Les proches et la fin de vie -  - ebook

Les proches et la fin de vie ebook

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Opis

Fruit des débats entre juristes, mais également entre médecins, philosophes et sociologues, les articles regroupés dans cet ouvrage tentent d’analyser le statut actuel, dans dix-huit pays, des « accompagnants » non professionnels du malade en fin de vie. De nombreux Droits nationaux européens sont ainsi comparés, confrontés également à d’autres pratiques, nord et sud américaines notamment. Au-delà des différences juridiques et éthiques qui, indubitablement séparent ces diverses traditions, une interrogation récurrente surgit : plus qu’une protection paternaliste, les proches n’ont-ils pas à assurer le respect de ce que « leur malade » aurait souhaité, lui garantissant ainsi jusqu’à la fin sa propre autonomie de décision, droit fondamental suprême ? Créé en 2007, le Réseau Universitaire International de Bioéthique (RUIB), qui a donné naissance à cette réflexion, a pour objectif de promouvoir la recherche universitaire en rapprochant des Chercheurs, de pays et de cultures différentes, spécialistes des questions liées aux pratiques biomédicales. Partant d’une approche croisée des différents systèmes juridiques, les travaux de ce réseau analysent les choix sociaux en matière biomédicale à travers les prismes de l’éthique, de l’anthropologie, la philosophie ou la sociologie. Ils veulent ainsi contribuer à la réflexion internationale sur la régulation des pratiques biomédicales et, incidemment, sur la conciliation entre les diversités culturelles et un certain universalisme, terreau d’une harmonisation du Droit.

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Créé en 2007, le Réseau Universitaire International de Bioéthique (RUIB), qui a mené cette réflexion, a pour objectif de promouvoir la recherche universitaire en rapprochant des chercheurs, de pays et de cultures différentes, spécialistes des questions liées aux pratiques biomédicales. Partant d’une approche croisée des différents systèmes juridiques, les travaux de ce réseau analysent les choix sociaux en matière biomédicale à travers les prismes de l’éthique, de l’anthropologie, la philosophie ou la sociologie. Ils veulent ainsi contribuer à la réflexion internationale sur la régulation des pratiques biomédicales et, incidemment, sur la conciliation entre les diversités culturelles et un certain universalisme, terreau d’une harmonisation du Droit.

Le workshop international et pluridisciplinaire qui a servi de fondement à cet ouvrage a pu être organisé grâce aux soutiens de l’Agence nationale de recherche (ANR, France), l’institut Universitaire de France, l’Université de Rennes I, l’Université Catholique de Louvain (Belgique), l’Université de Reading (Royaume-Unis), l’Université de Genève (Suisse), l’Université d’Europe centrale (Hongrie), l’Université fédérale de Pelotas (Brésil), l’Université de Tunis (Tunisie), l’Université de Kyoto (Japon), l’Université de Navarre (Espagne), du Conseil régional de Bretagne et de Rennes métropole (France)

Pour toute information sur notre fonds et les nouveautés dans votre domaine de spécialisation, consultez notre site web : www.bruylant.be

© Larcier Groupe S.A., 2013

Éditions Bruylant

Rue des Minimes, 39 • B-1000 Bruxelles

Tous droits réservés pour tous pays.

Il est interdit, sauf accord préalable et écrit de l’éditeur, de reproduire (notamment par photocopie) partiellement ou totalement le présent ouvrage, de le stocker dans une banque de données ou de le communiquer au public, sous quelque forme et de quelque manière que ce soit.

ISBN : 9782802739203

Collection

“DROIT, BIOÉTHIQUE ET SOCIÉTÉ”

dirigée par Brigitte FEUILLET-LIGER

Professeur à la Faculté de droit et de science politique de Rennes

Membre de l’institut Universitaire de France

Présidente du Réseau Universitaire International de Bioéthique

Directrice du CRJO (IODE, UMR CNRS n° 6262)

Les Sciences du vivant, et plus précisément la biomédecine, ont effectué ces dernières années des progrès considérables, notamment en diversifiant l’offre de soins. Dépassant leur finalité thérapeutique première, les pratiques biomédicales ont permis de répondre à des attentes sociétales relatives à la gestion de la vie personnelle des individus. Hommes et femmes accèdent en effet désormais aux moyens de satisfaire leur désir d’enfant, d’affirmer leur identité sociale, d’aménager leur fin de vie... de réparer les maux plus que de soigner la maladie. Le recours à la technique médicale devient, en partie, culturel et social.

Mais si ces pratiques engendrent de nombreux bienfaits, elles génèrent des risques importants pour les droits fondamentaux de la personne et peuvent même avoir des incidences sur les modèles familiaux. Or, face à la multiplication des demandes, de véritables marchés voient le jour avec cette médecine du bien-être. Ainsi, le problème fondamental sous-jacent à cette évolution est de concilier la liberté individuelle sur laquelle reposent les principes d’autodétermination et d’épanouissement de la personne et la protection de l’humain. La norme juridique apparaît comme l’outil le mieux adapté pour atteindre cet objectif même si la norme éthique est de plus en plus utilisée pour assurer une régulation dans le domaine de la biomédecine. Néanmoins, les enjeux de la bioéthique ne sont pas appréhendés de manière similaire selon les cultures. Les pratiques biomédicales touchent à la vie, au corps, à la sexualité, à la procréation ou à la mort. Or, les représentations de ces concepts ne sont pas identiques selon les individus, les cultures ou les religions. Si le Droit des différents pays traduit les choix sociaux effectués, il doit donc être analysé à travers le prisme d’autres disciplines comme l’anthropologie, la philosophie, la sociologie, la psychanalyse, la psychologie… pour essayer de comprendre (et de respecter) les divergences culturelles tout en réfléchissant à une harmonisation (universelle ?). Cette collection « Droit, Bioéthique et Société » a l’ambition de contribuer à la diffusion et à la promotion des réflexions pluridisciplinaires menées sur ces questions.

Parus dans la même collection :

– Procréation médicalement assistée et Anonymat, panorama international, sous la direction de Brigitte Feuillet-Liger, 2008.

– Who is my Genetic Parent? Donor Anonymity and Assisted Reproduction: a Cross-Cultural Perspective, edited by Brigitte Feuillet-Liger, Kristina Orfali and Thérèse Callus, 2011.

– Adolescent et Acte Médicale, regards croisés. Approche internationale et pluridisciplinaire, sous la direction de Brigitte Feuillet-Liger et Ryuichi Ida, 2011.

– Adolescents, Autonomy and Medical Treatment-Divergence and Convergence across the globe, edited by Brigitte Feuillet-Liger, Ryuichi Ida et Thérèse Callus, 2012.

Préface

Monsieur le Ministre Jean Léonetti

Député

« La mort, c’est les autres », pourrait-on dire, en paraphrasant la célèbre formule de Jean-Paul Sartre à propos de l’enfer. En effet, cette « expérience impossible » qu’est la mort pour chacun d’entre nous aboutit à un double paradoxe : la mort de l’autre, de l’être aimé, celui dont je suis proche est pour moi la projection de ma propre mort. Je vis à travers lui ma mort par anticipation. Après le décès, au-delà du deuil et du vide de l’absence, j’imagine comment ma propre mort pourra ressembler ou non à celle de la personne disparue.

De plus, auprès de ce « mourant » qui est encore un « vivant », je suis traversé de désirs contradictoires et ambigus. Je souhaite que l’agonie se termine et que la mort vienne pour mettre fin à ses souffrances et à ma souffrance de le voir souffrir mais je souhaite aussi qu’il continue à vivre et que le temps de la mort soit retardé pour pouvoir lui exprimer mon amour dans ces derniers instants. Quant à celui dont la vie est finissante, n’est-il pas lui aussi partagé entre le désir de mort et le désir de vie ?

Dans ce triangle médecin sachant, malade souffrant et proche aimant, s’établit une relation forte et complexe de partage de vérités et de souhaits ou d’avis exprimés de manière contradictoire et fluctuante dans le temps.

Lorsque le patient est conscient, il est l’interlocuteur privilégié, sinon exclusif, du médecin dans une relation de confiance partagée. Les proches ne sont toutefois jamais totalement absents et l’information qu’ils reçoivent ne peut pas être en opposition avec l’intérêt du malade et son désir de savoir et de faire savoir aux autres.

Lorsque le malade ne peut pas exprimer sa volonté, les proches deviennent alors les interlocuteurs du médecin. Mais ils ne sont pas lui et on ne peut déléguer sa volonté par anticipation. On ne peut donc que recueillir un avis chargé d’un affect qui légitime la personne mais peut altérer sa lucidité.

Mais qui sont les proches ? Celui ou celle qui partage l’existence de la personne en fin de vie ou ceux qui sont liés à elle par des liens familiaux ? Dans la famille, comment hiérarchiser ou déceler le « responsable », celui qui répond à la place du patient qui se trouve dans l’incapacité d’exprimer sa volonté : l’épouse ? Les enfants ? Et lequel parmi eux ?

La désignation par le patient de la « personne de confiance » fait de cette personne celle qui donne un avis prépondérant non médical à l’exception des directives anticipées. Le corps médical peut-il pour autant se dispenser de dialoguer avec les autres membres de la famille ou les proches et de les informer ?

Une fois de plus, la réflexion éthique fait de la proximité affective une valeur équivalente ou supérieure à celle du génétique et du biologique. En l’absence de désignation de la personne de confiance, la personne qui vivait sous le même toit avec le malade n’est-elle pas plus à même d’exprimer un avis que le fils lointain qui survient à l’approche de la mort de son père ?

« Chaque société a la mort qu’elle mérite » : ainsi s’exprimait un sociologue lors d’une audition devant la mission parlementaire. Notre façon de vivre détermine notre façon de mourir et la relation aux proches dépend de la représentation de la famille dans la société dans laquelle nous vivons.

Un des grands mérites du travail effectué dans cet ouvrage, sous la direction du Professeur Brigitte Feuillet-Liger, consiste à confronter le vécu de la mort et l’importance de la relation aux proches dans les sociétés qui ont médicalisé la mort. Cette mort, jadis familiale et familière, lorsque les connaissances scientifiques étaient limitées, est devenue, aujourd’hui, technique et médicalisée dans nos sociétés contemporaines. Le médecin confronte désormais son savoir et ses décisions aux désirs exprimés ou supposés du patient et des proches qui peuvent se sentir dépossédés de « leur » mort. Croisement d’une éthique de responsabilité et d’une éthique de conviction. Croisement d’une éthique d’autonomie et d’une éthique de vulnérabilité. La médecine moderne, après n’avoir été qu’une médecine du « vivre » puis du « bien vivre », est devenue aussi une médecine du « bien mourir ».

Tous ces aspects techniques et culturels de l’approche de la fin de vie et du rôle diversement considéré des proches dans différentes sociétés sont abordés dans cet ouvrage mettant en lumière la complexité de la réflexion éthique sur ce sujet douloureux de la mort. Au-delà de l’intérêt de la comparaison des différentes pratiques dans des pays pourtant culturellement proches, ce texte nous renvoie à la contingence de nos repères et à l’interrogation de nos valeurs immuables.

Quelle place pour les proches lors des décisions de fin de vie médicalisée ?

ARGUMENTS DÉONTOLOGISTES ET UTILITARISTES EN ÉTHIQUE

Pierre Le Coz

Professeur de philosophie à la faculté de médecine (UMR 7268), Aix-Marseille Université

Ancien vice-président du Comité Consultatif National d’Éthique

La place qu’il convient d’accorder aux proches dans les situations difficiles en fin de vie soulève des questions éthiques que nous nous proposons de clarifier au moyen de concepts empruntés à la philosophie morale. Les deux référentiels philosophiques prédominants en éthique − le déontologisme et l’utilitarisme − nous serviront de fil conducteur. Ils sont sous-jacents à nos raisonnements moraux ; chacun les utilise tour à tour, sans en avoir forcément une conscience explicite, lorsqu’il argumente une prise de position éthique. Tantôt nous raisonnons en termes de principes (respect de la dignité), tantôt en termes de conséquences (bien-être collectif).

On peut formaliser ces deux régimes d’argumentation de la façon suivante :

– Le courant déontologiste met l’accent sur l’égale dignité et l’autonomie de toute personne ; il rechigne à raisonner en termes de « bonheur », de « bien-être » au motif que ces notions sont trop subjectives et ne peuvent, comme telles, étayer une politique de santé publique. On peut imposer le respect de valeurs telles que la dignité ou l’autonomie mais certainement pas le bonheur, lequel est tributaire de la chance et d’une pluralité de déterminants (familiaux, sociaux, culturels, éducatifs, etc.) qui se perdent à l’infini. Le bonheur ou le bien-être échappe trop largement aux prises de la démarche médicale pour asseoir une argumentation.

– Le courant utilitariste, en revanche, tient pour acquis qu’une conduite est conforme à l’éthique lorsqu’elle est animée par le souci de maximiser le bien-être collectif ou, à défaut, de réduire la plus grande quantité de souffrance possible pour le plus grand nombre de personnes possible. Ce qui doit être examiné, c’est l’impact des décisions médicales sur la souffrance du groupe, l’apaisement des tourments de l’entourage du malade, la qualité de vie globale de l’ensemble malade/proches.

Ces deux abords philosophiques sont deux « types », au sens où les sociologues l’entendent, c’est-à-dire des modèles d’intelligibilité qui dépeignent les traits principaux d’un objet, étant entendu que l’expérience ne concrétise jamais point par point ce schéma idéal. Dans les pages qui suivent, nous utiliserons le raisonnement déontologiste pour soumettre à une épreuve critique les concepts de « personne de confiance » et de « directives anticipées ». En revanche, nous nous situerons dans un registre utilitariste lorsqu’il s’agira d’affronter les dilemmes moraux soulevés par la tension entre le respect des préférences du patient en fin de vie médicalisée et les attentes de ses proches.

I. – Les proches et la fin de vie dans le dispositif argumentatif de type « déontologiste »

Le raisonnement « déontologiste » se reconnaît à la primauté tacite qu’il accorde au devoir moral envers autrui sur le droit au plaisir individuel (1). Être déontologiste, c’est estimer que le respect de la dignité de la personne doit être la pierre angulaire des raisonnements en éthique. On appelle « personnaliste » ce type d’argumentation lorsqu’il se colore d’une dimension de spiritualité chrétienne (2). Les penseurs déontologistes considèrent que vouloir construire un vivre-ensemble en partant du droit au plaisir des individus conduit à une impasse, voire au sacrifice du sujet individuel sur l’autel du bonheur collectif (3). Il convient de prévenir tout risque de dérive sacrificielle en subordonnant les intérêts des proches et du corps social au respect inconditionnel de la dignité du malade.

Le respect de la dignité se traduit par un effacement de soi au profit de l’autre (4), un respect sans jugement de valeur de ses choix personnels (5). Le médecin déontologiste ne se déchargera pas de sa responsabilité à l’égard d’un patient en sollicitant l’entourage par des interpellations inopportunes (« Jusqu’où voulez-vous qu’on aille ? »). On prêtera attention au risque de « transfert de responsabilité (6) » vers la « personne de confiance » dans un contexte culturel général marqué par la tentation du dédouanement et de la sécurisation (7). La « personne de confiance » pourrait insidieusement devenir une solution de facilité, un outil juridique utilisé à titre d’alibi ou de couverture par le médecin. Intronisé « personne de confiance », le proche se trouve culpabilisé, accablé du poids de décisions contingentes. Si le proche meurt suite à une consultation de son avis par le médecin-référent, c’est sur ses épaules que repose la responsabilité de cette mort.

Il s’ensuit que la personne de confiance doit garder un statut souple, ne pas être la personne qu’on interroge sur les décisions à prendre, mais celle avec qui on est en lien, celle qui accompagne et assure le relais avec l’entourage du malade. Quoique son appellation puisse faire croire l’inverse, un tiers n’est pas forcément et toujours digne de « confiance ». Ses connaissances médicales sont généralement partielles et son affectivité ambivalente. En conséquence de quoi sa marge d’initiative sera restreinte au périmètre de la simple « consultation d’avis ». Même en fin de vie, un homme reste un homme, il ne peut pas être la propriété d’un tiers, fût-il bien disposé à son égard.

L’autonomie ne se délègue pas. Il n’y a pas d’autonomie par procuration. L’autonomie est toujours une initiative propre, une action autodéterminée. C’est pourquoi le proche ne peut rien faire face à un refus de soin du patient. Même un jeune adolescent sera réputé autonome ; s’il refuse un soin, ses proches doivent s’incliner devant sa décision, celle-ci serait-elle de nature à entraîner sa mort (8). Ce point de vue devient prédominant à l’échelle internationale et n’admettra probablement pas de demi-tour (9). Une intervention coercitive sur le corps d’un sujet même « incapable » est inacceptable dès l’instant où la thérapeutique est incertaine dans ses résultats et que ce patient a expressément indiqué qu’il percevait ce « bien » apparent comme étant un mal pour lui (10).

La famille et les proches seront associés à la démarche de soin et en même temps tenus à juste distance. L’équipe soignante aura surtout pour objectif de protéger la dignité du malade et n’hésitera pas, le cas échéant, à s’opposer franchement aux souhaits de l’entourage (demande d’euthanasie compassionnelle ou, inversement, acharnement thérapeutique). C’est probablement davantage au médecin d’aider les proches qu’aux proches d’aider le médecin. Par une certaine façon de se conduire avec le patient, le médecin indique à la famille le mode de relation qu’elle est appelée elle-même à nouer avec le malade en fin de vie. Il montre l’attitude à adopter par ses paroles posées et ses gestes mesurés, par l’expression délicate de son corps (caresse de son front, etc.) et la douceur de sa voix. Il indique la manière dont il s’agit d’être avec le malade, répondant par avance à l’angoisse des familles de ne pas savoir comment se rapporter à l’être cher. Si ce dernier a beaucoup changé physiquement, le médecin montre, à travers l’exemple de son attitude sereine, qu’il se comporte envers le malade en fin de vie comme avec n’importe quel autre, que leur regard effrayé n’est pas justifié parce que le patient est encore bien autre chose que ce que son corps affaibli livre à l’œil sensible.

La personne de confiance demeure toujours exposée au risque de parler à partir d’une transposition imaginaire de son cas dans celui du malade qu’elle est censée représenter. Aussi le législateur français a-t-il été fondé à se garder de lui confier trop de prérogatives : il consulte son avis mais ne le prend pas « au pied de la lettre ». Du reste, il attache moins d’importance à la personne de confiance qu’aux directives anticipées (11).

Le concept de personne de confiance apporte une solution purement formelle à un problème de fond qui est celui de notre rapport à la mort (12). Est-il besoin de rappeler que la peur de la mort est un sentiment naturel et universel dont toutes les civilisations portent témoignage ? A-t-on encore le droit d’avoir peur de la mort ? Nous parlons souvent du « déni » de la société devant la mort. Sur un ton vaguement moralisateur, nous déplorons la répugnance de nos semblables à parler de l’ultime échéance. Mais sommes-nous sûr qu’au soir de notre vie, nous serons nous-même vaillant et serein dans notre face-à-face avec l’inéluctable ? Qui sait si nous ne tremblerons pas de tous nos membres avant de rendre notre dernier souffle ?

Concédons que la fin de la vie est une épreuve tragique pour tous et que l’angoisse qu’elle fait naître est naturelle et inévitable. Acceptons le « déni » en tant qu’attitude compréhensible et respectons-le. Ce phénomène n’a rien d’inédit. Pascal l’a déjà dépeint au XVIIe siècle sous le terme de « divertissement (13) ». Les hommes s’étourdissent dans l’action pour oublier qu’ils vont mourir. C’est une idée assez proche du divertissement pascalien que Freud retrouvera à travers ses recherches en psychanalyse sous le concept de « déni ». Il comprend ce processus de déni comme « tendance à expulser au-dehors tout ce qui peut devenir source de déplaisir » (14).

Humaniser la fin de vie ne peut se faire sans accepter la vulnérabilité de notre condition. Ce n’est assurément pas respecter la liberté d’un homme que de l’inciter à s’engager dans un rapport frontal avec sa mort. C’est pourtant ce que nous faisons quand nous lui demandons de signaler l’identité de la personne de confiance ou de rédiger ses directives anticipées. N’y a-t-il pas quelque violence subtile à le sommer de regarder la mort en face, lui demander d’indiquer le nom de celui qui devra parler à sa place quand il sera en état de survie artificielle ? Est-il éthiquement acceptable de le presser à écrire ses dernières volontés, de dire s’il est consentant pour donner ses organes, etc. ? Cette mise en demeure de répondre de soi est paradoxale dans la mesure où l’on force discrètement une personne à être autonome et responsable. La valeur de l’autonomie se trouve compromise dans une logique incitative, sinon inquisitrice, consistant à obliger le malade à s’imaginer allongé et inconscient dans une salle de réanimation.

Nous devons nous incliner devant celui qui ne veut pas désigner de personne de confiance, qui ne désire pas rédiger de directives anticipées, et ne souhaite pas non plus préciser s’il est ou non consentant pour le don de ses organes. Son rapport à la mort est une affaire privée, intime et personnelle. La neutralité s’impose. Le recours à une personne de confiance est un droit, non pas une obligation. Une personne est protégée dans sa dignité et sa liberté quand on lui reconnaît le droit de ne pas savoir, de ne pas dire, de refuser d’entrer dans cette mise en scène anticipée de sa propre fin (15).

Plutôt que de se tourner vers le malade et ses proches pour recueillir des formulaires et des signatures, ne serait-il pas préférable de renforcer la formation médicale aux soins palliatifs et la coordination des acteurs de santé (16) ? Avant de s’en remettre aux « personnes de confiance » et autres « directives anticipées », interrogeons-nous sur ce dont la société a besoin en termes de formation universitaire à un haut niveau de compétences médicales, de questionnements éthiques et de valeurs humanistes. Développons des procédures collégiales au sein desquelles le médecin traitant aura aussi son rôle à jouer. La prise en charge du malade hospitalisé dans un état désespéré ne sera jamais une affaire courante que l’on pourrait expédier au moyen de la connaissance d’une « directive anticipée » ou d’une « personne de confiance ». Elle relève d’abord d’une bonne coordination des soins entre le médecin de ville qui connaît bien le malade, les spécialistes qu’il a côtoyés, l’équipe soignante qui l’a accueilli aux urgences ou dans un service de réanimation. L’objectif premier doit être de dispenser des soins de qualité, humains et proportionnés, sans obstination déraisonnable.

Le concept de « personne de confiance » se révèle à l’analyse très théorique. Il semble déconnecté de la réalité lorsqu’on s’interroge sur le contexte dans lequel meurt le patient dont il est censé être le porte-parole. La « personne de confiance » se trouve appelée à la rescousse pour apporter un supplément d’âme dans un processus médical où le malade n’est déjà plus qu’une pièce dans un dispositif technique qui le conduit à une « désappropriation de sa mort (17) ». Rivé sur le dernier lit de sa vie, le mourant « objectivé (18) », souvent inconscient et méconnaissable, « attend » sa fin, au milieu d’appareils qui clignotent et émettent des sonorités répétitives. L’homme meurt entouré de dispositifs techniques sans chaleur et sans beauté. Il se fond dans un décor technologique, tel une machine que l’on branche ou que l’on débranche à la manière d’un appareil électrique. Il n’est plus que le rouage d’une mécanique indifférente à sa propre signification (19).

En résumé, l’argumentation déontologiste nous conduit à penser qu’avec le concept de « personne de confiance », nous ne pourrons pas résoudre le problème de la fin de vie médicalisée, ne serait-ce que parce qu’en bien des cas, la personne de confiance n’a pas été nommée par le malade et qu’il est trop tard pour le faire. Par ailleurs, si la personne de confiance désignée par le malade n’est pas un membre de la famille, le médecin ne peut pas décemment outrepasser le point de vue familial au risque du rapport de force.

C’est à la racine qu’il faut s’attaquer au mal, en sachant parfois renoncer aux opérations dites « de la dernière chance », à la fuite en avant dans l’escalade thérapeutique, aux chimiothérapies futiles et inappropriées. Comment un tiers pourrait-il être en mesure d’effectuer un choix au profit du malade alors même que le médecin lui-même, bien souvent, ne sait pas quelle est l’attitude la plus ajustée au contexte ? Une décision éclairée prend appui sur les conséquences prévisibles de l’action. Or, comment prendre une décision en contexte d’incertitude ?

Curieux stratagème que celui qui consiste à confier à la « personne de confiance » la responsabilité d’une décision pour laquelle le médecin reconnaît lui-même être à court d’informations.

Bien qu’elles soient plus respectueuses de l’autonomie des personnes, les « directives anticipées » dont parle la loi Léonetti de 2005 sont également sujettes à caution. Elles portent en germe le risque d’une médecine à double entrée  qui remet en cause l’égal accès de tous à la qualité des soins. En effet, seul celui qui a rédigé une directive anticipée serait assuré de ne pas subir d’obstination déraisonnable. Un médecin va-t-il traiter différemment ceux qui n’ont rien écrit ni désigné une « personne de confiance » parmi les membres de leur entourage ? La société leur fera-t-elle payer leur « lâcheté » en les abandonnant au triste sort d’une agonie indéfiniment prolongée par les appareils de survie artificielle ?

II. – Les proches et la fin de vie dans le dispositif argumentatif de type « utilitariste »

Le référentiel déontologiste nous a permis d’aborder, sous un angle critique, la doctrine de la personne de confiance en pointant les risques de déresponsabilisation médicale qu’elle comporte. Cependant, les proches ne se limitent pas à être de potentielles personnes de confiance. Ce sont aussi des êtres sensibles, sujets à des bouleversements affectifs. Leur accablement moral vaut d’être intégré dans la décision médicale. Le modèle utilitariste est précieux sur ce point car il aborde l’homme à travers le prisme de la sensibilité et le réinsère dans le tissu des relations intersubjectives. La philosophie utilitariste est intégrative : elle ne sépare pas le bien-être de l’individu du bien-être du groupe, de la famille du patient. Elle s’inscrit dans une perspective holistique (du grec holos qui signifie « le tout »). Le patient ne doit pas être appréhendé sur un mode individualiste, disjoint de la matrice familiale nourricière à l’intérieur de laquelle il puise sa propre substance. Le malade n’est pas une entité isolée. Toute décision de nature à provoquer la souffrance des proches du malade sera prise en concertation avec eux. Les soins palliatifs se situent dans le droit fil de cette approche interactive et globale, qui répond au souci de maximiser la qualité de vie du patient et de ses proches : « Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés » (20).

Du point de vue utilitariste, une action est conforme à l’éthique lorsqu’elle contribue au bonheur du plus grand nombre d’individus possible (21). Exprimé par la négative, une démarche de soin est éthiquement louable lorsqu’elle aboutit manifestement à « réduire la quantité de douleur dans le monde (22) ». Nous approuvons la conduite des soignants qui contribue à augmenter le bonheur du groupe et/ou réduit la somme des douleurs, aussi bien du point de vue de la qualité (intensité de la souffrance) que de la quantité (pour le plus grand nombre de personnes, le malade, ses proches, sa famille) : « Selon le principe du plus grand bonheur, la fin dernière de l’action est une existence aussi exempte que possible de douleurs, aussi riche que possible en jouissances, envisagée du double point de vue de la quantité et de la qualité » (23).

Le cas de conscience que pose un nouveau-né en détresse respiratoire dont on sait qu’il sera porteur de lourdes séquelles neurologiques nous apporte une illustration emblématique de ce mode d’argumentation. Le philosophe utilitariste Peter Singer approuve l’idée d’une euthanasie néonatale en partant de la souffrance morale occasionnée par sa survie au sein de son entourage familial (parents, fratrie, etc.). La souffrance des parents (et des proches, plus généralement) est actuelle, tangible et réelle. Elle peut être sentie, reconnue et anticipée par les intéressés, ce qui n’est assurément pas le cas du nouveau-né. On notera que, dans ce régime d’argumentation, la justification de l’euthanasie du nouveau-né ne peut se concevoir que si son statut de « personne » a été contesté à la base (24). Peter Singer n’accorde pas au nouveau-né handicapé mental un statut ontologique différent du fœtus. Le nouveau-né est seulement une personne humaine en devenir, un être humain en voie d’achèvement, et c’est ce qui fait que la question de son consentement à sa propre suppression n’est pas davantage requis que celui du fœtus, lors d’une interruption médicale de grossesse. Le nouveau-né est en quelque sorte un fœtus à l’air libre. L’utilitarisme préfère retirer au nouveau-né sa condition de personne à part entière pour prendre des mesures d’arrêt de soin conforme au souhait des parents.

Dans son avis n° 65, le Comité consultatif national d’éthique a pondéré le raisonnement utilitariste par un rappel de la dignité du nouveau-né (25). L’évaluation d’une qualité de vie n’est pas un jugement sur la valeur intrinsèque de l’enfant, qui doit toujours être considéré comme une personne à part entière et, à ce titre, être investi de la même valeur absolue que ses semblables. La décision d’interruption de vie du nouveau-né garde malgré tout un ancrage utilitariste. Même dans une perspective déontologiste chrétienne, la décision euthanasique du nouveau-né se fondera sur une évaluation de sa « capacité future de santé, de développement et de bien-être », de sa « capacité à avoir des relations » et sur « le coût humain pour lui et sa famille » (26).

Dans le raisonnement utilitariste, les proches sont impliqués en tant que personnes qui souffrent d’assister, impuissants, à la douleur de leur proche. Il y a une prise en compte de la souffrance des proches placée au même niveau que celle du malade. La question de la volonté de vivre du patient ne peut pas être traitée séparément de la volonté de ses proches. De ce point de vue, des sanctions pour manquement au devoir de protéger un enfant d’une souffrance inutile, disproportionnée et absurde peuvent être prises à l’encontre du corps médical si les parents considèrent qu’ils ont souffert de la souffrance de leur enfant. La condamnation d’un hôpital du sud de la France pour « obstination déraisonnable » en novembre 2009 est révélatrice de l’importance croissante du critère utilitariste de la qualité de vie globale (patient et famille) dans nos raisonnements moraux (27). La requête désespérée des parents d’un nouveau-né gravement handicapé mérite d’être prise au sérieux. Ce sont eux qui auront à éduquer l’enfant et à partager sa vie. La question de l’épuisement nerveux des proches, leurs préférences quant à l’avenir du patient entrent en ligne de compte dans la décision. Une fois encore, ce que ressentent les proches n’est pas moins important que ce que vit l’individu isolé. Il faut penser global et agir global, appréhender la situation sous un angle holistique. Parfois, la souffrance du groupe pourra devenir prioritaire, en vertu du critère de la quantité de personnes affectées, conformément au credo utilitariste (éviter la douleur du plus grand nombre de personnes possible). Par exemple, lorsqu’un homme est gravement malade et exprime le choix de finir sa vie chez lui, si les proches expriment des réticences en raison d’un paroxysme anxieux qu’ils éprouvent à l’idée d’avoir à vivre auprès d’une personne alitée, le raisonnement utilitariste consiste à accorder priorité au bien-être familial. Plus de bonheur pour l’un ne peut pas se solder par plus de souffrances pour les autres. Au demeurant, imposer de force un malade au sein du foyer ne contribuerait en rien à son bonheur propre.

Dans le même ordre d’idée, si un homme souhaite être incinéré, et que ses proches préfèrent un cercueil logé sous une tombe auprès de laquelle ils pourront se recueillir après sa mort, ou que le rituel de l’incinération leur est insupportable, alors le bonheur du groupe l’emportera sur celui de l’individu isolé. La mort d’un homme est la mort d’une relation. La mort est une épreuve pour ceux qui restent, vu que le mort ne sait pas qu’il est mort. Il n’y a pas de raison valable de privilégier le bonheur d’un seul à celui du groupe, surtout si sa satisfaction se paye au prix fort d’une augmentation de la souffrance chez les autres. Par une sorte de narcissisme post-mortem, un individu en vient à faire plus grand cas de ce que deviendra sa dépouille mortelle que du vécu de ceux qui auront à survivre après sa mort. Il accorde une plus grande importance à ses yeux clos qu’aux yeux ouverts de ceux qui assisteront à ses obsèques. Cependant, le devenir d’un corps mort concerne exclusivement le regard des survivants. N’est-ce pas à eux que devrait revenir le choix de la manière dont le corps du défunt doit disparaître (la terre, les cendres) ?

Mais le privilège ainsi accordé au groupe peut-il aller jusqu’à lever le secret professionnel ? Dans son premier avis paru en septembre 2008, le comité d’éthique du cancer présidé par Axel Kahn (28) a réfléchi sur un cas qui met en évidence la différence d’approche des référentiels déontologiste et utilitariste. Un homme souhaite ne pas informer son épouse de la nature et du pronostic de sa maladie. Cependant, cette femme quadragénaire n’a pas travaillé depuis plusieurs années et aura la charge de trois enfants. Elle a besoin de savoir si elle devra reprendre un travail à plein temps. Dans un modèle utilitariste, la décision plaide en faveur du groupe. Il faut sauvegarder la qualité de vie de la famille. Dans un modèle égalitariste, nous n’avons pas à traiter un homme malade différemment d’un homme en bonne santé. On ne doit pas s’autoriser à faire avec lui ce qu’on ne se permettrait pas de faire avec un homme en pleine possession de ses moyens. L’important est de traiter chacun comme un être porteur de dignité, c’est-à-dire comme un sujet ayant une valeur absolue. On ne saurait faire prédominer le bien collectif sur le libre choix de la personne. Le déontologiste ne raisonne pas en termes de conséquences mais en termes de principes. Le principe est que chacun a une valeur égale à tout autre, même si sa prise en charge est coûteuse en termes de temps et d’énergie à la famille, voire en termes économiques à la société. Chaque humain vaut un autre être humain. La qualité de vie sera considérée comme un concept subjectif et variable d’un individu à l’autre, voire chez un même individu au fil du temps. L’information revient donc en priorité au patient qui a le monopole de la décision relativement à sa diffusion.

Conclusion

Le dispositif d’argumentation déontologiste se reconnaît à sa manière de ne jamais transiger avec des valeurs telles que le devoir de respecter la dignité de la personne, la protection des libertés individuelles, de la vie privée, de la pudeur et de l’intimité du malade. La personne malade est érigée en absolu de sorte que l’entourage revêt une importance seconde, sinon secondaire. Le rôle de la parole de la personne de confiance s’en trouve minorée.

En revanche, dans le modèle d’argumentation utilitariste transparaît le privilège accordé au bien-être et à la qualité de vie de l’ensemble collectif dont le patient n’est qu’une partie. C’est à ce titre que l’utilitariste intègre, dans le processus de décision en fin de vie médicalisée, le paramètre de l’environnement familial du malade, l’opinion et la souffrance des siens. La perspective de l’utilitariste est plus résolument « holistique » que celle du déontologiste.

Nous pouvons être déontologistes sur certains points et utilitaristes sur d’autres. Protéger le patient lorsque sont en jeu les valeurs d’autonomie et de dignité, mais accorder la priorité au groupe si les souffrances occasionnées par un strict respect de la volonté individuelle sont trop éprouvantes. Pour autant, nous n’avons pas toujours à choisir entre l’un ou l’autre des régimes argumentatifs. Certaines pratiques médicales seront condamnées par les deux systèmes philosophiques, comme c’est le cas de l’obstination déraisonnable qui peut être désapprouvée au nom du respect de la dignité de la personne humaine (déontologisme) ou au regard des retombées en termes de souffrance et d’inconfort (utilitarisme).

Dans nos raisonnements en éthique, la prudence consiste à partir de l’idéal déontologiste, quitte ensuite à composer avec les nécessités naturelles (aversion pour la souffrance) mises en évidence par l’utilitarisme. Une décision est éthiquement justifiée lorsqu’elle répond aux normes régulatrices des deux registres de justification : le respect de la dignité des personnes et l’accroissement du bonheur collectif. Plutôt que d’opposer les deux référentiels, il nous semble plus judicieux de les pondérer l’un par l’autre pour parvenir à des compromis acceptables.

(1) E. Kant, Fondements de la métaphysique des mœurs, trad. V. Delbos, Paris, Delagrave, 1957. 

(2) E. Mounier, Le Personnalisme, Paris, PUF, 1949.

(3) A. Berten, « Déontologisme », dans Dictionnaire d’éthique et de philosophie morale (sous la dir. de Monique Canto-Sperber), Paris, PUF, 2001 [1996].

(4) E. Lévinas, Éthique et infini, coll. « Livre de Poche », Paris, 1984.

(5) R. Gillon, « Autonomy and the principle of respect for autonomy», British Medical Journal, 290, Londres, 1985, pp. 315-324.

(6) Comité consultatif  national d’éthique, Avis n° 107, « Avis sur les problèmes éthiques liés aux diagnostics anténatals : le diagnostic prénatal (DPN) et le diagnostic préimplantatoire (DPI) », www.ccne-ethique.fr, novembre 2009.

(7) U. Beck, La société du risque. Sur la voie d’une autre modernité, Paris, Aubier, 2001. 

(8) R. Smith, «Brave schoolgirl Hannah Jones turns down life-saving heart transplant to die at home with her family », Mirror.co.uk, 12 novembre 2008.

(9) P. Le Coz, « Les enjeux internationaux de la bioéthique et le sommet mondial de Paris de 2008. Convergences et divergences en débats », Annuaire Français des Relations Internationales, vol. X, Paris, La documentation française, 2009, pp. 1117- 1132.

(10) Comité consultatif national d’éthique, Avis n° 87, « Refus de traitement et autonomie de la personne », www.ccne-ethique.fr, Paris, avril 2005.

(11) Cf. loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, n° 2005-370 du 22 avril 2005, Paris, J.O. n° 95, 23 avril 2005.

(12) P. Le Coz, Le médecin et la mort. Approche éthique et philosophique, Paris, Vuibert, 2006.

(13) B. Pascal, Pensées, Paris, Point, 1978.

(14) S. Freud, Le malaise dans la culture, Chap. 2, comm. Pierre Pellegrin, trad. D. Astor, Paris, GF Flammarion, 2010.

(15) Comité consultatif national d’éthique, Avis n° 58, « Consentement éclairé et information des personnes qui se prêtent à des actes de soin ou de recherche », www.ccne-ethique.fr, Paris, 1998.

(16) Comité consultatif national d’éthique, Avis n° 108, « Les questions éthiques liées au développement et au financement des soins palliatifs », www.ccne-ethique.fr, Paris, 2009.

(17) Comité consultatif national d’éthique, Avis n° 63, « fin de vie, arrêt de vie, euthanasie », Les cahiers du CCNE, n° 23, avril 2000.

(18)Ibid.

(19) H. Gadamer., Philosophie de la santé, Paris, Grasset, 1998, p. 71.

(20) I. Krakowski, Coordination des soins de support pour les personnes atteintes de maladies graves : proposition d’organisation dans les établissements de soins publics et privés,Bulletin du cancer, vol. 91, n° 5, mai 2004, pp. 449-456.

(21) J.-S. Mill, L’utilitarisme, trad. G. Tanesse, Paris, Flammarion, coll. « Champs », 1861.

(22)Ibid.

(23)Ibid.

(24) P. Singer, H. Kuhse, Should Baby Lives ?, Oxford, University Press Oxford, 1994.

(25) Comité consultatif national d’éthique, Avis n° 65, « Réflexions éthiques autour de la réanimation néonatale », http://www.ccne-ethique.fr, 14 septembre 2000.

(26) M. Grassin, Le nouveau-né entre la vie et la mort, Paris, Desclée de Brouwer, 2001.

(27) « Un hôpital condamné pour acharnement thérapeutique après avoir réanimé un nouveau-né », Le Monde, 12 novembre 2009.

(28) Comité d’éthique du cancer, Avis n° 1, « Secret professionnel et assistance à la famille », www.ethique-cancer.fr, 7 novembre 2008.

L’individualisation du rapport à la mort

David Le Breton

Professeur de Sociologie

Université de Strasbourg

Membre de l’Institut Universitaire de France

Membre du laboratoire URA-CNRS « Cultures et sociétés en Europe »

L’expérience personnelle de la mort est une figure de l’expérience sociale qui donne au cheminement de l’homme vers sa fin une signification et une valeur propres, de même qu’elle assigne au défunt un statut à l’intérieur du lien social, voire dans l’au-delà. Parler de la mort, c’est évoquer la signification humaine de la mort, c’est-à-dire sa définition sociale et culturelle, notamment religieuse, telle qu’elle est reprise par un individu singulier selon son histoire personnelle. La communauté sociale où nous vivons ne nous dit plus comment il convient de mourir, quelles significations et quelles valeurs recèle, pour celui qui meurt et ceux qui l’accompagnent, le fait d’arriver au terme de son existence ; elle reste largement silencieuse sur le destin de l’homme décédé depuis le recul des grandes religions ; elle ne nous dit pas davantage, et ne nous aide pas à surmonter l’épreuve de la disparition du proche. Dans nombre de sociétés humaines, la mort est encore socialement et culturellement intégrée, elle est un passage au même titre que la naissance ; si elle motive souvent la peine de ceux qui restent, elle n’est jamais au cours de l’existence une source de terreur et, face à la disparition du proche, la riposte est collective ; elle favorise l’expression du deuil (1). En 1908, R. Hertz observait encore différentes cultures funéraires dans les campagnes françaises.

L’individu de nos sociétés est seul aujourd’hui devant sa mort ou celle de ses proches ; il y a encore quelques décennies, une série de rituels ponctuait ce moment et permettait de prendre congé de la vie selon une progression qui favorisait le deuil de soi et le deuil de la personne aimée pour les proches. Même si l’effroi n’était pas absent, la mort était encore un événement logé au cœur du social, contenu dans des systèmes symboliques, et la présence des proches au moment de la fin de vie était une évidence. « Jamais dans l’histoire de l’humanité les mourants n’ont été relégués derrière les coulisses, hors de la vue des vivants, de manière aussi hygiénique, écrit N. Elias ; jamais auparavant les cadavres n’ont été expédiés de la chambre mortuaire au tombeau de manière aussi inodore ni avec une telle perfection technique » (2). Même s’il ne faut pas généraliser, la cérémonie funéraire tend aujourd’hui à être transformée en procédures, en formalités. L’individu de nos sociétés est seul devant sa mort ou celle de l’autre, livré à son initiative propre, ce qui est à la fois une chance et un désarroi. À défaut de réponses collectives pour apprivoiser ce moment, il faut inventer des solutions personnelles. Le vide culturel qui entoure la mort laisse place, selon les circonstances et les qualités humaines du mourant et de son entourage, à l’invention, au sacré, au respect, à l’amour, en même temps qu’au silence, au malheur absolu, au rejet, au deuil interminable, aux culpabilités des proches, voire des équipes médicales et infirmières. Le meilleur peut côtoyer le pire.

Souvent, aujourd’hui, la mort ne relève plus ni de l’intime, ni du public, mais du non-lieu, à moins de mourir chez soi, ou d’imposer parfois une présence familiale dans les services. Exilée à l’hôpital pour sept français sur dix, affaire de spécialistes, de médecins, de religieux, de psychologues, de psychiatres ou de thanatologues indifférents à la singularité des situations présentes, elle ne concerne les proches que de loin. « Toute notre culture, écrit Jean Baudrillard, n’est qu’un immense effort pour dissocier la vie de la mort […]. Aucune autre culture ne connaît cette opposition distinctive de la vie et de la mort au profit de la vie comme positivité : la vie comme accumulation, la mort comme échéance » (3). Aucune limite unanime de sens ne se dégage, propre à donner à chacun des marques pour vivre et envisager sa mort ou celle du proche. L’efficacité symbolique des rites dépend plus que jamais des ressources intimes propres à chacun.

L’horreur d’Hamlet devant la mort traduit, selon Max Horkheimer, celle du premier individu moderne, centré déjà autour de son moi. Cette angoisse s’est étendue au fil des siècles à l’ensemble des groupes sociaux. La mort est devenue la limite de la condition humaine. Technicisés à outrance aux différentes étapes de leurs processus, le mourir et la mort n’appartiennent plus aujourd’hui à l’ordre symbolique, ils sont l’objet d’une forte dénégation, mis à l’écart « nulle part, comme dans les villes nouvelles ou les métropoles contemporaines, où rien n’est plus prévu pour les morts, ni dans l’espace physique, ni dans l’espace mental, constate J. Baudrillard [...]. Il n’est pas normal d’être mort aujourd’hui, et ceci est nouveau. Être mort est une anomalie impensable, toutes les autres sont inoffensives au regard de celle-ci. La mort est une délinquance, une déviance incurable » (4). Celle-ci n’est plus conçue dans les représentations collectives comme un destin de l’homme, mais comme un accident de parcours, une violence extérieure. On ne meurt plus aujourd’hui de sa belle mort, mais de quelque chose. De quelque chose que la médecine aurait dû guérir ou que l’État aurait dû prévoir. La signification de la mort échappe au collectif, elle devient un problème personnel, au même titre qu’il incombe aujourd’hui à chacun de donner une signification à notre existence.

La ritualisation et la présence des proches apprivoisent la peur en donnant des lignes d’orientation et en instaurant le sujet en acteur de son existence. Elle bâtit un chemin de sens et, si elle fait de la mort une instance redoutée, elle lui confère un statut qui atténue ses aspérités en la rendant pensable.

La mort devient un fait de subjectivité dont la nature échappe, un événement privé qui ne concerne pas les autres. Chaque individu dessine sa propre intuition et élabore ses propres défenses s’il est endeuillé, ou songe déjà à sa mort. La socialisation de la mort emprunte des voies personnelles. L’individualisation des relations sociales amène à l’individualisation du sens, laissant les acteurs en position inégale dans leur rapport à la finitude ou à celle des autres. L’émiettement du sens à l’échelle de chaque acteur est la condition commune. Mais la nécessité qui demeure de la vie commune, de la présence des autres, mène à un degré élevé d’autocontrôle et de réflexivité. Le manque de symbolisation de la mort affecte en conséquence le rapport au monde des acteurs dans la vie courante. Tout un pan du réel est occulté qui transforme la mort en menace diffuse et insaisissable. Aucune barrière rituelle commune et cohérente n’est en mesure de jalonner et de régler les relations mutuelles entre l’existence et la mort.

La lutte longtemps menée pour l’accompagnement des grands malades ou des mourants n’a jamais été celle pour l’imposition à leur chevet d’une présence qu’ils ne souhaitaient pas. La nécessité de rompre leur solitude pour leur offrir, outre des soins, une humanité pleine dans leur combat contre l’adversité va de pair avec le droit le plus absolu, s’ils l’entendent ainsi, à la solitude ou à la préservation de leur intimité. L’accompagnement du malade ou du mourant, l’aide aux victimes, le soutien psychologique de qui traverse à un moment une épreuve personnelle sont des droits et même des exigences morales, mais elles ne sont pas des impositions sous peine de se transformer en de subtiles violences symboliques. Certes, la revendication à la solitude ne peut elle-même s’imposer aux autres qui demandent une présence à leur chevet ou un soutien car ils se sentent écrasés par les événements et sans ressources intérieures pour y faire face et dissiper leur angoisse.

Je me souviens à cet égard de la belle intervention de Mano Solo sur un plateau de télévision (Le Cercle de Minuit) à l’encontre de Marie de Hennezelle, reprochant à celle-ci ce qu’il imaginait de son goût pour la mort et les mourants. Il affirmait avec force son désir qu’elle le laisse en paix le jour de sa mort. Certes, Marie de Hennezelle n’a jamais revendiqué la nécessité d’accompagner tous les mourants. Et Mano Solo n’a pas dit non plus qu’il n’aurait pas besoin à ce moment de la main d’un(e) ami(e). Dans la souffrance, il importe de rencontrer un autre que l’on sente concerné par soi sans s’y perdre, un autre qui demeure un autre, et non simplement un miroir narcissique. On cherche alors de manière vitale une reconnaissance de soi, de sa plainte. Et non une parole de consolation ou une série de clichés, ni non plus une attitude professionnelle techniquement détachée, indifférente au fond à la souffrance ressentie. Mais les membres de la famille investis d’une autorité légale ne sont pas forcément les plus légitimes au chevet de la personne en fin de vie.

La présence d’un autre à ses côtés lors d’une épreuve personnelle, même s’il est animé des meilleures intentions, peut être insupportable. On a parfois même besoin que les autres se taisent et soient là, simplement. La parole est souvent mise en avant dans l’accompagnement de grands malades ou de mourants. Des élèves infirmières notamment (dans leur majorité, les étudiants en médecine et les médecins fuient de toute façon comme la peste ce genre de situation), pleines de bonne volonté, disent leur peur « de ne pas savoir quoi dire » devant l’autre en souffrance, comme si l’impératif de parole devait se rapporter à cette situation, comme s’il fallait l’« occuper » gentiment, le « faire parler » pour qu’il « oublie » un instant sa détresse. Face à l’insistance d’une parole qui ne cherche guère à savoir si elle a l’adhésion de celui à qui elle s’adresse, il importe de rappeler la valeur d’une parole habitée, ou même du silence s’il est allié à une qualité de présence.

Même avec la meilleure volonté du monde, la parole « psy » ou celle qui vise seulement le réconfort peut être vécue comme purement technicienne, indifférente à la singularité souffrante du sujet qu’elle vise. Si elle ne repose pas sur un accord profond entre deux sujets, elle se transforme aisément en violence ou en ennui. L’un est sommé de parler ou d’écouter alors qu’il souhaite être seul ou en présence d’une autre personne. S’il cède, il en résulte parfois le sentiment de s’être mis à nu devant quelqu’un qui n’était pas concerné et qui n’a pas entendu avec la force souhaitée. Il y a une mythologie à dénoncer, celle qui consiste à faire croire qu’un problème personnel, s’il est dévoilé à un autre, se trouve déjà en partie apaisé. Les choses sont infiniment plus compliquées. Il arrive même que certains regrettent de s’être confiés et ajoutent ainsi à leur douleur. D’autre part, tous n’éprouvent pas la nécessité de dire leur drame intime.

J’entendrai ici par « accompagnant » toute personne affectivement investie (ami(e), amant(e), époux(se), bénévole, soignant(e), etc.) et ne se dérobant pas à sa présence au chevet de celui qui est en proie à la souffrance : menace de maladie grave, maladie grave, approche de la mort. L’accompagnant est un compagnon de route, il chemine avec l’homme en souffrance, il n’en est pas le guide. Il est le miroir où l’homme en crise appréhende les ressources qui demeurent en lui. C’est un homme ou une femme en retrait qui accepte parfois l’humilité d’un rôle qui permet à l’autre de restaurer le gisement de sens qui donne goût à l’existence. Ce qui domine en lui, ce ne sont pas nécessairement ses qualités professionnelles ou sa discipline d’esprit mais plutôt sa valeur d’humanité. C’est un savoir-être qui est sollicité plutôt qu’un savoir ou un savoir-faire. La qualité de présence est déterminante. Souvent, l’expérience le montre, l’accompagnant éclaire l’existence du malade autant qu’il est éclairé par elle. Formatrice, voire même initiatique, selon l’intensité des moments partagés et ses résonances sur le rapport au monde. La sobriété pourtant chaleureuse et émue de sa présence donne au malade le rythme de son engagement personnel. Il n’est nullement contraint à la parole, mais il sait que s’il parle, il est entendu. De même l’accompagnant.

Il faut poser au départ la souveraineté de la personne malade ou mourante sur les décisions qui la concernent dans la mesure où elle est encore lucide à l’intérieur des limites que la relation avec le médecin autorise, et qui varient d’un contexte à un autre. Elle est souveraine pour légitimer les décisions médicales, et au-delà par exemple sur les éventuels prélèvements d’organes dont la dépouille va faire l’objet. Ses proches, et notamment ceux qu’elle investit de son autorité et de son affection, sont en ce sens des médiateurs essentiels avec les médecins ou les équipes hospitalières. Ces proches sont des membres de la famille, l’époux ou l’épouse, les enfants, les parents, ou les concubin(e)s ou d’autres proches dont les équipes n’ont pas nécessairement besoin de connaître le statut précis auprès de la personne malade si elles ont l’assentiment de cette dernière. Dans les dernières heures de la vie, il est essentiel que les proches soient là, ceux qui comptent affectivement. La personne meurt dans une sorte de reconnaissance de ce qui a été donné et reçu pour les uns et pour les autres. Dans les heures qui précèdent la mort, et jusqu’à l’instant fatidique, la mort est encore absente et imprévisible. Le mourant reste un interlocuteur à part entière s’il est lucide, la vie continue pour lui, dans l’intensité des retrouvailles avec certains proches ou la douleur de l’absence d’autres. Et ces moments porteurs d’intense émotion sont également essentiels pour ceux qui restent comme une mémoire vive.

On ne peut cependant imposer à la personne qui va mourir la présence d’un proche, quel que soit son statut légal ou sa position devant elle si elle ne le souhaite pas, et si la perspective d’un accord paraît improbable. Dans l’histoire de vie du mourant, une blessure reste peut-être à vif, figée dans le domaine de l’impardonnable, et nul ne détient les clés pour juger : manque d’amour, abandon, inceste, abus sexuels, maltraitance, trahison, etc. On sait combien les haines intrafamiliales sont tenaces. Il faut se méfier de la férocité, justement. Mais aussi des ambivalences de parents envers leurs enfants comme l’illustre Laïos dans son désir de tuer Œdipe, ou, pour les enfants, ce que Freud appelle le complexe d’Œdipe, c’est-à-dire la volonté de faire table rase dans le désir, par exemple, du garçon envers la mère. Pour d’autres, la question du pardon ou de la réconciliation s’impose avant de disparaître. Et cela peut être aussi des enfants ou des parents ou des proches qui refusent de s’incliner devant un repentir tardif ou une indifférence désormais à la situation. La fin de vie plonge en ce sens les équipes médicales face aux secrets de famille, et la loi est parfois en porte-à-faux à cet égard ; elle ne résoudra pas les tensions même si elle donne un cadre décisif pour les affronter.

La fin de vie d’un proche est pour une famille une épreuve de vérité parfois redoutable, elle révèle des indifférences ou des tensions que nul n’avait pressenties. À l’inverse, elle révèle aussi des fidélités inattendues, des solidarités, des proximités. Les conflits qui naissent autour de la nécessité d’un soin ou de l’hypothèse de leur suspension ne peuvent être résolus aisément s’il y a par exemple un conflit entre les enfants, ou entre le (la) conjoint(e) et un malade qui ne peut décider de lui-même. Interroger la hiérarchie de présence ou d’autorité des proches face à la personne en fin de vie, c’est plonger au cœur de l’ambivalence affective des uns et des autres. La confiance, l’amour, ne sont pas automatiquement reliés au fait d’être la mère, le père ou l’enfant. L’amour ne découle pas d’une position familiale mais d’une élection mutuelle. La seule hiérarchie légitime au regard du mourant est celle de son affectivité, et celle-ci peut être en opposition avec le droit. Un compagnon ou une compagne, sans statut légal, sont parfois les plus proches du malade, les plus investis par lui. Le droit biomédical, nous rappelle Brigitte dans l’argumentaire du colloque, élargit la référence à la famille en incluant celle des « personnes de confiance ». La famille, dispositif juridique, s’ouvre alors à ceux qui comptent pour le malade, dispositif affectif, même si leur statut est plus flou.

En l’absence d’une position ferme du défunt face aux usages médicaux de son cadavre, s’agissant par exemple des prélèvements d’organes, l’usage veut que l’on consulte les parents les plus proches, même s’ils n’étaient pas les plus investis (5).

(1) L.-V. Thomas, Anthropologie de la mort, Payot, 1976.

(2) N. Elias, La Société des individus, Fayard, 1987, p. 37.

(3) J. Baudrillard, L’échange symbolique et la mort, Gallimard, 1976, p. 225.

(4)Ibid., p. 31.

(5) Sur ces questions d’usages médicaux du cadavre, je renvoie à David Le Breton, La chair à vif. De la leçon d’anatomie aux prélèvements d’organes, Paris, Métailié, 2008.

L’agonisant et le triangle des proches pour une approche relationnelle de la fin de vie

Irène Thery

Directrice d’Études à l’EHESS

Lorsqu’on analyse le rôle des proches dans la fin de vie, on s’attarde souvent sur une catégorie que chacun s’accorde à considérer comme problématique, celle de « fin de vie ». On consacre en général moins d’efforts à ce qu’on nomme « les proches » – comme si, à l’inverse de la précédente, cette notion allait de soi. En prenant appui sur une enquête qualitative dédiée aux relations entre les malades et leurs proches, on proposera, dans cette contribution, de distinguer deux grands sens du mot « proches » dans le contexte de la fin de vie : les proches au sens général du terme, et les proches au sens précis et particulier d’« accompagnants personnels » des mourants.

I. – La « personne de confiance » : signe d’une reconnaissance réelle, mais ambiguë, du rôle des proches

En France, à la jonction entre les progrès des droits des patients, en général, et du développement des soins palliatifs, en particulier, on a pu constater au cours des dernières décennies une considération croissante de l’institution médicale pour l’entourage des patients, qui est dans l’ensemble beaucoup mieux accueilli et traité dans les structures de soin qu’il ne l’était auparavant (et qu’il ne l’est encore dans certains services). Cette attention nouvelle pour le rôle des proches est particulièrement nette dans le contexte de la fin de vie, et singulièrement dans les unités de soins palliatifs où tout un ensemble de mesures facilitent la présence de l’entourage, comme par exemple la possibilité de la présence 24 heures sur 24, le lit d’appoint fourni pour que quelqu’un puisse dormir près du patient, l’information donnée par les médecins sur l’évolution de la situation, l’aide psychologique et morale qu’apportent certains membres du personnel (pas seulement des psychologues, car les infirmières qui sont souvent très attentives et humaines ont un rôle capital de support), les attentions, enfin, de tout un service soucieux de ne pas blesser par une certaine précipitation à « faire le ménage » après la mort, et de témoigner du respect aussi bien pour le corps de la personne décédée que pour les besoins des proches dans ces moments capitaux, etc. S’il existe bien entendu des contre-exemples, des expériences négatives, des malentendus et des conflits, ceux-ci sont de moins en moins admis ou banalisés : ces vingt dernières années, en grande partie sous l’impulsion des associations d’auto-support sur le sida, le cancer, la maladie d’Alzheimer et nombre d’autres maladies graves, quelque chose a bel et bien changé dans l’attitude de l’institution médicale à l’égard des proches, hier vus comme des étrangers plus ou moins tolérés à une prise en charge médicale centrée sur le « colloque singulier médecin/malade », et aujourd’hui considérés comme des alliés précieux de la relation de soin.

Au plan juridique, cette évolution s’est traduite par le fait que l’accompagnement de l’entourage d’une personne faisant l’objet de soins palliatifs est explicitement mentionné dans le Code de la santé publique (article L 1110-10) :

« Les soins palliatifs […] visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ».

Mais l’innovation considérée comme la plus importante est l’institution du statut de « personne de confiance » (1) par l’article L 1111-6 du même code :

« Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Cette désignation est faite par écrit. Elle est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions.

Lors de toute hospitalisation dans un établissement de santé, il est proposé au malade de désigner une personne de confiance dans les conditions prévues à l’alinéa précédent. Cette désignation est valable pour la durée de l’hospitalisation, à moins que le malade n’en dispose autrement.

Les dispositions du présent article ne s’appliquent pas lorsqu’une mesure de tutelle est ordonnée. Toutefois, le juge des tutelles peut, dans cette hypothèse, soit confirmer la mission de la personne de confiance antérieurement désignée, soit révoquer la désignation de celle-ci. »

Pourtant, il n’est pas certain que cette dernière disposition soit suffisante pour clarifier et conforter vraiment la place des proches dans la fin de vie d’une personne, qui advient dans un contexte de plus en plus médicalisé. En effet, si on pousse un peu la réflexion, il apparaît vite que la notion de « personne de confiance » ne va pas sans une certaine ambiguïté :