Pokój 2.040 - Mariusz MuzykoManiek Tryniszewski - ebook
NOWOŚĆ

Opis

„Pokój 2.040” to historia ojca, który wraz z żoną i córkami zmaga się ze śmiertelną chorobą swojego półtorarocznego syna Maksia. Ojca, który jeszcze zanim dowiedział się o białaczce chłopca, musiał uporać się z jego niepełnosprawnością – zespołem Downa.

 

 „Ta historia jest formą pamiętnika, który spisywałem w trakcie leczenia. Był on poniekąd formą mojej terapii. Nie znajdziecie tu szczegółów kuracji ostrej białaczki szpikowej, ale nadzieję, że to nie musi być koniec świata. Wiarę w to, że można znieść więcej, niż sami się po sobie spodziewamy… Głównym bohaterem jest oczywiście Maksymilian, mój wyjątkowy syn, który swoją ogromną wolą walki i chęcią życia – mimo tylu przeszkód i cierpienia – wielokrotnie podnosił mnie z kolan.

 

Moja niezwykła relacja z nim sprawiła, że chcę się tym wszystkim z Wami podzielić. W klinice Przylądek Nadziei spędziliśmy ponad sześć miesięcy, byliśmy świadkami ogromnego bólu i niesprawiedliwości, ale też wielu cudów, które działy się wokół nas.

 

Książkę dedykuję Maksiowi, który swoim istnieniem odmienił moje życie”.

 

Mariusz „MuzykoManiek” Tryniszewski

 

Ebooka przeczytasz w aplikacjach Legimi na:

Androidzie
iOS
czytnikach certyfikowanych
przez Legimi
czytnikach Kindle™
(dla wybranych pakietów)
Windows
10
Windows
Phone

Liczba stron: 189

Odsłuch ebooka (TTS) dostepny w abonamencie „ebooki+audiobooki bez limitu” w aplikacjach Legimi na:

Androidzie
iOS
Oceny
4,8 (5 ocen)
4
1
0
0
0
Więcej informacji
Więcej informacji
Legimi nie weryfikuje, czy opinie pochodzą od konsumentów, którzy nabyli lub czytali/słuchali daną pozycję, ale usuwa fałszywe opinie, jeśli je wykryje.
Sortuj według:
akaniuk85

Nie oderwiesz się od lektury

"Pokój 2.040" Mariusz Tryniszewski Kiedy czujemy się szczęśliwi i spełnieni na wielu płaszczyznach życia, a nasza codzienność płynie harmonijnym i dobrze nam znanym nurtem, wówczas nieraz towarzyszy nam poczucie, że jesteśmy panami swojego losu i w tym życiu możemy zrobić naprawdę wszystko. Niestety, to los właśnie często w bardzo bolesny i dotkliwy sposób uświadamia nam, że tak naprawdę w jednej chwili możemy stać się bezsilni w obliczu tego, co on na nas zsyła i z czym przyjdzie nam się zmierzyć. Istoty tej trudnej prawdy na własnej skórze doświadczył Mariusz Tryniszewski, autor książki „Pokój 2.040”, którego część z was może znać jako MuzykoMańka z jego licznych projektów muzycznych. Mariusz jest wspaniałym mężem i ojcem jeszcze do niedawna dwóch nastoletnich córek. Do ich rodzinnego składu ku ogromnej radości i dumie mężczyzny już wkrótce miał dołączyć największy skarb syn Maksymilian. Chłopiec, o czym jego rodzice dowiedzieli się już na etapie badań prenatalnych, urodził się nie...
10
Trojaga_76

Nie oderwiesz się od lektury

Tak wiele emocji przelane na papier...Podziwiam, za siłę, szczerość i umiejętność przejścia przez ten czas. Życzę zdrówka dla synka , dla Was pokładu cierpliwości i miłości.
00
Marlenafijal

Nie oderwiesz się od lektury

Pokój 2.040 to historia ojca opowiadającego o zmaganiach i przeżyciach podczas choroby swojego półtorarocznego synka. Maksio to przeuroczy smyk, który już od urodzenia zmaga się ze swoją niepełnosprawnością - Zespołem Dawna. Dodatkowo okazuje się, że będzie musiał stoczyć bitwę na śmierć I życie dosłownie. A ta walka będzie z śmiertelną chorobą białaczką. " Jak choruje jedna osoba w rodzinie, choruje cała rodzina" Książka ta to swojego rodzaju pamietnik spisany przez Mariusza Tryniszewskiego ojca Maksia. Znajdziemy w niej opisy przebiegu terapii. A także jak wyglądało życie reszty rodziny podczas trwania walki malucha z chorobą. To jakich wspaniałych ludzi spotkali na swojej drodze wywołuje łzy wzruszenia. Jestem pełną podziwu dla Mariusza i całej rodziny. To w jaki sposób dzielił się z nami swoimi emocjami, które towarzyszyły mu, gdy Maksio chorował. Jak musiał odkładać swoje plany i marzenia na później. Priorytety się zmieniają w zależności od sytuacji. Nie każdy potrafi tak ...
00

Popularność




Moim dzieciom: Kai, Kalinie, Maksiowi. Mojej żonie Beatce.

Dzieciom i ich rodzinom z Przylądka Nadziei.

Całemu personelowi kliniki Przylądek Nadziei.

WSTĘP

Nim zacznę opowiadać naszą historię, chciałbym Wam nieco przybliżyć bohatera tej opowieści. Jest nim półtoraroczny chłopiec – Maksio. Nasz ogromny dar, ukochany syn. Jest zupełnie wyjątkowy, o czym przekonasz się wkrótce.

Maksymilian to piękny chłopczyk o blond włosach, wielkich, niebieskich oczach i czarującym uśmiechu. Wiecznie radosny brzdąc, pełen werwy i życia. Ma niespożyte pokłady energii, wszędzie go pełno i ma w sobie taką bożą iskrę, że mógłby rozkruszyć nawet najtwardszą skałę.

O tym, że Maksio ma przyjść na świat, dowiedziałem się od mojej żony, Beatki, kiedy oznajmiła mi, że po raz kolejny zostanę tatą. To była nieskończona euforia, byłem szczęśliwy i dumny zarazem – no bo znów będę tatą i do tego będę miał syna! Mamy już dwie nastoletnie córki, które darzymy ogromną miłością. Są dla nas wiatrem pchającym statek pod banderą Tryniszewskich. Do naszego szalonego składu miał dołączyć on – Maksymilian, bo tak daliśmy mu na imię (nieprzypadkowo, po samym świętym Maksymilianie, wielkim wojowniku). O tym, że niebawem pojawi się w naszym życiu, wiedziałem od początku, ponieważ tego chcieliśmy, ale wieść, że będzie niepełnosprawny, pojawiła się tuż po pierwszych badaniach prenatalnych. Beti powiedziała, że nasz synek prawdopodobnie urodzi się z zespołem Downa bądź inną wadą genetyczną. Co wtedy mogłem sobie pomyśleć? Przecież każdy rodzic chce mieć mądre, piękne i przede wszystkim zdrowe dziecko. A co, gdy dowiadujesz się, że tak nie będzie, że rosnący w brzuchu maluch rozwija się nieprawidłowo? Co wtedy? Był szok, niedowierzanie, lęk o zdrowie i życie maleństwa. Przecież nikt nie jest na to przygotowany. Masz wtedy wrażenie, że świat – przynajmniej chwilowo – wali ci się na głowę. Że tak po ludzku tego nie dźwigniesz. Patrzyłem w oczy mojej żony, która była chyba bardziej przerażona niż ja, i wiedziałem, że przed nami trudna, nieznana i ciężka droga. Dziecko przecież może nie dożyć do porodu, co chwila były nowe badania i kolejne złe wiadomości. Musiałem szybko uświadomić sobie, że na pewne rzeczy, które się wydarzyły, nie mam wpływu, muszę wstać i iść do przodu. Nie mogę zawieść reszty rodziny i przede wszystkim jego. On na mnie liczy, ufa mi i wie, że stary da radę. Szczerze przyznam, że do końca powtarzałem sobie, że to nie musi być prawda, że lekarze się mylą. Tak mi było po prostu łatwiej, nadzieja umiera ostatnia. Ten lekarz się nie pomylił.

H8! Trafiony, zatopiony. Maksio jest chory i to nie jest grypa…

Maks urodził się z licznymi wadami i w dodatku z tym ponadprogramowym, „nieszczęsnym” chromosomem 21, którego obecność cechuje dzieci z zespołem Downa.

Jakby tego wszystkiego było mało, nasz synek przyszedł na świat o całe pięć tygodni za wcześnie – wcześniak z zespołem Downa. Kumulacja złych zdarzeń losowych. Po takim tąpnięciu (to mogła być górnicza siódemka w skali Richtera) chciałem się obudzić. Myślałem, że to tylko miraż, ale niestety, to była rzeczywistość. Maks ma zespół Downa. Oprzytomniałem szybko. Pomyślałem sobie: „No dobra, trudno, widocznie tak właśnie miało być. Biorę to na klatę i wciskam w kategorię nowych wyzwań. Przecież to nie koniec świata, trzeba wziąć odpowiedzialność za to małe życie. On sam nie da rady w tym szalonym świecie. Jestem jego tatą i muszę mu pomóc”.

W tamtym czasie przyświecała mi jedna myśl i jedno marzenie: żebyśmy wyszli z tego szpitala z powodzeniem, przeszli operację zrośniętej dwunastnicy i po drodze jeszcze korektę VSD (wada serca). Potem dużo rehabilitacji i terapii, masa wizyt lekarskich. Włączyłem tryb działania – damy radę i zaczynamy jechać z tym tematem.

Wtedy nie sądziłem, że najgorsze dopiero nadejdzie, że przyjdzie nam się zmierzyć z czymś, czego nikt nigdy nie chce usłyszeć o swoim dziecku; z czymś, co wywołuje ciarki na plecach. Z diagnozą, która dosłownie paraliżuje całe ciało.

Ostra białaczka szpikowa. Jeb! Jak grom z jasnego nieba… Trafia tak mocno, że nic, co do tej pory wydawało ci się ekstremalnym przeżyciem, nie może się z tym równać.

Niesprawiedliwość? Dar? Ironia losu? A może tak miało być? Może on miał do nas trafić? Może jest nam dany po coś? Ponoć nie ma przypadków i nic nie dzieje się bez przyczyny. Można mieć żal, pretensje, można uciec, ale można też po prostu to przyjąć i stać się świadkiem wielu cudów, których w przeciwnym razie nigdy bym nie doświadczył i nigdy nie zauważył.

Leżę teraz obok niego na łóżku w klinice Przylądek Nadziei we Wrocławiu, za dużym oknem leje deszcz, on smacznie śpi głębokim snem, a ja patrzę na niego i czuję ogromną miłość do tej malutkiej i kruchej istoty.

Kocham go i dedykuję mu tę historię – historię, którą przeżyjemy razem.

ROZDZIAŁ PIERWSZY

Dzień Taty

Mam go na rękach, blisko, pod samym sercem. Patrzę na niego, uśmiecham się, a on spogląda na mnie tymi swoimi dużymi, niebieskimi oczami i odwzajemnia uśmiech. Myślę: „Kim będzie? Jaki będzie? Czy będzie zdrowy? Jak będzie wyglądało jego życie?”.

Jest spokojny, bo tulę go mocno do siebie. Czuję jego bliskość i zapach, widzę i czuję, jak szybko bije jego małe serduszko. Patrzę mu cały czas głęboko w oczy, a on to odwzajemnia. Swoją malutką lewą rączką łapie mnie za kinola, mocno trzyma i kręci nim na prawo i na lewo, jakby ruszał dżojstikiem i grał w jakąś grę. Śmieje się, ja też, ale tylko przez chwilę. Potem się orientuję, że zauważył, jak moje oczy zaszkliły się od łez…

Pierwsza mimochodem spada mu na czoło, następne kapią mu na buzię. Płaczę jak małe dziecko…

Nigdy dotąd nie czułem z nikim takiej więzi jak z nim. Mam dwie starsze, już nastoletnie córki, z którymi mamy swój świat: ten muzyczny i ten zwyczajny, codzienny. Kocham je obie bardzo mocno i skoczyłbym za nimi w ogień. Jesteśmy w końcu Tryni Family Band.

Ale z nim jest zupełnie inaczej. Z nim mamy coś innego – to nasza prywatna fala radiowa, tego nie da się opisać słowami. To jest nasze i nikt ani nic nam tego nie zabierze. Nikt nie rozkoduje naszego szyfru.

Włączam mu naszą ulubioną piosenkę. Jego reakcja jest niezmienna: cieszy się i już w pierwszej zwrotce układa swoje usta tak, jakby ją śpiewał razem ze mną. Doszliśmy do refrenu, który już razem, na otwartym gardle jak na Wembley, głośno śpiewamy: Ol najt long, ol najt, oll najt loong, ooll najt…

Tańczę z nim, trzymając go mocno w ramionach. Śpiewamy, a ja jednocześnie podryguję w rytm muzyki; to nasz czas. Moje łzy jeszcze obficiej spadają to na niego, to na podłogę. On o niczym nie wie… ja wiem, ból rozdziera mi serce, bo mam świadomość, że zaraz będę musiał go oddać Beatce, a ona wraz ze swoim tatą, czyli „Wodzem”, zabierze go do Wrocławia, do kliniki Przylądek Nadziei.

Na pożegnanie są uściski, całusy, w oczach łzy – hamowane, bo facetowi po czterdziestce nie wypada… Wsiedli do samochodu, pojechali. Auto z nimi w środku dosłownie w kilka sekund zniknęło za rogiem, ale problemy nie zniknęły – zostały w mojej głowie.

Minęły trzy tygodnie od tego smutnego dnia. Przez ten cały czas my tutaj bez nich, a oni tam bez nas… Przejebane dla nas wszystkich, PRZE-JE-BA-NE, ale nauczyliśmy się w tym czasie bardzo wielu nowych rzeczy. Przede wszystkim tego, że bez siebie nie istniejemy i nie funkcjonujemy tak zwyczajnie; że bez nich nie ma nas i bez nas nie ma ich.

Przy ogromnym wsparciu rodziny i bliskich nam ludzi stworzyliśmy dla naszych dziewczyn i psa coś, co można nazwać normalnym życiem, takim z dnia na dzień: praca, „wakacje”, spacery, dom, a właściwie dwa domy. Oni sami tam, my „sami” tu.

Całej tej sytuacji nie pomagają moje weekendowe muzyczne wyjazdy na show z moją ekipą… taka praca. Sezon w pełni i wciąż gramy dosłownie wszędzie.

Wiesz, Ty widzisz w sieci, jak ciągle śmieje mi się gęba, na relacjach same uśmiechy, rzygam tęczą, a w głębi serca czuję, jakby ktoś rozpruwał je na pół. Jakby ktoś ściskał je w imadle i czuł z tego przyjemność i satysfakcję. Może to diabeł?

Uciekam w muzykę i w wir pracy. Smutek.

Wciąż myślę o nim i o tym, ile cierpienia musi znieść ten malutki człowiek, ile razy jeszcze wkłują się igłą w jego malutkie ciało, by pobrać mu krew, by przelać mu krew, by podać płytki krwi, by pobrać szpik, by przetoczyć krew, ile jeszcze razy?!

Czuję ogromny ból i niemoc, kiedy myślę, że tu, w codziennym świecie, niby mogę wszystko, a to wcale nie jest prawdą, bo nie mogę tak naprawdę nic, bo on jest tam i cierpi, a ja nie umiem mu pomóc.

Beatka jest tam z nim w tej chorej sytuacji. Czas ma tu ogromne znaczenie, czekamy na diagnozę lekarzy. Mijają dni, mijają tygodnie, Maksio dzielnie przyjmuje kolejne ciosy od życia i losu. My nic nie możemy!!! Nie mogę zabrać jego bólu, a tak bardzo nie chcę, by cierpiał…

To pytanie nie ma sensu, ale i tak je tu stawiam: dlaczego?

Odpowiedz.

PS Maksio, Maffiozini (tak na niego mówimy i w klinice też już ma taką ksywkę) dziś zaczyna – a my wraz z nim – swoją największą walkę w życiu. Ten dzielny malutki człowiek zawalczy o swoje zdrowie i życie z ostrą białaczką szpikową.

Kochamy go, walczymy, jesteśmy i będziemy z nim zawsze.

ROZDZIAŁ DRUGI

Pokój 2.040

Gdy wyjeżdżam na urlop (a wziąłem bezpłatny, bo tylko taki mi został) do półtorarocznego, niepełnosprawnego i chorego na białaczkę dziecka, mojego kochanego synka Maksia, przez cały czas myślę: „Czy wykrzeszę z siebie tyle cierpliwości? Czy będę w stanie to ogarnąć?”.

„Przecież to bezwarunkowa miłość. Żaden nadludzki czyn, po prostu moja powinność i obowiązek” – pomyślałem.

BTW (bajdełej) – co w ogóle znaczy dziś cierpliwość?

To było tylko kilka dni, w sumie pięć, tylko ja kontra on. Tylko (lub aż) czterdziestojednoletni facet i tylko prawie półtoraroczny brzdąc, który potrzebuje ogromu miłości, opieki i specjalnej uwagi. Biorąc pod uwagę to, co dziś się dzieje na świecie (chodzi mi tu przede wszystkim o tempo, w jakim żyjemy), i to, jaki jestem – a każdy, kto mnie dobrze zna, wie, jaki bywam impulsywny – byłem przekonany, że wyjdę stamtąd równie szybko, jak wszedłem. Poddam się i wywieszę białą flagę w oknie. Albo jeszcze lepiej: że przez to okno wyskoczę.

Zresztą co tu dużo mówić – wszyscy z kręgu moich bliskich byli wręcz zdziwieni, że jadę na urlop do kliniki Maksia.

– Jak?! Maniek! Na urlop do szpitala?!

– Na ile?!

– Ni chuja, nie da rady… – odpowiadali chórem.

Plan był taki, by zamienić się miejscami z Beatką. Przecież musi kobieta w końcu odpocząć od tej (dosłownie) chorej sytuacji, trzeba pozwolić jej złapać oddech. Musimy wszyscy podładować bateryjki.

W domu w Lubinie też już było momentami za ciasno, za duszno i sierpniowe upały nie miały z tym nic wspólnego.

Wakacje minęły, powiedzmy, jeszcze na jako takim luziku, bo były wyjazdy nad morze z córkami – moimi księżniczkami, które kocham najmocniej. Graliśmy razem na ulicach Trójmiasta (korzystając z okazji, bo kochamy Gdynię i skwer Kościuszki) z Tryni Family Band i jakoś ten dziwny czas mijał. Sercem i myślami (a oprócz tego na WhatsAppie) wciąż byliśmy tam, w Przylądku Nadziei we Wrocławiu, razem z nimi…

I nagle niespodziewanie przyszedł wrzesień, a wraz z nim szkoła, obowiązki i jeszcze więcej stresowych sytuacji, choć ostatnio przecież mieliśmy ich dostatek.

Już miałem tego wszystkiego dość – tego, że byłem jakby mamą i tatą w jednym, szoferem, gosposią, sprzątaczką, górnikiem czterozmianowym, „muzykiem”, showmanem i menadżerem. A z drugiej strony ona, Beti, która też chciałaby być tu, na miejscu, w „słonecznym Libanie”, by móc zająć się domem i dziećmi tak „po kobiecemu”. Tak przy okazji, jak ona to wszystko robi? Skąd ma tyle sił? Tak się da? Jak to osiągnąć? Tu trzeba cudu, a jej to tak lekko wychodzi. Jakaś magia!

Jak moja żona to ogarnia, że dom jest lśniąco czysty, obiad zrobiony, wszystko wyprane, a ona piękna i zawsze uśmiechnięta? Jak?!

Weź to, człowieku, teraz wszystko zrób sam… Życie – nie rolki na Fejsbuku, nie selfie na Instagramie, nie kontent na Jutubie…

No i stało się. W niedzielę, zaraz po nocnym weselnym szaleństwie z Party Warriors Show („a teraz idziemy na jednego…”), wsiadłem w „cytrynę” (francuski wynalazek motoryzacyjny), bo nie do końca byłem pewien, czy Dzik (czytaj: Mańkobus) znowu nie „zesra się w lesie” (czytaj: popsuje), i pognałem co sił przy wsparciu Google Maps, obierając kierunek: Wrocław, ulica Spiska 52 – Przylądek Nadziei. Palę furę i jadę.

Edit: Wczoraj przyszedł mandat za tę trasę, gdzie przyklepałem dwa punkty karne i wesołą stówkę ku chwale rozwoju polskich dróg za przekroczenie prędkości. Szalona ta „cytryna”, kto by przypuszczał, że aż tak będzie zwijać asfalt.

Dojeżdżam na miejsce. Jest niedzielne popołudnie, piękna pogoda, słoneczko się do mnie uśmiecha. Pasito a pasito…, jak to śpiewał Luis Fonsi.

Let’s go!

Już na samym wejściu widzę smutne twarze pozbawionych nadziei rodziców, smutne twarze bezwłosych dzieci, którym choroba zabrała marzenia. Na wejściu kończy się rumakowanie, zero taryfy ulgowej, oddział wzmożonej opieki na drugim piętrze… Nie ma słów, by to opisać.

I tam, w pokoju 2.040 jest mój syn, mój Maksio. Zupełnie nieświadomy powagi sytuacji i jej ciężaru, od razu uśmiechnięty na mój widok. Zuch.

Beti opuszcza statek (Przylądek) jak kapitan w Titanicu, czyli dopiero, kiedy już jest na milion procent pewna, że wszystko wiem: co i jak, i z czym, i o której, i gdzie.

Supermenka.

Teraz już zostaliśmy sami… tylko ja i on.

Pokoik z toaletą i pięknym widokiem na Wrocław, na przepiękny park, który okala klinikę. Jak mam to zrobić? Co zrobić?

On patrzy na mnie z poziomu swojego łóżka, ja zerkam na niego… Konsternacja.

Zaczynamy tę nierówną walkę.

Dni w klinice mają to do siebie, że są takie same, czyli mijają według pewnego schematu. Rano, w ciągu dnia i w nocy przychodzą do nas panie pielęgniarki (fantastyczny personel OWN-u: Oddziału Wzmożonego Nadzoru), by podać leki, skontrolować parametry: zmierzyć ciśnienie, sprawdzić puls i tak dalej.

Po śniadaniu obchód lekarski – i tu na chwilę muszę się zatrzymać, bo dwoje lekarzy, którzy opiekują się tym oddziałem, to superduet niczym Mulder i Scully z Archiwum X. Bardzo mili ludzie, rzetelni i profesjonalni w swoim fachu. Dużo w nich empatii, takiej zwykłej, ludzkiej miłości i zrozumienia. Pan doktor to w ogóle fajny gość. Zobaczył, że czytam książkę Jan Borysewicz. Mniej obcy, i od razu złapaliśmy flow. Pogadaliśmy o muzyce, o Lady Pank, o latach 80. w polskiej muzyce rockowej, o Ciechowskim, Knopflerze. Ogólnie bardzo spoko lekarz i spoko człowiek. Cały personel OWN-u powinien dostać Oscara za swoje role i takie podejście do pracy. Brawo Wy.

Okej, a teraz do meritum.

Pierwsza noc i poranek mijają bez większych zakłóceń, każdy z nas przetrwał ten czas po swojemu. Po pierwszym wspólnym śniadaniu (ja dwie kromki chleba, masło w kostce, serek topiony i zupa mleczna; Maksio butla z mlekiem: sześć łyżek na sześć kresek wody) zauważam, że u niego wszystko okej, a u mnie nie do końca… Mnie to ewidentnie śmierdzi malizną, ale jest wybawienie. Przez megafon na cały oddział idzie info z wozu transmisyjnego, że oto właśnie pod klinikę podjechał Ślimak Catering. Ustawiam Maksiowi na telefonie jego ulubioną bajkę – Pan Muzyczka (zapraszam na jutuby) i lecę na dół, żeby gość nie zdążył odjechać albo, co gorsza, żeby inni nie wykupili wszystkiego, bo w takim wypadku będę chodził cały dzień głodny (czytaj: wkurwiony).

Jest! Udało się! Rzutem na taśmę wyrywam jakiejś kobiecie dosłownie sprzed nosa sałatkę Cezar. Mam i ja! Kto pierwszy, ten lepszy. Szybcikiem do windy i do pokoju 2.040. Uff. Maksio cały i „zdrowy” siedzi i ogląda bajkę, butlę już dawno wydoił, zaraz będzie marudził, że mu mało. Mało to miałem ja, jak zobaczyłem swój talerz ze śniadaniem…

Po przepysznym śniadanku przechodzimy do kolejnych rytuałów dnia z życia kliniki. Zmieniam synkowi pampersa. Przez te kilka dni nauczyłem się tej czynności perfekcyjnie (najważniejsza jest cierpliwość, bo Maksio to wulkan energii, cały czas jest w ruchu, nawet jak leży, to się wierci) i choć mam już dwie nastoletnie córki, którym też czasem zmieniałem pieluchy, kiedy były małe, to u Maksia idzie mi to w trybie ekspresowym. Rutyna.

Potem lekarstwa, które podaję mu doustnie strzykawką. Maksio wierzga w łóżeczku niczym konik polny, ale udaje mi się go ujarzmić i w końcu połyka dawkę, po czym powraca do obserwowania mnie wnikliwie. Punktuje każde moje potknięcie, to stękając, to mrucząc coś w swoim charakterystycznym stylu.

Minęło sporo czasu, ale ja podchodzę do tego na luzie, bo w końcu mam urlop i nic nie muszę. Nie będę się spieszył. Maksio jest teraz w dobrej formie, więc możemy sobie pozwolić na więcej. Spokojnie ubieram brzdąca i idziemy na spacer. Do wózka, poza czymś do przegryzienia i picia, obowiązkowo wkładam nasz magiczny głośniczek, z którym łączę się za pomocą mojego srajfona, i już od samego przekroczenia drzwi pokoiku 2.040 gramy najlepsze hity. Gramy głośno. „No mercy, dla nikogo”! Wszyscy w klinice nas znają i od razu wiedzą, że jedzie duet: junior i senior, Dream Team. Już w windzie, kiedy jesteśmy jeszcze na drugim piętrze, ci z parteru wiedzą, że będziemy nią zjeżdżać na dół. Muzyka „gra”, ale poza bramą Przylądka już dosłownie napierdala z wózka i słychać nas nawet w pobliskim parku, który wyrósł na wprost kliniki i otacza ją prawie z każdej strony. To właśnie tam spędzamy każdą wolną chwilę, bo wrzesień w tym roku jest naprawdę piękny i wyjątkowo ciepły. Synoptycy mówili ostatnio w radiu, że to najcieplejszy wrzesień od trzech dekad. Jesteśmy urodzeni pod szczęśliwą gwiazdą normalnie.

Przez te kilka dni pobytu w Przylądku i poza nim, czyli głównie we wspomnianym parku, przesłuchujemy z Maksiem prawie wszystkich tuzów gitary basowej, od Victora Wootena zaczynając i kończąc na chowanym na polskiej ziemi Bartku Króliku (Pan od muzyki). Ponadto na muzycznej „tapecie gwiazd tatusia” nie może zabraknąć moich idoli. Zatem rżniemy ostro: NoMeansNo, najlepsiejszy album Pantery – Vulgar Display of Power, Megadeth – Rust in Peace i masę innych ciekawych zespołów i wykonawców – wiem, że wiecie, co mam na myśli. Maks dostał muzyczny zastrzyk w pigułce, będą z niego ludzie. Reaguje już na swoich faworytów i wiem, czyją muzykę lubi, a czyjej słuchać jednak nie chce… Ma chłopak gust, po tacie.

Po powrocie z parku, dosłownie przed samiusieńkim spaniem, obowiązkowo zaliczamy przynajmniej pół godziny „husiu husiu” na ulubionej huśtawce na placu zabaw przyklejonym do bocznego skrzydła kliniki. Jest cieplutko, więc pogoda sprzyja takim harcom.

Na koniec tego pięknego dnia daję Maksymilianowi butlę: sześć na sześć, według zaleceń Panoramixa (Beti), a w tle puszczam mu nagrane na zającu (taka zabawka, też z wbudowanym, na jego nieszczęście, głośnikiem) śpiewające siostry z Tryni Family: Kaję i Kalinę. Yeah! Jakby jeszcze miał tej muzyki za mało… Maksio po niespełna dwudziestu minutach od przyjęcia białego eliksiru przenosi się do krainy Walta Disneya i zasypia snem spokojnym.

I wtedy mam trochę czasu dla siebie. Z naciskiem na „trochę”, bo zaznaczam, że Maks odpływa zazwyczaj około godziny dwudziestej pierwszej lub chwilę po, w zależności od tego, jak długo będzie walczył ze mną i nieubłaganie kończącym się dla niego dniem.

Robię wtedy szybki shower, po czym rozkładam sobie – a właściwie to wyciągam z szafy – swoje łóżko (to chyba japoński wymysł szybkiego i zdrowego stylu życia, takie łóżko rozkładane z szafy) i otwieram sałatkę Cezar.

Tutaj mógłbym rzec: „Ave Cezar…”, ale mówię po prostu: „Uff, znowu się udało. Jeden zero dla mnie”.

I to taka moja mała wieczorna uczta, każdego dnia na kolację inna sałatka. Luksusowo.

Po pysznej szamie obowiązkowo lektura – wywiad rzeka z Jankiem Borysewiczem, o którym była mowa wcześniej i na który to w normalnym domu nie miałbym zupełnie czasu. Tutaj mam czas na wszystko, fenomenalnie. Czasem nocą w kiblu (tam mam taki swój muzyczny room – takie studio) chwycę za wiosło (moją gitarę basową) w ramach rachunku sumienia, by przegrać kilka pochodów, kilka linii basowych i móc przed snem powiedzieć sobie: „Maniek, mogłeś być jak Dżako (chodzi o legendę gitary basowej Jaco Pastoriusa), ale nie będziesz, bo poszedłeś w rozrywkę”.

I lulu. Capstrzyk! Zasypiam nie za późno, bo od rana każdego dnia powtarza się cykl: pobudka około godziny szóstej trzydzieści lub siódmej, później leki, pobranie krwi, pomiary pulsu, ciśnienia, szybka kawa, kiedy Maksio ciśnie kolejną butlę, szybkie śniadanie i tak dalej, i tak dalej.

Da się do tego przyzwyczaić i co najistotniejsze: bardzo, ale to bardzo fajnie mija nam tam razem czas. Widzę to w jego oczach, ten błysk i tę radość. Widzę to, kiedy go karmię i przewijam, kiedy mu gram i spacerujemy sobie po parku, kiedy mówimy do siebie w swoim języku, kiedy rano wstajemy i pierwsze, co widzimy, to nasze uśmiechnięte gęby, kiedy w nocy poprawiam mu koc, żeby nie zmarzł, kiedy wciskam mu strzykawką do ust lekarstwa, których tak bardzo nie lubi, kiedy na spacerze przekręcam wózek, bo razi go słońce, kiedy ubieram go i huśtam na huśtawce, kiedy patrzymy przez okno pokoju 2.040 i razem oglądamy świat – ten nasz mały świat, niczym niezepsuty, czysty od całego syfu, który nas otacza.

Nikt i nic nie zabierze nam tych chwil i tej relacji, którą razem zbudowaliśmy, ucząc się siebie nawzajem. Mam nadzieję (i wierzę w to mocno), że kiedyś mu o tym opowiem, jak już będzie duży, ale to będzie już tylko historia.

* * *

Latem często (czyli w weekendy, w które nie gram) zabieram do Maksia swoje dziewczyny, w końcu mama też chce je zobaczyć na żywo. Siedzą grzecznie z tyłu Dzika, ale grzecznie tylko dlatego, że w rękach mają smartfony/ajfony i tam te wszystkie jutuby i ich idole, którzy są na topie – dziewczyny oglądają ich, jak ja niegdyś jarałem się MTV albo wrestlingiem lat dziewięćdziesiątych z żylastym Hulkiem Hoganem na czele. Czasy i gusta się zmieniły, oj, i to bardzo. One grzecznie z tyłu z nosami w telefonach, a ja „na dziko” w Dziku z przodu ze swoimi płytami, które właśnie tu, w moim ukochanym Mańkobusie, brzmią najfajniej. Tu namiętnie i głośno (bo w Dziku wolno wszystko) podczas jazdy odsłuchuję stare płyty i często zabieram też na wojaże te świeżynki, które gdzieś tam w jakiś sposób zdobyłem. Lubię ten czas podróży. Mija nam szybko i lekko, bo każdy ma to, co lubi, a chyba o to w tym chodzi, c’nie? Czasem któraś z dziewczyn siada ze mną z przodu i robi za sternika i naszego wycieczkowego DJ-a. Wtedy gramy fair play: czyli każdy ma po jednej piosence i potem cyk, znowu kolejka od początku. To sprawiedliwy układ. Kaja ma już czternaście lat i bardzo lubi Kizo, Matę, Eminema i inne rapsy. Kalina, ciut młodsza, też ma całkiem fajny gust. Najważniejsze, że jeszcze znam te ich piosenki, i gdy jedziemy, często razem śpiewamy je sobie w Dziku – potencjometr od głośności na maksa w prawo. Podczas naszych licznych tras nasłuchałem się już dość ich ulubionych wykonawców i dzięki temu doskonale wiem, co w trawie piszczy i co dziś się gra. Dzięki nim ogarniam na przykład, kim jest Bambi i Young Leosia…

W Przylądku, jak tylko dojeżdżamy do bramy głównej, Beti z małym Tryniszewskim stoją już przy schodach kliniki i wyczekują naszego przyjazdu. Dookoła słychać gwar i śmiech dzieci bawiących się w pobliskim parku, szum nadjeżdżających samochodów – zapewne rodzin odwiedzających podopiecznych Przylądka. Wewnątrz już tak wesoło nie jest… Te starsze dzieci doskonale wiedzą, dlaczego tu są. Widać to po ich minach, one też chciałyby pobawić się tak jak ich zdrowi rówieśnicy. To takie dwa światy, bo tam, poza bramą, świeci słońce i radość ulewa się bokami; tu, w środku, jest zupełnie inaczej. Przylądkowe dzieci są niby uśmiechnięte, ale dookoła czuć, że to nie to samo, że one chciałyby się bawić, wyjść na zewnątrz, pojeździć na rowerze, zrobić COKOLWIEK innego, a cholerna choroba im na to nie pozwala. Dzieci często bez włosów (bo po chemii niestety wypadają), ze smutkiem w oczach, jakby ktoś zgasił im światło, jakby ktoś zabrał im coś, co jest dla nich najcenniejsze w ich świecie.

Moje dziewczyny dostrzegają to wszystko, widzę, że mocno to przeżywają. Ja sam zresztą też, bo to jest uczucie tak silne i tak niewyobrażalne dla kogoś, kto tam nigdy nie był, że czasem naprawdę trudno powstrzymać się od łez.

Najmłodszy Tryniszewski bez zmian – uśmiech od ucha do ucha i ten błysk w oczach. On na swoje szczęście nic nie rozumie, choć czuje na pewno, w szczególności ból związany z wkłuciami i kroplówkami.

Kiedy spaceruje tu ze mną lub z Beti, siedząc w wózku i śmiejąc się do wszystkich, daje nam tę iskrę nadziei na lepsze jutro. Maksio to taki dobry duszek kliniki, wszyscy go lubią i cieszą się na jego widok. To naprawdę wyjątkowo wesoły gość.

Po tych kilku dniach mojego pobytu u niego, kiedy czule się z nim pożegnam, bo w drzwiach stoi już kochana Beti z wytycznymi i zadaniem domowym, wsiadam do mocno nagrzanej „cytryny”, daję kopa i wracam do swojej rzeczywistości. Wracam do miasta z betonowej płyty – Lubina. Tam czekają mnie same przyjemne obowiązki, takie jak pranie, sprzątanie, gotowanie, zakupy, zajęcia pozaszkolne i takie tam inne męskie sprawy…

Ciach bajera.

ROZDZIAŁ TRZECI

Runda druga – walka trwa

Jest pierwszy października. Ukraina nadal broni się przed ruskim agresorem. Za oknem bez zmian, czyli jakby jeszcze lato, ale już kalendarzowa jesień. Słońce nie odmawia uśmiechu w naszą stronę, wciąż jest ciepło. „Jak tak dalej pójdzie, to w Wigilię pójdziemy na pasterkę w samej koszulce, a w Wielkanoc włożymy kurtki i czapki” – cytuję mojego sąsiada zza płotu, Józefa. Ot, taki miks pogodowy związany z efektem cieplarnianym.

Ponadto polskie jutuby pękły i szambo się wylało. W końcu ktoś dobierze się do dupy tym influenserom, sir Wardęga otworzył puszkę Pandory.

To tylko słowem wstępu, żeby tak po mojemu nieco przybliżyć sytuację panującą u nas w kraju. Pokrótce: ciepło na zewnątrz, ale zima w sercach.

A u mnie – u nas – bez zmian. Wciąż w rozjazdach, trasę do Przylądka Nadziei znam już na pamięć. Odbywam ją teraz bez pomocy aplikacji nawigacyjnej. Człowiek szybko zapamiętuje takie rzeczy, a jeszcze szybciej, kiedy jest na życiowym zakręcie. My jesteśmy właśnie w połowie tego zakrętu, bo nasz mały bohater Maksio jest na półmetku leczenia chemią.

Drugi cykl za moment dobiegnie końca i choć przed nami jeszcze dwie rundy w ringu z oprawcą, to trzymamy się całkiem nieźle, a rękawic na znak poddania się nie ściągniemy nigdy! Walka trwa i mamy przewagę nad złem, które przykleiło się do naszego syna. Są z nami rodzina, przyjaciele i znajomi, są świetni lekarze, cały personel kliniki, nawet miasto (nasz kochany Lubin) wspiera nasz pojedynek z chorobą. Czujemy życzliwość zewsząd i jesteśmy Wam wszystkim bardzo wdzięczni. To ogromna siła i wsparcie, które dają nam moc do pokonania przeciwnika. Nie jesteśmy w tym sami, a to wielka przewaga nad wrogiem. DZIĘKUJEMY.

* * *

Jest drugi października, poniedziałek znowu załatwiłem sobie wolny, żeby pobyć tu z Maksiem, nacieszyć się jego ujmującym uśmiechem i obecnością. Jest uroczy, wszyscy tak mówią i wszyscy nas tu lubią. No, może poza jedną panią, której nie podoba się to, że słuchamy głośno Marcusa Millera. Ja się pytam: „Ale jak mamy go słuchać?”. Zresztą powiedziałem jej, że Maksio uwielbia słuchać muzyki (głośno), ale kobieta odparła, że to ciężko strawna nuta… No to nie mamy o czym ze sobą gadać – ściszyłem, poszliśmy na inne piętro i tam znowu gałka w prawo i ogień.

Kierownik dał mi wolne za jedenasty listopada, bo wypada w sobotę. No to wziąłem… Teraz do końca roku będę świecił gołą dupą, a nie urlopem. Dużo mi go nie zostało, ale warto było, bo z Maksiem jest naprawdę fajnie. Tutaj, co zapewne wyda się dziwne, najzwyczajniej w świecie odpoczywam. W szpitalu/klinice – Mańka znowu pojebało… Odpoczywam od pędu życia, natłoku setek spraw wynikających z egzystencji czterdziestolatka na dorobku. A to ogródek (trawa z rolki: słyszeliście o czymś takim?) i tarasy złote się marzą, a to ktoś dzwoni lub pisze (i to nie jeden telefon, non stop pikają powiadomienia z Messengera i podobnych apek) w sprawie jakiejś imprezy, a to dziewczyny trzeba zabrać ze szkoły i zawieźć na zajęcia (skrzypce i śpiew), a to pies chciałby się jeszcze po drodze wypróżnić, ba!, pies chciałby też przecież coś zeżreć. Do tego sąsiad prosi o pomoc, żeby mu przewieźć coś dużego, obiad na mieście albo u babci, po pracy w kopalni lecę na złamanie karku, żeby rozplantować ziemię pod ten cholerny trawnik. Noż kurwa mać! Istny cyrk na kółkach.

A tu w Przylądku pełen luz – „wakacje” nawet bym rzekł. Micha jest, a jak micha jest słaba, to jest Ślimak Catering i po temacie. Opieka non stop, przemiły personel, zawsze pomocny, uczynny i przede wszystkim nikt i nic mnie nigdzie nie goni. Ktoś może powiedzieć: „Mańka pojebało już do reszty” (po raz trzeci)… ale mi to pasuje (oczywiście tylko z wygody i ze względu na zdecydowanie mniejszą ilość obowiązków, no bo dom to jednak dom) i choć to klinika, a w klinice nikt o zdrowych zmysłach być nie lubi, to ja lubię. Taka już chyba moja natura – lub po prostu taka sytuacja – że uciekam na Spiską 52, by porzucić lubińskie problemy, bo tutaj tych problemów (poza tym najważniejszym, że Maksio jest chory) dnia codziennego jest o wiele mniej.

Zdecydowanie wolę ten stan, bo tu mam fokus tylko na Maksia. Mamy siebie. On ma mnie, ja mam jego, nic więcej nam do szczęścia nie potrzeba. Mam przypilnować, żeby mu włos z głowy nie spadł (a przez chemię sporo włosów mu już spadło) i żeby czuł się tu dobrze. I wiecie co? On naprawdę mimo tego wszystkiego czuje się tu dobrze. Uśmiecha się i jest pogodny, ciekawy świata, szybko się uczy i mimo cierpienia, które tu znosi, z każdym dniem podnosi się coraz wyżej i wspina się po metalowych szczeblach swojego łóżeczka. Już to chyba mówiłem: zuch.

Teraz do sedna. Maks według protokołu leczenia po pięciu dniach drugiego cyklu i pełnej szprycy na kablu jak pies na smyczy dziś oficjalnie został odcięty od tego ustrojstwa (dziękuję, Gosiu, za przecięcie „pępowiny”). Zakończyliśmy tym samym drugi etap walki.

Ijeeeooo!

Wieczorem po kolacji po tak długim czasie wychodzimy na pierwszy wspólny spacer. Na poziomie minus jeden, czyli w podziemiu kliniki, jest taki długi łącznik, który stanowi przejście między dwoma światami: tym na Borowskiej (szpital) i tym na Spiskiej (klinika). Lubimy tam jeździć i słuchać głośniej muzyki, bo w tym miejscu nikt się do nas nie dopierdziela. Dla ludzi z pokolenia lat osiemdziesiątych to tak, jakbyście wyobrazili sobie scenę z Mad Max, tylko zamiast pustyni i piachu w kołach dookoła jest wąski i długi korytarz, który pokonujemy z zawrotną prędkością jednego metra na sekundę. Hasztag: szał. Hasztag: jest radość.

Maksio siedzi skupiony w swym granatowym wozie, brakuje mu tylko gogli pilota z Top Gun – Maverick normalnie, i swoim uśmiechem podkręca mnie, abym przyspieszył. No to przyspieszam i obaj mamy frajdę. Ja z tego, że widzę jego radość, on po prostu z tego, że jedzie.

Na koniec naszego wieczornego spaceru przystajemy na chwilę, by zobaczyć zachód słońca. Wyobraźcie to sobie: ojciec i syn połączeni, zapatrzeni w siebie nawzajem, zapatrzeni w niebo. Jest magicznie, Maksio w ciszy i skupieniu patrzy w niebo pełne odcieni różu z minuty na minutę przechodzących w coraz ciemniejsze tony czerwieni aż do pełnego zachodu i mroku. Warto było wyjść dla takiej chwili i razem to przeżyć. Patrzę na niego, jak chłonie świat, jak przeżywa te nasze wspólne chwile, jak podoba mu się niebo – bezcenne.

Gdy wracamy na drugie piętro do pokoju 2.040, w drzwiach sąsiedniej sali stoi mała, kilkuletnia dziewczynka – Julia. Julcia niestety jest tu od dawna (bodajże cztery lata z przerwami) i mimo tego, że dopiero na nowo zaczynają jej odrastać włosy, ma w sobie ogromną siłę i pogodę ducha. Odważna, uśmiechnięta i bystra dziewczynka. Gadamy trochę, stojąc na korytarzu (niestety), bo choć zaprosiłem ją do nas, jej smycz (kabel/kroplówka z lekarstwami) nie jest na tyle długa, by Julka mogła wejść do naszego pokoju. W trakcie rozmowy i między wierszami, starając się zwrócić na siebie uwagę, powiedziała mi bardzo ważną rzecz: w grudniu skończy osiem lat i chciałaby zaprosić na swoje urodziny koleżankę, która leży obok, w pokoju 2.038…

Julka skończy osiem lat w klinice. Tutaj, w Przylądku, będzie obchodzić swoje kolejne urodziny…

Czuję przypływ tak silnych emocji, że muszę usiąść i po prostu pomyśleć, co w życiu jest ważne. Kolana same się łamią pod ciężarem takich informacji.

Moje życie jest wypełnione masą bodźców, cały czas jest akcja, cały czas petarda, film sensacyjno-rozrywkowy, non stop coś się dzieje. Wciąż gdzieś pędzę. Często nawet się śmiejemy z przyjaciółmi z Party Warriors Show, że moim pędem i stylem życia mógłbym obdarować jeszcze jednego przysłowiowego Kowalskiego, który i tak by za tym nie nadążył. Sam często nie daję z tym wszystkim rady. Obok za ścianą jest zupełnie inne życie, inne priorytety, inne problemy. I w pokoju 2.040 też jest inne życie…

W takim miejscu jak to od razu lądujesz na ziemi. Zaczynasz doceniać małe rzeczy, te najdrobniejsze szczegóły, którymi na co dzień w ogóle się nie przejmujesz – nawet ich zapewne nie zauważasz. Czasem myślę, że Bóg zesłał mi Maksia po to, bym zwolnił, bym przewartościował życie i zaczął żyć inaczej – wolniej. Nie wiem, czy umiem, ale wciąż próbuję, dla niego i dla siebie.

Z tą myślą kładziemy się spać. Chwilowo udaję, że zasypiam, a Maks w swoim łóżeczku zerka na mnie przez metalowe szczebelki i się uśmiecha. „Wyjątkowo śmieszny gość” – myślę.

Plastikowy zając śpiewa kolejną nagraną przez siostry piosenkę i dosłownie po kilku minutach mały wojownik zasypia twardym snem. Wtedy ja ogarniam szybciutko: wieczorną toaletę, czytankę (dokończę wreszcie historię nietuzinkowego Jana Bo), Ślimak Catering i do łóżka z tymi pozbieranymi myślami – wklepię je pędem do notatnika srajfona i capstrzyk! Ostatni gasi światło…

* * *

Po nocy przychodzi dzień (eureka!) – wtorek, a wraz z nim nowiny. Lekarze (Mulder i Scully) oznajmiają, że jak wszystkie wyniki będą wporzo, to wypuszczą nas do domu na kilka dni, a może nawet tygodni, byśmy mogli przygotować się do kolejnej rundy. Robimy z Beti wymianę na tak zwaną zakładkę i wracam Dzikiem, to jest Mańkobusem, do Lubina – miasta biznesu i miedzi.

Tam do odegrania mam między innymi rolę górnika i kilka nieprzespanych nocek na dole kopalni, a szóstą noc (nie gratis) pociągnę gdzieś na scenie w hotelu X i zapewne jakiś pijany wujek Kazek wykrzyczy do mojego mikrofonu: „Szklanaa pogoodaa!”. Ot, taki żywot artysty.

Środa. Przebudziłem się już w Lubinie, po szczęśliwie przepracowanej nocce, standardowo niewyspany, bo cierpię na bezsenność (głównie z dwóch powodów: pierwszy to oczywiście obecna sytuacja z synkiem, a drugi to moja przypadłość, tak po prostu już mam). Dzwonię do żony, która cała w skowronkach mówi do słuchawki:

– Maniek, wracamy do domu! Maksio ma dobre wyniki, wypisują nas… Nie mów nic dziewczynkom, to będzie nasza niespodzianka. – Beti wręcz krzyczy na głośnomówiącym.

Pełnia szczęścia, euforia, nie wiem, co napisać. Po prostu się cieszę, bo w końcu będziemy wszyscy razem choć przez chwilę. Od dwudziestego trzeciego czerwca (Dzień Taty), kiedy musieliśmy się „rozerwać”, minęło sporo czasu… Dziś, kiedy to piszę, jest czwarty października.

Koniec drugiej rundy. Radość przeogromna, ale walka nadal trwa.

Copyright © Mariusz MuzykoManiek Tryniszewski

Copyright © Wydawnictwo ReWizja

Wydanie I Wilkszyn 2024

ISBN 978-83-67520-54-6

Wszelkie prawa zastrzeżone. Rozpowszechnianie i kopiowanie całości lub części publikacji w jakiejkolwiek postaci zabronione bez wcześniejszej pisemnej zgody autora oraz wydawcy. Dotyczy to także fotokopii i mikrofilmów oraz rozpowszechniania za pomocą nośników elektronicznych.

Projekt okładki: ComputerSoft Sp. z o. o.

Rysunek na okładce: Wojciech Bober

Zdjęcia: Mariusz Tryniszewski, Rafał Grzyb, Dominika Cieślik

Redakcja: Katarzyna Chmielecka

Korekta I i II: Detektyw Słowny Roma Wośkowiak

Skład i łamanie: D.B. Foryś www.dbforys.pl

Wydawnictwo ReWizja

Książka dostępna również w formie książki drukowanej