SMAk życia. To wszystko mialo miejsce cz.1 - Marcel Skrzypczak - ebook

SMAk życia. To wszystko mialo miejsce cz.1 ebook

Marcel Skrzypczak

0,0

Opis

SMAk życia. To wszystko miało miejsce cz.1: to książka specyficzna, wyjątkowa. Jeśli szukasz książki o chorobie, to nie jest to coś co Cię zainteresuje. Jeśli lubisz historię o cierpieniu, to książka ta nie jest dla Ciebie. SMAk życia to bowiem opowieść, w której choroba pozostaje w tle, a głównym bohaterem jest człowiek. Jest to historia osoby chorującej od urodzenia na rdzeniowy zanik mięśni, która o upływającym czasie opowiada poprzez pryzmat życia szkolnego, rodzinnego, doświadczeń miłosnych, momentów odmieniających życie i kolejnych etapów postępu choroby. Mimo swojej niepełnosprawności główny bohater został wychowany na osobę zdrową, co diametralnie odmienia sposób prezentowania przez niego otaczającej go rzeczywistości. 

 

Ebooka przeczytasz w aplikacjach Legimi na:

Androidzie
iOS
czytnikach certyfikowanych
przez Legimi
Windows

Liczba stron: 276

Rok wydania: 2026

Odsłuch ebooka (TTS) dostepny w abonamencie „ebooki+audiobooki bez limitu” w aplikacjach Legimi na:

Androidzie
iOS
Oceny
0,0
0
0
0
0
0
Więcej informacji
Więcej informacji
Legimi nie weryfikuje, czy opinie pochodzą od konsumentów, którzy nabyli lub czytali/słuchali daną pozycję, ale usuwa fałszywe opinie, jeśli je wykryje.



SMAk życia. To wszystko miało miejsce. Część 1

Marcel Skrzypczak

2026

Dedykacja

Swoją pracę dedykuję wszystkim tym którzy zawsze byli i są przy mnie:

Mojej córce Klaudii – najsilniejszemu dziecku na świecie,

Oddanej żonie Katarzynie – aniołowi bez skrzydeł,

Rodzicom i bratu.

Przyjaciołom,

Mojej chorobie – wrogowi i wielkiej motywacji,

A także tym

Którzy z różnych powodów ode mnie odeszli

Informacje redakcyjne

Wszelkie prawa zastrzeżone (© Copyright by Marcel Skrzypczak, 2026).

Wydawca: Marcel Skrzypczak.

Redakcja i korekta: Marcel Skrzypczak.

Projekt okładki: Marcel Skrzypczak.

ISBN: 978-83-68301-29-8.

Epilog

Obżarty wspomnieniami i napity nadwrażliwością, z ustami tłustymi od przeżyć, z palcami oblizywanymi z radości, postanowiłem podzielić się z kimś tym co przeżyłem i napisać książkę o tym jak SMAkuje moje życie – tym bardziej, że przez blisko połowę swojego życia zajmowałem się szeroko rozumianym pisaniem. Pisałem tak na gruncie prywatnym, jak i zawodowym. Na tle tego wszystkiego książka jest jednak zupełnie innym przedsięwzięciem – nie tyle innym technicznie, co odmiennym emocjonalnie.

Opowiem Ci historię człowieka który od około 37 lat nie używał stóp do tego, do czego zostały one stworzone, który od mniej więcej tego samego czasu postrzega świat z perspektywy maksymalnie 150 cm wysokości. Opowiem o sobie – o człowieku, dla którego otaczający świat przesuwa się płynnie na czterech kołach niczym kamera szynowa na planie filmowym, a czas płynie mu w zupełnie w innym tempie i po zupełnie innych torach. Gdy to opowiem poznasz historię człowieka, którego wiotkie (choć na swój sposób silne), powyginane ciało, nie tylko czuje wszystko niczym zdrowe, lecz wręcz opętane jest zmysłami i nieustannymi dylematami natury innej niż tylko moralna lub etyczna.

Pozwolę Ci poznać historię ciała nieustannie walczącego z grawitacją. Ciała jakie należy do człowieka, który mimo wielu, trudnych doświadczeń apetytu na życie nie stracił… nawet jeśli smak tego życia daleki jest od słodyczy. Czytając moją historię doświadczysz swoistego koktajlu miłości romantycznej, bólu fizycznego, udręki psychicznej, determinacji i fascynacji życiem. Staniesz przed próbą zrozumienia rzeczy determinowanych nieustanną koniecznością podejmowania wyborów. Opowiem Ci o wyborach, które tak naprawdę są przymusem, a nie wyborem – jednak bez mesjanizmu, martyrologii, cierniowej korony, pychy lub wyobcowania.

Dzięki temu dowiesz się, że jestem: „Zbyt pokręcony, by żyć i zbyt rzadki, by umrzeć” [Las Vegas Parano / Fear and Loathing in Las Vegas, 1998]. Nie będzie to książka jaką znasz, a może nie będzie to również książka, jaką kiedykolwiek chciałeś znać – ostatecznie sam zdecydujesz o tym na jej końcu, jak również o tym, czy sięgniesz po drugą jej część.

Rozdział 1

Lata i zimy, a może – lata czy zimy?

„Gdy przestanie bić mi serce i funkcjonować mózg. Przykryj dłonią moje serce, a poczujesz życia puls” [Pih – Potrzebny jest na to czas; Krew, pot i łzy 2004].

O życiu można opowiedzieć na wiele różnych sposobów. Życie każdego z nas to upływający czas. Miarą tego czasu jest powszechnie znany zegar, lecz również kalendarz. Część swojego życia chciałbym przedstawić dzieląc je na etapy, w których po kolejnych zimach przychodzą lata i odwrotnie. Te dwie skrajnie różne pory roku przynoszą człowiekowi różne doświadczenia. O tych przeplatających się nieustannie porach roku i o doświadczeniach, które z nich wyniosłem chciałbym właśnie opowiedzieć.

Siedziałem wtedy na polanie w parku Kasprowicza – tak jak zawsze na swojej poduszce z wózka tyle, że tym razem na trawie, a opierałem się o bok wózka. Przede mną rozpościerał się piękny widok. W stawie naprzeciwko odbijały się kolorowe światła reflektorów z odbywającego się tuż obok koncertu. Myśli zakłócała głośna muzyka z Pidżamą Porno na głośnikach… w ręku Wyborowa, a w żołądku jej zawartość. Przyjaciele byli obok mnie, a jakieś trzy metry dalej siedziały zaczepiające nas dziewczyny… i spokój w sercu i głowie. Pierwszy od bardzo dawna. Wtedy chyba po raz pierwszy tak dobitnie zrozumiałem, a właściwie to poczułem, że moje życie wcale się nie kończy, lecz po prostu zasadniczo się zmieniło…

Podaj – wskazałem koledze wzrokiem na zbyt ciężką dla mnie butelkę.

Chwila – dokończył robić coś na swoim telefonie, a następnie wziął w dłonie wskazaną butelkę, odkręcił ją i przyłożył mi do ust.

Przejąłem szyjkę butelki tak, aby jak najlepiej trafić do ust, a on podtrzymywał za jej dno główny ciężar szkła i do połowy wypitej już cieczy. Była to końcówka czerwca i w ten sposób witaliśmy lato, a jednocześnie żegnaliśmy pierwszy rok studiów.

Zanim to jednak się wydarzyło: 21 lat wcześniej…

Od zawsze towarzyszyło mi dziwne uczucie jakbym o czymś zapomniał. Nie w kontekście całego swojego życia, czy w jakiejś dającej się wyodrębnić przeszłości, lecz w danym momencie, w danej chwili lub chwile wcześniej… po prostu towarzyszyło mi nie opuszczające mnie dziwne przeczucie niebycia z czymś na czas, zawalenia czegoś. Tak naprawdę pamiętam ze swojego życia bardzo wiele, czasami chyba aż za dużo różnych rzeczy, ale uczucie zapomnienia o czymś, na dłużej nie zniknęło nigdy. Powoduje ono wieczny deficyt emocjonalny i niepokój. Z tego powodu zawsze czułem się jak spóźniony na lekcję uczeń, zagubiony Edward Nożycoręki, czy też wiecznie pędzący gdzieś Struś Pędziwiatr. Gdzieś w tym całym zagubieniu i pragnieniu pośpiechu, często czuję się również jak skinhead z różowym tatuażem na piersi, chcąc w złych chwilach być równie zły jak on. Od zawsze byłem niczym romantyczny bohater siedzący na pniu drzewa z piwem w ręku, z prozą życia na kolanach, w kapturze na głowie, smutny, ale niekoniecznie nieszczęśliwy... walczący nigdy z ludźmi, a bardziej z samym sobą. Zawsze jednak o to, aby nigdy przeszłość przyszłością nie była.

Pojawiłem się na świecie na kilka lat przed poważnymi przemianami w Polsce. Niestety niewiele pamiętam z transformacji ustrojowej w naszym kraju. W sumie wszystko co o niej wiem, dowiedziałem się potem – na różnych lekcjach, zarówno w szkole podstawowej, średniej, a potem na studiach. Jak przez przysłowiową mgłę pamiętam zakupy na kartki. Doskonale natomiast pamiętam banknoty, których już dzisiaj nie ma. Oczywiście był to ten sam dobrze znany polski złoty, jednak papierki te wtedy wyglądały zupełnie inaczej. Inaczej wyglądały też monety. Inna była również płatność nimi. Co jeszcze pamiętam? Pamiętam wybory prezydenckie i wygraną Lecha Wałęsy. W kolejnych natomiast wyborach wygrał Aleksander Kwaśniewski. Pamiętam wszystkie nastroje, które temu towarzyszyły i to, co u mnie w domu mówiło się o tych kandydatach, jak również o ich rządach. Mniej więcej wtedy właśnie się urodziłem… był rok 1984, a socjalizm chwiał się w swoich fundamentach z racji norm narzuconych, a nie przyjętych dobrowolnie przez ludzi.

Jeśli chodzi o konkretne wydarzenie to pierwszą rzeczą... jak pamiętam, jest gruby wełniany koc z frędzlami wiszący na drzwiach. Lekko się rusza, gdy ktoś otwiera i zamyka drzwi... a robi to co jakiś czas jakby coś lub kogoś pilnując bądź nadzorując. W tym wspomnieniu przede mną znajdują się tylko białe, drewniane, nie dobre w smaku i średnio przyjemne w dotyku szczebelki... łóżeczka, nie klatki, bo jest w nim przyjemnie, tak przynajmniej mi się wydaje lub wydawało wtedy. Kiedy? Około 40 lat temu. Te skromne minimum, które pamiętam i tak jest czymś wręcz niemożliwym do utrwalenia w pamięci. Jak się jednak okazuje było to do udowodnienia i potwierdzenia w opiniach innych. Opowiadając o tych rzeczach uzyskałem potwierdzenie co do ich prawdziwości, ponieważ nie każdy wtedy miał jak ja 18 miesięcy, a co za tym idzie byli i są ludzie którzy z tego okresu pamiętają więcej ode mnie. Osoby o których mówię były po prostu starsze – mama, tata, dziadek, babcie etc. Właściwie nie powinienem był pamiętać niczego z tego okresu – to byłoby normalne, naturalne tyle, że wiele w moim życiu było nienaturalne i nienormalne… choć może trafniejsze jest określenie: inne. To ostatni okres, w którym pamiętam niesamowitą... uderzającą wręcz prawdziwość, świat rażący sam nie wiem czym bardziej, nowością czy jaskrawością, ale jednak prawdziwy jak żaden po nim. Zdawkowy, lecz prawdziwy. Potem wszystko stało się mniej lub bardziej fałszywe, przesiąknięte i zdeterminowane przez nasze czyny. Czyny których nikt nam niestety nigdy nie podpowiadał – może jednak się mylę i wskazówki te były? To bardziej prawdopodobne i może po prostu czynił to w sposób zbyt mało efektywny i przekonujący lub… przed długi czas słabo słuchamy tych co powinniśmy i nie widzimy tego, co powinniśmy widzieć. Dorosły nie wytłumaczy jednak dziecku świata w taki sposób, aby w pełni go zrozumiało – jednego i drugiego dzieli bowiem przepaść wieku, wiedzy i doświadczenia. Bez względu jednak na to jak dużo uda nam się zapamiętać z dzieciństwa, zaskakujące jest to jak wiele tracimy z naszych wspomnień. Jeszcze bardziej zaskakuje mnie to, jak dużo ostatecznie zyskujemy zarówno wiedzy jak i doświadczenia, mimo zapomnienia tak wielu rzeczy. Stajemy się mądrzy, chociaż w ciągu wielu lat życia popełniamy liczne błędy i tak wiele nam umyka z tego, co moglibyśmy jeszcze zapamiętać i się nauczyć. Marnujemy czas, pozostajemy wiecznie spóźnieni, a mimo wszystko potrafimy wiele osiągnąć w stosunkowo krótkim życiu.

Paradoksalnie dzieciństwo i świat z tego okresu, pełne są bajkowości i fantastyki. Rzeczywistość, wspomnienia i faktyczne zdarzenia mieszają się z wymysłami, z błędami pamięciowymi (wyparcie, idealizowanie etc.) Mimo to, gdy sięgamy w przeszłość naszej pamięci, czas ten wydaje nam się prawdziwy jak żaden inny i zazwyczaj lepszy niż ten obecny – związany z życiem dorosłym. Myślę, że prawdziwość świata, który wspominamy jako nasze dzieciństwo, tkwi w jego prostocie. Tak naprawdę był to świat skomplikowany, jak każdy inny w kolejnych okresach naszego życia, lecz upraszczany był przez umysł dziecka i tylko dlatego wydawał się bardziej prawdziwy. Ja również go tak upraszczałem. Może właśnie dlatego ludzie po wielu latach, zostawiając za sobą daleko w tyle takie odczucia, piją i zażywają narkotyki... Robią to, aby wrócić... aby znów poczuć świat, a nie ciągle tylko dawać czuć się jemu.

Jestem w stanie myślami cofnąć się w przeszłość bardzo daleko. Żółty pokój, cisza, miękkość łóżka, ciepło i całkowity brak jakiegokolwiek strachu... tylko życie. Całkowicie bez strachu – tak właśnie pamiętam swój pierwszy w życiu pokój, gdy miałem nie więcej niż trzy lata. Z tego odległego w czasie epizodu pamiętam również wbijające się palce u stóp, w zaślepione otwory nogawek jasnych śpiochów. Były to śpiochy z czerwonym muchomorem na brzuchu. Odczucie to wiązało się ze stojącą pozycją. Normalną i naturalną dla większości ludzi, lecz nie dla mnie. Wspomnienie te jest pewnym ryzykiem, zagrożeniem dla dorosłego życia. Rodzi bowiem obawę o tęsknotę za czymś czego już nie ma. W tym przypadku natura nie otoczyła mnie ochroną w postaci zapomnienia.

To właśnie z chodzeniem związane są moje najwcześniejsze wspomnienia. Choć wiele osób nie dopuszcza do siebie możliwości, iż jestem w stanie to pamiętać, to siedzą we mnie odczucia jakich nie da się wytłumaczyć w inny sposób jak właśnie pamięcią tego okresu. Ostatecznie dość łatwo udało mi się to udowodnić członkom rodziny. Weryfikację tego, co mówię pod kątem prawdy, oparłem na opisie mojego ubrania z tamtych właśnie chwil. Opisałem moim bliskim, jak wyglądał mój pokój około czterdzieści lat temu. Nie sposób było, abym wiedział to z innych źródeł, jak moje własne, tkwiące w mojej głowie – pokręconej, ale też wyczulonej na szczegóły. Nie było wtedy aparatów fotograficznych i kamer, po których mogłyby pozostać zdjęcia i nagrania, jakie następnie po latach mógłbym obejrzeć. Wtedy mógłbym pomylić to, co widzę ze wspomnieniami. Wiem więc, że moja wiedza w tym względzie wynika zatem wyłącznie z obrazów jakie zapisały się w mojej pamięci. Obrazów ugruntowanych tęsknotą. Umocnionych pragnieniem, aby nie zapomnieć. Wszystko to dzięki pamięci – wyostrzonej wiecznie trwającym poczuciem braku wszystkiego tego, co upływ czasu powoli odbierał. Nie mówię tu o zacieraniu wspomnień, a o traconej powoli sprawności fizycznej. Utrata tych zasobów w moim przypadku wolna jest od wyobraźni. Jest wręcz brutalnie prawdziwa.

Dziś, gdy zatracam się w tych wspomnieniach myślę, że nieprzypadkowo zapamiętałem tamtą chwilę nawet jeśli ma to znamiona sadomasochizmu. Coś lub ktoś pozwolił mi to wszystko pamiętać. Może trochę na przekór i złośliwie, a może w jakimś dobrym celu. Jednocześnie należy wyraźnie podkreślić: nie wspominam tego w jakiś obsesyjny sposób, nie spędza mi to snu z powiek. Nie zmienia to jednak faktu, że zapamiętałem wtedy coś, co z czasem utraciłem na zawsze, czyli zdolność wspomnianego wcześniej chodzenia. W swoim wspomnieniu pamiętam chodzenie jako specyficzne uczucie, jak coś naturalnego, coś czego nie trzeba specjalnie kontrolować… coś, co po prostu się robi. Czułem pracę mięśni i ścięgien, nacisk na stopy i uginający się pod nimi materac łóżeczka, przekładanie ciężaru ciała z jednej nogi na drugą (wiele lat później w Zakopanem próbowano mnie ponownie tego nauczyć, lecz sprawiało to mi już zdecydowanie większą trudność zarówno fizyczną, jak i psychiczną). Jest to coś niesamowitego, że głowa sama wiedziała jak tym wszystkim sterować i trzymać równowagę. Było to coś zakodowanego w genach, które ostatecznie okazały się być uszkodzone… ale o tym później. Przerażające natomiast było i wciąż jest to, że w ciągu kolejnych lat głowa zaczęła coraz bardziej to zapominać. Jakby była popsuta. Dawniej przychodzące z łatwością sterowanie ciałem, z czasem stało się niczym efekt posadzenia stolarza za konsolą myśliwca wojskowego, który starając się wykonywać prawidłowe manewry samolotu, dodatkowo zmaga się z dziesięciokrotnie większą grawitacją.

Chodząc czułem lekkość, nogi niosły same i co najważniejsze było to bardzo przyjemne – zarówno poruszanie się, jak i sama pionowa postawa ciała, perspektywa spoglądania na świat z tej właśnie pozycji. Przyjemność ta wynikała również z tego, że byłem świadomy, że inni również chodzą. Widziałem, jak wokół mnie stoją lub chodzą moi rodzice, mój brat i inni członkowie rodziny. W trudny do opisania sposób, czułem się taki jak oni (z biegiem lat i to porównanie i ta świadomość skutkowały zupełnie odmiennymi odczuciami). Na tym jednak nie kończyły się przyczyny tych pozytywnych odczuć wynikających wtedy z chodzenia. Ostatecznie „nie tylko o chodzenie wtedy chodziło” – smutna gra językowa, ponieważ ściśle związane z czasem deficyty, obejmowały i wciąż obejmują jeszcze inne płaszczyzny sprawności fizycznej. Wtedy jeszcze kompletnie o tym nie wiedziałem. Nie myślałem o tym… i dobrze.

Choć minęło bardzo wiele czasu od stawiania pierwszych kroków, pamiętam przyjemne odczucie wynikające z tego, że chodzenie pozwalało na przemieszczanie się. Przemieszczanie się, które dla większości ludzi jest czymś całkowicie normalnym, czymś totalnie przyziemnym, czy też czymś, nad czym w ogóle nie muszą się skupiać, ani nawet doszukiwać się w tym przyjemności. Nie muszą się o to starać. Nie mówię przy tym o sportowcach, dla których bieganie jest czymś wyjątkowym, czymś, w czym się realizują. Mam tu raczej na myśli ludzi, którzy każdego dnia wstają z łóżka, idą do łazienki, a następnie przechodzą do kuchni, ubierają się, jedzą i wychodzą do pracy. Wszystko dzięki zdrowym nogom i możliwościom poruszania się na nich. Dla mnie jednak (i niestety) jest to duża abstrakcja (właśnie w kontekście takiej kwestii, często zastanawiam się nad tym, jak wielu ludzi nie docenia tego, co ma). Czas i związane z nim odczucie stało się jedynie wspomnieniem chwil, którymi nie zdążyłem się nacieszyć. Nieraz, słyszę, gdy ktoś mówi, że nie chce mu się dalej iść albo, że już nie chce mu się stać. W takich chwilach, chciałbym podejść i strzelić w tył głowy jak królika (z całym szacunkiem do królików) – mówiąc: ogarnij się, bo nie wiesz co masz ani co gadasz.

Mimo wszystko cieszę się z tego, że pamiętam, jak to jest… że wiem jak to jest chodzić, a raczej jak to było chodzić. Cieszę się z tego nawet jeśli wspominanie chodzenia ma element sadomasochistyczny – może w ten sposób trochę się sam nad sobą znęcam, lecz nawet jeśli… to mimo wszystko lubię to robić. Pamięć ta nigdy nie była dla mnie ciężarem, czy też piętnem. Często w kontekście wypadków i różnych urazów mówi się, że osoby niepełnosprawne, które kiedyś chodziły, gorzej znoszą brak sprawności i swoją niepełnosprawność. Jednocześnie wobec osób, które urodziły się chore i są niepełnosprawne panuje opinia, że one lepiej znoszą fakt, iż są chorzy, czy też nie sprawni w jakimkolwiek stopniu. Takie poglądy opierane są na tym, że jeśli za czymś nie tęsknimy, jeśli czegoś nie wspominamy, to lepiej to przebolejemy. Trudno odmówić temu słuszności, ale ja jestem w nieco innej sytuacji. Mentalnie znajduje się gdzieś pomiędzy jedną i drugą opcją. Chodzenie pamiętam bowiem z bardzo odległych czasów, z tak odległych, że było to dopiero tak naprawdę nauką chodzenia, polegającą na stawianiu pierwszych kroków. Niestety rozpocząłem naukę, której nie mogłem skończyć. Nie zdążyłem też za wiele się nauczyć. Szkoda, bo była to nauka jednej z najważniejszych czynności w ludzkim życiu. Czynności, która determinuje nasze funkcjonowanie w świecie rodzinnym, rówieśniczym, czy też zawodowym. Jak więc się bez niej obyłem? Sam nie wiem, ale jakoś się udało.

Pierwsze stawiane przez siebie kroki pamiętam jak przez mgłę, wspominany obraz jest zamazany i niewyraźny – dziś myślę, że może to finalnie było dla mnie korzystne. To bowiem co pamiętam z chodzenia, jest raczej pozytywną emocją, a nie tęsknotą za możliwościami, których dziś już nie mam. Ówczesna zdolność chodzenia nie zdążyła mi dać jeszcze jakichś większych możliwości i wtopić się w sferę, która dziś generowałaby przykre wspomnienia wynikające z tęsknoty – z całą pewnością utrudniłaby ona osiągnięcie czegokolwiek w świecie ludzi zdrowych. To bardzo ważne, ponieważ tęsknota to jedna z najbardziej niszczycielskich sił. Utrata czegoś i brak możliwości powrotu do tego czegoś, jest w stanie całkowicie zniszczyć człowieka i odebrać mu ochotę do życia. W ogóle nie musi to być związane z jakąkolwiek niepełnosprawnością. To raczej szersza kwestia. Nie wiem na ile było lub jest tej tęsknoty we mnie, ale ani mnie nie zniszczyła, ani też nie odebrała mi ochoty do życia choć w wielu sytuacjach nie było łatwo. Ostatecznie nigdy na dłużej nie straciłem apetytu na życie…

Od momentu chodzenia po dziecięcym łóżeczku mijały kolejne, bardziej lub mniej zapamiętane i bardziej lub mniej obstawione świeczkami torty i urodziny. Małe, a jednocześnie duże wydarzenia. Przybywało blizn na ciele i w jego środku, ciemniały włosy i wypadały kolejne mleczaki. Pamiętam zarówno pierwszego, jak i ostatniego zęba, choć może się to wydawać nieprawdopodobne. Nieprawdopodobność nie oznacza jednak nieprawdy. Z każdym rokiem widziałem więcej w sobie, a mniej w ludziach. To taki okres, kiedy budzą się w każdym jakieś pragnienia i wątpliwości, to okres kiedy pewne rzeczy, znane już od dawna cieszą coraz mniej, a inne dopiero stają się ciekawe. Nie wiem, czy potrzeby deklarują nas, czy to my deklarujemy potrzeby, ale niewątpliwie wszystko to zmienia się w człowieku. Rośnie nie tylko nasze ciało, ale i wiedza... w tym i wiedza o świecie i innych ludziach.

Pamiętam lato tak upalne, że pękała ziemia pod kółkami mojego wózka, pamiętam pogody zapowiadające codziennie upały na następny dzień... asfalt parzył w bose nogi i parował kiedy padał deszcz... a padał pamiętam wtedy bardzo rzadko. Ludzie w deszcz wychodzili, jakby chcąc go zobaczyć i w pełni się nim nacieszyć. Idąc wydawało się z daleka, że na ulicy stoi woda. Wydawało się wtedy wiele rzeczy (zawsze mówiłem „idąc” choć tak naprawdę nigdy nie szedłem, ale był to detal, który nie miał większego znaczenia – wykraczał daleko poza formę gramatyczną i określał / determinował sposób patrzenia na świat). Droga czasem parowała chowając stopy spacerujących po niej ludzi... jakby byli na innej planecie lub unosili się nad ziemią.

W takie lato każdy mógł zostawić na rozgrzanej jezdni ślad, odcisk stopy... jakby ślad po sobie, lecz jedynie do kolejnego upału, kiedy to nawierzchnia znów rozmięknie, a ktoś inny po niej przejdzie. Mówi się, że powietrze nie pachnie, ale... przysiągłbym, że wtedy miało zapach i to wyjątkowy. Pachniało wodą z butelki i powiewem z jeziora, pachniało słońcem i spaloną od niego skórą, pachniało namiotem i wilgocią kurtki wieczorem, pachniało kolejkami ciągników stojących ze zbożem do skupu, dymem z ogniska i pieczonymi w nim ziemniakami. Myślę, że miało także smak... mokrych od rosy owoców ukradzionych komuś z sadu, a nieco później smakowało palonymi po kryjomu papierosami... smakowało i pachniało po prostu dzieciństwem i tamtymi czasami.

Od najmłodszych lat wychodziłem z domu na całe dnie, nie wracałem do niego przez wiele godzin, często jedynie na obiad lub inny posiłek. Spędzałem czas na świeżym powietrzu – najpierw z kuzynostwem, a potem z różnymi kolegami, szwendając się po lasach, rzekach i jeziorach, jak również kąpiąc się w nich tak w tajemnicy, jak i oficjalnie. Jak było to możliwe? Za ręce, za nogi, pod pachy niekiedy przez ramię – moi kuzyni i rówieśnicy, niczym mrówki podnosili mnie ważącego niewiele mniej od nich, abym był w stanie pokonać wszystko to, w pokonaniu czego wózek z całą pewnością nie pomagał. Miałem wtedy jakieś dziesięć lat… wspomniane papierosy pojawiły się oczywiście znacznie później.

Nigdy nie odczuwałem żadnego strachu przed życiem. Właściwie od zawsze niewielu rzeczy w życiu się bałem i tak pozostało mi do dziś. Gdy spoglądam w przeszłość to widzę, że jeśli już pojawiał się z niej strach, to wynikał on tylko z tego, aby życia nie przeżyć niewłaściwie. Co oznacza dla mnie przeżycie życia w sposób niewłaściwy? Myślę, że chodzi tu o obawę przed tym, aby nie żyć w sposób niewystarczający, aby nie przegrać życia i tego co ono oferuje, aby wykorzystać najlepiej jak się tylko da – bez względu na to jakie ono jest. Kierując się takim przeświadczeniem dziś jest mi bardzo trudno zliczyć wszystkie powroty do domu, gdy poruszałem się niczym w ciemnym atramencie lamp zgaszonych już od dłuższego czasu. Blasku gwiazd czasem bywało mało. Wracało się do domu licząc kolejne furtki... te otwierające kolejne podwórka jak i te w nas, będące wyborami, w których pomagała rodzina i dom. Furtki niczym drogowskazy to coś, o czym wiedzą ludzie wychowani na wsi. Ludzie często nie potrafią docenić, że ich dzieciństwo było dobre albo, że ktoś kto nas bardzo kochał i robił wszystko, aby takie było. Nawet jeśli do końca mu się to nie udało...

Ja jestem wdzięczny za to co już przeżyłem, ponieważ nie mijam bez emocji ludzi, którzy wiedzą co znaczy brak pieniędzy. Nie są mi obojętni ludzie, którzy wiedzą co czuje się zasypiając głodnym lub słuchając awantur i przemocy. Bliscy mi są ludzie którzy wychowywali się w domu, w którym nie można liczyć na żadnego z rodziców i w dodatku trzeba ich kochać przed a czasem za nich kłamać i wstydzić się. Poznałem domy, w których zupę gotowało się na plastrze słoniny i zagryzało suchym chlebem – paradoksalnie pięknie pachniało, lecz na talerzu już nie wyglądało równie dobrze. Poznałem domy, w których jednego z rodziców wiązało się kablem i wkładało do wanny – co gorsze robiły to dzieci. Dziękuje, że nie musiałem tego wszystkiego doświadczyć... Zainwestowano we mnie energię, pieniądze i czas mimo, że byłem inwestycją o niepewnej stopie zwrotu. „Dobre wzruszenia, podniosłe nastroje, nie lubią być samotne. Szukają otwartych ramion bodaj obcego człowieka” [Zofia Kucówna - Zdarzenia potoczne 1993]. Cieszę się, że tych dobrych wzruszeń i podniosłych chwil nie musiałem szukać w ramionach obcych ludzi.

Dziś, gdy wracam w któreś z tamtych miejsc, wszystko wydaje się małe, ciasne, niewysokie i znajome raz na zawsze, a nie jak wtedy nowe i ciekawe każdego dnia i za każdym razem. Gruszka dzieląca dwa pola rolników, już dziś jest niższa niż dawniej, ścieżki w lasku jak by dziś już za wąskie. Drzewo na polanie nie tak już ciekawe. Lodowisko między brzózkami, które lodowiskiem już nie jest. Te miejsca nigdy nie zostaną zapomniane, bo jeśli nawet przez nas, to po nas przyciągną i wychowają innych… a przynajmniej taką mam nadzieję. To były czasy kiedy naprawdę potrafiłem powiedzieć: jutro też jest dzień. Później i dziś już tej pewności nie miałem. Zawsze mówiłem, że stare babcie zaczynają chodzić do kościoła, bo boją się śmierci. Chyba jest w tym faktycznie jakaś prawda i początki tej wiedzy można zobaczyć już dużo wcześniej. Można to dostrzec, zanim czas zgarbi nas i uczyni ograniczonym w każdym ruchu... Początkiem tego jest nawet niewyraźne dostrzeżenie przemijalności i niemocy powrotu do zauważalnego jedynie w dzieciństwie świata. Dziś zachodzę w głowę jak wszystkie te wąskie ścieżki i przejścia pokonywałem wózkiem.

Od zawsze wolałem od życia dostać w twarz niż żyć tak zachowawczo, aby nie pozwolić mu nigdy mnie uderzyć.

Mocno cię boli? – zapytał mnie kolega próbujący w panice posadzić mnie z powrotem na wózek.

Damy radę. Podnieś mnie tylko i posadź – odpowiedziałem bez zastanowienia wypluwając żwir z ust. Upadłem na twarz ponieważ przednie kółka wózka gdzieś się zablokowały, wskutek czego wózek brutalnie i nagle się zatrzymał, a dotychczasowy wektor poruszania się wyrzucił mnie z niego.

Powiesz swojej mamie? – kolega znał mnie wtedy już od dłuższego czasu. Była to jednak chyba nasza pierwsza wywrotka i trochę się przestraszył.

No co ty? – wyplułem żwir i krew napływającą do ust z lekko rozciętych warg. Jednocześnie uśmiechnąłem się do niego zafarbowanymi na czerwono zębami. To był dla niego wyraźny znak. Wiedział, że bawimy się dalej.

Nie wiem ile wtedy mogłem mieć lat. Może osiem, a może z dziesięć. Nie wiem. Nie pamiętam. Wiem jednak, że sytuacja ta miała miejsce na długo przed tym jak w kolejne Sylwestry zagościło imprezowanie i alkohol. Bawiąc się z kolegami w lasach i na łąkach wielokrotnie bawiłem się w kaskadera w taki właśnie sposób.

Nie wszystko jednak działo się latem. Czasem bowiem bywało odwrotnie i tygodniami padał śnieg... „ten za oknem śnieg był tak samo zimny jak ten we mnie” [Pezet Noon - Nie jestem dawno, Muzyka poważna 2004], a każdy ranek był jak wieczór, gdy szedłem i wracałem ze szkoły. Nieustanna ciemność. Dziś już nie ma takich zim i to jedyny namacalny dowód na ocieplenie klimatu. Śnieg padający dwa lub trzy dni bez przerwy i sięgający aż po parapet, to dla współczesnych dzieci widok znany (jeśli w ogóle) tylko ze zdjęć. W takie zimy mama doskonale chroniła mnie przed mrozem ciepłą kurtką i kremem cytrynowym na twarzy (nie chroniła mnie jednak przed myślami, jakie wówczas się pojawiały, przed myślami, jakie siedziały mi w głowie – nie chroniła, bo nie wiedziała i nie miała jak). Zima to był czas specyficzny, gdy ciepła odzież jeszcze bardziej krępowała ruchy, a zmrożone mięśnie i ścięgna słabły jeszcze bardziej – dawało to wiele do myślenia nawet dziecku. Mama mówiła wtedy, że:

Albo krem albo nie idziesz – mówiła to starając się być stanowcza i najczęściej wtedy klęczała przede mną zawiązując mi buty więc wiedziałem, że i tak pójdę.

No dobra daj już ten krem, ale nie na usta i nie grubo – mówiąc to wiedziałem, że i tak posmaruje tak jak będzie chciała.

Perspektywa jazdy na sankach sprawiała, że pozwalałem sobie nakładać ten krem na twarz, lecz do dziś nienawidzę smaku cytryny w deserach. Posmarowanie tym kremem ust sprawiało, że smak rozchodził się jeszcze przez długi czas w jamie ustnej. Dziś mogę powiedzieć, że to był smak zimy, sanek, śnieżek i dobrej zabawy. Wiedziałem, że ten krem chroni mnie przed odmrożeniami, jednak wówczas średnio mnie to przekonywało. Z jednej strony mama dawała mi wybór, a z drugiej hartowała mnie na takie właśnie zimy i chyba na coś więcej w moim ówczesnym i przyszłym życiu. Były to swego rodzaju przygotowania na sytuacje w których coś się robi, bo tak trzeba… i tyle. Sanki oznaczały również normalność. Jeździły na nich inne dzieci.

W takie zimy brat zabierał mnie na sanki i zawsze miał powiedziane, że jak zmarznę lub będę mokry, to ma ze mną od razu wrócić do domu. Mieliśmy wtedy tylko jedne sanki, a brat nastolatek również miał wiele pomysłów na użycie tego sprzętu i niekoniecznie było to związane z zajmowaniem się młodszym bratem. Dlatego jeździł ze mną tak, abym z tych sanek spadał jak najczęściej i jak najszybciej się zmoczył, a co za tym idzie, abym jak najszybciej wrócił do domu. Mimo słabości rąk i nóg do perfekcji opanowałem balans ciałem, jeździłem na tych sankach niczym jeździec na rodeo – pokonując rowy i twarde śnieżne koleiny na ulicy, czy też nagle zawracając o 360°. Długo potrafiłem nie spaść. Często prędzej brat zmęczył się, niż ja spadłem. Myślę, że on wtedy też hartował mnie na coś zdecydowanie więcej niż spadanie z sanek w śnieg. Przygotowywał do upadków, uczył jak się trzymać. Pokazywał, że jeśli już się spadnie, to trzeba wstać. Nigdy więcej nie było mi za zimno, ani za mokro, co przypłaciłem wielokrotnie odmrożeniem palców stóp – spędzałem potem wiele czasu, mocząc je w gorącej wodzie z korą dębu, lub trzymając między szczeblami w kaloryferze. Swędziało, piekło, bolało, lecz nigdy nie żałowałem.

W takie zimy rano sen przedłużało czekanie na herbatę (wówczas często leżałem twarzą na stole rozpłaszczając policzek na dłoni). Tuż przed tym sen przerywał elektroniczny budzik, który wydawał się dzwonić nie nad ranem, a raczej w środku nocy – są dźwięki, które można znienawidzić i do takich dźwięków właśnie należał dźwięk budzika elektronicznego z czerwonym wyświetlaczem. Przerażający i świdrujący mózg dźwięk mówiący o tym, że masz wstać, bez względu na to, czy masz ochotę czy nie, bez względu to czy się wyspałeś, czy nie – a dla mnie jak zwykle niestety miało to większe znaczenie niż i dla innych osób. Sen często wyglądał u mnie inaczej niż powinien, zupełnie inaczej (niewyspanie potęgowało wewnętrzne drżenie ciała, słabość i drżenie rąk. Właściwie wzmagało wszystkie parszywe objawy jeszcze bardziej parszywego choróbska). W takich chwilach o czasie mówi jedynie zegarek, a wszystko jest, albo czarne jak niebo, albo białe jak śnieg. Gdy byłem mały myślałem, że gdy jest bardzo zimno, ludzie stają się źli... z czasem jednak zrozumiałem, że to nie przez chłód, lecz przez to jacy faktycznie są lub nie są. Roiły mi się w głowie czasem dziwne rzeczy. Był to czas pierwszych klas szkoły podstawowej…

Mówiąc o zimach nie można zapomnieć o ostatnim dniu grudnia każdego roku, a więc o Sylwestrach – przeżywanych i spędzanych adekwatnie do wieku. Każdy kolejny z tych szczególnych dni określał również stratę lub przeżycie starego roku w pożądany i oczekiwany sposób. Zazwyczaj nie doświadczałem tej dwojakości. We mnie ten dzień prawie zawsze wywoływał uczucia przykre. Z początkowego okresu liczenia pierwszych i kolejnych Sylwestrów, utożsamianych z odkładaniem tygodniami pieniędzy na petardy chowane w czapce w tapczanie. Nikt nie mógł wiedzieć, że mamy ich aż tyle. Wtedy liczyło się jak najgłośniejsze przywitanie nowego roku, a ewentualne urwanie palca przy tym nie miało znaczenia. Kolejne Sylwestry pamiętam poprzez pryzmat kolejnych hitów sylwestrowych w telewizji, kolejnych programów rozrywkowych z gwiazdami prezenterów telewizyjnych. Był to przekaz dla tych wszystkich, którzy dzień ten spędzają w domu przed telewizorem – z wyboru bądź przymusu. Pamiętam Sylwester spędzony w łóżku, z głową pod firaną, przy szybie i odbiciach fajerwerków na niebie. Nie wiem… miałem wtedy może ze sześć lat. To chyba już wtedy uruchomił się we mnie swego rodzaju mechanizm weryfikacji każdego kolejnego roku, za pomocą jednego dnia jakim był 31 grudnia. Podobnie postrzegane były przeze mnie chyba wszystkie spędzone Sylwestry, aż do około czternastego roku życia – zazwyczaj pozostawałem z kimś w domu (brat bądź dziadki), a z czasem również w towarzystwie kolegów, lecz też w domu, przez co rozrywką był telewizor, gry wideo i wyjście o północy w wiadomym celu. Myślę, że było tak do początku okresu dojrzewania, a potem wraz ze zmianą potrzeb, możliwości i zaufania rodziców, formy spędzania tego dnia zmieniały się.

Pamiętam Sylwester i kolegę, który wylądował z poparzoną dłonią w misce z chłodną wodą. To właśnie wtedy zagrożenie petardami stało się dla mnie namacalne, choć kolega palców nie stracił. Pamiętam też początki tych zakończeń kalendarzowego roku spędzanych w większej grupie i z początku bardzo to cieszyło... Była to kolejna namiastka normalności, a więc życia niejako po zdrowemu mimo niepełnosprawności. Pamiętam rok 1999/2000 i imprezę w domu, spotkanie tych wszystkich, którzy nie mieli gdzie się podziać w ten dzień. Było to spotkanie tych wszystkich co chcieli powiedzieć przy wódce coś mniej lub bardziej mądrego, mniej lub bardziej pretensjonalnego wobec roku żegnanego. Robili to. Robili to z mniejszą, lub większą trudnością, ponieważ etanol krążył już w ich żyłach. Tego typu zakończenia roku mimo pozorów rozrywki nie były dobre i bardziej przypominały Sylwester przedstawiony w filmie „Forrest Gump”. Jest tam taka scena, gdy Forest wraz ze swoim kolegą bez nóg spędza Sylwestra w knajpie i w momencie wystrzału korków od szampana jest takie ujęcie, na którym widać smutek tego niepełnosprawnego kombatanta. Siedzi on na wózku, a jego głowa jest zdecydowanie niżej niż głowy pozostałych uczestników imprezy. Szczególnie to kontrastuje z wysokim blatem baru przy którym siedzą. Ta wysokość, ta perspektywa, te okoliczności i ta sama mina są mi znane aż za dobrze… miałem wtedy piętnaście lat.

Rok 2000/2001 był rokiem dobrym, a Sylwester słabo zapamiętany. To była jedna z tych imprez, które wymykają się spod kontroli. To była taka impreza, gdzie jest dwa razy więcej osób niż powinno być, cztery razy więcej alkoholu niż powinno być i sześć razy mniej jedzenia niż powinno być. Efekty takich imprez zazwyczaj nie są trudne do przewidzenia i tak też było w tym przypadku – szarpanina pomiędzy osobami, które nie wiedzą co mówią, ani co słyszą, wymiotowanie gdzie popadnie, dziwaczne pozycje ludzi śpiących w upojeniu alkoholowym, zbyt odważne zachowania zarówno starych jak i nowo powstałych tej nocy par. W tym wszystkim musiałem odnaleźć się ja – młody człowiek z głupotami w głowie i bezsprzecznie niesamodzielny w kwestii poruszania się (dodatkowo utrudnionego wiadomo czym w obiegu). Była to również noc śniegu, noszenia poległych i rozładowanego akumulatora w wózku (wózek – ciekawa rzecz w moim życiu, ale o sprzęcie tym szerzej będzie trochę później).

Musisz mnie przepchać przez kawałek, aż do szlabanu, bo nie starczy mi baterii. Potem już jakoś pojadę – powiedziałem z trudem, starając się utrzymać joystick w dłoni i względnie pionową pozycję. W głowie był jeden wielki korkociąg i utrzymanie tego wózka w śnieżnej koleinie było w tym stanie wyczynem niczym wygrana w rajdzie Paryż Dakar.

Jak trzeba to trzeba – niski i krępy kolega powiedział to w sposób nadzwyczaj rozsądny. Podczas tej przeprawy starałem mu się nie przeszkadzać i nie zagadywać bez sensu, ale mimo to trochę w trakcie rozmawialiśmy.

Jest bardzo ciężko? – było mi go zwyczajnie szkoda. Wraz z wózkiem ważyłem jakieś 150 kg. Jechaliśmy po zaśnieżonej leśnej drodze, przeskakując z jednej koleiny na drugą.

Dam radę… chyba – robił swoje i ostatecznie dał radę chociaż do dziś oboje w to nie wierzymy. Dokonaliśmy rzeczy wielkiej… i to po alkoholu, ale może właśnie dzięki niemu.

Tej samej nocy, ten sam kolega, pokonując tę samą zaśnieżoną drogę, wrócił się po poległego jakiś czas temu kolegę i na własnych plecach zaniósł go do domu. Wniósł krętymi schodami, a następnie rozebrał i położył do łóżka. Ciężko powiedzieć ile on sam miał w obiegu, gdy pomagał mi, a potem jemu. Miałem wtedy szesnaście lat.

Całkowicie nie pamiętam grudnia i przełomu 2001/2002. Próbując sobie przypomnieć i robiąc charakterystyczne dla mnie retrospekcje tego co było bardzo się przeraziłem, że niewiele pamiętam... a raczej wiele gdzieś mi uciekło. Co wtedy mogło się dziać i jak wyglądał tamten Sylwester? Nie wiem, ale zakładam, że nie różnił się on wiele od wszystkich poprzednich przeżytych już jako nastolatek, a właściwie młody dorosły człowiek. Z całą pewnością była to mieszanina zabawy z melancholią – po części wrodzoną, a po części nabytą. Choć nie pamiętam tej nocy to jestem pewien, że brakowało mi kogoś obok, najlepiej kogoś na stałe… a więc czegoś co miał wówczas prawie każdy z mojego otoczenia. Nowe potrzeby obnażyły nowe deficyty.

Z dnia przełomu lat 2002/2003 pamiętam więcej niż chciałbym dziś pamiętać. Symbolika tamtej nocy była, aż nazbyt dotkliwa: ktoś śpiący przy stole, kilku minutowa zaduma nad wódką lejącą się powolną strużką po stole na podłogę. Symbolikę tę uzupełniały sztuczne ognie oglądane przez okno i samotnie zapijane palącą cieczą kolejne wybuchy na niebie... Tamtej nocy to naprawdę były zimne ognie. Wybuchały raczej we mnie niż na niebie. Los nie oszczędzał mi takich chwil, lecz może to dobrze. Dużo się wtedy piło. Z dzisiejszej perspektywy czasem myślę, że za dużo.

Rok 2003/2004 to powtórka z trzech lat wstecz, z której zapamiętałem jedynie dwugodzinną rozmowę przez telefon i mróz w tłumie pod miejscowym domem kultury... nie wiem który mróz był większy, czy ten we mnie, czy ten ziębiący całą resztę wokół dygoczących zimna ludzi.

Wszystkiego najlepszego – wymamrotał do mnie miejscowy mechanik.

Wzajemnie – zazwyczaj odpowiadałem właśnie w ten sposób. Kolejne uściski i kolejne życzenia, a wraz z nimi kolejne „wzajemnie”.

Szczęśliwego nowego roku – życzyła mi dawna pracownica miejscowej poczty.

Wzajemnie – za każdym razem mimo, że odpowiadałem w ten sposób, byłem w tym raczej szczery. W przypadku życzenia szczęścia w nowym roku dodatkowo zastanawiałem się, czy tak zawsze będzie witany właśnie nowy rok.

Wśród nich znalazł bym podobnie czujących to co ja, choć raczej nie w taki sam sposób jak ja – próżno przy tym szukać jakiejkolwiek wyjątkowości. Chodziło bardziej o swego rodzaju koktajl nadwrażliwości, wrodzonej predyspozycji do melancholii, naturalnej zdolności obserwacji świata i innych ludzi, jak i sporej wiedzy i marzeń. Niestety zasadą tego świata jest: nie dać niczego po sobie poznać. To był dzień, w którym wszyscy niby świętują, bo tak nakazuje chwila, obyczaj, tradycja i presja otoczenia. Paradoksalnie ten mróz i ta piekąca w usta wódka, była początkiem najlepszego (do tego momentu) roku w moim życiu, jedynego w podsumowaniu którego więcej się chciało wspominać niż zapomnieć.

Rok później na własnej skórze poczułem co znaczy powiedzenie, że wszystko co dobre szybko się kończy. Słowa pewnej piosenki mówią że „już nigdy nie miniemy się dokładniej”... Wyrazem tego był Sylwester 2004/2005, który okazał się najbardziej zwykły i jednocześnie najbardziej magiczny, najbardziej trzeźwy, w najmniejszym gronie, z największą średnią osób szczęśliwych i pełen obietnic.