Ogień Jozjasza ebook

Pochwała Ognia Jozjasza

Ogień Jozjasza jest książką, którą koniecznie trzeba przeczytać. Doświadczycie otuchy, będziecie zachęceni i głęboko poruszeni, kiedy dojrzycie miłość i moc Boga obecną w małym Jozjaszu i przez niego działającą. Kiedy będziecie rozważać cudowne nawiedzenia i objawienia tego małego autystycznego chłopca, niebiosa i tajemnice Królestwa Bożego zostaną przed wami odkryte.

– PATRICIA KING, autorka, prezenterka telewizyjna i założycielka Patricia King Ministries, www.patriciaking.com

Tajemnicą i majestatem Boga jest to, że umieszcza On swoją chwałę w glinianych garnkach. Tak, Jego łaska jest wystarczająca, a nawet potężniejsza w naszych słabościach. Wydaje się czasami, że Bóg dokłada sobie pracy, by objawić swoje cuda. Tak jest w przypadku życia młodego Jozjasza. To cenne i czyste naczynie jest szafarzem ogromnego daru Ducha Świętego. Przygotujcie się, gdyż autentyczne świadectwa w tej niesamowitej książce wstrząsną wami, wprawią was w osłupienie i sprawią, że jeszcze bardziej będziecie pragnęli Boga.

Rodziny zmagają się z trudnościami. Ta książka, która nie jest z tego świata, daje im nową nadzieję.

Zastanawiałeś się kiedyś, czy Bóg, niebo i anioły naprawdę istnieją? Jeśli tak, nie pożałujesz lektury Ognia Jozjasza, fascynującej i prawdziwej historii małego chłopczyka, będącego w kleszczach autyzmu. Cały świat rodziny Cullenów się wali – aż Jozjasz uczy się komunikować. Mimo że jest on ograniczony przez swoje ciało, jego teksty zmieniają świat. Przygotuj się na spotkanie ze znakiem i cudem, kiedy poznasz drogi Boga przez uszy i oczy tego młodego posłańca!

– BRIAN i CANDICE SIMMONS, projekt The Passion Translation

Nie pomiń tej głębokiej książki! Ogień Jozjasza jest wciągającą, prawdziwą opowieścią o rodzinie, która napotkała wiarę, nadzieję i wizję nieba poprzez nadzwyczajną podróż ze swoim autystycznym synem. Książka ta jest przeznaczona nie tylko dla rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi – to dramatyczna, czarująca historia, która sprawi, że będziesz jeszcze mocniej pragnąć być bliżej Boga i słyszeć Jego głos, książka, która pogłębi twoją tęsknotę za niebem.

Ogień Jozjasza jest jedną z tych książek, których nie da się odłożyć. Rodzina staje naprzeciw trudnego wyzwania, ale małe dziecko prowadzi ich w tej pięknej, pełnej nadziei podróży, by znaleźć nową drogę życia i rozumienia wiary, miłości i sposobu, w jaki wszechświat może naprawdę funkcjonować (gdybyśmy mogli widzieć świat takim, jakim widzi go Jozjasz). Chłopiec jest niezwykłym poetą i prorokiem. Jestem pewna, że zakochalibyście się w nim, tak jak ja.

– SUSY FLORY, autorka i współautorka jedenastu książek „New York Timesa”, w tym bestsellera Thunder Dog

Ogień Jozjasza otworzył mi całkiem nowy świat, sprawiając, że zacząłem się zastanawiać, jak Bóg działa i komunikuje się z tymi, którzy mają uszy do słuchania. Książka ta pochłonęła moją uwagę, kiedy czytałem ją stronę po stronie, często bliski płaczu, a często śmiechu. Dlaczego „bliski”? Dlatego że to, co czytałem, zachwyciło mnie tak, że śmiech i płacz były niemal niemożliwe. Ta doskonale napisana książka przyniesie nadzieję wielu ludziom. To naprawdę historia, którą trzeba było opowiedzieć.

Ogień Jozjasza jest podmuchem niebios zesłanym na ziemię w postaci małego chłopca. Zachwycająca, nadprzyrodzona podróż Jozjasza jest wypełniona spotkaniami z Bogiem i anielskimi wizytami, które odmieniają życie. Bóg Ojciec wybrał Jozjasza na swojego emisariusza, by dzielił się z nami objawieniem bezpośrednio z Bożego tronu. Chłopczyk przekazuje nam wiele prawd o niebie i naturze Trójjedynego Boga. Poprzez zmagania rodziców Jozjasza z jego autystyczną osobowością Bóg przejawia swoją miłość i troskę o wszystkich ludzi, niezależnie od tego, na jakie ułomności i trudności natrafiają na swojej drodze. Pełne nadziei i miłości, te strony dadzą ci siłę, by żyć od zwycięstwa do zwycięstwa.

– JOAN HUNTER, autorka i ewangelizatorka, www.joanhunter.org

Ogień Jozjasza jest książką pouczającą, frapującą, przejmującą. Natychmiast zabiera czytelników w dziką i fascynującą podróż z rodziną Cullenów. Prawda biblijna łączy się z prawdziwą radością, kiedy mały Jozjasz widzi i słyszy w Królestwie, które jest niedostępne dla większości z nas. To jedna z najbardziej inspirujących prawdziwych historii, na jakie natrafiłam od bardzo długiego czasu.

– KATHI MACIAS, mówczyni i nagradzana autorka ponad pięćdziesięciu książek, www.kathimacias.com

To, czego uczy nas ten autystyczny chłopiec o niebie i ziemi, jest niepojęte i fascynujące, gdyż odsłonięta zostaje zasłona między dwoma światami. Tahni Cullen nigdy nie zaakceptuje diagnozy, która zmieniła życie jej rodziny na zawsze, ale wśród zgliszczy rodzi się cud. Jozjasz daje swojej mamie i nam wszystkim możliwość zajrzenia do tego miejsca, w którym cierpiący ludzie mogą znów się śmiać. Cheryl Ricker, mistrzyni opowiadania prawdziwych historii, jest współautorką tej intrygującej opowieści o nadprzyrodzonym kontakcie i szaleńczej miłości. Przygotuj się: Ogień Jozjasza sprawi, że ogarną cię święte płomienie już od pierwszych słów.

– ANITA AGERS BROOKS, CPT, CCS, CLTF specjalistka od urazów ogólnych, międzynarodowa mówczyni i autorka nagradzanej książki Getting through What You Can’t Get Over

Wow. Ogień Jozjasza. Całkowity zachwyt. Książka jest nieziemska, niezwykła, niewiarygodna. Cullenowie pokornie i z pełnym szacunkiem wierzą w Boga, który potrafi uczynić wszystko, z kimkolwiek, kiedykolwiek i w jakikolwiek sposób uważa za odpowiedni. Niewielu doznało darów, jakie zostały dane temu drogiemu chłopcu. Nie mam innego wyjścia, jak tylko odczuwać zachwyt wobec tego, który daje dobre dary. Bogu niech będzie chwała! Dokonuje On wielkich dzieł poprzez historię tej rodziny – opowieść, którą musisz przeczytać.

– CHERI KEAGGY, artystka muzyczna, laureatka nagrody Dove Award, kompozytorka, mówczyni, blogerka, www.cherikeaggy.com

Odkryłem, że tych, których społeczeństwo najmniej bierze pod uwagę, Bóg wykorzystuje najbardziej, a przeciwności często są naszym biletem do Bożej reprezentacji. Jozjasz nie jest tu wyjątkiem. Ten niezwykły chłopak ma autyzm, ale autyzm nim nie zawładnął! Dla Boga nie istnieją granice tego, co może dokonać z życiem całkowicie Jemu poddanym. Ta pełna mocy książka pchnie cię w podróż z Jezusem. Kup jedną dla siebie i dziesięć do rozdania! Twoi przyjaciele będą ci wdzięczni.

– FRANK SHELTON, autor, współpracownik Fox News, reprezentant My Hope with Billy Graham i Franklin Graham Decision America Tour na terenie Waszyngtonu, DC

Pismo mówi, że mamy stać się jak dzieci, by wejść do Królestwa Niebieskiego. Ogień Jozjasza jest historią o odkupieniu, nadziei i wielkiej miłości Boga, mówiącej przez niemego chłopca z autyzmem. Mały Jozjasz ma w sobie duchową głębię, której nie dorównuje wielu dorosłych, oraz wiedzę o niebie, której nie da się znaleźć w książkach. Jest to też historia o matczynej miłości, wytrwałości i poświęceniu, by dać światu możliwość usłyszenia słów, których jej syn nie potrafi wypowiedzieć. Błyskotliwa narracja przemienia tę prawdziwą historię we wciągające i budzące podziw wejrzenie w obdarowany umysł i Boga dokonującego cudów. Polecam lekturę tej książki tym, którzy chcą wiedzieć więcej o niebie, nawet jeśli nie wiedzą nic o autyzmie.

– JANET THOMPSON, założycielka Woman to Woman Mentoring, mówczyni, redaktorka-freelancerka oraz autorka osiemnastu książek, między innymi Forsaken God? Remembering the Goodness of God Our Culture has Forgotten

Lektura Ognia Jozjasza jest zachwycającym doświadczeniem. Poprzez zaskakującą i nietypową metodę komunikacji mały chłopiec zmagający się z autyzmem znacznego stopnia otwiera świat pełen oszałamiającej wiedzy, tajemniczego rozeznania – i nieba. Opisy działania aniołów są niesłychanie przekonywujące. Ale co więcej, zobaczysz Boga nowymi oczami. Jozjasz oczaruje cię niezmiernie wciągającymi doświadczeniami raju, które są objawieniem i rewolucją. Niewiele książek porwało mnie tak, bym poświęcił swój sen i czas, ale ta tego dokonała! Przeczytaj ją, a otrzymasz siłę do radosnego uczestnictwa w niebie już na ziemi.

Wzruszająca! Przykuwająca! Inspirująca… niemożliwa do odłożenia. Gorąco polecam Ogień Jozjasza!

Jestem dziennikarzem i sceptykiem, i potrafię wyczuć oszustwo z kilometra. Uwierzcie mi, Jozjasz Cullen nie oszukuje. Nie wiedząc o mnie nic, napisał dwadzieścia trzy szczegóły z mojego życia, których nie mógł się dowiedzieć od nikogo poza Duchem Świętym. Ten dziesięcioletni niemówiący autystyczny chłopiec dał mi przesłanie, które zmieniło moje życie, zawsze prowadząc mnie z powrotem do Jezusa i Słowa Bożego. Ogień Jozjasza zmienia życie od pierwszej do ostatniej strony. Książka wzruszyła mnie do łez, zanim skończyłem ją czytać.

Jako była terapeutka Jozjasza metodą Stosowanej Analizy Behawioralnej miałam przyjemność bycia świadkiem jego ciężkiej pracy i odwagi. Po przełomie w komunikacji z chłopcem rozmawiałyśmy z Tahni na temat wagi jego wypowiedzi. Sama też pisałam z nim, o jego wyzwaniach, pragnieniach i lękach. Jozjasz doskonale ukazuje to, jak dusza przebywa poza fizycznym ciałem i dlaczego tak koniecznym jest traktowanie wszystkich dzieci zgodnie z ich wielką wartością. Te dzieci mają umiejętności, które mogą zmieniać życie ludzi otwartych na ich przekaz. Głos Jozjasza otwiera drzwi do duchowego zrozumienia i cieszę się, że on może dzielić się nim ze światem.

Nie mogłem odłożyć tej książki. Ogień Jozjasza jest opowieścią o nadziei i radości pośród bólu. Ta ciekawa i pokrzepiająca historia sprawi, że zobaczysz życie w innej perspektywie. Prawdy przekazywane przez Jozjasza są niesamowite. Jego życie przypomina nam, że błogosławieństwem jest widzieć światło nad ciemnością i to, że nie musimy pozwalać naszemu bólowi i ułomnościom powstrzymywać nas przed spełnieniem przeznaczenia danego nam przez Boga.

Mam zaszczyt osobiście znać Tahni Cullen. Jest kobietą kierującą się Słowem Bożym i modlitwą, która bardzo kocha Boga i swoją wiarę wprowadza w życie. Kilka tygodni po tym, jak po raz pierwszy spotkałam Tahni, jej dziewięcioletni syn Jozjasz dał mi potężne przesłanie, które głęboko i osobiście dotyczyło mojej posługi i grupy ludzi, z którą pracowałam tysiące kilometrów stamtąd. Słowa chłopca były tak niewiarygodnie trafne, że rozpłakałam się i zaczęłam w osłupieniu wielbić Boga. Każdy rozdział Ognia Jozjasza pomaga nam lepiej zrozumieć osobowego, ciągle obecnego Boga, który pragnie komunikować się z nami, odkupić nasz ból i przyciągnąć nas bliżej do swojego serca.

Nie jest możliwe, żeby jakiekolwiek małe dziecko, nie mówiąc już o dziecku z autyzmem, mogło znać zadziwiające prawdy na takim poziomie. Jozjasz naprawdę otrzymał dar bezpośrednio od Pana. Ten dar będzie wzrastał, przemieniając i ucząc innych, jak dostrzegać i pojmować Boże skarby w ukrytych miejscach. Gorąco polecam tę piękną, jasną i wciągającą opowieść o rodzinie zmagającej się z trudnościami i odnajdującej radykalną nadzieję w zaskakujący sposób.

Znam rodzinę Cullenów od piętnastu lat, a Tahni jest moją zaufaną przyjaciółką i współpracowniczką w posłudze. Miałam okazję być świadkiem tego, jak odpowiada Bogu posłuszeństwem nawet w najtrudniejszych okolicznościach. Wiem, jak niewiarygodnie ciężko było jej zaryzykować, dzieląc się z nami tą opowieścią. Dla Tahni to, co myśli o niej Bóg, jest ważniejsze niż wszystko inne. Każdy rozdział, pełen rzeczywistości miłości i obecności Bożej, stanowi zapewnienie, że nasze „tak” odpowiedziane Bogu zawsze jest tego warte.

– SUSAN LENNARTSON, pastorka, autorka, mówczyni, coach, babcia autystycznego dziecka

Ta nieodparta i pięknie napisana prawdziwa historia odkrywa to, co może zdarzyć się, kiedy zwykła rodzina znajduje się w niezwykłych okolicznościach. Ogień Jozjasza nie tylko emanuje unikalnością, stylem i wszystkimi składnikami godnej uwagi książki, ale też chwyci cię za serce i nie wypuści.

Zachwycająca, inspirująca, prawdziwa historia mojego nowego ulubieńca, Jozjasza. Ta książka wykrzykuje ze szczytów gór, że nie ma nic niemożliwego dla Boga! Kiedy kupisz tę książkę, kup jeszcze jeden egzemplarz dla kogoś, kto ma problemy z zaufaniem Jemu. Krok za krokiem zwali cię z nóg prosta prawda, że Bóg ma dla ciebie i twojej rodziny szczegółowy plan, ale też to, że uwielbia wypełniać swój plan w tych, którzy nie mają w sobie doskonałej wiary. Przeczytaj tę książkę, a będziesz jak ja głosić: „Czy jest coś, co byłoby zbyt trudne dla naszego Boga?”.

– STEVE SHULTZ, założyciel The Elijah List

Od autorki

Kiedy małemu Jozjaszowi przydarzył się cud komunikacji na iPadzie w 2012 roku, pisał wyrazy jednym ciągiem, bez spacji czy interpunkcji. Dla czytelności dodaliśmy spacje i interpunkcję oraz poprawiliśmy błędy ortograficzne. Dla zwięzłości pominęliśmy niektóre słowa i zdania.

Prolog 

Przyczyna nieznana. Leku brak. Dożywotnia.

Ta diagnoza rozbrzmiewała mi w głowie niczym wyrok więzienia, kiedy śpieszyliśmy do domu w naszej toyocie corolli. Czterdziestominutowa jazda pod wyjący wiatr była jak podróż na cmentarz, by pogrzebać nasze marzenia.

Głęboko przeżyłam śmierć taty, ale byłam w stanie się z nią pogodzić. Inaczej było z tą jakby progresywną śmiercią, która wydawałoby się, miała mnie zmiażdżyć ciągłym cierpieniem.

Zerknęłam na Jozjasza, którego błękitne oczy, tak niegdyś pełne życia, wpatrywały się teraz tępo w przestrzeń. Gdzie on odszedł? W to samo dalekie miejsce, które więziło jego słowa? Drogocenne słowa jak mama, tata, ciastko, trzmiel. Czy będę pamiętała, jak brzmią one w jego ustach?

Joe i ja chłonęliśmy gęstą ciszę, a niewidzialna bestia autyzmu głośno z nas drwiła.

„Sprawię, że twoje życie będzie szaleńczo trudne” – zasyczała. „Nieważne, gdzie pójdziesz, będę tuż obok, będę podążać za tobą na tylnym siedzeniu”.

1. Tracę go

„Gdybym mógł mówić, nigdy nie dostawałbym złych wiadomości”.

– Jozjasz Cullen

18 sierpnia 2007 r.

Kiedy wybucha bomba atomowa, nikt nie może przewidzieć rozmiaru zniszczeń, jakie wywoła. Nigdy nie zapomnę dnia, w którym dowiedziałam się, że dotyczy to również bomby emocjonalnej.

Joe i ja siedzieliśmy przy stole razem z jego rodzicami, sos barbecue skapywał z naszych talerzy w zlewie, a ja uśmiechałam się na myśl o dwudziestodwumiesięcznym maluchu, zagubionym w świecie marzeń sennych w drugim pokoju.

Rodzice Joego wrócili ze swojej drugiej wizyty w ciągu ostatnich dwóch tygodni, tym razem, żeby zabrać swój samochód do bliźniaczych miast, Minneapolis-Saint Paul, ponieważ najwyraźniej u nas jest lepszy wybór części do brytyjskich samochodów niż w Dakocie Północnej.

Frank nachylił się, mówiąc coś ze swoim niedbałym nowojorskim akcentem.

– To nie jest łatwy temat, ale chcieliśmy podzielić się czymś z wami.

Wyprostowałam się.

– Okej…

– Nie chcemy was niepokoić – powiedział.

Za późno. Mój umysł już zdążył wejść w tryb alarmowy. Chodziło o Franka czy o Kathy? Czy jedno z nich było chore? Co mogło być nie tak?

Kilka godzin wcześniej pastor Bob wygłosił kazanie o burzach. „Albo burza cię ogarnia, albo z niej wychodzisz”. Jego przesłanie przywiodło mi na myśli Joego, który cztery lata temu miał udar. Przypomniało mi też o moim tacie, który zmarł na zawał cztery lata przed chorobą Joego. Jednak ostatnie cztery lata przebiegły bez niepokojów. Bóg dał nam uroczy dom w staromodnej dzielnicy. Dorzucił nawet żłobek na tej samej ulicy i towarzysza zabaw dla naszego syna w sąsiedztwie.

Jozjasz. Cóż za dar. Tamtego ranka, kiedy siedzieliśmy w samochodzie na parkingu sklepu Kohl’s, śmiałam się w głos, kiedy razem z Joem stroili do siebie miny w lusterku wstecznym. Uwielbiałam ich więź i nie mogłam się doczekać, by zobaczyć, jak będzie ona wzrastać przez lata.

W pokoju ucichło, kiedy Frank odchrząknął.

– Jozjasz nie wydaje się być tak zainteresowany nami jak wcześniej. Hm… Jak to powiedzieć? Maluchy są zwykle bardziej interaktywne.

Zmroziło mnie.

– Co masz na myśli?

– Cóż, nie chcemy cię niepokoić, ale słyszeliśmy wywiad w National Public Radio i mówili w nim o autyzmie.

– Autyzmie? – Gęste chmury ogarnęły moje myśli, a na dźwięk tego słowa ścisnął mi się żołądek. Czy on sugeruje, że coś jest nie w porządku z naszym synem?

– Nie twierdzimy, że wiemy, co się dzieje. Nie mamy pojęcia. Zauważyliśmy jednak kilka rzeczy, które dały nam do myślenia.

Joe zachował spokój.

– Jakie rzeczy?

– W zeszły weekend nie był tak zainteresowany swoim kuzynem Keenanem jak zwykle. Potem, kiedy z Kathy wróciliśmy do domu, mówiliśmy o tym, jak się zachowywał, kiedy przyjechał do nas do domu trzy miesiące temu. Wpatrywał się we wzory w siatkowym ogrodzeniu. Bardzo go to zajmowało.

Chmury pociemniały, przybierając na sile. Niechciane obrazy stanęły mi przed oczami. Kuzyn, ogrodzenie, wpatrywanie się. Czytałam artykuły o autyzmie i zawsze czułam ulgę, myśląc: Dzięki Bogu, że to nie moje dziecko.

Kathy wzruszyła ramionami.

– Uważamy tylko, że byłoby dobrze, gdybyś wzięła go na badania.

– Ale przecież on osiągnął wszystkie etapy rozwoju – powiedziałam. – Jozjasz klaszcze, mówi, pokazuje palcem. Nikt o tym jeszcze nie wspominał, nawet jego opiekunka.

Frank machnął ręką.

– To pewnie nic takiego. Po prostu myśleliśmy, że warto o tym wspomnieć.

Nic takiego? Jakże mogło to być nic, skoro poczułam ten nagły ciężar? Sama myśl o tym mogła rozedrzeć obraz naszego życia na tysiąc poszarpanych kawałków. W tej chwili jeden z elementów układanki szczególnie mocno mnie dręczył.

W poprzedni weekend wiozłam Jozjasza w wózku przez szklany tunel w akwarium w galerii Mall of America, a on zachowywał się nietypowo. Kiedy rekiny i płaszczki pływały nad nim i wokół niego, on patrzył przez nie, jakby były niewidzialne. Tak, jakby nie dostrzegał ich jaskrawych kolorów, oczu szerokich jak spodki, okrągłych otwartych pysków. Mówiąc obcesowo – dziecko wyglądało jak naćpane.

Źle się czuje, mówiłam sobie. Biedak ledwo skończył drugą serię antybiotyków na zapalenie spojówek, które przeniosło się z jednego oka na drugie.

Spojrzałam na moich teściów.

– Jeśli jest coś nie w porządku, na pewno chcielibyśmy o tym wiedzieć. Dzięki za podzielenie się wątpliwościami. Na pewno wezmę go na badania.

Następnego dnia powlekliśmy nasze zmęczone ciała do muzeum dla dzieci i rozmawialiśmy o drewnianych klockach i iluzjach optycznych. Na zewnątrz wyglądaliśmy jak wszyscy inni, ot, rozrywkowa rodzina, która chce mieć co wspominać. Wewnątrz jednak grzmiało.

Podczas gdy Jozjasz biegał z miejsca na miejsce, wspinając się i chowając w labiryncie, moje myśli biegły jeszcze szybciej. Następny kawałek układanki trafił na swoje miejsce. Joey, miła, ruda dziewczyna prowadząca żłobek Jozjasza, opowiedziała mi ostatnio, że mój syn ciągnie inne dzieci za włosy. Joey nie brała tego poważnie, więc dlaczego ja powinnam? Jednak ten incydent zyskał nowe znaczenie. Co, jeśli znaczyło to coś więcej? Moje oczy skakały od jednej dziewczynki do kolejnej, każdej, która mogła być celem ruchliwych palców Jozjasza.

Stop – ofuknęłam się w myślach – albo zwariujesz przez tę wytężoną uwagę.

Miałam nadzieję, że to wyjście dowiedzie, że moi teściowie się mylą i że Jozjasz wróci do swojego radosnego usposobienia, ale jak dotąd to się nie zdarzyło. Dopóki widziałam go w tej nowej, niebezpiecznej perspektywie, nie mogłam się powstrzymać przed obserwowaniem każdego jego ruchu. Wielka czarna skrzynia została otwarta, a z niej wytoczyła się chmara okropnych możliwości.

Niecierpliwiłam się przed wizytą u lekarza. Doktor Roger zawsze uspokajał moje matczyne lęki swoimi mądrymi, dobrodusznymi radami. Kiedy Jozjasz długo uczył się chodzić, lekarz zbadał go gruntownie i zapewnił mnie, że wszystko będzie w porządku.

– Każdy uczy się chodzić w swoim tempie – powiedział. – Chłopcom wychodzi to wolniej, ale powiem pani, że jeśli Jozjasz nie będzie chodził po dwudziestym czwartym miesiącu, to wtedy będziemy się martwić.

Kilka tygodni później coś przeskoczyło między głową Jozjasza a jego stopami i malec nadrobił stracony czas, zostawiając moje obawy daleko, dziesiątki kroków w tyle.

Kiedy powiedziałam doktorowi Rogerowi o ostatnich obserwacjach moich teściów, odpowiedział ze swoim zwykłym spokojem.

– Jozjasz wygląda dobrze. Nie mam jeszcze prawdziwych powodów do obaw. Może damy mu kolejne sześć miesięcy i wtedy go zbadamy?

– Albo? – zapytałam. – Jakie mam inne opcje?

– Cóż… Myślę, że to nie jest konieczne, ale jeśli to polepszyłoby pani nastrój, to mogłaby pani wziąć go do instytutu Courage Center na dalsze badania.

W ciągu kolejnych trzech tygodni stan Jozjasza zaczął szybko się pogarszać. Jego słowa zaczynały rozwiewać się jak dym. Słowa, nad którymi pracowaliśmy razem. Słowa, z których cieszyliśmy się, a które przyniosły jego kolorową osobowość do naszego świata. Gdzie one się podziały? Dlaczego jego oczy nagle stały się tak puste i nieobecne, jakby ktoś zgasił w nich światło? Zapalał się i gasł jak źle dokręcona żarówka. Co się działo z naszym synem?

Przepełnieni smutkiem zabunkrowaliśmy się z Joem w domu przez weekend i Święto Pracy, chodząc jak w malignie. Jozjasz to wyłączał, to włączał światło. Ciągle też wciskał przyciski na swoich zabawkach. Biip, biip, biip.

– Jozjasz, popatrz na mamusię. – Łaskotałam go palcami po brzuszku.

Nic.

Wsunęłam głowę pod kocyk i wystawiłam twarz przed jego twarzą. Dalej bez reakcji. Dziecko patrzyło przed siebie w jakąś pustą przestrzeń.

– Joe, on wygląda tak, jakby ktoś przejął nad nim kontrolę!

Chusteczki nie mogły powstrzymać moich łez, więc ukryłam twarz w ręczniku i zaczęłam łkać. Jak lekarz mógł się tak mylić? Jak Bóg mógł pozwolić na to, że to się przydarzyło naszemu dziecku?

Badania Jozjasza w Courage Center przekształciły się w terapię odbywającą się trzy razy w tygodniu, ale wciąż nie dano nam konkretnej odpowiedzi. Nie potrafili też zrobić tego pracownicy Early Childhood Intervention, którzy przychodzili oceniać jego stan w domu.

Nasze życie stało się podobne do występów linoskoczka, kiedy razem z Joem na zmianę woziliśmy Jozjasza do miasta i z powrotem do żłobka. Po każdym pobycie śpieszyliśmy do pracy, nie mając pojęcia, kiedy to szybkie kręcenie się w kółko się skończy. Co jest nie tak z naszym synem?

Z końcem września Aneta, jedna z bardziej doświadczanych terapeutek Jozjasza, dała nam nikły promyk nadziei.

– Naprawdę nie sądzę, żeby Jozjasza miał autyzm – powiedziała.

Poczułam, jak twarz mi się rozjaśnia.

– Naprawdę?

– Tak. Nie wykazuje wszystkich zwykłych objawów. Myślę, że byłoby dobrze przebadać mu oczy i słuch. Może to coś innego.

Moje myśli zaczęły galopować. Wzrok i słuch – oczywiście. Dlaczego wcześniej o tym nie pomyśleliśmy? Wszyscy wiedzą, jak słuch może rozpraszać.

Uzbrojona w nową nadzieję zawiozłam Jozjasza do laryngologa w Maplewood. Dziecko siedziało mi na kolanach w szczelnym pokoju, a urywki cichych dźwięków rozlegały się z wewnętrznych głośników na ścianach. Muzyka, piski, szepty, podmuchy, odgłosy zwierząt, wysokie świsty. Za każdym razem, kiedy dźwięk docierał do jego uszu, obracał się w jego stronę. Niestety, jego uszy działały dobrze.

Czwartego października świętowaliśmy drugie urodziny Jozjasza i zabraliśmy go do Stillwater, żeby przebadać jego oczy. Była to jedynie cienka nić nadziei, ale trzymałam się jej tak kurczowo, jakby to była lina ratunkowa.

Szczupła dziewczyna zaprowadziła nas do cichej sali, a ja stałam się kaftanem bezpieczeństwa dla Jozjasza, żeby utrzymać w miejscu jego wijące się ciało. Kiedy prysnęła preparatem rozszerzającym źrenice do jego oczu, zaczął płakać, krzyczeć i rzucać się – wszystko naraz.

Pół godziny później lekarz próbował zwrócić uwagę Jozjasza świecącym bączkiem, a ja próbowałam jak najlepiej chronić moją twarz przed jego miotającą się głową. Lekarz przytrzymał szkło powiększające przed jego oczami, żeby sprawdzić, czy źrenice chłopca skupią się.

– Przykro mi to pani mówić – powiedział, krzyżując ramiona – ale pani syn ma dużą dalekowzroczność i potrzebuje okularów.

Osiemset dolarów, które wydaliśmy na dwie maleńkie pary okularów, dały nam więcej nadziei, niż mieliśmy przez ostatnie tygodnie.

Jak tylko wróciliśmy do domu, założyłam je na nos Jozjasza, próbując nauczyć go je nosić.

– Iiiii… Hop! – Trzymając Jozjasza rączki przy jego bokach, zaczęłam śpiewać piosenkę Row, row, row your boat, gently down the stream. Minęło dziesięć sekund, zanim zrzucił okulary. – Dobra robota, JoJo, Następnym razem spróbujemy nieco dłużej. Merrily, merrily, merrily. Life is but a dream.

Powtarzałam to dzień i noc, a on ciągle nie chciał na nas spojrzeć.

Po tygodniu pracy z okularami dwoje z jego terapeutów z ponurymi wyrazami na twarzy poprosiło nas na rozmowę.

– Mieliśmy zbyt dużo nadziei – powiedział jeden z nich. – To wyraźnie jest coś więcej niż problem ze wzrokiem.

Poczułam, jak zaczyna brakować mi sił. Oczywiście, że to było coś więcej. Moje lęki zaczęły powracać.

– Mamo, tracimy go – załkałam do słuchawki.

Przez ostatnie kilka lat mama była dla mnie oparciem, kobietą pełną wiary, która zawsze wiedziała, co powiedzieć i kiedy to zrobić. Mieszkała wiele kilometrów ode mnie, ale równie dobrze mogłaby mieszkać naprzeciwko, tak blisko byłyśmy ze sobą.

– Wiem, kochanie, że to dla ciebie niesłychanie trudne.

Zdławiłam łkanie.

– Stracił słowa, zaczął grymasić przy jedzeniu i budzi się w środku nocy z okropnymi lękami nocnymi. Jego oczy są otwarte, ale nie może wyrwać się ze swoich snów. Mamo, to przerażające. Jest kompletnie innym dzieckiem.

– Przetrwasz to, piękna. Jozjasz jest twoim dzieckiem, a ty jesteś moim i jestem tu dla ciebie. Pomodlę się.

Kiedy odszedł tato, pocieszałam mamę, kiedy myślała, że tego nie zniesie.

– Dasz radę – zapewniałam ją. – Z Bożą pomocą.

Dzwoniłam do niej w ciągu dnia, by czytać Pismo, płakać i modlić się. Otulałam ją od stóp do głów moimi słowami, próbując dotrzeć do niej, jak ręka trzymająca pióro. Teraz nadeszła kolej, by to ona ukołysała mnie w Bożej sile.

– Ojcze, ześlij Tahini i Joeowi swój pokój i mądrość. Odsłoń wszystko, co zakryte. Ukaż im, co mają robić dalej. Trzymaj mojego wnuka w swojej opiece. W imię Jezusa.

Po tym, jak odłożyłam słuchawkę, padłam na stół kuchenny, przy którym to wszystko się zaczęło trzy miesiące temu. Boże, gdzie jesteś?

Dorastałam w Kościele i szkole baptystów, otrzymałam nawet nieco ognia Ducha Świętego. Modliłam się o pieczę nad Jozjaszem, od kiedy byłam w ciąży: Panie, osłoń to dziecko Twoimi skrzydłakami. Spraw, żeby był światłem dla narodów.

Jakże on mógł być światłem dla narodów, kiedy całkowicie odłączył się od sieci?

2. Najgorszy koszmar

„Więzienie autyzmu to nie piknik”.

– Jozjasz Cullen

Październik 2007 r.

Siedziałam pod kocem na rozkładanej, dzielonej sofie, wpisując objawy Jozjasza do Google’a. Proszę, pomyślałam, wszystko, tylko nie to słowo na „a”. Jednak ono ciągle się pojawiało, jak zepsute jabłka na jednorękim bandycie.

Godzinami przeglądałam strony i w końcu trafiłam na film porównujący typowe dziecko z autystycznym. Moje ciało zesztywniało, kiedy patrzyłam, jak terapeuta dawał każdemu dziecku świeczkę, udawany tort urodzinowy i górkę plasteliny Play-Doh. Typowe dziecko wbiło świeczkę w tort, a autystyczne bezcelowo dłubało nią w plastelinie.

– Typowe dzieci uczą się przez imitację – wyjaśniał narrator. – Dzieci z autyzmem nie wiedzą, jak naśladować czy udawać. Ich neurony lustrzane nie działają jak powinny, co sprawia, że dzieciom tym brakuje sygnałów społecznych.

Pracownicy podali dzieciom maskotkę Wielkiego Ptaka, kubek i łyżkę. Typowe dziecko udawało, że karmi Wielkiego Ptaka, a autystyczne stukało łyżeczką o tackę.

Oczy piekły mnie od łez, kiedy podali dzieciom małe samochodziki. Typowe dziecko bawiło się samochodzikiem, tocząc go po podłodze, jak kiedyś robił to Jozjasz, a dziecko autystyczne kręciło kółkami w sposób, który wyglądał nazbyt znajomo. Jozjasz zapomniał, jak się bawi samochodami.

Ogromny ciężar niczym góra ucisnął mi serce, grożąc, że mnie zmiażdży. Pobiegłam na piętro, mijając kosze pełne ubrań, mijając nasze uśmiechnięte zdjęcia rodzinne, mijając Jozjasza drzemiącego w swoim pokoju i stanęłam między Joem a jego niedzielnym meczem.

– Przejęcie! – krzyknął, obracając się w moją stronę.

– Joe, muszę ci coś pokazać. Wiem, co jest Jozjaszowi.

Poszedł za mną w ciszy. Pokazałam mu film z jednoznacznym porównaniem. Żadne z nas nie mogło temu zaprzeczyć. Dziecko z autyzmem zachowywało się jak Jozjasz.

Smutek spowił twarz Joego. Otoczył mnie ramieniem i przyciągnął do siebie. Kiedy się odsunęłam, jego oczy były czerwone i zaszklone łzami. Założył mi kosmyk włosów za ucho.

– Skarbie, poradzimy sobie. – Jego zwykle mocny głos załamał się. – Zrobimy wszystko, by pomóc naszemu synowi.

Joe rzucił się w wir poszukiwań informacji o autyzmie.

– Mam pomysł – powiedział, spoglądając w kuchni znad swojego laptopa. – Jason, bloger sportowy, którego obserwuję, ma syna z autyzmem. Skontaktuję się z nim i wypytam go o wszystko.

Znajomy Joego poradził nam, żebyśmy prowadzili intensywne sesje terapeutyczne z Jozjaszem przez sześć lub siedem godzin dziennie. Najważniejszych jest pierwszych pięć lat – napisał. Dzieci z autyzmem mają znacznie większą szansę na poprawę, jeśli wdroży się im odpowiedni program.

Joe zadzwonił w kilka miejsc i znalazł ośrodek Partners in Excellence, który oferował pełnoetatową terapię metodami stosowanej analizy behawioralnej, i umówił się na oprowadzanie.

– Jedziemy na spotkanie z przygodą – powiedziałam Jozjaszowi.

Joe otworzył drzwi do budynku i kilka sekund później pani z ciepłymi i pełnymi smutku niebieskimi oczami wyciągnęła do nas dłoń.

– Dzień dobry! Nazywam się Keri i jestem tutaj dyrektorką. Proszę, niech państwo wejdą. – Przesuwając kartę przez czytnik, otworzyła grube drzwi i wprowadziła nas do sali, w której stała wielka trampolina i wiele półek z zabawkami. Mieściła się tu duża udawana wioska, łącznie z udawanym gabinetem lekarskim, kuchnią, sklepem i szkołą. Przy każdym stanowisku stały wysokie plastikowe kosze. Były tam też wszystkie kostiumy pod słońcem.

– Robimy wszystko, żeby rozbudzić wyobraźnię dziecka. – Głos Keri obniżał mój poziom stresu, ale i tak musiałam powstrzymywać łzy. Marzyliśmy o odwiedzaniu przedszkoli, nie placówek terapeutycznych.

Dwoje uśmiechniętych terapeutów podeszło do Jozjasza z przyjazną dzieciom werwą.

– Gotowy do zabawy?

Nie mogłam uwierzyć w to, co zobaczyłam. Jozjasz oddalił się od nas i poszedł z tymi całkowicie nieznajomymi osobami, nawet się nie odwracając. Co się stało z tym szkrabem, który jeszcze niedawno walczył z lękiem separacyjnym? Z chłopczykiem, który krzyczał „mama, mama” za każdym razem, kiedy zostawialiśmy go w kościele dla dzieci? Czegóż bym nie zrobiła, żeby usłyszeć to natarczywe wołanie. Mój mały JoJo. Czy w ogóle mnie pamiętał? Oczywiście, że poszedł z nieznajomymi. Dlaczegóż miałby tego nie zrobić? Był już i tak o tysiąc kilometrów stąd.

Keri poprowadziła nas korytarzem i uchyliła drzwi.

– To jest nasza pracownia dla grupy pomostowej. Ta grupa jest dla dzieci, które przygotowują się do przejścia do publicznego przedszkola w przyszłym roku.

Ich radosne przekomarzanie się i beztroski sposób bycia przypomniał mi o tym, jaki był Jozjasz. Jeśli terapeuci Partners mogli pomóc tym dzieciom, być może mogli pomóc też Jozjaszowi. Może mógłby dołączyć kiedyś do ich klasy.

Keri zamknęła drzwi i poprowadziła nas pomiędzy huśtawkami terapeutycznymi i śmiesznymi rzeczami do skakania a wijącym się labiryntem boksów.

– Każda z tych przestrzeni należy do jednego dziecka – powiedziała. – W każdym z boksów jest mały stolik, dwa plastikowe krzesła, półka i kieszonkowy organizator, w którym są ulubione motywatory poszczególnych dzieci. Dzieci przychodzą tu kilka razy dziennie na ćwiczenia.

Brwi Joego uniosły się w górę.

– Ćwiczenia? Na czym one polegają?

– Na różnych rzeczach. Uczymy w oparciu o system nagradzania. Dzieci łączą dwie rzeczy ze sobą, żeby dostać nagrodę, podpisują rzeczy, żeby dostać nagrodę i sortują rzeczy, żeby dostać nagrodę. Tak samo przy myciu rąk. Polewają ręce wodą dla nagrody, namydlają dla nagrody i spłukują dla nagrody.

Rety, to brzmiało bardziej jak ośrodek szkolenia dla psów. Taka redukcja podstawowych czynności do najmniejszych rytualnych kroków.

Keri poklepała mnie po ramieniu.

– Korzystne dla państwa jest to, że posyłacie go tu tak wcześnie. Wasz dwulatek będzie najmłodszym naszym wychowankiem, ale damy z siebie wszystko i dostanie od nas takie dodatkowe wsparcie, jakiego będzie potrzebował.

Widziałam po twarzy Joego, że został przekonany.

– Kiedy może zacząć? – spytałam.

– Jak tylko dostanie oficjalną diagnozę, ze względu na cele ubezpieczeniowe.

Joe przechadzał się po naszym salonie.

– To jest chore – powiedział. – Zadzwoniłem do Alexander Center, na Uniwersytet Stanu Minnesota i do Szpitala Pediatrycznego. Wszyscy muszą czekać od czterech miesięcy do roku.

– Co powinniśmy zrobić? – spytałam.

– Cóż, ustaliłem wizytę z Alexander Centre, bo mieli najkrótszą listę, ale myślę, że potrzebujemy planu B.

To wtedy znalazłam wykwalifikowanego psychologa, który zgodził się przyjść do naszego domu, obserwować Jozjasza i wydać oficjalną diagnozę.

Białowłosy człowiek, który się u nas rozgościł, wyglądał jakby był żywcem wyjęty z podręcznika do historii. Przebadał Jozjasza, używając małych trójkątów do sortowania i zabawkowych samochodzików, które wyglądały, jakby ktoś je teleportował tu z lat pięćdziesiątych.

Na koniec wizyty chciał, żebym uzupełniła formularz tak gruby, że mógłby być arkuszem egzaminu SAT. Wypełniając go, musiałam nawet mieć miękki ołówek do zaciemniania kratek.

Kiedy poczta dostarczyła w końcu ten drogi raport, rozcięłam kopertę w białych rękawiczkach, wiedząc, że te formularze mogłyby bardziej zaszkodzić przyszłości Jozjasza niż list odmowny z college’u.

Z niecierpliwością przewracałam kartki, ale kiedy doszłam do ostatniej linijki, zamarłam: „Niejednoznaczne dla rozpoznania zaburzenia spektrum autystycznego”.

Głos mi drżał, kiedy zadzwoniłam do tego psychologa.

– Mój syn potrzebuje pomocy jak najszybciej, a jedyną możliwością umieszczenia go w wybranym przez nas ośrodku, jest wystawienie przez pana oficjalnej diagnozy. Twierdzi pan, że on nie wykazuje wszystkich objawów, ale widział pan na własne oczy, że ma ich większość. Bardzo proszę, żeby pan ponownie rozważył swoją diagnozę i powiedział mi, że mój syn ma autyzm.

– W porządku – odpowiedział. – Zrobię to.

Jozjasz bez większych trudności zaczął uczęszczać do ośrodka Partners, a my poczuliśmy przypływ świeżych marzeń i możliwości.

– Słodki chłopiec – powiedziała Kim, dwudziestokilkuletnia terapeutka. – Dowiemy się, co go motywuje i to będzie nasz punkt wyjścia.

Terapeuci szybko przekonali się, że lubi muzykę. Kiedy byliśmy z Joem na wizycie, widzieliśmy, jak śpiewają Take me out to the ball gamei The wheels on the bus. Uczestniczyliśmy w godzinie dla rodziców z załogą Pod 10 i zaprzyjaźniliśmy się z rodzicami grupy rówieśników Jozjasza. Jako że nasi starzy przyjaciele nie wiedzieli, jak utrzymywać z nami relacje, te znajomości były dla nas mile widzianym wsparciem.

Kim uśmiechała się, ilekroć wspominała wysiłki Jozjasza. Kochała tego chłopca, a ja kochałam więź, która ich łączyła.

Na spotkaniach rodziców i szkoleniach terapeuci opowiadali nam, jak Jozjasz ciężko pracuje. To mogło znaczyć tylko jedno: byliśmy na dobrej drodze do przełomu.

Po miesiącu w ośrodku Partners dostaliśmy telefon od Alexander Center. Mamy wolny termin na oficjalną ocenę Jozjasza. Już mieliśmy oficjalną diagnozę psychologa, ale potrzebowaliśmy mieć większą jasność i profesjonalną pewność. Szczegółowa analiza miała określić stopień autyzmu Jozjasza, a lekarze mogli dać nam wskazania medyczne i poradzić, czego mogliśmy się spodziewać w przyszłości.

Przez dwa długie dni spotykaliśmy się z lekarzami i logopedami, terapeutami zajęciowymi i specjalistami od rozwoju dzieci. Więcej zawodowców w białych fartuchach niż aniołów w jasełka.

Razem z Joem usiedliśmy obok naszego dwulatka i zaczęliśmy wypełniać ogromną liczbę dokumentów. W przerwach dziękowaliśmy Bogu za przenośne odtwarzacze DVD i przyjaciół jak Tanya, która zasłużyła na nagrodę Ratownika Roku za to, że doglądała Jozjasza i oglądała z nim w nieskończoność teledyski do piosenek religijnych Praise Baby.

Po drugim dniu wezwano nas do sali zarządu, by podzielić się z nami wynikami badań. Pięcioro lekarzy zebrało się wokół stołu, a ja próbowałam zignorować pudełko z chusteczkami leżące na jego środku. Psycholog pediatryczny odchrząknął i podał nam granatową teczkę z trzema wielkimi słowami wytłoczonymi na przedniej okładce: zaburzenia spektrum autyzmu. A więc to było to. Wyniki mojego syna podsumowane jedną brzydką etykietką. Zaschło mi w gardle, kiedy otwierałam okładkę.

Po kolei opisywali nam ocenę stanu Jozjasza. Jego umiejętności okazały się boleśnie słabe. Widziałam w tym raporcie miejsca, w których było opisane, jak dzieci w jego wieku zdobyły pewne umiejętności, z którymi Jozjasz kompletnie sobie nie radził. W niektórych przypadkach jego wyniki były porównywalne do dziewięciomiesięcznego dziecka. Znaczne luki i braki były widoczne niemal w każdej kategorii umiejętności.

Ilekroć mężczyźni w bieli podkreślali kolejny brak, znikał ogromny kawał mojej nadziei. To musiało być gorsze niż dostawanie samych dwój w college’u. Zauważenie braków w umiejętnościach swojego, niegdyś normalnego dziecka, było niczym cios prosto w brzuch, cios, który zostawiał siniaki.

Joe spojrzał im w oczy.

– Wiemy, że jest opóźniony, ale jak poważny będzie jego autyzm?

Ich twarze nie straciły intelektualnego wyrazu, kiedy odezwał się pierwszy z lekarzy.

– Jest nieco zbyt młody, by prognozować takie rzeczy, ale dobrze, że zidentyfikowali to państwo wcześnie.

Wyprostowałam się.

– Nie mogą panowie powiedzieć nam nic więcej?

Brodaty lekarz potrząsnął głową.

– Jedyne, co tak naprawdę możemy powiedzieć o autyzmie, to tyle, że nie ma znanej przyczyny, nie wiadomo, jak go wyleczyć i to, że trwa do końca życia.

Jego słowa brzmiały jak wyrok więzienia na sali sądowej.

– Nie da się nic zrobić? Może jakaś specjalne diety albo medycyna alternatywna? Szukałam informacji o bezmlecznych i bezglutenowych dietach. A co z całym podejściem biomedycznym?

Unieśli brwi, a lekarz medycyny westchnął.

– To przesądy. Nie będę mówił państwu, jak macie wydawać pieniądze, ale te odkrycia są czysto anegdotyczne i eksperymentalne. Rodzice zgłaszają podobne przypadki przy placebo. Na państwa miejscu nie marnowałbym pieniędzy na żadną z tych metod. Terapia w ośrodku Partners jest wystarczająca.

Reszta pokiwała głowami, a lekarz skrzyżował ramiona, jakby udało mu się uratować sytuację.

Kiedy osunęłam się na fotel samochodu obok Joego, zauważyłam ulotkę wystającą z teczki, którą mi dali. Wyciągnęłam ją. Co? Bransoletki identyfikacyjne dla dzieci z autyzmem? Czyli spodziewali się, że te dzieci uciekną i ta specjalna bransoletka miała nam pomóc je znaleźć? Rzuciłam ją na podłogę i przydeptałam. Jeśli to, co mówili ci lekarze, było prawdą, potrzebne było coś znacznie więcej niż bransoletka, żeby sprowadzić dzieci z powrotem.

Joe wyciągnął rękę po moją dłoń, kiedy jechaliśmy w ciszy do domu. Rzuciłam okiem na Jozjasza, którego oddech zwolnił, kiedy odpłynął do krainy snów.

Mój piękny chłopczyku. Jak bardzo chciałabym zamienić się z tobą miejscami.

Jego oczy ruszały się pod powiekami. Gdzie był teraz pod tymi przejrzystymi stawami błękitu, które rozjaśniały się za każdym razem, kiedy nas zobaczył? Po drzemce całowałam jego blade pucołowate policzki i mówiłam: „Czas na zabawę, misiu”. Teraz, kiedy wstawał, wciągał nas do zupełnie innego świata.

Wiatr wzmógł się, napierając na nasz samochód, a czterdziestominutowa podróż przez metropolię była jak podróż na cmentarz, by pochować nasze marzenia.

Pomyślałam o chwili, kiedy umarł tato. Właśnie skończył jeden z posiłków ugotowanych przez mamę, usiadł z nią na kanapie, otoczył ją ramieniem i powiedział: „Myślę, że trzeba zadzwonić po lekarza”.

Mama wyszła na sekundę, a kiedy wróciła, znalazła go leżącego na podłodze. Kilka minut później umarł w karetce. Szybko i bez ostrzeżenia.

Byłam w głębokiej żałobie, ale z czasem to minęło. Jednak ta bestia zwana autyzmem groziła, że będzie dręczyć mnie bez końca. Sprawię, że twoje życie będzie szaleńczo trudne – zasyczała. Nieważne, gdzie pójdziesz, będę tuż obok, będę podążać za tobą na tylnym siedzeniu.

Czy to ciągłe umieranie miało być moją nową rzeczywistością?

Żegnajcie przyszłe bale na koniec szkoły, uczenie mojego syna, jak prowadzić samochód. Mogę też zapomnieć o spotkaniu jego przyszłej żony. Tak samo o wnukach.

Patrząc w przyszłość, widziałam tylko stratę za stratą, niepewność po każdej stronie i syna, który mógł być w większości nieświadomy tego wszystkiego.

3. Wyścig się zaczyna

„Mówienie jest dla mnie trudne. Mężczyźni powinni mówić”.

– Jozjasz Cullen

Styczeń 2008 r.

Joe i ja osunęliśmy się na siedzeniach w kawiarni blisko ośrodka Partners jak dwie tonące dusze próbujące wyciągnąć jedna drugą z wody.

– Uda się nam, Tahni. Robimy wszystko, co w naszej mocy.

Przyjaciel Joego, bloger, miał rację co do wagi działania w pierwszych pięciu latach, ale kurczące się okno sprawiło tylko, że znacznie mocniej czuliśmy potrzebę pośpiechu.

Joe sączył swoje wiśniowe smoothie i potrząsnął głową.

– Przepraszam, że miałaś ciężki poranek przez niepowodzenie z próbkami moczu Jozjasza.

Znał moją rutynę. W nocy musiałam unieruchomić chłopca na łóżku, owinąć klejącą się gąbką jego przyrodzenie i podpiąć go do woreczka na mocz w jego pieluszce. Potem, o świcie, musiałam go obudzić, żeby to wszystko zebrać. Lekarz powiedział, że badanie moczu powie nam, czy w jego ciele nie ma chemicznych, wirusowych lub środowiskowych zanieczyszczeń powodujących zapalenie i przewlekły stan chorobowy.

Ale tego ranka Jozjasz znów to zrobił. Miotał się i wykręcał swoje giętkie ciało tak, że mocz popłynął do jego pieluchy, dokładnie tam, gdzie nie powinien. To oznaczało, że przypadło mi średnio przyjemne zajęcie wyciskania każdej kropelki z gąbki tylko po to, żeby okazało się, że ta ilość nie sięgnęła magicznej linii na fiolce, a więc całe badanie zakończyło się niepowodzeniem.

– Zawsze jest jutro – powiedziałam Joemu z ironicznym entuzjazmem. – Jeśli skompletujemy zestaw, będziemy mogli z tym skończyć. Włożymy próbki do koperty, zapłacimy siedemdziesiąt dolarów i wyślemy FedExem jego mocz do Francji. Nie rozumiem, dlaczego ich laboratoria są lepsze niż nasze, no ale cóż.

Joe parsknął śmiechem.

– Wiesz co, skarbie? Myślę, że potrzebujemy więcej dramatyzmu w naszym życiu.

Teraz była moja kolej, by się zaśmiać. Joe i ja byliśmy związani z dramatem od czasu college’u. Nasze wspólne zainteresowanie aktorstwem przywiodło nas do pracy w parku Fort Abraham Lincoln, gdzie oprowadzaliśmy turystów jako interpretatorzy żywej historii. Joe był ubrany w żołnierski mundur, a ja byłam przebrana za wojskową praczkę. Nasze światy stykały się i orbitowały wokół dramatu i komunikacji. Co dziwne, trwało to do dzisiaj. Z tym, że teraz nasze dramaty kręciły się wokół naszego syna, który nie mógł się komunikować.

Zjadłam resztę bajgla, popijając go mlekiem. Tych dwóch produktów Jozjasz nie mógł spożywać, gdyż dzieci z autyzmem cierpią na zaburzenia trawienia. Według lekarza z organizacji Defeat Autism Now (DAN), który zajmował się Jozjaszem, jego „nieszczelne jelito” siało spustoszenie w jego systemie odpornościowym. Lekarz chciał go odtruć i uratować od tych wszystkich paskudnych komórkowych terrorystów.

Kurkuma, wapń, cynk, olej rybny, witamina D3 i wyciąg z liści drzewa oliwnego. Dawaliśmy mu to wszystko i nie tylko. Czego tylko nie wymyślono, wrzucaliśmy do blendera, tworząc swego rodzaju smoothie. Pij, JoJo. Będzie ci po tym lepiej.

Dobre dla niego, rujnujące dla naszego konta. Koszty lekarzy z DAN nie były pokrywane przez ubezpieczenie, więc leczenie Jozjasza razem z wizytami kosztowało nas od sześciuset do ośmiuset dolarów miesięcznie. Trudne do przełknięcia przy konserwatywnym budżecie. Niestety, leczenie nie przynosiło spodziewanych rezultatów, więc lekarz z DAN zasugerował, żebyśmy skonsultowali się z lekarzem medycyny i zaczęli robić Jozjaszowi zastrzyki z witaminą B12.

Nigdy nie zapomnę, jak stałam w kuchni ze strzykawką w dłoni, rzucając bezradne spojrzenie Joeowi.

– Nie wiem, czy potrafię to zrobić bez praktyki.

– Możesz poćwiczyć na mnie – zaproponował.

Uśmiech wkradł mi się na twarz.

– Jasne, dobry pomysł.

– Czekaj, żartowałem.

– Ale ja nie.

Westchnął ze zmęczeniem w głosie i potarł dłonią kark.

– Zaufaj mi, to zły pomysł.

– Słuchaj, Joe. Jeśli trzylatek może to znieść, to jestem pewna, że jesteś wystarczająco duży, żeby też to wytrzymać.

Spojrzał na mnie jak dziecko przed swoją pierwszą wizytą u dentysty.

– Hmm… Czy moglibyśmy zapomnieć o tym, że powiedziałem cokolwiek? Dasz sobie radę.

– Za późno. Już się zobowiązałeś. – Pobiegłam za nim do sypialni.

– W porządku – powiedział, dysząc. – Miejmy to za sobą.

Ścisnęłam strzykawkę.

– Pamiętaj, że robimy to dla JoJo. OK, pochyl się i odsłoń pośladek.

Zgrzytnął zębami.

– Jesteś pewna, że nie chcesz poćwiczyć na maskotce?

– Nie, one nie czują bólu. Nie ruszaj się.

– Aua!

– Wszystko w porządku?

Wyprężył tors.

– Ha. Tak właściwie to ledwie to poczułem.

Pocałowałam go.

– Przepraszam, że nie mam lizaka. Dzięki.

Uzbrojona w świeżo nabytą pewność siebie, podeszłam na palcach do pokoju Jozjasza i stanęłam w drzwiach. Oczywiście nie popatrzył w moją stronę. Biorąc go w ramiona, zaniosłam go do stołu służącego do zmiany pieluszek i przewróciłam na brzuch.

– JoJo, znaleźliśmy inny sposób, żeby dać ci witaminy. To tylko małe ukłucie. Jesteś gotowy? – Zrobiłam to tak szybko, że nawet się nie wzdrygnął.

Jakie to smutne, że to jednak nie pomogło.

Podejście biomedyczne było metodą prób i błędów od samego początku. Dieta tylko nieznacznie rozwiała mgłę spowijającą jego mózg i pomogła na rzadkie stolce. Z pewnością nie pomogła rozwojowi mowy. To samo tyczyło się zastrzyków z witaminą B12. Przy majaczącym pięcioletnim okienku, czarne cienie zaczęły stopniowo opadać na mój własny przymglony umysł.

Ból był ze mną, gdziekolwiek bym nie poszła, nawet do sklepu Target. Podczas gdy stałam w kolejce, mała dziewczynka szukająca uwagi kokietowała mnie swoimi oczami – i to podziałało.

– Mam tyle lat – powiedziała, pokazując cztery palce. – Na urodziny mamusia kupiła mi laleczkę z bardzo długimi włosami, tylko że nie można ich obcinać, bo wtedy będzie brzydka.

Cóż za fascynująca istotka – pomyślałam. Taka pełna życia.

– Udaję, że jestem jej opiekunką – powiedziała. – A… A kiedy przykrywam ją na noc, zawsze pilnuję, żeby się pomodliła, bo boi się ciemności.

Jej matka przyciągnęła ją do siebie.

– No patrzcie, jaka gaduła.

Uśmiechnęłam się, powstrzymując łzy.

W miarę jak upływały dni, pochłaniałam każdą książkę, film i artykuł o autyzmie, jaki tylko mogłam znaleźć. Dowiedziałam się, że pewna osobistość telewizyjna, która ma syna z autyzmem, używa komory hiperbarycznej. W tym momencie byłam gotowa spróbować wszystkiego, a skoro jedna z naszych lekarek biomedycyny zainstalowała ostatnio miękką komorę hiperbaryczną w swoim gabinecie, przyjrzałam się tej długiej, nadmuchiwanej tubie podczas naszej następnej wizyty.

– Ależ ona jest mała – powiedziałam. – Mój syn zmieści się tam razem ze mną?

– Tak. Może pani nawet obejrzeć film albo czytać książkę – odparła.

– Mogłabym się w niej przespać?

– Ależ proszę. – Otworzyła zamek kapsuły, a ja opuściłam się do tuby, która sprawiała wrażenie połączenia trumny i łóżka w solarium. Byłaby idealna w horrorach, bo uderzała w trzy duże fobie jednocześnie: zamknięcie w małej przestrzeni, głośne dźwięki i bycie pogrzebanym żywcem.

Walczyłam z decyzją o komorze przez kilka tygodni. Potem pewnego dnia w ośrodku Partners odczułam brak Kim, dawnej ulubionej terapeutki Jozjasza, która zwolniła się, żeby studiować, więc nawiązałam rozmowę z Jeni, matką jednego z rówieśników Jozjasza.

– Niedawno wypożyczyliśmy miękką komorę dla Bena – powiedziała. – Postawiliśmy ją w kuchni. Mieszkamy w Wisconsin, ale czujcie się zaproszeni, żeby sprawdzić, czy Jozjasz ją zniesie, zanim wydacie te pieniądze.

Tak więc skorzystaliśmy z zaproszenia Jeni. Kiedy Jozjasz naprawdę dobrze zniósł komorę, porozmawiałam z Joem i zdecydowaliśmy, że sprawdzimy klinikę z twardą komorą. Czas i koszt miały być ogromne, ale możliwość pomocy Jozjaszowi w odzyskaniu mowy była tego warta.

Kiedy przyjechaliśmy na naszą pierwszą sesję, technik przykucnął tak, aby znaleźć się na poziomie Jozjasza.

– Hej, wielkoludzie, muszę zmierzyć ci szyję, żebyśmy mogli założyć ci ten elegancki kaptur tlenowy. Napompujemy go czystym tlenem i będziesz wyglądał jak kosmonauta.

Razem z nami do środka wszedł obsługujący maszynę. Kiedy zakrył Jozjaszowi głowę kapturem, próbowałam zachować spokój. Jakim cudem mógł utrzymać go na głowie przez całą godzinę? Jeśliby go zerwał, cała terapia byłaby na nic.

– Zapniemy cię na siedzeniu – powiedział obsługujący.

Zaczęłam śpiewać: We all live in a blue submarine, a blue submarine, a blue submarine…

Obsługujący wskazał dwa otwory z boku rury.

– Mogą państwo przez nie oglądać filmy.

– Słyszysz, JoJo? Filmy.

Kiedy włączyli maszynę, zaczęłam się modlić i nie mogłam uwierzyć własnym oczom. Po dwóch minutach Jozjasz zasnął. Jego głowa, zamknięta w przezroczystym plastikowym kapturze, przechyliła się na bok, a z ust skapywała mu ślina.

W końcu maszyna wydała ostatnie jęknięcie i odetchnęłam z ulgą. Jedna sesja z głowy, zostało trzydzieści dziewięć. Z tego, co czytałam, poprawa mogła nastąpić natychmiast, ale u niektórych osób zaczynała się dopiero po dwudziestej sesji.

Po trzydziestej sesji zaczęłam się martwić. Wypatrywałam najmniejszych oznak postępu. Jozjasz spał nieco lepiej i zdawał się patrzeć na nas częściej, ale gdzie były jego słowa? Gdzie było: Mama, mama?

Trzymaj się – powiedziałam sobie. Wciąż masz jeszcze dziesięć sesji do końca. To znaczy, że jeszcze dziesięć szans, by natlenić te komórki i poprawić ścieżki leczenia.

Kiedy skończyła się ostatnia kuracja, a w dalszym ciągu nie pojawiły się słowa, lekarz popatrzył na mnie.

– Czy chce pani jeszcze spróbować kolejne czterdzieści sesji?

Odeszłam przybita i pokonana. Wykorzystaliśmy wszystko, by dotrzeć do tej ślepej uliczki, nie mieliśmy już nic, co moglibyśmy dać, co moglibyśmy zrobić. Było oczywiste, że potrzebujemy cudu.

Pewnej nocy bolały mnie plecy i miałam problem z zaśnięciem, więc chwyciłam za stary dziennik Jozjasza, który prowadziłam, i zaczęłam czytać.

4 lutego 2006 r.

Jozjasz, umiesz powiedzieć teraz wiele słów. Mama, tata, sok, ser, nie-nie, ko-ko (na kurę), JoJo, banan, ciastko, trzmiel, dobrzy, hura i koń.

Uwielbiasz książki, szczególnie te z bananami, serem i kurami.

Kilka tygodni temu poszliśmy do galerii i wzięliśmy jeden z wózków spacerowych. Miał kierownicę, więc kierowałeś jedną rączką, a druga odpoczywała za burtą. Myślałeś, że straszny z ciebie przystojniak. Byłeś taki grzeczny przez cały czas.

Babcia i dziadek byli tutaj odwiedzić cię na kilka dni przed ich podróżą na Hawaje. Widziałeś się z nimi i ładnie ich przytuliłeś. Bardzo dobrze się bawiłeś, pokazując im wszystkie swoje sztuczki.

Teraz nucisz swoje własne melodyjki.

Kocham cię, mój mały anielski chłopczyku!

Wiem, że nie będziesz długo taki mały, więc cieszę się każdym przytuleniem, głaskaniem i uściskiem.

Przygaszając światło, przytuliłam książkę do piersi. Nie próbowałam nawet powstrzymać łez.

Boże, dlaczego nie pomogłeś mi przez te wszystkie terapie? Jak mogłeś na to pozwolić? Jeśli tam jesteś, potrzebuję znowu Cię poczuć. Proszę, błagam Cię.

4. Czując Boga

„Mile sprawią, że będziesz radosny w małych rzeczach, by zaprzyjaźnić się z największą przygodą”.

– Jozjasz Cullen

Sierpień 2008 r.

Zawlekłam moje niewyspane ciało do niepościelonego łóżka i padłam na nie niczym szmaciana lalka. Autyzm mnie wycieńczył, a Bóg wydawał się być miliony kilometrów ode mnie. Sen wrzaskliwie upominał się o mnie, a ja boleśnie pragnęłam wyrwać się z tego samotnego wyczerpania.

Joe załatwiał różne sprawy, a Jozjasz leżał nieprzytomny na kanapie po kolejnej bezsennej nocy, więc wykorzystałam tę cenną szansę, żeby się zdrzemnąć. Oddychając głęboko, wpadłam w wir marzeń sennych.

Nagle zerwałam się.

Nos mi drgał, a moje serce zaczęło bić szybciej. Co to był za zapach? Woń ta była niezwykła, urzekająca i bogata.

Zerknęłam na zegarek. Dziwne. Nie było jeszcze czwartej. Spałam niecałe pół godziny. Jaki zapach mógł mnie tak obudzić? Skąd on się wziął i dlaczego wypełnił mnie taką radością?

Palona wanilia? Cynamon? Crème brûlée? Kręciło mi się w głowie, kiedy krążyłam po pokoju jak pies tropiący, mrużąc oczy i wąchając, niecierpliwie próbowałam dociec, skąd ten zapach. Tak pachniała moja poduszka? Nie. Moja pościel? Nie. Moje włosy? To też nie było to.

Podbiegłam do okna i sprawdziłam wywietrznik sąsiada, ale nie zauważyłam nawet najmniejszych oznak powiewu. Może traciłam rozum?

Rzuciłam się do holu. Nic tam nie pachniało. Wróciłam szybko do łóżka i przez kolejne dwadzieścia minut robiłam długie, ożywcze wdechy. Wtedy zapach zniknął.

Zaraz, czy moja mama przypadkiem nie doświadczyła czegoś podobnego, kiedy umarł tato? Mama przebywała wtedy w odwiedzinach u brata w Arizonie, kiedy obudził ją intensywny zapach. Nazwała ten zapach „wonią Pana”.

Ruszyłam do kuchni, chwyciłam laptopa i wprowadziłam w Google hasło: „obecność Pana, zapach wanilii i cynamonu”. Oczy mi się rozszerzyły, kiedy przeglądałam strony, na których inni ludzie opowiadali o doświadczeniu podobnego zjawiska.

Wtedy zrozumiałam. Utkwiłam w jaskini cuchnącego myślenia, zanim nie pojawił się zapach. Myślałam, że Bóg mnie opuścił. Ale to? Czy On rzeczywiście obdarzył mnie nadprzyrodzonym objawieniem w formie doświadczenia zmysłowego? Tak, wierzę, że to zrobił. Przez zanurzenie mnie w bogactwie swojej obecności przypomniał mi, że nie zapomniał o mnie. Wszedł prosto do mojego pokoju i pomógł mi poczuć swoją obecność tak blisko, jak blisko było powietrze, którym oddychałam. Przez cały mój ból otoczyłam swoje serce ścianami, ale Bóg przedostał się przez nie, by pokazać mi, że nigdy mnie nie opuścił. To nie On był tym, który odszedł, a teraz byłam pewna, że nigdy by tego nie zrobił.

Zapach zniknął, ale potężna prawda o obecności Boga pozostała, okrywając mnie uczuciem pokoju.

Dzięki, Boże, że sięgnąłeś w moją ciemność, kiedy nie mogłam odczuwać Ciebie. Dziękuję za podsycenie ognia mojej wiary i przebudzenie mnie do bycia pewną Twojej obecności.

Luty 2010 r.

Przez dwa długie lata próbowaliśmy z Joem różnych leków dla naszego obecnie czteroletniego syna, ale nic nie poprawiało jego opóźnienia rozwojowego.

Jednakże po doświadczeniu „woni Pana” zaczęłam czytać Biblię z nowym zapałem. Aby pomóc mi przetrwać, Bóg poprowadził mnie do Michelle, kobiety z kościoła, której syn miał autyzm. Byłyśmy sobie coraz bliższe, jak ćmy łaknące światła.

Pewnego chłodnego dnia wpadłam do domu Michelle.

– Nie zgadniesz! Znalazłam w Internecie film o kobiecie, której syn został uzdrowiony z autyzmu przez Boga!

Rozpromieniła się.

– Muszę to zobaczyć.

– Ta kobieta chodzi do dużego kościoła w Redding w Kalifornii – powiedziałam. – Obejrzałam kazanie jej pastora na YouTubie i rozryczałam się. Wykazywał w Piśmie, że Bóg chce uzdrawiać chorych, wskrzeszać umarłych, wyrzucać diabły i oczyszczać trędowatych. Mówi, że nie powinniśmy wymyślać teologii albo wymówek o tym, dlaczego ludzie nie są leczeni – bo Jezus, przez swoje dzieła, jest już naszą doskonałą teologią.

– O, mówisz o Bethel Church. Kocham ich pieśni uwielbienia. Ej, zastanawiam się, czy nie organizują konferencji albo czegoś podobnego. Powinnyśmy to sprawdzić.

Zaśmiałam się.

– O, tak. I jeszcze po drodze polecieć na wycieczkę do Paryża.

Ale mimo że próbowałam, nie mogłam wybić sobie z głowy szalonego pomysłu Michelle. Wtedy właśnie znalazłam w Internecie informację, że już za trzy tygodnie Bethel organizuje konferencję ewangelizacyjną. Konferencję, która uczyła i wyzwalała zarówno doświadczonych, jak i lękliwych wiernych, by mogli ukazywać Królestwo Niebieskie przez miłość i moc.

Myśl realistycznie, Tahni, powiedziałam sobie. Rachunki Jozjasza wiszą nad twoją głową jak pętla. Jak mogłabyś zostawić Jozjasza z Joem przez kilka dni z rzędu?

Ignorując rozsądne rozumowanie, wysłałam tę informację Michele.

Odpowiedziała po kilku godzinach: Pomódlmy się w tej intencji, zapytajmy mężów i zobaczymy, czy Bóg da nam zielone światło.

Wydawało mi się, że śnię, kiedy razem z Michele znalazłyśmy się w Kalifornii, siedząc na naszej pierwszej sesji. Joe powiedział mi: Nie martw się. Twój silny mąż da sobie z tym radę. Tak więc znalazłyśmy się tutaj.

– Musimy podejmować ryzyko i występować z autorytetem – powiedział prowadzący konferencję. – Przestańcie żyć w defensywie. Macie piłkę, więc wstańcie i bądźcie pełni chwały. Wasze światło nadeszło!

Przed przerwą obiadową zachęcił nas, żebyśmy poszli na rynek i poprosili Boga, by wskazał nam ludzi, do których nas posyła. Wtedy poczułam, jak tracę apetyt, jeszcze w drodze do chińskiej restauracji.

Kiedy nasza mała grupa usiadła przy stoliku, wymieniłyśmy z Michele nerwowe spojrzenia. Co, jeśli ludzie pomyślą, że jesteśmy członkiniami jakiegoś kultu?

Młoda azjatycka kelnerka podeszła do nas.

– Czy mogę przyjąć państwa zamówienie?

Powiedzieliśmy jej, co chcemy zjeść, a jedna z dziewczyn, Sunneye, zmieniła temat i zaczęła opowiadać kelnerce, jak dobrze myśli o niej Bóg, a nawet o osobistych szczegółach jej życia.

– Skąd pani o tym wie? – zapytała kelnerka.

Sunneye wyciągnęła palec w górę.

– Pan wie. On tylko dzieli się przeze mnie swoimi informacjami.

Kobieta otarła oczy.

– Jestem samotną matką. Próbuję pracować i jednocześnie się uczyć. Jest mi bardzo ciężko, ale pani sprawiła, że poczułam się tak bardzo zrozumiana.

Daliśmy jej duży napiwek i czuliśmy się jak w siódmym niebie, kiedy ruszyliśmy na spotkanie kolejnej przygody w galerii handlowej.

Kiedy weszliśmy do środka, razem z Michele próbowałyśmy wyglądać naturalnie, podczas gdy Sunneye i Kim swobodnie podchodziły do kupujących, ciepło ich pozdrawiając. Modliły się za młodego faceta z urazem kolana, a kiedy zaczął zginać i prostować nogę, powiedział im, że ból zniknął. Moja wiara wzrosła. Czyli zwykli ludzie, jak my, mogli tak zwyczajnie podejść do nieznajomych, obdarzyć ich miłością i modlić się za nich tu i teraz?

Następnego dnia kilkoro z nas weszło przez podwójne drzwi hipermarketu Walmart; coś mówiło mi, że to będzie moja największa próba. Nasz lider kazał nam narysować obrazek, który moglibyśmy dać komuś, do kogo Bóg poprowadzi nas w tym „poszukiwaniu skarbów”.

Po tym, jak nasza grupa się rozdzieliła, zaczęłam grzebać w torebce w poszukiwaniu mojego obrazka. Właśnie wtedy jakaś kobieta stanęła przede mną, a ja nie mogłam uwierzyć własnym oczom. Z tyłu na jej koszuli była rzeka z zawijasami i kamieniami – taka sama jak na moim obrazku!

Boże, jeśli to ta osoba, z którą mam porozmawiać, powiedz mi, co mam mówić.

– Przepraszam… – zaczęłam, oblana potem.

Spojrzała na mnie pytająco, a ja, gdy otwierałam mój rysunek, próbowałam wyglądać tak, jakbym robiła to codziennie.

– To może dziwnie zabrzmieć – powiedziałam – ale poszukuję skarbów z grupą znajomych i myślę, że to pani jest tym skarbem. Zanim tu przyszłam, narysowałam ten obrazek i wygląda on całkiem jak obrazek na pani koszuli. – Pokazałam jej mój rysunek, z każdą sekundą czując się coraz głupiej.

– Pani to narysowała?

Kiwnęłam głową.

– Miałaby pani coś przeciwko temu, żebym opowiedziała, co ten obrazek może znaczyć?

– W porządku, czemu nie.

Zrobiłam wdech i powiedziałam jej, jak religia ze wszystkimi swoimi sztywnymi zasadami zaczęła podmywać brzegi jej rzeki.

– Tam, gdzie płynie Boża rzeka, tam jest życie – kontynuowałam. – Tam, gdzie skrzywdziła panią religia, Bóg chce panią wyzwolić. – Odetchnęłam. – Czy to coś dla pani znaczy?

Jej brwi uniosły się do góry.

– Tak.

– Naprawdę? To znaczy, świetnie! Czy miałaby pani coś przeciwko temu, żebym się za panią pomodliła?

– Nie, dziękuję.

Pomimo tego, że odmówiła, wracałam, jakbym była w siódmym niebie, gdyż Bóg się ze mną skontaktował! Nie musiał dzwonić dzwonkiem i ogłosić: Uwaga. Teraz mówi Bóg. Musiałam tylko wejść do wody i patrzeć, jak On sprawia, że morze się rozstępuje.

Kiedy wróciłyśmy na konferencję, mówca podzielił się z nami ideą bycia wypełnionym przez Boga do tego stopnia, że On „wyciekał” z nas, gdziekolwiek się znaleźliśmy. Mówił o niepohamowanej, nieulękłej radości, która wydawała mi się czymś równie obcym, co wspaniałym.

W trakcie nabożeństwa ludzie podchodzili do Michele, żeby się modlić za nią. Dlaczego za nią, a nie za mnie? – zastanawiałam się. Kiedy to ja otrzymam to specjalne przesłanie?W razie gdyby Bóg o tym zapomniał, to potrzebowałam Go jeszcze, żeby uleczył autyzm Jozjasza, nie mówiąc już o moich bolących plecach.

Właśnie wtedy spory facet ruszył w moim kierunku. Puls mi przyśpieszył. Najwyraźniej Bóg usłyszał moje wołanie i posłał go we właściwym kierunku.

– Mam dla pani słowo – powiedział.

– Proszę mówić – odpowiedziałam, zamykając oczy, pełna nadziei.

– Czy ma pani haluksy?

Otworzyłam szeroko oczy.

– Słucham? Tak, ale…

– Bóg to właśnie mi pokazał, więc chciałbym się za panią pomodlić.

Serio? Czy Pan nie mógł się bardziej postarać? Co to w ogóle miało być? Jakiś okrutny kosmiczny żart? Moje haluksy ledwie mi dokuczały i nie miałam ochoty rozmawiać o nich z nieznajomymi.

Kiedy odmawiał swoją serdeczną modlitwę, czułam się, jakby spuszczono ze mnie powietrze. Otworzyłam na chwilkę oczy i co zobaczyłam? Michele. Stała w rogu, a ktoś się nad nią modlił – znowu. Na twarzy miała uśmiech tak wielki, jakby wygrała na loterii.

Nie muszę dodawać, że kiedy kończyła się konferencja, miałam Bogu parę rzeczy do powiedzenia. Panie, Michele dostaje tak wiele cudownych słów, a ja słyszałam tylko o haluksach. Czy mógłbyś przysłać kogoś, kto przekazałby mi poważne Słowo? Może coś na odwagę?

Właśnie wtedy ktoś z obsługi poklepał mnie po ramieniu.

– Hej, Bóg właśnie powiedział mi, że mam to pani dać.

– Naprawdę?

Jestem pewna, że wyglądałam jak ogłuszona, kiedy kobieta podała mi połyskujące szklane serduszko wielkości monety.

– Przez ostatnie pięć lat rozdałam tylko cztery takie serduszka – powiedziała. – Ale Duch Święty chce, żebym dała je pani.

Niemal odebrało mi mowę. Kiedy mówiła mi o niepowtarzalnej miłości Boga do mnie, łza spłynęła mi po policzku. Będąc perfekcjonistką i przesadnie ambitną osobą, w trakcie leczenia sprawiałam, że wszystko stawało się trudniejsze, niż mogło być – nawet dar Bożej miłości. Owszem, nie miałam problemu z mówieniem Bogu jak bardzo Go kocham, ale kiedy przychodziło do odbierania Jego miłości, zaczynałam mieć problemy. Mój ziemski ojciec często mnie przytulał, ale nie wiedział, jak się otworzyć i komunikować ze mną. To sprawiło, że miałam braki w miłości. Odłamki w mojej duszy.

Podczas ostatniej sesji mówca opowiadał o sierocym sposobie myślenia i zrozumiałam, że to właśnie byłam ja przed konferencją – to jednak się skończyło. Rozpoczęło się uwielbienie i zaczęły boleć mnie plecy, kiedy uniosłam ramiona i zaczęłam wyśpiewywać pieśni z radością. Wtedy prowadzący uwielbienie poprosił nas, żebyśmy śpiewali z perspektywy Jezusa.

– Tahni, jesteś piękna, jesteś godna, kocham cię. – Łzy płynęły mi po twarzy, kiedy Boża prawda wypełniała wyschnięte i pełne desperacji miejsca we mnie.

Boże, dziękuję Ci za to, że pomogłeś mi doświadczyć Twojej miłości, która płynie w obu kierunkach. To nie tylko ja ją deklaruję. To Ty zapewniasz mnie o niej!

Zakończyliśmy pieśnią opowiadającą o tym, jak moc Jezusa wskrzesza moje umarłe nadzieje i marzenia.

Z nastrojem poprawionym wszystkim, co się wydarzyło podczas konferencji, razem z Michele nie mogłyśmy się przestać śmiać, kiedy zanosiłyśmy nasze bagaże do wypożyczonego samochodu.

– Boże, Ty nas kochasz – krzyknęłam.

– Chcemy wskoczyć do Twojej rzeki! – krzyknęła Michele.

Poruszyłam plecami na boki i stanęłam jak wryta.

– Co się stało? – zapytała Michele.

– Prawie przestały mnie boleć – odpowiedziałam. – Uzdrowiciel już zaczął działać.

5. Trzask

„Odwróć miłość od gwarantowanych drzwi”.

– Jozjasz Cullen

Listopad 2010 r.

Razem z Joem siedziałam na niebiesko-pomarańczowych krzesłach w sali konferencyjnej ośrodka Partners i czekaliśmy, pełni lęku i nadziei. Nadszedł ten moment – zakończenie pięcioletniego okienka.

Zrobiłam wdech, wciągając smakowite zapachy mięsa z bemarów stojących w pomieszczeniu socjalnym.

– Dzięki za zaproszenie na obiad – zażartował Joe.

Co sześć lub osiem tygodni zbieraliśmy się wokół tego stołu konferencyjnego, żeby szczegółowo analizować postępy Jozjasza. Zaczynało się od filmu, na którym pokazywano nam, jak Jozjasz za dobre zachowanie zasłużył sobie na skakanie na trampolinie ze swoją przyjaciółką Emmą.

– Taki z niego czaruś – powiedziała Kristin, jego główna terapeutka. – Proszę tylko posłuchać jego zaraźliwego śmiechu. Emma go uwielbia.

Nicole, starsza terapeutka zaśmiała się.

– Zachowuje się tak swobodnie przy niej, ale niech tylko inny chłopiec się pokaże. To zmienia wszystko.

Wyjrzałam przez okno, patrząc na plac budowy po drugiej stronie ulicy, i pomyślałam o tym, jak Jozjasz doświadcza budowy samego siebie. Potem pomyślałam o naszej ostatniej rozmowie z Kim, zanim zwolniła się z Partners. Podczas tego spotkania pokazała palcem sójkę siedzącą na parapecie. W jednej chwili tu była, w następnej znikła.

W tych ścianach miliony emocji powstały i zgasły. Keri, dyrektorka, położyła przed nami egzemplarze raportu z rozwoju Jozjasza, grube pliki kartek elegancko zebrane w wielokolorowe wykresy.

Terapeuci dokładnie obserwowali te dzieci i robili obszerne notatki do odręcznych kartotek. Dodatkowo pracownicy mieli przy pasach klikery, które pozwalały śledzić każdy ruch dzieci. Jeden Bóg mógł ich lepiej pilnować.

Przejrzałam dokumenty i serce mi się ścisnęło. Liczby i procenty Jozjasza nie mogły być niższe. Po trzech latach terapii nadal tkwił w najniższym percentylu dla jego zakresu wiekowego. Wartości takie jak sześć procent i niższe uderzały mnie w oczy, a każdy opis przygniatał jak ciężar.

W jednym komentarzu napisano: Jozjasz w dalszym ciągu ma znaczne opóźnienia w odczuwaniu, co negatywnie wpłynęło na jego zdolność do utrzymywania optymalnego pobudzenia, by uczestniczyć w zadaniach funkcjonalnych.

Jak to mogło się stać? Jego umiejętności wydawały się jeszcze bardziej ograniczone niż zwykle.

Nicole wyczytała to z mojej twarzy.

– Tak naprawdę nie wiemy, jak wiele Jozjasz rozumie z tego, co do niego mówimy w ostatnim czasie. – Zerknęła na Keri. – Myślę, że powinniśmy wstrzymać pracę nad komunikacją werbalną i skupić się na komunikacji obrazkowej.

Co? Przestać pracować nad jego umiejętnościami mowy? To był nasz główny cel. Oczy piekły mnie od łez.

– Przykro nam – powiedziała Keri. – Są państwo wspaniałymi rodzicami. Widzieliśmy, jak dajecie z siebie wszystko. Chyba nie widzieliśmy rodziców, którzy staraliby się tak bardzo, jak wy.

Pomimo łagodnego tonu jej słowa były jak cegły. Za jednym zamachem nasze marzenia rozbiły się o skały. Nie ma szans, żeby był jak dzieci z grupy pomostowej, przygotowujące się do publicznej szkoły. Z takimi wynikami nie mógł mieć gorszych kwalifikacji.

Wróciłam myślami do czasów szkoły podstawowej, kiedy dostawałam raporty z ocen. Każda ocena gorsza od piątki załamywała mnie. Wtedy przynajmniej wysiłki przekładały się na rezultaty. Inaczej było z autyzmem.

Nie udało ci się, Tahni. Oblałaś najważniejszy egzamin. Nie możesz już nic zrobić, bo już nigdy nie odzyskasz swojego malca.

Dowiedziałam się, że dzieci kilkorga moich znajomych otrzymały pozytywne raporty. To niesprawiedliwe. Oni nie włożyli w to nawet części tego, co my. Wykańczaliśmy się, przeskakując przez każdą napotkaną przeszkodę, i co z tego mieliśmy? Tylko puste konto w banku.

Sue, psycholog, przeczesała ręką swoje rude włosy.

– Dla państwa to był sprint z pełną szybkością, ale autyzm jest bardziej jak maraton. – Wzięła kartkę papieru i narysowała wielką krzywą. – Tak wygląda uczenie się u typowych dzieci. – Znowu zaczęła rysować. – A tak dla dziecka z autyzmem.

Wpatrywałam się w rozrastający się kłąb linii i zaczęłam mieć problemy z przełykaniem.

– Nie straćcie radości z wychowywania syna – powiedziała. – Bawcie się z nim, spędzajcie z nim miłe chwile, róbcie to, co lubi. Owszem, będą państwo odczuwali przypływy żalu, więc kontaktujcie się z nami. Jesteśmy do państwa dyspozycji.

– JoJo ma w sobie o wiele więcej życia – dodała Kristin. – Może kiedyś zaskoczy nas wszystkich.

Jednak te słowa otuchy od naszej drugiej rodziny nie były wystarczająco silne, żeby wyciągnąć mnie z mojej otchłani. Modliliśmy się, żeby Jozjasz mógł zostać zaliczony do kategorii autyzmu „umiarkowanego stopnia” lub „wysokofunkcjonujących”, ale teraz wyglądało na to, że utkwił w kategorii „znacznego stopnia” i „niskofunkcjonujących”.

Używanie komunikacji obrazkowej zamiast pracy nad mową? To nie wchodziło w rachubę.

Kiedy rok wcześniej Joe i ja zauważyliśmy fascynację iPodem Touch Joego, zaczęliśmy szukać informacji. Wtedy znaleźliśmy Proloqui2go, aplikację do komunikacji, która wykorzystuje symbole i czyta słowa na głos. Chcąc koniecznie spróbować wszystkiego, co mogłoby pomóc w kontakcie z synem, zamówiliśmy iPada.

Kiedy go przysłano, pokazaliśmy go w ośrodku Partners, mając nadzieję, że pomoże to innym. Widzieliśmy, jak aplikacja zastępuje system obrazków przyczepianych na rzepach, stosowany do etykietowania przedmiotów i tworzenia prostych próśb. Bóg pozwolił nam być pionierami. Jednak te skomputeryzowane słowa i obrazki miały pełnić tylko rolę wypełniacza, podczas gdy czekaliśmy, aż Jozjasz odzyska swoją mowę. Komunikacja obrazkowa miała być punktem wyjścia, nie smutnym końcem.

– Wiem, że to jest bardzo trudne, ale mówimy to z ważnego powodu. Nie wiemy, jak wiele rozumie z tego, co mu mówimy. Proszę się jednak nie martwić. Jeśli chodzi o komunikację obrazami, nie zostawimy go na tym etapie. Mamy nadzieję, że uda się nam podnieść jego poziom powyżej naciskania obrazka oznaczającego „ciastko”. Pomożemy mu nauczyć się najpierw wciskać przycisk „ja chcę”. To samo dotyczy próśb o pójście do łazienki i o wszystko inne – odezwała się Nicole.

Ciastko, łazienka… Zapomnij o prostych prośbach. Chcę wiedzieć, co mój syn myśli i czuje.

Joe i ja nie mogliśmy już powstrzymać łez.

– Przepraszam – powiedziałam, ocierając twarz. – Zrobili państwo wszystko, co się dało. Dziękuję.

Co mogłam powiedzieć innego? Goniliśmy wiatr, żeby pomóc mu odzyskać mowę i teraz zabrnęliśmy bez tchu w ślepą uliczkę.

Zdeterminowana, by zrobić wszystko, co tylko się da, zapisałam się na jednodniową konferencję o autyzmie w River Falls w stanie Wisconsin.

Kiedy jechałam ze świeżo upieczoną matką, poznaną w Partners lekarką, popatrzyła na mnie przekrwionymi oczami.

– Nie rozumiem, jak mogło się to stać. Dbasz o siebie przez całą ciążę. Robisz wszystko, co trzeba, a tu nagle – łup. Obrywasz bez ostrzeżenia autyzmem.

– Przykro mi – powiedziałam. – Rozumiem.

Słuchałam jej emocjonalnej opowieści przez godzinę, identyfikując się z nią i wspominając.

Kiedy dotarłyśmy na uniwersytet stanu Wisconsin, objechałyśmy parking kilkanaście razy w poszukiwaniu wolnego miejsca, ale te blisko budynku były zajęte, musiałyśmy więc zaparkować dalej.

– Przepraszam – powiedziałam jej, kiedy na mrozie omijałyśmy lodowate zaspy śnieżne. – Gdybym wiedziała, ostrzegłabym cię, żebyś wzięła ze sobą śniegowce i płaszcz.

Trzęsłyśmy się z zimna jak Eskimosi, kiedy weszłyśmy do środka, ale miałam nadzieję nauczyć się nowych metod podczas opcjonalnej sesji warsztatowej „Zajęcia dla ucznia niemówiącego”.

Wystąpiło troje prelegentów. Powiedzieli, że pracują głównie z dziećmi powyżej czternastego roku życia. No cóż. Mogło mi to przynajmniej pomóc na późniejszym etapie.

Przyciemniono światła i wyświetlono nagranie prawdziwej lekcji, w której uczestniczyło kilkanaścioro dzieci.