Uzyskaj dostęp do tej i ponad 250000 książek od 14,99 zł miesięcznie
Co dziesiąta kobieta na świecie ma endometriozę – chorobę zapalną, która powoduje przewlekły ból, ogranicza aktywność i może prowadzić do bezpłodności. Pomimo jej powszechności kobiety często cierpią latami, zanim zostaną prawidłowo zdiagnozowane. A kiedy już to się stanie, zazwyczaj dostają receptę na leki przeciwbólowe i skierowanie na niewłaściwy rodzaj operacji. W tej książce znajdą wszystko, co powinny wiedzieć o tej chorobie – najnowocześniejszą wiedzę medyczną i mnóstwo praktycznych porad. Autorki – ginekolożka oraz światowej sławy fizjoterapeutka uroginekologiczna – od dawna współpracują, badając przypadłości, które współwystępują w okolicach kobiecej miednicy: dysfunkcje mięśni, dolegliwości żołądkowo-jelitowe, zespół bolesnego pęcherza, alergie czy zaburzenia cyklu menstruacyjnego – dzięki kompleksowemu podejściu leczą ciało, ale też umysł. Proponują zintegrowaną, wielopłaszczyznową strategię walki z chorobą – konkretny zestaw działań, będący połączeniem terapii farmakologicznej z fizjoterapią, właściwym sposobem odżywiania, praktykowaniem uważności, nauką prawidłowego oddychania, ćwiczeniami i medytacją. Dzięki temu kobieta chora na endometriozę dostaje narzędzia, które mogą przynieść doraźną ulgę, pomagają oswoić się z chorobą i w końcu poprawiają jakość życia.
Ebooka przeczytasz w aplikacjach Legimi na:
Liczba stron: 367
Odsłuch ebooka (TTS) dostepny w abonamencie „ebooki+audiobooki bez limitu” w aplikacjach Legimi na:
Dla co dziesiątej kobiety na świecie,która statystycznie rzecz biorąc, choruje na endometriozę,oraz dla tych wszystkich, które były naszymi pacjentkami
PRZEDMOWA
BOJANA NOVAKOVIC
Przez ponad dwadzieścia lat cierpiałam na bóle w obrębie miednicy – i nie wiedziałam dlaczego. Jako nastolatka słyszałam, że bolesne miesiączki są w tym wieku normalne. Kiedy zaczęłam uprawiać seks, dowiedziałam się, że normą są bolesne stosunki. Przeprowadzona w 2005 roku laparoskopia nie potwierdziła u mnie endometriozy; teraz wiem, że wykonująca zabieg lekarka najprawdopodobniej nie miała pojęcia, jak wyglądają zmiany, których powinna szukać. Ponieważ endometrioza jako podłoże moich dolegliwości została wykluczona, powiedziano mi, że problem tkwi w mojej głowie, a współżycie sprawia mi ból, bo jestem spięta i nerwowa. Wszyscy, do których zwracałam się o pomoc, wskazywali mnie samą jako przyczynę, więc ja też zaczęłam szukać winy w sobie. Moje napięcie rosło: im bardziej ból się nasilał, tym bardziej się zamartwiałam, że robię coś nie tak. Przez piętnaście lat żyłam w błędnym kole samooskarżeń oraz dyskomfortu fizycznego i psychicznego; spowodowało to rozległe spustoszenia w moim umyśle, ciele i ośrodkowym układzie nerwowym.
Nie mam wykształcenia naukowego, ale jedno wiem na pewno: nie ma nic normalnego w przeszywających bólach menstruacyjnych, przyprawiających o mdłości wypróżnieniach w czasie miesiączki ani w sporadycznym kłuciu, pieczeniu bądź mrowieniu w obrębie miednicy odczuwanym niezależnie od dnia cyklu. A już z pewnością normą nie są bolesne stosunki seksualne. Chociaż kobiety muszą znosić bolesne porody, ból nie jest jednoznaczny z byciem kobietą. Fakt posiadania żeńskich narządów płciowych nie skazuje nas na permanentne cierpienie. Wiadomo: życie potrafi ranić. Wszystkie zmagamy się z jakimiś problemami. Ale bóle w obrębie miednicy nie mogą stanowić metafory życia. To prawdziwe schorzenie, które ma swoje przyczyny i objawy. I może być leczone.
W moim przypadku przyczyną okazała się endometrioza. Cierpiałam jednak tak długo, że przyzwyczaiłam się do objawów i nauczyłam się je „znosić”. W listopadzie 2017 roku zaczęły mi dokuczać nadmierna senność oraz bóle jelit. Po trwających pół roku badaniach zdiagnozowano u mnie zespół przerostu bakteryjnego jelita cienkiego (SIBO), który, podobnie jak endometrioza, zasadniczo stanowi stan zapalny. Równolegle konsultowałam się z fizjoterapeutą specjalizującym się w leczeniu bólu miednicy towarzyszącego stosunkom seksualnym. Zarówno on, jak i lekarz rodzinny skierowali mnie do doktor Orbuch, sugerując, że moje objawy mogą wynikać z nieleczonej od lat endometriozy.
Inteligentnej, oczytanej i niezależnej kobiecie takiej jak ja trudno było zaakceptować myśl, że choroba, która według wielu specjalistów nie była powodem wieloletnich cierpień, w rzeczywistości od początku mogła stanowić ich przyczynę. Trudno jest się pogodzić z tym, że lekarze się mylili i być może powinnam była słuchać swojego ciała. Nie miałam czasu, aby samodzielnie drążyć temat, ani śmiałości, aby uczyć profesjonalistów, jak powinni wykonywać swój zawód. Miałam swoje życie i plany do zrealizowania, a od fachowców w dziedzinie medycyny słyszałam, że muszę nauczyć się żyć z bólem.
Moja rozmowa z doktor Orbuch, zamiast zwyczajowego kwadransa przewidzianego przez ubezpieczyciela dla tego rodzaju konsultacji, trwała ponad godzinę. Przedyskutowałyśmy w tym czasie wszystkie objawy dokuczające mi, odkąd byłam nastolatką. „Czy coś takiego odczuwa pani podczas stosunków seksualnych?” – zapytała mnie doktor Orbuch podczas badania ginekologicznego, a ja wzdrygnęłam się z bólu. „To endometrioza” – dodała.
W ciągu dwudziestu lat wizyt u różnych lekarzy nikt z taką precyzją nie zlokalizował źródła dręczących mnie dolegliwości. Nie ulegało wątpliwości, że doktor Orbuch zna się na rzeczy.
Omówiłyśmy zabieg chirurgiczny, ponieważ w przypadku endometriozy jedynym sposobem potwierdzenia wstępnej diagnozy jest biopsja. „A jeśli niczego pani tam nie znajdzie?” – zapytałam. „Coś na pewno znajdę” – odparła doktor Orbuch z przekonaniem i uśmiechnęła się.
Po tak długim czasie możliwość nazwania tego, co nam dolega, budzi mieszane uczucia. Z jednej strony odczuwa się ulgę, bo w końcu można zacząć działać. Z drugiej strony diagnoza brzmi przytłaczająco. Pacjentkom brakuje podstawowych informacji o endometriozie oraz dostępu do źródeł, które w pigułce przedstawiałyby złożony charakter i wielotorowe leczenie tej choroby. Wyjątek stanowi niniejszy poradnik – niezwykle przystępnie napisany, dający pociechę i pomoc.
Endometrioza nie dotyka jedynie obszaru miednicy. Wywołany nią stan zapalny powoduje uwrażliwienie całego ośrodkowego układu nerwowego – a jeśli ktoś, tak jak ja, nie ma pojęcia, co się z nim dzieje, takie zmiany potrafią nieźle namieszać w głowie. Jeżeli zaś z głową jest coś nie w porządku, najprawdopodobniej wynika to z życia w ciągłym stresie. Tym samym endometrioza przekracza cienką granicę pomiędzy zaburzeniami fizjologicznymi a zaburzeniami emocjonalnymi.
Na poziomie czysto fizycznym konieczność życia z bólem przez większość dorosłego życia zaowocowała u mnie dysfunkcją mięśni dna miednicy. Latami mimowolnie równoważyłam przemieszczanie się narządów wewnętrznych i nawykowo przybierałam takie pozycje, które pozwalały mi uniknąć bólu podczas seksu. Jednocześnie cierpliwie znosiłam koszmarnie bolesne miesiączki i wypróżnienia, przypisując je przepracowaniu, stresowi, przerostowi ambicji.
Kiedy spotkałam doktor Orbuch, byłam u kresu wytrzymałości. Dzięki temu, że mogłam z nią porozmawiać i otrzymać konkretne odpowiedzi na zadawane pytania, w moim życiu rozpoczął się nowy rozdział. Potem już nigdy nie wracałam do przeszłości.
Przede wszystkim usłyszałam, że powinnam zmienić dietę i zacząć regularną fizjoterapię. Przyznam szczerze, że nie wzbudziło to mojego entuzjazmu. Byłam zdrową kobietą, regularnie uprawiałam sport. Co zmieni nowa dieta albo fizjoterapia, za którą trzeba będzie zapłacić? Pozwólcie, że oszczędzę wam podobnych dylematów: zalecenia doktor Orbuch mi pomogły! Stosowanie przeciwzapalnej, ubogopotasowej, niskokwasowej, beznabiałowej diety znacząco zmniejszyło odczuwane przeze mnie pieczenie w obrębie miednicy i niemal całkowicie wyeliminowało ból w trakcie stosunków. Na fizjoterapię nie zgłosiłam się, bo nie wierzyłam, że zadziała. Zdecydowałam się na nią dopiero później, stąd moja prośba: nie powtarzajcie tych samych błędów i nie zwlekajcie z podjęciem leczenia!
17 grudnia 2018 roku poddałam się zabiegowi chirurgicznego wycięcia ognisk endometriozy. Po pięciu nacięciach i czterech godzinach wybudziłam się z narkozy. Okazało się, że z mojego brzucha usunięto czternaście fragmentów tkanek endometrialnych o średnicy od dwóch milimetrów do dwóch centymetrów. Zawędrowały aż do przepony. Rozpanoszyły się do tego stopnia, że część z nich doprowadziła do zajęcia zagłębienia odbytniczo-macicznego, powodując przesunięcie macicy w lewą stronę otrzewnej. Mój przypadek z pewnością nie był najgorszy spośród tych, o których słyszałam, ale liczba usuniętych zmian tłumaczyła, skąd brały się ból i dyskomfort – o stresie nawet nie wspominając – które musiałam znosić przez ponad dwadzieścia lat.
Doktor Orbuch nalegała, abym podjęła fizjoterapię. Jak wiadomo, jest ona konieczna po operacjach barku, kolana oraz innych zabiegach, więc w zasadzie nie powinnam być zaskoczona. Moje ciało przez lata wykształciło pewne nawyki, mające pomóc mi w walce z bólem, i potrzebowało fachowej pomocy. Moje narządy wewnętrzne, zwłaszcza jelito grube oraz macica, uległy przemieszczeniu. Konieczne było przywrócenie dawnej symetrii.
Wtedy poznałam Amy Stein. Tydzień po operacji weszłam do jej gabinetu i wybuchnęłam płaczem.
„Mam wrażenie, że wszystko się wali i moje problemy nigdy się nie skończą – łkałam wtulona w jej objęcia. – Nie wiem, po co w ogóle tutaj przyszłam. Nie lubię fizjoterapii. Wystarczą mi medytacja i głębokie oddychanie. Mój chłopak dziwnie się zachowuje, cała rodzina zjechała się do mnie na Gwiazdkę, w dodatku ciągle mnie boli. Ilekroć o czymś pomyślę, ogarnia mnie niepokój, strach ściska mnie w dołku i promieniuje aż do serca”. Nie mogłam przestać płakać.
Amy mnie przytuliła, co – jak sądzę – nie wchodzi w zakres jej obowiązków, jednak z pewnością jest stałym elementem pracy. Potem zajęła się wybranymi częściami mojego ciała. Powiedziała, że taka reakcja jest całkiem normalna i wyjaśniła mi znaczenie holistycznego podejścia w procesie rekonwalescencji. Spotykałyśmy się co tydzień i z czasem rezultaty jej zabiegów stawały się coraz bardziej odczuwalne. Kiedy zaczęłam samodzielnie wykonywać zalecane przez nią ćwiczenia, ból nieco ustąpił. Fizjoterapia u Amy Stein okazała się decydująca dla mojego powrotu do zdrowia. Mój organizm wrócił do formy po ponad dwudziestu latach wyrządzanych mu szkód.
Od operacji upłynęło dwa i pół miesiąca, a ja czułam się znacznie lepiej. Po raz pierwszy od ponad dekady podczas miesiączki miałam bezbolesne wypróżnienia. To jedno z tych małych zwycięstw, którymi nie wypada się chwalić, ale te z was, które czytają tę książkę, na pewno mnie zrozumieją. Wspaniałą rzeczą jest móc zrobić kupę i nie czuć się przy tym tak, jakby ktoś wbijał ci nóż w krocze, ani nie mieć ochoty zwymiotować na podłogę w łazience.
Zmiana na lepsze uświadomiła mi, w jak wielkim stopniu choroba wpływała dotąd na moje życie. Dotykała bez wyjątku wszystkich jego sfer. Nie szukam w niej przyczyny wszelkich moich problemów, jednak sam fakt, że od dwudziestu lat dolegało mi coś, czego nie potrafiłam nazwać, sprawiał, że czułam się wybrakowana – nie tylko pod względem fizycznym, ale też psychicznym, emocjonalnym oraz duchowym.
To takie proste: żeby pokonać chorobę kompleksowo oddziałującą na nasz organizm, należy zastosować równie kompleksową terapię.
Dlatego ten poradnik jest taki ważny. Nie tylko przedstawia szczegółowy plan walki z endometriozą, lecz także sprawia, że kobiety takie jak my mogą poczuć się mniej samotne.
Dawniej bałam się mówić o swojej chorobie. Najgorszy i prawdopodobniej najbardziej szkodliwy dla psychiki był wstyd, jaki odczuwałam w związku z endometriozą. Nie umiejąc nazwać tego, co mi dolegało, nie potrafiłam o tym mówić, dlatego zwyczajnie milczałam.
Endometriozę nazywa się „niewidoczną chorobą”, co nie znaczy, że chorujące na nią kobiety też mają być niewidoczne. Ważne, aby o niej mówić, demitologizować ból w obrębie miednicy i szukać skutecznych rozwiązań. Na początek jednak warto przeczytać Pokonaj endometriozę – nie tylko po to, żeby poznać sposoby radzenia sobie z tą chorobą, lecz również po to, by móc uświadomić swoim rodzinom, partnerom i przyjaciołom, na czym ona właściwie polega. Im więcej ludzi się o niej dowie, tym mniej będzie dla chorych stygmatyzująca, a w konsekwencji tym więcej z nas będzie mogło z nią wygrać.
SUSAN YEAGLEY
Przyglądałam się, jak mój mąż wycofuje samochód z podjazdu. Z tylnego siedzenia machał do mnie nasz synek o kasztanowej czuprynce. „Szkoda, że znowu cię boli brzuszek, mamusiu. Szkoda, że nie możesz pojechać razem z nami na mecz bejsbolu – powiedział. – Zadzwonimy, kiedy Dodgersi zdobędą punkt”.
Ani się obejrzałam, a samochód po raz kolejny odjechał beze mnie ulicą wysadzaną kwitnącymi drzewkami czereśniowymi.
Ubrana w spodnie od dresu, jedną ręką machałam do męża i synka, a drugą kurczowo przyciskałam do brzucha czerwony termofor. Kolejny miesiąc przyniósł ze sobą kolejny potwornie bolesny okres.
Byłam wręcz chorobliwie uzależniona od niemal tuzina termoforów i poduszek elektrycznych – nie wyobrażałam sobie, że mogłabym się bez nich obejść. Przynosiły krótkotrwałą ulgę od bolesnych skurczów, ale nie mogły uspokoić zamętu w mojej głowie ani zaleczyć smutku. Miałam serdecznie dosyć tego ciągłego bólu. Ile jeszcze meczów, treningów, wypadów na narty, zebrań szkolnych, przyjęć urodzinowych, ślubów, wesel i randek miało mnie ominąć z powodu tych cierpień? Czy te katusze będą trwały bez końca?
W wieku czterdziestu siedmiu lat byłam jak żaba włożona do garnka z gotującą się wodą: codziennie temperatura zwiększa się o pięć stopni, a mimo to żaba tkwi w garnku, aż pewnego dnia dociera do niej, że jest „zupą dnia”.
Tak jak ta żaba stale zwiększałam swój próg wytrzymałości na ból, aż woda prawie się wygotowała.
Kryzys nastąpił w dniu, w którym jechałam ze swoją mamą i synkiem po Melrose Avenue w Los Angeles. Właśnie skończyliśmy zajęcia z dekorowania tortów i z lubością wspominaliśmy w samochodzie każdy przepyszny szczegół. Śmialiśmy się i żartowaliśmy na temat lukru i kremu czekoladowego, gdy nagle poczułam przeszywający ból w prawym boku. Chryste Panie! Prawie zabrakło mi tchu. To było jak porażenie prądem.
Musiałam zatrzymać samochód, bo moje ciało aż pulsowało z powodu potwornego ucisku w prawej części podbrzusza. Gwałtownie skręciłam w najbliższą przecznicę, wygramoliłam się zza kierownicy i osunęłam na trawnik w czyimś ogródku. Przed sobą miałam niewielki dom z jasnej cegły zbudowany w latach siedemdziesiątych. Mimowolnie spojrzałam w okno i zobaczyłam w środku sympatyczną rodzinę, która jadła na lunch kurczaka. Wiłam się z bólu mniej więcej trzy metry od nich, oni zaś patrzyli na mnie przerażeni – jakbym była wariatką.
Chwyciłam się za brzuch. Miałam wrażenie, że z prawej strony coś w nim pęka. Nie mogłam oddychać. Niewyobrażalnie cierpiałam, a zarazem byłam okropnie zażenowana. Mama podbiegła do mnie zdyszana i spanikowana. „Wstań, kochanie – poprosiła. – Zawiozę cię na ostry dyżur. Szpital Cedars jest pięć minut stąd”.
Kiedy zadzwoniłam do swojej ginekolożki z wiadomością, że znowu leżę w szpitalu, bo po raz kolejny pękła mi torbiel na jajniku, usłyszałam: „Nie masz jeszcze dosyć, Susan? Może byś w końcu z tym skończyła, co?”.
Mario, kocham Cię za te słowa!
Tak, tak i jeszcze raz tak: miałam dosyć. Ale dlaczego wciąż mnie to spotykało? Sześć lat wcześniej moja ginekolożka operowała mnie z powodu innej pękniętej torbieli jajnika. Oczyściła go i usunęła ewentualne resztki zmiany torbielowatej. Sądziłam, że po tym nie będę już odczuwała bólu, jednak to bynajmniej nie był koniec.
Ostatnia wizyta na ostrym dyżurze przelała czarę goryczy. Siedząc w gabinecie ginekologicznym, kompletnie się załamałam. „I co teraz? Co się ze mną dzieje? Dlaczego to się stale powtarza?” Błagałam lekarkę o wyjaśnienie, a łzy ciekły mi po twarzy.
Ginekolożka starała się odpowiadać na moje pytania najlepiej, jak potrafiła. Zasugerowała jednak, że powinnam się skonsultować ze specjalistą od endometriozy, i skierowała mnie do doktor Orbuch. „Doktor Iris Orbuch jest najlepsza w tej dziedzinie – zapewniła. – Zajmuje się wyłącznie leczeniem endometriozy”.
Nie miałam wtedy pojęcia, że ta rozmowa całkowicie odmieni moje życie. Dwa tygodnie później siedziałam w gabinecie doktor Orbuch w Los Angeles. Po raz pierwszy od lat czułam, że ktoś mi wreszcie pomoże.
Pierwszą rzeczą, jaką wówczas usłyszałam, było to, że endometriozę niezwykle trudno jest zdiagnozować. U wielu kobiet pierwsze objawy występują, kiedy są jeszcze nastolatkami. Reszta życia upływa im pod znakiem niewiarygodnego wprost cierpienia; niejednokrotnie grozi im niepłodność.
Ginekologów-położników szkoli się standardowo do przyjmowania porodów i wykonywania cytologii, dlatego symptomy owej tajemniczej choroby, jaką jest endometrioza, często im umykają. Upraszczając, można powiedzieć, że z powodu tego, że tak trudno jest dostrzec jej objawy, wielu lekarzy nie ma o niej pojęcia.
Doktor Orbuch obiecała mi jednak, że odzyskam zdrowie – i nie pomyliła się.
Operacja trwała blisko cztery godziny. Mój przypadek okazał się poważny: endometrioza zaatakowała jajniki, moczowody, jelito grube oraz jajowody.
Niecałe pół roku później moje życie całkiem się odmieniło. Mąż i dziecko z trudem mnie poznają. Przygotowując dla nich pyszną lasagne, pląsam po domu i nie odczuwam przy tym żadnego bólu. Kopię piłkę z synkiem, przychodzę na każdy jego mecz koszykówki, a na stadionie Dodgersów wstaję jako pierwsza, kiedy trzeba zrobić meksykańską falę. Jestem wolna. Jak nowa. Nic mnie nie boli. Swoje termofory i elektryczne poduszki – cały tuzin – przekazałam na sąsiedzką wyprzedaż garażową. W końcu mogę żyć pełnią życia.
A oto kilka faktów, które usłyszałam od doktor Orbuch i które zmieniły moje życie:
▶ Kobietom powtarza się, że mają być twarde i z uśmiechem znosić bolesne miesiączki, bo to przecież normalka.
▶ Kobiety, które skarżą się na bóle miesiączkowe, uważa się za wariatki albo „trudne osoby”.
▶ Miesiączka nie powinna wywracać całego życia do góry nogami.
▶ Co dziesiąta kobieta choruje na endometriozę. To około 176 milionów kobiet na całym świecie.
Okazało się, że mam szczęście. Od ponad trzydziestu lat mieszkam w Kalifornii i prowadzę zdrowy tryb życia: właściwe odżywianie – jarmużowe smoothie na śniadanie – każdego dnia godzinny trening kardio, na koniec medytacja. Jestem bardzo świadoma związku między psychiką a ciałem, zawsze też bliskie mi było holistyczne podejście do zdrowia i starzenia się. Dlatego informacja, że cierpię na zaawansowaną endometriozę, dosłownie wbiła mnie w podłogę. Jak to możliwe, że pomimo tylu bezglutenowych muffinów i treningów na bieżni przytrafiła mi się ta potwornie bolesna dolegliwość? Jaki sens ma dbanie o zdrowie, skoro i tak ląduje się potem na lodowatym stole operacyjnym?
Ano taki, że dzięki zdrowej diecie, regularnej gimnastyce i codziennej medytacji – całemu temu kalifornijskiemu stylowi życia – szybciej doszłam do siebie po zabiegu. W dniu operacji moje ciało było doskonale przygotowane na to, by pozbierać się po tym ciosie i wyzdrowieć. Cztery dni po histerektomii siedziałam w swojej ulubionej restauracji w Malibu, jedząc kalifornijskie maki sushi. Byłam zdumiona, jak dobrze się czuję. Zero bólu – dzięki zdrowym nawykom.
Moja rada dla chorujących na endometriozę? Zacznijcie wprowadzać zmiany już teraz – dla zdrowia swojego ciała i psychiki. Zgłoście się na fizjoterapię, wizualizujcie sobie, jak chcecie się czuć przed zabiegiem i po, jedzcie kolorową żywność inspirującą was do pozytywnego myślenia. Róbcie, co możecie, żeby poprawić swoje zdrowie i być w optymalnej formie zarówno przed operacją, jak i po. Życie jest za krótkie, żeby cierpieć z powodu tego wyniszczającego schorzenia.
WSTĘP:POKONAĆ ENDOMETRIOZĘ
Przypomnij sobie, kiedy po raz pierwszy usłyszałaś słowo „endometrioza”.
Najpewniej, jak to bywa z większością nowych wyrazów – szczególnie wielosylabowych – wpadł jednym uchem i wypadł drugim, a ty na dłuższy czas o nim zapomniałaś, dopóki nie okazało się, że wszędzie o nim głośno. Może któraś z twoich koleżanek powiedziała, że to u niej dziedziczne, inna zaś oznajmiła, że według fizjoterapeuty endometrioza może być przyczyną doskwierających jej bólów brzucha. Jeszcze inna stwierdziła, że urolog polecił jej spytać ginekologa o tę chorobę, a dalsza znajoma dorzuciła, że jej dietetyk wspominał coś o endometriozie.
Później kilka celebrytek przyznało, że na nią chorują, i przez kolejnych kilka dni termin „endometrioza” nie znikał z pierwszych stron gazet. Pełno go było w wiadomościach i blogosferze, często pojawiał się w treści memów. To nagłe zainteresowanie zaowocowało lawiną niesprawdzonych informacji: endometrioza to zasadniczo bolesne skurcze... Leczy się ją, stosując tabletki antykoncepcyjne... Albo operacyjnie... Najskuteczniejsza jest histerektomia...
Nawiasem mówiąc, to wszystko nieprawda.
Pomijając jednak cały szum medialny i wszystkie mity związane z endometriozą, będziesz raczej zaskoczona, słysząc, że na „endo”, jak potocznie się ją nazywa, cierpi statystycznie co dziesiąta dziewczyna i kobieta na Ziemi.
Pomyśl o tym. Następnym razem, idąc zatłoczonym chodnikiem, jadąc autobusem, siedząc w kinie lub na koncercie albo biorąc udział w jakimkolwiek publicznym wydarzeniu, rozejrzyj się uważnie dokoła. Wybierz pierwsze dziesięć kobiet, jakie zobaczysz, i wyobraź sobie, że prawdopodobnie jedna z nich choruje na endometriozę. Towarzyszące temu objawy mogą się wahać od lekkiego dyskomfortu do intensywnego bólu, od sporadycznych dolegliwości do przewlekłych cierpień, od czegoś, co da się wytrzymać, do czegoś, co rujnuje życie.
Czym zatem jest ta choroba, której objawy znajdują się w sferze zainteresowania urologów, ginekologów, akupunkturzystów, psychologów zajmujących się leczeniem bólu oraz chirurgów; choroba o wielu obliczach i przybierająca tyle rozmaitych form? Tym, którzy o niej słyszeli, kojarzy się przede wszystkim ze „sprawami kobiecymi” – dlatego jeśli w ogóle się o niej rozmawia, to wyłącznie szeptem. Dlaczego więc zajmują się nią dietetycy? Co wspólnego z endometriozą mają bóle mięśniowe i fizjoterapia? Jeśli zaś faktycznie jest chorobą dziedziczną przekazywaną genetycznie, czy nie wynika z tego, że co dziesiąta z nas jest zwyczajnie skazana na endometriozę, a kiedy zachoruje, nic nie da się na to poradzić?
Nie. Możemy z całą odpowiedzialnością stwierdzić, że chociaż endometrioza rzeczywiście bywa uwarunkowana genetycznie, to na jej rozwój ma wpływ wiele czynników i niezależnie od przyczyny istnieją różne sposoby jej leczenia. Tym właśnie zajmiemy się w tej książce – damy ci do ręki potężne narzędzie do walki z endometriozą, abyś mogła żyć tak, jak na to zasługujesz. Damy ci wiedzę, którą zyskasz dzięki lekturze kolejnych rozdziałów tego poradnika. Zrozumienie, na czym polega ta choroba, i świadomość, z czym przyszło ci się zmierzyć, są niezbędne do jej pokonania. Od tego należy zacząć.
Jako autorki tej książki – ginekolożkę i fizjoterapeutkę – łączy nas wspólne głębokie zaangażowanie w kwestię opieki nad kobietami i dziewczętami cierpiącymi na endometriozę. Specjalizujemy się w różnych dziedzinach – jedna z nas jest doktorem medycyny, druga doktorem fizjoterapii – od czego innego zaczynałyśmy i obrałyśmy różne ścieżki zawodowe, które jednak doprowadziły nas do tego samego miejsca. Niemal od początku swojej drogi obie miałyśmy do czynienia z pacjentkami zgłaszającymi takie objawy jak wzdęcia, bolesne miesiączki, biegunki i zaparcia, ogólne zmęczenie, depresja i niepłodność. Dolegliwości te nie należą do rzadkości ani w praktyce ginekologicznej, ani fizjoterapeutycznej, lecz w zbyt wielu przypadkach nie ustępowały one w wyniku standardowego leczenia. I chociaż działałyśmy w jak najlepszej wierze, posiłkując się posiadaną wiedzą oraz doświadczeniem, obie czułyśmy, że musi być coś więcej, co mogłybyśmy zrobić, aby uzyskać oczekiwany rezultat. Nasze pacjentki odnotowywały pewną poprawę samopoczucia – czasami zauważalną, często bardzo znaczną. Ale nigdy nie była ona stuprocentowa.
Wreszcie, czerpiąc z własnej wiedzy i doświadczenia, jak również z wiedzy i doświadczenia dziesiątków innych specjalistów, opracowałyśmy wielopłaszczyznową, zintegrowaną strategię walki z endometriozą. Strategię, która pomaga uporać się z konkretnymi dolegliwościami zgłaszanymi przez nasze pacjentki. Nie leczy ona endometriozy – jak dotąd lek na tę chorobę nie jest znany – pozwala jednak dotkniętym nią kobietom odzyskać kontrolę nad swoim życiem i podnieść jego jakość zgodnie z tym, czego pragną i na co zasługują.
Nie pamiętamy już dokładnie, kiedy i w jaki sposób nasze drogi po raz pierwszy się przecięły, bo wcześniej zajmowałyśmy się dwoma z pozoru całkiem odrębnymi dyscyplinami. To dość zastanawiające, ponieważ środowisko medyczne w Nowym Jorku, gdzie obie rozpoczynałyśmy karierę, jest wciąż dość zamknięte, a specjaliści w danej dziedzinie z reguły się znają. Niewykluczone, że kiedyś przedstawiono nas sobie, że wpadłyśmy na siebie albo przynajmniej jedna zwróciła uwagę na identyfikator drugiej podczas którejś z konferencji poświęconych bólom miednicy – istotnemu objawowi endometriozy. Możliwe też, że znajomy specjalista podsunął którejś z nas, aby skonsultowała z drugą przypadek swojej pacjentki; tak czy inaczej, początki naszej znajomości pozostają niejasne.
Bez względu na to wkrótce połączyła nas bliska relacja. Kiedy w końcu na siebie trafiłyśmy, obu nam ciążyła świadomość cierpień naszych pacjentek powodowanych przez endometriozę. Niezależnie od siebie doszłyśmy do wniosku, że konieczna jest nowa, bardziej kompleksowa metoda leczenia tej choroby.
Poniższe opisy drogi, jaką przeszłyśmy przed naszym spotkaniem, pozwalają wyjaśnić, jak udało nam się opracować zintegrowaną, wielopłaszczyznową strategię walki z endometriozą, która jest tematem tej książki. Oto dwie historie warte opowiedzenia.
GINEKOLOŻKA
Ojciec Iris był kardiologiem, więc kiedy dorastała, wybranie medycyny jako życiowego powołania nie stanowiło dla niej abstrakcji – można wręcz powiedzieć, że było czymś tak naturalnym jak powietrze, którym oddychała. Obserwując ojca przy pracy, przyswoiła sobie zasadę, która w przyszłości, kiedy już sama zaczęła praktykę, stała się jej mottem: najpierw słuchaj, potem badaj. Słuchaj, co mówi pacjent, a dopiero później zajmuj się jego ciałem.
Iris przestrzegała tej zasady w college’u i na studiach medycznych, następnie jako rezydentka na oddziale położnictwa i ginekologii nowojorskiego szpitala Lenox Hill. W międzyczasie wyszła za mąż za kolegę ginekologa i urodziła córkę; druga przyszła na świat trzy lata później.
Po zakończonej rezydenturze Iris rozpoczęła staż, podczas którego zajmowała się zaawansowaną chirurgią miednicy mniejszej, w tym chirurgią laparoskopową, pod kierownictwem doktorów Harry’ego Reicha oraz C.Y. Liu – pionierów chirurgicznego wycinania ognisk endometriozy. Możliwość pracy w nowocześnie wyposażonej sali operacyjnej stanowiła dla niej wyjątkową szansę, jednak najcenniejsze okazały się wskazówki obydwu specjalistów. W znaczący sposób zdołali oni bowiem udoskonalić małoinwazyjną procedurę będącą jedyną skuteczną metodą postępowania w przypadku endometriozy – zabieg chirurgiczny polegający na usunięciu z organizmu rozsianej tkanki endometrialnej, stanowiącej przyczynę choroby i jej charakterystyczny objaw. Reich i Liu stali się mentorami młodej lekarki podzielającej ich pasję i zaangażowanie w rozwój metody. Podobnie jak jej ojciec, uważnie słuchali swoich pacjentek. Dzięki temu, że na co dzień była świadkiem tego, jak kobiety opowiadają o swoim bólu i związanych z nim obawach, Iris miała wyjątkową okazję dokładnie zgłębić naturę cierpień wywołanych przez endometriozę.
W 2005 roku Iris rozpoczęła własną praktykę lekarską. W pierwszych latach często operowała razem z doktorem Liu i podobnie jak jej mentorzy, również ona uczyniła z zabiegu chirurgicznego usuwania endometriozy swój znak rozpoznawczy. Postępując zgodnie z zasadą wpojoną jej przez nich i przez ojca, poświęcała sporo czasu na słuchanie o dolegliwościach swoich pacjentek. Im więcej mówiły o obezwładniającym bólu, uzależnieniu od opioidów oraz innych leków przeciwbólowych, problemach z pęcherzem moczowym i jelitami, bolesnych stosunkach seksualnych oraz depresji, tym mocniej angażowała się w pracę na rzecz podniesienia jakości ich życia.
Kwestia ta stała się jeszcze bardziej paląca po tym, jak Iris zapoznała się z wynikami badania[1], w ramach którego prześledzono długotrwałe postępy leczenia kobiet po zabiegu chirurgicznego wycięcia ognisk endometriozy. Szczególne wrażenie wywarła na niej krótka wzmianka, zgodnie z którą nawet po „starannym usunięciu wszystkich implantów endometrialnych” u części pacjentek nadal występowały zgłaszane wcześniej objawy. Wbrew temu, na co liczyli lekarze oraz pacjentki, usunięcie zmian nie gwarantowało całkowitego wyleczenia. Przeciwnie – z badania wynikało, że „należałoby rozważyć inną przyczynę bólu (pacjentki)”. Stwierdzenie to uderzyło w czułą strunę Iris i zasiało w niej wątpliwości co do tego, czy sam zabieg chirurgiczny jest wystarczający w leczeniu endometriozy. Może potrzeba czegoś więcej, aby pacjentki mogły odzyskać dawną jakość życia?
Wyniki wspomnianego badania miały nie tylko skutek emocjonalny – pobudziły także intelektualną ciekawość Iris. Pytanie było z pozoru proste: co sprawia, że kobiety po operacji nie mogą w stu procentach odzyskać zdrowia? Co stanowi ostatni element układanki, który mógłby im przywrócić utracony wigor oraz dobre samopoczucie zgodne z ich wiekiem i oczekiwaniami? Literatura medyczna nie podsuwała żadnych rozwiązań, zaś prezentowane na konferencjach naukowych badania koncentrowały się głównie na technikach chirurgicznych i farmakoterapii, co zdaniem Iris mijało się z celem. Dokładnie przeanalizowała zgłaszane przez pacjentki nawracające objawy – bolesne skurcze odbytu, ból promieniujący aż do nóg, ból podczas współżycia odczuwany jeszcze przez wiele godzin, a czasem nawet dni po stosunku, wynikające z tego stany lękowe oraz depresję – nie potrafiła jednak znaleźć żadnego wyjaśnienia. Dręczyło ją wciąż to samo pytanie: dlaczego pomimo tylu wysiłków medycyny kobiety ciągle cierpią z powodu endometriozy?
FIZJOTERAPEUTKA
Na podobnym etapie swojej kariery to samo pytanie zadawała sobie Amy Stein, doktor fizjoterapii. Zanim je postawiła, przeszła jednak nieco inną drogę: jako mała dziewczynka dorastająca na przedmieściach Filadelfii chciała zostać weterynarzem. College wszystko zmienił: jeśli jej pamięć nie myli, aż pięciokrotnie zmieniała kierunki, zanim zdobyła dyplom z literatury hiszpańskiej, by następnie zrobić magisterkę z fizjoterapii. Doktorat zajął jej nieco więcej czasu, ponieważ w międzyczasie urodziła dziecko, a po dwóch latach – drugie. Nie bez znaczenia był także rozwój jej działalności zawodowej – w 2003 roku otworzyła prywatny gabinet, w 2018 kolejny – oraz rosnąca sława pionierki leczenia bólu miednicy z zastosowaniem biomechaniki, terapii manualnej oraz ćwiczeń rozciągających i wzmacniających[1*]. Przy całym swoim doświadczeniu nie potrafiła jednak rozwiązać zagadki pewnej grupy pacjentek, których dolegliwości ustępowały tylko w określonym stopniu, ale nigdy nie mijały całkowicie.
Podobnie jak Iris, która rzuciła wyzwanie standardowym praktykom medycznym i w zakresie znacznie przekraczającym limity określane przez ubezpieczycieli oraz szpitalne wytyczne poświęcała większość czasu na rozmowy ze swoimi pacjentkami, Amy każdą wizytę zaczynała od oceny stanu całego organizmu. Dla niej oznaczało to wysłuchanie opowieści o dolegliwościach pacjentek oraz dosłowne dotykanie (na tym przecież polega praca fizjoterapeuty) ich cierpienia.
I tak jak Iris, Amy również czuła się zdezorientowana z powodu pewnej grupy kobiet, u których obserwowane postępy leczenia zdawały się z czasem tracić tempo, a po przekroczeniu konkretnego poziomu całkiem ustawały. Zniechęcały ją też błędne diagnozy i niewłaściwe procedury medyczne, którym poddawano wcześniej jej pacjentki. Większość bowiem trafiała do niej po długotrwałym leczeniu urologicznym, ginekologicznym, gastroenterologicznym, proktologicznym lub ortopedycznym. Niektóre z nich przeszły interwencje chirurgiczne – czasem niepotrzebne. U wielu zdiagnozowano zespół jelita drażliwego, śródmiąższowe zapalenie pęcherza moczowego (lepiej dziś znane jako zespół bolesnego pęcherza), zaburzenia czynności układu moczowego albo po prostu dolegliwości bólowe. Niektóre kobiety słyszały, że cierpią na zaburzenia psychiczne. Wielu niepotrzebnie przepisywano farmaceutyki powodujące dalsze dysfunkcje, a zdecydowanie zbyt wielu – opioidowe leki przeciwbólowe przynoszące w najlepszym razie minimalną i krótkotrwałą ulgę, za to kłopotliwe pod każdym innym względem.
Jedno było pewne: bez względu na przyczynę w większości przypadków, z jakimi Amy miała do czynienia, biomechanika obszaru miednicy była zaburzona. Stosowana przez nią terapia manualna w połączeniu z ćwiczeniami rozciągającymi i wzmacniającymi, a także odpowiednią dietą oraz innymi zabiegami pielęgnacyjnymi zmniejszała ból pacjentek, przynosząc im znaczną ulgę. U kobiet z tej konkretnej grupy poprawa obserwowana w pierwszej fazie fizjoterapii osiągała swoiste plateau i nie postępowała dalej, tak jakby nie było możliwości dalszego polepszania ich samopoczucia. W głowie Amy pojawiło się to samo pytanie, które zadawała sobie Iris: dlaczego nie dochodzi u nich do stuprocentowej poprawy? Co uniemożliwia im wyjście poza fazę plateau? Pacjentki zgłaszające się do jej gabinetu oceniały swój ból na osiem lub dziewięć w dziesięciopunktowej skali – gdzie dziesięć oznacza niewyobrażalny ból – który w wyniku fizjoterapii oraz zmian pewnych szkodliwych nawyków zmniejszał się do czterech, a nawet dwóch. Wyglądało jednak na to, że żadne wysiłki Amy nie są w stanie całkowicie wyeliminować bólu. We własnym odczuciu jako fizjoterapeutka nie osiągała więc zamierzonego rezultatu.
Prześladowało ją wspomnienie zjazdu International Pelvic Pain Society [IPPS, Międzynarodowego Towarzystwa Badania Bólu Miednicy], który odbył się w 2005 roku w australijskim Sydney. Doktor Fred Howard, wybitny amerykański ginekolog i współzałożyciel IPPS, wygłosił wówczas wykład przed widownią złożoną z ginekologów, urologów, fizjoterapeutów takich jak Amy, magistrów pielęgniarstwa oraz lekarzy rodzinnych. Zasadniczym elementem jego wystąpienia był pokaz slajdów dotyczący różnych schorzeń w obrębie miednicy. „Niech podniosą rękę ci, którzy uważają, że to, co tutaj widać, to endometrioza” – zwrócił się do zebranych doktor Howard. Zdjęcia były różne – jedne wyglądały całkiem zwyczajnie, inne niepokojąco. W sumie od piętnastu do dwudziestu pięciu procent słuchaczy w którymś momencie podniosło rękę, chociaż wszystkie slajdy przedstawiały endometriozę w różnym stopniu zaawansowania. Oznaczało to, że od siedemdziesięciu pięciu do osiemdziesięciu pięciu procent obecnych na sali lekarzy i specjalistów pomyliło się albo najzwyczajniej w świecie nie rozpoznało tego, co miało przed oczami. „W przypadku endometriozy błędne rozpoznanie to norma – stwierdził doktor Howard i dodał: – Koniecznie trzeba to zmienić”.
Przekaz dla uczestników konferencji był jasny: jedyną wiarygodną metodą diagnozowania endometriozy jest biopsja. Istotna zmiana, do jakiej nawoływał Howard, miała dotyczyć sposobu myślenia zgromadzonych: ilekroć zgłosi się do nich pacjentka z nietypowymi objawami – zwłaszcza jeśli te nie ustępują i mają związek z jej cyklem miesiączkowym – powinni brać pod uwagę endometriozę.
Już od pewnego czasu Amy podejrzewała, że sporo jej pacjentek – szczególnie tych, którym dokuczał nawracający ból, i sfrustrowanych faktem, że fizjoterapia usuwa jedynie część objawów – może chorować na endo. Pragnąc nagłośnić problem endometriozy, postanowiła dotrzeć do innych specjalistów. W celu potwierdzenia diagnozy kierowała pacjentki niemal wyłącznie do niewielkiej grupy wybranych ginekologów w całym kraju, o których wiedziała, że posiadają wiedzę na temat problemu endometriozy. Jednocześnie chcąc dopomóc tym spośród swoich pacjentek, u których nastąpiła faza plateau, odsyłała je do równie wąskiej grupy znanych sobie fizykoterapeutów specjalizujących się w medycynie fizykalnej i rehabilitacji ukierunkowanej na przywracanie funkcji narządów wewnętrznych w przewlekłych lub upośledzających chorobach. Nawiązywała z nimi kontakt mejlowo lub osobiście, towarzyszyła pacjentkom podczas wizyt. Przedstawiała się jako członkini zarządu Międzynarodowego Towarzystwa Badania Bólu Miednicy i prosiła o chwilę rozmowy. Chciała mieć pewność, że podzielają jej poglądy, zanim skieruje do nich kolejne potrzebujące pomocy osoby.
WSPÓŁPRACA
Z dużą dozą prawdopodobieństwa Iris otrzymała jeden z mejli Amy i natychmiast na niego odpowiedziała, przekonana, że fizjoterapia to „niezwykle ważne brakujące ogniwo” w łańcuchu ból miednicy–endometrioza. Najpewniej to właśnie sprawiło, że pewnego dnia Amy zjawiła się w jej gabinecie, żeby porozmawiać o swojej pracy, obserwowanych rezultatach leczenia i ograniczeniach, z jakimi przyszło jej się mierzyć. Jedno wiemy na pewno: po krótkiej rozmowie w umysłach obu pań zaświtała nadzieja. To było spotkanie bratnich dusz – dwóch specjalistek nadających na tych samych falach, zadających sobie to samo pytanie: dlaczego tyle kobiet, przypuszczalnie chorujących na endometriozę, pomimo prawidłowego leczenia wciąż nie odczuwa znaczącej poprawy?
Zdaniem Amy Iris należała do garstki amerykańskich chirurgów, dla których operacja nie stanowiła automatycznego rozwiązania dla pacjentek odczuwających ból i dyskomfort w związku z endometriozą. Nareszcie udało jej się znaleźć w Nowym Jorku lekarkę – wybitną specjalistkę od tej choroby – która podchodziła do terapii w sposób holistyczny. W oczach Iris natomiast Amy – przez fizjoterapię ukierunkowaną na leczenie dysfunkcji biomechanicznych oraz dysfunkcji struktur tkankowych za pomocą rozmaitych technik, codziennej diety oraz różnych metod pielęgnacji, bez użycia leków – przynosiła autentyczną ulgę pacjentkom cierpiącym z powodu endometriozy i w dodatku zdawała sobie sprawę, że mogłaby zrobić więcej.
„Ona mnie rozumie!” – pomyślała Iris. To samo stwierdziła Amy. Tak narodziła się ich zawodowa współpraca – ze swego rodzaju wzajemnego zrozumienia.
Miałyśmy i wciąż mamy ze sobą wiele wspólnego, zarówno jeśli chodzi o życie zawodowe, jak i prywatne, lecz tym, co wiąże nas najmocniej, jest zawodowa pasja – troska o kobiety chorujące na endometriozę. Obie miałyśmy okazję z bliska obserwować, w jak wielkim stopniu ta choroba potrafi ograniczać możliwości kobiet, ich aktywność fizyczną, szanse na pracę, naukę i zabawę. A także jak wielki ciężar stanowi z punktu widzenia ich dobrostanu duchowego i emocjonalnego: odbiera im radość życia oraz satysfakcję z codziennego obcowania z najbliższymi, a co za tym idzie, zatruwa najlepsze – jeśli chodzi o fizjologię oraz psychikę – lata ich życia.
Począwszy od 2010 roku, zaczęłyśmy szukać w naszej praktyce zawodowej punktów stycznych i rozbudowywać nasze zasoby terapeutyczne. W pierwszej kolejności celem było szczegółowe zrozumienie procesu chorobowego endometriozy, a następnie opracowanie skutecznej metody leczenia. Toczyłyśmy niekończące się rozmowy na temat swoich obserwacji – tego, co się sprawdza, a co nie. Szukałyśmy też wskazówek u innych specjalistów oraz badaczy działających w sferze szeroko pojętej opieki medycznej, koncentrując się na interesującym nas obszarze działalności. Wnieśli oni nieoceniony wkład w opisaną przez nas tutaj zintegrowaną strategię walki z endometriozą; wielu zresztą bezpośrednio zabiera głos w kolejnych rozdziałach.
W książce przyjrzymy się bliżej temu, jak endometrioza wpływa na życie chorujących na nią kobiet. Przedstawimy sposoby leczenia zwyczajowo proponowane przez przedstawicieli podzielonego środowiska lekarskiego, którzy często patrzą na pacjentki z perspektywy swojej wąskiej specjalizacji, ignorując całościowy obraz, i wyjaśnimy, dlaczego tak wiele z tych metod nie przynosi trwałej ulgi.
Same proponujemy dla odmiany zintegrowaną, wielopłaszczyznową strategię, która daje kobietom wiedzę niezbędną do rozpoczęcia skutecznej walki z endometriozą i ostatecznie pozwala im odzyskać utraconą jakość życia. Przez „wielopłaszczyznowość” rozumiemy podejmowanie różnorakich działań, a przez „integrację” celowe łączenie ich w „zestawy” lub „pakiety” dopasowane do indywidualnych potrzeb. Działania te obejmują – tam, gdzie jest to konieczne i na odpowiednim etapie leczenia – zabieg chirurgicznego wycięcia ognisk endometriozy będący jedyną znaną obecnie metodą usunięcia tkanek endometrialnych z organizmu.
Jesteśmy świadome, że współczesne czytelniczki mają tendencję do przechodzenia od razu do rozdziałów najbardziej je interesujących z osobistego punktu widzenia, zachęcamy jednak, abyś zapoznała się z nimi po kolei. Pełne zrozumienie skutków choroby ma zasadnicze znaczenie dla jej pokonania, które nie będzie możliwe bez wiedzy zawartej w kolejnych rozdziałach. Dajemy ci narzędzia do walki z każdym niszczącym twoje życie aspektem endometriozy. Pokazujemy, jak ich odpowiednio używać, aby odzyskać zdrowie i znów zacząć żyć pełnią życia.
Z naszej perspektywy najważniejsze jest, aby żadna dziewczyna ani kobieta nie czuła, że endometrioza ją definiuje. Aby choroba nie pozbawiała jej sił, nie odbierała komfortu życia, możliwości cieszenia się własnym ciałem, a niejednokrotnie także płodności. Ta książka to nasza recepta na uniknięcie tych negatywnych konsekwencji.
1.
CZYM JEST ENDOMETRIOZA?
Proces chorobotwórczy
Endometrium to błona śluzowa wyściełająca jamę macicy. Szacuje się, że u 176 milionów kobiet na całym świecie komórki podobne do tych występujących w błonie śluzowej macicy znajdują się poza macicą. Obecność takich komórek w „niewłaściwym” miejscu zaburza anatomię ciała kobiety, inicjuje procesy zapalne i zwiększa ryzyko różnych dysfunkcji oraz chorób o podłożu autoimmunologicznym. W rezultacie następuje progresja choroby i akumulacja objawów, chociaż wcale nie musi tak być: wśród kobiet cierpiących na endometriozę są również takie, które nie mają świadomości swojej choroby i nigdy nie odczuwały towarzyszących jej zwykle dolegliwości bólowych.
Jeżeli jednak komórki zagnieżdżone poza macicą wywołają proces chorobotwórczy, stopniowo nasilające się objawy mogą wpływać na cały organizm. Dzieje się tak dlatego, że reakcja autoimmunologiczna wyzwala łańcuch reakcji zlokalizowanych i pochodnych, zaburzających normalną fizjologię ludzkiego ciała. To jedna z cech charakterystycznych endometriozy. Towarzyszą jej rozmaite dolegliwości zaburzające liczne funkcje naszego organizmu: śródmiąższowe zapalenie pęcherza moczowego / zespół bolesnego pęcherza, dysfunkcje dna miednicy, zespół jelita drażliwego, nadwrażliwość ośrodkowego układu nerwowego, nie mówiąc o stanach lękowych oraz depresji wywołanych zmianami fizjologicznymi i związanym z nimi bólem, który często wręcz paraliżuje pacjentkę.
W konsekwencji chora na endometriozę odwiedza całe zastępy specjalistów i otrzymuje od nich najróżniejsze diagnozy wraz z receptami na leki lub wskazaniami do dalszego leczenia, które nie przynoszą jednak trwałej ulgi. Równie często przechodzi badania, które nie wykazują niczego odbiegającego od normy, chociaż każdy dzień życia takiej kobiety jest naznaczony bólem, a przynajmniej dyskomfortem. Ewentualnie słyszy, że nie da się postawić jednoznacznej diagnozy – nie zapominajmy, że od siedemdziesięciu pięciu do osiemdziesięciu procent lekarzy obecnych na opisywanym przez Amy wykładzie nie potrafiło rozpoznać objawów endometriozy na prezentowanych slajdach.
Może dlatego uczelnie medyczne traktują tę chorobę po macoszemu? Jeżeli czegoś nie widać i nie można tego zmierzyć, trudno o tym nauczać. Ubezpieczyciel zazwyczaj obliguje lekarzy do standardowych piętnastominutowych konsultacji, możliwe więc, że nawet najbardziej empatycznym z nich zwyczajnie brakuje czasu na to, aby dociekać, co właściwie dzieje się w ciele ich pacjentki. Zresztą spójrzmy prawdzie w oczy: fakt, że endometrioza dotyka wyłącznie kobiety, może stanowić część problemu. Niewykluczone, że właśnie z tego powodu w marcu 2017 roku ówczesny prezes American College of Obstetricians and Gynecologists [Amerykańskiego Kolegium Położników i Ginekologów] donosił, iż „sześćdziesiąt trzy procent internistów odczuwa wątpliwości, diagnozując i lecząc pacjentki z endometriozą, a niemal połowie z nich obce są trzy główne objawy tej choroby”[2].
Ocenia się, że od wystąpienia pierwszych objawów do czasu postawienia właściwej diagnozy upływa od siedmiu do nawet dwunastu lat. W tym czasie kobieta lub dziewczyna jest poddawana rozmaitym zabiegom, z których niektóre nie przynoszą rezultatów, w przypadku innych zaś skutki uboczne przeważają nad korzyściami. Obie miałyśmy do czynienia z pacjentkami, którym przepisywano najróżniejsze mocno uzależniające środki przeciwbólowe. Inne miały za sobą operacje ginekologiczne, gastroenterologiczne, a nawet ortopedyczne, po których nie odczuwały żadnej ulgi i które przysporzyły im tylko dodatkowego, niepotrzebnego cierpienia.
W rezultacie mnóstwo kobiet chorujących na endometriozę najzwyczajniej w świecie nie wie, co im dokucza; równie wiele zakłada, że są to po prostu pozbawione konkretnej nazwy dolegliwości, które trzeba cierpliwie znosić, bo taka jest cena bycia kobietą. W znacznym stopniu endometrioza pozostaje więc zagadką – chociaż dotyka milionów pacjentek, jako schorzenie wciąż nie została zbadana.
Doskonale za to wiadomo, jak endometrioza wpływa na życie chorych – wiedzą o tym szczególnie te kobiety, które na nią cierpią. My również to wiemy. Stale przekonujemy się o tym na własne oczy. Jako osoby zajmujące się zawodowo świadczeniem usług medycznych, jako kobiety i matki naszych córek siłą rzeczy osobiście przeżywamy cierpienie, jakiego jesteśmy świadkami.
Jeżeli rozpoznano u ciebie endometriozę albo podejrzewasz, że na nią chorujesz, wiedz, że taką diagnozę można potwierdzić wyłącznie przez analizę wyciętych tkanek – w medycynie nazywamy to „potwierdzeniem histopatologicznym”. Poza nim nie istnieją jak dotąd inne badania mogące potwierdzić albo wykluczyć endometriozę – nie da się tego zrobić za pomocą diagnostyki obrazowej ani laboratoryjnej (w rozdziale drugim opisujemy jednak istotne sygnały, które powinny zaniepokoić każdą kobietę).
Dla wielu kobiet, choć nie dla wszystkich, głównym i charakterystycznym objawem endometriozy jest ból. W niektórych przypadkach jest on minimalny, sporadyczny albo wręcz znikomy. Bywa i tak, że pomimo stwierdzonych nacieków endometrialnych – wyraźnych dowodów wyniszczającego wpływu choroby na organizm, które chirurdzy tacy jak Iris mogą podczas zabiegu laparoskopowego zaobserwować i usunąć – pacjentki nie mają żadnych objawów i w ogóle nie odczuwają bólu. Przeważająca większość z nich skarży się jednak na znaczne dolegliwości bólowe, często uniemożliwiające im codzienne funkcjonowanie.
W przeciwieństwie do bólu pojawiającego się w przypadku wielu innych chorób ból towarzyszący endometriozie nie narasta stopniowo od A przez B i C do D, gdzie A oznacza dyskomfort, B – ból, C – silny ból, zaś D – obezwładniający ból. Pacjentka cierpiąca na endometriozę może doświadczać wszystkich tych stopni natężenia bólu, co niekoniecznie musi oznaczać zaostrzenie choroby, a jedynie, że wpływa ona równocześnie na wiele różnych układów ciała.
Wystarczy – tak jak my to zrobiłyśmy – zapytać chorą na endometriozę, kiedy i gdzie ją boli, aby umiejscowiła źródło swojego bólu w różnym czasie oraz w najrozmaitszych miejscach: w dole brzucha, krzyżu, w głębi miednicy, w prawym boku, w lewym boku... Dolegliwości nasilają się w trakcie miesiączki... W trakcie owulacji... Są tak samo intensywne przez cały cykl...Nasilają się przed miesiączką... Nasilają się po miesiączce... Ból promieniuje z odbytnicy... Promieniuje w dół na nogi... Promieniuje z głębi pochwy... Pojawia się w trakcie stosunku... Pojawia się po stosunku... Jest odczuwalny w okolicy żeber... W przeponie... Występuje w trakcie oddawania moczu i wypróżniania się... Jest odczuwalny w kroczu... Trudno sprecyzować, gdzie boli... Boli wszystko... Boli przez większość czasu... Przez cały czas... Niektóre kobiety opisują ból jako przenikliwy, atakujący znienacka, bez ostrzeżenia. Innym towarzyszy on stale. Spotkałyśmy się z następującymi określeniami bólu: przenika ciało jak dźgnięcie nożem, pali jak rozżarzone żelazo. Może być ostry albo promieniujący; może mu towarzyszyć uczucie ciężkości. Można go porównać do leżenia na łożu tortur. Trudno znaleźć wygodną pozycję do spania i do siedzenia. Trudno wstać z łóżka. Trudno wyobrazić sobie życie bez tego ciągłego bólu.
Różnorodność opisów i definicji, ogólnoustrojowy charakter dolegliwości, brak stałej zależności pomiędzy nasileniem bólu a stopniem zaawansowania choroby lub „ilością” usuniętych z organizmu tkanek endometrialnych to tylko kilka powodów, dla których ta choroba wciąż stanowi zagadkę. Można wręcz powiedzieć, że ma naturę kameleona. Lekarz mający do czynienia z kobietą chorą na endometriozę musi się zmierzyć z nie lada wyzwaniem: diagnoza zależy często od zgłaszanych przez pacjentkę konkretnych objawów, a jeszcze częściej – biorąc pod uwagę podziały występujące we współczesnej wysoko wyspecjalizowanej opiece zdrowotnej – od tego, kto przeprowadza badanie. Te same dolegliwości mogą zostać odmiennie zinterpretowane przez urologa, ginekologa, ortopedę i fizjoterapeutę, z których każdy zaordynuje pacjentce standardowe leczenie zgodne z własną specjalizacją. Nazywamy to „diagnostyczną ruletką” – intencje są dobre, ale rozpoznanie błędne, leczenie zaś nie przynosi spodziewanych rezultatów, w niektórych przypadkach może nawet być nawet szkodliwe. Urolog, do którego zgłosimy się z bólem pęcherza, z całym przekonaniem stwierdzi śródmiąższowe zapalenie pęcherza moczowego / zespół bolesnego pęcherza lub nawracającą infekcję dróg moczowych i zleci odpowiednie leczenie – w zbyt wielu przypadkach będzie to terapia antybiotykowa. Ginekolog, którego pacjentka skarży się na bolesne stosunki seksualne, może rozważać całą gamę przyczyn, od chorób przenoszonych drogą płciową po menopauzę, z których każda wymaga innego leczenia. Na ból pleców dostaniemy zapewne środki przeciwbólowe, które będziemy łykać do czasu, aż z powodu nasilania się dolegliwości trafimy do ortopedy, który zaleci fizjoterapię kręgosłupa, ewentualnie operację. Tak się jednak składa, że endometrioza może odpowiadać za wszystkie te pozornie niezwiązane ze sobą dolegliwości (oraz wiele innych), my zaś możemy miesiącami albo i latami poddawać się najróżniejszym zabiegom i realizować kolejne recepty – wszystko na próżno.
Tak zresztą wygląda najczęściej pierwsze dwanaście lat pomiędzy wystąpieniem pierwszych objawów choroby a jej właściwym rozpoznaniem. Dwanaście lat to długo, jeśli w tym czasie odczuwamy przewlekły ból albo dyskomfort, a jednocześnie znikąd nie możemy spodziewać się pomocy ani konkretnego planu działania i musimy żyć bez nadziei na rozwiązanie naszego problemu. Dlaczego endometriozę tak trudno rozpoznać? I skąd w ogóle się bierze? Dlaczego oszczędza większość kobiet, a życie niektórych zamienia w istne piekło?
Prawda jest taka, że w przypadku tej choroby środowisko medyczne ma więcej pytań niż odpowiedzi. Ale jednego można być pewnym – mianowicie tego, że nacieki endometrialne obserwowane przez Iris w trakcie zabiegów chirurgicznych stanowią patologiczną konsekwencję procesu chorobotwórczego, który zaczyna się wówczas, gdy komórki podobne do tych występujących w błonie śluzowej macicy rozprzestrzeniają się poza ten narząd. Ponieważ nie powinny się tam znajdować, wywołują stan zapalny – reakcję będącą odpowiedzią obronną organizmu na takie anomalie jak uraz albo infekcja. Podobnie dzieje się, kiedy zadrapiemy skórę paznokciem; bez względu na pigmentację w miejscu zadrapania skóra przybiera nieco inne zabarwienie. To podstawowa wiedza nabywana na lekcjach biologii.
Wiadomo także, co dzieje się z komórkami błony śluzowej obecnymi w macicy, ponieważ kobiety doświadczają tego co miesiąc. Z jajnika uwalniana jest komórka jajowa, która trafia do jajowodów. Pod wpływem hormonów błona śluzowa macicy zwiększa swoją grubość w oczekiwaniu na zapłodnienie. Jeżeli do niego nie dojdzie, komórka jajowa obumiera, a wyścielająca macicę błona śluzowa ulega złuszczeniu i wypływa z ciała wraz z krwią, co obserwujemy jako miesiączkę. To znowu nic nadzwyczajnego – wiedza o układzie rozrodczym człowieka z zakresu szkoły podstawowej; u większości kobiet szansa na zapłodnienie pojawia się mniej więcej co dwadzieścia osiem dni, począwszy od pierwszej miesiączki we wczesnej młodości aż po menopauzę (oczywiście z wyjątkiem okresów ciąży).
Komórki występujące poza macicą także podlegają comiesięcznemu cyklowi hormonalnemu. One jednak nie mają jak się wydostać z organizmu: nie ma dla nich żadnego ujścia, więc z miesiąca na miesiąc zwiększają swoją objętość. Z czasem powodują deformacje anatomiczne sąsiednich narządów, przez co mogą one „sklejać się” ze sobą, na przykład odbytnica łączy się z macicą. U kobiet, u których zachodzi ten proces, zawodzi mechanizm usuwania komórek z ciała. Rozrastają się one z roku na rok.
