Dom oswojony. Jak stworzyć bezpieczną przestrzeń dla dziecka z ASD ebook

Wprowadzenie

Tara ‒ mama

W okolicach Bożego Narodzenia 2011 roku zauważyłam, że Dylan zaczął się oddalać od wszystkich, również ode mnie. Coraz trudniej było nawiązać i utrzymać z nim kontakt wzrokowy, przestał także reagować na swoje imię.

Gościliśmy wtedy całą naszą rodzinę – wcześniej Dylan był roześmianym, gaworzącym dzieckiem, uwielbiającym okazywaną mu obficie uwagę, teraz zaczynał krzyczeć, gdy tylko ktokolwiek go dotknął, i chował się pod stołem, spędzając tam czas na zabawie samochodzikami. W nocy całymi godzinami podskakiwał w łóżeczku, wymachując rączkami i wydając różne dźwięki.

Po raz pierwszy zabrałam synka do lekarza kilka tygodni przed jego drugimi urodzinami. Usłyszałam wtedy, że niepotrzebnie się martwię, to zupełnie zdrowy chłopiec, a dzieci zazwyczaj rozwijają się w bardzo indywidualny sposób. Wróciłam do domu, nadal czując, że coś mi w tym wszystkim nie do końca pasowało. Zaczęłam notować i opisywać zachowania Dylana, a także obserwować inne dzieci na placu zabaw.

Dylan jest moim pierwszym dzieckiem, nie byłam zatem całkowicie pewna, co w jego zachowaniu było prawidłowe, a co nie. Gdy jednak przyglądałam się innym dzieciom, wyraźnie dostrzegałam, że mój synek znacznie się od nich różnił. Ponownie udałam się do lekarza, upierając się, że Dylan zaczął tracić słuch, ponieważ kompletnie przestał na mnie reagować. Lekarz niechętnie skierował mnie do laryngologa. Dylan przeszedł wszelkie testy śpiewająco. Po ich zakończeniu zostałam zaproszona na rozmowę do miłej pani pediatry, przyglądającej się badaniom Dylana – poproszono mnie o przybycie na kolejne badania i obserwowanie synka. Po kilkumiesięcznej obserwacji zachowań Dylana poinformowano mnie o zdiagnozowaniuu niego zaburzeń ze spektrum autyzmu.

Zapytałam wtedy, czy mogę cokolwiek zrobić w tej sprawie, i usłyszałam uprzejmą odpowiedź: „Niestety nie”. Lekarze powiedzieli, że nie istnieje żadna metoda leczenia i nie mają pojęcia, jaka przyszłość czeka mojego syna.

Wyszłam z poradniz wrażeniem, że nie mam czym oddychać i za chwilę się uduszę. Bałam się, byłam roztrzęsiona, moje myśli ciągle krążyły wokół scen z filmuRain Man. Czy tak miało wyglądać życie Dylana? Gdy dotarłam do domu i ułożyłam synka do snu, rozpłakałam się i nie mogłam przestać szlochać. Bolało mnie serce, marzyłam o tym, aby cała sytuacja okazała się jedynie złym snem.

Rano obudziłam się, czując, jak narasta we mnie wściekłość, a w głowie huczy od natłoku myśli. Chciałam dowiedzieć się wszystkiego na temat autyzmu. Co może nam pomóc? Jakie terapie powinniśmy zastosować? Jak uzyskam wsparcie?

Jedną z pierwszych rozmów odbyłam z moją siostrą, która zaofiarowała mi tak potrzebne wtedy wsparcie i wylała wspólnie ze mną wiele łez. Jej mąż interesował się wtedy dietetyką i żywieniem, zasugerował, abym wyeliminowała z jadłospisu Dylana nabiał, pszenicę i gluten. Opowiedział mio rezultatach takiego podejścia u większości stosujących je osób, wskazując, że może ono pomóc także Dylanowi. Dzięki tym informacjom zaczęłam poszukiwać kolejnych. Wycofałam z jadłospisu synka pszenicę, gluten i nabiał, co okazało się bardzo trudne, ponieważ Dylan okazywał niechęć wobec wielu pokarmów i jego podstawowym źródłem pożywienia był chleb z mlekiem. Udało mi się jednak wyszukać pieczywo bezglutenowe i przestawić synkaz mleka krowiego na kozie. Po upływie dwóch tygodni kontakt wzrokowy z Dylanem uległ poprawie, synek zaczął też ponownie reagować na swoje imię. Trudno było uwierzyć, że tak niewielka zmiana mogła wywołać tak znaczący skutek. Być może nie mogłam wyleczyć Dylana z autyzmu, z pewnością jednak mogłam zrobić wszystko, by zwiększyć jego szanse na satysfakcjonujące i zdrowe życie.

Mózg wykazuje największą elastyczność i zdolność adaptacji od momentu narodzin do mniej więcej ósmego roku życia, pozostało mi więc zaledwie kilka lat, aby zrobić wszystko, co w mojej mocy, w celu lepszej integracji Dylana ze społeczeństwem i sprawienia, by czuł się z tego zadowolony.

W ciągu kolejnych kilku tygodni jedna z moich przyjaciółek skontaktowała mnie ze swoją znajomą prowadzącą terapię dla dzieci z autyzmem. Terapeutka odwiedziła nas, odbyła kilka spotkań z Dylanemi wskazała mi niezbędną lekturę, a także poinformowała o grachi zabawach, które mogły pomóc miw utrzymaniu kontaktu z synkiem. Skoro Dylan nie chciał dłużej przebywać w moim świecie, postanowiłam wkroczyć do jego świata.

Wyszukałam najbliższy klubik dla dzieci* ze specjalnymi potrzebami i zaczęłam zawozić tam Dylana dwa razy w tygodniu. Uczęszczałam na rozmaite kursy i przeczytałam wiele medycznych publikacji poświęconych autyzmowi oraz układowi trawiennemu. Zapisałam Dylana do specjalistycznej szkoły – zajęcia odbywały się trzy razy w tygodniui w odczuwalny sposób wypychały Dylana z jego strefy komfortu, dostarczały mu jednak również rutyny, dzięki której zaczął się lepiej rozwijać. Wsparcie ze strony mojego partnera pozwoliło mi na kontynuowanie poszukiwań i udział w szkoleniach zapewniających mi wiedzę niezbędną do udzielania dalszej pomocy mojemu dziecku.

Postanowiłam napisać tę książkę, aby pomóc rodzicom takim jak ja. Wiadomość, że Wasze dziecko cierpi na zaburzenia ze spektrum autyzmu (autistic spectrum disorder, ASD), może być jedną z najgorszych rzeczy, jakie usłyszycie w całym swoim życiu. Utrata kontroli, niepewność, mnóstwo wątpliwości. Niektóre książki zawierające zapiski rodziców dzieci z ASD dostarczyły mi odrobiny pociechy, ale jednocześnie przejęły mnie strachem. Zetknęłam się również z publikacjami zawierającymi różne teorie spiskowe na temat przyczyn występowania ASD lub pełnymi tak skomplikowanych informacji medycznych i określeń trudnych do pojęcia, że ich przeczytanie ze zrozumieniem zabrałoby mi wiele miesięcy.

Chciałam napisać książkę praktyczną, przydatną, zwracającą rodzicom choć trochę utraconej kontroli nad sytuacją, dostarczającą nadziei, że wszystko jakoś się ułoży. To Wasze dziecko. Dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu nie są chore, autyzm nie jest chorobą – po prostu myślą w sposób odmienny od naszego. Nie twierdzę, że jest to łatwe, ale mam nadzieję, że moja książka zapewni Wam porady i wsparcie niezbędne do uproszczenia domowego życia, gdy Wasze dziecko cierpi na ASD. Nie jestem lekarzem ani specjalistą do spraw zaburzeń ze spektrum autyzmu. Jestem zwyczajną matką, która pragnie pomóc swojemu synowi w odszukaniu jego miejsca w świecie, okazaniu miłości i jej otrzymaniu. Nigdy nie wyleczę Dylana z ASD i, szczerze mówiąc, nie jestem pewna, czy chciałabym to zrobić, ponieważ wiele cech jego charakteru ukochanych przeze mnie stanowi tak naprawdę element gnębiącego go zaburzenia.

Rhian – terapeutka mowy i języka

Zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) zaczęłam się interesować bardzo wcześnie. Uczęszczałam wtedy do szkoły średniej i zastanawiałam się, jaki rodzaj pracy byłby dla mnie najbardziej satysfakcjonujący i interesujący. Chciałam zmieniać świat. Pewnego dnia zobaczyłam ogłoszenie, w którym poszukiwano wolontariuszy do pomocy rodzinie z synkiem cierpiącym na ASD. Współpracowałam z tą rodziną przez kilka lat i przyglądałam się ofertom zatrudnienia dotyczącym pracy z osobamiz ASD. Byłam świadkiem walki całej rodziny o zrozumienie ich dziecka i ich nieustającego pragnienia, aby pomóc mu w komunikowaniu potrzeb i emocji. Dzięki temu wybrałam na ścieżkę swojej kariery zawodowej terapię mowy i języka. Rozpoczęłam studiaz przekonaniem, że będę w stanie odnaleźć jedną terapię, która okaże się skuteczna we wszystkich przypadkach. Sądziłam też, że do czasu ukończenia przeze mnie studiów pojawi się odpowiedź na pytanie o przyczyny występowania ASD i zostaną opracowane odpowiednie metody leczenia.

Po ukończeniu studiów rozpoczęłam pracę z dziećmi cierpiącymi na wszelkiego rodzaju opóźnienia i zaburzeniaw komunikacji ze światem zewnętrznym, starając się jak najczęściej pracować z tymi, u których zdiagnozowano ASD. Pracowałam w klinice, świadczyłam usługi terapeutycznew domu pacjenta, pracowałam w najbardziej znanych szkołach i specjalistycznych żłobkach i przedszkolach dla dzieci ze zdiagnozowanym ASD lub podejrzeniem ASD. Brałam udział w procesie diagnostycznym i uczestniczyłam w pracach zespołu obserwacyjno-ewaluacyjnego. Edukowałam zarówno rodziców, jak i nauczycieli oraz innych specjalistów w ramach programów szkoleniowych. Omawiałam także świadczone usługi z kadrą zarządzającą, dążąc nieustannie do poprawy sytuacji pacjentów z ASD i ich rodzin.

Stykając się z kolejnymi przypadkami, zaczęłam zdawać sobie sprawę, że każdy program terapii wymaga dostosowania nie tylko do indywidualnego profilu umiejętności i potrzeb pacjenta, lecz także, metodą prób i błędów, do reakcji pacjenta na terapię. Nauczyłam się, że nie istnieje jedno wspólne rozwiązanie. Odnalazłam radość w indywidualnej komunikacji z pacjentami, interpretowaniui kształtowaniu ich metod komunikacji. Jestem pewna, że głównym celem wszystkich podejść terapeutycznych powinno być odkrywanie radości i dostarczanie motywacji do nauki. Żywię również przekonanie, że to ostatnie wymaga ścisłego dopasowania do napiętego grafiku rodzinnego życia. Zazwyczaj pracuję z dziećmi od godziny 9.00 do 17.00, nawet wtedy jednak dostrzegam, że skuteczność terapii zależy od jej włączenia w codzienne, rutynowe czynności.

Specjaliści powinni stosować w przypadku każdego dziecka podejście holistyczne, czyli gromadzić i łączyć wiedzę dotyczącą zdolności fizycznych, sensorycznych, komunikacyjnychi intelektualnych małego pacjenta. Często jest to równoznaczne z koniecznością zasięgania radyi opinii innych specjalistów, na przykład psychologów lub terapeutów zajęciowych. Nie należy też obawiać się włączania zgromadzonej wiedzy do stosowanych podejść terapeutycznych.

Ostatnio rozpoczęłam pracę z nastolatkami (adolescentami). Odbieram ten okres w życiu dziecka jako wspaniały, lecz często dezorientujący czas pierwszych głębokich przyjaźni i sporów, niezależności oraz poznawania różnych rodzajów relacji. Znam wielu uprzejmych i interesujących nastolatków z ASD, którzy radzą sobiew codziennym życiu. W swojej karierze zawodowej przeszłam od pytania o powód poprzez poszukiwanie lekarstwa i próby łagodzenia skutków ASD do przyłączania się do młodych ludzi i ich rodzin w celu interpretowania ich zachowań, komunikacji społecznej i interakcji. Chcę, aby ich następny krok (mały lub wielki) był krokiem prowadzącym do szczęśliwego życia. Uważam, że powinniśmy doceniać każdy etap i zwracać uwagę na drobne osiągnięcia, które zapewniają nam motywację do dalszych działań i okazję do świętowania wspólnie z dzieckiem.

Aby móc to osiągnąć, musimy zaakceptować obecność ASD w naszym życiu. Nie oznacza to, że mamy odczuwać smutek lub gniew, powinniśmy po prostu dostrzec ASD jako część życia, nie próbując się go pozbyć, a raczej dogłębnie zrozumieć. Wasze dziec­ko nie zawsze będzie zdolne do zmiany swojego sposobu myślenia, Wy możecie jednak zmienić swoje własne myślenie. Możecie dostosować otoczenie, interakcje, w które wchodzicie, i stworzyć dziecku różne możliwości nauki. Nie dostosujecie się jednak bez zrozumienia i nie zrozumiecie bez okazania akceptacji.

Rozdział 1

Zakątek rodziców

Tara – mama

Dziecko dotknięte ASD może wystawić Wasze relacje z partnerem na ciężką próbę. Niestety, znam bardzo wiele osób, w których życiu separacja i rozwód pojawiły się jako skutki dodatkowego obciążenia zaburzeniami ze spektrum autyzmu zdiagnozowanymi u ich dzieci.

Najczęściej jedno z rodziców musi zaopiekować się dzieckiem, więc utrzymanie rodziny spada na barki partnera. Gnębi nas troska o przyszłość dziecka i naszą własną, gryzie poczucie winy.

Gdy u Dylana zdiagnozowano ASD, podjęłam rękawicę i ruszyłam do boju. Rzuciłam się w wir lektury, szkoleń i zajęć terapeutycznych przeznaczonych dla synka. Andrew (mój partner) próbował zaakceptować diagnozę, powtarzając, że Dylanowi tak naprawdę nic nie jest i wszystko będzie w porządku. Gdy synek zaczynał histeryzować albo sprawiał inne problemy, Andrew starał się go zdyscyplinować, tak jak każdy inny rodzic zrobiłby w przypadku swojego dziecka. Mówiono mi, że jestem zbyt miękka wobec Dylana i powinnam się postarać przejawiać więcej konsekwencji w swojej postawie. Jak jednak miałam to zrobić? Rozumiałam Dylana. Wiedziałam, czego chce, zanim jeszcze to zakomunikował. Nie mówił, ale nie musiał, ponieważ byłam częścią jego świata. Rozumieliśmy się nawzajem, po prostu ja i on.

Oddaliliśmy się od siebie z Andrew, często spierając się o to, jak należy dyscyplinować Dylana. Czułam, jak cały ciężar związany z życiem synka spoczął na moich barkach. Byliśmy wyczerpani ciągłym niedoborem snu. Denerwowało mnie, że Andrew codziennie wychodzi do pracy, i często powtarzałam mu, że zupełnie nie rozumie mojej sytuacji.

Przestaliśmy słuchać siebie nawzajem. Przestaliśmy troszczyć się o siebie. Tak naprawdę wyrzuciłam Andrew z mojego życia.

Jak mógł dostać się do świata Dylana, jeśli go tam nie wpuszczałam? Nie słuchałam go, nie pozwalałam mu przebywać sam na sam z synkiem, ponieważ mu nie ufałam. Uważałam, że tylko ja potrafię pomóc Dylanowi – teraz wiem, że był to olbrzymi błąd. Byłam tak skoncentrowana na Dylanie, że zapomniałam, iż gdzieś obok jest też Andrew – i także cierpi. Może nie okazywał tego w ten sam sposób, co ja, i więcej czasu zabrało mu pogodzenie się z diagnozą, ale tak, on również cierpiał.

Nasze zdrowie uległo pogorszeniu i nasz związek się rozpadł. Niestety, jest to częsta kolej rzeczy w przypadku osób z dziećmi dotkniętymi ASD. Wiele matek odczuwa w takiej sytuacji samotność i brak wsparcia, a wielu ojców – wykluczenie.

Gdy rozstaliśmy się z Andrew, odbyliśmy szczerą rozmowę na temat naszych uczuć i przekazaliśmy sobie nawzajem, czego pragniemy dla naszej rodziny. Dla naszych dzieci, dla Dylana. Byliśmy armią naszego synka, musieliśmy przetrwać jako rodzina, silni, przygotowani na to, co mogło nas jeszcze spotkać.

Musiałam zacząć od przyjrzenia się sobie. Stałam się cieniem samej siebie. Zarzuciłam wszelkie ćwiczenia fizyczne, często sięgałam po słodycze, ponieważ nieustannie odczuwałam zmęczenie. Zrezygnowałam z wszystkich pasji i zainteresowań. Musiałam zadbać o czas dla siebie.

Troska o samego siebie to podstawa – gdy Ciebie zabraknie, wszystko się rozsypie jak domek z kart. To rada dla wszystkich rodziców w podobnej sytuacji. Ćwiczcie regularnie, nawet gdyby miał to być tylko krótki, samotny spacer w parku – to bardzo ważne. Dajcie sobie trochę czasu. Umawiajcie się na wieczorne spotkania z partnerem i słuchajcie go, wysłuchujcie, nie oceniając. Wysłuchajcie go zawsze, tak jak wysłuchujecie swojego najlepszego przyjaciela.

Każdy z nas potrzebuje czasu, aby pogodzić się z diagnozą. Starajcie się zachować równowagę. Będzie to wymagać odpowiedniego zarządzania czasem, wyznaczania celów i organizowania codziennego życia, pomoże jednak nieco złagodzić odczuwany stres.

Zadbajcie o czas dla rodziny, czas na pasje i zainteresowania, kontakty społeczne i pracę. Wasze życie nie może stanąć w miejscu tylko dlatego, że macie dziecko z ASD. Jeśli inni członkowie rodziny mieszkają w pobliżu, rozmawiajcie z nimi i bądźcie wobec nich szczerzy. Mówcie im o Waszych zmaganiach z codziennością, Waszym zmęczeniu. Wychowywanie dziecka z ASD jest wymagającym zadaniem. Poproście ich, żeby czasem wpadli na godzinę i umożliwili Wam krótką drzemkę. Jeśli źle i krótko sypiacie, taka godzina może naprawdę sporo zmienić.

Jeśli cała Wasza rodzina mieszka daleko, macie do dyspozycji inne rozwiązania. Opieka wyręczająca / wytchnieniowa jest istotnym elementem wsparcia dla rodziny dziecka z ASD.

Z danych Ministerstwa Zdrowia wynika, że opieka wyręczająca / wytchnieniowa jest to przyjęcie chorego do placówki stacjonarnej na okres nie dłuższy niż 10 dni w celu chwilowego „odciążenia” rodziny, która przez bardzo długi czas zajmuje się chorym. W Internecie można znaleźć informacje, że są też inne formy wyręczania (respite care): opieka nad chorym w jego domu, dzienny pobyt w świetlicy itp. Lokalna służba zdrowia pomoże Wam odszukać odpowiednią instytucję.

Radzenie sobie z uczuciami

Poczucie winy, gniew, rozgoryczenie, negacja, strach, stres, niepokój, depresja i żałoba często stanowią część emocjonalnej podróży odbywanej przez rodziców dziecka z ASD. Uczucia te są autentyczne, nie odrzucajcie ich, nie próbujcie udawać, że nie istnieją. Część z nich przeminie, inne z czasem ulegną zmianie. Bywa, że mam wrażenie, iż za chwilę zwariuję, wszystkie te emocje dopadają mnie jednocześnie. Są chwile, gdy myślę, że odeszły, a one znów „podnoszą swój wredny łeb”. Nie odczuwacie ich jednak bez powodu i, wierzcie mi, w miarę upływu czasu z pewnością osłabną.

Istnieje wiele świetnych grup wsparcia dla rodziców i opiekunów, które mogą Wam pomóc i przekonać, że nie jesteście sami. Przyda się także wizyta w poradni, jeśli negujecie postawioną Waszemu dziecku diagnozę.

Bądźcie dla siebie wyrozumiali i nie zapominajcie o śmiechu. Śmiejcie się z samych siebie, wspólnie z partnerem, wspólnie z dziećmi. Wybierzcie się do kina albo teatru na komedię, wyrwijcie się na chwilę z bańki, w której przebywacie na co dzień, a gdy do niej wrócicie, zorientujecie się, że nie jest aż tak zła, jak sądziliście.

Nie jestem doradcą ani specjalistą do spraw relacji. Mogę tylko posługiwać się przykładami z własnego życia, w którym komunikacja okazuje się elementem podstawowym.

Gdy rozstaliśmy się z Andrew, staliśmy się znów przyjaciółmi. Zaczęliśmy ze sobą rozmawiać, nie tylko o Dylanie czy Luce (naszym młodszym synku), lecz także o naszych pragnieniach i potrzebach. Przypomnieliśmy sobie, dlaczego zawarliśmy nasz związek.

Nie zamierzam twierdzić, że teraz jest rewelacyjnie – każdego dnia napotykamy nowe wyzwania, ale okazując sobie nawzajem szacunek i dbając o otwartą komunikację, łagodzimy stres nie tylko u siebie, lecz także u Dylana i reszty rodziny.

Andrew – tata

Lektura zaproponowana nam po postawieniu diagnozy Dylanowi wywołała u nas poczucie dezorientacji i przygnębienia. Poniżej przedstawiam Wam garść obserwacji z punktu widzenia ojca oraz porad, jak radzić sobie z wyzwaniem, jakim może okazać się ASD.

Pamiętam to zimne, styczniowe popołudnie tak dobrze, jakby to było wczoraj – odebrałem wtedy telefon od Tary. Przebywałem na wyjeździe służbowym, a Tara miała zabrać Dylana na badanie słuchu. Zauważyliśmy, że nie reagował na nas tak, jak inne dzieci w jego wieku. Gdy usłyszałem głos Tary w słuchawce, od razu wiedziałem, że coś jest nie tak. Powiedziała tylko: „Lekarze uważają, że Dylan cierpi na autyzm”. Starałem się ją uspokoić i obiecałem, że wrócę najbliższym lotem do domu. Zakończyłem połączenie i poczułem, że zaglądam w głąb bardzo długiego tunelu. Świat wokół mnie stracił ostrość. Przez głowę przelatywały mi dziesiątki myśli. „Co się z nim stanie, czy będzie kiedyś mówił, czy będzie mógł pójść do szkoły i na studia, czy będzie w stanie żyć samodzielnie, czy stanie się niebezpieczny dla otoczenia?” Sięgnąłem po smartfona i zacząłem szukać. W sieci było mnóstwo informacji ‒ ogłuszających, dezorientujących. Szybko odkryłem, że nie znajdę prostej odpowiedzi na żadne z moich pytań. Takie zaburzenie mogło mieć wiele możliwych ścieżek rozwoju. Mieliśmy przed sobą długą i nużącą drogę do pokonania, by ustalić, co stanie się z Dylanem. Myśl o tak długim okresie niepewności co do stanu zdrowia mojego syna była niezwykle frustrująca.

Czułem, że nie panuję nad tym wszystkim, opanowało mnie przygnębienie. Moim sposobem na poradzenie sobie z całą sytuacją było przekonywanie siebie, że stan Dylana nie był aż tak poważny, że zaburzenia okażą się mało istotne i wyrośnie z nich po jakimś czasie. Mieliśmy szczęście, że Dylana zdiagnozowano tak wcześnie – dzięki temu wiele cech związanych z ASD nie ujawniło się jeszcze lub ujawniło się w sympatyczny, dziwaczny lub zabawny sposób. Świetnie pasowało to do mojej podświadomej metody radzenia sobie z problemem, czyli negacji. Zdawałem sobie sprawę, że mamy problem, i chciałem zapewnić synkowi odpowiednie leczenie, ale przede wszystkim walczyłem o zrozumienie tego całego zamieszania.

To, co wydarzyło się później, częściowo wynikało z okoliczności towarzyszących sytuacji, a częściowo z tego, jak nasze osobowości usiłowały poradzić sobie z tym problemem. Tara, pracująca dotąd jako aktorka, zrezygnowała ze wszystkiego i poświęciła się bez reszty Dylanowi oraz próbie zrozumienia tego, co go dotknęło. Mieliśmy również szczęście, że moje zarobki wystarczyły do utrzymania rodziny. Przez jakiś czas wydawało się to dobrym rozwiązaniem, ale z czasem stało się przyczyną licznych kłótni.

Tak jak wielu innych mężczyzn zachowywałem się trochę jak struś, chowając głowę w piasek – no dobrze, nie trochę, właściwie to całkowicie. Zepchnąłem myśl o całej sprawie gdzieś w odległy zakątek mózgu i uważałem, że wszystko jest ze mną w porządku. „Poradzę sobie z tym”. „Będę silny, zapewnię im wsparcie”. Zaczynałem wtedy prowadzić własną firmę i sądziłem, że najlepsze, co mogę zrobić, to ciężko pracować i regulować wszystkie domowe rachunki.

Poświęcenie Tary przerodziło się w obsesję, co miało z pewnością dobry wpływ na Dylana, ale zaczęło negatywnie oddziaływać na nasze relacje partnerskie. Przyglądając się temu z perspektywy czasu, rozumiem, co się wydarzyło. Wtedy miałem wrażenie, że zaczyna mnie wykluczać i nie chce, żebym uczestniczył w terapii Dylana. Z pewnością łatwiej niż ja radziła sobie z tą emocjonalną powodzią informacji. Zacząłem się stopniowo odsuwać od Tary i synka. Rok po zdiagnozowaniu Dylana, chociaż sytuacja nadal była mocno napięta, zdecydowaliśmy, że Dylan powinien mieć rodzeństwo. Po wielu latach okazało się to naszą najlepszą decyzją – wtedy zrzuciło na nasze barki olbrzymie dodatkowe obciążenie i w końcu doprowadziło do naszej separacji. Nasze życie stało się nieustającym sporem o to, kto z nas ma gorzej, kto się bardziej nie wysypia, kto się bardziej przejmuje. Oboje byliśmy przytłoczeni ASD Dylana, opieką nad jego maleńkim braciszkiem i walką o byt.

W tamtym momencie nasze obciążenie pracą osiągnęło maksimum, a u Dylana zaczęły się silniej przejawiać oznaki autyzmu. Jako dwu- i trzyletni brzdąc wykonywał pewne dziwaczne, powtarzalne czynności, które często budziły uczucie sympatii u obserwujących go osób. Jednak czteroletni syn, który w zasadzie nie mówi, nie nawiązuje z tobą kontaktu wzrokowego i zaczyna przejawiać tiki autystyczne, sprawia, że nagle postawiona mu diagnoza staje się dla ciebie całkowicie realna. Negowanie przeze mnie autyzmu Dylana zaczęło z wolna przeradzać się w gniew. Pracowałem coraz dłużej, niemal codziennie chodziłem na siłownię, a co najistotniejsze, coraz więcej piłem – w ten sposób próbowałem uciec od rzeczywistości.

Mój dobry nastrój legł w gruzach, walczyłem o odnalezienie w życiu jakiejkolwiek przyjemności. Czułem całkowite odrętwienie. Udałem się do lekarza i opowiedziałem mu o swojej sytuacji, olbrzymim obciążeniu, jakie odczuwałem, o tym, jak walczyłem, żeby być „obecnym” i cieszyć się jakoś życiem. Lekarz wypisał mi receptę na środki antydepresyjne.

Oboje z Tarą funkcjonowaliśmy w trybie walki o przetrwanie. Coś w końcu musiało pęknąć i tym czymś był nasz związek. Wyprowadziłem się z domu.

To był mroczny okres – wiedziałem, że muszę jakoś uporządkować siebie, jeśli mamy spróbować odbudować naszą rodzinę. Ograniczyłem spożycie alkoholu i zacząłem chodzić na psychoterapię. Dwie największe zmiany w swoim życiu zawdzięczam diecie i medytacji – wpłynęły w niewiarygodnie silny sposób na moją zdolność radzenia sobie ze stresem.

Pierwszą rzeczą, jaką dla siebie zrobiłem, była nauka medytacji. Nie sądziłem, że będzie to możliwe, ponieważ jestem raczej hiperaktywną osobą, zainstalowałem jednak na telefonie aplikację Headspace**i przekonałem się, że byłem w błędzie. Najprościej rzecz ujmując, medytacja jest najlepszym prezentem, jaki możecie sprawić własnemu umysłowi. Uczyniła mnie spokojniejszym, szczęśliwszym i bardziej obecnym człowiekiem. A co najważniejsze, nauczyła mnie wdzięczności i pokazała, jaki wpływ ma poczucie wdzięczności na łagodzenie stresu i niepokoju.

Gdy pozbierałem się, zyskałem nowy punkt widzenia. Moja uraza do Tary spędzającej czas w domu na opiece nad Dylanem znacznie osłabła. Zacząłem doceniać, jak wspaniałą jest matką i jakie mam szczęście, że trafiłem na nią w swoim życiu. A także jakim szczęściem był dla nas Dylan. Zachowywał się wprawdzie dziwacznie, ale jego stan zdrowia nie zagrażał życiu. Nadal był naszym wspaniałym synem. Oboje z Tarą zdaliśmy sobie sprawę, że pragniemy tego samego i jest to rzecz, która zapewni Dylanowi najlepsze leczenie i wsparcie – kochająca, troskliwa rodzina i ognisko domowe. Po rocznej separacji znów byliśmy wszyscy razem.

Nic nie jest idealne, więc nie zrozumcie mnie źle, życie z Dylanem to zawsze dwa kroki w przód i jeden w tył – bywają dni dobre i złe, trzeba nauczyć się z tym żyć.

Od postawienia diagnozy naszemu synkowi upłynęło ponad pięć lat i dopiero teraz tak naprawdę zacząłem się z tym w pełni godzić. Nie pogodziłem się wciąż do końca i nie wiem, czy kiedyś mi się to uda. Gdyby ktoś zapytał o moją akceptację tej sytuacji w skali od jeden do dziesięć, nadal jestem na poziomie dziewięć. Wymaga to mnóstwo czasu, tak więc musicie się tego stopniowo uczyć – nie zmuszajcie się jednak do niczego; jeśli będziecie w to wierzyć, w końcu się uda.

Wczesne tworzenie więzi, nawiązywanie kontaktu wzrokowego i ogólnego

Walczyłem z całych sił o nawiązanie kontaktu z Dylanem, tymczasem mój synek po prostu patrzył przed siebie i często zupełnie na mnie nie reagował. Jedyną osobą uzyskującą jakiekolwiek reakcje u Dylana była Tara – wtedy działało to na mnie bardzo przygnębiająco. Moje próby nawiązania kontaktu były dodatkowo utrudnione przez nadopiekuńczość Tary. Tara owinęła naszego syna w metaforyczną folię bąbelkową i nie była w stanie zaufać mi na tyle, by pozostawić Dylana sam na sam ze mną, w razie gdyby Dylan akurat doznał załamania nerwowego, uciekł (co się często zdarzało) lub spotkała go jakaś inna krzywda. Dla ojca taka sytuacja bywa trudna, nie można jednak „podróżować przez całe życie na tylnym siedzeniu” – czas spędzony przez dziecko z ojcem stanowi ważny element procesu rozwoju dziecka. Na ogół marzymy o wybraniu się z synem do parku i kopaniu piłki albo wspólnej jeździe na hulajnogach czy rowerach – w okresie, gdy czułem się naprawdę paskudnie, uważałem, że zostałem okradziony z takich właśnie doświadczeń życiowych. Gdy jednak zacząłem akceptować ASD u swojego syna, odkryłem różne sposoby na spędzanie z nim czasu i nawiązywanie kontaktu. Na przykład:

•Pływanie. Pływanie z Dylanem w basenie było pierwszym prawdziwym kontaktem, jaki nawiązałem z moim synem, czymś, co lubił robić. Zaczęło się od minimalnego kontaktu wzrokowego i razem z kontaktem fizycznym dostarczyło mi niewyobrażalnych uczuć. Może cała sytuacja wydaje się dość mało istotna, miała jednak olbrzymi wpływ na naszą relację i stanowiła jeden z pierwszych sposobów nawiązania przeze mnie prawdziwego kontaktu z moim synem. W umyśle Dylana pływanie jest teraz związane z tatą. To powiązanie stało się podstawą budowanej przeze mnie relacji z Dylanem. Dzięki temu potrafimy teraz razem przeżywać różne przygody. Doświadczanie entuzjazmu i podekscytowania okazywanego przez Dylana jest dla mnie wyjątkową nagrodą.

•Kino.Na początku okazało się porażką, ale w miarę upływu czasu wyprawy do kina również stały się sposobem na wspólne spędzanie czasu z Dylanem. Jednym z pierwszych słów, jakie mój syn zaczął wypowiadać i powtarzać w wieku czterech lat, był „duży tele[wizor]”. Gdy z ust Dylana padały te słowa, natychmiast z olbrzymią radością zaczynałem szukać najbliższego seansu dla widzów autystycznych w pobliskim kinie.

•Budowanie bazy i zabawa poduszkami. Dylan bardzo lubi odczuwać fizyczny ucisk, tak więc jedną z satysfakcjonujących go zabaw jest zakopywanie się i skakanie w stosie miękkich przedmiotów. Każda z tych czynności stanowi świetną metodę podtrzymywania z nim więzi. Na ogół oznacza to zbudowanie „bazy” ze wszystkich poduszek zebranych z krzeseł z salonu i kilku narzut zabranych z sypialni. Dylan staje w środku tej improwizowanej twierdzy, a ja ją na niego przewracam. Skutek – gwarantowana radość.

•Rzucanie kamieniami. Dylan zawsze uwielbiał wyprawy na plażę, wrzucanie kamieni do wody i zabawę w „fale”. Podniecenie wywołane goniącymi go falami dostarcza mu odpowiedniej stymulacji i zaangażowania. Brzmi nieskomplikowanie, ale do dziś chwile spędzane z Dylanem na wrzucaniu kamieni do morza są dla mnie wyjątkowymi chwilami. Myślę, że czas spędzany na plaży wpływa kojąco także na mnie.

•Wesołe miasteczko i park trampolin. Od bardzo wczesnych lat Dylan nie okazywał żadnego strachu, tak więc wrażenia dostarczane mu w wesołym miasteczku stanowią dla niego wspaniałą rozrywkę z uwagi na jego potrzeby sensoryczne. Najbardziej uwielbia nawiedzony dom i kolejkę górską przejeżdżającą z chlupotem przez wodę. Atrakcje te budzą w nim olbrzymie podniecenie. Z kolei trampoliny pomagają w wyregulowaniu nadmiernie pobudzonych emocji u mojego syna. Oczywiście nie jest to najtańszy rodzaj rozrywki, dlatego wymieniam go na końcu listy, ponieważ nie mogę zabierać tam Dylana w każdy weekend. Jednak dzięki przyznanej mu legitymacji osoby niepełnosprawnej wchodzę jako jego opiekun za darmo (co stanowi swoistą premię dla uśpionego we mnie dziecka).

Dyscyplina i kontrola

W porządku, teraz porozmawiajmy o tym, co z reguły jest „zamiatane pod dywan”. Bardzo trudno jest w tym przypadku osiągnąć równowagę, gdy ma się do czynienia z dzieckiem z ASD, często więc dyscyplina bywała powodem sporów między mną a