Atypowy. Dlaczego świat nie jest stworzony dla osób autystycznych i jak powinniśmy temu zaradzić ebook

Dla mo­jej córki,

w na­dziei, że ni­niej­sza książka po­może

uczy­nić świat lep­szym dla niej

Gdyby do­szło do na­szego spo­tka­nia, po­dej­rze­wam, że ni­czego byś nie za­uwa­żył(a). Na wi­dok mo­jej twa­rzy czy też na dźwięk mo­jego głosu w two­jej gło­wie nie roz­brzmiałby sy­gnał alar­mowy, a przed oczami nie po­ja­wi­łaby się czer­wona ostrze­gaw­cza flaga. Ze spo­ko­jem pro­wa­dził­byś(-abyś) ze mną nor­malną roz­mowę. Jak równy z rów­nym. Jak z ró­wie­śni­kiem. Z pew­no­ścią za­ło­żył­byś(-abyś), że je­stem taki jak ty. Może za­mie­ni­li­by­śmy ze sobą kilka słów – ucię­li­by­śmy so­bie po­ga­wędkę na te­mat po­gody, sportu lub cze­goś po­dob­nego. Na­stęp­nie zu­peł­nie na­tu­ral­nie za­jął­byś(-ęła­byś) się swo­imi spra­wami i naj­praw­do­po­dob­niej nie wró­cił­byś(-abyś) już my­ślami do tego, co wy­da­rzyło się mię­dzy nami.

Ist­nieje jesz­cze druga moż­li­wość...

Pod­czas na­szego spo­tka­nia na­tych­miast byś to za­uwa­żył(a). Twój umysł – wy­czu­lony na wszel­kie róż­nice – do­strzegłby każdy ze zna­ków. Zdra­dzi­łyby mnie drobne szcze­góły: uni­ka­nie kon­taktu wzro­ko­wego, nieco wy­dłu­żony czas re­ak­cji na twoje py­ta­nia, de­li­katne – na­prawdę lekko za­uwa­żalne – oznaki pa­niki, bę­dące re­ak­cją na prze­dłu­ża­jący się dia­log. Z pew­no­ścią ty rów­nież byś ją od­czu­wał(a). Zmę­cze­nie wy­wo­łane przy­mu­sem pod­trzy­my­wa­nia roz­mowy; bu­dząca prze­ra­że­nie obawa przed tym, co jest, a co nie jest od­po­wied­nim te­ma­tem do po­ga­wędki, tak zwa­nego „small talku”. Okropne i bo­le­sne po­czu­cie in­tym­no­ści wy­wo­łane na­wet po­zo­ro­wa­nym kon­tak­tem wzro­ko­wym. Ta­kie emo­cje to­wa­rzy­szą ci przez całe ży­cie. Po­dob­nie jak ja, po­tra­fisz uda­wać. Po­tra­fisz za­cho­wy­wać się „nor­mal­nie”, gdy za­cho­dzi taka po­trzeba. Po­tra­fisz ma­sko­wać wszystko to, co w to­bie inne i trudne do za­ak­cep­to­wa­nia, dzięki czemu utrzy­mu­jesz re­la­cje z ludźmi lub ra­dzisz so­bie w ży­ciu za­wo­do­wym. To jed­nak trudne za­da­nie. Nie­sa­mo­wi­cie trudne i wy­czer­pu­jące. A do tego jesz­cze te­raz mu­sisz roz­ma­wiać z kimś po­dob­nym do cie­bie.

Nie­któ­rzy z was nie zro­zu­mieją po­przed­niego aka­pitu. Dla in­nych bę­dzie on bo­le­śnie bli­ski sercu, po­nie­waż do­ty­czy kwe­stii, które być może do­brze znają i któ­rych się oba­wiają, spraw, z któ­rymi może się po­go­dzi­łeś(-aś), a może do dnia dzi­siej­szego zma­gasz się z nimi.

Wszystko spro­wa­dza się do jed­nego py­ta­nia. Czy je­steś osobą au­ty­styczną, czy nie?

Cie­ka­wostka: nie mamy po­ję­cia, ilu au­ty­stycz­nych lu­dzi żyje na świe­cie. Swego czasu przed­sta­wiano po­dej­rza­nie okrą­głe sza­cunki – jedna osoba na sto. Liczby te są na­dal po­wta­rzane na­wet przez znane or­ga­ni­za­cje cha­ry­ta­tywne dzia­ła­jące na rzecz osób au­ty­stycz­nych. Ten wy­godny i pro­sty w zro­zu­mie­niu ob­raz „jed­nego pro­centa” nie­sie pewną po­cie­chę, po­nie­waż wy­nika z tego, że lu­dzie w spek­trum au­ty­zmu sta­no­wią zde­cy­do­waną mniej­szość. To jed­nak błędne za­ło­że­nie. Ostat­nie ba­da­nia wska­zują ra­czej, że po­pu­la­cja lu­dzi au­ty­stycz­nych na świe­cie waha się po­mię­dzy jedną osobą na sześć­dzie­siąt a jedną na dwa­dzie­ścia pięć. Spora róż­nica. Tak czy owak mo­żesz mieć pew­ność, że dzie­lisz tę pla­netę z więk­szą liczbą osób au­ty­stycz­nych, niż się spo­dzie­wa­łeś(-aś).

Nie mamy też kon­kret­nych in­for­ma­cji do­ty­czą­cych de­mo­gra­fii spo­łecz­no­ści au­ty­stycz­nej. Przy­jęło się, że prze­wa­ża­jąca więk­szość osób w spek­trum au­ty­zmu to męż­czyźni. A wła­ści­wie chłopcy, po­nie­waż au­tyzm od za­wsze po­strze­gany był jako za­bu­rze­nie okresu dzie­cię­cego. Wcho­dząc w trze­cią de­kadę dwu­dzie­stego pierw­szego wieku, za­czy­namy ro­zu­mieć, że te za­ło­że­nia znacz­nie od­bie­gają od rze­czy­wi­sto­ści i że liczba au­ty­stycz­nych dziew­cząt i ko­biet do­rów­nuje licz­bie chłop­ców i męż­czyzn, u któ­rych stwier­dzono spek­trum au­ty­zmu. Jed­nak in­for­ma­cje do­ty­czące mniej­szo­ści tra­fiają do głów­nego obiegu z opóź­nie­niem.

A co z rasą? We­dług prze­wa­ża­ją­cej opi­nii ba­da­czy au­tyzm do­ty­czy głów­nie osób bia­łych. Uważa się, że wśród osób Czar­nych wy­stę­puje on rzadko, pod­czas gdy tak na­prawdę liczba przy­pad­ków au­ty­zmu wśród lu­dzi re­pre­zen­tu­ją­cych obie rasy nie różni się wy­raź­nie. To samo do­ty­czy wszyst­kich grup et­nicz­nych wy­stę­pu­ją­cych na na­szej pla­ne­cie. Gdzie­kol­wiek prze­by­wają lu­dzie, tam rów­nież od­na­leźć można przy­padki au­ty­zmu. Fakt ten wy­wo­łuje za­ska­ku­jące skutki, za­równo je­śli spoj­rzymy na te­mat z hi­sto­rycz­nego punktu wi­dze­nia, jak i z per­spek­tywy cza­sów obec­nych, o czym wspo­mnę w dal­szej czę­ści książki. Po­zwolę so­bie po­wtó­rzyć: bio­rąc pod uwagę, iż na świe­cie może żyć na­wet dwie­ście trzy­dzie­ści mi­lio­nów lu­dzi au­ty­stycz­nych, naj­praw­do­po­dob­niej znasz znacz­nie wię­cej osób w spek­trum au­ty­zmu, niż się spo­dzie­wasz, za­równo tych zdia­gno­zo­wa­nych, jak i tych, któ­rzy nie zo­stali jesz­cze roz­po­znani w tym kie­runku.

Zo­stawmy jed­nak liczby. Po­roz­ma­wiajmy o ste­reo­ty­pach. Wszyst­kim się wy­daje, że wie­dzą, czym jest au­tyzm. Oglą­da­li­śmy prze­cież film pod ty­tu­łem Rain Man, czy­ta­li­śmy książkę Dziwny przy­pa­dek psa nocną porą oraz uwiel­biamy Shel­dona Co­opera z se­rialu Teo­ria wiel­kiego pod­rywu (był prze­cież tak cu­dow­nie dziwny). Prze­szli­śmy obo­wiąz­kowe szko­le­nie na te­mat to­le­ran­cji i wy­ro­bi­li­śmy w so­bie nie­ja­sne prze­ko­na­nie, że osoby au­ty­styczne cho­dzą gdzieś po świe­cie i róż­nią się od in­nych. Jed­nak tego ro­dzaju ro­zu­mie­nie te­matu jest nieco nie­udolne i oparte na błęd­nych prze­ko­na­niach, a przy­naj­mniej ta­kie od­no­szę wra­że­nie pod­czas spo­tkań z oso­bami nie­au­ty­stycz­nymi, za­równo pod­czas roz­mów on­line, jak i twa­rzą w twarz. Ema­nują oni pew­no­ścią sie­bie, je­śli cho­dzi o za­gad­nie­nia zwią­zane z au­ty­zmem, bez wa­ha­nia wy­ra­ża­jąc swoje opi­nie do­ty­czące neu­ro­róż­no­rod­no­ści (ter­min od­no­szący się do zróż­ni­co­wa­nia do­świad­czeń neu­ro­lo­gicz­nych, które czy­nią nas ludźmi, ukuty przez dok­tor Judy Sin­ger pod ko­niec lat dzie­więć­dzie­sią­tych dwu­dzie­stego wieku) lub prze­różne inne prze­my­śle­nia. „Ko­niec koń­ców prze­cież wszy­scy znaj­du­jemy się w ja­kimś miej­scu w tym spek­trum?”, ma­wiają z uśmie­chem.

Pro­blem po­lega na tym, że au­tyzm po­dąża tym sa­mym błot­ni­stym oraz wy­dep­ta­nym szla­kiem, który prze­tarły za­bu­rze­nia ob­se­syjno-kom­pul­sywne (oczy­wi­ście omi­ja­jąc ka­łuże i od­mie­rza­jąc kroki wie­lo­krot­no­ścią liczby cztery). Lu­dzie wie­rzą w roz­po­wszech­niane mity, a nie w fakty, i w re­zul­ta­cie są z nimi już tak za­zna­jo­mieni, że wy­ko­rzy­stują je w od­nie­sie­niu do sie­bie pod­czas swo­bod­nych roz­mów. Do­dają ko­lejny skład­nik do prze­pisu pod­czas kon­wer­sa­cyj­nej au­to­dia­gnozy. Szczypta ob­se­sji, kro­pla za­cho­wań kom­pul­syw­nych, garstka za­bu­rzeń – wszystko to do­daje odro­binę smaku. „Po pro­stu mu­szę mieć wszyst­kie dłu­go­pisy równo uło­żone, a książki usta­wione w ko­lej­no­ści al­fa­be­tycz­nej. Cier­pię na ner­wicę na­tręctw!”. Ner­wica na­tręctw – ter­min nad­uży­wany ni­czym ko­len­dra w kuchni.

Au­tyzm na­to­miast sta­nowi od­po­wied­nik kur­kumy – jest nieco bar­dziej pi­kantny i za­uwa­żalny. Je­śli wie­rzyć tym wszyst­kim prze­mą­drza­łym lu­dziom, każdy z nas ma w so­bie szczyptę au­ty­zmu; wy­star­cza­jącą ilość, by­śmy stali się in­te­re­su­jący. Lu­dzie neu­ro­ty­powi do­strze­gają w so­bie tyle cech au­ty­stycz­nych lub „by­cia w spek­trum”, by móc stać się czę­ścią „klubu” i swo­bod­nie wy­ra­żać swoje opi­nie na ten te­mat. Czym jest au­tyzm. Jak działa. Jaki ma wpływ na czło­wieka. Jak na­leży trak­to­wać osoby au­ty­styczne. Opi­nie te za­zwy­czaj nie mają zbyt wiele wspól­nego z rze­czy­wi­sto­ścią. Nie tylko są błędne, ale przede wszyst­kim szko­dliwe, a na­wet nie­bez­pieczne. W cza­sie, gdy pi­sa­łem ni­niej­szą książkę, je­den z ośrod­ków edu­ka­cyj­nych dzia­ła­ją­cych w Sta­nach Zjed­no­czo­nych otrzy­mał zgodę na po­wrót do prak­tyk wy­ko­rzy­sty­wa­nia elek­trow­strzą­sów w celu ka­ra­nia au­ty­stycz­nych uczniów[1]. Wy­nika to z cał­ko­wi­cie błęd­nego za­ło­że­nia na te­mat tego, jak funk­cjo­nują au­ty­styczne dzieci i jak im po­móc. Poza tym me­tody te są nie­sły­cha­nie nie­ludz­kie i obrzy­dliwe, ale swoją drogą, to nic no­wego w te­ma­cie le­cze­nia lu­dzi w spek­trum au­ty­zmu. Prze­cież pro­blem ist­nieje od wielu lat.

Po­wszech­nym, a za­ra­zem nie­bez­piecz­nym zja­wi­skiem jest je­dy­nie czę­ściowe i nie­wła­ściwe zro­zu­mie­nie au­ty­zmu, po­głę­biane każ­dego roku przez or­ga­ni­za­cje cha­ry­ta­tywne pro­wa­dzone przez osoby nie­au­ty­styczne, które kie­ro­wane do­brymi in­ten­cjami po­dej­mują nie­udolne próby „pod­no­sze­nia świa­do­mo­ści” na ten te­mat, uży­wa­jąc przy tym ję­zyka oraz ob­ra­zów, które w śro­do­wi­sku au­ty­stycz­nym spo­ty­kają się z dez­apro­batą (przy­kład, który co­raz czę­ściej po­strze­gany jest jako od­py­cha­jąco dys­kry­mi­nu­jący, opiera się na po­rów­na­niu osób au­ty­stycz­nych do puz­zli, w któ­rych bra­kuje ja­kie­goś „ka­wałka”, a od­na­leźć go można przy od­po­wied­niej do­zie uwagi i tro­ski). Z po­wodu braku wła­ści­wego zro­zu­mie­nia tego te­matu, nie­któ­rzy lu­dzie nie­świa­do­mie igno­rują, po­ni­żają, wy­śmie­wają i krzyw­dzą osoby au­ty­styczne, któ­rych ży­cie i bu­dowa mó­zgu nie mogą być w pełni przed­sta­wione w trzy­dzie­sto­se­kun­do­wym na­gra­niu opu­bli­ko­wa­nym w sieci lub na przy­kła­dzie po­staci w se­rialu ko­me­dio­wym, któ­rej prze­ży­cia zo­stały ujęte w spo­sób uprosz­czony i płytki. Cała zło­żo­ność oraz niu­anse tego zja­wi­ska są mar­gi­na­li­zo­wane, a ży­cie praw­dzi­wych au­ty­stycz­nych lu­dzi jest za­mia­tane pod wielki, gruby i lekko za­tę­chły dy­wan zwany spo­łe­czeń­stwem.

Można od­nieść wra­że­nie, że na zro­zu­mie­nie au­ty­zmu oraz jego ak­cep­ta­cję przyj­dzie nam jesz­cze po­cze­kać co naj­mniej de­kadę. Do tego czasu zma­gać się bę­dziemy z licz­nymi pro­ble­mami: bra­kiem opieki zdro­wot­nej oraz wspar­cia ze strony po­mocy spo­łecz­nej dla dzieci i do­ro­słych w spek­trum au­ty­zmu, ty­sią­cami za­po­mnia­nych mi­tów, które na­leży od­ku­rzyć i ode­słać do la­musa, ty­sią­cami osób kie­ro­wa­nych do­brymi in­ten­cjami, któ­rych ro­zu­mie­nie au­ty­zmu jest prze­sta­rzałe lub nie­wła­ściwe. Przed nami bar­dzo długa droga do prze­by­cia. Ale je­steś tu­taj. Wzią­łeś(-ęłaś) do ręki tę książkę, więc może jest na­dzieja. Może uda nam się zmie­nić świat.

Przez całe ży­cie by­łem au­ty­stą. Wszyst­kie osoby w spek­trum au­ty­zmu są ta­kie same: au­tyzm nie „roz­wija się” w nas, nie można go też na­być w ża­den ta­jem­ni­czy spo­sób w trak­cie ja­kiejś ru­ty­no­wej in­ter­wen­cji me­dycz­nej; ro­dzimy się jako osoby w spek­trum au­ty­zmu, ży­jemy w nim i umie­ramy. Jed­nakże, i to jest klu­czowe w tym wszyst­kim, nie od za­wsze wie­dzia­łem, że je­stem osobą au­ty­styczną. Tę istotną in­for­ma­cję na swój te­mat od­kry­łem do­piero pod ko­niec dwa ty­siące sie­dem­na­stego roku.

Do tego mo­mentu ży­łem w prze­ko­na­niu, że je­stem taki jak wszy­scy. Prze­ży­łem trzy­dzie­ści cztery lata, wie­rząc, że je­stem neu­ro­ty­powy, że nie róż­nię się ni­czym od in­nych lu­dzi. Do­ra­sta­łem, ucząc się neu­ro­ty­po­wych za­cho­wań. Po­stę­po­wa­łem w spo­sób neu­ro­ty­powy na­wet wtedy, gdy było to dla mnie nie­sły­cha­nie trudne. By­łem ni­czym Mow­gli z Księgi Dżun­gli, wy­cho­wy­wany z dala od swo­jego świata, uczy­łem się, jak żyć w rze­czy­wi­sto­ści peł­nej strasz­nych nie­bez­pie­czeństw, pod­czas gdy miej­sce, do któ­rego na­prawdę na­le­ża­łem, znaj­do­wało się gdzieś in­dziej, było mi nie­znane. W prze­ci­wień­stwie do rze­czo­nego bo­ha­tera po­wie­ści pod­czas mo­jej po­dróży nie to­wa­rzy­szył mi men­tor ani prze­wod­nik, ża­den Ba­loo ani żadna Ba­ghe­era nie po­mo­gli mi w zro­zu­mie­niu praw dżun­gli. Mu­sia­łem sam je po­znać, na­uczyć się od­po­wied­niego ję­zyka, na­ło­żyć ma­skę, któ­rej nie zdją­łem przez kil­ka­dzie­siąt lat. Za­sady in­te­rak­cji spo­łecz­nych po­zna­wa­łem stop­niowo od uro­dze­nia, i to z ogrom­nym tru­dem. Na przy­kład:

• za­sada 1: ni­gdy nie na­leży pro­sić o coś w spo­sób bez­po­średni – jest to spo­łeczna gra­nica, któ­rej ab­so­lut­nie nie na­leży prze­kra­czać. Je­śli cze­goś chcesz, mu­sisz to... ja­koś... za­su­ge­ro­wać lub przed­sta­wić swoją po­trzebę w for­mie alu­zji;

• za­sada 2: je­śli ko­goś lu­bisz, ale nie znasz tej osoby, to w pew­nym sen­sie sta­rasz się ją igno­ro­wać. Kiedy sta­je­cie się przy­ja­ciółmi, oka­zu­jesz jej wiele uczu­cia, a po­tem, gdy je­ste­ście już na­prawdę do­brymi przy­ja­ciółmi, trak­tu­jesz ją okrop­nie;

• za­sada 3: oka­zy­wa­nie przy­jaźni do­ro­słemu męż­czyź­nie wy­maga opa­no­wa­nia umie­jęt­no­ści rzu­ca­nia prze­kleństw i obelg, które za­wsty­dzi­łyby nie­jed­nego szewca.

Je­śli mam być cał­ko­wi­cie szczery, wszystko to było dla mnie ob­ja­wie­niem. I pod­czas gdy neu­ro­ty­powi lu­dzie ro­zu­mieją, co mam na my­śli, po­dej­rze­wam, że opi­sane przeze mnie do­świad­cze­nia są dla nich o wiele mniej wstrzą­sa­jące, za­gma­twane i trudne do opa­no­wa­nia niż dla osób au­ty­stycz­nych.

Stop­niowo przy­swo­iłem so­bie za­sady rzą­dzące neu­ro­ty­po­wym świa­tem. Ni­gdy nie miały one dla mnie sensu, ale po­tra­fi­łem grać we­dług nich na tyle do­brze, by so­bie po­ra­dzić (po­trak­to­wa­łem je w po­dobny spo­sób jak grę Clu­edo). Ogól­nie rzecz bio­rąc, udało mi się prze­trwać i to z do­brym re­zul­ta­tem. To zna­czy, było to dla mnie nie­zwy­kle mę­czące i my­ślę, że w głębi serca wie­dzia­łem, że coś jest bar­dzo nie w po­rządku, ale nikt nie za­sta­na­wiał się, czy je­stem inny, a zwłasz­cza ja sam tego nie ro­bi­łem. Lecz na­gle wszystko za­częło się zmie­niać. Se­ria nie­zwy­kle istot­nych – i teo­re­tycz­nie ra­do­snych – do­świad­czeń ży­cio­wych (awans, oj­co­stwo) wpę­dziła mnie w głę­boką de­pre­sję, któ­rej to­wa­rzy­szyły stany lę­kowe, dla­tego też w pew­nym mo­men­cie po­czu­łem, iż za wszelką cenę mu­szę od­kryć przy­czyny ta­kiego stanu rze­czy. Wy­szu­ki­warka Go­ogle do pew­nego stop­nia słu­żyła po­mocą, pod­su­wa­jąc mi se­rię te­stów, które psy­cho­lo­go­wie uży­wają do iden­ty­fi­ka­cji osób w spek­trum au­ty­zmu. Wy­nik po­wy­żej trzy­dzie­stu dwóch punk­tów ozna­cza, że po­wi­nie­neś(-naś) się za­sta­no­wić nad wi­zytą u spe­cja­li­sty. Ja uzy­ska­łem sie­dem­dzie­siąt. Jesz­cze tego sa­mego dnia wy­sła­łem e-mail do mo­jego le­ka­rza pierw­szego kon­taktu.

Te­raz już znam prawdę. Sta­łem się czę­ścią licz­nej au­ty­stycz­nej spo­łecz­no­ści skła­da­ją­cej się z lu­dzi, któ­rzy po­strze­gają świat i jego oso­bli­wo­ści w taki sam spo­sób jak ja. Lu­dzi, któ­rzy po­tra­fią wy­gła­szać skom­pli­ko­wane wy­kłady na trudne te­maty, a jed­no­cze­śnie zma­gają się z za­wią­za­niem sznu­ro­wa­deł lub mają trud­ność, by pa­mię­tać o umy­ciu zę­bów. Lu­dzi, któ­rzy wie­dzą, jak bar­dzo wy­czer­pu­jące może być do­pa­so­wa­nie się do reszty świata.

Jako osoba mó­wiąca za­równo ję­zy­kiem „neu­ro­róż­no­rod­no­ści”, jak i idio­mem „neu­ro­ty­po­wym”, je­stem go­tów pod­jąć się roli tłu­ma­cza po­mię­dzy tymi dwoma gru­pami, któ­rych przed­sta­wi­ciele róż­nią się pod wzglę­dem bu­dowy mó­zgu, aby więk­szo­ści spo­łe­czeń­stwa udało się zro­zu­mieć przez tak długi czas po­mi­janą mniej­szość.

W ni­niej­szej książce nie­prze­my­ślane i nie w pełni zro­zu­miałe fakty, a także prze­brzmiałe ste­reo­typy zo­staną ze­sta­wione z au­ten­tycz­nymi do­świad­cze­niami osoby au­ty­stycz­nej. By­cie au­ty­stą jest o wiele bar­dziej skom­pli­ko­wane niż gło­szą le­gendy, i o wiele bar­dziej fa­scy­nu­jące. Na­sze mó­zgi pra­cują w spo­sób, który wy­daje się tak obcy dla neu­ro­ty­po­wej po­pu­la­cji, że cza­sami ogar­nia mnie zdu­mie­nie, gdy wi­dzę te roz­bież­no­ści. Na przy­kład, jak to moż­liwe, że su­ge­ro­wa­nie cze­goś w dziwny pa­sywno-agre­sywny spo­sób jest stan­dar­dową me­todą na­kła­nia­nia ko­goś do zro­bie­nia cze­goś? Jak to moż­liwe, że jed­nym z naj­lep­szych spo­so­bów na pie­lę­gno­wa­nie i po­głę­bia­nie przy­jaźni jest nie­ustanne za­da­wa­nie py­ta­nia: „Jak się masz?”, bez za­miaru wy­słu­cha­nia tego, co ma do po­wie­dze­nia druga osoba? Jak to się dzieje, że alie­na­cja – czyli prze­by­wa­nie wy­łącz­nie z wła­snymi my­ślami – jest po­wszech­nie po­strze­gana jako prze­jaw zgry­zoty? Z mo­jego punktu wi­dze­nia – osoby au­ty­stycz­nej, lekko wku­rzo­nej z po­wodu tych nie­ak­cep­to­wa­nych przeze mnie sche­ma­tów za­cho­wań – wszystko to jest po pro­stu nie­do­rzeczne. I je­stem pe­wien, że moje po­stę­po­wa­nie może z ko­lei to­bie wy­dać się rów­nie dziwne.

Zdą­ży­li­ście już pew­nie za­uwa­żyć, że je­stem tro­chę... po­iry­to­wany. Ist­nieje ku temu do­bry po­wód. Od­kąd zo­sta­łem zdia­gno­zo­wany, dużo mó­wi­łem na te­mat au­ty­zmu, a jesz­cze wię­cej o tym pi­sa­łem. Roz­ma­wia­łem z set­kami osób w spek­trum au­ty­zmu, a co waż­niej­sze, wsłu­cha­łem się w opo­wie­ści do­ty­czące ich do­świad­czeń. Przez więk­szość czasu mój mózg działa jak wielka gąbka: nie mogę grać w gry kom­pu­te­rowe, nie przy­swa­ja­jąc jed­no­cze­śnie naj­bar­dziej za­gad­ko­wych i bez­u­ży­tecz­nych fak­tów, nie mogę też iść na re­lak­su­jący spa­cer, po­nie­waż moje nie­sforne oczy wy­chwy­tują każdy szcze­gół oto­cze­nia. Mogę więc przy­znać, że wchło­ną­łem wiele z tego, co usły­sza­łem. Opo­wie­ści te nie wpra­wiły mnie jed­nak w ra­do­sny na­strój.

Fru­stra­cja spo­wo­do­wana po­no­sze­niem winy za nie­sku­teczną ko­mu­ni­ka­cję, roz­cza­ro­wa­nie z po­wodu po­mi­nię­cia apli­ka­cji zło­żo­nej w od­po­wie­dzi na ofertę pracy lub ne­ga­tyw­nej de­cy­zji pod­czas roz­mów kwa­li­fi­ka­cyj­nych, po­nie­waż ktoś uznał, że kan­dy­dat lub kan­dy­datka nie byli wy­star­cza­jąco sym­pa­tyczni, lata strasz­li­wej dez­orien­ta­cji i sa­mot­no­ści, gdy moi roz­mówcy go­dzili się z otrzy­maną dia­gnozą. Oto cię­żar emo­cji, które chło­ną­łem od roz­mów­ców w trak­cie tych spo­tkań. Osoby au­ty­styczne czę­sto ce­chują się ogromną em­pa­tią, na­sią­kają uczu­ciami, które do­mi­nują w ich oto­cze­niu, lecz nie wie­dzą, co z nimi zro­bić. Smu­tek, złość, strach, po­czu­cie bez­na­dziei. Spo­łecz­ność au­ty­stów, któ­rej je­stem czę­ścią, cierpi i ten stan trwa już od dłuż­szego czasu. Oto źró­dło gniewu, który w so­bie no­szę, a także ener­gii, która po­py­cha mnie do pi­sa­nia. Na­pi­sa­nie książki ni­gdy nie jest pro­stym za­da­niem, jed­nak dla osoby au­ty­stycz­nej wiąże się z do­dat­ko­wymi i to licz­nymi wy­zwa­niami. Gdyby nie gniew, który mo­ty­wuje mnie do ukoń­cze­nia każ­dego roz­działu, aka­pitu i zda­nia, wąt­pię, by udało mi się tego do­ko­nać. Wście­kłość jest do­sko­na­łym im­pul­sem do dzia­ła­nia.

W dal­szej czę­ści książki pre­zen­tuję wska­zówki dla wszyst­kich czy­tel­ni­ków neu­ro­ty­po­wych, któ­rzy chcą wie­dzieć wię­cej o tym, w jaki spo­sób funk­cjo­nuje ta owiana aurą ta­jem­ni­czo­ści mniej­szość osób w spek­trum au­ty­zmu. Wiem, że wielu lu­dziom bar­dzo za­leży, by zro­bić coś do­brego i uczy­nić świat bar­dziej przy­ja­znym. Inni będą ba­lan­so­wać na kra­wę­dzi w ocze­ki­wa­niu na ba­da­nie w kie­runku roz­po­zna­nia au­ty­zmu (je­śli po­ra­dzą so­bie z li­stą ocze­ku­ją­cych) i chciał­bym, aby i dla nich pro­po­no­wane przeze mnie roz­wią­za­nia oka­zały się przy­datne. Wresz­cie, są lu­dzie au­ty­styczni, któ­rzy z przy­jem­no­ścią od­kryją, że nie tylko oni uwa­żają osoby neu­ro­ty­powe za nie­sa­mo­wi­cie skom­pli­ko­wane i ko­micz­nie nie­lo­giczne – książka ta jest rów­nież dla was.

Przez po­nad trzy­dzie­ści lat mia­łem nie­ogra­ni­czony do­stęp do neu­ro­ty­po­wego świata i spo­sobu my­śle­nia. By­łem w nich tak głę­boko za­kon­spi­ro­wany, że na­wet nie zda­wa­łem so­bie sprawy, że dzia­łam pod przy­krywką. W re­zul­ta­cie mogę przed­sta­wić za­równo swoje ob­ser­wa­cje na te­mat tego, czym tak na­prawdę jest au­tyzm, jak i prak­tyczne kroki, które mo­żesz pod­jąć, aby po­pra­wić sy­tu­ację osób au­ty­stycz­nych, które znasz: przy­ja­ciół, człon­ków ro­dziny i dzieci. Kroki, które mo­żesz pod­jąć już dziś. Wy­star­czy, że w nie­wiel­kim stop­niu zmie­nisz na­sta­wie­nie, a osoby au­ty­styczne będą mo­gły le­piej wpa­so­wać się w twoją wi­zję świata.

Pro­sty przy­kład: czy nie by­łoby wspa­niale, gdyby spo­łe­czeń­stwo ina­czej pod­cho­dziło do au­ty­stów po­wta­rza­ją­cych te same za­cho­wa­nia w stre­su­ją­cych mo­men­tach? Czyn­no­ści te na­zy­wamy „sti­mami” i po­ma­gają nam one w sa­mo­re­gu­la­cji po­ziomu stresu. Bar­dzo ze­stre­so­wana osoba w spek­trum au­ty­zmu – dla wy­gody po­służę się przy­kła­dem wła­snej osoby – może ko­ły­sać bio­drami lub skrę­cać stopy, aby się uspo­koić. Za­le­d­wie kilka go­dzin temu za­cho­wy­wa­łem się wła­śnie w ten spo­sób w ocze­ki­wa­niu na roz­mowę te­le­fo­niczną i oka­zało się, że to rze­czy­wi­ście działa. Pro­blem w tym, że przy­pad­kowe, nie­spo­dzie­wane ru­chy po­strze­gane są przez osoby neu­ro­ty­powe jako po­dej­rzane, a na­wet nie­po­ko­jące.

Mogą zo­stać zin­ter­pre­to­wane jako oznaka upo­je­nia al­ko­ho­lo­wego lub na­wet chęć uży­cia prze­mocy, a za­tem za­cho­wa­nia, któ­rych naj­chęt­niej uni­kamy. W re­zul­ta­cie więk­szość osób w spek­trum au­ty­zmu od­czuwa ogromny wstyd z po­wodu tych jak naj­bar­dziej na­tu­ral­nych ge­stów (je­śli nie ro­zu­miesz, dla­czego po­wta­rzalny ruch może dzia­łać uspo­ka­ja­jąco, za­daj so­bie py­ta­nie, dla­czego cho­dzisz tam i z po­wro­tem pod­czas stre­su­ją­cej roz­mowy te­le­fo­nicz­nej...). Po­ja­wia­jące się skrę­po­wa­nie jest nie­uza­sad­nione i wzmac­nia w oso­bach au­ty­stycz­nych ogólne po­czu­cie, że nie są oni mile wi­dziani na świe­cie, że nie mogą być sobą. Mu­szą nie­ustan­nie uda­wać za­cho­wa­nia osób neu­ro­ty­po­wych z obawy przed od­rzu­ce­niem ze strony kry­tycz­nej więk­szo­ści. Rzecz w tym, że lu­dzie po­tra­fią do­sto­so­wy­wać swoje ocze­ki­wa­nia. Je­śli wi­dzisz osobę no­szącą oku­lary prze­ciw­sło­neczne w słabo oświe­tlo­nym po­miesz­cze­niu, może ci przyjść do głowy, że to nie­wi­domy, a nie zwy­kły po­zer. Jako spo­łe­czeń­stwo za­cho­wu­jemy pewną em­pa­tię dla osób nie­wi­do­mych.

Wy­obraź so­bie! Tak samo mo­żemy trak­to­wać osoby w spek­trum au­ty­zmu. Ktoś, kto „sti­muje” w miej­scu pu­blicz­nym – na przy­kład bu­ja­jąc się na ławce w parku lub ba­wiąc się małą za­bawką – mógłby być po­strze­gany tak: „Ach, praw­do­po­dob­nie au­ty­sta”, a nie jako ktoś, kogo na­leży uni­kać lub kogo trzeba się bać. Można po­ma­rzyć. Można rów­nież – i wła­śnie w tym celu po­wstała ni­niej­sza książka – po­sta­rać się, by w na­szym oto­cze­niu za­szły te jakże prak­tyczne i uży­teczne zmiany.

Za­war­łem tu­taj wszystko, czego do­wie­dzia­łem się na te­mat au­ty­zmu od mo­mentu otrzy­ma­nia dia­gnozy. Książka ta sta­nowi pod­su­mo­wa­nie mo­ich do­świad­czeń jako osoby au­ty­stycz­nej, która pró­buje zro­zu­mieć świat, bę­dąc czę­ścią znacz­nie więk­szej spo­łecz­no­ści au­ty­stów. Mam na­dzieję, że dla cie­bie rów­nież okaże się ona przy­datna.

SPRO­STO­WA­NIE

Choć je­stem osobą w spek­trum au­ty­zmu, nie mogę się wy­po­wia­dać w imie­niu ca­łej spo­łecz­no­ści au­ty­stycz­nej, po­nie­waż grupa ta jest zbyt zróż­ni­co­wana pod wzglę­dem de­mo­gra­ficz­nym. Nie re­pre­zen­tuję każ­dej osoby au­ty­stycz­nej ani nie wie­rzę, że każdy au­ty­sta jest taki sam. Szybko się jed­nak uczę i po­tra­fię słu­chać, przez co w ciągu wielu lat udało mi się ze­brać mnó­stwo in­for­ma­cji o tym, jak wy­gląda ży­cie osób ze spek­trum au­ty­zmu, oraz o łą­czą­cych ich po­do­bień­stwach. Wszystko to sta­nowi fun­da­ment mo­jej książki. Mam na­dzieję, że moje słowa nie zo­staną ode­brane jako prze­mą­drzały głos, który wy­wyż­sza się po­nad in­nymi – prze­cież to nie je­dyna książka o au­ty­zmie, która zo­stała opu­bli­ko­wana. To moje spoj­rze­nie na kwe­stię au­ty­zmu, moje do­świad­cze­nia, moja per­spek­tywa.

Przy­pisy