Rehabilitacja dziecka niewidomego w rodzinie ebook

MAŁGORZATA TURSKA

Rehabilitacja dziecka niewidomego w rodzinie

Copyright by e-bookowo & Małgorzata Turska 2008

ISBN 978-83-61184-12-6

Internetowe Wydawnictwo „e-bookowo"www.e-bookowo.pl

Kontakt:[email protected]

Wszelkie prawa zastrzeżone. Kopiowanie, rozpowszechnianie części lub całości bez zgody wydawcy zabronione

Wydanie I 2008 www.e-bookowo.pl

Konwersja do formatu EPUB: Virtualo Sp. z o.o.

WSTĘP

Celem niniejszej pracy jest ukazanie roli rodziny w rehabilitacji dziecka niewidomego w wieku przedszkolnym. Rodzina pełni zasadniczą rolę w wychowaniu, szczególnie we wczesnym okresie życia. Dziecko niepełnosprawne wymaga wyjątkowej opieki ze strony rodziców, która powinna być wsparta elementami rehabilitacji. Co prawda, wielu rodziców uważa, że rehabilitacją powinny zajmować się wyspecjalizowane instytucje. Jednak najbliższa rodzina takż e odgrywa ważną rolę w rozwoju dziecka.

Pierwsze dwa rozdziały dotyczą problemu niepełnosprawności związanego z niewidzeniem oraz metod rehabilitacji dziecka niewidomego w rodzinie. Wczesne dzieciństwo jest bardzo ważnym okresem w życiu niepełnosprawnego dziecka, gdyż wtedy właśnie najłatwiej jest zapobiec pogłębianiu się upośledzenia i związanych z nim problemów z przystosowaniem się do życia społecznego.

Trzeci rozdział opisuje zastosowaną w badaniach metodologię, a także cel, przedmiot i zakres badań, w których wykorzystano kwestionariusze przeprowadzone wśród rodziców, ukazujące ich stosunek do problemów wychowawczych i rehabilitacyjnych dziecka niewidomego. Poruszony także został problem metod, technik i narzędzi badawczych, z których skorzystano przeprowadzonych badaniach. Opisany został przebieg badań oraz scharakteryzowana została grupa, którą poddano badaniu. A wszystko podporządkowane nadrzędnemu celowi badań, którym jest ukazanie roli rodziny w procesie rewalidacji dziecka z upośledzeniem wzroku.

Z kolei czwarty rozdział opisuje rodzinę, jej strukturę, sytuację materialną, socjalną, a także wybór wartości preferowanych przez rodziców wychowujących dziecko niewidome.

Ostatni rozdział skupia się na analizie przeprowadzonych badań i wnioskach z nich płynących, ukazując stosunek badanych rodzin do dziecka niewidomego, ich reakcje, metody wychowawcze, udział w całym procesie rewalidacji wraz ze współpracą z wyspecjalizowanymi instytucjami oraz podejś cie do zadań związanych z rehabilitacją.

Na końcu pracy zamieszczono Aneks zawierający zastosowane w badaniach kwestionariusze, a są to: Kwestionariusz dla rodziców Marii Ziemskiej; Kwestionariusz wywiadu, zawierający pytania ogólne dotyczące sytuacji socjalnej, materialnej badanych rodzin, a także przygotowania samych rodziców do udziału w rehabilitacji; Skala wartoś ci Schelerowskich, prezentująca wybór pięćdziesięciu wartości, które rodzice mogli oceniać na podstawie własnych doświadczeń i potrzeb.

ROZDZIAŁ I: PROBLEMATYKA DZIECKA NIEWIDOMEGO W ŚWIETLE LITERATURY PRZEDMIOTU

1.1 FUNKCJONOWANIE NARZĄDU WZROKU

Narząd wzroku ma bardzo zł ożoną i delikatną budowę. Składa się on z gał ek ocznych wraz z mięśniami umożliwiającymi ich ruchy oraz nerwów wzrokowych, łączących je z odpowiednią partią komórek nerwowych, zlokalizowaną w płacie potylicznym kory mózgowej, zwaną o środkiem wzrokowym. Zakoń czenia nerwów wzrokowych znajdujące się w siatkówce na dnie oka stanowią receptory wzrokowe. Są to tzw. czopki i pręciki, czyli wyspecjalizowane komórki światłoczułe, reagujące na bodźce wzrokowe, którymi są fale elektromagnetyczne, czyli światło. Oko ma w przybliżeniu kształt kuli o średnicy 24 mm, wypełnionej w większości bezpostaciową substancją (ciałkiem szklistym), znajdującej się pod ciśnieniem pozwalającym na utrzymanie jego kształtu.1

Poniższy rysunek przedstawia przekrój oka:

Rys. 1. Przekrój oka.'

Rogówka (przezroczysta błona) i soczewka dwuwypukła regulują ostrość obrazu przedmiotów położonych blisko i daleko. Źrenica, zmieniając średnicę reguluje dopływ światła do oka. Jeśli wszystkie te czynności odbywają się prawidłowo, na siatkówce powstaje odwrócony obraz przedmiotu. Oczy zbierają informacje o otaczającym świecie i przekazują je do mózgowia, gdzie informacje te są przetwarzane na obrazy rzeczy.

W miejscu gdzie połączenia nerwowe elementów światłoczułych z mózgiem tworzą wspólny nerw wzrokowy powstaje plamka ślepa pozbawiona zupełnie czopków i pręcików. Jeśli obraz przedmiotu obserwowanego znajdzie się w tym miejscu wrażenie wzrokowe nie zostanie odebrane i obserwator nie zauważy tego przedmiotu.3

 1.2 WADY WZROKU

Tak jak każdy inny narząd organizmu, również narząd wzroku i jego czynności mogą ulec uszkodzeniu na skutek działania różnych czynników.

Zaburzenia budowy gał ki ocznej, zdolności akomodacyjnych soczewki oraz rogówki są przyczyną najczęściej występujących wad wzroku - krótkowzroczności, dalekowzroczności i astygmatyzmu. Korekty tych nieprawidłowości dokonuje się za pomocą odpowiednich szkieł. W oku normalnym promienie świetlne równolegle biegnące od przedmiotu skupiają się na siatkówce. Oko krótkowzroczne ma wydłużoną gałkę oczną, toteż promienie świetlne skupiają się przed siatkówką, dając tym samym nieostry obraz na siatkówce. Z kolei w oku dalekowzrocznym, gałka oczna jest zbyt krótka i promienie słoneczne skupiają się poza siatkówką. Astygmatyzm polega na tym, że na siatkówce powstają obrazy niewyraźne i zniekształcone, gdyż oko nie załamuje z jednakową siłą we wszystkich płaszczyznach, czyli załamuje niesferycznie dając nie tylko obrazy załamane, ale i zniekształcone przez sztuczne wydłużenie lub poszerzenie.

Niekiedy trudne jest ustalenie, czy wada wzroku jest spowodowana nieprawidłowym rozwojem tego organu w okresie życia płodowego, czy też jest ona przekazana dziedzicznie przez kogoś z rodziny za pośrednictwem któregoś z rodziców, którzy mogą być zdrowi, ale są nosicielami kalectwa. Ślepota lub słabowzroczność mogą zostać przekazane dziecku genetycznie. Ma to miejsce w przypadku dziedzicznej zaćmy (katarakty), dziedzicznego zaniku nerwu wzrokowego, dziedzicznej wysokiej krótkowzroczności.

Uszkodzenie wzroku może powstać także w okresie płodowym, kiedy to najczęściej spowodowane jest chorobami matki w okresie ciąży. Bardzo niebezpieczne dla płodu są kił a, odra, różyczka czy toksoplazmoza (zakażenie pasożytnicze). Różnego rodzaju zatrucia w okresie ciąży mogą także zakończyć się uszkodzeniem wzroku nienarodzonego dziecka. Do szkodliwych dla płodu czynników należy także spożywanie alkoholu przez kobietę ciężarną. Także w wyniku przebywania w inkubatorze przez dłuższy czas wzrok dziecka może ulec uszkodzeniu.

Choroby oczu, które mogą wystąpić po urodzeniu się dziecka i w późniejszym okresie życia to: jaskra, zać ma, jaglica, nowotwory oka, barwnikowe zwyrodnienie siatkówki itp. Do chorób ogólnych powodujących uszkodzenie narządu wzroku należą: cukrzyca, gruźlica, choroby weneryczne, zapalenie opon mózgowych i mózgu, guz mózgu, albinizm (bielactwo) itp.2

Przyczyną problemów ze wzrokiem mogą być także zewnętrzne urazy, będące wynikiem zabaw niebezpiecznymi dla oczu przedmiotami, wypadków w domu czy w szkole lub wypadków drogowych itp., a także niewł aściwa, pozbawiona witaminy A dieta. Może to powodować różnego rodzaju uszkodzenia wzroku. Trwał e jego uszkodzenie może prowadzić do zupełnej ślepoty. J. Sowa przytacza „trzy podstawowe grupy przyczyn wad wzroku:

- dziedziczne i wrodzone

- patologiczne (chorobowe)

- traumatyczne (urazowe).3

Autor wyróżnia także trzy jednostki zależnie od stopnia utraty wzroku:

- niewidome

- z resztkami wzroku

- niedowidzące.4

„Z punktu widzenia rehabilitacji - pisze dalej J.Sowa - jednostek z wadami wzroku stosuje się jeszcze podział dodatkowy na: osoby niewidome (niewidzące od urodzenia) oraz osoby ociemniałe (które utraciły wzrok w określonym momencie rozwoju)."

Niewidomym nazywamy osobę, której ostrość widzenia nie przekracza 3/60 normy lub też kąt widzenia jest ograniczony maks. do 20°, tzn. jest dotknięta ślepotą. Ślepota jest to znaczne upośledzenie widzenia lub utrata wzroku spowodowane zmętnieniem układu optycznego oka (rogówki, soczewki, ciała szklistego), zapalnym, urazowym lub zanikowym uszkodzeniem siatkówki, nerwu wzrokowego, szlaków nerwowych lub ośrodka wzrokowego w korze mózgowej (ślepota korowa, która może mieć charakter tylko czynnościowy).

Ślepotę rozróżnia się na:

- dziedziczną (np. wskutek barwnikowego zwyrodnienia siatkówki)

- wrodzoną (np. wskutek niedorozwoju siatkówki)

- nabytą (np. w następstwie urazu oka).

Ponadto wyróżnić można: ślepotę całkowitą (brak poczucia światła) i ślepotę praktyczną - gdy ostrość wzroku nie jest większa od 3/60 normy, lub gdy pole widzenia uległo koncentrycznemu zwężeniu do 20°. Częstą przyczyną ślepoty jest jaskra, zwyrodnienie siatkówki powstał e w następstwie cukrzycy, a także urazów gałki ocznej. Ludzie dotknięci ślepotą są zaliczani w Polsce do I grupy inwalidów i otoczeni specjalną opieką.

Trudna do jednoznacznego określenia jest granica między niewidomym i słabowidzącym. Stosuje się tu różne definicje, bazujące na różnorakich kryteriach, np. zawodowym, pedagogicznym czy medycznym. Definicja pedagogiczna „uwzględnia [...] możliwości wykorzystania zachowanej sprawności widzenia w realizacji programu szkolnego. W tym przypadku dziecko niedowidzące (słabo widzące) uważa się takie, które zachowało zdolność widzenia i traktuje ją jako główne źródł o uczenia się. [...] Osoby uznane za niewidome i słabo widzące mogą mieć swoją niepełnosprawność od urodzenia lub nabyć ja w późniejszym okresie życia - osoby ociemniałe całkowicie lub częściowo. [...] Należy także zaznaczyć, że według amerykańskich badań, wśród osób z uszkodzonym wzrokiem jest zaledwie 6,2 % osób całkowicie niewidomych. Pozostałe 93,8 % osób posiada w większymlub mniejszym stopniu zachowany wzrok." Tak więc kwestia braku wzroku jest trudna do jednoznacznego określenia, trudno jest też wyznaczyć wyraźną granicę między sł abowidzącym a niewidomym.

Utrata wzroku bądź jego poważne ograniczenie wpływa przede wszystkim na możliwości poznawcze. Najwięcej informacji czł owiek uzyskuje przy pomocy wzroku. Utrata tego zmysłu musi ograniczająco wpływać również na możliwoś ci wykonawcze. Zakres tych trudności i ograniczeń jest rozległy i obejmuje czynności: samoobsługowe, prowadzenie gospodarstwa domowego, samodzielne orientowanie się i poruszanie w przestrzeni, czynności zawodowe i wiele innych. Trudności poznawcze wynikają przede wszystkim z ograniczenia wzrokowej obserwacji, ograniczenia możliwości czytania, pisania technikami powszechnie stosowanymi, korzystania z rysunków, filmów itp.

Człowiek niewidomy ma znaczne utrudnienia w zdobywaniu informacji, niedogodności w samodzielnym poruszaniu się i w komunikacji interpersonalnej. Wiąże się to z problemami natury psychologicznej, a także z trudnościami w funkcjonowaniu społecznym. Istotnym problemem osób słabowidzących jest obawa przed całkowitą utratą wzroku.5

U niewidomych funkcje poznawcze przejmują w znacznej mierze słuch i dotyk. Jednak wykorzystanie nawet wszystkich zmysłów nie jest w stanie w pełni zastąpić wzroku. Nie oznacza to, że ograniczenia niewidomego muszą być tak wielkie, jak wynikałoby to z roli pełnionej przez wzrok. Kompensacja utraty wzroku przez pozostałe zmysły jest znaczna. Niewidomy sprawny umysłowo może w znacznej mierze zrekompensować ograniczenia wynikające z utraty wzroku. Ważne jest jednak wszechstronne przeszkolenie rehabilitacyjne i w trudniejszych sytuacjach zapewnienie pomocy innych osób. Zastosowanie odpowiedniego sprzętu rehabilitacyjnego może również znacznie złagodzić skutki utraty wzroku.

Jednym z najpoważniejszych problemów jest negatywny wpływ utraty wzroku na psychikę człowieka. Ograniczenia występujące w sferze poznawczej i wykonawczej mogą powodować zaburzenia funkcjonowania całego organizmu, w tym i psychiczne. Słabo widzący również mają znaczne ograniczenia możliwości poznawczych i wykonawczych. Trudności ich są mniejsze niż trudności niewidomych, ale zdarza się, że słabo widzący nie mogą zaakceptować swojej niepełnosprawności. Są sytuacje, w których funkcjonują oni podobnie jak osoby pełnosprawne, jednak w innych muszą zachowywać się jak niewidomi. Ich sytuacja nie jest równie jednoznaczna jak niewidomych. Może wywoływać to tak silne emocje, że funkcjonowanie w grupie społecznej staje się niemożliwe. Trudności i ograniczenia niewidomych i słabowidzących nie przekreślają jednak ich możliwości życiowych. Zadaniem rehabilitacji jest stworzenie warunków wykorzystania sprawności, jakie pozostały jednostce poszkodowanej dla jej pełnej samorealizacji.

1.3 DZIECKO NIEWIDOME I SŁ ABOWIDZĄCE

Zmysł wzroku stanowi dla dziecka główne źródło wiedzy o otaczającym go świecie. Dzięki obserwowaniu najbliższych mały człowiek poznaje gesty, mimikę, sposoby wyrażania uczuć, zachowanie dorosłych. Ma to olbrzymie znaczenie dla jego przystosowania się do życia w rodzinie i społeczeństwie. Dziecko niewidome lub słabowidzące jest pozbawione możliwości obserwacji. Jego poznawanie otoczenia jest uzależnione od stopnia wykorzystania pozostałych zmysłów. „Jak wiadomo, - pisze J. Sowa - niedostępne jest dla niewidomego poznanie barwy, perspektywy, poznanie przedmiotów w ruchu i ich zmienność sprawia znaczne kłopoty. Istotne dlatego jest działanie kompensujące przez poznanie dotykowe, słuchowe, a przede wszystkim werbalne."6 Dziecko niewidome musi wszystkiego dotknąć, dosięgnąć, przypomnieć sobie nazwę przedmiotu na podstawie jego kształtu, zapachu. Nie może przecież kierować się danymi płynącymi ze wzroku, jak kolor, perspektywa, oddalenie w przestrzeni, ruch, kształt poznawany wzrokowo.

Dzieci niewidome od urodzenia, szczątkowo widzące, częściowo lub całkowicie ociemniałe w późniejszym okresie życia mogą posiadać dodatkowe niepełnosprawności, jeśli pozbawione zostały odpowiedniej opieki. Mogą być zatem głuchonieme, czasem też upośledzone intelektualnie. Dodatkowym schorzeniem warunkującym ich rozwój może być cukrzyca.

Dzieci niewidome muszą kompensować brak widzenia odbiorem bodźców pochodzących z pozostałych zmysłów. Wiodącymi zmysłami będą dla nich przede wszystkim dotyk i słuch, które stanowią główną pomoc w orientacji w otaczającym świecie. Dotyk będzie jednak zawsze dla nich zmysłem dominującym, wymagającym wysokiej specjalizacji.

Brak bodźców wzrokowych we wczesnym dzieciństwie pełni zasadniczą rolę w rozwoju psychicznym dziecka. Brak pobudzeń wizualnych, ubogie doświadczenie bezpośrednie oraz pozbawienie dziecka całego bogactwa informacji płynących z otoczenia za pośrednictwem wzroku może prowadzić do poważnych opóźnień w rozwoju umysłowym. Niewidome dziecko jest pozbawione kontaktu wzrokowego z matką i bliskimi osobami, a także jakże istotnej możliwości nauki zachowań poprzez naśladownictwo. Czynniki te wpływają na opóźnienie jego rozwoju emocjonalnego i socjalnego. Dziecko niewidome będzie miało znacznie większe trudności w przystosowaniu się do życia w społeczeństwie niż dziecko widzące. Brak wzroku znacznie ogranicza samodzielność i zaradność.

Aby uniknąć dodatkowych negatywnych skutków ślepoty u dzieci należy otoczyć je prawidłową opieką, miłością i umiejętną rehabilitacją już we wczesnych latach życia. Pozwoli to uniknąć opóźnień w rozwoju dziecka, tak w sensie emocjonalnym, intelektualnym, jak i społecznym.

Dla małego dziecka wzrok ma wprost nieocenione znaczenie w jego nauce, a więc w poznawaniu rzeczywistości - przedmiotów, ludzi, zwierząt i zjawisk, a także w kształtowaniu różnych umiejętności praktycznych, począwszy od tych najprostszych (czynności dnia codziennego), a skończywszy na bardzo złożonych jak czytanie i pisanie. Nauka tych umiejętności w znacznym stopniu bazuje na obserwacji i demonstracji. Dziecko obserwując inne osoby stara się je naśladować.

Dzieci całkowicie niewidome to dzieci, które nie reagują na żadne bodźce wzrokowe. Wyjątek w tej grupie stanowią dzieci, które zachowały tzw. poczucie ś wiatł a. Potrafią one jedynie rozróżniać dzień i noc lub zapalone światło wieczorem w pomieszczeniu. Poznanie u dzieci niewidomych ma charakter dotykowo-słuchowy. Ponieważ w poznawaniu przedmiotów, ludzi i zjawisk dzieci całkowicie niewidome opierają się głównie na zmyśle dotyku i słuchu, ich spostrzeżenia odzwierciedlają tylko takie cechy rzeczywistości, które odbierane są przez te zmysły. Obrazy przedmiotów, ludzi i zjawisk pozbawione są więc elementów, które rejestruje zmysł wzroku, a wię c ś wiatł a i barwy. Również przy wykonywaniu różnych czynności praktycznych dzieci całkowicie niewidome wykorzystują dotyk i słuch, a tylko niekiedy pozostałe zmysły.

U dzieci całkowicie niewidomych, z powodu braku koordynacji wzrokowo-ruchowej, mogą pojawić się zaburzenia w rozwoju motorycznym. Wiele z tych dzieci ma wady postawy (kręgosłupa), znaczne opóźnienia w rozwoju manipulacji i lokomocji oraz mniejszą aktywność motoryczną. Bardzo często można spotkać u nich tzw. blindyzmy, przejawiające się w częstym wykonywaniu pewnych stereotypowych, bezcelowych ruchów i czynności, jak np. krę cenie się w kółko, kiwanie się, podskakiwanie, uciskanie gałek ocznych, chodzenie na sztywnych nogach, mruż enie powiek itp.

Udoskonalenie dotyku u niewidomych jest wynikiem wprawy. Zrozumiałe, że do takiej wprawy nie mogą dojść osobnicy posługujący się wzrokiem. W przeciwień stwie do widzących uwaga niewidomych skierowana na dane dotykowe umożliwia im odczucie jakości dotykowych o wiele subtelniej szych i bardziej złożonych, a jednocześnie jaśniej zarysowujących się w świadomości. Czucia dotykowe, które przechodzą niepostrzeżenie u widzących, często nabierają wyrazistości dla niewidomych.

Niewidomy zbiera materiały dostarczone mu przez dotyk i zmysł kinestetyczny. Interpretuje jedne na zasadzie drugich, kombinuje je i kojarzy rozlicznymi sposobami, oceniając stosunki czasowe i przestrzenne.

Niewidomi dotykiem potrafią zastąpić w pewnej mierze brakujące zmysły, trzema zasadniczymi właściwościami: umiejętnością dotykania, większą sprawnością kojarzenia różnorodnych elementów psychicznych z wrażeniami dotykowymi i lepiej rozwiniętą pamięcią dotykową. Za pomocą dotyku i zmysłu mięśniowego niewidomy poznaje kształt, powierzchnię przedmiotu, poznaje związki i stosunki między różnymi właściwościami powierzchni przedmiotów. Dotykiem rozpoznaje różne tkaniny, poznaje i ocenia kształty.

Dotyk, słuch, smak, węch muszą być wysoko rozwinięte u dzieci niewidomych, by mogły one choć w części zastąpić pragnącemu poznawać świat dziecku brakujący mu zmysł wzroku. Aby tak się stało, aby dziecko nie zagubił o się w potoku niezrozumiałych wrażeń zmysłowych konieczna jest troskliwa opieka osób dorosłych, którzy w sposób umiejętny nauczą niewidzące dziecko poruszania się w świecie ciemności. Konieczne jest zaakceptowanie zaistniałej sytuacji i uświadomienie sobie, szczególnie przez rodziców, że brak wzroku nie musi być deprymującym ograniczeniem. Rodzice niewidomego dziecka powinni szczególnie dbać o to, by nie czuło się ono zagubione i nieszczęśliwe. Powinni starać się nauczyć je korzystania z pozostałych zmysłów, aby mogło się prawidłowo rozwijać, uczyć i cieszyć się życiem.

1.4 SKUTKI USZKODZENIA ANALIZATORA WZROKU

Termin „osoba niepełnosprawna" jest przez wiele osób wyrażeniem interpretowanym niejednoznacznie. Powszechnie określenie to odnoszone jest do każdej osoby (dziecka, osoby dojrzewającej lub dorosłej), która nie jest w pełni sprawna. Rozumiejąc tak zagadnienie niepełnosprawnoś ci, trzeba byłoby zakwalifikować do osób niepełnosprawnych, także osoby w podeszłym wieku i niemowlęta - ze względu na ich nieumiejętność mówienia, czy poruszania się.

Od 1 lutego 2003 roku zaczęły obowiązywać przepisy nowelizacji ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnieniu osób niepełnosprawnych. Nowelizacja została przyjęta przez Sejm 20 grudnia 2002. Nowe regulacje dotyczą między innymi stopni niepełnosprawności. Przyjęto następujące definicje:

- znaczny