Wydawca: Więź Kategoria: Literatura faktu, reportaże, biografie Język: polski Rok wydania: 2017

Żyć aż do końca. Instrukcja obsługi choroby ebook

ks. Jan Kaczkowski   Katarzyna Jabłońska  

4.42857142857143 (7)

Uzyskaj dostęp do tej
i ponad 25000 książek
od 6,99 zł miesięcznie.

Wypróbuj przez
7 dni za darmo

Ebooka przeczytasz w aplikacjach Legimi na:

e-czytniku kup za 1 zł
tablecie  
smartfonie  
komputerze  
Czytaj w chmurze®
w aplikacjach Legimi.
Dlaczego warto?
Czytaj i słuchaj w chmurze®
w aplikacjach Legimi.
Dlaczego warto?
Liczba stron: 324 Przeczytaj fragment ebooka

Odsłuch ebooka (TTS) dostępny w abonamencie „ebooki+audiobooki bez limitu” w aplikacji Legimi na:

Androida
iOS
Czytaj i słuchaj w chmurze®
w aplikacjach Legimi.
Dlaczego warto?

Ebooka przeczytasz na:

Kindlu MOBI
e-czytniku EPUB kup za 1 zł
tablecie EPUB
smartfonie EPUB
komputerze EPUB
Czytaj w chmurze®
w aplikacjach Legimi.
Dlaczego warto?
Czytaj i słuchaj w chmurze®
w aplikacjach Legimi.
Dlaczego warto?
Zabezpieczenie: watermark Przeczytaj fragment ebooka

Opis ebooka Żyć aż do końca. Instrukcja obsługi choroby - ks. Jan Kaczkowski, Katarzyna Jabłońska

Ks. Jan Kaczkowski wykorzystał swoją chorobę i wiedzę zdobytą przy pracy w hospicjum, aby zwrócić naszą uwagę na rolę medycyny paliatywnej. To dzieło wieńczy książka „Żyć aż do końca” – rzetelny, ale też pełen ciepła i empatii przewodnik po chorowaniu i umieraniu. Ks. Jan przekazuje w nim solidną dawkę wiedzy cennej dla samych chorych i ich bliskich, jak również lekarzy i personelu medycznego.

„Książka ta powstała z fascynujących rozmów Katarzyny Jabłońskiej z Mistrzem życia aż do końca, ks. Janem Kaczkowskim – zmarłym po ciężkiej chorobie nowotworowej, wypełnionej męstwem bycia. Odpowiadając na trudne i dociekliwe pytania, ks. Jan opiera się na autentycznych doświadczeniach życia z chorobą – własną i pacjentów hospicyjnych, którym posługiwał przez dziesięć lat.
Żyć aż do końca to bezcenny, pierwszy tego rodzaju wszechstronny przewodnik po chorowaniu i umieraniu. Jego wartość praktyczną podnoszą niezbędniki z podstawowymi wskazówkami dla chorych i ich bliskich, personelu medycznego, szpitalnych i hospicyjnych kapelanów oraz wolontariuszy. Ks. Jan uczy, jak rozpoznać fizyczne, psychiczne oraz duchowe potrzeby chorych i ich bliskich – tak często zatajane. Radzi też, jak znajdować pomoc ukierunkowaną na poprawę jakości życia w każdej, nawet najtrudniejszej sytuacji – również wtedy, gdy śmierć jest bliska. Ta pasjonująca lektura, chociaż podejmuje bardzo bolesne tematy, pełna jest optymizmu, a nawet charakterystycznego dla ks. Jana humoru”.

Prof. n. med. Jacek Łuczak
Założyciel Polskiego Towarzystwa Opieki
Paliatywnej i Hospicjum Palium

Opinie o ebooku Żyć aż do końca. Instrukcja obsługi choroby - ks. Jan Kaczkowski, Katarzyna Jabłońska

Fragment ebooka Żyć aż do końca. Instrukcja obsługi choroby - ks. Jan Kaczkowski, Katarzyna Jabłońska

© Copyright by Katarzyna Jabłońska, Warszawa 2017

© Copyright by Helena i Józef Kaczkowscy, Warszawa 2017

Przedmowa © Copyright by Jacek Łuczak, Warszawa 2017

Projekt okładki, opracowanie typograficzne i skład – Marcin Kiedio

Zdjęcie na okładce – © Copyright by Grażyna Makara / Tygodnik Powszechny

Redakcja – Ewa Kiedio

Korekta – Ewa Buczek

ISBN 978-83-65424-10-5

Towarzystwo „WIĘŹ”

ul. Trębacka 3, 00-074 Warszawa

tel. 22 827 29 17

Zapraszamy do naszej księgarni internetowej – www.wiez.pl

Zamówienia – Dział Handlowy tel. 22 828 18 08

Konwersja publikacji do wersji elektronicznej

SPIS RZECZY

Prof. Jacek Łuczak, Przedmowa

Katarzyna Jabłońska, Wstęp

Po co ta książka?

Rozdział 1. Przychodzi człowiek do lekarza

Jazda tandemem, czyli dobra komunikacja

Strzały ostrzegawcze i drabinka

Prawda jest jak lekarstwo, ale może też zaszkodzić

To niesprawiedliwe!

Niezbędnik 1: dla lekarza

Rozdział 2. Szału nie ma, ale jest życie

Lęk jak rozpędzona lokomotywa

Marsz do lekarza!

Największym kapitałem chorego jest...

Bez czarnych scenariuszy

Pięknołyse i szalone chusty

Strach przed pampersem

Okaleczeni

Prawa i obowiązki chorego

Niezbędnik 2: dla chorego

Rozdział 3. Zdrowi, ale też chorzy – czyli bliscy chorego

Jak to powiedzieć?

Choroba, czyli prywatne trzęsienie ziemi

Randka, kozy i bliskość

Wiem, co jest najważniejsze

Niezbędnik 3: dla bliskich chorego

Rozdział 4. Hospicjum, czyli tu i teraz!

To nie jest umieralnia

W centrum życia

Oczywiście zima

Bez okładania prawdą po głowie

Terapia wytrwała czy uporczywa?

Sedacja a eutanazja

Bo w życiu macza palce śmierć

Niezbędnik 4: dla pacjentów i pracowników hospicjum

Rozdział 5. Jak boli ból?

Sprzymierzeniec i dręczyciel

Ćmiący i nie do wytrzymania

Jak ubecka tortura

Wszechogarniający, czyli totalny

Ból na drabinie

Niezbędnik 5: dla walczących z bólem

Rozdział 6. Wszyscy jesteśmy zdiagnozowani

Bezbronność

Odchodzenie

Żałoba

Niezbędnik 6: dla każdego, kto umrze

Rozdział 7. Naziemny personel Pana Boga

Z nami choruje Chrystus

Zahaczyć się w człowieku

Dybanie na grzesznika?

Na granicy

Niezbędnik 7: dla kapelana szpitalnego i hospicyjnego

Kiedy nic już nie da się zrobić. Z Haliną i Józefem Kaczkowskimi rozmawia Katarzyna Jabłońska

Ks. Jan Kaczkowski, Jak umiera ciało?

Ks. Jan Kaczkowski, Prośba

Katarzyna Jabłońska, Podziękowania

PRZEDMOWA

Rozmowy Katarzyny Jabłońskiej z ks. Janem Kaczkowskim dają nam możliwość spotkania z Przyjacielem, który towarzyszy cierpiącym chorym i ich bliskim w ich usianym kolcami codziennym życiu. W odpowiedzi na trudne i dociekliwe pytania ks. Jan udziela cennych rad, które pomagają wybrać odpowiedni sposób opieki i leczenia chorego człowieka, tak aby poprawić jakość jego życia i podtrzymać gasnącą nadzieję.

Ks. Jan dzieli się swoją wszechstronną wiedzą, także medyczną, nabytą przez lata przy okazji pełnienia posługi kapelana szpitalnego, a potem prezesa Puckiego Hospicjum pw. św. Ojca Pio. Był nie tylko jego pomysłodawcą i prezesem, ale także kapelanem współtworzącym interdyscyplinarny zespół posługujący chorym i ich bliskim w hospicjum domowym, oddziale stacjonarnym i poradni medycyny paliatywnej.

Dalszych, trudnych do przecenienia doświadczeń dostarczyła mu własna czteroletnia choroba nowotworowa – glejak IV stopnia – o bardzo niekorzystnym rokowaniu (kilka miesięcy życia!). To sprawiło, że ks. Jan stał się jednym z NICH – ludzi ciężko chorych, często stojących na progu śmierci, którym ofiarował swoje codzienne wsparcie w puckim hospicjum. Był dla nich (i dla tych wszystkich, którzy do niego dzwonili, pisali, przyjeżdżali, żeby porozmawiać), jak ujął to św. Brat Albert – dobry jak chleb, „z którego każdy może ukroić kęs dla siebie”.

Zawarte w książce doświadczenia oraz rady ks. Jana odznaczają się oryginalnością i trafnością, burzą również utrwalone nadal w części społeczeństwa mity – np. te o szkodliwości morfiny, o hospicjum jako umieralni, a także ten, że przed śmiertelnie chorym człowiekiem lepiej zatajać prawdę o postępach choroby i zbliżającej się śmierci.

Przedstawiając codzienność osób śmiertelnie chorych, ks. Jan dopomina się o zaspokajanie ważnych potrzeb chorego i jego bliskich. Także potrzeb dotyczących najintymniejszych sfer życia, w tym sfery seksualnej, z reguły zaniedbywanej i uznawanej za tabu (w puckim hospicjum jest przyzwolenie na intymność kochania się!).

Ks. Jan zwraca także uwagę na to, by trudne decyzje dotyczące dalszego leczenia pacjenta podejmowane były w oparciu o autonomię chorego i przy zachowaniu zasady unikania daremnej, szkodliwej terapii, powodującej dodatkowe cierpienie. Wskazuje też na podstawową rolę, jaką w ustaleniu potrzeb pacjenta i jego najbliższych odgrywa otwarta komunikacja między nimi a personelem medycznym. Jak zauważa, często utrudniają ją różnorakie mechanizmy obronne.

W doskonale opracowanym rozdziale Przychodzi człowiek do lekarza ujęte są wszystkie ważne zasady współpracy pacjenta z lekarzem, służące powodzeniu terapii. Ks. Jan towarzyszy tu lekarzom w dylemacie, jak zachowując zaufanie i autonomię pacjenta, przekazywać mu, na różnych etapach choroby, niekorzystne rozpoznania i co jeszcze bardziej kłopotliwe – jak mówić o rokowaniach. Wskazuje, jak istotny jest w tym profesjonalizm lekarza, jego cechy osobowościowe, troska o chorego – po prostu kultura osobista i empatia. Pacjentowi onkologicznemu trzeba zaoferować terapię przyczynową, a gdy to nie jest już możliwe – leczenie objawowe. Nie powinno nigdy mieć miejsca bezradne rozkładanie rąk na znak, że lekarz nie ma tu już nic do zrobienia. Ks. Jan podsuwa również innowacyjne rozwiązania w trudnym procesie przyswajania sobie diagnozy przez pacjenta. Jednym z pomysłów jest nagrywanie na dyktafon zaleceń lekarskich w czasie wizyty w gabinecie, co pomaga choremu i jego bliskim poradzić sobie z dużą ilością nowych, skomplikowanych dla nich informacji, które często trudno zapamiętać.

Książka Żyć aż do końca. Instrukcja obsługi choroby dowodzi, jak głęboko humanistyczna jest idea medycyny paliatywnej, zakładająca, że chory i jego bliscy otoczeni zostają opieką interdyscyplinarnego zespołu specjalistów, który tworzą: lekarze, pielęgniarki, opiekunowie chorych, psycholodzy, fizjoterapeuci oraz wolontariusze. A rozdział zatytułowany Naziemny personel Pana Boga udowadnia, jak ważny dla opieki duchowej nad chorym, ogarniętym lękiem i poczuciem utraty sensu, jest odpowiednio przygotowany, odznaczający się charyzmą i empatią kapelan.

W rozdziale Jak boli ból? ks. Jan jako wielki propagator i entuzjasta medycyny paliatywnej ze znawstwem mówi o konieczności rozpoznawania i leczenia bólu oraz o niezbywalnym prawie chorego do skutecznej terapii przeciwbólowej. To, niestety, wciąż w polskich warunkach problem, co wynika m.in. z braków w kształceniu studentów i lekarzy w zakresie medycyny bólu. Dodajmy tu również, że ks. Jan jest zwolennikiem stosowania sedacji paliatywnej u tych chorych, w wypadku których cierpienie jest tak wielkie, że trudno je opanować. Jest również zwolennikiem wprowadzenia regulacji prawnych dotyczących testamentu życia. To swoje stanowisko potrafi dobrze uargumentować.

W odkrywczym rozdziale Wszyscy jesteśmy zdiagnozowani pojawiają się tak ważne określenia jak „bezbronność” i „ogołocenie” nawiązujące do Chrystusowej kenozy. Znajdującemu się w takiej kondycji człowiekowi zagraża utrata godności, a wyzwaniem dla otaczającego go personelu medycznego jest dostrzeżenie w cierpiącym pacjencie ciągle ważnej osoby, godnej szacunku, empatii i wszechstronnej troski.

Jednym z najważniejszych przesłań rozmowy Katarzyny Jabłońskiej z ks. Janem jest wezwanie do pielęgnowania bliskości w naszych relacjach: „W życiu w ogóle, czyli również w życiu z chorobą, najważniejsza jest bliskość. Człowiekowi, który doświadczył bliskości, lepiej się żyje, choruje i umiera”.

Lektura Żyć aż do końca daje nam sposobność doświadczyć spokoju, z jakim ks. Jan przygotowuje się do własnego umierania. To z pewnością może i w nas wszystkich, „zdiagnozowanych na śmierć”, łagodzić lęk i budzić nadzieję. Ks. Jan ze zrozumieniem i empatią pokazuje również, że często ze śmiercią trudniej pogodzić się najbliższym umierających niż im samym. Przejmująco prawdziwie brzmią jego słowa: „Moja mama powtarza, że jak umrę, ona rozpadnie się na kawałki”.

Niezwykle cenną częścią tej książki jest rozmowa z Rodzicami ks. Jana, którzy wraz z jego starszym rodzeństwem towarzyszyli Księdzu w umieraniu. To, co mówią Państwo Kaczkowscy, może w bardzo konkretny sposób pomóc w towarzyszeniu umierającemu bliskiemu, a także przynieść pociechę pogrążonym w żałobie.

Trudnym do przecenienia atutem Żyć aż do końca jest to, że opisywane sytuacje dotyczące codzienności chorego i opiekujących się nim ilustrowane są konkretnymi historiami chorych i ich bliskich.

Ważnym aspektem Żyć aż do końca jest afirmacja życia, które – zdaniem ks. Jana – nawet w ciężkiej chorobie może być intensywne i pełne sensu. Podziw budzi jego Tillichowskie męstwo bycia; zdumiewa determinacja i pasja w kontynuowaniu swojej misji również podczas trwania i postępowania choroby – służył chorym niemal do samego końca.

Ks. Jan uczynił bardzo wiele dla popularyzacji idei opieki paliatywnej i hospicyjnej w Polsce – jak mało kto od czasu charyzmatycznego ks. Eugeniusza Dutkiewicza, założyciela Hospicjum Pallotinum w Gdańsku. W swoich książkach, m.in. Szału nie ma, jest rak, ks. Jan pozostawił nam wszystkim przebogaty testament. Jego sedno zawiera się w słowach: „Godność osoby ludzkiej jest w dawaniu. Dawanie ma sens, bez względu na jakość. [...] Już sama nasza, teoretyczna nawet, gotowość dawania zazwyczaj zapładnia innych do dawania, ma moc wykrzesania z nich dobra. Człowiek z posuniętym alzheimerem, otępiały – również daje”.

Żyć aż do końca. Instrukcja obsługi choroby to pasjonująca lektura. Książka ta, chociaż podejmuje trudne, czasem bardzo bolesne tematy, pełna jest optymizmu, a momentami nawet humoru, bo – jak mówi w jednym z jej rozdziałów ks. Jan – „Choroby, również tej śmiertelnej, a nawet samej śmierci nie można przez cały czas traktować ze śmiertelną powagą, bo już sama taka postawa by nas zabiła”.

Prof. Jacek Łuczak

PROF. DR HAB. N. MED. JACEK ŁUCZAK

doktor honoris causa Światowej Akademii Medycyny im. Alberta Schweitzera, członek Królewskiego Towarzystwa Lekarskiego w Londynie (FRCP), ordynator Hospicjum Palium SK Przemienienia Pańskiego UM w Poznaniu, założyciel i długoletni prezes Polskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej, obecnie prezes jego oddziału w Poznaniu. Przewodniczący Krajowej Rady Opieki Paliatywnej i Hospicyjnej przy Ministerstwie Zdrowia przez wszystkie kadencje (1993–2002). Mieszka w Poznaniu.

WSTĘP

Tekst rozdziału dostępny w wersji pełnej.

Po co ta książka?

Tekst rozdziału dostępny w wersji pełnej.

Rozdział 1
Przychodzi człowiek do lekarza

Tekst rozdziału dostępny w wersji pełnej.

Rozdział 2
Szału nie ma, ale jest życie
[...]
Strach przed pampersem

W ciężkiej chorobie dla wielu bardzo trudnym doświadczeniem jest konieczność zależności od innych w sprawach dotyczących fizjologii. Niemożność pójścia o własnych siłach do toalety czy umycia się niejeden chory odbiera jako coś wręcz upokarzającego.

Tu ogromną rolę do odegrania ma personel medyczny i bliscy chorego – ich takt i delikatność. Należy zadbać o to, żeby pacjenta nie krępowało na przykład to, że ma wymioty albo biegunkę i co pół godziny oddaje stolec, a to sprawia, że trzeba mu zmieniać pampersa, myć, przebierać. To nie jego wina. Niedopuszczalne jest, aby jeszcze miał się denerwować, że takiej pomocy potrzebuje. Jest już i tak dostatecznie wymęczony. Może sam traktuję to tak otwarcie, ponieważ teraz w czasie choroby codziennie ktoś pomaga mi w tak intymnych czynnościach, jak ubieranie się czy toaleta. Ale muszę przyznać, że początkowo było to dla mnie bardzo trudne. Rodzice – bo to głównie oni są tymi sprawami obciążeni – przekonywali, że to naturalne i żebym się nie wygłupiał, nie robił problemu.

Jakoś się przyzwyczaiłem, ale nadal pewne sytuacje są dla mnie niezwykle trudne, na przykład kwestia – za przeproszeniem – gówna. Najprostszego gówna, którym nie w pełni sprawny człowiek, jakim byłem po operacjach, czasem się umaże. Bardzo nie lubię, kiedy w takich sytuacjach muszę prosić o pomoc. Jest mi strasznie niezręcznie. I choćby mama zapewniała mnie pięćset razy, że to dla niej żaden problem, że robiła to trzydzieści kilka lat temu, więc może i teraz – jest to dla mnie diabelnie trudne. Wyobraź sobie teraz w takiej sytuacji człowieka, który ma problem z nagością, w którego domu nie okazywano sobie czułości. Bliskość nie czyni takich sytuacji nadzwyczaj komfortowymi, ale sprawia, że człowiek nie czuje się nimi upokorzony czy poniżony. Muszę jednak przyznać, że zręczniej się czuję, kiedy w takich sytuacjach pomaga mi ojciec, nie tylko dlatego, że jest mężczyzną, ale on to robi tak szorstko i zamaszyście, że ten ból i dyskomfort zakrywają wstyd (śmiech). Tata – powiedziałbym – wyciera mnie do imentu.

Jeszcze jedno zwierzenie: kiedy w szpitalu podłączono mi kroplówkę z relanium – a nie miałem zainstalowanego cewnika i strasznie mi się chciało siku – to zamiast poprosić o pomoc, sam zwlokłem się z łóżka, żeby pójść do nieodległej toalety. Na szczęście nakryły mnie pielęgniarki, które zobaczyły, że dosłownie słaniam się na nogach, odprowadziły do łóżka i... założyły mi pampersa. Być może to, że nie poprosiłem wtedy o pomoc, wynikało z podświadomego lęku przed tym pampersem. Pierwsze siku w pampersa to straszna rzecz, ale jeszcze gorzej, kiedy tego pampersa nie ma, a człowiek nie jest w stanie zapanować nad potrzebą fizjologiczną. Zdarzyło mi się i to. Opowiadam o tych niespecjalnie chlubnych rzeczach, żeby zachęcić chorych do korzystania właśnie na przykład z pampersów czy pieluchomajtek, które w pewnych newralgicznych sytuacjach pomagają w miarę komfortowo funkcjonować. I po to, by pokazać, że choroba ma swoje prawa, które zazwyczaj są dla nas, chorych, przykre, ale też nie należy ich demonizować. Wielu z nas przecież nie będzie musiało tego pampersa nosić stale.

Analizując różne skutki uboczne chemioterapii, mówiłeś, że niektóre z nich mogą wystąpić również przy okazji radioterapii, która też jest dość częstym sposobem leczenia chorób nowotworowych.

To prawda, ale w przypadku radioterapii skutki uboczne mają jednak inne podłoże. Przede wszystkim radioterapii – czyli naświetleniu komórek nowotworowych za pomocą promieniowania jonizującego, w tym wypadku promieniowania X o wysokiej energii – poddawany jest ograniczony obszar ciała chorego. Dzięki temu naświetlanie działa tylko na komórki nowotworowe, a nie, jak to jest w wypadku chemioterapii, również na te zdrowe. Tkanki znajdujące się obok obszarów poddawanych promieniowaniu są dokładnie zabezpieczane odpowiednim systemem ochronnym. Chory zaś umieszczany jest w polu działania specjalnej maszyny wytwarzającej promieniowanie, która często wygląda dość kosmicznie. Pokazywaliśmy ją na moim vlogu „Smak życia” (Boska TV) w odcinku Na trakcie nuklearnym. Ja, ponieważ miałem naświetlaną część głowy, musiałem nakładać specjalną maskę.

Na szczęście sama radioterapia jest bezbolesna. Całkowita dawka napromienienia jest rozłożona na okres od jednego do kilku tygodni. Oprócz tych skutków ubocznych, o których wspominałem już wcześniej, mogą niekiedy pojawić się zmiany skórne w postaci zaczerwienień, które łuszczą się i swędzą. Ja sam nie miałem podczas radioterapii, zarówno tej aplikowanej mi w Polsce, jak i tej w Szwajcarii, żadnych problemów ze skórą, ale widziałem osoby, których skóra wyglądała jak po oparzeniu i mocno się łuszczyła. To wszystko zagoi się jakiś czas po zakończeniu radioterapii. Warto jednak pamiętać, aby naświetlane miejsca chronić przed słońcem. I to nie tylko podczas trwania radioterapii, ale też po jej zakończeniu. Niektórzy skarżą się również, że podczas radioterapii pojawiają się u nich trudności z przełykaniem. Są to zwykle osoby, którym naświetlano okolice szyi, gardła albo klatki piersiowej. Istnieją lekarstwa łagodzące te dolegliwości.

Dolegliwością, która znacznie obniża jakość życia w chorobie, jest także duszność, czyli subiektywne odczucie braku powietrza. Oddychanie to naturalny odruch – wykonując wdech i wydech, nawet o nich nie myślimy. Do czasu, kiedy właśnie pojawia się duszność. Co ją najczęściej powoduje i jakie są sposoby jej niwelowania?

Pojawienie się duszności może mieć różne przyczyny. Dotyka ona nie tylko tych, którzy cierpią na choroby płuc, czyli na przykład na rozedmę płucną, astmę oskrzelową czy nowotwór płuc albo SLA. Duszność może być skutkiem chorób serca i układu krążenia, skrzywienia kręgosłupa, a także mieć charakter psychogenny. Może się ona pojawić również wtedy, kiedy ogólny stan pacjenta jest ciężki. Oczywiście istnieją sposoby niwelowania duszności, ale nie są one tak wyrafinowane jak te stosowane w wypadku bólu. W naszym hospicjum pacjentom z dusznością podajemy nieduże, stopniowo zwiększane w razie potrzeby dawki morfiny. To zmniejsza duszność i ułatwia oddychanie. W hospicjum, gdzie nie stosuje się wentylacji mechanicznej – jak to dzieje się w szpitalu – tlen podaje się przez koncentratory.

Warto wiedzieć, że duszność bardzo często skorelowana jest ze stanem psychicznym i bywa „samosprawdzającą się obawą”: boję się, że będę się dusił, więc coraz szybciej i płyciej oddycham, biorę coraz mniej powietrza i w rezultacie zaczynam się dusić. Im więcej spokoju, ciszy, bliskości oraz poczucia bezpieczeństwa, że w razie pojawienia się czy nasilenia duszności chory otrzyma pomoc – tym większe prawdopodobieństwo, że łatwiej będzie ją opanować. Czasem wystarczy włączenie koncentratora tlenu i podanie bardzo niskiej dawki. Już sam fakt podania tlenu i informacja w rodzaju: „Podkręciłem troszkę, tlenu jest więcej, będzie spokojniej” – często pomaga. Skuteczne w niwelowaniu duszności jest także podawanie leków przeciwlękowych.

Dobrze jest też zastosować proste sposoby, które mogą złagodzić odczuwanie duszności. Pomóc tu może ułożenie chorego w pozycji półsiedzącej – dobrze jest, aby był wsparty na poduszkach albo leżąc, opierał się na łokciach. Dzięki temu odciążone będą mięśnie oddechowe. W chwili nasilania się duszności – jeśli to możliwe – warto jest otworzyć okno albo puścić na twarz chorego strumień powietrza wytwarzany przez zwykły wentylator. Bardzo ważna jest praca z oddechem, czyli ćwiczenia oddechowe i relaksacyjne, na przykład dmuchanie przez słomkę do butelki, żeby zwiększyć wydolność płuc, albo dmuchanie w papierową torebkę, pomagające uregulować oddech. Tu pomocne też bywa wsłuchiwanie się w jednostajny szum koncentratora tlenu, w to: puf... puf... puf...

Specjaliści podpowiadają również, że pomóc tu może skupienie uwagi na przykład na lekturze, muzyce, filmie, rozwiązywaniu krzyżówki. Wówczas łatwiej odwrócić uwagę od dokuczającej nam duszności, nie koncentrować się na niej, co – jak mówiłeś – zazwyczaj jeszcze ją nasila.

W opanowywaniu duszności sporo można zdziałać medycznymi metodami, ale tu niezwykle istotna jest psychika. Dlatego ważne są takie – wydawałoby się – drobiazgi, jak zapewnienie choremu dobrego widoku. Czasem wystarczy odwrócić łóżko w drugą stronę, żeby chory mógł patrzeć na zieleń drzew za oknem, a nie na pustą ścianę.

Ty, Janie, na początku choroby leczony byłeś również sterydami.

Człowiek leczony sterydami często wygląda, jakby był napompowany niczym balon. Ja podczas przyjmowania sterydów miałem niepohamowane parcie na żarcie, czasem ku przerażeniu rodziców wymykałem się z domu, żeby jeść. Ta żarłoczność była absolutnie niesamowita. Nie jest to fajne: jesteś gruby, wyglądasz jak miś, nie mieścisz się w swoją sutannę i jest ci ciężko. Przy mojej niepełnosprawności było to dodatkowo uciążliwe: utrudniało poruszanie się, demobilizowało do rehabilitacji. Później na szczęście zazwyczaj się chudnie, ale gwałtowny spadek wagi sprawia z kolei, że robią się rozstępy (działa to dokładnie tak samo jak u kobiet po ciąży). Jasne, że to nie jest przyjemne, ale to są rzeczy, na które po prostu nie ma się wpływu. Powiem szczerze, że gdyby jedynym problem mojej choroby nowotworowej było to, że mam rozstępy na dużych partiach ciała, to chciałoby się powiedzieć: „Mój ty smutku!”. Przeszkadza mi lewostronny niedowład spowodowany chorobą i jej nieustanna gotowość do aktywności. Gdybym za cenę rozstępów na całym ciele mógł się pozbyć tego świństwa, które rośnie mi w mózgu, nie zastanawiałbym się ani przez ułamek sekundy.

No i zapomniałem powiedzieć, że skutki uboczne sterydów były również przyjemne – nie panowałem nad pewnymi seksualnymi akcjami, nikt mi nie powiedział, że sterydy mogą tak erotycznie pobudzać. Ciekawe, dlaczego uznaje się to za niepożądane skutki uboczne – zwłaszcza że znowu poczułem się jak w liceum (śmiech).

I jeszcze jedna bardzo ważna uwaga: konieczność leżenia w szpitalu, uciążliwe zabiegi i ich skutki uboczne, wyłączenie z życia zawodowego, a często też z rodzinnego sprawiają, że niejeden chory popada w depresję. Jeśli tak się zdarzy, nie trzeba wzbraniać się przed lekami przeciwdepresyjnymi, bo depresja to również choroba. Może ona nie tylko powodować obniżenie nastroju, apatię, zaburzenia snu, a nierzadko myśli samobójcze, ale też wzmagać natężenie odczuwania bólu, czyli w rezultacie negatywnie wpływać na całokształt leczenia.

Jeden z naszych hospicyjnych pacjentów, pan Tomasz, ojciec obecnie nastoletniego syna, siedem lat temu spadł z dużej wysokości, w wyniku czego doznał porażenia wszystkich czterech kończyn. Dziś wymaga stałej opieki, niewiele bowiem sam jest w stanie zrobić. Kilkakrotnie przebywał w naszym hospicjum z powodu rozległych odleżyn. Przeżył głęboką depresję, chciał zupełnie odciąć się od swojego nastoletniego syna, bo jak sam mi mówił: „Taki ojciec będzie dla niego obciążeniem i powodem do wstydu”. Od pewnego czasu dzięki wózkowi elektrycznemu wychodzi z domu. Ma też niebawem rozpocząć pracę w firmie komputerowej. A kiedy depresja została całkowicie wyleczona, przyznał się synowi, że dla jego dobra chciał go porzucić – syn wkurzył się i wyśmiał ojca. Pan Tomasz ze wzruszeniem opowiedział mi też, że niedawno wybrali się z synem do kina, znajdującego się w centrum handlowym niedaleko ich domu. Kiedy już mieli po seansie wsiadać do windy, syn spostrzegł znajomych zjeżdżających z piętra ruchomymi schodami. Umieścił więc ojca w windzie, a sam pobiegł do nich. Dogonieni nie kryli zdziwienia, kiedy wyjaśnił im, że wraca z ojcem z kina. Wiedzieli przecież, że pan Tomasz jest sparaliżowany. Ich zaskoczenie było jeszcze większe, kiedy otworzyły się drzwi windy i wyjechał z niej pan Tomasz na swoim „elektrycznym koniu”.

Przywołuję tę historię, bo potwierdza ona prawdę, że depresję należy leczyć oraz że nie wolno podejmować ważnych decyzji w sytuacji kryzysu. Ludzie chorujący na depresję, a także przewlekle i ciężko chorzy, którzy jednocześnie borykają się z depresją, w tym stanie nie potrafią adekwatnie ocenić swojego położenia. Wiem, że powtarzanie takiemu choremu: „Daj sobie kilka tygodni, może miesięcy” nie będzie przez niego akceptowane. Jednak życiowe doświadczenie pokazuje, że cierpliwość może przynieść efekt. W sytuacjach wymagających ode mnie biernej cierpliwości, zawsze dobrze działały na mnie opowieści kobiet, które musiały leżeć przez kilka miesięcy, często w określonej pozycji, by zawalczyć o swoje zagrożone, jeszcze nienarodzone dziecko. Pojedyncze dni wloką się niemiłosiernie, ale kiedy minie tydzień, dwa i mamy perspektywę zmiany na lepsze, wówczas łatwiej znosić trudy.

Dalszy tekst rozdziału dostępny w wersji pełnej.

Rozdział 3
Zdrowi, ale też chorzy – czyli bliscy chorego

Tekst rozdziału dostępny w wersji pełnej.

Niezbędnik 3: dla bliskich chorego

1. Dla człowieka chorego obecność i pomoc jego bliskich są rzeczą bezcenną, chociaż nie zawsze potrafi to wyrazić.

2. Bliscy chorego powinni znać twarde dane o jego aktualnym stanie i rokowaniach, a także zdobyć jak największą wiedzę o chorobie i możliwościach leczenia.

3. Towarzysząc choremu człowiekowi, trzeba przede wszystkim poznać jego potrzeby i możliwości, a nie realizować własne pomysły leczenia.

4. Człowiekiem, który dowiaduje się, że choruje na ciężką, a może śmiertelną chorobę, targają silne emocje. Ważne, żeby mógł je wyrażać. Choroba i rokowania nie mogą być tematem tabu.

5. Warto zadbać o to, aby we wszystkich konsultacjach lekarskich towarzyszyła choremu bliska osoba. Stres sprawia, że wiele ważnych informacji może umknąć jego uwadze.

6. Otoczenie chorego troskliwą opieką wiąże się z koniecznością przekonstruowania sposobu życia opiekujących się nim, a także ze zmianą funkcjonowania jego rodziny.

7. Bliscy chorego, opiekujący się nim, muszą nauczyć się respektować własne ograniczenia, ładować swoje akumulatory i korzystać z pomocy innych. Jeśli tego nie zrobią, sami będą potrzebowali pomocy specjalistów.

8. Absolutnym nieporozumieniem jest wyręczanie chorego we wszystkim i wyłączenie go z codziennego życia – przeciwnie, warto go aktywizować, zwłaszcza w życiu rodzinnym.

9. Bywają sytuacje, kiedy trzeba zaprzestać walki z chorobą, bo kontynuowanie terapii przynosi więcej bólu niż korzyści. Zgodzenie się na to nie oznacza, że porzucamy swojego chorego.

10. Jeśli stan chorego się pogarsza, najlepsze, co można dla niego zrobić, to zwrócić się do poradni medycyny paliatywnej lub hospicjum. Te placówki zapewnią mu pomoc, jakiej rodzina nie jest zazwyczaj w stanie udzielić.

Rozdział 4
Hospicjum, czyli tu i teraz!
[...]
Terapia wytrwała czy uporczywa?

A co jeśli pacjentowi towarzyszy lęk, że jego umieranie może przebiegać w dramatycznych okolicznościach – będzie na przykład odczuwał uporczywy ból lub duszność?

Jeśli u chorego ewidentnie nakręca się spirala strachu, a nie ma to potwierdzenia w aktualnych faktach, na przykład nie mamy do czynienia z sytuacją agonii, możemy zaproponować podanie leków wyciszających, żeby tę spiralę strachu zatrzymać. Zawsze warto też z takim pacjentem po prostu porozmawiać. Kiedy na przykład pacjent z nowotworem płuc przestraszony pyta, jak będzie umierał, odpowiadam: „Zrobimy wszystko, żeby to było łagodnie i we śnie”. On jednak drąży: „Czy jest możliwa inna opcja?”. Jest możliwa, ale – widząc jego lęk – z tych innych opcji wybieram tę tylko nieco groźniejszą: „Istnieje możliwość, że będzie pan odczuwał okresową duszność”. I zaraz dodaję: „Jednak z tą dusznością będziemy próbowali sobie radzić”. Bywa, że pacjent nie poprzestaje i wybucha: „Ale przecież istnieje i taka możliwość, że wypluję płuca i się uduszę – widziałem to, kiedy konał na raka płuc mój ojciec!”. Odpowiadam: „Teoretycznie taka możliwość istnieje, ale po pierwsze, zrobimy wszystko, żeby do tego nie dopuścić, a po drugie – to nie jest nasz problem na dzisiaj. Przecież pan nie ma nawet duszności. Proszę nie budować najczarniejszych scenariuszy. One naprawdę nie muszą się zdarzyć”. Taka odpowiedź to skorzystanie z przywileju terapeutycznego w jego klasycznej formie – mówię prawdę, ale ponieważ widzę, że w tym momencie przekazanie jej pacjentowi w pełnej wersji najprawdopodobniej pogorszy jego stan, nie uciekając się do kłamstwa, po prostu nie przekazuję mu tej prawdy w całości. Trzeba pamiętać o zasadzie, aby niepomyślnej informacji zawsze towarzyszyło adekwatne wsparcie. I nie ma tu znaczenia, czy ta niepomyślna informacja wychodzi od personelu medycznego, czy od samego pacjenta.

Zdarzają się jednak sytuacje, kiedy trudno na przykład zmniejszyć dojmującą duszność czy inną trudną do opanowania dolegliwość potęgującą cierpienie chorego, a co za tym idzie, również jego lęk. Co można wtedy zrobić?

Jeśli zastosowaliśmy wszystkie dostępne metody leczenia objawowego i uśmierzenie trudnych do zniesienia dla pacjenta objawów nie powiodło się, możemy zaproponować mu wprowadzenie go w stan tak zwanej sedacji paliatywnej. Czynimy to w porozumieniu z pacjentem i jego bliskimi. Sedacja paliatywna polega na zastosowaniu leków sedatywnych, które powodują kontrolowane ograniczenie świadomości chorego, proporcjonalnie do potrzeby łagodzenia cierpienia, które trudno opanować w inny sposób.

Ciekawie na temat sedacji wypowiadał się Pius XII. Dla niego ważne było, aby pacjent do końca zachował możliwość dokonywania aktów moralnych, które sam rozumiałbym nie tylko w wymiarze czysto religijnym, ale również jako możliwość przeżywania bliskości i czułości z najbliższymi i w ogóle jako wszystko to, co wiąże się z kondycją ludzką. Pius XII uznał jednak sedację za dopuszczalną, oczywiście pod pewnymi warunkami.

Bywają pacjenci, którzy – mimo umęczenia chorobą – nie korzystają z możliwości sedacji. Dlaczego?

Rzeczywiście są pacjenci, którzy – mimo że w ich wypadku uzasadnione jest skorzystanie z sedacji paliatywnej – świadomie z niej rezygnują. Chcą do końca zachować pełną świadomość. W wypadku części z nich wynika to z przekonań religijnych – człowiek wierzący chce na przykład ofiarować swoje cierpienie w jakiejś ważnej intencji.

Czy to możliwe, że Pan Bóg oczekuje od nas takiej ofiary?

Od dawna istnieje w Kościele przeświadczenie, że człowiek ma prawo ofiarować swoje cierpienie w ważnej dla niego intencji. I jeżeli robi to świadomie, jest to wielka wartość. Fundamentalnie nie zgadzam się jednak z ludowym przekonaniem głoszącym: „Kogo Pan Bóg kocha, temu krzyżyki zsyła”. Ks. Tischner twierdził, że cierpienie raczej nie uszlachetnia, a jeśli ktoś mi mówi z pozycji zdrowego kaznodziei: „Złącz swe cierpienia z cierpieniem Chrystusa”, mam mu ochotę opowiedzieć historię o wężu, czyli: ssspie...

Dziś zauważalna jest tendencja do uciekania od jakiegokolwiek dyskomfortu. Wielu nadużywa leków, aby się go pozbyć. Gdybym był zdrowy, nie odważyłbym się formułować tego typu sądów. Dopowiem więc, że sam prawdziwe cierpienie rozumiem jako ogromny, dojmujący ból. Jeśli taki przyjdzie, wcale nie wiem, czy będę potrafił ofiarować go Bogu. Tym bardziej że, teologicznie rzecz ujmując, to nie my mamy łączyć własne cierpienie z cierpieniem konającego na krzyżu Chrystusa – to On przez bliskość z nami uczestniczy w naszym cierpieniu.

Tekst rozdziału dostępny w wersji pełnej.

Rozdział 5
Jak boli ból?
[...]
Ból na drabinie

W leczeniu bólu stosuje się tak zwaną drabinę analgetyczną, czyli zdefiniowany w 1986 roku przez Światową Organizację Zdrowia (WHO) schemat stosowania leków przeciwbólowych oraz innych farmaceutyków, jakie podaje się w celu zmniejszenia bólu. Dodajmy, że analgetyk to substancja chemiczna, która powoduje zniesienie lub zmniejszenie odczuwania bólu. Do tych leków należą substancje o różnej budowie, sile i mechanizmach działania.

Zaś analgetyki dzielą się – zgodnie z drabiną analgetyczną właśnie – na leki nieopioidowe (niesterydowe leki przeciwzapalne, np. ibuprofen; a także metamizol i paracetamol) oraz opioidowe – słabe (tramadol, kodeina) i silne (buprenorfina, fentanyl, oksykodon). Drabina analgetyczna zakłada trzy stopnie intensywności leczenia w zależności od poziomu odczuwania bólu i skuteczności dotychczas stosowanych przez chorego leków. Leki wprowadza się, począwszy od najsłabszych aż do najsilniejszych. Jeżeli chodzi o ból nowotworowy, w walce z nim czasami należy pominąć pierwszy szczebel drabiny analgetycznej, ale bywa, że leczenie go – kiedy nie jest silny – można rozpocząć właśnie od pierwszego szczebla albo połączenia leków z pierwszego i drugiego szczebla.

Każdy z trzech stopni drabiny analgetycznej zakłada również użycie wspomagających metod i leków. A do zalecanych przez drabinę analgetyczną leków stosowanych uzupełniająco należą tak zwane koanalgetyki, pośród których są leki steroidowe, przeciwdepresyjne i przeciwdrgawkowe. Laika, takiego jak ja, może dziwić, dlaczego do leczenia bólu stosuje się leki przeciwdepresyjne i przeciwdrgawkowe.

Stosowanie leków przeciwdepresyjnych i przeciwdrgawkowych wiąże się ze szczególnym mechanizmem ich działania – prowadzi do zmiany przewodnictwa nerwowego, co daje rezultaty w leczeniu bólu neuropatycznego. Ale powód ich aplikowania może być również inny. Weźmy ból przebijający, czyli pojawiający się co jakiś czas – trudno przewidzieć kiedy – i atakujący ostrymi, narastającymi salwami. Już samo oczekiwanie, że ból się pojawi, eskaluje napięcie i lęk przed tym atakiem, co może wzmagać odczucia bólowe. Dlatego w takich wypadkach stosuje się leki przeciwlękowe.

Specjaliści leczenia bólu alarmują, że w Polsce wciąż bardzo dużo osób cierpi z powodu bólu. Potwierdzają to, niestety, ludzie borykający się z bólem – ich dramatyczne historie przebijają się czasem do mediów. Dlaczego tak się dzieje, skoro medycyna bólu tak intensywnie się rozwija i mamy dziś coraz większe możliwości leczenia bólu?

Nie zawsze można w pełni uśmierzyć ból, ale niejednokrotnie można go zniwelować, co dla cierpiącego człowieka już będzie ulgą. W sytuacji bardzo silnego bólu trzeba zazwyczaj zastosować opioidy, a te, niestety, wciąż owiane są w Polsce szkodliwymi mitami.

Przed włączeniem do leczenia opioidów bronią się często sami chorzy – bojąc się niejednokrotnie uzależnienia. W puckim hospicjum napotykamy też na opór bliskich pacjentów. Niesłusznie, bo na przestrzeni lat na przykład morfina czy preparaty jej pochodne bardzo się zmieniły, zarówno jeśli idzie o rodzaj, jak i sposób aplikowania leku – na przykład buprenorfina (silny opioid) jest aplikowana w postaci długodziałających plastrów uwalniających lek przeskórnie. Warto też wiedzieć, że typowy głód narkotyczny jest jednak czymś diametralnie innym niż potrzeba zaaplikowania sobie leku – w którego składzie znajduje się narkotyk – w celu uśmierzenia nękającego człowieka bólu. Potwierdzają to dane naukowe wyraźnie wskazujące na to, że nie ma korelacji między dostępnością do tych środków w celach leczniczych a liczbą uzależnionych. A gdyby nawet miało dojść do uzależnienia od leku przeciwbólowego, to w wypadku przewlekłego, bardzo agresywnego bólu, który staje się torturą, wydaje mi się to koszt, który najczęściej warto ponieść w imię złagodzenia cierpienia. Jednak powtórzę: ryzyko wystąpienia uzależnienia u osoby leczonej opioidami z powodu bólu jest naprawdę bardzo niskie i nie należy z jego powodu rezygnować z tego rodzaju leczenia.

A pokutujące wciąż przekonanie, że stosowanie opioidów grozi depresją oddechową – silnym zaburzeniem oddechowym, mogącym powodować śmierć?

To jeszcze jeden z wielu szkodliwych mitów na temat tej grupy leków. Prawdopodobieństwo wystąpienia depresji oddechowej przy profesjonalnym dawkowaniu opioidów jest bardzo niskie i wynosi mniej niż 1%.

„Opioid” – jak sama nazwa wskazuje – pochodzi od słowa „opium”. Właściwości przeciwbólowe i znieczulające tego ekstraktu odkrył starożytny lekarz – Galenos z Pergamonu, nadworny medyk cesarza Marka Aureliusza. Zaś Friedrich Sertürner, niemiecki farmaceuta, w roku 1804 jako pierwszy wyizolował z opium alkaloid – morfinę, która działała przeciwbólowo. Jej nazwę wziął od greckiego boga snu Morfeusza – ze względu na nasenne działanie morfiny.

Chociaż w skład opioidów wchodzą substancje o charakterze narkotycznym, to jednak – podkreślają specjaliści medycyny bólu – aplikowane w celach leczniczych absolutnie nie powinny być traktowane jako środki odurzające, ale właśnie jako bardzo pożyteczne leki. Nie tylko potrafią one przeciwdziałać uporczywemu bólowi, ale też – jak podkreśla prof. Jacek Łuczak, jeden z największych autorytetów w dziedzinie medycyny paliatywnej – „Morfina jest bezpieczniejsza od środka przeciwbólowego kupowanego w aptekach w dużych ilościach bez recepty, bo ona jest umiejętnie dawkowana przez lekarza, który wie, jak ją stosować. [...] Konsultowałem kiedyś lekarza, który miał przerzut nowotworu i sam zażywał farmaceutyki z grupy niesterydowych leków przeciwzapalnych, aż dostał krwotoku z przewodu pokarmowego”.

Jednak stosowania opioidów boją się nie tylko pacjenci, ale też lekarze – jak wynika z badań, lekarze nawet bardziej. Czy to możliwe, żeby chodziło tutaj wyłącznie o problemy natury biurokratycznej?

Rzeczywiście leki z grupy opioidów wypisywane być muszą na specjalnych receptach (na szczęście już nie różowych, jak to miało miejsce jeszcze niedawno), a wystawianie ich wymaga, z powodu obostrzeń, więcej czasu i zachodu. Ale być może chodzi tu jeszcze bardziej o lęk, że pierwsza wypisana recepta na morfinę czy inny opioid nasili u chorego lęk przed śmiercią. To efekt dawnej praktyki zwlekania z podaniem morfiny aż do ostatnich chwil życia pacjenta. Wciąż pokutuje u nas przekonanie, że tego rodzaju leki stosuje się w ostatnim stadium choroby. A co za tym idzie, zaaplikowanie ich choremu oznaczać by miało konieczność przekazania pacjentowi i jego bliskim trudnych informacji o postępach choroby i często również o zbliżającej się śmierci. Tego rodzaju rozmowy budzą u wielu lekarzy lęk. Pacjentom wydaje się zaś nierzadko, że podanie morfiny to ostateczność i że ten lek przyspiesza moment śmierci. W puckim hospicjum staramy się zawsze bardzo dokładnie wyjaśnić pacjentom oraz ich bliskim korzyści płynące ze stosowania opioidów.

Nie zapominajmy jednak, że chociaż ból przewlekły najczęściej kojarzy się nam z nowotworem – rzeczywiście około 70–80% osób chorujących na nowotwory cierpi z jego powodu – to tego rodzaju ból bywa również udziałem ogromnej grupy ludzi, którzy cierpią na inne choroby, na przykład kręgosłupa, stawów czy z powodu migreny. A wskazaniem do zastosowania opioidów jest nie rodzaj choroby, ale właśnie natężenie bólu – wszędzie tam, gdzie w skali od jednego do dziesięciu przekracza on „szóstkę”, powinno się zastosować silne opioidy. Bo każdy człowiek cierpiący z powodu bólu powinien otrzymać leki, które ten ból zniwelują albo chociaż złagodzą. To jego prawo, gwarantowane przez Światową Organizację Zdrowia, która w 2004 roku uśmierzanie bólu uznała za prawo człowieka.

W wypadku pacjentów cierpiących właśnie z powodu na przykład bólów kręgosłupa czy stawów ich opanowanie i uśmierzenie sprawia, że uskarżający się na te dolegliwości wracają do normalnego trybu życia. Mniej z nich starać się będzie o rentę, bo powrót do pracy okaże się dla nich możliwy, w wielu wypadkach wręcz pożądany.

Walka z bólem nie tylko przynosi ulgę tym, którzy cierpią, ale po prostu się opłaca. Wygrana w tej walce oznacza również redukcję kosztów hospitalizacji pacjentów. Bardzo ważne jest zatem skoncentrowanie systemu leczenia bólu na skutecznym leczeniu bólu ostrego, aby w możliwie jak największej liczbie wypadków sprawić, by nie przekształcał się on w ból przewlekły. Przypomnieć też trzeba, że chorzy onkologiczni żyją obecnie dłużej niż jeszcze dwadzieścia lat temu. Pojawia się też grupa osób wyleczonych wprawdzie z nowotworu, ale zmagających się z bólem spowodowanym jego leczeniem. Takie osoby rzadko trafiają pod opiekę placówek medycyny paliatywnej – zwłaszcza że jest ich w Polsce wciąż za mało – również dlatego, że ze względu na fakt wyjścia z choroby same tego nie chcą.

No i sprawa absolutnie fundamentalna, czyli kształcenie – koniecznie powinno się wprowadzić na studiach medycznych, pielęgniarskich, farmaceutycznych i ratownictwa medycznego przedmiot „medycyna bólu”. Obecnie tej tematyce poświęca się zbyt mało uwagi. To jakieś kompletne nieporozumienie, że ludziom, którzy kształcą się w dziedzinie medycyny, nie zapewnia się dostatecznej wiedzy w tak ważnej materii jak leczenie bólu. Wciąż niedostateczna jest świadomość, że dziś w wielu wypadkach potrafimy już zwalczać ból w zadowalającym pacjenta stopniu, tak żeby nie cierpiał, a także zapewnić komfort ostatniego okresu życia. Trzeba uczyć, jak to robić, uświadamiać, że skuteczność walki z bólem wymaga wiedzy, dobrej woli i współpracy całego personelu medycznego oraz jego dobrej komunikacji z pacjentem.

Na szczęście kolejnym polskim szpitalom przyznawane są certyfikaty „Szpital bez bólu”, czyli spełniają one określone kryteria i przyczyniają się do podnoszenia jakości uśmierzania bólu pooperacyjnego. Wspomnieć tu warto o bezcennej inicjatywie „Oswoić ból”, której celem jest promowanie wiedzy i dobrych praktyk w obszarze medycyny paliatywnej, w szczególności leczenia bólu. Również na różnego rodzaju portalach pacjenckich propagowana jest wiedza na temat konieczności i możliwości leczenia bólu. Znaleźć tam można także sugestie, by w radzeniu sobie z bólem nie poprzestawać wyłącznie na przyjmowaniu leków, ale stosować też inne metody.

Zwłaszcza że przecież te inne metody zaleca również drabina analgetyczna, która zakłada nie tylko stosowanie analgetyków, ale także użycie wspomagających metod i leków. Pośród takich metod mamy na przykład rehabilitację, która – oczywiście stosowana systematycznie – pomaga zachować lub znacznie odbudować sprawność w chorobie, co także może przeciwdziałać stanom bólowym. Masaż pomaga wyeliminować lub znacznie zmniejszyć dolegliwości, które są skutkiem przykurczów lub nadmiernego napięcia mięśni. Jest też metoda TENS, polegająca na stymulacji nerwów obwodowych przez skórę za pomocą elektrod, które umieszcza się na jej powierzchni. Metoda ta przypomina nieco akupunkturę – którą zresztą również stosuje się w leczeniu bólu – i polega na stymulacji tzw. punktów spustowych, czyli bolesnych punktów zlokalizowanych w mięśniach. Dzięki temu tzw. wrota bólu zostają zamknięte, przepływ informacji bólowej na poziomie rdzenia kręgowego zostaje zahamowany, a układy przeciwbólowe ulegają pobudzeniu. Czasem do walki z bólem stosuje się również metody operacyjne, ale o tym już wspominałem.

Na stronie Instytutu Diagnostyki i Leczenia Bólu pośród metod wspomagających leczenie bólu wymieniono również m.in.: blokady, termolezję, neurolizę, krioterapię, laseroterapię, osteopatię, magnetoterapię, ultradźwięki, jonoforezę.

Oczywiście poszczególne metody muszą być odpowiednio dobrane do rodzaju bólu, miejsca, w którym jest odczuwany, i choroby, z jaką jest związany. Ale, jak widać, tych możliwości rzeczywiście jest sporo.

W walce z bólem wiele zdziałać mogą także różnego rodzaju techniki psychologiczne, jak na przykład: biofeedback czy metoda stworzona przez dr. Carla Simontona.

Nasi hospicyjni psycholodzy posługują się technikami relaksacyjnymi opartymi na kontrolowaniu oddechu. Stosujemy również muzykoterapię. W wypadku bólu, podobnie jak duszności, warto – choć wiem, że to może być trudne – zająć czymś uwagę, bo to pozwala choć odrobinę odciągnąć ją od doznań bólu czy duszności. Można choćby pomyszkować po internecie, zagrać w grę planszową z dzieckiem, posłuchać audiobooka, obejrzeć film – najlepiej komedię, bo śmiech ma działanie przeciwbólowe. Obniża napięcie mięśniowe, pobudza krążenie w całym organizmie i uwalnia endorfiny, czyli hormony szczęścia.

Dodajmy – również po to, żeby jeszcze mocniej udowodnić, że opioidy niesłusznie budzą tak wielki lęk u chorych, ich bliskich i lekarzy – że endorfina to nic innego, jak produkowana przez mózg wewnętrzna morfina. Działa ona podobnie jak morfina, wchodząca w skład leków opioidowych, czyli zmniejsza ból i poprawia nastrój. Warto wiedzieć, że wydzielanie się endorfin w naszym organizmie jest powodowane nie tylko przez śmiech, ale już przez samo myślenie o śmiechu, a także przez wysiłek fizyczny, opalanie, taniec, orgazm, czekoladę...

Z czekoladą jednak bym uważał, bo sprzyja ona zaparciom, które bywają niestety dość częstym skutkiem ubocznym przyjmowania opioidów. Na szczęście mamy już dziś takie opioidy, które stwarzają mniejsze ryzyko zaparć, a jeśli się one pojawiają, podaje się odpowiednie leki, aby je niwelować. Pamiętajmy jednak, że w tej intymnej materii, jaką jest załatwianie potrzeb fizjologicznych, duże znaczenie ma również czynnik psychologiczny. Przypuszczam, że wielu z nas – nawet zdrowi ludzie – miałoby opory przed oddawaniem stolca do basenu, gdyby znajdowało się w kilkuosobowej sali, gdzie obok chorych są ich odwiedzający i personel medyczny. Tu konieczny jest takt i stworzenie w miarę możliwości intymnych warunków, choćby oddzielenie chorego parawanem, a jeśli to możliwe, zawiezienie go do łazienki.

A w kwestii orgazmu – sorry, że mówię o tym, niedostępnym mi, ale, jak twierdzą znani mi małżonkowie, pięknym doświadczeniu, tuż po omówieniu problemu, jakim są zaparcia (śmiech) – powtórzę tu zachętę z jednego z poprzednich rozdziałów tej książki. Otóż w tradycji Kościoła akt seksualny w małżeństwie jest, jak go nazywamy, „czynem zasługującym”, zatem im więcej bliskości, im więcej seksu, tym większa szansa na zbawienie!

Dla równowagi dodam, że niemałe znaczenie w kwestii radzenia sobie z bólem i w ogóle z chorobą ma pogłębione życie duchowe. O dobroczynnych skutkach medytacji, również w chorobie, wspominał benedyktyn, o. John Main, współczesny popularyzator medytacji chrześcijańskiej, propagujący ją również wśród osób terminalnie chorych. Jak dowodzą uczeni z Uniwersytetu w Wisconsin, w mózgach i systemie odpornościowym osób regularnie medytujących lub modlących się zachodzą pozytywne, trwałe zmiany, dzięki którym łatwiej jest znieść ból i wierzyć, że nasz stan zdrowia się poprawi. W wyniku modlitwy czy medytacji – twierdzą przywołani uczeni – może obniżyć się poziom lęku, co nierzadko prowadzi do redukcji nasilenia odczuwania bólu.

Czy to nie ja powinienem reklamować tu modlitwę? Ale rozumiesz chyba, że umieszczenie jej tuż po dygresji o zaparciach poopioidowych byłoby jeszcze bardziej niestosowne niż w wypadku orgazmu.

Tekst rozdziału dostępny w wersji pełnej.

Rozdział 6
Wszyscy jesteśmy zdiagnozowani
Tekst rozdziału dostępny w wersji pełnej.
Rozdział 7
Naziemny personel Pana Boga
Tekst rozdziału dostępny w wersji pełnej.
KIEDY NIC JUŻ NIE DA SIĘ ZROBIĆ

Tekst rozdziału dostępny w wersji pełnej.

JAK UMIERA CIAŁO?

Tekst rozdziału dostępny w wersji pełnej.

PROŚBA

I jeszcze serdeczna prośba do Państwa – czytelników tej książki. Wiem, że ona może nieco zgrzytać, ale umieszczam ją tutaj celowo. Robię to nie po to, żeby wyciskać łzy, ale dlatego, że hospicjum, które współtworzyłem, to moje życie. Proszę, zajmijcie się puckim hospicjum po moim odejściu. Wystarczy przekazać na nie jeden procent swojego podatku lub comiesięczną, cykliczną, nawet najskromniejszą wpłatę. A ja, jeśli będzie mi to dane, odwdzięczę się z tamtej strony.

ks. Jan Kaczkowski

Puckie Hospicjum pw. św. Ojca Pio

84-100 Puck, ul. Dziedzictwa Jana Pawła II 12

Bank Spółdzielczy w Pucku

38 8348 0003 0000 0017 2404 0001

www.hospitium.org

PODZIĘKOWANIA

Tej książki oczywiście by nie było, gdyby nie ogromna wiedza i doświadczenie ks. Jana w dziedzinie opieki hospicyjnej oraz pasja, z jaką traktował ideę medycyny paliatywnej. Ale książka ta nie powstałaby również, gdyby nie pomoc i wsparcie wielu osób.

Pragnę najserdeczniej podziękować rodzicom Jana, Państwu Helenie i Józefowi Kaczkowskim, którzy z życzliwością przyjmowali moje liczne wizyty w ich domu w Sopocie, gdzie odbywała się duża część prac nad książką. Dziękuję również siostrze Jana, Magdalenie Sekule, która wsparła pomysł wydania naszej książki.

Jestem wdzięczna wspaniałemu zespołowi puckiego hospicjum, którego członkowie ze zrozumieniem przyjmowali moje odwiedziny, zawsze związane przecież z absorbowaniem uwagi ich szefa, a co za tym idzie – z pewną dezorganizacją codziennego rytmu pracy. Dziękuję za możliwość spotkań z pacjentami oraz za wszystkie tak cenne dla mnie rozmowy – sprawiły one, że moja skromna wiedza na temat opieki hospicyjnej i medycyny paliatywnej stawała się mniej książkowa, ponieważ weryfikowana była przez Państwa, czyli praktyków, doświadczenia.

Za bardzo cenne konsultacje medyczne dziękuję: dr n. med. Alicji Mączkowiak (ordynator oddziału neurologii i udarów Szpitala Specjalistycznego im. F. Ceynowy w Wejherowie), Małgorzacie Regosz-Kaczkowskiej (lekarzowi puckiego hospicjum), dr n. med. Katarzynie Kądzielowej, anestezjologowi Arturowi Cywińskiemu i chirurgowi Janowi Jabłońskiemu. Bez Państwa wnikliwych rad praca nad tą książką, i tak trwająca długo, przedłużałaby się w nieskończoność.

Szczególne podziękowania pragnę złożyć prof. Jackowi Łuczakowi, którego pełna oddania praca na rzecz ludzi śmiertelnie chorych i umierających od wielu lat budzi mój najwyższy podziw i szacunek oraz jest inspirującym wyzwaniem w codziennym życiu.

Dziękuję wreszcie moim wspaniałym przyjaciołom z redakcji kwartalnika „Więź” i z Wydawnictwa „Więź” oraz najbliższym i przyjaciołom za to, że z ewangeliczną wręcz cierpliwością sekundowali powstawaniu Żyć aż do końca oraz otaczali mnie twórczym wsparciem.

Katarzyna Jabłońska