Jak być szczęśliwą pod jednym dachem z asparagusem ebook

Copyright © Agnieszka M. Kaszkur Kulpa, 2023

Projekt graficzny okładki: Krzysztof Abramski

Ilustracje w książce oraz na okładce: Aleksandra Tyszkiewicz

Redakcja i korekta: Elżbieta Sokołowska

e-book: JENA

ISBN: 978-83-947042-4-7

Wydawca

tel. 512 087 075

e-mail: [email protected]

www.bookedit.pl

facebook.pl/BookEditpl

instagram.pl/bookedit.pl

Przedmowa

Tony Attwood, wybitny specjalista w dziedzinie zaburzeń ze spektrum autyzmu (w tym zespołu Aspergera), twierdzi, że aby związek osoby neurotypowej z osobą z zespołem Aspergera był udany, muszą zostać spełnione trzy warunki.

Po pierwsze, oboje partnerzy przyjmują i akceptują diagnozę zespołu Aspergera. Po drugie, partnerzy muszą mieć motywację do zmiany i nauki. Po trzecie, partnerzy powinni korzystać z poradnictwa dla par prowadzonego przez terapeutę, który ma wiedzę o ZA i potrafi uwzględnić specyfikę wynikających z tego problemów.

Autorka niniejszego poradnika nie jest psychologiem; swoje przemyślenia opiera na własnym doświadczeniu – małżeństwie z osobąz ZA. Prowadzi też blog1, na którym dzieli się swoimi pomysłami i strategiami zapewniającymi poprawę jakości życia obojga partnerów – jest to swego rodzaju instrukcja obsługi partnera NT dla osób z ZA.

Powołuje się również na metody zawarte w poradnikach anglojęzycznych (jeden z nich nawet przetłumaczyła na język polski)2. Ponieważ otrzymuje wiele listów od czytelników, jej wiedza na ten temat wychodzi poza jednostkowe doświadczenie.

To, co dla mnie jako osoby pracującej z osobami z zespołem Aspergera i ich rodzinami stanowi o wartości tego poradnika, to otwartość i szczerość autorki w dzieleniu się historiami ze swojego życia. Myślę, że dzięki temu wielu czytelników, a zwłaszcza czytelniczek (książka jest skierowana głównie do kobiet) spotka się ze zrozumieniem własnych problemów i rozterek, którego często nie zapewnia im najbliższe otoczenie.

Podkreślenia wymaga fakt, że osoby z ZA – mimo wspólnych cech i podobieństw w funkcjonowaniu – są inne, dlatego nie każda metoda zadziała na każdego (podobnie jak w przypadku osób NT – neurotypowych). Należy zatem pamiętać o różnicach wynikających z charakteru, osobowości i doświadczeń.

Wracając do trzech warunków udanego związku wymienianych przez Tony’ego Attwooda: kwestia diagnozy osób dorosłych w Polsce jest w dalszym ciągu problematyczna; brakuje ośrodków i specjalistów, a terminy wizyt są często odległe. Choć warto podjąć ten wysiłek, nie należy poprzestawać na samej diagnozie. Wiedza pomaga w akceptacji.

Jestem przekonana, że książka zachęci do pogłębiania wiedzy na temat zespołu Aspergera oraz wprowadzania zmian w myśleniu o swoim partnerze, zrozumienia go i doceniania jego mocnych stron. Porady w niej zawarte mogą w tym pomóc, mimo że autorka jest daleka od zachęcania do utrzymywania związku na siłę; wręcz przeciw – pisze wprost o zagrożeniach wynikających zarówno z różnic między partnerami, jak i z braku motywacji do zmiany i nauki.

Mam również nadzieję, że wiedza na temat zespołu Aspergera stanie się powszechna wśród specjalistów zajmujących się poradnictwem i terapią par, tak aby trzeci z wymienionych na początku warunków udanego związku osoby NT z osobą z ZA mógł być spełniony.

Kornelia Krajowska-Kukiel psycholog, psychoterapeutka, pracuje z osobami z autyzmem i zespołem Aspergera i ich rodzinami

Od autorki

W każdym związku bywają trudniejsze dni. W każdym związku bywają momenty, w których partnerzy nie potrafią się porozumieć.

Tyle że w Twoim związku wygląda to inaczej. Inaczej, czyli trudniej. Nie ma zwykłych problemów związanych z komunikacją; jest kompletny brak porozumienia. Czujesz, że mówicie innymi językami.

To nie jest gorszy dzień, tylko permanentne poczucie izolacji emocjonalnej.

Podejrzewasz, że Twój partner jest osobą z zespołem Aspergera? A może już to wiesz? Jeśli tak, ta książka może Ci pomóc.

Jest to pierwsza książka na rynku polskim adresowana przede wszystkim do kobiet, które podjęły – lub zamierzają podjąć – wyzwanie bycia w związku partnerskim z mężczyzną z zespołem Aspergera. Takich kobiet jest wiele.

Partnerki osób z ZA piszą na przykład:

(…) odczuwam smutek, bo uświadomiłam sobie, że pewnej jakości bliskości emocjonalnej nigdy nie doświadczę w tej relacji. (Basia Ł.)

(…) jest osamotnienie i izolacja. I przerażenie samotnością w takim związku. (Ania W.)

Sama decyzja o związku z Asparagusem nie jest łatwa, a cóż dopiero życie z nim. Książka pokazuje blaski i cienie trudnych decyzji; podpowiada, jak sobie radzić; przygotowuje na rozczarowania; wskazuje problemy, których trudno uniknąć. Ale czy w związku dwóch osób nieautystycznych zawsze bywa łatwo?

W relacji z Asparagusem też może być różnie, dlatego po rozpoznaniu problemów warto poszukać dobrych stron związku.

Neurotypowe, nieautystyczne partnerki mężczyzn z ZA – takie jak Ty i ja – ceniące sobie możliwość osiągnięcia porozumienia i realizacji siebie w związku, potrzebują wiedzy na temat tego, jak rozwiązać problemy pojawiające się we wzajemnych relacjach oraz skąd czerpać inspirację do działania w rozmaitych sytuacjach życiowych.

Książka, którą trzymasz w ręce, przedstawia świat widziany oczami partnerki mężczyzny z zespołem Aspergera. Dzielę się w niej nie tylko własną historią, lecz także historiami kilkunastu znanych mi kobiet, również partnerek mężczyzn z ZA, próbując znaleźć odpowiedź na kilka ważnych pytań: czy związek z Asparagusem może być szczęśliwy? Czy może być satysfakcjonujący? Czy w ogóle jest możliwy? Gdzie stawiać granicę między naszym przyzwoleniem a zachowaniem wynikającym z niepełnosprawności społecznej, jaką jest ZA?

Od kilku lat prowadzę blog„Moje szczęście z Asparagusem”. Dostaję wiele listów od kobiet – partnerek mężczyzn z ZA. Niektóre z nich po prostu powierzają mi swoje historie, chcą jedynie dać upust swoim emocjom, inne szukają pomocy i proszą o rady, zadając konkretne pytania. Nikogo nie zostawiam z jego problemem; staram się odpowiadać na powstające wątpliwości. Myślę, że wiele rozmów przeprowadzonych z psychologami, stosy przeczytanych książek na temat ZA, a zwłaszcza wieloletnie doświadczenie wynikające z bycia partnerką mężczyzny z ZA dają mi do tego mandat.

Pamiętam czas, gdy sama szukałam pomocy – w księgarniach znalazłam jedynie poradniki dla rodziców aspergerycznych dzieci, w fundacjach jeszcze kilka lat temu również zajmowano się wyłącznie dziećmi.

Zaczęłam drążyć temat – sprowadziłam kilka książek z zagranicy, a jedną z nich, poradnik Rudy Simone, przetłumaczyłam dla polskich czytelników. Wreszcie postanowiłam sama napisać książkę, która pomoże Ci zrozumieć umysł mężczyzny z ZA, jeśli chcesz zwiększyć szanse na udany związek.

Agnieszka M. Kaszkur Kulpa

Zanim zaczniesz czytać tę książkę

Ta książka nie jest o tym, jak zrealizować się, zakładając szparagarnię. Ani jak pielęgnować tak popularną niegdyś w naszych domach roślinę.

To książka o zmaganiach z zespołem Aspergera.

Kilka lat temu poślubiłam sympatycznego introwertyka ekscentryka. Na potrzeby bloga, od którego wszystko się zaczęło, nazwałam go żartobliwie Asparagusem. Nawet spodobało mu się to przezwisko, choć nigdy nie chciał czytać tego, co napisałam o nim i o naszym wspólnym życiu.

Asparagus nie ma oficjalnej diagnozy, ...a zresztą w ogóle go nie dotyczy, bo – jak mówi – nie stara się o rentę, więc diagnoza do niczego nie jest mu potrzebna, a zresztą w ogóle go nie dotyczy (mailował mi to z drugiego pokoju).

Najpierw chciałabym się wytłumaczyć. Pierwotny tytuł tej książki: „Jak przetrwać (wytrzymać) z Asparagusem pod jednym dachem” zmieniłam pod wpływem sympatycznych internautek na: „Jak być szczęśliwą…”. Być może powinien brzmieć po prostu: „Moje życie z Asparagusem”? A może słowo „szczęście” powinnam wziąć w cudzysłów?

Każdy z nas ma inne wyobrażenie szczęścia i inne oczekiwania. O ile się orientuję w sprawie ZA i autyzmu, tytuł książki może zostać niewłaściwie zinterpretowany przez tę część moich czytelników z ASD, którzy dosłownie interpretują to, co zostało powiedziane.

Bo czy można być szczęśliwą w takim związku?

Prawdopodobnie jeśli przeczytasz tę książkę, uwierzysz, że można. Myślę, że pomocna może być przypowieść o kobiecie, która skarżyła się na nadmiar obowiązków: że ciągły bałagan w domu, mąż i dzieci hałasują i nie szanują jej pracy, a pies i kot zostawiają na dywanie czarne ślady łap. Jakiś mądry rabin (oni zawsze są bardzo mądrzy, kiedy zabierają głos w podobnych sprawach), a może coach rozwoju osobistego lub przedstawiciel świata NLP powiedział jej, żeby spojrzała na to z innej strony: żeby wyobraziła sobie, że nie ma w jej życiu całej tej czeredy: męża flejtucha, który wchodzi do salonu w brudnych buciorach, wrzeszczących dzieci, psa, kota i śladów łap na dywanie. Ma za to sterylnie czysty salon, ciszę i święty spokój. I wtedy zrobiła się bardzo smutna. Pomyślała, jak by było, gdyby w jej życiu nie istniał nikt, kto mógłby pobrudzić dywan. I że jest właściwie bardzo szczęśliwym człowiekiem.

W tekście używam kilku skrótów, które dla pewności przypomnę:

ZA – zespół Aspergera;

ASD – (Autism Spectrum Disorder) – zaburzenie ze spektrum autyzmu;

NT – osoba neurotypowa, czyli spoza spektrum autyzmu.

Korzystam zamiennie z określeń: „partner z zespołem Aspergera”, „Aspi”, „Aspergeryk” i „Asparagus”, podobnie jak „neurotypowa partnerka”, „NT-partnerka” i „nieautystyczna partnerka” oznaczają osobę spoza spektrum autyzmu.

Na końcu książki znajduje się słowniczek, w którym wyjaśniam terminy, które przytaczam. W tekście są one oznaczone gwiazdką (*).

Dla wszystkich, którzy chcą się przekonać, czy – i jak bardzo – są autystyczni, zamieściłam test podatności na autyzm. Test składa się z 50 pytań i obejmuje zagadnienia z zakresu umiejętności socjalnych, zdolności do łatwego przerzucania uwagi, przywiązywania uwagi do detali, komunikacji i wyobraźni. Nie jest to jednak test, który zastępuje diagnozę.

Wróćmy więc do naszych oczekiwań i wyobrażeń na temat szczęścia. W każdym rozdziale Czytelnik znajdzie ćwiczenia, które pozwolą mu przyjrzeć się jego relacjom z aspergenicznym partnerem. A zresztą, jak ktoś ładnie powiedział: „w tym życiu karty rozdane”. Trzeba nauczyć się żyć z tym, co kto dostał. Trzeba nauczyć się nimi grać. Znacie? No to posłuchajcie!

Wypad za miasto

Budzik zadzwonił o 6.00.

Przetarł zaczerwienione, piekące oczy. Wczoraj znów zasiedział się przed komputerem. A może to ten kosmyk włosów, który bez przerwy opada mu na twarz?

Od czego tu zacząć… Przed wyjściem jest zawsze tyle spraw…

Kończy się papier toaletowy, zapycha umywalka w łazience, trzeba wyjąć skarpety z pralki, która wyłączyła się późno w nocy, a może nawet nastawić raz jeszcze płukanie, potem powiesić całe pranie, zadzwonić, że zaraz wychodzi, przejrzeć szybko wiadomości w kilku stacjach, wpaść na stronę National Geografic, uprasować koszulę, ogolić się, zadzwonić, że już wychodzi, wybrać stare gazety z gazetera, zalogować się na chwilę do służbowego komputera, zadzwonić, że już jedzie, podładować baterię od kamery, dokładnie zamknąć okna…

Niespodziewanie giną kluczyki od samochodu i od mieszkania, wywleka się sznurowadło.

Wreszcie. Wreszcie udało się wyjść.

Budzik zadzwonił o 7.30.

Kwadrans na rozciąganie. Fajnie jest się nie śpieszyć i chwilę postać przy oknie. Jestem na nogach co najmniej od godziny. Piękna dziś pogoda.

Wybieramy się do Żelazowej Woli. Gdy Asparagus dzwonił do mnie po raz szósty, już do mnie jechał. Dzwonek odzywa się ponownie.

– Zaraz będę – słyszę. – Już skręcam w ulicę Agnisi Monisi.

– Czekam – mówię tylko.

Skąd we mnie tyle cierpliwości?*

Znów stoję przy oknie. Nie odłożyłam telefonu. Odzywa się dzwonek.

– Dzień dobry, AM. Jestem. Czekam na AM na dole.

– Już schodzę – mówię. – Daj mi dwie minuty.

Zamykam drzwi, gdy dzwoni ponownie.

– No, jak tam? Wychodzisz może? Co tam słychać u Agnisi Monisi?

Schodzę po schodach. Nie odbieram. Z dzwoniącą komórką kieruję się w stronę samochodu.

Asparagus jest do połowy schowany w samochodzie. Przekłada coś w przegrodach auta, sprząta jakieś papiery.

Drzwi od mojej strony są zamknięte. Dobijam się. Wciąż jeszcze cieszę się z tego spotkania.

Otwiera od środka, trochę zniecierpliwiony, jakby nie wiedział, dlaczego nie wsiadam. Na moim siedzeniu jego plecak, plastikowy kubek po pepsi i tacka z KFC, rękawiczki, czapka z daszkiem, gazeta, brudne serwetki, zeszyt z całkami…

Telefon nadal dzwoni mi w kieszeni.

– Gdzie mam usiąść? – pytam z uśmiechem. – Na tym?

– Och, przepraszam – odpowiada. – Już zabieram.

Sprząta w pośpiechu. Część śmieci zrzuca tam, gdzie za chwilę postawię nogi.

– Jedźmy! – mówię. – Już jesteśmy spóźnieni. A, i możesz przestać do mnie dzwonić. Jestem tu, widzisz?

– OK. – odzywa się. – Tak, tak, tak. Najważniejsze, że jest komunikacja.

Asparagus ze stoickim spokojem wyciąga z zakamarków samochodu stare bilety parkingowe i paragony kasowe.

– Jedziemy czy rezygnujemy? – nie wytrzymuję. – Jedźmy, do cholery, bo zupełnie stracę cierpliwość!

Odpalił silnik.

– No to jedziemy na wycieczkę – słyszę. – Uśmiechnij się. Aha!

– dodaje po chwili. – Musimy jeszcze zatankować.

Brzmi znajomo? Uśmiechnij się! Prawdopodobnie jesteś w związku z Aspim!

Daj mi kwadrans, a opowiem Ci wszystko o zespole Aspergera.

Rozdział 1

w którym poznasz doświadczenie S. Baron-Cohena i S. Holroyd testujące rozumienie fałszywych przekonań, dowiesz się, jak to wszystko się zaczęło, wykonasz ćwiczenie stawiające Twojego Asparagusa w pozytywnym świetle.

Po czym poznasz Asparagusa?

Zespół Aspergera u osób dorosłych jest szczególnie trudny do zidentyfikowania. Jest to wada, albo – jak kto woli – niesprawność, która nie wymaga posiadania szkieł korekcyjnych, butów ortopedycznych, laski ani wózka inwalidzkiego.

Potrzeba wprawnego oka i czułego ucha, żeby zauważyć brak gestów, specyficzny styl mówienia, słaby kontakt wzrokowy. Nie można ich stwierdzić za pomocą prześwietlenia czy badania krwi.

Brak wyraźnych oznak dysfunkcji u osoby z zespołem Aspergera maskuje pewne braki i pozwala przejść nad nimi do porządku dziennego; prześlizgnąć się przez detektory „normalności”, jakie istnieją w neurotypowym świecie. Może również wprowadzać w błąd i prowokować liczne nieporozumienia – w jednej chwili Twój partner wydaje się być tak „normalny”, jak tylko możesz to sobie wyobrazić, po chwili staje się wredny i bezduszny, nieświadomy powszechnie akceptowanych i elementarnych zachowań społecznych.

Poniżej znajdziesz listę cech i zachowań charakterystycznych dla ZA. Niektóre z nich wysuwają się na pierwszy plan lub mogą pozostać stłumione i niewidoczne. Do czasu.

Trzeba pamiętać, że nie ma dwóch takich samych Aspich. Nie ma dwóch identycznych zestawów symptomów świadczących o zespole Aspergera. Są jednak takie, które mogą wystąpić u każdego z nich. Oto one:

• są nieporadni społecznie (co uniemożliwia im zawieranie i utrzymywanie przyjaźni i znajomości);

• nadmiernie, przesadnie, wręcz obsesyjnie całą swoją uwagę poświęcają jednemu tematowi;

• miewają trudności z odczytywaniem kodów zachowań społecznych, mowy ciała, mimiki twarzy itp.;

• nie interesują ich emocje; uważają je za kłopotliwe, wręcz rujnujące nerwy;

• nie widzą potrzeby respektowania czyichś granic, a czasem wręcz ignorują przestrzeń osobistą;

• najczęściej nie są świadomi uczuć i emocji innych osób;

• mając do wyboru zróżnicowane formy spędzania czasu, najczęściej decydują się zostać w domu;

• nie udaje się nawiązać z nimi kontaktu wzrokowego (patrzenie prosto w oczy nie jest równoznaczne z kontaktem);

• nad fikcję przedkładają inne teksty (naukowe i techniczne, literaturę faktu, dzienniki, biografie);

• wszystko, o czym się mówi, odbierają dosłownie;

• mają problemy z oceną stopnia ważności wykonywanych czynności oraz czasu potrzebnego na ich wykonanie;

• mogą mieć niezwykłą zdolność zapamiętywania niektórych (niepotrzebnych) szczegółów;

• mają trudności w posługiwaniu się mową potoczną, idiomatyczną;

• bywają nadmiernie wrażliwi na bodźce zmysłowe (dotyk, dźwięki, zapachy, światło, kolory);

• mogą być niezręczni, niezgrabni fizycznie;

• zwykle mają przeciętne lub wysokie IQ;

• niezmiernie rzadko wiążą się emocjonalnie;

• bezwiednie wykonują pewne ruchy (np.: wykręcanie rąk, machanie rękami, chodzenie tam i z powrotem, strzelanie palcami – patrz w słowniczku: stereotypie);

• i inne dziwne rzeczy.

Czym jest zespół Aspergera?

W „Podręczniku diagnostycznym i statystycznym zaburzeń psychicznych”3 oraz według Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD* zespół Aspergera został sklasyfikowany jako „całościowe zaburzenie rozwojowe należące do spektrum autyzmu”.

Po raz pierwszy zaburzenie to opisał w 1943 roku Hans Asperger, austriacki psychiatra i pediatra, jednak przed rokiem 1980 nie istniała na świecie diagnoza potwierdzająca zespół Aspergera. Dopiero w połowie lat 80. ZA zdefiniowano jako jednostkę chorobową, zaś oficjalnie uznano za taką w 1994 roku.

„Podręcznik diagnostyczny i statystyczny zaburzeń psychicznych” (DSM) jest jednym z najpopularniejszych systemów diagnostycznych. Opracowany w 1952 roku w Stanach Zjednoczonych, zyskał aprobatę Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego. Od tego czasu DSM był kilkakrotnie poddawany rewizji i rozszerzany.

W 1994 roku ukazało się wydanie czwarte, według którego zaburzenia psychiczne to wzorce behawioralne lub psychologiczne, które powodują złe samopoczucie lub utrudniają funkcjonowanie albo w jednym tylko obszarze, albo w kilku ważnych obszarach.

Cechą charakterystyczną zaburzenia jest upośledzenie kontaktów społecznych.

Osoby z ZA nie rozumieją cudzych intencji, nie zwracają uwagi na zainteresowania innych, nie stosują się do ogólnie przyjętych zasad. Zdarza się, że sprawiają wrażenie nieuprzejmych. Trzeba jednak pamiętać, że są to zachowania nieświadome, wynikające z istoty samego zaburzenia, jakim jest zespół Aspergera.

Osoby takie często cechuje również pedantyczna mowa, przypominająca raczej znajomość języka obcego wyuczonego podczas zajęć szkolnych. Rozmowa z nimi bywa sztywna i pompatyczna (np. używają słów: „uczynię”, „sporządzę” zamiast: „zrobię”). Brak w niej kolokwializmów. Dodatkowo osoby ze spektrum autyzmu mówią o sobie, używając swoich imion. Zamiast: „Nie podoba mi się to”, autystyczna Jola powie: „Joli to się nie podoba”. Często mylą zaimki.

Negatywnie reagują na zmiany w programie dnia i w otoczeniu, zwłaszcza gdy są to zmiany nagłe. Na przykład gdy mój Asparagus zjechał z mostu w inną ulicę niż zwykle, na moment kompletnie stracił orientację; zaczął panikować i popełniać błędy.

Często silnie przywiązują się do jednego lub kilku przedmiotów. Gdy jeden z przedmiotów się zagubi, życie i dla tej osoby, i dla jej rodziny staje się nie do zniesienia.

Oczywiście ZA to nie tylko same wady.

Jednym z intrygujących aspektów ZA jest to, że dotknięte nim osoby mogą być wyjątkowo uzdolnione pamięciowo, literacko, muzycznie, plastycznie lub w odniesieniu do przedmiotów ścisłych.

Jak powiedział jeden z ekspertów w ZA i autyzmie, dr Simon Baron Cohen: „Pierwiastek autyzmu jest wręcz nieodzowny, aby powstał geniusz4”.

Czy wiesz, że wśród znanych osób ze spektrum autyzmu znajdują się takie sławy jak: Leonardo da Vinci, Amadeusz Mozart, Ludvig van Beethoven, Bela Bartok, Andy Warholl,

Vincent van Gogh, Emmanuel Kant, Fredrich Nitzche, Bill Gates, Izaac Newton, Albert Einstein, Charles de Gaulle, Alfred Hitchcock, Woody Allen, Alexander Graham Bell, Thomas Edison, Jan Chrystian Andersen, Lewis Caroll, Jane Austin, George Orwell, Franz Kafka, Jerzy Kosiński, oraz poetka Emily Dickinson, Keenu Reeves, i piłkarz Leo Messi5?

Trochę psychologii

Osoby ze spektrum autyzmu mają duże problemy z wyobrażeniem sobie tego, czego doświadczają inni.

Na przykład nie rozumieją różnicy między rzuceniem talerza o podłogę w celu rozbicia go a przypadkowym upuszczeniem, skoro efekt obydwu działań jest taki sam.

U osób z ASD* zaburzone jest funkcjonowanie systemu umożliwiającego rozpoznawanie stanu umysłu innych osób i myślenie o nim. Tę umiejętność nazwano teorią umysłu. Większość z nas na co dzień zastanawia się, analizuje, dlaczego on powiedział to, a ona zrobiła tamto; wczuwamy się w stany emocjonalne innych ludzi; zastanawiamy się, co mają na myśli. Ta szczególna umiejętność doczekała się opracowania specjalnego testu psychologicznego, jakim stały się historyjki obrazkowe testujące rozumienie fałszywych przekonań.

W 1983 roku dwaj psychologowie, H. Wimmer i J. Perner, po raz pierwszy zbadali grupę dzieci za pomocą różnych wariantów (tzw. zadania Sally-Ann)6.

Otóż bohaterki tej historyjki – Sally i Ann – przebywają w tym samym pomieszczeniu. Sally chowa piłeczkę w swoim koszyczku i wychodzi z pokoju. Podczas jej nieobecności Ann przenosi piłeczkę do własnego pudełka. Kluczowe pytanie zadawane badanemu brzmi: „Gdzie Sally będzie szukała swojej piłeczki, kiedy wróci?”.

Większość prawidłowo rozwijających się dzieci w wieku 4 lat jest w stanie poprawnie rozwiązać to zadanie, o ile zdają sobie sprawę z tego, że Sally jest przekonana, że kulka leży w koszyku, a więc tam, gdzie ją zostawiła. Muszą zatem być świadome, że Sally posiada na ten temat wewnętrzne przekonanie.

Takiego przekonania nie mają dzieci z autyzmem, chociaż wyniki badań przeprowadzonych przez S. Baron-Cohena i S. Holroyd sugerują, że 20–30% osób z autyzmem w wieku kilkunastu lat może osiągnąć poziom zdrowych czterolatków7.

Trochę lepiej od tych dzieci wypadały dzieci z ZA, które w sztucznych, laboratoryjnych warunkach umiały udzielić dobrej odpowiedzi, choć w realnym życiu miały z tym ogromny problem.

Aby rozwiać wątpliwości, Leselie i Baron-Cohen stworzyli kolejny test, tzw. Test Zwodniczego Pudełka.

Badanemu pokazywano pudełko po czekoladkach i pytano:

„Jak myślisz, co jest w środku?”. Badany zgodnie z rysunkiem na opakowaniu pudełka odpowiadał: „Czekoladki”. W pudełku po czekoladkach jednak znajdowały się ołówki. Po zapoznaniu badanego z tym faktem zadawano mu jeszcze dwa pytania: „Jak myślisz, co powie twój kolega, gdy zapytamy go, co jest w środku?” oraz: „Co myślałeś, że jest w tym pudełku, gdy tylko je zobaczyłeś, zanim jeszcze je otworzyłeś?”. Dzieci autystyczne na obydwa pytania odpowiadały: „Ołówki”, odwołując się do swojej obecnej wiedzy, a nie do własnych lub czyichś wcześniejszych przekonań8.

Z Asparagusem pod jednym dachem. Trochę mojej historii

Długo nie wiedziałam, że mój Asparagus ma ZA. Kiedy to odkryłam, nie przeżyłam żadnego szoku. Pamiętam raczej uczucie ulgi, że to nic gorszego.

Potrzebowałam wiedzieć więcej, jak najwięcej, zaczęłam więc podpytywać go o sprawy z różnych okresów jego życia. Tworzyłam różne kombinacje sytuacji, bacznie obserwowałam, stale rozpoczynałam dyskusje… Było to męczące i irytujące, a co gorsza – do niczego nie prowadziło. W ten sposób doszło do moich rozmów z psychologiem.

Pani psycholog już po pierwszym spotkaniu wiedziała, czego od niej oczekuję. Szybko oswoiłam się z diagnozą i niecierpliwie oczekiwałam kolejnych spotkań, aby móc porozmawiać z osobą znającą się na rzeczy (Boże broń z koleżanką, która trochę mi nie dowierzała, a trochę lekceważyła moje argumenty, i na pewno nie z matką, która powiedziałaby: „A nie mówiłam?!” – Sorry, mamo! Bardzo lubię nasze rozmowy, ale tym razem chodziło mi o fachowe wsparcie).

Gdy spotkania z psychologiem dobiegały końca, usłyszałam, że są dwa wyjścia: mogę powiedzieć Adieu! mojemu Asparagusowi albo podać mu rękę, jeżeli czuję się silna.

Czułam się.

Psycholożka nie była zaskoczona (od tego jest, aby przewidywać oczekiwania), ale uczciwie mnie uprzedziła, że i mój jeszcze wtedy narzeczony, i osoby z podobną dysfunkcją żyją odmiennym rytmem; w innym, swoim świecie, a ich reakcje mogą być wprawdzie w pewnym stopniu przewidywalne, ale często okazują się niezrozumiałe dla otoczenia. Pamiętając o tym, łatwiej mi będzie znosić porażki i przezwyciężać frustrację.

Dotąd uważałam mojego Asparagusa za ekscentryka, zwłaszcza że jeden z większych problemów – trudność w nawiązywaniu i utrzymywaniu kontaktu wzrokowego – podobno można częściowo wyćwiczyć. Może dlatego tak trudno osobom dorosłym uzyskać fachową pomoc i diagnozę.

Jako młoda mężatka starałam się zrobić coś w tej sprawie. Z poczuciem misji odwiedzałam każdą fundację, o której wiedziałam, że zajmują się ZA. Przejrzałam dziesiątki anonsów i byłam zaskoczona, że wyłącznie psycholożki podają się za biegłe w interesującym mnie temacie.

W jednym z ośrodków poproszono mnie, żebym zaczekała chwilę w małej salce pełnej pluszaków i małych, kolorowych krzesełek. Opowiadałam potem o Asparagusie. Czułam się trochę jak podczas egzaminu, ponieważ musiałam przekonać panią psycholog, że mój Asparagus jest Asparagusem.

Nie posunęłam się nawet o krok do przodu, ale w ramach rekompensaty pani psycholog przesłała mi dwie książki w języku angielskim – o pierwszej miłości osób z ZA i emocjach z tym związanych oraz poradnik dla bardzo nieporadnych osób z ASD o tym, jak sobie radzić w sprawach sercowych9.

W każdym miejscu odsyłano mnie nie wiadomo dokąd i do kogo. Polscy psychologowie zajmowali się autystycznymi, aspergerycznymi dziećmi, „małymi profesorami” oraz ich rodzicami, zupełnie jakby u osób, które dorosły, wraz z dzieciństwem ulatywał gdzieś ich aspergeryzm…

A teraz ćwiczenie dla Ciebie

Jeśli związałaś się z osobą z ZA, jedyne, co możesz zrobić, to zmienić swoje nastawienie i spojrzeć pozytywnie.

Kiedyś znalazłam w Internecie „10 prób widzenia Aspich w pozytywnym świetle”. Myślę, że do pewnych kwestii warto wrócić.

Co należy myśleć o Aspim, żeby wreszcie go docenić? Wiadomo, wszystko jest kwestią interpretacji, punktu widzenia oraz siedzenia, poniższe stwierdzenia działają jednak cuda.

Nie myśl, że są niewrażliwi. Pomyśl, że są obiektywni. Nie myśl, że są męczący. Pomyśl, że są dociekliwi.

Nie myśl, że są uparci. Pomyśl, że są wytrwali.

Nie myśl, że są obsesyjni. Pomyśl, że są zaabsorbowani. Nie myśl, że nie są elastyczni. Pomyśl, że są precyzyjni. Nie myśl, że są dogmatyczni. Pomyśl, że są pragmatyczni. Nie myśl, że są ograniczeni zasadami. Pomyśl raczej, że kierują się zasadami.

Nie myśl, że nie są grzeczni i mówią bez osłonek. Pomyśl, że są uczciwi.

Nie pomyśl sobie czasem, że nie odczuwają emocji. Pomyśl, że mają stoicki charakter.

Powyższy tekst przepisz wielkimi literami i powieś w widocznym miejscu na ścianie. Mnie to kiedyś pomogło. Może Tobie też pomoże?

Z wizytą towarzyską

Po wielu staraniach zaciągnęłam go na spotkanie z przyjaciółmi.

Do stałego składu – kilkorga biologów oraz fizyka – wprowadziłam mojego Asparagusa, też fizyk, tyle że jądrowy. Nadmieniam o tym nie bez powodu!

– To jest właśnie Asparagus – dokonuję prezentacji, po czym siadam. Na ręce gramoli mi się młody jeden z trzech psów pana domu.

– Przynieś Sznurówkę – woła do pana domu jego partnerka. – Niech zobaczą, jak urosła.

Po chwili pan domu wchodzi z tacą zastawioną pudełeczkami. Od szyi wzdłuż ramienia wije się po nim wspomniana Sznurówka. Jest grubości palca. Pięknie ubarwiona.

Wszystkie dziewczyny wyciągają ręce – wiadomo, biolożki. Zachwytom nie ma końca. Jedna przez drugą paplają wszystko, co wiedzą o wężach. Przezorny gospodarz, który już to przerabiał, ukrył ręce w kieszeniach.

Asparagus milczy, choć temat jest mu znany (!). I ani drgnie, dopóki nie padnie propozycja, aby chociaż dotknął.

Nie dotknął. Wycofał się.

Po wygłaskanej, wymasowanej i obdarowanej innymi czułościami Sznurówce prezentowano: patyczaka, modliszkę, coś jeszcze i jeszcze, na końcu był mały, czarny pajączek.

– A trudno się to hoduje? – pada pytanie. To pierwsze wejście mojego Aspiego. Wszystkie twarze zwracają się ku niemu.

– Wystarczy pudełko od zapałek – odpowiada gospodarz hodowca.

Tyle. Twarze zmieniają kierunek, bo pierwsza dama hodowlanej trzódki z pyskiem opartym o stopę swojego pana rozciąga cielsko do góry brzuchem w oczekiwaniu na pieszczoty.

– To Róża. Różyczko, wstań. Pokaż, jaka jesteś śliczna, jakie piękne masz…

– No – zabiera głos Asparagus. – Róża, myślę, ma coś z wilka. Oczywiście psy cechuje niesłychany polimorfizm. Właściwie to bardzo trudno dziś opisać, jak wyglądał pierwszy pies. Przez tysiące lat proporcje psowatych stawały się podobne do wilczych, ale przecież jest to wciąż ta sama pula genowa, więc trudno uznać możliwość krzyżowania się tych gatunków w tak krótkim okresie. Nie znamy przecież kopalnych form pośrednich…

Chyba cały wieczór czekał, aby wygłosić nam wykład o pochodzeniu psa. Asparagus nie biolog, a zaskoczył… Także partnerkę pana domu, najbardziej z nas utytułowaną. Gospodarz przez chwilę próbował coś wtrącić, ale rozmowa się nie kleiła. Dopiero psy, upominając się o wieczorny spacer, wybawiły go z kłopotu. Sprytne bestie.