Cykle. O życiu w spektrum i z ADHD ebook

Copyright © Anita Wojtkiewicz, Warszawa 2024

Redakcja:

Katarzyna Chmielecka, Małgorzata Wiśniowska-Deluga, Krzysztof Środa

Korekta:

Anita Widman-Drzewiecka

Projekt okładki:

Agnieszka Wąsik

Skład:

Maga Siarkiewicz

Linia sp. z o.o.

Seria: Biała Plama

www.bialaplama.pl

ISBN (e-book): 978-83-66667-43-3

Dla

Całe życie myślałam, że trzeba

Zajadać lukrecję

Lub być lukrecją.

Okazało się zgoła inaczej

A za lasem było więcej drzew.

Można w końcu być ptakiem

A przynajmniej lecieć jak ptak.

Słowa te wybudziły mnie ze snu. I pomyślałam: jak ja nie lubię lukrecji.

Najtrudniej zacząć – wie to pewnie każdy, a szczególnie osoby w spektrum autyzmu i z ADHD. Funkcje wykonawcze nie są naszą mocną stroną. Zaczynanie to w ogóle dla umysłu ludzkiego dość wysiłkowy proces. Musimy najpierw przełączyć się z aktywności, która nas w danej chwili zajmuje. Nawet pozorna bezczynność, wysiadywanie na kanapie i bezmyślne patrzenie w telewizor również jest aktywnością. Organizm ludzki nigdy nie jest całkowicie bezczynny, a nasz mózg nie zawsze lubi zmiany – szczególnie ten autystyczny.

Od kilku lat mamy coraz więcej informacji o funkcjonowaniu mózgu autystycznego. Badań jest jednak wciąż zbyt mało, szczególnie tych z użyciem funkcjonalnego rezonansu magnetycznego. Myślę, że każdy, kto chciał wykonać takie badanie, nie korzystając z państwowej opieki zdrowotnej, orientuje się w kosztach takiej „rozrywki”. Są wysokie. Z nieocenioną pomocą przyszła mi w tym względzie książka Temple Grandin Mózg autystyczny[1]. Wnosi mnóstwo wiedzy do tej jeszcze mało powszechnej metody, a najwięcej badań zostało przeprowadzonych na samej Grandin – za co Ci dziękuję, Temple! Rzecz jasna, możemy się spierać, czy ta próbka jest wystarczająca do generalizacji. Nie jest. Ale od czegoś trzeba zacząć, szczególnie że wnioski płynące z badań pokrywają się z wieloma doświadczeniami moimi i moich klientów będących w spektrum autyzmu. A doświadczenia te zawierają się przede wszystkim w jednym zdaniu: mózg autystyczny lubi się zapętlać i nie lubi tych pętli przerywać.

Sama Temple dzięki tym badaniom dowiedziała się o swoim mózgu bardzo wiele. Przede wszystkim zaobserwowano u niej powiększone ciało migdałowate, co bywa częstszą cechą budowy mózgu osób nieautystycznych z zaburzeniami lękowymi[2]. Co ciekawe, w innym badaniu zauważono dodatkowo, że zmiany w wielkości ciała migdałowatego są widoczne u osób w spektrum autyzmu, ale tylko u tych z zaburzeniami lękowymi[3], a nie są obecne u osób w spektrum bez tego zaburzenia. To nasuwa myśl, że mogliśmy pomylić powód ze skutkiem i uznaliśmy, że jest to stała cecha autystycznego mózgu, zamiast poszukać innego źródła tych zmian. Co więcej, okazało się, że Temple ma nadmiarową liczbę połączeń w obszarze związanym z przetwarzaniem bodźców wzrokowych – to może pięknie wyjaśniać, dlaczego dominuje u niej myślenie obrazami. W związku z tym, że sama myślę w ten sposób, z niecierpliwością czekam na możliwość wzięcia udziału w takich badaniach.

Ponadto u Temple w obszarze odpowiedzialnym za przetwarzanie mowy zauważono o wiele mniejszy poziom aktywacji niż w obszarze skojarzonym ze wzrokiem. Stąd powstał pomysł, że droga do przetwarzania i zrozumienia słów jest o wiele dłuższa u osób myślących obrazami, bo mają one bardzo silny rejon konkurencyjny, który raczej przeszkadza i się „wtrąca”, niż pozwala na szybkie przetwarzanie słów. To się całkowicie zgadza z moim własnym doświadczeniem. Słysząc słowa, bardzo często najpierw widzę ich „ekranizację” w moim umyśle, dopiero potem interpretuję to, co widzę. Zdecydowanie wydłuża to u mnie proces zrozumienia szczególnie złożonych koncepcji, takich jak żart, metafora czy ironia. Jeśli ktoś mi powie, że koń by się uśmiał, najpierw zobaczę konia, zanim zrozumiem drugie znaczenie tego sformułowania. Czasami te drobne opóźnienia są u mnie bardzo widoczne.

Jeśli chodzi o połączenia w mózgach osób w spektrum autyzmu, w czasopiśmie „Brain” w 2004 roku opublikowano artykuł, w którym przedstawiono badania ukazujące występowanie u tych osób problemów z połączeniami dalekosiężnymi między różnymi obszarami mózgu. Liczba tych połączeń okazywała się niewystarczająca dla różnych procesów[4]. Inne z kolei badania wykazały nadmierną liczbę połączeń lokalnych w mózgu autystycznym. Z jeszcze innych opracowań na ten temat wynika, że osoby rozwijające się typowo zazwyczaj szybciej identyfikują ogólne cechy bodźców niż te szczegółowe[5]. Niektóre badania wykazały odwrotność tej tendencji u osób autystycznych[6]. Kilku autorów zaproponowało związek przyczynowy między tym lokalnym uprzywilejowaniem w postrzeganiu rzeczywistości a trudnością w identyfikacji emocji w zmieniającej się twarzy, co było dosyć szeroko analizowane[7].

Jak widać, teoria ta wymaga jeszcze wielu badań, szczególnie że dotychczasowe wyniki wydają się niewystarczająco spójne. Mam jednak nadal silne podejrzenie, że właśnie takie funkcjonowanie mózgu może skutkować monotropicznością, czyli zawężaniem ścieżki myślenia do jednego zagadnienia, jednego pola, trudnością w zmienianiu kontekstu, brakiem intuicji w kwestii łapania szerszego kontekstu bez świadomej obróbki danych. Moim zdaniem dalekie połączenia pomiędzy różnymi obszarami mózgu, różnymi funkcjami – świadomymi lub mniej świadomymi – mogą dać coś tak niesamowitego jak intuicyjne zrozumienie zachodzących zjawisk i procesów społecznych (nazywane również w uproszczeniu intuicją społeczną). Tak, magia. I tak, ja też tego nie mam.

Teoria monotropizmu została opracowana przez doktorów: Dinah Murray, Wenna Lawsona i Mike’a Lessera w latach 90. XX wieku i opublikowana w czasopiśmie „Autism” w 2005 roku. Dalsza praca Wenna Lawsona nad tą teorią stała się podstawą jego doktoratu pt. Single Attention and Associated Cognition in Autism oraz książki The Passionate Mind. Monotropiczność to strategia poznawcza, która skupia się na wąskim polu uwagowym z pominięciem wszystkiego, co nie jest z nim związane. Badacze upatrywali w niej styl poznawczy osób w spektrum autyzmu. Jak każda strategia ma ona swoje zalety i wady. Przede wszystkim monotropiczny styl uwagowy pozwala przeżywać silne stany skupienia, nazywane inaczej stanami flow. Potrafi też chronić umysł przed zalewem innych informacji, które są ignorowane, jeśli nie są powiązane z tematem mieszczącym się w wąskim polu zainteresowań. Co więcej, stan flow jest doświadczeniem regulującym – pomaga w przeżywaniu silnej radości, wspiera uczenie się tego, na czym mózg w danym momencie się skupia, daje pewien rodzaj relaksu poprzez silną aktywność. Oczywiście są też tego gorsze strony. Umysł monotropiczny rzuca wąski snop światła, które obejmuje pewien zakres, ale też nic poza tym oświetlonym obszarem nie zostaje dostrzeżone. Może to być utrudnieniem podczas pracy przy projektach złożonych, dotyczących wielu różnych, nawet skrajnie odmiennych od siebie zagadnień wymagających innych stylów myślenia, na przykład abstrakcyjnego z matematyczno-logicznym. I wyjątkowo przeszkadza w pewnej specyficznej aktywności, która wymaga bardzo szerokiego pola uwagi, łączenia różnych kontekstów i wychodzenia uwagą poza to, co widziane – w interakcjach społecznych. W tym również ja upatruję pewną trudność mózgu autystycznego w rozwoju teorii umysłu. Aby zrozumieć doświadczanie świata przez inną osobę, trzeba wyjść poza swoje pole uwagowe. Doświadczenie intensywnych przeżyć u osoby mającej monotropiczny styl myślenia może znacznie to utrudnić. Pojawia się wtedy niebezpieczeństwo, że zabraknie zasobów, aby pomieścić kolejną perspektywę. Innymi słowy: wszystkie aktualne przeżycia mogą wypełnić szczelnie ten wąski snop i nie zostawić już miejsca na dodatkowe informacje. Chyba że osoba świadomie i celowo przekieruje tę uwagę, co oczywiście jest możliwe, ale jest kolejną aktywnością pochłaniającą dodatkowe zasoby.

Kolejną wadą monotropicznego umysłu jest trudność w przerzucaniu uwagi na inny kontekst. Jak argumentują Murray i współautorzy: „Zakłócenie wąskiego pola uwagi jest bolesnym doświadczeniem dla osoby w spektrum. Język może nagle stać się nieatrakcyjny dla głęboko monotropowego niemowlęcia”[8]. Czyli jeśli dla autystycznego umysłu jakiś aspekt nie wejdzie w jego wąskie pole uwagi – gdyż okaże się trudny, nieprzyjemny, nieinteresujący – może nie rozwinąć się żadna nowa potencjalność w tym aspekcie. Kiedy myślę o monotropicznym umyśle, widzę pociąg. Taką ciężką lokomotywę. I dopóki ta lokomotywa stoi albo powoli rusza, łatwo przekierować ją na inny tor. Ale jeśli jest rozpędzona, przełączenie zwrotnicy może wymagać ogromnego wysiłku i nie zawsze próba przekierowania zostanie zakończona sukcesem. Tak dokładnie się czuję, kiedy złapię jakąś nową fascynację. Nawet kiedy zmieniam kontekst na inny obiekt, potrafię czuć, że mój mózg nadal „jedzie” tym samym torem, który dotyczył mojej fascynacji. Jakby coś się odpaliło i nie potrafiło samoistnie wygasić, jakby nieustająco działało w tle, gdzie tylko czeka, aż znowu poświecę mu pełną uwagę.

Stąd też wiele osób w spektrum może bardzo się denerwować, kiedy ktoś prosi je o coś, a one są właśnie w tym stanie flow, czyli silnej fascynacji. Nagle przesunięta zwrotnica wyrywa ich z tego, co robią. Często mówią o dyskomforcie, który przypomina ból fizyczny. Widzę to bardzo wyraźnie w swojej pracy. Prowadząc procesy diagnostyczne, potrafię poczuć taki dyskomfort dosyć często. Wystarczy, że zadaję kolejne pytanie diagnostyczne zmieniające kontekst, w którym się poruszamy. Nawet pisząc tę książkę, mam problem... aby robić cokolwiek poza tym. Gdy odejdę od biurka, jest duże prawdopodobieństwo, że w nocy zdania nadal będą powstawać w mojej głowie, utrudniając zaśnięcie.

Kolejnym obszarem, z którym mam problem w kwestii inicjacji, a już szczególnie w kwestii wygaszania, jest werbalizacja. Jako osobie myślącej przede wszystkim obrazami, ciężko mi zacząć mówić i pisać, jednak kiedy się już rozkręcę, mam trudność, aby to zatrzymać. Niestety nie zasnę, jeśli znowu nie przestawię się na obrazy, które są dla mnie bardziej naturalnym językiem. Dlatego przed snem zawsze oglądam jakieś filmiki, zdjęcia, seriale. A podobno patrzenie w ekran przed snem jest niezdrowe. Dla mnie nie ma innego sposobu na spokojny sen.

Z powodu tych trudności w wygaszaniu wiele osób w spektrum ma dużą potrzebę domykania aktywności, które rozpoczęły. Często mówią o poczuciu ciągłego wiszenia nad nimi niedokończonych zadań, trudności w oderwaniu od nich choćby myślami, co skutkuje nierzadko uczuciem niepokoju. Mam wrażenie, że zadania w autystycznym umyśle przypominają aktualizację w tle na komputerze. Dopóki nie zostanie dokończona, zabiera zasoby i nie da o sobie zapomnieć. System zwalnia, obciążony dodatkowymi procesami – co jest dużym paradoksem w kontekście ADHD, które uwielbia zaczynać, ale nie znosi kończyć. Ale wiecie, są we mnie dwa wilki, nawet nie wilki, bo pies i kot – Reksio ADHD i Bonifacy Autysta[9]. Kto wygra? To zależy.

Wiele osób w spektrum przechodzi przez życie bez świadomości, że nie każdy odbiera świat w identyczny sposób jak one. Pamiętam, jak w pewnym wieku myślałam, że wszyscy ludzie są tacy sami, tylko inni sobie świetnie radzą, a ja najwidoczniej nie. Im najwyraźniej ktoś coś ważnego powiedział, a mnie nie. Ciągle próbowałam rozwikłać zagadkę, co oni takiego wiedzą i jak to wprowadzić w życie, aby być jak oni. Bardzo często słyszę w swoim gabinecie podobne narracje. Niektórzy dopiero otrzymując diagnozę spektrum autyzmu, poddają się i tracą nadzieję, że będą funkcjonować tak jak inni. Myślę, że to, co jest istotne w budowaniu u autystów teorii umysłu, to nie tylko poznanie działania własnego umysłu, ale też zrozumienie, jak funkcjonują inni ludzie. Jednak skąd mamy o tym wiedzieć, jeśli nikt nam o tym nie mówi? Pamiętajmy, domyślanie się nie jest naszą domeną i warto porzucić nadzieję, że jest inaczej. Dlatego potrzebujemy usłyszeć o doświadczeniach innych osób, a także zrozumieć, z czego te doświadczenia wynikają, aby się nauczyć, że jesteśmy różni i to jest okej.

Jednak nawet mnie zdarza się wciąż zapomnieć, że to, co dla mnie oczywiste, nie zawsze jest oczywiste dla innych, szczególnie jeśli im o tym nie powiem. Przypomniała mi się taka sytuacja z mężem. Jako przykładna żona chcę dbać o swojego partnera. Jednym z moich zainteresowań jest ludzka aparycja, a szczególnie stan cery człowieka. W mojej rodzinie zawód związany z kosmetyką był bardzo popularny, więc bez względu na płeć chodziliśmy po domu w pielęgnacyjnych maseczkach, aby nawilżyć skórę i podkreślić nasze powaby. Mąż, wychowany w innej kulturze rodzinnej, nie do końca rozumiał moją troskę o ten aspekt jego cielesności, ale poddawał się różnym zabiegom, uznając to za kolejną fanaberię swojej żony. Pewnego razu chciałam popryskać jego twarz jakimś super nawilżająco-odmładzająco rodem z kosmetycznej magii sprayem. Problem w tym, że zapomniałam go poinformować, co mój umysł sobie zaplanował. Mąż więc był kompletnie zaskoczony, kiedy dostał sprayem znienacka prosto w oczy. A ja byłam zdziwiona, że tych oczu nie zamknął. Zupełnie zapomniałam uprzedzić go o swoich zamiarach i poinstruować, co w związku z tym musi zrobić. Cóż. Człowiek uczy się całe życie.

A wracając do zaczynania: istnieje pewna składowa zaczynania, która bywa wysiłkowa dla autystycznego mózgu – to przekierowanie impulsu na inne połączenie, niezbędne do nowego zagadnienia. Żeby to zrobić, potrzebujemy przede wszystkim motywacji – czyli odpowiedniego neuroprzekaźnika. Dla mózgu mechanizm motywacyjny jest napędzany paliwem zwanym dopaminą, bez tego po prostu... nie pojedzie. I tutaj dochodzimy do ADHD, gdyż dopamina i ADHD to miłość na całe życie, ale to trudny związek. W wyniku badań okazało się, że przy ADHD jest pewien problem z transporterami dopaminy (DAT), a dokładnie z niewłaściwym ich poziomem w prążkowiu mózgu osób z ADHD[10]. Podejrzewa się, że właśnie ta nieprawidłowość odpowiada za nierówny poziom dopaminy i jej odmienne uwalnianie w mózgu adehadowca. Jest to jedna z wielu hipotez i nie ma do końca jednoznacznej zgodności co do przyczyn takiego, a nie innego funkcjonowania mózgu w ADHD. Podejrzewa się, że w mózgach osób bez ADHD już samo wyobrażenie nagrody odpowiednio stymuluje poziom dopaminy – czyli motywacja rośnie wskutek samego oczekiwania nagrody. W przypadku ADHD zauważono, że często nie jest to wystarczający bodziec do podjęcia jakiegokolwiek działania.

W tym miejscu nasuwa mi się pytanie: kiedy właściwie możemy mówić o zaczynaniu, od czego powinniśmy zacząć i dlaczego? Tak, mózg autystyczny kocha takie pytania, bo to, co dla niego jest niezbędne, to zwykle poczucie sensu. Czy mój początek ma sens? I czy to jest dobre wprowadzenie w moją książkę albo w moje życie? Wyobraźcie sobie, że osoby w spektrum potrafią zadawać sobie takie pytania na każdym etapie. A wyrażenie „bez sensu” jest sformułowaniem, które na pewno znajduje się w czołówce słów używanych przez moich atypowych klientów.

Ale gdzie moje maniery? Chyba powinnam się przede wszystkim przedstawić. W końcu jest to kulturowa norma i wyraz dobrego wychowania. A zatem: jestem psychologiem, pracuję z dorosłymi osobami w spektrum autyzmu i z ADHD w obszarze wsparcia w nurcie transkulturowej psychoterapii pozytywnej, a także prowadzę procesy diagnostyczne, co jest właściwie moim ulubionym zajęciem. Jestem też osobą z własnym kompletem diagnoz – z diagnozami zespołu Aspergera i ADHD, które otrzymałam już w dorosłości (ZA w wieku 28 lat, ADHD w wieku 30), a to jest moja książka.

W tej książce starałam się zebrać podstawową wiedzę dotyczącą specyfiki spektrum autyzmu i ADHD, którą uważam za niezbędną do przekazania, szczególnie osobom w spektrum i/lub z ADHD i ich rodzinom, a także specjalistom zainteresowanym tą tematyką. Mam nadzieję, że przyczyni się ona do większego zrozumienia, a przy tym również większej akceptacji osób o odmiennym rozwoju (i ich samych wobec siebie). Na pewno nie wyczerpałam tematu, bo każdy z podjętych wątków mogłabym poszerzyć, a wiele treści dodać. Szczególnie kwestia ADHD jest tutaj zaledwie dotknięta (co tylko pokazuje, który temat jest moim wyjątkowym zainteresowaniem). Postawiłam na te wątki, które uznałam za podstawowe i niezbędne do przekazania innym. Wiedzę tę starałam się połączyć w spójną, logiczną całość i przekazać w sposób maksymalnie jasny i przejrzysty. Jednak przede wszystkim jest to książka o ludziach, więc próbowałam połączyć wiedzę z doświadczeniem – moim, a także wszystkich osób w spektrum autyzmu, które miałam zaszczyt poznać i z którymi miałam zaszczyt pracować. Dodatkowo pozwalałam sobie na pewne przypuszczenia i przemyślenia przy okazji omawiania wybranych zagadnień, pewnie niektóre moje dywagacje nauka w swoim czasie zweryfikuje. Mimo że w zamyśle książka nie jest poradnikiem, starałam się przekazać kilka sposobów na radzenie sobie z pewnymi trudnościami. Oczywiście każdy z nas jest zupełnie inną jednostką i to, co działa na jedną osobę, może nie działać na drugą. Jednak u mnie się sprawdza, więc przekazuję tę wiedzę dalej, z nadzieją, że kogoś to choć w minimalnym stopniu wesprze.

Zdecydowałam się również dodać tu pewne wątki autobiograficzne, które nie zawsze odnoszą się samego spektrum autyzmu czy ADHD, a jednocześnie dotyczą go bardzo, ponieważ żadna osoba w spektrum autyzmu czy z ADHD nie żyje w próżni. To, gdzie się rodzimy, wzrastamy, co nam się przydarza i jak to odbieramy, wpływa na wszystkie nasze obszary i również kształtuje nasze cechy. Przykładami z mojego życia chciałam podkreślić, że przede wszystkim jesteśmy ludźmi i nic, co ludzkie, nie jest nam obce. W tych doświadczeniach odnajdą się może nie tylko osoby w spektrum autyzmu i z ADHD, ale po prostu każdy czytelnik, któremu było trudniej w życiu z powodu trafienia do takiej, a nie innej, rodziny. Chciałabym też, aby osoby atypowe coraz rzadziej pytano, jakie są, a coraz częściej o to, czego doświadczyły.

Zatem zapraszam Was do mojego świata, a nawet do mojego domu. Poznacie moją rodzinę. Niektórych może polubicie, innych pewnie nie. Może z kimś się zidentyfikujecie. Zapewniam, że będzie bardzo różnorodnie. Może moja historia poruszy dawno zapomniane wspomnienia, a może będzie dla Was obca i zaskakująca. Nie jest istotne, czy jesteście przed diagnozą, w trakcie diagnozy czy po, a może tylko słyszeliście o autyzmie czy ADHD. Rozgośćcie się i weźcie sobie z mojej książki to, czego najbardziej w tym momencie potrzebujecie.

Urodziłam się – a raczej wypchnięto mnie na świat – pewnego ciepłego dnia. Podobno był to poród wywoływany (a może wcale nie, ale ja tak odebrałam rodzinne opowieści). Moi rodzice specjalnie pojechali daleko, do miejscowości, w której znalazłam się dwa razy w życiu: przy narodzinach i po dokumenty potrzebne mi do ślubu. Z tego można wywnioskować, jak bardzo mogło to być nie po drodze albo nie na miejscu – bo przecież nikt z rodziny tutaj nie mieszkał. Podobno urodziłam się tak duża, że w rodzinie śmiano się, że to ja powinnam wnosić matkę do domu, a nie odwrotnie. Mam jednak prawie dwumetrowego ojca, więc trudno by oczekiwać, że spłodzi kruszynkę. Za to matka nią była, przynajmniej w moich oczach.

Byłam wpadką moich nastoletnich impulsywnych rodziców. ADHD spłodziło i urodziło ADHD – tak ja to postrzegam i w ten sam sposób postrzega to wielu naukowców prowadzących badania nad (jak się okazuje, wysoką, w niektórych badaniach wynoszącą 74%[11]) dziedzicznością ADHD[12]. Tak też zdarzyło się i w mojej rodzinie: ona czarna, on blondyn, ona w spektrum i z ADHD, on z ADHD. Tacy byli moi rodzice. Para wybuchowa. Nawiasem mówiąc, żadne z nich nigdy nie podjęło nawet procesu diagnostycznego, ale czerpiąc z mojej zawodowej wiedzy, nieskromnie powiem, że nie mam co do tego wielkich wątpliwości.

Mój dom rodzinny był tak atypowy jak każdy z jego mieszkańców. A uwierzcie, że o każdym można byłoby napisać oddzielną książkę. Kiedy ma się młodych rodziców, widzi się ich w niezsocjalizowanej do końca postaci. Jeszcze nie weszli w swoje role, dopiero ich szukali. Tacy byli moi rodzice – pogubieni. Za to jakie miałam babcie! Klasyka gatunku: ziemniaczki, schabowy i placki z jabłkiem. Pamiętam, że na babcie mogłam zawsze liczyć. „Babciu, smutno mi” – mówiłam. „Okej, Anitko, może coś zjesz?” Kiedy mama mojej mamy dowiedziała się, że przestałam jeść mięso, najpierw wykrzyknęła, że umrę (jak każdy, babciu), a potem przy każdej okazji pytała, czy chcę jajko. Chyba nie miała pomysłu na inny zamiennik, bo gotowała mi tych jajek dziesiątki.

Ta babcia – miała na imię Elżbieta, o czym się dowiedziałam w połowie życia, bo wszyscy o niej mówili Andzia – to był w ogóle ciekawy człowiek. Rozmawiając z nią przez telefon, nigdy nie wiedziałam, kiedy nagle urwie się połączenie. I nie chodziło o problemy z linią telefoniczną. Babcia zapominała się pożegnać. Taka była, nie do końca rozumiała pewne konwenanse społeczne, a ten chyba wydawał się jej wyjątkowo zbędny. Koniec to koniec, po co drążyć temat.

Babcia nie potrzebowała rozmowy, żeby być razem. Pamiętam jej milczącą obecność. Lubiła regularnie oglądać swoje telenowele, to był jej rytuał, a najbardziej kochała ładnych chłopców. Nagle i bez ostrzeżenia przytulała ludzi albo całowała ich po rękach, wywołując konsternację i speszenie. Nie do końca chyba rozumiała, czym jest etap powolnego zbliżania się do nowego człowieka. Nie przypominam sobie jednak, żeby kiedykolwiek mnie przytulała na siłę. A najbardziej cieszyła się, kiedy spałam. Chyba dobrze rozumiała tę potrzebę i dbała, aby snu nigdy mi nie zabrakło. Sama zawsze była zmęczona i miała niewiele energii, co również zdecydowanie odziedziczyłam po tej linii rodziny. Męczliwość jest czymś bardzo charakterystycznym dla osób w spektrum – świat jest przecież tak intensywnym miejscem, nie tylko sensorycznie, ale i poznawczo.

Pamiętam, jak mówiła, kiedy opuszczałam jej dom pod koniec wakacji: „Po co przyjeżdżałaś? Teraz będzie mi smutno” – i wiedziałam, że mnie kocha. Najlepsze było to, że spędzając u niej wakacje, od rana do wieczora czytałam książki i praktycznie nie wyściubiałam nosa z pokoju przez dwa miesiące, chyba że do biblioteki po nowe pozycje. Od zawsze miałam problem z wychodzeniem z domu. Czułam ogromny opór i trudno mi było się do tego zmusić. Bardzo przywiązywałam się do danego otoczenia, a jego zmiana wywoływała we mnie stres. Jak tam jest? Kto tam jest? Czy jest bezpiecznie? Czy może intensywnie? Jak się tam poczuję? Miałam potrzebę poznania odpowiedzi na te pytania, zanim zdecyduję się na takie szaleństwo. W końcu nowości wymagają mnóstwa zasobów, żeby je przetworzyć, a poza domem wszystko w pierwszym odruchu bywa znowu nowe. Mojej babci to ani nie dziwiło, ani nie denerwowało – co więcej, czułam, że sama moja niema obecność była dla niej wystarczająca. Tak wyjątkowo atypowy to był człowiek. Może mierzyła się z podobnymi trudnościami?

Co do oswajania, mam dokładnie tak samo do teraz. Zdarza mi się nie wyjść z domu przez miesiąc. Ponieważ pracuję zdalnie, jest mi szczególnie trudno się do tego zmotywować. Im dłużej nie wychodzę, tym bardziej wszystko poza „moim terenem” wydaje mi się nowe, nieprzewidywalne, trudne. To działa też w drugą stronę: im bardziej jakieś miejsce oswoję, tym bardziej się do niego przyklejam. Siedzenie w kawiarni przez pół dnia? Zaliczone. Tydzień w domu kumpeli? No oczywiście, w czym problem? Mam poczucie, że mogę stać się dosyć upierdliwym gościem, wystarczy dać mi jakieś fajne miejsce na kanapie.

Kiedy myślę o babci Andzi, szybko pojawia mi się skojarzenie z dziadkiem, jej mężem. Nie znałam go długo, ponieważ zmarł, kiedy miałam jakieś osiem lat. Ze względu na moje częste wizyty u dziadków, szczególnie na początku mojego życia, był dla mnie bardzo ważną osobą i odcisnął wyraźny ślad w moich wspomnieniach. Dziadek nie mówił za dużo do innych ludzi, pamiętam może kilka słów z jego strony. Zawsze chodził w kraciastych koszulach, których nigdy nie wyrzucał, ale też nie kupował nowych. Jak się darły, to cerował i chodził dalej. Był z tego znany. Jak i z tego, że był chorobliwie oszczędny. Myślę sobie, że to naturalne z jego doświadczeniami: przeżył wojnę, ucieczkę z transportu na Syberię i zaznał życia, którego wolelibyśmy uniknąć, nawet w sennych koszmarach. Dziadek Staś miał też swoją rutynę. Lubił chodzić późno spać, podobnie jak ja, a także wielu innych osób w spektrum – myślę, że doceniał ten spokój i ciszę, które panowały wtedy w domu. I bardzo potrzebował swoich chwil samotności. Pewnie w tak licznej rodzinie na małym metrażu było to utrudnione. Zawsze pił herbatę, a raczej zioła, które sam hodował. Pamiętam, że robił napary ze świeżej mięty. Miał też zwyczaj uderzania o filiżankę łyżeczką. Może to był odruch czy uspokajający nawyk, trudno ocenić. Codziennie oglądał również obrady sejmu, komentując to, co widział, i nie potrzebował do tego rozmówcy poza samym sobą. Raz spróbowałam ukraść dziadkowi pilot i przełączyć na bajki – wtedy chyba pierwszy raz widziałam dziadka pokazującego silne emocje. Zaczął biegać za mną po domu, komentując coś pod nosem. Trochę głupi to był pomysł, z tą moją ucieczką, bo na 39 metrach kwadratowych dosyć trudno się ukryć.

Mam też silne wspomnienie jego czułości, mimo że nigdy nie mówił czułych słów. Pamiętam, jak cierpliwie znosił moje zabawy we fryzjera na jego dłuższych włosach. Odsuwał się tylko lekko, aby oglądać swoje polityczne programy, ale w taki sposób, żeby nie przerywać mi zabawy. Albo jak sypał banknoty do mojego blaszanego pojemnika po ciasteczkach. Patrzyłam na nie i cieszyłam się: ile pieniędzy, ile na nich zer! To były banknoty przed denominacją złotego z 1995 roku. Dopiero po czasie zrozumiałam, że dziadka bawiła moja radość z kilku marnych groszy. Nadal czuję ciepło w sercu, kiedy o tym wszystkim piszę. Mam poczucie, że tak jak teraz nie jestem wylewna w wyznawaniu uczuć, tak i wtedy nie czułam potrzeby werbalnych zapewnień o miłości od bliskich. Ja to czułam w pewnych drobnych gestach, a przede wszystkim w bezwarunkowej akceptacji.

Jeśli podejrzewacie moich dziadków o bycie w spektrum, to witajcie w klubie. Też ich podejrzewam. Oboje już nie żyją, więc tego nie zweryfikuję, ale naprawdę przy nich mogłam być „dziwnym dzieckiem” i dla nich nigdy dziwna nie byłam. Czy zatem jeśli oboje byli w spektrum, to ich związek był szczęśliwy? Absolutnie nie. Dla mnie to pytanie w stylu: czy jeśli dwie osoby są nieautystyczne, to ich związek będzie udany? Na jakiej podstawie? Moja babcia i mój dziadek byli kompletnie różni, mieli inne preferencje, inne poziomy towarzyskości i na pewno inne profile sensoryczne. Dziadek nie znosił dotyku, moja babcia go poszukiwała. Dziadek był bardzo introwertyczny, małomówny, mało towarzyski, a babcia otwarta na ludzi, wrażliwa na kierowane do niej komunikaty i poszukująca bliskości. Wiem, że czuła się przez dziadka niekochana, bo mówiła mi o tym. Wyznała mi, że w innych czasach by odeszła, tak bardzo nieszczęśliwy był ten związek. Morał jest więc taki, że nieważne, w jakim jesteście neurotypie, trzeba się dobrać pod wieloma względami i nigdy nie wahać się, by szukać szczęścia gdzie indziej, jeśli tego szczęścia nie ma w relacji.

Matka mojego ojca – babcia Marysia – to też persona, która w kontekście książki o neuroróżnorodności powinna znaleźć swoje miejsce. Osoba, która po prostu nie usiedzi, a jak usiedzi, to zaraz wstanie, a jak wstanie, to długo nie usiądzie. W porównaniu do niej byłam kluskiem-flegmatykiem, co w moim dzieciństwie lubiła podkreślać. Pamiętam, jak bywałam u niej w niektóre wolne dni. Nadal to widzę, jak leżę w jej łóżku (bo innego łóżka nie było, tak mała była babcina kawalerka), jest późny wieczór, pora snu, a babcia szoruje właśnie kafelki w łazience i pierze ręcznie wszystko, co było potencjalnie niewyprane, a co nie było dla niej warte uruchomienia pralki. Oszczędność przede wszystkim, bo prąd nie powietrze, kosztuje. Do dzisiaj pierze często, bo ma dużą wrażliwość na zapachy. Pamiętam też jej zaciekłą walkę z własnym potem i nie do końca bezpieczne metody, na przykład kiedy praktycznie próbowała wypalić sobie skórę. Kreatywności nie można było jej odmówić. Lubiła też układać rzeczy, etykietkować (sławne w rodzinie paczki z pierogami, każda z dokładną nazwą składnika), zbierać zupełnie niepotrzebne rzeczy (kiedyś zobaczyłam uszkodzoną lalkę Barbie bez nóg, która miała swoje zaszczytne miejsce obok porcelanowej figurki na babcinej półce). O tym jej zbieraniu mogę napisać wiele. Zdaniem babci wszystko się może przydać, a jak się nie przyda, to może się przydać, wszystko warto mieć, strach wyrzucić. A zważywszy na połączenie jej zbieractwa z pedanterią, ma zawsze dużo roboty i jest wiecznie zajęta. W końcu tyle przedmiotów można odkurzać i układać w nieskończoność.

Moja babcia jest też człowiekiem obeznanym w społecznym świecie i świetnie odnajduje się w kontaktach z ludźmi – przynajmniej tak uważa. Uwielbia spotkania z nami, zawsze zaprasza do siebie na swoje słynne obiadki. A jak już się pojawimy, jest ogromna radość, wita nas z uśmiechem, zaprasza, zagaduje. Zanim jednak zdążymy odpowiedzieć, ona już znika w swoim królestwie, czyli w kuchni, aby coś tam przygotować, coś innego dogotować, a tamto odmrozić, podsmażyć, sałatkę dosłodzić, zupę dosolić, a potem posprzątać, zapakować, słoiki poustawiać. Kończy się na tym, że opuszczamy babciny przybytek z wielkimi zapasami jedzenia idealnymi na wypadek wojny czy wielkiego głodu, nie wiedząc, co się właściwie przez te kilka godzin pobytu wydarzyło. Przynajmniej tak to odbieramy, gdy próbujemy unieść dziesięciokilogramowe torby, które matka mojego ojca nam z radością prezentuje. W konsekwencji spędza z nami nie więcej niż piętnaście minut. Babciu, przez tyle czasu to i ja jestem mistrzem umiejętności społecznych.

Trudno mówić o moim dzieciństwie bez wspomnienia mojej matki, ale to trudny temat. Pomyślcie o jakiejś najbardziej ekscentrycznej ciotce w Waszej rodzinie – wtedy może zrozumiecie, o czym piszę. Moją matkę wszyscy znali, i to nie tylko z powodu jej wybuchowego temperamentu czy braku respektowania wszelkich norm i konwenansów, ale też ze względu na interesującą aparycję. Dla niej świat był wybiegiem, a moda i uroda – centralnymi aspektami jej życia. Jak typowa baba, możecie pomyśleć. Całe dzieciństwo podobnie myślałam. Rzadko rozmawiałam z innymi mamami, bo do tego trzeba mieć znajomych, którzy mają te mamy. Jednak to, co charakteryzowało moją, to intensywność tych zainteresowań. Jej pokój stał się szafą pełną różnych kolekcji ubrań, które potrafiły się piętrzyć na każdej wolnej powierzchni. Bałagan był też jej drugą naturą, poza tym kochała się otaczać rzeczami i tworzyć z nich swoje gniazdo (już wiem, skąd u mnie ta przypadłość). Kiedy chciała się ubrać, kontekst był nieważny. Pójść do sklepu, odstrzelona jak na rozdanie Oscarów? Oczywiście. Świętować Wigilię w stroju seksownej nastolatki, z napisem „69” na koszulce w fioletowe tygrysie paski – a czemu nie? A jeśli nie miała nastroju, szlafrok i kapcie oraz wałki na głowie były równie właściwe, aby podjechać do apteki czy na stację benzynową. Dobre jak każda inna kreacja. Jej zainteresowania modowe nie uznawały ani konwenansu, ani kontekstu społecznego. Były ze wszech miar autystyczne.

Moja matka nie tylko nie ogarniała aspektów modowych w kontekście społecznym i absolutnie nie zależało jej na tym (zawsze lubiła powtarzać: „Niech się wstydzi ten, kto widzi”), ale też nie zważała na żadne normy, które nie miały dla niej sensu. A chyba nie było za wiele takich, które go dla niej miały. Nie chciała niespodziewanego gościa? Otwierała drzwi, lustrowała przybysza, zatrzaskiwała je znowu jak gdyby nigdy nic. Miała już dość towarzystwa? Wychodziła z pokoju bez słowa. Nie była w nastroju na obiad świąteczny? Brała michę z jedzeniem i kładła się do łóżka. Nie wiedziała, co robić z małym dzieckiem? Puszczała mu filmy od rana do nocy, nie zważając, czy są adekwatne do wieku. Moje ulubione bajki na dobranoc opowiadane do snu przez mamusię dotyczyły oglądanych przez nią horrorów albo opowieści o trupie. Jak to leciało? W ciemnym, ciemnym domu jest ciemny, ciemny pokój. W ciemnym, ciemnym pokoju jest ciemna, ciemna trumna. A w ciemnej, ciemnej trumnie jest... TRUP! I ja się śmiałam.

Moja matka mało rzeczy uznawała, a była w tym bardzo uparta. Trzeba było rano wstać? Jeśli masz odwagę ją obudzić, to śmiało, ale nie zdziw się, kiedy dostaniesz rzuconym w ciebie kapciem. Zgubiła klucze? W końcu zawsze można dorobić nowe. Tylko najpierw sprawdź, czy nie zostawiła ich w domu. Sama miała po nie wrócić? Powroty do domu przynoszą pecha, rzuć mi je przez płot. Coś nie smakuje? Pies zje, a jak nie pies, to toaleta wszystko przyjmie. Nie chcesz iść do szkoły? Jasne, ale idź na sprawdzian przynajmniej. Nie nauczyłaś się na sprawdzian? Dobra, to się doucz i idź na poprawkę. Najlepsze, że mimo to, a nawet dlatego, w takich warunkach najlepiej się uczyłam – co wiele mówi o naszym systemie edukacji. Co ja robiłam w szkole? Nie wiem, ale na pewno nie nabywałam wiedzy, przynajmniej nie w zgodzie z moimi potrzebami. Jakież było moje zdziwienie, kiedy w liceum dowiedziałam się, że trzeba chodzić do szkoły, a powiedziała mi to wyraźnie ocena mierna z zachowania w drugiej klasie. Cóż, nie żałuję.

Moja matka była też gwiazdą we własnym świecie. Każdy grał u niej drugoplanową rolę, w tym ja. Miała wielkie aspiracje, które według niej zniweczyło nieplanowane dziecko. Poza tym zawsze uważała, że opieka należy się przede wszystkim jej. Życie z nią wyglądało jak życie z wieczną nastolatką, która co chwilę przechodzi okres buntu. Jeśli podejrzewacie, że była niedojrzała, to nie jesteście sami. Mam poczucie, że od kiedy pamiętam, myślałam o niej podobnie, chociaż tego wrażenia nie umiałam wtedy nazwać. Myślę jednak, że potrafiła mi dać w tym wszystkim wiele dobrego. Wolność i odwagę bycia kimś, kto nie spełnia żadnych znanych standardów.

Moja matka była też człowiekiem pasji. Pamiętam pewną scenę – a że myślę głównie obrazami, które w losowych momentach wyświetlają mi się jak film, to nawet teraz widzę ją bardzo wyraźnie. Kiedyś postanowiła być specjalistką od jogi. Oczywiście jak u typowego adehadowca, te fascynacje przychodziły u niej fazami. Nudziły się, spalały czy też spełniała się w nich, a potem pojawiało się coś nowego. Czasami lubiły powrócić po jakimś czasie, a czasami znikały na wieki. Wracając jednak do jogi: miałam wtedy może sześć, może siedem lat – mam ogromną trudność w łączeniu wydarzeń z czasem, moja pamięć nie działa linearnie, ale właśnie skojarzeniowo – a zatem ja, jako dziecko, wchodzę do sypialni matki, a tam moja matka na głowie. To znaczy, stoi na głowie w pozycji świecy i burczy: „Om”. No więc ja do niej: „Mamo, mamo”, a ona odpowiada mi: „Om”. Po iluś tam „Mamo, mamo” oraz jej omach dałam sobie spokój. Kiedy matka w coś weszła, to praktycznie się tym stawała. Wystarczyło poczekać, aż jej przejdzie.

W mojej rodzinie atypowość widać nie tylko w moich bliskich, których miałam możliwość często obserwować, ale nawet w biografii poprzednich pokoleń. Odkrywając moją rodzinę – mimo mojej niechęci do wspominania i do historii, którą żywiłam przez większość swego życia – w końcu sięgnęłam po różne źródła, aby odkryć to, co też ta moja rodzina kombinowała, zanim powstały takie barwne mieszanki, jakie opisuję. Nie byłam jednak zaskoczona, szczególnie poznawszy dzieje poprzednich pokoleń od strony matki. A zatem prababcia Zofia, czyli mama babci, wyszła za mąż za mojego pradziadka, Franciszka, będąc w ciąży z dzieckiem ze swojego poprzedniego narzeczeństwa. Narzeczeństwo niestety się nie udało, narzeczonego zabili. Myślę, że obrotności babci Zosi w tych trudnych czasach początków XX wieku nie zabrakło. Ale to nic. Moja praprababcia, czyli babcia babci, była wdową w chwili, kiedy wyszła za mąż za dziadka babci. I dochodzi tu jeden mały szczegół – mój pradziadek miał wtedy 19 lat, a ona 30 i w dodatku pochodziła z rodziny o niższym statusie, więc doszło do mezaliansu i wydziedziczenia (kiedyś takie rodzinne dramy były modne). Więc jeśli chodzi o brak respektowania norm społecznych, mogę przytoczyć wiele przykładów w rodzinie. Mam też poczucie, że jestem o wiele większą tradycjonalistką od moich przodków.

Nie wiem, czy jako dziecko zdawałam sobie sprawę, jak bardzo jestem inna. Czasami miałam wrażenie, że tak, a innym razem, że zupełnie nie. Wielu jednak o tym mówiło. Często też słyszałam, że z taką matką jak moja nie mogę być typowa. Przez to wiele moich zachowań było tłumaczone wychowaniem pod jej skrzydłami. Kiedy teraz o tym myślę, mam wrażenie, że i tak w porównaniu do matki byłam chodzącą normalnością. Za to moi krewni zapomnieli o aspekcie dziedziczenia. Jak już wiecie, poziom dziedziczenia ADHD sięga 74%, co jest naprawdę wysoką wartością. Z kolei w dużym międzynarodowym populacyjnym badaniu kohortowym obejmującym ponad 2 miliony osób, spośród których u 22 156 zdiagnozowano spektrum autyzmu, odziedziczalność autystyczności oszacowano na około 80%[13]. W kwestii ADHD ta tendencja była od dawna znana, ale teraz już wiemy, że autyzm ma równie silny i złożony czynnik genetyczny, z wieloma rodzinnymi wzorcami dziedziczenia i szacunkową liczbą do 1000 genów potencjalnie zaangażowanych. Nie będę się jednak nad tym rozwodzić, bo ani nie jestem genetykiem, ani też nie wiem tyle, aby wytłumaczyć to kompleksowo. Patrząc na wielu moich krewnych, nie mam wątpliwości co do dziedziczenia spektrum autyzmu w mojej rodzinie. Co więcej, mam coraz silniejsze poczucie, że ADHD w każdej swojej odmianie również ma w naszych domach swoje stałe miejsce.

I nie myślę tutaj tylko o rodzinie matki, którą szczególnie upodobałam sobie w rozważaniach nad spektrum, ale też o rodzinie ojca. Nie bez powodu pewnie te dwie rodziny wybrały, aby się na stałe połączyć. Bo wiecie, atypowość lubi przyciągać atypowość, a szczególnie częste związki, które mogłam zaobserwować wśród moich atypowych znajomych i w swoim gabinecie, to te z jednym partnerem w spektrum, a drugim z ADHD. W Szwecji, która robi coraz więcej fajnych badań, przeanalizowano ponad 707 tysięcy osób z różnymi diagnozami i okazało się, że mężczyźni z diagnozą autyzmu 11 razy częściej wybierają na partnera osobę również mającą diagnozę spektrum, a kobiety – 10 razy częściej. Za to mężczyźni z diagnozą ADHD wybierają partnera z diagnozą autyzmu 9,25 razy częściej, a z diagnozą ADHD – 7,5 razy częściej. Inaczej rzecz się ma u kobiet z ADHD, które największym uczuciem mają szansę obdarzyć partnera również z ADHD – istnieje 7,5 razy większe prawdopodobieństwo takiego wyboru[14].

ADHD i spektrum lubią też współwystępować. Dzięki badaniom wiemy, że diagnoza ADHD współwystępująca z autyzmem jest bardzo powszechna i występuje u większości (60%) dzieci i młodzieży z autyzmem[15]. Nowsza metaanaliza wykazała, że poziom współwystępowania wahał się między 50 a 70%[16]. Zaobserwowano również pewną powtarzającą się zależność u osób autystycznych z ADHD. Często z sukcesem przechodzą one przez edukację średnią i wyższą, ale gdy ich życie staje się bardziej skomplikowane, na przykład w związku z coraz bardziej złożonymi relacjami i obciążającymi zobowiązaniami, potrafią przejawiać znaczne trudności w zarządzaniu swoim życiem. Kluczowe jest tutaj zrozumienie, że utrudnienia te wynikają z atypowości, jaką jest ADHD, a nie z ich braku woli czy niewystarczającego wysiłku wkładanego w radzenie sobie z wymaganiami dorosłego życia. Bez tego taka jednostka może zacząć kwestionować własną skuteczność, a nawet własną wartość. W końcu nie udaje jej się to wszystko, z czym „inni” wydają się bez problemu sobie radzić.

Czy były jakieś bardzo wczesne oznaki, że rozwijam się atypowo? Moja matka mówi, że nie, tylko tak śmiesznie się zawieszałam, kiedy miałam roczek. Dzięki, mamo. Mam też znajomą, która nie mówiła do piątego roku życia, a jej mama do dzisiaj twierdzi, że jej rozwój był typowy, więc zawsze może być jeszcze ciekawiej. Pamiętajmy, że lata 90. nie były okresem wielkiej świadomości w kontekście neuroróżnorodności, więc normy tworzono na podstawie własnych przemyśleń i rodzinnych tradycji, a nie wiedzy, bo o nią wtedy było trudno (ach, te czasy przed internetem).

Ostatnio moja matka przyznała się do pewnego niepokoju związanego z moim zachowaniem, kiedy byłam bardzo mała. Tym, co ją wyraźnie zastanawiało, był mój brak umiejętności cieszenia się, nieokazywanie wdzięczności i szacunku (cokolwiek miała na myśli, bo tego już nie wyjaśniła) oraz bycie w swoim świecie. Tego głębokiego introwertyzmu, jak go nazwała, długo nie potrafiła zrozumieć, chociaż nigdy nie wydawała się nim zbytnio przejmować. Teraz sobie myślę, że ciekawie ludzie nazywali kiedyś autyzm.

Pojawiają mi się też myśli, że w rodzinach takich jak moja, w której życie towarzyskie rodziców nieodłącznie powiązane było z alkoholem (szczególnie w początkach mojego życia) i nieustannymi wojenkami, tymi ich wewnętrznymi i tymi prowadzonymi na zewnątrz oraz elementami przemocy, którymi chcieli je rozwiązywać, głęboki introwertyzm dziecka czy jego odmienność rozwojowa schodziła i tak na bardzo daleki plan. Kiedy nie byłam im do czegoś potrzebna, czułam się głównie niewidzialna. Nie wiem nawet, czy mój atypowy rozwój był dla nich problemem, bo często miałam poczucie, że jest nim samo moje istnienie. Moi rodzice byli bardzo skupieni na sobie, swoich marzeniach, szczególnie tych niespełnionych. Matka powtarzała, że gdyby nie ciąża, jej życie byłoby zupełnie inne, a ona spełniłaby marzenie o wyższej edukacji. Może dlatego byli tak zadowoleni z moich sukcesów szkolnych i reszta nie miała dla nich większego znaczenia. Co do moich problemów z funkcjonowaniem społecznym – ojca prawie nigdy nie było w domu, a mama, mimo pewnych prób wsparcia mnie w tym aspekcie, wydawała się cieszyć, że ma we mnie przyjaciółkę, bo relacje z innymi przychodziły jej z trudnością. Niestety, innych przyjaciół ja też za bardzo nie miałam.

Byłam dzieckiem, które potrafiło samo się sobą zająć. Podobno matka dawała mi jakieś garnki kuchenne i miała ze mną spokój. Pamiętam też, jak siedziałam na dywanie w swoim pokoju i z zamiłowaniem wkładałam klocki do czerwono-niebieskiego pojemnika. Wiecie, sześciany, gwiazdki i inne całkiem spoko kształty. Tę fascynację, a także przyjemność wynikającą z trafnego dopasowania wyraźnie pamiętam do dzisiaj. Co za radość! Co za satysfakcjonujące doświadczenie!

Byłam też dzieckiem smutnym. Mam poczucie, że stany depresyjne towarzyszyły mi od zawsze. Najgorzej było w pewne wakacje, przed rozpoczęciem roku szkolnego. Zaczęła mi wtedy doskwierać dojmująca senność. Kiedy zaczęłam spać praktycznie przez cały tydzień, nawet matka się tym zainteresowała, co nie było dla niej zbyt typowe. Wiecie, w mojej rodzinie w ogóle dużo się spało i było to uznawane raczej za normę. Spanie do dwunastej, potem drzemka i zaśnięcie przed północą to norma, którą potrafię praktykować do dzisiaj. Teraz już wiem, że to nie jest takie dziwne dla osób z moim neurotypem. Rytm okołodobowy potrafi być przesunięty u osób z ADHD – wybudzamy się później i dłużej, rozkręcamy się na wieczór i preferujemy pracę w godzinach nocnych[17]. W gorsze dni możemy mieć też wrażenie, że mózg nie chce się wybudzić wcale. Często określa się to mianem mgły mózgowej. No i poza tym, ja bardzo lubię spać.

To, co jeszcze dostrzegałam u siebie od dzieciństwa, poza trudnością z wybudzeniem się rano, to mierzenie się z lękiem, który w tych godzinach wydawał się o wiele większy niż o innej porze. Myślę, że to logiczne. Jeśli rano mózg nie ma pełnej mocy przerobowej, to pewnie ma też mniej zasobów do radzenia sobie z rzeczywistością. Taka bezbronność musi naturalnie wywoływać lęk. Ponadto rano układ współczulny się aktywizuje, co może sprzyjać pojawieniu się lęku.

Mimo mojej miłości do snu i poczucia, że bez przespania przynajmniej dziewięciu godzin na dobę nie funkcjonuję, miałam też z tym snem mnóstwo problemów. Wystarczyło, że w ciągu dnia było zbyt dużo emocji, za dużo pobudzenia albo następnego dnia miało stać się coś wyjątkowo emocjonującego czy nowego, a tym samym stresującego – przede mną jawiła się bezsenna noc. Mam jedno wyraźnie wspomnienie ze szkoły, kiedy następnego dnia miała być wycieczka szkolna do filharmonii. Niesamowicie mnie to spięło. Każda wycieczka mnie stresowała. Wyjście ze znanej rutyny, miejsce, którego nie znałam, przymus bycia punktualną, bo autobus mógł odjechać beze mnie (a ja praktycznie nigdy nie byłam nigdzie na czas), no i większa bliskość prześladowców klasowych (w szkole jeszcze miałam opracowany jakiś system unikania ich) – to wszystko nie pozwalało mi zasnąć. Już wtedy wiedziałam jednak, że bez snu następny dzień będzie koszmarem, a poziom lęków wybije poza orbitę. Nakręcało to tylko spiralę mojej nocnej paniki. Zmuszając się do snu, dochodziłam do pewnego momentu, który teraz wiem, że nazywa się paraliżem sennym. Ciało przestawało reagować. Nie mogłam poruszyć ręką ani nawet palcem. Za to moja świadomość była jak zwykle wyostrzona. Utknęłam – pojawiała się myśl. Walczyłam z ciałem, aż szarpnięciem wyrywałam się z tego stanu. Czy się bałam? Nie wiem czemu, ale nie. Zrozumiałam, że jest to związane z moją próbą zaśnięcia i że to minie. Dopiero na studiach, kiedy doświadczyłam przy paraliżach sennych halucynacji wzrokowych i słuchowych, zaczęłam odczuwać lekki niepokój. Jednak to, co nie opuszczało mnie nigdy w życiu, to próba logicznego uzasadniania zjawisk. To mnie uspokajało i pozwalało zostawić trudne doświadczenie za sobą. Teraz już wiem, że im bardziej próbuję zasnąć i stresuję się tym, że to się nie uda, tym bardziej paradoksalnie oddalam od siebie sen, a nawet zapraszam paraliż senny. Teraz moją metodą jest pozwolenie sobie na to, by nie spać – i, o dziwo, wtedy najłatwiej usypiam. Nasz organizm to niezły chochlik.

Z problemami ze snem mierzę się do dzisiaj. Doświadczyłam już braku snu przez kilka dni. Najczęściej było to związane z poziomem stresu w moim życiu. Teraz miewam trudności z zasypianiem i łatwym wybudzaniem w ciągu nocy. Śpimy interwałami i to normalne, że głębszy sen przeplata się z tym lżejszym. Zwykle podczas tych lżejszych faz udaje nam się nie wybudzić. Gorzej, kiedy stres nam spłyci ten lżejszy sen do naprawdę lekkiego – łatwo wtedy o zupełne wyjście z tego tak potrzebnego nam cyklu. Jak widać, sen to moja najtrudniejsza relacja w życiu. I najważniejsza. Mogę chodzić głodna, ale bez snu nie istnieję. Do tego stopnia, że senność może mnie dopaść wszędzie. Zdarzyło mi się już zasnąć w klubie, w którym impreza trwała w najlepsze. Mogę zasnąć w każdym środku transportu, w pierwszym rzędzie na wykładzie, który był ciekawy, a prowadzący cudowny, ale z powodu deficytu snu mnie po prostu odcinało, w lobby hotelu w oczekiwaniu na pokój... Mogę tak długo wymieniać. Jeśli mój organizm stwierdza, że pora na drzemkę, to nie ma bata, idziemy spać.

Badań na temat snu w spektrum autyzmu jest mnóstwo i można pewnie o tym napisać osobną książkę. Chciałabym tutaj jedynie zasygnalizować ważność tematu, ponieważ sama mam wrażenie, że jest to jeden z najważniejszych obszarów w całym moim życiu. Udało mi się dotrzeć do większej analizy badań, więc przytoczę jej wnioski w najbardziej skondensowanej formie. Przeanalizowano 103 badania dotyczące snu w spektrum autyzmu. Spośród nich 15 skupiło się na okołodobowych zaburzeniach rytmu snu, 74 dotyczyły zaburzeń snu, a 17 analizowało zmiany poziomu melatoniny u dzieci i dorosłych w spektrum autyzmu. Wnioski były jednoznaczne. Sen jest często obszarem problematycznym dla wielu autystycznych dzieci i dorosłych. Widoczne są szczególnie częste zaburzenia snu, a zwłaszcza krótki czas jego trwania, niska jakość oraz okołodobowa desynchronizacja, na przykład opóźnione fazy snu. Co ciekawe, w badaniach genetycznych wykazano polimorfizm w genach zegara okołodobowego CLOCK oraz w genach zaangażowanych w szlaki melatoniny u osób w spektrum autyzmu[18]. Przegląd badań nad autyzmem i snem potwierdza, że do 86% autystycznych dzieci ma problemy ze snem, które obejmują opóźnienie w zasypianiu, wielokrotne budzenie się i trudności z powrotem do snu oraz krótszy czas jego trwania w porównaniu z rówieśnikami[19].

Wrócę jeszcze do mojej dziecięcej depresyjności. W niej też, obok mojego ADHD, upatruję powody częstych trudności w znalezieniu pasji. Myślę, że u osób w spektrum pierwszym sygnałem, że z organizmem dzieje się coś złego, na przykład zaczyna chorować na depresję, może być właśnie utrata wyjątkowych zainteresowań. A w rozwoju w spektrum autyzmu są one tak ważne. Będąc jednak w pewnym stanie tak długo, nie mając wspomnień innego stanu, możemy uznać, że jest on po prostu częścią naszej tożsamości. Możemy nie wiedzieć, co utraciliśmy lub czego nie mamy, jeśli tego nigdy nie mieliśmy.

Byłam nieszczęśliwym dzieckiem, a potem nieszczęśliwą nastolatką, która nie umiała mówić o swoim nieszczęściu ani go wyrażać. No dobra, słuchałam smutnej muzyki i pisałam wiersze. Nie sądzę jednak, aby to było aż tak nietypowe dla mojego ówczesnego wieku. Nie przypominam sobie, abym często płakała, do dzisiaj mam problem z płaczem. Czuję często bardzo duże napięcie, szczególnie w okolicach oczu, ale płacz, który wiem, że przyniósłby mi ulgę, nie nadchodzi. Zdarzało mi się nawet puszczać smutne filmy, aby tę ulgę uzyskać. Filmy, szczególnie z odpowiednią oprawą muzyczną, zawsze działały na to bezbłędnie. Za to w szkole zamierałam, kiedy inne dzieci mnie kopały, popychały albo policzkowały. Nie potrafiłam wtedy uronić ani jednej łzy. Jak na dziecko rzadko się też złościłam. Im byłam starsza, tym trudniej było mi się obronić. Lęk był moją dominującą emocją. Większa zmiana nadeszła dopiero wraz z pójściem na studia.

Najlepiej pamiętam moje próby stawiania granic z wczesnego dzieciństwa. Drugi, może trzeci dzień przedszkola. Szykując mnie do wyjścia, ojciec próbował mi założyć grube rajstopy. Ani do tego koszmarnego miejsca nie chciałam iść, ani tym bardziej nosić drapiących rajtuz (duża wrażliwość dotykowa jest czymś, co odczuwam, odkąd pamiętam). Co zrobiłam w swoim odruchu asertywności? Zaczęłam kopać. Uniemożliwiło to oczywiście założenie niewygodnego wdzianka, ale o dziwo, uchroniło mnie też przed przedszkolem. Za to wyjechałam na dłuższe wakacje do ukochanej babci.

Co znienawidziłam w przedszkolu, że doprowadziło mnie do tak ostentacyjnego postawienia granic? Właściwie wszystko. Chociaż dzieci tam nie pamiętam. Za to wyraźnie, bardzo wyraźnie pamiętam makaron z truskawkami, do którego mnie zmuszano, a na którego absolutnie ochoty nie miałam (nie wiem czemu, bo zawsze bardzo lubiłam tę potrawę). Dodatkowo, pokazywano mi kogoś, kto układał klocki, mówiąc: „Jak zjesz, to się też pobawisz”. Pamiętam to dojmujące poczucie niesprawiedliwości – on nie je i się bawi, a ja muszę jeść i się nie bawię. Klocki były wtedy moim Świętym Graalem. Nie mam pojęcia, czy się do nich dorwałam, za to pamiętam frustrację, kiedy były zajęte. Czy chciałam przyłączyć się do tego dziecka, żeby wspólnie się nimi pobawić? Bez przesady, nie miałam wtedy takich szalonych pomysłów! Byłoby to dla mnie zupełnie nieintuicyjne. W końcu zabawkami najlepiej się bawi samemu, bo można użyć ich w najwłaściwszy sposób. A dzieci, wiecie, przeszkadzają i nie zawsze bawią się w sensowny sposób.

Byłam też chwalona za dojrzałość we wspieraniu wiecznie rozpadającej się matki, tłumaczeniu jej świata oraz unikaniu problemów, przynajmniej pozornie. Parentyfikacja[20] w pełnej krasie. O dziewczynkach w spektrum mawia się „małe filozofki”, a o autystycznych chłopcach – „mali inżynierowie”. Wiem, że to straszne uproszczenie, ale do mojej historii akurat pasuje. Tego typu wspomnienia z dzieciństwa przywołują też często moi klienci podczas wywiadów pogłębionych w procesach diagnostycznych. Dzieci-anioły, mali geniusze, małe filozofki, grzeczne, nieprzeszkadzające, nad wiek dojrzałe, czytające książki swoim dziadkom, kolegom i koleżankom z przedszkola, rodzeństwu. Dzieci idealne.

Podczas