Autyzm bez maski ebook

Tytuł oryginalny:Unmasking Autism: Discovering the New Faces of Neurodiversity

Copyright © 2022 by Devon Price

Polish Language Translation Copyright © 2023 by Marek Stankiewicz

Polish Editon Foreword Copyright © 2023 by Ewa Furgał

All rights reserved. Published in the United States by Harmony Books, an imprint of Random House, a division of Penguin Random House LLC, New York, harmonybooks.com.

Harmony Books is a registered trademark, and the Circle colophon is a trademark of Penguin Random House LLC. This translation published by arrangement with Harmony Books, an imprint of Random House, a division of Penguin Random House LLC.

Redakcja:

Anita Widman-Drzewiecka, Krzysztof Środa

Konsultacja merytoryczna:

Ewa Furgał

Korekta:

Anita Widman-Drzewiecka, Klaudia Kaczmarczyk

Okładka:

Aga Wrycz

Skład:

Maga Siarkiewicz

Seria: Biała Plama

www.bialaplama.pl

Linia sp. z o.o.

www.wydawnictwolinia.pl

ISBN (e-book): 978-83-66667-35-8

Do wszystkich Autystów, których poznałem w sieci,

zanim jeszcze wiedziałem, kim jestem.

Wasza

Nie ma chyba innego terminu tak różnie rozumianego i wywołującego tak wiele dyskusji i emocji jak „autyzm”. Od kiedy wiadomo, że społeczność autystycznych osób jest niebywale różnorodna, wciąż poszerzamy rozumienie tego zjawiska. To, jak postrzegamy spektrum autyzmu, zależy od naszych doświadczeń, społecznej i zdrowotnej sytuacji, perspektywy i innych czynników. Autyzm bez maski to głos autystycznej osoby, która rozprawia się z wieloma mitami i przedstawia najnowszą wiedzę na temat autyzmu.

Książka Devona Price’a jest wyjątkowa pod wieloma względami. Po pierwsze, autor jest zdiagnozowaną w dorosłym życiu transpłciową osobą autystyczną i psychologiem społecznym, co sprawia, że posiada unikalną perspektywę. Po drugie, proponuje nowe spojrzenie na spektrum autyzmu u osób, które mimo ich protestów są nazywane „wysoko funkcjonującymi”, a z racji swoich poznawczych i intelektualnych zasobów doświadczają społecznego przymusu maskowania. Po trzecie, autor opisuje nie tylko wyzwania związane z tym wyjątkowym obciążeniem, ale proponuje też sposoby radzenia sobie z nimi. Książkę można więc czytać także jako poradnik. Jest to lektura uwalniająca.

Podczas głównej prelekcji 13 Międzynarodowego Kongresu Autism-Europe w Krakowie ja również mówiłam o tym, że wolę nazywać mój autyzm maskowanym, a nie „wysoko funkcjonującym”. Moim zdaniem takie ujęcie trafniej opisuje naszą życiową dyspozycję i odbiór społeczny. Wyjaśnia też mechanizmy funkcjonowania w społeczeństwie osób z trudnościami niewidocznymi na pierwszy rzut oka. Autyzm maskowany sprawia, że z jednej strony jesteśmy w stanie wieść życie podobne do życia innych ludzi, z drugiej – walczymy, aby było to możliwe każdego dnia, rujnując swoje zdrowie psychiczne. Mimo to nasze problemy i tak pozostają niezrozumiałe i deprecjonowane na każdym kroku. Po ośmiu latach od diagnozy moja maska trzyma się świetnie, ale moja psychika – znacząco gorzej. Devon Price podpowiada, jak wyrwać się z tego błędnego koła lub chociaż trochę mniej się bać zdjęcia maski.

LekturaAutyzmu bez maski będzie najcenniejsza dla nas – zamaskowanych autystów. Pomoże w odnalezieniu swojego prawdziwego „ja” oraz naturalnej ekspresji i w zrozumieniu, dlaczego i w jakich sytuacjach się maskujemy. Odsłoni nasze strategie kompensacyjne i uświadomi nam koszt, jaki ponosimy, stosując je na co dzień. Wzmocni w postanowieniu szukania takich przestrzeni w życiu, gdzie maskować się nie musimy. Mam jednak nadzieję, że książkę przeczytają również specjaliści pracujący z osobami w spektrum autyzmu. Ten niezwykle wartościowy tekst pokazuje, jak wpływają na nas stereotypy dotyczące autyzmu, a więc także – jak wiele zależy od świadomości osób, które zawodowo mają wspierać osoby w spektrum autyzmu.

Być może niektórych zdziwi, że autor opisuje autyzm jako niepełnosprawność. Warto zaznaczyć, że nie chodzi tu o dysfunkcję organizmu w medycznym rozumieniu niepełnosprawności. Price pisze o niepełnosprawności zgodnie z modelem społecznym, który ujmuje ją jako bariery infrastrukturalne, systemowe i wynikające z ludzkich postaw. Język tej książki może być dla wielu czytających osób momentami zaskakujący, ale nie mam wątpliwości, że będzie również otwierający i skłaniający do (auto) refleksji. Autor nie zapomina o autystycznych osobach wymagających znacznego wsparcia i żyjących ze sprzężonymi niepełnosprawnościami. Zdaje sobie sprawę z tego, że to, co dla nas – zamaskowanych autystów – jest opresją, może być przez innych autystów widziane jako przywilej. Akceptuje to, że autystyczne osoby widzą swój autyzm i mówią o nim w różny sposób. Zauważa, że nawet u jednej osoby spektrum autyzmu może przejawiać się w paradoksalny sposób. Nie powinniśmy więc dziwić się, że język opisujący autyzm odzwierciedla niezwykłą różnorodność doświadczeń – zarówno samych autystów, jak i osób wykonujących pracę opiekuńczą lub emocjonalną w związku z autyzmem bliskiej osoby.

Devon Price znakomicie używa perspektywy interdyscyplinarnej do unaoczniania czynników wpływających na sytuację życiową autystycznych osób. Nie wystarczą zasoby i silna wola, żeby porzucić maskowanie, ponieważ żyjemy w warunkach nierówności ekonomicznych oraz społecznego wykluczenia. Zmagamy się nie tylko z neurotypowymi normami, lecz także z problemami zdrowotnymi, przemocą i różnymi formami dyskryminacji: ableizmem, seksizmem, rasizmem, homofobią czy transfobią. Dopiero uwzględnienie tych czynników sprawia, że możemy zrozumieć swoje trudności i ograniczenia i spojrzeć na nie z innej strony. Z przyjmowanej przez autora perspektywy społecznej wynika również traktowanie autyzmu jako tożsamości. W odróżnieniu od wielu specjalistów z założenia uznających autystyczne osoby za niezdolne do samookreślenia, Price przedkłada autodiagnozę nad medyczne rozpoznanie, które często i tak nie jest możliwe ze względy na bariery systemowe. Posłuchajcie tego ważnego głosu.

Dobrej lektury!

Ewa Furgał

Tłumaczenie tej książki okazało się niespodziewanie trudnym wyzwaniem. Wypowiada się w niej wiele osób z mniejszości LGBTQ+ posługujących się niebinarnymi zaimkami osobowymi. Kwestia zaimków niebinarnych do dziś nie jest oficjalnie ustalona w języku polskim, co postawiło mnie, tłumacza, jak i nasz zespół redaktorów oraz konsultantów, przed koniecznością budowania nowej, własnej gramatyki. Staraliśmy się to zrobić w najgłębszym poszanowaniu osób wypowiadających się na łamach książki, jak i osób czytających, próbując jak najlepiej oddać ducha i przekaz oryginału, a jednocześnie ułatwić odbiór osobom czytającym. W tym celu przeprowadziłem wiele rozmów z osobami z polskiej społeczności LGBTQ+, i sięgnąłem do Manifestu Niebinarnej Polszczyzny. Mam nadzieję, że uznacie efekty moich starań za udane.

Marek Stankiewicz

Kiedy latem 2009 roku przeniosłem się z Cleveland do Chicago, nie miałem pojęcia, że będę musiał zawierać przyjaźnie. Miałem dwadzieścia jeden lat, byłem poważny, wycofany społecznie i naprawdę wierzyłem, że nie potrzebuję innych ludzi. Przeprowadziłem się do miasta, żeby skończyć szkołę i pomyślałem, że mogę poświęcić całą swoją energię na zajęcia i badania i nie myśleć o niczym innym. Do tej pory samotność całkiem dobrze mi służyła. Miałem świetne wyniki w nauce, a „życie umysłowe” pozwalało mi nie przejmować się zbytnio moimi licznymi problemami. Miałem zaburzenia odżywiania, które pustoszyły mój układ trawienny, i dysforię płciową sprawiającą, że czułem niechęć do tego, jak postrzegają mnie inni, choć jeszcze nie rozumiałem dlaczego. Nie wiedziałem, jak podchodzić do ludzi ani jak inicjować rozmowy, i nie zależało mi na tym, by się tego nauczyć, ponieważ w większości interakcji czułem się rozdrażniony i niesłuchany. Nieliczne relacje, które udało mi się nawiązać, były skomplikowane; brałem na siebie odpowiedzialność za problemy innych, próbowałem zarządzać ich emocjami i nie potrafiłem powiedzieć „nie” nierozsądnym prośbom. Nie wiedziałem, czego chcę od życia, poza tym, że chciałbym zostać profesorem. Nie chciałem mieć rodziny, nie miałem zainteresowań i wierzyłem, że nie jestem zdolny do prawdziwej miłości. Ale dostawałem dobre oceny, a moja inteligencja była ceniona, więc skupiłem się tylko na tych atutach. Udawałem, że cała reszta to nic nieznaczące rozpraszacze.

Kiedy zaczęły się studia, rzadko wychodziłem z nowymi kolegami. W nielicznych przypadkach musiałem się porządnie upić, żeby pokonać zahamowania i sprawiać wrażenie „zabawnego”. Poza tym całe weekendy spędzałem samotnie w mieszkaniu, czytając artykuły w czasopismach i wpadając w internetową prokrastynację. Nie pozwalałem sobie na hobby. Prawie nie ćwiczyłem i nie gotowałem. Od czasu do czasu spotykałem się z ludźmi, jeśli chciałem seksu lub choćby odrobiny uwagi, ale każda interakcja była beznamiętna i sztampowa. Nie miałem poczucia, że jestem istotą ludzką o wielu różnych wymiarach.

Zimą stawałem się samotnym, odizolowanym od świata wrakiem człowieka. Spędzałem godziny, siedząc pod prysznicem, podczas gdy gorąca woda lała się na mnie, a mnie brakowało sił, by wstać. Miałem problemy z rozmowami z ludźmi. Nie przychodziły mi do głowy żadne pomysły badawcze i straciłem zainteresowanie tym, co studiowałem. Jedna z moich promotorek dokuczała mi, bo przewracałem oczami podczas spotkań. W nocy rozpacz i poczucie przytłoczenia doprowadzały mnie do wstrząsającego szlochu; krążyłem po pokoju, skomląc i uderzając się nasadą dłoni w skronie. Moja samotność stała się w końcu więzieniem, ale brakowało mi umiejętności społecznych i samoświadomości emocjonalnej, by się z niej wydostać.

Nie mogłem zrozumieć, jak znalazłem się w tej żałosnej sytuacji. Skąd miałem wiedzieć, że potrzebuję przyjaciół i prawdziwego życia? Jak mogłem nawiązać kontakt z innymi, skoro każdy wysiłek był rozczarowujący? Co tak naprawdę mnie cieszyło i na czym mi zależało? W otoczeniu ludzi czułem, że muszę cenzurować wszystkie naturalne reakcje i udawać, że mam zainteresowania i emocje, które są uznawane za normalne. Na dodatek ludzie byli przytłaczający, głośni i nieobliczalni, a ich oczy niczym bolesne promienie laserowe wwiercały się we mnie. Chciałem tylko siedzieć w ciemności i nie być niepokojony ani oceniany.

Uważałem, że coś jest ze mną nie tak. Wydawało mi się, że jestem zepsuty w sposób, którego nie potrafiłem wyjaśnić, ale który wszyscy inni mogli dostrzec na pierwszy rzut oka. Spędziłem w ten sposób kilka kolejnych lat, pracując aż do wypalenia zawodowego, przeżywając załamania emocjonalne, uzależniając się od partnerów romantycznych w poszukiwaniu kontaktów społecznych i poczucia wartości, a w środku nocy wpisując w Google hasło „jak zdobyć przyjaciół”. Przez cały ten czas nie przyszło mi do głowy, by poprosić kogoś o pomoc lub podzielić się z kimś tym, co czuję. Żyłem według bardzo ścisłego zestawu zasad, a najważniejszą z nich była niezależność i niezawodność.

Wszystko zaczęło się zmieniać w 2014 roku, podczas wakacji w parku rozrywki Cedar Point w Sandusky w stanie Ohio. Moja rodzina, uwielbiająca swoje rutynowe obyczaje, jeździła tam co roku. Siedziałem w jacuzzi z kuzynem, który niedawno wyjechał na studia i zmiana ta była dla niego dużym wyzwaniem. Wyznał mi, że niedawno zdiagnozowano u niego Autyzm. Właśnie ukończyłem studia doktoranckie z psychologii społecznej i chciał wiedzieć, czy dysponuję jakąś wiedzą na temat spektrum Autyzmu.

– Przykro mi, ale naprawdę nie mam o tym pojęcia – odpowiedziałem. – Nie zajmuję się badaniem osób z chorobami psychicznymi; moje badania dotyczą zachowań społecznych „normalnych” ludzi.

Kuzyn zaczął mi opowiadać o problemach, z którymi się zmagał – o tym, jak trudno było mu nawiązywać kontakty z kolegami z klasy, jak bardzo czuł się zagubiony i nadmiernie pobudzony. Terapeuta wskazał na Autyzm jako prawdopodobne wyjaśnienie. Wtedy kuzyn zwrócił uwagę, że wszystkie cechy Autystyczne, które zauważył, były w naszej rodzinie powszechne. Nie lubiliśmy zmian. Nikt z nas nie potrafił rozmawiać o swoich emocjach, a w kontaktach z innymi posługiwaliśmy się głównie powierzchownymi skryptami. Niektórzy mieli problemy z teksturami jedzenia i mocnymi smakami. Nieustannie rozwodziliśmy się nad tematami, które nas interesowały, nawet jeśli zanudzaliśmy innych. Zmiany przytłaczały nas i rzadko wychodziliśmy w świat, by zdobywać nowe doświadczenia lub nawiązywać przyjaźnie.

Kiedy opowiedział mi o tym wszystkim, poczułem strach. Nie chciałem, aby cokolwiek z tego było prawdą, ponieważ w moim mniemaniu Autyzm był wstydliwą, niszczącą życie chorobą. Kojarzył mi się z ludźmi takimi jak Chris, nieskoordynowany, „zakręcony” Autystyczny dzieciak, z którym chodziłem do szkoły i którego nikt nie traktował dobrze. Autyzm przywodził mi na myśl wycofanych, nerwowych bohaterów telewizyjnych, takich jak Benedict Cumberbatch w roli Sherlocka czy Sheldon z Teorii wielkiego podrywu. Przywodził na myśl niewerbalne dzieci, które do sklepu spożywczego musiały nosić duże, niezgrabne słuchawki i były postrzegane raczej jako przedmioty niż ludzie. Mimo że byłem psychologiem, wszystko, co wiedziałem o Autyzmie, to najogólniejsze i najbardziej odczłowieczające stereotypy. Bycie Autystą oznaczało, że jestem zepsuty.

Oczywiście, już od lat czułem się zepsuty.

Gdy tylko wróciłem do domu z wakacji, rzuciłem walizki, usiadłem na podłodze, położyłem laptopa na kolanach i zacząłem obsesyjnie czytać o Autyzmie. Pochłaniałem artykuły z czasopism, wpisy na blogach, filmy z YouTube i materiały do oceny diagnostycznej. Tę obsesyjną lekturę ukrywałem przed moim ówczesnym partnerem, tak jak ukrywałem przed ludźmi moje najgłębsze fascynacje. Wkrótce dowiedziałem się, że jest to cecha wspólna dla Autystów; mamy skłonność do zajmowania się tematami, które nas fascynują, i skupiamy się na nich z zapałem, który inni uważają za dziwaczny. Ponieważ nasze pasje bywają wyśmiewane, stajemy się skryci, jeśli chodzi o nasze szczególne zainteresowania. Już wtedy myślałem o Autyzmie w kategorii „my”; widziałem, że jestem wyraźnie osadzony w tej społeczności, co mnie przerażało, ale jednocześnie cieszyło.

Im więcej czytałem o Autyzmie, tym więcej rzeczy zaczynało układać się w całość. Zawsze przytłaczały mnie głośne dźwięki i jaskrawe światła. W tłumie wpadałem w niewytłumaczalny gniew; śmiech i rozmowy potrafiły doprowadzić mnie do wściekłości. Kiedy byłem zbyt zestresowany lub smutny, trudno mi było mówić. Przez lata ukrywałem to wszystko, ponieważ byłem przekonany, że czyni mnie to pozbawionym radości, nieakceptowalnym dupkiem. Teraz zacząłem się zastanawiać, dlaczego wierzyłem w tak okropne rzeczy na swój temat.

Autyzm stał się moją najnowszą obsesją, czymś, o czym nie mogłem przestać czytać i myśleć. Wcześniej miałem jednak wiele innych szczególnych zainteresowań. Pamiętam, że jako dziecko pasjonowałem się obserwowaniem nietoperzy i powieściami grozy. Dzieci i dorośli wytykali mi, że jestem za bardzo „dziwny” i „nadpobudliwy”, jeśli chodzi o te zainteresowania. Byłem „za bardzo” pod wieloma względami. Dla ludzi moje łzy były niedojrzałymi wybrykami, a moje opinie protekcjonalnymi diatrybami. Dorastając, nauczyłem się być mniej intensywny, mniej „żenujący” – być mniej sobą. Obserwowałem charakterystyczne zachowania innych ludzi. Spędzałem dużo czasu na analizowaniu rozmów i czytałem o psychologii, aby lepiej ich rozumieć. Dlatego właśnie zrobiłem doktorat z psychologii społecznej. Musiałem dokładnie przestudiować normy społeczne i schematy myślenia, które innym wydawały się naturalne.

Po około roku prywatnych poszukiwań informacji na temat Autyzmu odkryłem społeczność Autystów upominających się o swoje prawa. Istniał cały ruch kierowany przez osoby Autystyczne, które twierdziły, że powinniśmy postrzegać niepełnosprawność jako zupełnie normalną formę ludzkiej różnorodności. Ci myśliciele i działacze twierdzili, że nasz sposób bycia wcale nie jest zły; to społeczeństwo nie potrafi dostrzec naszych potrzeb, przez co czujemy się zepsuci. Ludzie tacy jak rabin Ruti Regan (autorka bloga Real Social Skills) i Amythest Schaber (twórczyni serii wideo Neurowonderful) nauczyli mnie, czym jest neuroróżnorodność. Zrozumiałem, że wiele niepełnosprawności powstaje lub pogłębia się w wyniku wykluczenia społecznego. Uzbrojony w tę wiedzę i rosnące poczucie pewności siebie zacząłem spotykać się z osobami Autystycznymi, pisać o Autyzmie w internecie i uczestniczyć w lokalnych spotkaniach osób neuroróżnorodnych.

Dowiedziałem się, że są tysiące Autystów podobnych do mnie, którzy odkryli swoją niepełnosprawność w dorosłym życiu, po latach zagubienia i wstrętu do samych siebie. W dzieciństwie byli społecznie nieporadni, więc wyśmiewano ich z tego powodu, zamiast im pomóc. Dlatego, podobnie jak ja, opracowywali strategie radzenia sobie z problemami, aby wtopić się w otoczenie. Na przykład wpatrywali się w czoło rozmówcy, aby symulować kontakt wzrokowy, lub uczyli się na pamięć skryptów konwersacyjnych z rozmów, które widzieli w telewizji.

Wielu z tych ukrywających się Autystów, aby zyskać akceptację, wykorzystywało swój intelekt i inne talenty. Inni stawali się niewiarygodnie pasywni, bo kiedy wyciszali własną osobowość, nie groziło im, że będą postrzegani jako zbyt „intensywni”. Jednak pod gładką, profesjonalną powłoką, którą sobie stworzyli, rozpadało się ich życie. Wielu zmagało się ze skłonnością do samookaleczeń, zaburzeniami odżywiania lub alkoholizmem. Tkwili w przemocowych lub niesatysfakcjonujących związkach, nie wiedząc, co zrobić, by ktoś ich zauważył i docenił. Niemal wszyscy mieli depresję i poczucie głębokiej pustki. Całe ich życie było ukształtowane przez brak zaufania do siebie, nienawiść do własnego ciała i strach przed własnymi pragnieniami.

Zauważyłem, że istnieją wyraźne wzorce, według których różne typy osób Autystycznych stają się ofiarami takiego losu. Autystyczne kobiety, osoby transpłciowe i osoby niebiałe często ignorowały swoje cechy w młodości lub interpretowały objawy niepokoju jako „manipulacyjne” lub „agresywne”. Podobnie było z osobami Autystycznymi, które dorastały w biedzie, bez dostępu do specjalistów od zdrowia psychicznego. Geje i mężczyźni o niestereotypowej ekspresji płci często nie pasowali do męskiego wizerunku Autyzmu na tyle dobrze, by mogli zostać zdiagnozowani. Starsi Autyści nigdy nie mieli możliwości poddania się diagnozie, ponieważ gdy byli dziećmi, wiedza na temat tego zaburzenia była bardzo ograniczona. Te systematyczne wykluczenia sprawiły, że ogromna, zróżnicowana populacja osób niepełnosprawnych żyła w niewiedzy. Doprowadziło to do zjawiska, które obecnie nazywam „zamaskowanym Autyzmem” – zakamuflowanej wersji zaburzenia, która nadal jest powszechnie lekceważona przez naukowców, specjalistów od zdrowia psychicznego oraz organizacje zajmujące się Autyzmem, które nie są kierowane przez osoby Autystyczne, takie jak na przykład okryta złą sławą organizacja Autism Speaks.

Kiedy używam terminu „Autyzm maskowany”, mam na myśli każdy przejaw niepełnosprawności odbiegający od standardowego obrazu, jaki widzimy w większości narzędzi diagnostycznych i prawie wszystkich medialnych wizerunkach Autyzmu. Ponieważ Autyzm jest zaburzeniem dość złożonym i wielopostaciowym, obejmuje on wiele cech, które mogą przejawiać się na wiele różnych sposobów. Mówię także o wszystkich osobach Autystycznych, których problemy nie zostały potraktowane poważnie ze względu na ich klasę społeczną, rasę, płeć, wiek, brak dostępu do opieki zdrowotnej lub inne schorzenia.

Zwykle to biali chłopcy o konwencjonalnie „męskich” zainteresowaniach i hobby są wskazywani jako potencjalnie Autystyczni. Nawet w obrębie tej stosunkowo uprzywilejowanej klasy rozpoznawane są prawie wyłącznie Autystyczne dzieci z zamożniejszej wyższej klasy średniej[1]. Ta grupa zawsze była „prototypem” Autyzmu, opisywanym przez klinicystów i przedstawianym w mediach. Wszystkie kryteria diagnostyczne dla Autyzmu opierają się na tym, jak on wygląda w tej grupie. Ta wąska koncepcja zaburzenia krzywdzi absolutnie każdą osobę Autystyczną, nawet białych, bogatych, cispłciowych chłopców, którzy są najbardziej narażeni na jej przejawy. Zbyt długo byliśmy definiowani jedynie przez „kłopoty”, jakie biali Autystyczni chłopcy sprawiali swoim zamożnym rodzicom. Nasze złożone życie wewnętrzne, nasze potrzeby i poczucie wyobcowania, sposoby, w jakie osoby neurotypowe dezorientowały nas, wprawiały w zakłopotanie, a nawet wykorzystywały – wszystko to było ignorowane przez dziesięciolecia z powodu tej optyki. Byliśmy definiowani tylko przez to, czego zdawało się nam brakować, i tylko w takim stopniu, w jakim nasza niepełnosprawność stanowiła wyzwanie dla opiekunów, nauczycieli, lekarzy i innych ludzi, którzy mieli władzę nad naszym życiem.

Od lat psycholodzy i psychiatrzy dyskutują o istnieniu „Autyzmu kobiecego”, przypuszczalnego podtypu, który może wyglądać o wiele łagodniej i być społecznie bardziej akceptowalny niż „męski” Autyzm[2]. Osoby z tak zwanym Autyzmem kobiecym mogą być w stanie nawiązać kontakt wzrokowy, prowadzić rozmowę lub ukrywać swoje tiki i wrażliwość sensoryczną. Przez pierwsze dekady życia mogą nie mieć pojęcia, że są Autystyczne, wierząc, że są po prostu nieśmiałe lub bardzo wrażliwe. W ostatnich latach opinia publiczna powoli oswaja się z myślą, że Autystyczne kobiety istnieją, a kilka znakomitych książek, takich jak Neuroróżnorodne Jenary Nerenberg i Aspergirls Rudy Simone, przyczyniło się do zwiększenia świadomości istnienia tej populacji. Pomogło również to, że wysoko postawione Autystyczne kobiety, takie jak komiczka Hannah Gadsby i pisarka Nicole Cliffe, publicznie ujawniły się jako osoby Autystyczne.

Istnieje jednak poważny problem z koncepcją „kobiecego Autyzmu”. Jest to etykieta, która nie wyjaśnia, dlaczego niektórzy Autyści maskują swoje cechy Autystyczne lub przez lata ignorują swoje potrzeby. Po pierwsze, nie wszystkie Autystyczne kobiety mają podtyp „Autyzmu kobiecego”. Wiele z nich wykazuje zachowania autoregulacyjne, ma trudności w nawiązywaniu kontaktów towarzyskich, przeżywa załamania i zamyka się w sobie. Świetnym przykładem jest tu Autystyczna uczona i aktywistka Temple Grandin. Mówi monotonnie, unika kontaktu wzrokowego i już jako małe dziecko pragnęła stymulacji sensorycznej i nacisku. Mimo że według dzisiejszych standardów jej Autyzm jest bardzo widoczny i typowy, u Grandin zdiagnozowano go dopiero, gdy była dorosła[3].

Autystyczne kobiety nie są pomijane z tego powodu, że ich „objawy” są łagodniejsze. Nawet kobiety o klasycznie Autystycznych zachowaniach mogą przez lata wymykać się diagnozie, po prostu dlatego, że są kobietami i ich doświadczenia są traktowane przez specjalistów mniej poważnie niż doświadczenia mężczyzn[4]. Ponadto Autyzm jest ignorowany i bagatelizowany nie tylko u kobiet, lecz także u wielu mężczyzn i osób niebinarnych. Nazywanie ukrywanej, bardziej zakamuflowanej społecznie formy Autyzmu „kobiecą” wersją tego zaburzenia sugeruje, że maskowanie jest syndromem związanym z płcią, a nawet z płcią przypisaną przy urodzeniu, a nie znacznie szerszym zjawiskiem wykluczenia społecznego. Kobiety nie mają „łagodniejszego” Autyzmu z powodu swojej biologii; Autyzm u osób z grup marginalizowanych jest ignorowany z powodu ich peryferyjnego statusu w społeczeństwie.

Kiedy osoba Autystyczna nie ma dostępu do wiedzy o sobie i kiedy słyszy, że jej piętnowane cechy to jedynie oznaki tego, że jest destrukcyjnym, nadmiernie wrażliwym lub irytującym dzieckiem, nie ma innego wyjścia, jak stworzyć neurotypową fasadę. Utrzymywanie tej neurotypowej maski jest głęboko nieautentyczne, a do tego niezwykle wyczerpujące[5]. Nie musi to być świadomy wybór. Maskowanie jest stanem wykluczenia narzuconym nam z zewnątrz. Osoba homoseksualna nie decyduje się na życie w ukryciu pewnego dnia – w zasadzie rodzi się w ukryciu, ponieważ heteroseksualność jest normą, a bycie gejem traktowane jest jako rzadki wymysł lub aberracja. Podobnie osoby Autystyczne rodzą się z maską neurotypowości przyciśniętą do twarzy. Zakłada się, że wszyscy ludzie myślą, utrzymują kontakty towarzyskie, czują, wyrażają emocje, odbierają informacje sensoryczne i komunikują się mniej więcej w ten sam sposób. Oczekuje się, że wszyscy będziemy grać zgodnie z regułami naszej rodzimej kultury i bezproblemowo się w nią wtopimy. Ci z nas, którzy potrzebują alternatywnych metod wyrażania i rozumienia siebie, są tych narzędzi pozbawieni. Nasze pierwsze doświadczenie siebie jako osoby w świecie jest więc doświadczeniem odmienności i zagubienia. Mamy możliwość zdjęcia masek dopiero wtedy, gdy zdamy sobie sprawę, że istnieje inny wybór.

Odkryłem, że całe moje życie i prawie każde wyzwanie, przed którym stanąłem, można zrozumieć przez pryzmat maskowanego Autyzmu. Zaburzenia odżywiania były sposobem na ukaranie mojego ciała za jego nietypowe, Autystyczne zachowania, a także sposobem na dostosowanie go do konwencjonalnych standardów piękna, co chroniło mnie przed negatywną uwagą. Izolacja społeczna była sposobem na odrzucenie innych ludzi, zanim oni mogliby odrzucić mnie, a pracoholizm – oznaką Autystycznej hiperfiksacji, a także akceptowalną wymówką, by wycofać się z miejsc publicznych, które powodowały u mnie przeciążenie sensoryczne. Wchodziłem w niezdrowe, zależnościowe związki, ponieważ potrzebowałem akceptacji, a nie wiedziałem, jak ją uzyskać, więc po prostu przybierałem postać osoby, jakiej szukał mój ówczesny partner.

Po kilku latach badań nad Autyzmem i zrozumieniu maskowania jako zjawiska społecznego zacząłem pisać o tym w internecie. Odkryłem, że tysiące ludzi zgadza się i identyfikuje z tym, co mam do przekazania. Okazało się, że Autyzm wcale nie jest taki rzadki (obecnie diagnozuje się go u około 2 procent ludzi, a wielu innych ma cechy subkliniczne lub nie ma dostępu do diagnozy) [6]. Poznałem osoby Autystyczne pracujące na pełen etat w projektowaniu wizualnym, aktorstwie, teatrze muzycznym i edukacji seksualnej – nie są to dziedziny, które ludzie kojarzą z naszymi logicznymi, rzekomo „robotycznymi” umysłami. Poznałem więcej Autystów czarnych, niebiałych i rdzennoamerykańskich, którzy przez długi czas byli odczłowieczani przez społeczność psychiatryczną. Poznałem Autystów, u których początkowo zdiagnozowano zaburzenia typu borderline, opozycyjno-buntownicze czy narcystyczne. Znalazłem też wielu Autystów transpłciowych i o niestereotypowej ekspresji płci – takich jak ja – którzy zawsze czuli się „inni”, zarówno ze względu na swoją płeć, jak i neurotyp.

W życiu każdej z tych osób Autyzm był źródłem wyjątkowości i piękna. Natomiast otaczający ich ableizm był źródłem niesamowitego wyobcowania i bólu. Większość z nich przez dziesiątki lat błądziła, zanim odkryła, kim naprawdę jest. I prawie wszyscy z wielkim trudem zdejmowali swoje znoszone maski. Już sam ten fakt sprawił, że poczułem się lepiej we własnej skórze, mniej rozbity i samotny. Tak wielu z nas uczono, że musimy się ukrywać. Jednak im bardziej się ze sobą jednoczyliśmy, tym mniejszą czuliśmy presję maskowania.

Spędzając czas z innymi osobami Autystycznymi, zacząłem dostrzegać, że życie nie musi być tylko skrywaną udręką. Kiedy z nimi przebywałem, mogłem być bardziej otwarty i bezpośredni. Mogłem prosić o udogodnienia, na przykład o przyciemnienie światła lub otwarcie okna, aby rozproszyć smród czyichś perfum. Im bardziej ludzie wokół mnie rozluźniali się, mówili z pasją o swoich zainteresowaniach i podekscytowani kołysali się w miejscu, tym mniej wstydziłem się tego, kim jestem i jak działa mój mózg i ciało.

Od lat wykorzystuję swoje umiejętności psychologa społecznego, by zrozumieć literaturę naukową na temat Autyzmu, a ponadto współpracuję z Autystycznymi aktywistami, badaczami, trenerami i terapeutami, by lepiej zrozumieć nasz wspólny neurotyp. Pracowałem także nad zdjęciem własnej maski, nad nawiązaniem kontaktu z wrażliwą, nieobliczalną, osobliwą wersją mnie samego, do ukrywania której zostałem społecznie uwarunkowany. Poznałem wiele ważnych postaci ze społeczności Autystów upominających się o nasze prawa i zapoznałem się z materiałami, które Autystyczni terapeuci, trenerzy i aktywiści opracowali, aby pomóc sobie i innym w uwalnianiu się od zahamowań i zrzucaniu masek.

Dziś nie ukrywam, że cierpię z powodu głośnych dźwięków i jasnych świateł. Pytam ludzi wprost o wyjaśnienie, gdy nie rozumiem ich słów lub mowy ciała. Tradycyjne wyznaczniki „dorosłości”, takie jak posiadanie samochodu czy dzieci, nie są dla mnie atrakcyjne i nauczyłem się, że to całkowicie w porządku. Każdej nocy śpię z pluszakiem i głośnym wentylatorem, aby zagłuszyć hałas z sąsiedztwa. Kiedy jestem podekscytowany, macham rękami i wiercę się w miejscu. W dobre dni nie uważam, żeby którakolwiek z tych rzeczy czyniła mnie osobą dziecinną, śmieszną czy złą. Kocham siebie takim, jakim jestem, a inni mogą zobaczyć i pokochać prawdziwego mnie. Bycie bardziej szczerym w tym, kim jestem, sprawiło, że jestem lepszym nauczycielem i pisarzem. Kiedy moi uczniowie zmagają się z problemami, jestem w stanie rozmawiać z nimi o tym, jak trudne może być prowadzenie normalnego życia. Kiedy piszę własnym głosem, z własnej perspektywy, nawiązuję o wiele głębszy kontakt z odbiorcami niż wtedy, gdy staram się sprawiać wrażenie typowego, poważanego profesjonalisty. Zanim zacząłem się odsłaniać, czułem się „przeklęty” i prawie martwy w środku. Egzystencja wydawała mi się długą harówką i udawaniem radości. Teraz, choć życie nadal bywa trudne, czuję się niesamowicie żywy.

Chciałbym, aby każda osoba Autystyczna odczuła ogromną ulgę i poczucie wspólnoty, jakie ja odnalazłem, poznając siebie i zdejmując maskę. Wierzę też, że dla przyszłości Autystycznej społeczności kluczowe jest, byśmy wszyscy pracowali nad tym, by żyć bardziej autentycznie i domagać się potrzebnych nam udogodnień. Mam nadzieję, że dzięki tej książce pomogę innym Autystom zrozumieć siebie, połączyć siły z innymi osobami neurotypowymi i stopniowo nabrać pewności siebie, tak by się ujawnić.

Zdejmowanie masek może radykalnie poprawić jakość życia osób Autystycznych. Badania wielokrotnie wykazały, że trzymanie naszego prawdziwego „ja” w zamknięciu jest emocjonalnie i fizycznie wyniszczające[7]. Dostosowanie się do standardów neurotypowych może przynieść nam chwilową akceptację, ale wiąże się z dużym kosztem egzystencjalnym. Maskowanie jest trudem, który powoduje fizyczne wyczerpanie, wypalenie psychiczne, depresję, lęk[8], a nawet myśli samobójcze[9]. Przesłania nam również fakt, że świat jest dla nas w znacznym stopniu niedostępny. Jeśli allistycy (osoby niebędące Autystami) nigdy nie słyszą o naszych potrzebach i nie widzą naszych zmagań, nie mają powodu, by się do nas dostosować. Musimy domagać się traktowania, na jakie zasługujemy, i przestać żyć tak, by zadowolić tych, którzy nas nie dostrzegali.

Odmowa przyjęcia neurotypowości jest rewolucyjnym aktem sprawiedliwości wobec niepełnosprawności. Jest to także radykalny akt miłości własnej. Aby jednak osoby Autystyczne mogły zdjąć maski i pokazać światu swoje prawdziwe, autentyczne ja, muszą najpierw poczuć się na tyle bezpiecznie, by odkryć, kim naprawdę są. Rozwijanie zaufania do samego siebie i współczucia dla siebie to naprawdę długa podróż.

Ta książka jest przeznaczona dla każdej osoby neuroróżnorodnej (lub podejrzewającej, że jest neuroróżnorodna), pragnącej osiągnąć nowy poziom samoakceptacji. Neuroróżnorodność to szeroki parasol obejmujący wszystkich – od Autystów, przez osoby z ADHD, po ludzi ze schizofrenią, urazami mózgu czy narcystycznym zaburzeniem osobowości. Wprawdzie w książce tej skupiam się na osobach Autystycznych, ale zauważyłem, że Autyści i inne grupy neuroróżnorodne w znacznym stopniu się pokrywają. Wielu z nas ma wspólne objawy i cechy psychiczne, a także powtarzające się lub współwystępujące diagnozy. Wszyscy z nas zinternalizowali piętno choroby psychicznej i wstydzili się, że odbiegają od tego, co uważa się za „normalne”. Prawie każda osoba z chorobą psychiczną lub niepełnosprawnością została przygnieciona ciężarem neurotypowych oczekiwań i wielokrotnie próbowała zdobyć akceptację, stosując się do zasad gry stworzonej po to, by nas skrzywdzić. Dlatego dla prawie każdej osoby neuroróżnorodnej droga do samoakceptacji wiąże się z nauką zdejmowania maski.

W kolejnych rozdziałach przedstawię różne osoby Autystyczne łamiące stereotypy. Wyjaśnię również historię definiowania Autyzmu oraz to, w jaki sposób doprowadziła nas ona do tego, że dziś jesteśmy niewidoczni i wyobcowani. Wykorzystując prawdziwe historie osób Autystycznych, a także szereg badań psychologicznych, zilustruję wiele sposobów, w jakie może objawiać się maskowany Autyzm, oraz wyjaśnię, dlaczego tak wielu z nas aż do stosunkowo późnego wieku nie zdaje sobie sprawy z tego, że jest dotkniętych dość powszechną niepełnosprawnością. Omówię, jak bolesne może być życie w maskowaniu, i wskażę dane pokazujące, że odbija się to na naszym zdrowiu psychicznym, fizycznym i osobistym.

Co najważniejsze, przedstawię też strategie, które maskujący się Autyści mogą zastosować, by przestać ukrywać swoje neuroróżnorodne cechy, oraz opiszę, jak mógłby wyglądać świat bardziej akceptujący neuroróżnorodność. Mam nadzieję, że pewnego dnia każdy z nas będzie mógł zaakceptować siebie jako cudownie dziwną, łamiącą schematy jednostkę i żyć bez obawy przed ostracyzmem czy przemocą. Opracowując te materiały, rozmawiałem z wieloma Autystycznymi pedagogami, terapeutami, trenerami i pisarzami, przetestowałem ich metody na samym sobie i przeprowadziłem wywiady z osobami Autystycznymi, które wykorzystały je do poprawy swojego życia. Doświadczenia te pokazują, jak naprawdę wygląda życie bez maski (lub z maską częściowo zsuniętą). Kiedy przestajesz oceniać siebie według neurotypowego spojrzenia, wszystko – od twoich relacji, norm i codziennych nawyków, aż po sposób ubierania się i urządzania domu – to wszystko może się zmienić.

Życie wolne od maski jest dostępne dla każdego z nas. Jednak jego budowanie może być niezwykle trudne. Kiedy zastanawiamy się nad tym, dlaczego w ogóle zaczęliśmy się maskować, zwykle przypominamy sobie o wielu starych bolączkach. Heather R. Morgan, trenerka i rzeczniczka osób niepełnosprawnych, której praca przyczyniła się do powstania tej książki, podkreśla, że zanim przyjrzymy się naszym maskom i nauczymy się je zdejmować, musimy najpierw uznać, że ta wersja nas samych, którą ukrywaliśmy przed światem, jest kimś, komu możemy zaufać.

„Myślę, że dla ludzi zastanawianie się nad tym, skąd pochodzi ich maska, i myślenie o jej zdjęciu może być ryzykowne, jeśli nie przekonają się wcześniej, że pod maską kryje się ktoś bezpieczny” – mówi. „Sama rozmowa o zdejmowaniu maski, jeśli nie mamy bezpiecznego miejsca, w którym moglibyśmy wylądować, może być przerażająca”.

Przekonałem się, że zarówno w moim własnym życiu, jak i w życiu osób, z którymi przeprowadziłem wywiady na potrzeby tej książki, proces pozbywania się maski okazał się naprawdę wart zachodu. Jeśli jednak dopiero zaczynasz tę podróż i czujesz się zagubiony i zdezorientowany, możesz nie wierzyć, że po drugiej stronie czeka na ciebie wartościowa wersja ciebie. Być może nadal prześladują cię negatywne obrazy Autyzmu w mediach lub obawiasz się, że zdjęcie maski sprawi, że będziesz gorzej funkcjonować, będziesz zbyt dziwny lub niegodny miłości. Prawdopodobnie zdajesz sobie sprawę z tego, że ujawnienie niepełnosprawności wiąże się z realnym ryzykiem, zwłaszcza jeśli zajmujesz marginalizowaną pozycję w społeczeństwie. Z bardzo racjonalnych powodów możesz kojarzyć autentyczność z brakiem bezpieczeństwa i nie być pewnym, jak i kiedy przyniesie ci ona korzyści. Zastanówmy się więc najpierw przez chwilę nad pozytywnymi stronami ujawnienia się i nad tym, jak mogłoby wyglądać życie bez narzucanych sobie ograniczeń.

Poniżej znajduje się ćwiczenie opracowane przez Heather R. Morgan, które zadaje ona pacjentom już podczas pierwszego spotkania. Ma ono pomóc osobom zamaskowanym w nabraniu większego zaufania do siebie i rozważeniu istnienia czegoś pięknego po drugiej stronie maski.

Proces integracji oparty na wartościach

Krok 1: Znajdź swoje „dlaczego”.

Instrukcja: Pomyślcie o pięciu chwilach w życiu, w których czuliście się w pełni SZCZĘŚLIWI.

Spróbujcie znaleźć momenty z całego życia (dzieciństwo, dorastanie, dorosłość; szkoła, praca, wakacje, hobby).

Niektóre z nich mogą wywołać w was zachwyt i zdumienie: „Och, gdyby całe życie było takie, to byłoby niesamowite!”.

Niektóre z tych chwil mogą napełnić was energią i uczynić gotowymi do podjęcia kolejnego wyzwania lub wywołać poczucie zadowolenia i spełnienia.

Zapiszcie każdy z tych momentów. Opowiedzcie historię każdego z nich, podając jak najwięcej szczegółów. Spróbujcie zastanowić się, dlaczego tak bardzo utkwiły wam w pamięci.

Moment 1:

Moment 2:

Moment 3:

Moment 4:

Moment 5:

Wykonanie tego ćwiczenia może zająć wam trochę czasu. Możecie spędzić kilka dni, a nawet tygodni, zastanawiając się nad nim i upewniając się, że przywołujecie chwile z różnych miejsc i okresów. Powrócimy do nich w dalszej części książki – na razie możecie po prostu rozkoszować się tym, jak dobrze jest przypomnieć je sobie.

Kiedy będziemy omawiać czynniki systemowe, które skłaniają nas do maskowania, i badać, w jaki sposób maskowanie szkodzi osobom Autystycznym, pomocne będzie powracanie do tych wspomnień i czerpanie z nich siły. Niech wam przypominają, że nie jesteście zepsuci i że plan budowania wartościowego, autentycznego życia już w was istnieje.

Kiedy Crystal była mała, przejawiała wiele zachowań, które dzisiejsi psychologowie uznaliby za typowe dla Autyzmu: układała zabawki w rzędach, zamiast się nimi bawić, żuła koc, wpatrując się w ścianę, i miała problemy ze zrozumieniem żartów i przekomarzanek. Jednak w latach dziewięćdziesiątych, kiedy dorastała, nie wyglądała na osobę na tyle Autystyczną, by można ją było łatwo zdiagnozować.

„Mama uważała, że powinnam poddać się diagnozie” – opowiada. „Ale dziadek to wykluczył. Powiedział, że nie, że nie ma mowy: »Crystal to taka dobra dziewczynka! Nic jej nie dolega. Nawet nie myśl o takich rzeczach«”.

Dziadek Crystal prawdopodobnie uznał, że chroni ją przed przylepieniem jej etykietki, która może sprawić, że do końca życia będzie prześladowana. Z pewnością nie był w tym osamotniony. Unikanie etykiet („podejmowanie kroków w celu uniknięcia diagnozy”) jest bardzo częstą konsekwencją piętna związanego z niepełnosprawnością i zdrowiem psychicznym[1]. Publiczne przyznanie się do niepełnosprawności oznacza bycie postrzeganym przez wielu jako osoba mniej kompetentna – i mniej ludzka. Mimo że ukrywanie niepełnosprawności może być niezwykle szkodliwe, nie jest to bynajmniej działanie paranoiczne. Jest to racjonalna odpowiedź na uprzedzenia, z jakimi spotykają się osoby niepełnosprawne. Nie dotyczy to wyłącznie Autyzmu; wiele osób z chorobami psychicznymi[2] i ukrytą niepełnosprawnością fizyczną[3] stara się uniknąć wstydu, jaki może przynieść diagnoza.

Mój tata przez całe życie ukrywał porażenie mózgowe i napady drgawek. Nikt poza moją babcią, mamą i mną nie wiedział o jego chorobie. Nigdy nie poszedł na studia, ponieważ musiałby ujawnić swoje specjalne potrzeby służbom do spraw osób niepełnosprawnych. Starał się o pracę, która nie wymagała od niego pisania ręcznego ani na maszynie, aby nie przyznać się, że ma ograniczenia motoryki małej. Jako dziecko to ja przygotowywałem ulotki jego firmy zajmującej się koszeniem trawników, ponieważ nie potrafił samodzielnie obsługiwać komputera. O jego chorobie dowiedziałem się dopiero jako nastolatek; wyznał mi to ze łzami w oczach, jakby to była straszna tajemnica, gdy jego małżeństwo z mamą już się rozpadło. Powiedział mi, że jego matka kazała mu ukrywać chorobę, ponieważ w maleńkim miasteczku w Appalachach, gdzie dorastał, nie można było zaakceptować niepełnosprawności. Wstyd i wstręt do samego siebie towarzyszyły mu aż do dnia, w którym zmarł na cukrzycę (chorobę, na którą zachorował w wieku dorosłym i której również nie chciał leczyć).

O tym, że jestem Autystą, dowiedziałem się dopiero wiele lat po jego śmierci, lecz to on był pierwszą osobą, która pokazała mi, jak bolesne i autodestrukcyjne może być ukrywanie niepełnosprawności. Całe swoje życie poświęcił ukrywaniu tego, kim był, a mechanizmy obronne powoli go zabijały.

W latach dziewięćdziesiątych „unikanie etykiety” było powszechne wśród rodziców dzieci podejrzewanych o Autyzm, ponieważ był on wtedy słabo rozumiany i demonizowany[4]. Zakładano, że wszystkie osoby Autystyczne są niepełnosprawne intelektualnie, a osoby niepełnosprawne intelektualnie nie były cenione ani szanowane, więc wiele rodzin robiło wszystko, co w ich mocy, by nie przyklejać dzieciom takiej etykiety. Chociaż dziadek Crystal chciał ją chronić przed nietolerancją i infantylizacją, odmówił jej w ten sposób ważnej wiedzy o samej sobie, dostępu do właściwej edukacji i miejsca w społeczności Autystów. Bez konsultacji z Crystal jej rodzina zdecydowała, że lepiej dla niej będzie cierpieć i ukrywać neuroróżnorodność, niż uzyskać wyjaśnienie swojej pozycji w świecie. Z ciężarem tej decyzji Crystal zmaga się do dziś, jako osoba dorosła, której późno postawiono diagnozę.

„Teraz wiem, że jestem Autystyczna, ale dowiedziałam się o tym zbyt późno” – tłumaczy. „Jeśli mówię o tym ludziom, nie chcą mi wierzyć. Za bardzo poukładałam sobie życie, żeby zdawali sobie sprawę, jakie to wszystko trudne. Nikt nie chce teraz słuchać o tym, jak ciężko mi zawsze było i, szczerze mówiąc, jest nadal”.

W tym momencie w mojej głowie rozbrzmiały głosy setek Autystycznych osób opowiadających własne wersje historii Crystal. Niektóre szczegóły się zmieniają, ale tok narracji jest zawsze taki sam: dziecko wykazuje wczesne oznaki trudności, ale rodzina i nauczyciele wzdragają się, gdy porusza się temat niepełnosprawności. Rodzice lub dziadkowie, którzy sami mają cechy spektrum Autyzmu, lekceważą skargi dziecka, twierdząc, że wszyscy cierpią z powodu stresu społecznego, wrażliwości sensorycznej, problemów żołądkowych lub zaburzeń poznawczych, jakich oni sami doświadczają. Wszyscy postrzegają niepełnosprawność nie jako wyjaśnienie tego, jak dana osoba funkcjonuje (i jakiej pomocy potrzebuje, by móc funkcjonować), lecz jako wadę. Odsuwają więc od siebie tę etykietę i mówią dziecku, by przestało robić wokół siebie takie zamieszanie. Wierząc, że pomagają mu „wznieść się ponad” jego ograniczenia i być twardym, zachęcają je, by nie było w widoczny sposób dziwne i nigdy nie prosiło o pomoc.

Chociaż zamaskowane dziecko Autystyczne nie potrafi wyjaśnić, dlaczego tak trudno mu żyć, cierpi bez przerwy. Rówieśnicy wyczuwają, że jest z nim coś „nie tak”, i wykluczają je mimo najlepszych chęci okazania życzliwości. Gdy dzieci takie unikają rzucania się w oczy, otrzymują część czułości, której tak bardzo pragną i której nigdy nie mają dość. Robią to więc coraz częściej, uciszając w sobie głos mówiący, że są traktowane niesprawiedliwie. Ciężko pracują, mało wymagają i stosują się do zasad społeczeństwa tak ściśle, jak to tylko możliwe. Wyrastają na dorosłych, którzy są jeszcze bardziej zamknięci w sobie i jeszcze mniej zdolni do wyrażania uczuć. Następnie, po dziesięcioleciach wciskania się w ograniczające neurotypowe pudełko, przeżywają załamanie, które w końcu sprawia, że nie można dalej ignorować problemu. Dopiero wtedy odkrywają, że są Autystami.

W przypadku Crystal punkt krytyczny przyjął postać trwającego kilka miesięcy wypalenia Autystycznego. Wypalenie Autystyczne to stan chronicznego wyczerpania, w którym umiejętności zaczynają się pogarszać, a tolerancja na stres maleje[5]. Spadło ono na Crystal po tym, jak ukończyła pracę dyplomową. Studiowała kilka lat dłużej niż jej znajomi, choć nie potrafiła dokładnie wyjaśnić dlaczego. Zawsze musiała rezygnować z zajęć, żeby jakoś poradzić sobie z własnym życiem. Pełne obciążenie zajęciami było po prostu niemożliwe. Kiedy ludzie pytali ją o to, kłamała i mówiła, że pracuje na pełen etat.

Na ostatnim roku studiów musiała nadzorować przygotowanie scenografii do ważnego przedstawienia na wydziale teatralnym. Projektowanie dziesiątek rekwizytów, pozyskiwanie materiałów, zarządzanie budową, a następnie śledzenie wszystkich przedmiotów w wielkim arkuszu kalkulacyjnym było dla niej zbyt stresujące, by mogła sobie z tym poradzić, tym bardziej, że wciąż brała udział w ostatnich zajęciach. Wytrwała, tracąc włosy i wagę, ale kiedy projekt został ukończony, załamała się.

„Po ukończeniu studiów przez trzy miesiące leżałam w łóżku w domu mojej mamy” – opowiada. „Nie starałam się o pracę. Ledwo dawałam radę wziąć prysznic, na podłodze w mojej sypialni leżały opakowania po fast foodach, a moja rodzina wciąż upierała się, że jestem po prostu leniwa”.

W końcu Crystal stała się tak apatyczna, że nie chciała nawet oglądać telewizji ani bawić się z psem. Było to na tyle niepokojące, że matka zasugerowała jej wizytę u terapeuty. Wkrótce potem zdiagnozowano u niej autyzm.

„Na początku nie mogłam w to uwierzyć” – mówi Crystal. „Moja rodzina nadal w to nie wierzy. Mieli wszelkie przesłanki, przez całe moje życie, ale nie chcieli tego widzieć”.

Wreszcie Crystal znalazła wyjaśnienie, dlaczego nie mogła robić tyle, co inni ludzie, i dlaczego tak proste zadania, jak bieganie do banku czy siedzenie na dwugodzinnym wykładzie, sprawiały, że była zbyt zmęczona, by myśleć lub mówić. Zwykłe życie wymagało od niej większej siły woli. Autyści często doświadczają bezwładu przy rozpoczynaniu zadania[6] i mają trudności w rozkładaniu złożonych czynności na małe kroki[7]. Może to sprawiać, że wszystko, od podstawowych prac domowych po ubieganie się o pracę i wypełnianie deklaracji podatkowych, staje się niewiarygodnym wyzwaniem, a nawet bywa niemożliwe bez czyjejś pomocy.

Oprócz radzenia sobie ze wszystkimi wyzwaniami poznawczymi i sensorycznymi związanymi z Autyzmem Crystal musiała również wkładać wiele energii w to, by sprawiać wrażenie „normalnej”. Nieustannie walczyła z chęcią ssania palców, a kiedy ludzie do niej mówili, zmuszała się do kierowania uwagi na ich słowa i twarz. Czytanie książki zajmowało jej dwa razy więcej czasu niż przeciętnemu człowiekowi. Pod koniec dnia jedyne, na co miała energię, to siedzenie w łóżku i jedzenie frytek. Matka i dziadek Crystal nie byli jednak usatysfakcjonowani tym wyjaśnieniem. Powiedzieli, że gdyby naprawdę tak bardzo cierpiała przez całe życie, zdaliby sobie z tego sprawę.

„Chciałabym, żeby zrozumieli” – mówi Crystal – „że Autyzm nie jest tym, czym się wydaje”.

Jednym z powodów, dla których Autyzm bywa często pomijany u kobiet takich jak Crystal, jest fundamentalne niezrozumienie przez specjalistów i opinię publiczną tego, czym on w ogóle jest. Do niedawna większość ludzi uważała, że Autyzm jest rzadki, że „chorują” na niego tylko młodzi chłopcy i że bardzo łatwo go zauważyć. Przypomnijmy sobie postać graną przez Dustina Hoffmana w filmie Rain Man: jako dziecko został umieszczony w placówce opiekuńczej, ponieważ był głęboko niepełnosprawny intelektualnie i zbyt „trudny”, aby trzymać go w domu, nigdy nie nawiązywał kontaktu wzrokowego, niebezpiecznie błądził, gdy nie był obserwowany, i miał nadnaturalny talent do matematyki, który jego pełnosprawny brat wykorzystał dla własnych korzyści. Tak właśnie uczono nas postrzegać niepełnosprawność: jako straszną chorobę sprawiającą, że stajemy się dziwni i bezradni, a nasze życie jest cenne dla innych ludzi tylko o tyle, o ile cenne są dla nich nasze „niezwykłe” zdolności.

W połowie lat dziewięćdziesiątych, kiedy Crystal była dzieckiem, niektórzy ludzie mieli mglistą świadomość tego, co wtedy nazywano zespołem Aspergera. Zespół Aspergera był stereotypowo przedstawiany jako „lepiej funkcjonująca” odmiana Autyzmu występująca u bardzo inteligentnych, zazwyczaj niegrzecznych mężczyzn ze skłonnością do maniakalnych, głównie technicznych zainteresowań. Obie formy Autyzmu były kojarzone z niezręcznością, brakiem czułości, zamiłowaniem do liczb – i płcią męską. Ludzie słabo, jeśli w ogóle, rozumieli przyczyny Autyzmu, nie wiedzieli, jak to jest być osobą Autystyczną, ani tego, że niepełnosprawność ta ma cechy wspólne z innymi zaburzeniami, takimi jak epilepsja, fobia społeczna, zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD) czy zespół stresu pourazowego (PTSD).

Wbrew temu, co się sądzi, Autyzm nie jest definiowany jako niegrzeczność, męskość czy posiadanie jakichkolwiek zdolności matematycznych. W literaturze naukowej pojawiają się głosy, że niepełnosprawności tej w ogóle nie należy definiować przez obecność wyraźnych oznak behawioralnych, takich jak problemy z odczytywaniem sygnałów społecznych lub niechęć do nawiązywania kontaktu z ludźmi[8]. Zamiast zwracać uwagę na zewnętrzne, widoczne dla innych sygnały Autyzmu, lepiej skupić się na neurobiologicznych wyznacznikach tego neurotypu oraz na wewnętrznych doświadczeniach i wyzwaniach, o których mówią same osoby Autystyczne.

Autyzm jest zaburzeniem rozwojowym, które występuje rodzinnie[9] i wydaje się w dużej mierze dziedziczne[10]. Jednakże jest on również uwarunkowany wielorako, czyli nie ma pojedynczej przyczyny: cała masa różnych genów wydaje się powiązana z Autyzmem[11], a mózg każdego Autysty jest wyjątkowy i ma własne, odrębne wzorce połączeń[12]. Autyzm jest rodzajem zaburzenia rozwojowego, ponieważ osoby Autystyczne zwykle rozwijają umiejętności społeczne i emocjonalne znacznie później niż osoby allistyczne[13]. (Może to jednak wynikać z faktu, że są one zmuszone do rozwijania od podstaw własnych społecznych i emocjonalnych umiejętności, ponieważ neurotypowe metody, których nas uczono, nie odpowiadają naszemu sposobowi przetwarzania informacji – więcej na ten temat później). Autyzm wiąże się ze specyficznymi różnicami w mózgu, które powodują, że odbiegamy od neurotypowych standardów filtrowania i rozumienia informacji.

U osób Autystycznych inaczej rozwija się przednia część kory zakrętu obręczy mózgu[14], która pomaga regulować uwagę, podejmowanie decyzji, kontrolę impulsów i przetwarzanie emocji. W ich mózgach zauważa się opóźniony i spowolniony rozwój neuronów von Economo (VEN), które pomagają w szybkim, intuicyjnym przetwarzaniu złożonych sytuacji[15]. Mózgi Autystyczne różnią się od mózgów allistycznych także pod względem pobudliwości neuronów[16]. Mówiąc najprościej, nasze neurony łatwo się aktywują i mają kłopoty z rozróżnieniem między „kłopotliwą zmienną”, którą mózg może chcieć zignorować (takiej jak kapiący kran w kuchni), a istotną informacją zasługującą na uwagę (takiej jak cichy płacz ukochanej osoby w innym pokoju). Oznacza to, że możemy zostać rozproszeni przez mały bodziec i przegapić duży, znaczący.

Mózgi osób Autystycznych mają specyficzne wzorce połączeń, inne niż u osób neurotypowych. Kiedy rodzi się dziecko, jego neurony są zazwyczaj nadmiernie połączone; znaczna część rozwoju człowieka to proces powolnego „przycinania” niepotrzebnych połączeń i coraz sprawniejszego reagowania na otoczenie na podstawie doświadczeń życiowych i nauki. Badacze odkryli jednak, że w mózgach osób Autystycznych niektóre regiony pozostają bardzo dobrze połączone przez całe życie, podczas gdy inne mogą być połączone gorzej. Trudno podsumować te wzorce połączeń, ponieważ, jak odkryli neurobiolodzy z Weizmann Institute of Science, w każdym mózgu Autystycznym wyglądają one inaczej. „Okablowanie” naszego mózgu wydaje się znacznie bardziej zróżnicowane niż „okablowanie” mózgów neurotypowych, które według naukowców zostaje „przycięte” według tego samego wzorca[17]. Zdaniem uczonych z Instytutu Weizmanna oznacza to, że mózgi Autystyczne inaczej reagują na otoczenie. Mózgi neurotypowe łatwo przystosowują się do informacji sensorycznych i społecznych ze świata zewnętrznego, natomiast rozwój i formowanie się mózgu Autystycznego wydają się „zakłócone” [18].

Osoby Autystyczne gorzej radzą sobie także z procesem nazywanym przez neurobiologów interferencją globalno-lokalną[19]. Mamy skłonność do skupiania się na drobnych szczegółach, nawet jeśli nie pasują one do ogólnego „większego obrazu”, który mogłaby dostrzec osoba nieautystyczna. Badacze stwierdzili na przykład, że Autyści znacznie lepiej niż osoby allistyczne radzą sobie z kopiowaniem rysunku zniekształconego obiektu trójwymiarowego, który nie mógłby istnieć w rzeczywistości[20]. Osoby allistyczne są zaskoczone tym, jak niemożliwy i nielogiczny jest ogólny obraz, podczas gdy osoby Autystyczne mogą skupić się na składających się nań poszczególnych liniach i kształtach i odtworzyć rysunek od podstaw. Ta wrażliwość na szczegóły odnosi się również do sytuacji społecznych: skupiamy się na drobnych cechach twarzy osoby, zamiast spojrzeć całościowo na jej wygląd lub wyrażane przez nią emocje[21]. To wyjaśnia, dlaczego wiele osób Autystycznych ma prozopagnozję (niezdolność do rozpoznawania twarzy) [22]oraz kłopoty z odczytywaniem emocji na podstawie wyrazu twarzy osób neurotypowych.

Wszystko to razem oznacza, że osoby Autystyczne mają następujące wspólne cechy:

Teraz, kiedy omówiłem niektóre z neurologicznych markerów powiązanych z Autyzmem, myślę, że powinienem wyjaśnić pewną bardziej subtelną kwestię: to, że jakaś niepełnosprawność ma pewne biologiczne markery, nie oznacza, że jest bardziej „prawdziwa” niż niepełnosprawność, którą można zaobserwować tylko w zachowaniu danej osoby. Autyzm nadal diagnozuje się na podstawie zachowania i zgłaszanych przez osobę Autystyczną kłopotów, a nie na podstawie skanu mózgu. Fakt, że ma on cechy neurologiczne, nie oznacza, że jest to niepełnosprawność rozumiana lepiej niż zaburzenia odżywiania czy uzależnienie. Nie oznacza też, że Autyści są skazani na to, by zawsze funkcjonować w określony sposób lub zawsze się z tym męczyć.

Chociaż zrozumienie biologii różnorodności ludzkiej jest pomocne na wielu poziomach, istnieje realne ryzyko sprowadzania niepełnosprawności do jej fizycznych „przyczyn”. Może to prowadzić do przekonania, że nasza biologia jest naszym „przeznaczeniem” i że w jakiś niezmienny sposób jesteśmy gorsi od osób neurotypowych. I rzeczywiście, niektóre badania sugerują, że gdy ludzie pojmują niepełnosprawność, taką jak depresja czy ADHD, jako czysto biologiczną, to w rzeczywistości przejawiają większą, a nie mniejszą stygmatyzację w stosunku do dotkniętych nimi osób[23]. Myśl, że osoby niepełnosprawne nie mogą nic poradzić na to, że są takie, jakie są, jest dehumanizująca i ograniczająca, nawet jeśli niektórzy uważają ją za wyzwalającą i dowartościowującą.

Kiedy społeczeństwo po raz pierwszy zaczyna flirtować z akceptacją marginalizowanej grupy, akceptacja ta jest często opakowana w narrację typu „urodziłeś się taki”. Na przykład na początku XXI wieku wielu heteroseksualnych sojuszników twierdziło, że wspiera gejów, ponieważ bycie gejem nie jest wyborem, a my nie możemy nic poradzić na to, że jesteśmy tacy, jacy jesteśmy. W tamtym czasie pojawiło się wiele tekstów popularnonaukowych na temat poszukiwania „genu homoseksualności”[24] i sugerujących, że niektóre hormony w łonie matki mogą predysponować płód do bycia gejem. Dziś nie rozmawiamy już zbyt często o biologicznych przyczynach homoseksualności. Przynajmniej w Stanach Zjednoczonych bycie gejem stało się na tyle akceptowalne, że osoby LGBTQ+ nie muszą już uzasadniać swojego istnienia tym, że nie są w stanie się zmienić. Jeśli ktoś postanawia być gejem, nie jest to problemem, bo w byciu gejem nie ma nic złego. Podobnie osoby Autystyczne zasługują na akceptację, nie dlatego, że nic nie poradzimy na to, że mamy takie mózgi, jakie mamy, ale dlatego, że bycie Autystycznym jest w porządku[25].

Próbując zrozumieć świat, osoby Autystyczne zazwyczaj kierują się logiką i rozsądkiem, a nie emocjami czy intuicją. Rozważamy wszystkie za i przeciw, czasem aż do przesady, nie wiedząc, gdzie postawić granicę między zmienną ważną a nieistotną. Nie przyzwyczajamy się do znanych sytuacji i bodźców tak łatwo jak inni ludzie, więc często myślimy o sytuacji tak, jakby była zupełnie nowa. Wszystko to wymaga od nas dużo energii, skupienia i czasu, więc dość łatwo się wyczerpujemy i przeciążamy. Jednak dzięki temu jesteśmy też mniej podatni na błędy. Badania eksperymentalne pokazują, że osoby Autystyczne znacznie rzadziej popełniają błędy zdarzające się często osobom allistycznym[26]. Rozważ na przykład ten stosunkowo prosty problem:

Kij i piłka kosztują razem 1,10 dolara. Kij kosztuje o 1 dolara więcej niż piłka. Ile kosztuje piłka?

Okazuje się, że ponad 80 procent osób nieautystycznych źle odpowiada na to pytanie. Poprawna odpowiedź brzmi: piłka kosztuje pięć centów, a kij o dolara więcej, czyli 1,05 dolara, co razem daje kwotę 1,10 dolara. Pominięcie „oczywistej” (i błędnej) odpowiedzi i podanie poprawnej wymaga dodatkowej chwili zastanowienia. Dla większości osób allistycznych domyślnym sposobem myślenia jest podążanie za tym, co oczywiste. Ponieważ jednak osoby Autystyczne nie przetwarzają informacji intuicyjnie, nie widzimy „oczywistych” odpowiedzi i musimy uważnie przeanalizować pytanie. Dzięki temu mamy o wiele większe szanse na znalezienie prawidłowej odpowiedzi.

Ten powolny, rozważny styl przetwarzania informacji ma też swoje minusy. Nie zawsze potrafimy wychwycić ironię czy „oczywiste” znaczenia, które nie zostały wypowiedziane wprost. Allistyczni ludzie często zarzucają nam, że za dużo myślimy lub że odpowiadamy na pytania zbyt wolno i z wahaniem. Przytłaczają nas też góry danych, które osobom neurotypowym łatwiej jest po prostu zignorować.

Jeśli chcesz w skrócie zrozumieć Autyzm jako niepełnosprawność i podstawę różnic międzyludzkich, możesz podsumować to w ten sposób: przetwarzamy świat w sposób uważny, systematyczny, oddolny. Z kolei osoby allistyczne postrzegają świat w sposób bardzo odgórny. Wchodzą do nowego środowiska, na przykład do nieznanej restauracji, szybko się rozglądają i od razu wiedzą, jak zamówić, gdzie usiąść, jakiej obsługi oczekiwać, a nawet jak głośno powinni mówić. Ich mózgi natychmiast zaczną filtrować dźwięki, światła i inne bodźce i odpowiednio się do nich dostosowywać. Na przykład przez chwilę zwrócą uwagę na hałasujący flipper w kącie sali, ale wkrótce przyzwyczają się do niego i będą mogły go ignorować. Kiedy podejdzie kelner, prawdopodobnie bez większych trudności porozmawiają z nim, nawet jeśli powie coś nieoczekiwanego albo okaże się, że dania, które zamierzali zamówić, już nie ma. Nie polegają na zapamiętanych skryptach konwersacyjnych i nie muszą uważnie analizować każdej nowej informacji, by nadać jej sens. Potrafią to ominąć.

Z kolei osoby Autystyczne nie podejmują decyzji na podstawie odruchowych założeń ani skrótów myślowych. Każdy element otoczenia przetwarzamy osobno i świadomie, przyjmując bardzo niewiele za pewnik. Jeśli nigdy wcześniej nie byliśmy w danej restauracji, możemy mieć trudności z rozeznaniem się w jej układzie lub zrozumieniem sposobu zamawiania. Możemy potrzebować naprawdę jasnych wskazówek, czy to takie miejsce, gdzie siadamy i zostaniemy obsłużeni przy stoliku, czy też mamy podejść do lady i poprosić o to, na co mamy ochotę. (Wielu z nas próbuje ukryć ten fakt, prowadząc dogłębne badania na temat restauracji, zanim postawi w niej stopę). Każde pojedyncze światło, śmiech i zapach są odbierane indywidualnie przez nasz system sensoryczny, a nie łączone w całość. Aby poradzić sobie z nieprzewidywalnością, analizujemy nasze doświadczenia w poszukiwaniu wzorców i zapamiętujemy zestawy reguł: jeśli kelner mówi X, odpowiadam Y. Kiedy zdarza się coś nieoczekiwanego, musimy starannie zastanowić się, jak zareagować. Nadmiar zmian może sprawić, że staniemy się naprawdę wyczerpani lub zaczniemy panikować.

Oczywiście wiele osób nieautystycznych może doświadczać podobnych uczuć i doznań. Jest różnica między byciem allistycznym (co oznacza po prostu nie-autystycznym) a byciem w pełni neurotypowym (co oznacza brak jakiejkolwiek choroby psychicznej lub problemu rozwojowego). Osoba z zaburzeniami lękowymi może czuć się przytłoczona w zatłoczonych barach i restauracjach, tak samo jak osoby Autystyczne. Ktoś z zespołem stresu pourazowego też może denerwować się w hałaśliwym miejscu. Jednak różnica między Autyzmem a tymi pozostałymi zaburzeniami polega na tym, że Autyzm jest zaburzeniem poznawczym i sensorycznym, które wpływa na każdą dziedzinę życia. Nie spodziewałbyś się na przykład, że osobę z lękiem społecznym przytłoczy dźwięk kaloryfera, kiedy jest sama w domu (chyba że jest również Autystyczna lub ma zaburzenia przetwarzania sensorycznego) [27].

Ponieważ neuronalne i poznawcze cechy Autyzmu są wszechobecne, wpływa on na praktycznie każdy aspekt naszego ciała i mózgu. Dotyczy to koordynacji i napięcia mięśniowego, zdolności do odczytywania emocji z twarzy, umiejętności komunikacyjnych, czasu reakcji, a nawet tego, jak dana osoba rozpoznaje uczucie bólu czy głodu[28]. Kiedy patrzę na czyjąś twarz, nie widzę po prostu promieniującego z niej „szczęścia” czy „smutku”, ale widzę drobne zmiany w oczach, czole, ustach, oddechu i postawie, które muszę z wysiłkiem złożyć w całość, żeby domyślić się, jak się czuje. Często sprzecznych danych jest zbyt wiele, by nadać im sens. Kiedy nie mam energii, by uważnie analizować emocjonalną ekspresję innych, ludzie są dla mnie niezrozumiali i wzbudzają we mnie niepokój.

Autyzm może wpływać na to, jak intensywnie koncentrujemy się na danej czynności i w jaki sposób odbieramy tekstury, smaki i dźwięki[29]. Autyzm może predysponować do posiadania niezwykle silnych zainteresowań (często określanych jako specjalne zainteresowania)[30] albo do bardzo sztywnego przestrzegania zasad. Wielu z nas ma problemy z rozpoznawaniem sarkazmu lub odczytywaniem sygnałów niewerbalnych. Zakłócenia naszych nawyków lub oczekiwań mogą wywoływać u nas panikę, nauka nowych umiejętności może zająć o wiele więcej czasu niż innym ludziom.

Autyzm jest kojarzony z powtarzającymi się zachowaniami autostymulacyjnymi (stimming) [31], które mogą być łagodne, jak machanie rękami, lub poważne, jak gryzienie palców do krwi. „Stimowanie” jest ważnym sposobem samoregulacji. Pomaga nam wyciszyć się, kiedy jesteśmy zaniepokojeni lub zestresowani, pomaga też wyrażać radość i entuzjazm. Istnieje wiele sposobów stimowania, można do niego wykorzystać każdy ze zmysłów. Niektórzy z nas posługują się echolalią, czyli powtarzaniem słów, dźwięków lub fraz, które dobrze wibrują w gardle. Inni stymulują się, angażując proprioceptywny system ciała (system neuronów śledzący ruch ciała) poprzez podskakiwanie lub kołysanie się w miejscu. Stymulujące może być ssanie cukierków, wąchanie świec zapachowych, wpatrywanie się w lampy lawowe, słuchanie nagrań deszczu i grzmotów. Wszyscy ludzie stymulują się w pewnym stopniu (gdyby tak nie było, zabawka fidget spinner nie stałaby się tak popularna kilka lat temu), ale osoby Autystyczne stymulują się częściej, bardziej powtarzalnie i intensywnie niż osoby neurotypowe.

Powtarzalność jest kluczową cechą zachowania Autystycznego według Diagnostycznego i Statystycznego Podręcznika Zaburzeń Psychicznych (DSM). I faktycznie wielu z nas pragnie stabilności, którą zapewnia powtarzalność. Zewnętrzny świat społeczny jest tak nieprzewidywalny, że większość z nas woli stałą rutynę. Często jemy w kółko te same posiłki lub lubimy tylko ograniczoną gamę produktów (w społeczności nazywamy to samefoods). Fiksujemy się na czynnościach sprawiających nam przyjemność i potrafimy się w nie tak zaangażować, że zapominamy o jedzeniu lub robieniu przerw na rozprostowanie nóg. Powtarzamy frazy z filmów i telewizji, bo pomagają nam naśladować „normalne” zachowania społeczne, albo dlatego, że brakuje nam własnych słów, by wyrazić to, co czujemy, albo po prostu dlatego, że te dźwięki przyjemnie wibrują w naszych strunach głosowych. Nawet posiadanie szczególnych zainteresowań może być postrzegane jako zachowanie powtarzalne. Wielu z nas ogląda w kółko te same filmy albo gromadzi informacje na ulubione tematy, które wykraczają poza to, co mogłoby bawić osoby allistyczne.