Miłość, medycyna i cuda ebook

Bemie S. Siegel

MIŁOŚĆ, MEDYCYNA I CUDA

tłumaczyła

Irena Doleżal-Nowicka

BYDGOSZCZ 1994

tytuł oryginału

LOVE, MEDICINE AND MIRACLES

Copyright c 1986 by B. H. Siegel, S. Korman and A. SchifT,

Trustees of the Bernard S. Siegel, M. D., Children’s Trust

Copyright c for the Polish edition by Dom Wydawniczy

LIMBUS, Bydgoszcz 1994

ilustracja na okładce

Tytus Żmijewski

redaktor

Adam Kowalski

redaktor techniczny

Piotr Różański

ISBN 83-85475-35-4

Dom Wydawniczy LIMBUS

85-900 Bydgoszcz 2, skr. poczt. 21

tel. 28-79-74

Książkę tę poświęcam

Dziełu Stworzenia.

Moim rodzicom, Si i Rose, którzy pokazali mi,

jak kochać i mieć nadzieję.

Mojej żonie Bobbie, która wytrwała ze mną

i zawsze była obok, żebym mógł się od niej uczyć

i ją kochać.

Jej rodzicom, Merle i Ado, dziękując za ich

poświęcenie i poczucie humoru.

Naszym dzieciom; Jonathanowi, Jeffreyowi,

Stephenowi oraz bliźniakom Carolyn i Keitowi,

dziękując za miłość i piękno, jakie wnieśli w nasze

życie.

Tym wszystkim wyjątkowym współpracownikom,

pacjentom i przyjaciołom, którzy poświęcili tyle

czasu, by mnie zaakceptować, uczyć i podtrzymywać

na duchu.

Victorii Prior, Carol Cohen, Gary’emu Selden,

którzy wiedzieli, jak dużo miłości, wyrozumiałości

i uznania potrzebuje chirurg, by napisać taką

książkę.

Wstęp

Fakt, że duch rządzi dałem, choć lekceważony przez biologię i medycynę jest najbardziej fundamentalnym faktem o procesie życia, jaki znamy.

dr med. FRANZ ALEXANDER

Parę lat temu kilka pielęgniarek z pobliskiego szpitala poprosiło mnie, bym porozmawiał z Jonathanem, lekarzem, u którego stwierdzono raka płuc. Na oddział został przyjęty w dobrym stanie fizycznym, miał świetny nastrój, żartował i dowcipkował ze wszystkimi pielęgniarkami. Kiedy jednak dowiedział się, jaka jest diagnoza, popadł w depresję, zamknął się w sobie.

Odwiedziłem go i poruszyłem temat zależności między postawą pacjenta a chorobą. Przytoczyłem to, co Norman Cousins opisał w Anatomii pewnej choroby (Anatomy of an Illness):

Po raz pierwszy miałem do czynienia ze źle postawioną diagnozą w wieku dziesięciu lat, kiedy skierowano mnie do sanatorium przeciwgruźliczego. Byłem wtedy bardzo drobnym chłopcem z niedowagą, tak że wniosek, iż cierpię na poważną chorobę wydawał się całkiem logiczny. Po pewnym czasie okazało się, że lekarze źle zinterpretowali normalne zwapnienie jako zmiany gruźlicze. W owym czasie prześwietlenia i zdjęcia rentgenowskie nie były jeszcze całkiem wiarygodną podstawą dla wszechstronnej diagnozy i tak spędziłem sześć miesięcy w sanatorium.

Najciekawszą dla mnie rzeczą w tym moim wczesnym przeżyciu było to, iż pacjenci sami podzielili się na dwie grupy: na tych, którzy byli przekonani, że pokonają chorobę i wrócą do normalnego życia, oraz na tych, którzy poddali się długiej i może w rezultacie śmiertelnej chorobie. Ci, którzy byli optymistami, zaprzyjaźnili się ze sobą, brali czynny udział w różnych zajęciach i mieli bardzo nikły kontakt z tymi pacjentami, którzy zrezygnowani oczekiwali najgorszego. Kiedy nowi pacjenci przybywali do sanatorium, robiliśmy wszystko co w naszej mocy, żeby ich skaptować na swoją stronę, nim weźmie się za nich brygada pesymistów.

Byłem pod wielkim wrażeniem faktu, że w naszej grupie procent „wypisanych jako wyleczonych” znacznie przewyższał procent chłopców z drugiej grupy. Już w wieku dziesięciu lat byłem nastawiony filozoficznie i przekonałem się, jak wielkie znaczenie w zwalczaniu choroby ma siła ducha. Ta lekcja nadziei, jakiej wówczas udzielił mi los, odegrała ważną rolę w całkowitym powrocie do zdrowia. Dzięki niej zrozumiałem również, jak cenne jest życie.

– Wiem o tym – powiedział mi Jonathan. – Sam chorowałem na gruźlicę i chciano mnie wysłać na dwa lata do sanatorium. „Nie – odparłem – na Boże Narodzenie będę w domu, razem z moją rodziną”. I rzeczywiście, w sześć miesięcy później 23 grudnia zostałem wypisany.

– Tak samo możesz postąpić w przypadku raka – zapewniłem go. – Ale on w dwa tygodnie później już nie żył. Jego żona dziękując mi za moje wysiłki wyjaśniła, że jej mąż nie chciał walczyć z chorobą, ponieważ życie i praca całkowicie straciły dla niego znaczenie.

Sir William Osler, wybitny kanadyjski lekarz i historyk medycyny powiedział, że zachorowanie na gruźlicę ma większy związek z tym, co się dzieje w duszy pacjenta niż w jego płucach. W tym wypadku był echem Hipokratesa, który powiedział, że raczej chciałby wiedzieć, jakiego rodzaju człowiek choruje, niż jakiego rodzaju ma chorobę. Ludwik Pasteur i Claude Bernard, dwaj giganci dziewiętnastowiecznej biologii przez całe życie spierali się ze sobą, czy najważniejszym czynnikiem w chorobie jest „gleba” – czyli ludzkie ciało – czy też zarazek. Na łożu śmierci Pasteur przyznał, że to Bernard miał rację twierdząc, iż gleba.

Pomimo spostrzeżeń tych dwóch wielkich lekarzy medycyna nadal koncentruje się na chorobie, co jest orientacją błędną. Zwolennicy tej tezy ciągle postępują tak, jakby choroba chwytała ludzi i nie rozumieją, że to ludzie chwytają chorobę, stając się podatnymi na zarodki chorób, z którymi ustawicznie się stykamy. Chociaż najlepsi lekarze zawsze wiedzieli lepiej, medycyna jako całość rzadko zajmowała się ludźmi, którzy nie chorują. Większość lekarzy sporadycznie zastanawia się nad tym, jak wielki wpływ ma postawa pacjenta wobec życia, jak oddziałuje na jakość życia i jego długość.

Pacjenci są bardzo różni. Niektórzy, by zwiększyć szanse na wyleczenie, zrobią niemal wszystko z wyjątkiem zmiany stylu życia. Kiedy proponuję im albo operację, albo zrezygnowanie z dotychczasowych nawyków, ośmiu na dziesięciu odpowiada: „Decyduję się na operację. To łatwiejsze. Poza tym przez tydzień pobytuw szpitalu będę miał troskliwą opiekę”. Przeciwieństwem ich są ci, których nazywam wyjątkowymi pacjentami albo tymi, którzy przeżyli. Oni nie chcą się poddać, jak na przykład pewna pacjentka, niewidoma z powodu cukrzycy, okaleczona z powodu raka, która żyje dotąd wbrew wszelkim logicznym przewidywaniom, i teraz większość czasu spędza przy telefonie, podtrzymując na duchu innych pacjentów. Ona oraz ci inni wyjątkowi pacjenci nauczyli mnie, że duch może sposób dramatyczny wpłynąć na ciało i że choroba ciała nie ogranicza zdolności do kochania.

Teoria Freuda, że naszemu instynktowi samozachowawczemu przeciwstawia się rodzaj instynktu śmierci, została odrzucona przez wielu późniejszych psychologów. A mimo to dobrze wszyscy wiemy, że wielu ludzi prowadzi taki tryb życia, jakby chcieli je skrócić. Wyjątkowi pacjenci pokonali różnego rodzaju presje, konflikty i nawyki, które innych ludzi skłoniły do tego, żeby ulec świadomemu czy nieświadomemu „pragnieniu śmierci”. Każda ich myśl i czyn wspierają chęć życia. Ja osobiście jestem pewien, że mamy w sobie biologiczne mechanizmy „życia” i „śmierci”. Naukowe badania innych lekarzy i moje codzienne kliniczne doświadczenie przekonały mnie, że stan ducha zmienia stan ciała działając za pośrednictwem centralnego systemu nerwowego, systemu wewnętrznego wydzielania i systemu immunologicznego (odpornościowego). Spokój ducha przesyła ciału sygnały „życie”, podczas gdy depresje, strach, nierozwiązane konflikty-sygnały „śmierć”. Dlatego wszelkiego rodzaju leczenie jest naukowe, nawet jeśli nauka nie może dotąd wyjaśnić, w jaki sposób dzieją się nieoczekiwane „cuda”.

Wyjątkowi pacjenci okazują swoją wolę życia w niezwykle wyrazisty sposób. Biorą na siebie odpowiedzialność za swoje życie, nawet jeśli przedtem nie byli do tego zdolni i ciężko pracują, żeby odzyskać zdrowie i osiągnąć spokój ducha. Nie zostawiają inicjatywy wyłącznie lekarzom, ale traktują ich jak członków drużyny sportowej, żądając najlepszej techniki, inwencji, troski i szerokich horyzontów. A jeśli są niezadowoleni, zmieniają swych lekarzy.

Jednak wyjątkowi pacjenci są także ludźmi wrażliwymi i dlatego rozumieją trudności, jakie napotyka lekarz. W większości wypadków radzę memu niezadowolonemu pacjentowi, żeby uścisnął lekarza. Zazwyczaj dzięki temu jest on bardziej skłonny wyjść naprzeciw potrzebom pacjenta, który stał się dla niego konkretną osobą; traktuje go zatem indywidualnie, a nie jak przypadek chorobowy. Pacjent staje się wtedy, jak to czule określam, „zwariowany”. Pewna pacjentka, której udzieliłem tej rady powiedziała mi, że kiedy była w gabinecie swego lekarza nie odważyła się uścisnąć go. „Zamiast tego – wyjaśniła – spojrzałam na niego bardzo, bardzo serdecznie. I wie pan co się stało? Usiadł i wyznał mi, że musi schudnąć i mieć więcej ruchu, a na zakończenie to on mnie uścisnął!” Jeśli taki uścisk nie pomoże, to trzeba szukać innego lekarza, ponieważ znam pacjentów, których niewłaściwy stosunek lekarzy dosłownie zabił.

Każdy może być wyjątkowym pacjentem trening trzeba zacząć jeszcze zanim się zachoruje. Wiele osób nie wykorzystuje w pełni swych życiowych sił, dopóki śmiertelna choroba nie skłoni ich do „zmiany postawy duchowej”. Jednak nie powinno to być przebudzeniem w ostatniej minucie. Siła ducha jest do naszej dyspozycji przez cały czas ale ma większe pole do działania nim zagrozi nam katastrofa. Proces ten nie wymaga przynależności do żadnej religii czy systemu psychologicznego. Ponieważ w mojej praktyce rak jest chorobą najgroźniejszą, większość rozważań dotyczy raka, jednak sądzę, że te same zasady można stosować we wszystkich chorobach.

Podstawowy problem, jaki staje przed przeważającą liczbą pacjentów to niemożność kochania samych siebie, bowiem nie byli kochani przez innych ludzi w decydujących okresach swego życia. Tym okresem jest prawie zawsze dzieciństwo, kiedy stosunki z rodzicami formują nasz indywidualny sposób reagowania na stres. Jako dorośli ludzie powtarzamy te reakcje i sami powodujemy wrażliwość na chorobę, a nasza osobowość często determinuje specyficzną ich naturę. Zdolność kochania samych siebie wraz ze zdolnością kochania życia, pełne zaakcentowanie faktu, iż nie trwa ono wiecznie, umożliwia nam poprawienie jego jakości. Moim zadaniem jako chirurga jest przedłużenie ludziom czasu, w którym mogą się leczyć sami. Staram się im pomóc wyzdrowieć, a jednocześnie zrozumieć dlaczego zachorowali. Wtedy mogą przystąpić do prawdziwego leczenia, a nie tylko do zwalczania konkretnej choroby.

Książka ta jest przewodnikiem mówiącym, jak osiągnąć taką przemianę, jak również świadectwem tego, czego nauczyłem się od moich pacjentów. Z niezwykłym trudem wypracowali sobie właściwe podejście do życia, zatem ich przykład może każdemu czytelnikowi pomóc skutecznie walczyć o własne zdrowie. Ja spróbuję w tym pośredniczyć. Chcę podkreślić, że moja książka to nie tylko poradnik odpowiadający na pytania co robić; takich jest mnóstwo. Jest raczej przewodnikiem, który umożliwia wybór najlepszej własnej metody i takie podporządkowanie jej swojej woli, by zgodnie z nią postępować. Mam nadzieję wyjść poza racjonalizm moich czytelników, bowiem cuda nie wywodzą się z zimnego intelektu. Wywodzą się z autentycznego ,ja” każdego człowieka i jego postępowania wedle tego, co uważa za swoją właściwą życiową drogę.

Jeśli cierpisz na jakąś chorobę zagrażającą życiu, zmiana, o jakiej mówię, może ci uratować to życie albo przedłużyć je ponad wszelkie lekarskie prognozy lub co najmniej pomoże wykorzystać czas, jaki ci pozostał w stopniu znacznie przekraczającym twoje oczekiwania. Jeśli cierpisz na jakieś drobne dolegliwości albo nie jesteś chory, tylko nie cieszy cię życie – zasady, jakich nauczyłem się od wyjątkowych pacjentów, przyniosą ci radość i w przyszłości pomogą uniknąć choroby.

Jeśli jesteś lekarzem, mam nadzieję, że książka ta nauczy cię strategii, której brak od dawna odczuwałeś, techniki, jakiej nie było w twojej edukacji. Lekarze rzadko zdają sobie sprawę, że w porównaniu z innymi pacjentami całkiem odmiennie rozmawiają z ludźmi chorymi na raka. Pacjentowi po ataku serca mówimy, jak należy zmienić tryb życia. Mówimy o diecie, ćwiczeniach fizycznych i tak dalej, dając w ten sposób nadzieję, że on czy ona mogą wziąć czynny udział w procesie zdrowienia. Jeśli jednak ten sam pacjent ucharakteryzuje się, włoży perukę i przyjdzie za tydzień, mówiąc: „mam raka”, większość lekarzy powie: „Jeśli takie a takie leczenie nie pomoże, nic więcej nie będę mógł zrobić”. Musimy nauczyć się dawać pacjentom możliwość udziału w procesie zdrowienia z każdego rodzaju choroby.

Nie zamierzam na kartach tej książki mówić do moich kolegów: „Jestem lepszym lekarzem niż wy”. Chcę raczej wyjaśnić, dlaczego przez długie lata miałem uczucie, że ponoszę klęskę, aż wreszcie moi pacjenci nauczyli mnie, iż w medycynie wielkie znaczenie ma coś więcej niż pigułki i zabiegi operacyjne. Wiem, że wasze gabinety pełne są ludzi, którym poświęcacie całą swoją energię, a im się nie polepsza. Znam ten ból, jaki odczuwają lekarze. Mamy takie same problemy jak inni ludzie, mamy też jeden własny, który nam wbito w głowę podczas studiów medycznych: iż każdy z nas pełni rolę technika ratującego życie, co implikuje, że choroba i śmierć są naszą klęską. A przecież nikt nie żyje wiecznie, dlatego śmierć nie jest klęską. Celem jest życie, natomiast klęską – nie podjęcie wyzwania, jakim jest życie. Pokażę wam tych pacjentów (są oni w mniejszości), którzy przywrócą wam energię; tych, którym się poprawia, choć wcale nie powinno tak być. Pozwólcie że pokażę wam, jak się uczyć od tych pacjentów,którzy odnieśli sukces i pomagają innym obudzić w sobie „chęć do życia”. Owa chęć z pewnością i wam pomoże wyleczyć się samym.

Z naszego słownika trzeba usunąć słowo „niemożliwe”. Przypomnę, jak Dawid Ben-Gurion zauważył w innym kontekście: „Każdy, kto nie wierzy w cuda, nie jest realistą”. Bardzo nas mylą takie określenia, jak „spontaniczna remisja” albo „cud”, gdyż zakładają, że pacjent musi mieć szczęście, żeby się wyleczyć, a tak naprawdę to uzdrowienia są wynikiem ciężkiej pracy. To nie jest działanie Boga. Pamiętajcie, że cud, jaki się zdarzy w jednym pokoleniu, w następnym może być naukowym faktem. Nie zamykajcie oczu na działania albo zjawiska, które nie zawsze są wymierne. Zdarzają się one dzięki wewnętrznej energii, jaka jest udziałem nas wszystkich. Dlatego ja wolę określenie „wyleczenie twórcze” albo „samowyleczenie”, które podkreśla aktywną rolę pacjenta. Pokażę wam, jak wyjątkowi pacjenci pracują, żeby się wyleczyć.

dr med. Bernie S. Siegel

New Haven (Connecticut) Kwiecień 1986

– Chcę tylko powiedzieć, że nie powinniśmy za bardzo wierzyć lekarzom. O proszę, czytam teraz taką książkę – pokazał opasły tom – Abrikosow i Strukow, Anatomopatologiem podręcznik akademicki. Tu piszą, że zależność między chorobą nowotworową a centralnym układem nerwowym nie została jeszcze dostatecznie zbadana. A jest to zależność zadziwiająca! Przeczytam wam dosłownie. – Przerzucił parę kartek

– O, jest: „Występują niekiedy przypadki samoistnej remisji nowotworu.” Rozumiecie? Nie wyleczenia, lecz ozdrowienia! No i co wy na to?

W sali zawrzało. Oto samoistne ozdrowienie wyleciało z kart książki niczym tęczowy motyl i każdy nastawiał teraz czoło, policzki, twarz, żeby ów motyl musnął je swymi zbawczymi skrzydłami.

– Samoistne! – Kostogłotow odłożył książkę. – To znaczy, że nagle, ni stąd ni zowąd, guz zaczyna odwrót! Zmniejsza się, cofa, wchłania i znika!

Wszyscy zamilkli, słuchali baśni z otwartymi ustami. Nie do wiary – żeby nowotwór, jego guz, ten zabójczy, przekreślający całe życie guz mógł zniknąć tak sam z siebie, sczeznąć bez śladu?

Milczeli, czekali na motyla nadziei – i jedynie ponury Poddujew zaskrzypiał łóżkiem i napinając się bezsilnie, wychrypiał:

– Do tego trzeba mieć czyste sumienie.1

1 A Sołżenicyn, Oddział chorych na raka, przekł. Michał B. Jagiełło, s. 118, Warszawa 1993. (Przyp. tłum.)

I. Pamiętajmy, że mamy ciało

W książceMiłość, medycyna i cudaścisłe są fakty,natomiast zmieniononazwiska, miejscowościi cechy charakterystyczneopisywanych osób,by zachować ich anonimowość.

Uprzywilejowany słuchacz

Nie można za darmo otrzymać nowej filozofii,

sposobu życia. Trzeba za to drogo zapłacić

i zdobywać wielką cierpliwością i dużym wysiłkiem.

Fiodor Dostojewski

Na wydziałach medycznych nikt nie uczy studentów o „wyjątkowym pacjencie”. Odkryłem go po długim i ciężkim okresie, kiedy w mojej pracy zawodowej szukałem duszy. Nigdy nie miałem wykładów o przywracaniu zdrowia i miłości, o tym, jak rozmawiać z pacjentami, albo jakie trzeba spełniać warunki, żeby zostać lekarzem. Podczas moich studiów nie zostałem uleczony, a jednak miałem leczyć innych.

We wczesnych latach siedemdziesiątych, kiedy pracowałem jako chirurg już przeszło dziesięć lat, doszedłem do wniosku, że mój zawód jest bardzo trudny. Nie był to wynik przepracowania, nadal dawałem sobie radę z ustawicznymi problemami, nadmiarem obowiązków i ciągłym podejmowaniem decyzji życie – śmierć. Wyszkolono mnie tak, żebym myślał, iż cała moja praca polega na tym, by technicznie poprawiać stan zdrowia pacjentów, by ratować im życie. Tak właśnie określany jest sukces lekarza. Ponieważ jednak czasami moim pacjentom nie poprawiało się i w końcu umierali, uważałem, że ponoszę klęskę. Intuicyjnie czułem, że musi być jakiś sposób, bym mógł pomóc przypadkom „beznadziejnym”, wykraczając poza moją rolę technika. Minęło jednak wiele lat trudnego wzrastania, nim pojąłem jak to robić.

Kiedy zacząłem pracować w swoim zawodzie, codziennie oczekiwałem z radością stawienia czoła nowym problemom. Bardzo mnie to mobilizowało i dzięki temu praktyka nie była nudna. Jednak po kilku latach te problemy stały się monotonne. Marzyłem o łatwych dniach, kiedy wszystko szło zgodnie z planem i miałem tylko zwykłe przypadki. Ale „łatwych” dni nie było. Dopiero z czasem zacząłem oczekiwać nagłych przypadków, a nawet momentów kryzysowych w szpitalnej rutynie; niezwykłych okazji, żeby pomagać ludziom.

Chirurdzy nie są ideałami. Zawsze robimy wszystko, co w naszej mocy, ale mimo to zdarzają się komplikacje. Choć jest to zawsze ciężkie przeżycie, sprowadza nas na ziemię i nie dopuszcza do tego, żebyśmy się uważali za bogów. Najbardziej wstrząsnął moją wiarą we własne siły przypadek, kiedy na początku pracy zawodowej uszkodziłem nerw twarzy u młodej dziewczyny. Gdy zobaczyłem, że po przebudzeniu połowę twarzy ma sparaliżowaną, miałem ochotę uciec na koniec świata. Zostałem chirurgiem po to, by pomagać ludziom, a w rezultacie oszpeciłem moją pacjentkę. To było ciężkie przeżycie. Niestety, nie nauczyłem się jeszcze wtedy, że moja typowa lekarska reakcja – ukryć swoje cierpienie, kiedy coś się nie powiodło – nikomu nie może pomóc.

Żyłem w ciągłym napięciu. Kiedy na salę operacyjną przywożono pacjenta z silnym krwotokiem, zdenerwowany personel bliski był paniki, dopóki nie wkroczył chirurg. Wtedy to mnie żołądek skręcał się w supeł, a reszta zespołu była spokojna. Nikomu nie mogłem przekazać mego napięcia. Tylko w sobie mogłem szukać oparcia. Zawsze na początku każdej operacji bardzo się pociłem, ale w miarę jak sytuacja przechodziła pod moją kontrolę, choć lampy były tak samo gorące jak przedtem, mnie robiło się chłodniej. Czułem się wtedy rozpaczliwie samotny, oczekując od siebie tylko doskonałości. Stres nie opuszczał mnie nawet w domu. Na kilka dni przed trudną operacją wielokrotnie przeżywałem ją w duchu modląc się by pomyślny wynik, jakiego oczekiwałem, stał się faktem. Po operacji, nawet jeśli wszystko poszło dobrze, często budziłem się nagle w nocy rozważając, czy podjąłem słuszne decyzje. Teraz, po wielu latach uczenia się od moich pacjentów, potrafię podjąć każdą decyzję, żyć z nią i zostawić za sobą wiedząc, że uczyniłem wszystko, co w mojej mocy. Podobnie jak duchowny, który czuje się samotny, ponieważ nigdy nie nauczył się rozmawiać z Bogiem, tak samo lekarze czują się samotni, ponieważ nigdy nie nauczyli się rozmawiać z pacjentami.

Jedna z największych naszych trudności polega na tym, że tak mało czasu poświęcamy własnej rodzinie. Sportowiec po zawodach bierze prysznic i wraca do domu. Dla lekarza dzień pracy właściwie nigdy się nie kończy. Z czasem przywykłem do myśli, że spędzenie weekendu w domu to jakaś niezwykła nagroda a nie coś, na co mogę na pewno liczyć. Poza tym czułem się podwójnie winny: odebranie kilku godzin pacjentom odczuwałem jako kradzież, tak samo pracując po szesnaście godzin dziennie uważałem, że kradnę czas należny moim dzieciom i żonie. Nie wiedziałem, jak sobie poradzić z tym poczuciem winy, ani jak uporządkować moje życie. Ileż to razy byłem zbyt zmęczony, żeby po powrocie do domu cieszyć się rodziną. Któregoś wieczoru byłem tak wyczerpany, że kiedy odwoziłem do domu dziewczynę, pilnującą podczas naszej nieobecności dzieci, automatycznie podjechałem pod szpital. Pewno myślała, że chcę ją porwać.

Nawet chwile spędzane w domu bywały zakłócane. Dzieci ustawicznie pytały: „Tato, czy wezwą cię dziś wieczorem?” Kiedy pozostawałem „pod telefonem” zdenerwowana rodzina była pewna, że wspólny miły wieczór nie będzie trwać długo. Dla większości ludzi sygnał telefonu jest dźwiękiem przyjaznym. Dla nas oznaczał rozstanie.

Jedną z rzeczy najbardziej wyprowadzających lekarza z równowagi jest fakt, że śmierć częściej przychodzi w nocy niż o innej porze. Teraz dobrze o tym wiem. Trudno nie odczuć gniewu, kiedy pacjent pogrążony w śpiączce przez długie dni, umiera o drugiej nad ranem i trzeba obudzić lekarza i rodzinę, żeby przekazać tę wiadomość. Myśli wtedy: „Dlaczego ten, który umiera,nie może mieć trochę szacunku dla żyjących?” Mało kto z nas przyznaje się do tej wrogości. Po prostu w tym przypadku czujemy się winni. Niełatwo potem być pogodnym i czujnym w sali operacyjnej o siódmej rano, pamiętając o rodzinnych kłopotach i dwóch lub trzech telefonach w środku nocy.

W noworoczny dzień 1974 zacząłem prowadzić dziennik. Najpierw dawałem w nim upust głównie rozpaczy. „Czasem wydaje mi się – napisałem pewnego wieczoru – że cały świat umiera na raka”. Innego wieczoru zanotowałem: „Żołądek człowiekowi opada do pięt i ogarnia przerażenie, kiedy pomyśli o przyszłości. Ilu jeszcze pacjentom będę musiał spojrzeć w twarz i powiedzieć: Bardzo mi przykro, ten guz nie kwalifikuje się do operacji?”

Dobrze pamiętam Florę, moją pacjentkę z tego okresu. Mąż jej niedawno zmarł, a ona sama umierała na raka macicy, którego nie zdołały zahamować dwie operacje. Martwiła się każdym dniem spędzonym w szpitalu, gdyż to pomniejszało jej oszczędności, które chciała ofiarować wnuczkom. Choć pragnęła, by przedłużano jej życie, równocześnie chciała szybko je zakończyć tylko dlatego, żeby nie ucierpiało na tym wykształcenie wnuczek. „Jak – zastanawiałem się – mogę znaleźć siły, żeby podtrzymać tych wszystkich ludzi w ich walce?”

Dzięki introspekcji, jaką mi umożliwił mój dziennik, zrozumiałem, że muszę zmienić swój stosunek do praktyki lekarskiej. Przez cały ten okres poważnie myślałem o zmianie zawodu. Zastanawiałem się nad tym, żeby zostać nauczycielem albo lepiej weterynarzem. Mógłbym wtedy głaskać swoich pacjentów. Nie potrafiłem zdecydować czego chcę, ale wiedziałem, że musi to być coś związanego z ludźmi. Nawet malując, co było moim hobby, robiłem wyłącznie portrety.

Coś mi wreszcie zaświtało. Oto, choć codziennie miałem do czynienia z co najmniej dwudziestoma pacjentami, jak również z ich rodzinami, z kilkunastoma lekarzami i pielęgniarkami, ciągle szukałem ludzi. Przez cały ten czas miałem do czynienia z kartami chorobowymi, chorobami, lekarstwami, personelem, diagnozami, ale nie z ludźmi. O moich pacjentach myślałem jak o mechanizmach, które należy reperować. Wreszcie zacząłem w nowy sposób słuchać języka moich współpracowników. Pamiętam swoje wystąpienie w tym roku na konferencji pediatrów. Wielu spóźniło się tłumacząc, że właśnie został przyjęty „interesujący przypadek” – dziecko bliskie cukrzycowej śpiączki. Wstrząśnięty uświadomiłem sobie, jaki dystans tego rodzaju postawa wytworzyła pomiędzy lekarzami a ich „przypadkiem”, którym tutaj było bardzo chore, przerażone dziecko i jego zmartwieni rodzice.

Uświadomiłem sobie, że niezależnie od moich wysiłków, ja także przybrałem taką obronną postawę wobec cierpienia i klęski. Ponieważ to ja sprawiałem ból, zamykałem się w sobie wtedy, gdy pacjenci potrzebowali mnie najbardziej. Stało się to oczywiste zwłaszcza kiedy wróciłem z długiego urlopu w 1974. Tylko przez kilka dni reagowałem jak ludzka istota. Wkrótce emocje ustąpiły i górę wzięło skrzywienie zawodowe. Chciałem jednak zachować tę wrażliwość, ponieważ wewnętrzny chłód nikogo nie chronił przed bólem. Po prostu spychał go na dalszy plan. Przywykłem myśleć, że pewna doza tego dystansowania się jest konieczna, jednak u większości lekarzy idzie to za daleko. Zbyt często nacisk otoczenia pozbawia nas wrodzonego współczucia. Zamiast tego należy uczyć nas rozsądnej troski, która pozwala na wyrażanie uczuć nie zagrażając zdolności podejmowania decyzji.

Nadal zastanawiałem się czy pozostać chirurgiem, czy zrezygnować z wiedzy zdobywanej przez pół życia, żeby zająć się inną specjalnością. Myślałem o psychiatrii, dzięki której mógłbym pomagać ludziom nie krojąc ich. I wtedy jeden z moich pacjentów chorujących na raka, pianista imieniem Mark, pomógł mi zrozumieć, że mogę odzyskać równowagę duchową nie zmieniając zawodu. Ponieważ stan jego się poprawił, wszyscy przyjaciele namawiali go, żeby wrócił na estradę. On jednak stwierdził, że tam już siebie nie widzi. Przekonał się, że jest naprawdę szczęśliwy grając na pianinie w domu. Nadal robił to, co kochał, ale zmienił kontekst, żeby znaleźć pełną satysfakcję. Zrozumiałem wtedy, że ja potrzebuję tego samego.

Postanowiłem „wyjść zza biurka” i otworzyć zarówno moje serce, jak i drzwi mego gabinetu. Teraz, gdy biurko mam oparte o ścianę, siedzę z moim pacjentem twarzą w twarz, jak równy z równym. Technik od telefonów, stolarz i student medycyny powiedzieli, że mój gabinet jest źle urządzony, ponieważ biurko nie stoi już pośrodku. Wyjaśniłem im, że chcę widzieć pacjenta bez żadnych dzielących nas przeszkód.

Zacząłem namawiać moich pacjentów, żeby mówili do mnie po imieniu. Z początku trudno być po prostu Bernie’em, a nie dr Siegelem – spotykać innych jako osoba, a nie etykietka. Oznaczało to, że muszę lubić siebie i zasłużyć na szacunek raczej dlatego, że coś zrobiłem, niż dlatego, że czegoś się podczas studiów nauczyłem. Ale warto było dokonać tej zmiany. To bardzo prosty, a przy tym efektywny sposób, żeby przełamać barierę między lekarzem i pacjentem.

Przestawienie biurka i używanie imienia było tylko zapowiedzią dalszych zmian. Następnie popełniłem, jak na lekarza, ciężki grzech: „zbratałem się” z moimi pacjentami. Po raz pierwszy zacząłem w pełni rozumieć, co to znaczy żyć z rakiem, przeżywać lęk, że może się rozszerzać wtedy, kiedy człowiek rozmawia ze swoim lekarzem, zmywa, bawi się z dziećmi, pracuje, śpi albo się kocha. Jakże trudno zachować wtedy swoją ludzką godność.

Przestałem odgradzać się uczuciowo od smutnych scen, jakich codziennie musiałem być świadkiem. Pewnego dnia podczas obchodu zastałem jednego z pacjentów leżącego na boku, mamroczącego coś, apatycznego z powodu środków znieczulających. Resztki sił koncentrował na tym, żeby trzymać mocz i zupełnie nie zdawał sobie sprawy z cudownego słonecznego widoku, jaki miał za oknem. Leżał w rozlanym soku grapefruitowym zmieszanym z żółcią, a ja przyłapałem sam siebie na tym, że wpatruję się w te ostre kolory na zabrudzonym prześcieradle. Ów kontrast piękna i cierpienia przygnębił mnie.

Wkrótce jednak przekonałem się, że moi pacjenci mogą być dla mnie źródłem siły. Ilekroć pomyślałem o pewnym małżeństwie – on miał ciężką chorobę serca, ona raka piersi – w którym każde z nich starało się żyć jak najdłużej po to, żeby pomagać drugiemu, moje poczucie bezradności jakoś się zmniejszało. Współczucie innej kobiety, bardzo cierpiącej z powodu złamania obu rąk, ale zmartwionej, że zbyt długo pozostaję w pracy, dosłownie wygoniło całe moje zmęczenie. Kiedy powiedziałem: „Do zobaczenia”, a umierający pacjent uśmiechnął się i zażartował: „Mam nadzieję”, moje poczucie klęski osłabło. Przekonałem się bowiem, że lęk przed śmiercią nie pokonał ducha tego człowieka. Z początku to ja zacząłem przytulać pacjentów sądząc, że właśnie oni potrzebują mego podtrzymania. Potem okazało się, że ja mówię: „Potrzebuję twego przytulenia” żeby dalej móc pracować. I nawet jeśli moi pacjenci byli na respiratorach, starali się pochylić, żeby mnie dotknąć czy pocałować, a moje poczucie winy, zmęczenia i rozpaczy znikało. To oni mnie ratowali.

W obliczu takiej odwagi coraz częściej pragnąłem coś zrobić, żeby złagodzić odejście moich pacjentów z tego świata. Zacząłem rozumieć, że moje zawodowe metody zmierzające do przedłużenia życia i wyleczenia choroby, uważane za najszlachetniejsze cele naszej cywilizacji, są czasem znacznie okrutniejsze niż u dzikich plemion, gdzie ciężka choroba kończy się szybką śmiercią. Powiada się, że nikt nie pragnie własnej śmierci, ale jestem pewien, że niektórzy jej pragną, kiedy muszą dźwigać ciężar pozostałych im godzin, dni i tygodni. Starsi ludzie bardzo cierpiący i skazani na upokorzenia, często skarżą się: „Po co żyję tak długo!” Uważam, że powinniśmy robić więcej żeby pomóc pacjentowi odejść i zakończyć spokojne życie, które straciło dla niego wszelką wartość. (Mówię tu o naturalnych sposobach odejścia, które są dostępne dla nas wszystkich w momencie, gdy śmierć nie jest katastrofą.)

Jak bardzo potrzebne jest współczucie jako przeciwwaga dla determinacji lekarzy za wszelką cenę chcących ratować życie swoim pacjentom, przekonałem się, gdy w naszym szpitalu znalazł się Stephen, przyjaciel mego kolegi i wspólnika. Po ciężkim ataku serca leżał przywiązany do łóżka z rurkami w każdym otworze ciała; uszkodzenie serca było tak rozległe, że nie przystąpiono do reanimacji. Przerażony płakał z bólu, ale nikt nie odważył się podać mu środków przeciwbólowych w obawie, że takie lekarstwo mogłoby przyśpieszyć to, co nieuniknione i byłoby poczytane za eutanazję. Wreszcie mój kolega sam postanowił wkroczyć, choć jego przyjaciel był pacjentem innego lekarza. Zlecił zastrzyk z nembutalu, po którym Stephen uspokoił się, wyszeptał „dziękuję ci” i zmarł cicho w pięć minut później. Na ulicy miałby łatwiejszą śmierć niż w szpitalu. Koniec nastąpiłby szybciej i nie byłby tak ciężkim przeżyciem dla wszystkich zainteresowanych. Jak możemy twierdzić, że przedłużamy życie, kiedy pacjent nie jest już człowiekiem, lecz przewodem między podawanymi dożylnie płynami i wydalanym moczem? Przecież w ten sposób przedłużamy tylko umieranie. W artykule redakcyjnym „Journal of the American Medical Association” pt. Niena moim dyżurze, pewien lekarz zastanawia się nad problemem przedłużania życia a nie podtrzymywania. Wyraz szpital (ang. hospital) wywodzi się od łacińskiego słowa „gość”, ale rzadko kiedy instytucja ta bywa naprawdę gościnna. Niewiele uwagi poświęca się opiece albo leczeniu, za to bardzo dużo podawaniu lekarstw. Często zastanawiam się, dlaczego projektanci wnętrz nie każą ładnie malować sufitów. Przecież pacjenci wpatrują się w nie tyle czasu. W każdym pokoju jest telewizor, ale czy są dostępne dla chorych wideokasety z filmami muzycznymi i takie o twórczej tematyce – wesołe albo medytacyjne – żeby w ten sposób stwarzać lepsze warunki kuracji? Jakie możliwości ma pacjent, żeby zachować swoją tożsamość? Ostatnio Sam, pacjent, który zdumiewająco szybko wrócił do zdrowia po operacji przepukliny, wyjaśnił nam w liście, jak bardzo pomocna była mu swobodna atmosfera:

Niepokoiło mnie jednak, dlaczego byłem takim opanowanym, współpracującym, wzorowym, dobrym pacjentem. Ja, który byłem znany z tego, że zawsze lubiłem rozrabiać.

Dużo się nad tym zastanawiałem i właściwie znalazłem jedną odpowiedź, mianowicie taką, że otoczenie szpitalne było powściągliwe i personel tak całkiem zwyczajny, że nie miałem przeciw czemu się buntować. Myślę, że mój szybki powrót do zdrowia, świadomość, że nie jestem bezradny, wszystko to sprawiało, że czułem, iż to ja kontroluję sytuację i dlatego nie miałem powodów, żeby robić wokół siebie wiele szumu.

Podczas pobytu w szpitalu osoby należące do personelu stają się jakby rodziną pacjenta, ponieważ widują go częściej i w bardziej intymnych sytuacjach niż ktokolwiek inny. Musimy sprostać tej odpowiedzialności dając serdeczne podtrzymanie, takie jakie powinna okazać rodzina, która podczas krótkich odwiedzin nie może wiele zdziałać. Myślę tu o jednym z moich pacjentów z rakiem odbytnicy i przerzutami na płuca i mózg, który nie zgadzał się na żadne leczenie, ponieważ chciał umrzeć w słońcu na werandzie swojego domu, słuchając ptaków. Dlaczego szpitale nie mogą być równie przyjazne? Kiedy wyobraziłem sobie ból i strach, jaki przeżywają moi pacjenci zrozumiałem, że w medycynie istnieje coś znacznie ważniejszego niż techniczna sprawność. Nauczyłem się, że mam do ofiarowania znacznie więcej niż chirurgia i że opieką objąć mogę nawet umierających oraz ich rodziny. W rezultacie doszedłem do wniosku, iż jedynym powodem, żebym został w tym zawodzie, jest ofiarować ludziom przyjaźń w chwilach kiedy tego najbardziej potrzebują. Mój wspólnik i kolega, Dick Selzer, który jest nie tylko dobrym chirurgiem, ale także dobrym eseistą w Lekcjach na temat śmierci (Mortal Lessons) napisał:

Nie wiem, kiedy zrozumiałem, że to piekło w którym upływa nasze życie daje nam siłę okazywania sobie wzajemnie troski. Chirurg nie wyślizguje się z łona matki z wrodzonym współczuciem. To przychodzi znacznie później. Nie w formie promienia łaski, ale po opatrzeniu niezliczonej ilości ran, cięć, jakich dokonał, dotknięciu niezliczonych ropni i jam, których dotykał gdy je leczył. Początkowo jest to jakby szept dobywający się z wielu ust. Ale stopniowo narasta, aż wreszcie staje się donośnym wezwaniem – jednym dźwiękiem jak krzyk niektórych samotnych ptaków – i mówi nam, że z tego współbrzmienia pomiędzy chorym człowiekiem i tym, który go leczy, może powstać cudowna rzecz. Ludzie religijni nazywają to Miłością.

Pojawia się przewodnik

W czerwcu 1978 roku moje podejście do medycyny zmieniło się w wyniku nieoczekiwanego przeżycia, jakiego doświadczyłem podczas seminarium szkoleniowego. Onkolog O. Carl Simonton i psycholog Stephanie Matthews (wtedy jego żona) zorganizowali w Elmcrest Institute (Portland, stan Connecticut) sesję na temat „Czynniki psychologiczne, stres i rak”. Simontonowie byli pierwszymi zachodnimi specjalistami zalecającymi techniki rysunkowe w walce z rakiem i wraz z Jamesem L. Creightonem opisali swą metodę w książce Powrót do zdrowia (Getting Weil Again). Simontonowie opublikowali już pierwsze rezultaty swej pracy z pacjentami nieuleczalnie chorymi na raka. Z pierwszej grupy 159 osób, którym rokowano przeżycie najwyżej roku, 19 procent wyleczyło się z raka całkowicie, a u 22 procent nastąpiło zahamowanie choroby. Ci którzy w końcu zmarli, na ogół żyli dwukrotnie dłużej niż przewidywali lekarze.

Kiedy rozejrzałem się po sali podczas pierwszego spotkania, ze zdumieniem i gniewem stwierdziłem, że ja byłem tu jedynym lekarzem „od ciała”. Był tu jeden psychiatra i specjalista od holistyki2, ale oprócz nich na siedemdziesięciu pięciu uczestników nie było ani jednego lekarza specjalisty podstawowej opieki. Większość uczestników to byli pracownicy socjalni, pacjenci i psychologowie. Jeszcze bardziej rozgniewałem się, kiedy wielu uczestników powiedziało mi, że znają już omawiane metody, a mnie podczas moich studiów medycznych nikt o nich nawet nie wspomniał. Oto byłem tutaj ja, „dr med.”, i nie wiedziałem nic o tych nowych osiągnięciach! Różne dziedziny nauk dotyczących człowieka mają własną literaturę poświęconą wzajemnemu oddziaływaniu umysłu i ciała, nieznaną specjalistom spoza ich branży. Po raz pierwszy zrozumiałem, jak daleko w przodzie są pod tym względem teologia, psychologia i medycyna holistyczna. Pomyślałem o sprawozdaniach medycznych prowadzonych przez lekarzy, którzy częściej zajmują się narkotykami, alkoholizmem i dużą ilością samobójstw niż własnymi pacjentami. Ponieważ zaś czują się bardziej bezradni od swych pacjentów, umierają szybciej – po ukończeniu sześćdziesięciu pięciu lat. Nic dziwnego, że wiele osób nie chce chodzić do przeciętnych lekarzy. Czy ktoś powierzyłby swój samochód mechanikowi, który nie potrafi go zreperować?

Simontowie nauczyli nas również medytacji. W pewnym momencie, w medytacji kierowanej pokazali, jak znaleźć i spotkać wewnętrznego przewodnika. Podszedłem do tego ćwiczenia z całym bagażem sceptycyzmu, jaki charakteryzuje lekarza-technika. Mimo to usiadłem, zamknąłem oczy i zastosowałem się do ich wskazówek. Nie wierzyłem, że to coś da, a jeśli nawet, to spodziewałem się zobaczyć Pana Jezusa albo Mojżesza. Któż inny odważyłby się objawić chirurgowi?

A tymczasem spotkałem George’a, młodzieńca w nieskazitelnie białej długiej szacie i mycce na głowie. Wprost nie mogłem w to uwierzyć, ponieważ nie spodziewałem się, że w ogóle coś się wydarzy. Dzięki temu, że Simontowie nauczyli nas nawiązywać kontakt z każdym, kogo wezwalibyśmy z naszej podświadomości, przekonałem się, że rozmowa z George’em przypomina grę w szachy z samym sobą, w trakcie której nie wiem jednak, jaki następny ruch zrobi moje alter ego.

George w pełni zdawał sobie sprawę z moich uczuć i był znakomitym doradcą. Udzielał mi uczciwych odpowiedzi, choć nie wszystkie z początku mi się podobały. Nadal zastanawiałem się nad zmianą specjalizacji. Kiedy mu to powiedziałem, wyjaśnił mi, że jestem zbyt dumny, żeby zrezygnować z tak dużym trudem zdobytej biegłości w chirurgii i zaczynać od początku w innej dyscyplinie. Powiedział mi, że zamiast tego zrobię znacznie więcej dobrego pozostając chirurgiem, ale zmieniając moje „ja” tak, by pomóc swoim pacjentom zmobilizować ich duchowe siły do zwalczenia choroby. Oprócz swoich możliwości i doświadczenia lekarskiego mogę korzystać z podtrzymania i kierownictwa jakiegoś duchownego albo porad psychiatry. Mogę praktykować „duchowość” (określenie to wymyśliła moja żona). W szpitalu mogę być wzorem dla studentów, personelu pomocniczego, a nawet innych lekarzy. George powiedział: „Ty w szpitalu możesz wszędzie pójść, czego nie może zrobić ani duchowny, ani terapeuta. Medyczną kurację możesz uzupełnić miłością i doradztwem w dziedzinie śmierci i umierania w taki sposób, w jaki nie mógłby tego uczynić nie-lekarz”.

Zapewne można by nazwać George’a intuicją medytacyjnie wyzwoloną z mojej podświadomości albo jakoś inaczej, jeśli ktoś chciałby go koniecznie opatrzyć intelektualną etykietką. Wiem tylko jedno: stał się dla mnie niezastąpionym towarzyszem od chwili swego pierwszego objawienia się. Moje życie jest teraz znacznie łatwiejsze, ponieważ to on wykonuje ciężką robotę.

George także pomógł mi zobaczyć medycynę w zupełnie innym świetle niż dotychczas. Zrozumiałem, że jeśli idzie o leczenie, wyjątki nie potwierdzają reguły. Jeśli taki „cud” jak trwała remisja raka wydarzy się raz, jest to godne uwagi i nie można tego pominąć jako czegoś sporadycznego. Jeśli jeden pacjent potrafi tego dokonać, nie ma powodu wątpić, że inni tego nie potrafią. Zrozumiałem też, że medycyna uczy się na swoich błędach, podczas gdy powinna uczyć się na swoich sukcesach. Powinniśmy poświęcać więcej uwagi wyjątkowym pacjentom, tym, u których następuje nieoczekiwana poprawa, zamiast patrzeć ponuro na tych wszystkich, którzy umierają wedle zwykłego wzorca.

Mówiąc słowami Rene Dubosa: „Rzeczy najważniejsze czasami znajdują się najbliżej.”

Zacząłem dostrzegać jak uleganie statystyce zaćmiło moje samodzielne myślenie. Dawno temu przeprowadziłem operację u Jima cierpiącego na raka jelita grubego. Rodzinie powiedziałem, że ma najwyżej sześć miesięcy życia – było to wtedy, kiedy jeszcze przepowiadałem, jak długo pacjenci będą żyć – ale on dowiódł, że się myliłem. Kilka razy przyszedł do mnie i za każdym razem, kiedy wchodził, myślałem: „Aha! A więc wreszcie nawrót choroby”, ale za każdym razem chodziło o jakieś mniejsze, nie związane z rakiem dolegliwości. A kiedy proponowałem mu konkretną antynowotworową terapię, on stale odmawiał. Żył zbyt intensywnie i nie miał czasu na moją opartą na statystyce kurację. Obecnie Jim jest zdrów od przeszło dziesięciu lat.

Całkowitym przeciwieństwem są tacy pacjenci jak Irving, doradca finansowy, który w sposób najbardziej korzystny inwestował oszczędności swoich klientów. Zgłosił się do mnie z rozpoznaniem raka wątroby. Jego onkolog powiedział mu, jakie statystycznie biorąc ma szanse na wyleczenie. Od tej pory Irving przestał walczyć z chorobą. Powiedział mi: „Całe życie spędziłem opierając swoje przewidywania na statystyce. Statystyka mówi mi, że mam wkrótce umrzeć. Jeśli nie umrę, całe moje życie nie będzie miało sensu”. Wrócił do domu i wkrótce umarł.

Cały problem statystyki dotyczącej raka polega na tym, że większość samowyleczeń nie trafia do literatury medycznej. Przegląd doniesień na temat raka jelita grubegoi odbytnicy podaje tylko siedem takich przypadków opisanych między rokiem 1900 a 1966, choć z pewnością było ich znacznie więcej. Osoba, u której nastąpiła poprawa chociaż nikt się tego nie spodziewał, nie wraca do swego lekarza. Zresztą nawet jeśli wróciły, wielu moich kolegów automatycznie uzna ten przypadek za błąd w diagnozie. Poza tym większość lekarzy ocenia takie przypadki jako zbyt „mistyczne”, żeby je zamieścić w prasie naukowej albo uważa, że nie uda się ich wykorzystać podczas leczenia reszty pacjentów – tych „beznadziejnych przypadków”.

Ponieważ zmieniłem podejście i skoncentrowałem się na owych rzadkich przypadkach, gdziekolwiek pójdę słyszę teraz o cudownych wyleczeniach. Jak tylko ludzie się zorientują, że wiem, iż takie przypadki się zdarzają, uważają, że bezpiecznie mogą mi o nich opowiedzieć. Na przykład po wygłoszeniu pogadanki w małym prowincjonalnym kościele, jakiś człowiek wetknął mi kartkę szepcząc: „Niech pan to później przeczyta” i odszedł. Ręcznie napisana notatka była następującej treści:

Około 10 lat temu współpracujący z panem lekarz operował mego ojca i usunął mu część żołądka. W tym czasie stwierdził pan, że cały jego system węzłów chłonnych jest zaatakowany przez raka. Poradził mi pan, jako najstarszemu synowi, żebym pozostałych członków rodziny poinformował o stanie ojca. Nie zrobiłem tego. W zeszłą niedzielę wyprawiliśmy ojcu wspaniałe urodziny. Skończył właśnie 85 lat, a u jego boku siedziała uśmiechnięta nasza 80-letnia mama!

Sprawdziłem jego teczkę; rzeczywiście, przeszło dziesięć lat temu uważaliśmy chorobę tego człowieka za nieuleczalną. Miał raka trzustki z przerzutami na węzły chłonne. Obejrzałem przeźrocza z badań patologicznych – diagnoza była prawidłowa. W tym przypadku jedyna odpowiedź, jaką mógł dać lekarz, brzmiała: „wolno rosnący guz”. Dziś ten dżentelmen ma 90 lat. Guz istotnie musiał rosnąć bardzo wolno. W takich przypadkach lekarze powinni nauczyć się, że trzeba pójść do domu pacjenta i spytać, dlaczego nie umarł wtedy, kiedy miało to nastąpić. W przeciwnym razie tego rodzaju samowyleczenia nie ukażą się w literaturze medycznej i nigdy nie nauczymy się od tych ludzi, że nie jest to uśmiech losu, pomyłka w diagnozie, powoli rosnący guz czy „przyzwoicie zachowujący się” rak.

Grupa łamiących reguły

Po moich doświadczeniach z Simontonami, dzięki pomocy mojej żony Bobbie oraz Marcji Eager, wówczas pielęgniarki w moim gabinecie, zacząłem prowadzić terapię grupową, którą nazwałem „Chorzy na raka wyjątkowi pacjenci” (CnRWP). Chciałem pomóc ludziom zmobilizować ich wszystkie siły w walce z chorobą. Jako nasz podręcznik przyjęliśmy niedawno opublikowaną książkę Simontonów Powrót do zdrowia i rozesłaliśmy do pacjentów około stu listów tej samej treści. Informowaliśmy w nich, że dzięki metodom stosowanym przez CnRWP mogą nauczyć się żyć lepiej i dłużej. Oczekiwaliśmy wielu odpowiedzi. Sądziliśmy, że każdy,kto dostał ten list powie o nim kilku innym chorym na raka i przyprowadzi na zebranie. Ostatecznie, myślałem, czyż każdy z nas nie chce żyć? Czyż wielu pacjentów nie poszłoby na kraniec świata, żeby poznać jakąś alternatywną kurację, która dałaby cień nadziei? Zacząłem się nawet denerwować, jak poradzę sobie z tym tłumem. Przyszło dwanaście osób. Wtedy dopiero zaczynałem się uczyć, jacy są pacjenci. Przekonałem się, że można ich podzielić na trzy rodzaje.

Około 15 do 20 procent wszystkich pacjentów podświadomie, a nawet świadomie chce umrzeć. Na jakimś etapie życia uważają raka albo inną poważną chorobę za ucieczkę od swych problemów, w śmierć albo chorobę. Są to pacjenci, którzy dowiadując się o diagnozie nie okazują żadnych oznak stresu. Kiedy zaś lekarz walczy o ich wyzdrowienie, są oporni i starają się umrzeć. Na pytanie jak się czują, z reguły odpowiedzą: „Dobrze”. Czy coś ich niepokoi? Odpowiedzą: „Nic”.

Pewnego wieczoru, kiedy po raz pierwszy zacząłem to rozumieć, akurat byłem w pokoju gdy jeden z moich współpracowników omawiał różne warianty leczenia z Haroldem, pacjentem w średnim wieku chorym na raka jelita grubego. Harold był z żoną. Słyszałem, że sprzeciwia się każdej propozycji. Wreszcie wtrąciłem się: „Moim zdaniem tak naprawdę pan nie chce żyć”.

Jego żona wpadła w gniew. Ale wtedy odezwał się sam Harold: „Zaczekaj chwilę – powiedział. – Ten pan doktor ma absolutną rację. Mój zdziecinniały dziewięćdziesięcioletni ojciec jest w domu opieki, a ja nie chcę znaleźć się w takiej samej sytuacji, jak on. I dlatego będzie bardzo dobrze, jeśli teraz umrę na raka”.

W tym momencie problem się zmienił. Najważniejszą sprawą stało się, żeby zrozumiał, iż może mieć kontrolę nad swoim życiem i śmiercią, że nie musi się wyrzec wielu dobrych lat po to tylko, żeby uniknąć bardzo smutnego końca. Nie trzeba mieć dziewięćdziesięciu lat i być zdziecinniałym, żeby powiedzieć tym, którzy sztucznie chcą ci przedłużać życie: to jest moja sprawa, moje umieranie. Po kilku dniach dyskusji na ten temat i przeanalizowaniu, jak naprawdę podchodzi do swego życia, Harold zdecydował się na leczenie. Dzisiaj jest w dobrym stanie zdrowia.

Wkrótce potem mój przyjaciel psychiatra opowiedział mi historię, która uświadomiła mi, jak daleko może sięgnąć pragnienie śmierci. Otóż pewnego dnia przyszedł do mnie uśmiechnięty, o dziwo, pacjent cierpiący na poważną depresję. Mój przyjaciel spytał go, co się stało? Pacjent odparł: „Nie potrzebuję już pana doktora. Mam raka”. Kiedy myślę o tego rodzaju odpowiedziach, czasem zastanawiam się, jaki jest sens naszych badań, żeby osiągnąć długowieczność, jeśli tylu ludzi czuje tak wielką bezradność i rozpacz, że nie chcą żyć.

Musimy zdać sobie sprawę z cierpień, jakich wiele osób doznaje i na nowo zdefiniować nasze cele. Co to jest leczenie? Czy jest to transplantacja wątroby, wyleczenie jakiejś choroby, czy też umożliwienie ludziom, by osiągnęli spokój ducha i żyli pełnią życia? Znam paralityków z porażeniem kończyn, którzy na pytanie „Jak się czują”, odpowiadają: „Świetnie” ponieważ nauczyli się kochać i dawać siebie światu. Oni nie zaprzeczają swym fizycznym ograniczeniom, lecz je przekraczają.

W środku spektrum pacjentów znajduje się większość: 60 do 70 procent. Są jak aktorzy odbywający próbę jakiejś roli. Grają, żeby zadowolić lekarza. Grają tak, jak im się wydaje, że lekarz chce, żeby grali mając nadzieję, że wtedy lekarz wykona swoją robotę, a lekarstwo nie będzie źle smakowało. Będą pilnie brać wszelkiego rodzaju tabletki i przychodzić na wyznaczone wizyty. Będą robili to, co im się powie pod warunkiem, żeby lekarz nie kazał im radykalnie zmienić stylu życia. Nigdy też nie przyjdzie im do głowy zakwestionować jego decyzji ani się nie wyłamią, żeby samemu zrobić coś dla „lepszego samopoczucia”. To są ludzie, którzy mają wybór i raczej dadzą się operować, niż będą aktywnie pracowali nad poprawą swego zdrowia.

Na przeciwnym krańcu jest 15 do 20 procent tych wyjątkowych. Oni nie grają żadnej roli, oni są sobą. Nie chcą grać ofiary. Kiedy pacjent wybiera rolę ofiary, nie może sobie pomóc, ponieważ wszystko robi się za nich.

Dostałem wiele listów od grup pod nazwą Pomoc Ofiarom Raka albo coś w tym rodzaju. Po pierwsze powiedziałem im, żeby zmienili nazwę, ponieważ ofiary – już z definicji – nie mają kontroli koniecznej do zmiany swego sposobu życia. W naszym społeczeństwie pacjenci automatycznie uważani są za ofiary. Kilka lat temu Herbert Howe, kiedyś chorujący na raka autor Nie chodź cicho (Do Not Go Gentle) wystąpił w programie TV ABC Dzień dobry, Ameryko żeby opowiedzieć, jak zniknęła jego choroba, kiedy zaniechał metod oficjalnej medycyny i zaczął uprawiać ćwiczenia fizyczne, pozbywając się w ten sposób gniewu. Choć nie miał już raka, w TV przy jego nazwisku ukazał się napis „ofiara raka”.

Wyjątkowi pacjenci nie chcą być ofiarami. Uczą się sami i rozszerzają swą wiedzę na temat leczenia. Pytają lekarza ponieważ chcą zrozumieć, na czym będzie polegała ich kuracja, i brać w niej udział. Żądają poszanowania swej godności, swego ja i chcą mieć kontrolę niezależnie od tego, jak dalece zaawansowana jest choroba.

Trzeba odwagi, żeby być wyjątkowym pacjentem. Pamiętam pewną kobietę, która na wieść, że musi iść na oddział naświetlań odparła: „Nie pójdę. Nikt mi nie wyjaśnił o co chodzi”. Kiedy ktoś z obsługi szpitalnej ostrzegł ją: „Może pani umrzeć dziś w nocy jeśli to badanie nie zostanie zrobione”, powiedziała: „No, to umrę dziś w nocy, ale pokoju nie opuszczę”. Natychmiast ktoś się pojawił, żeby wyjaśnić istotę tego badania. Kathryn i Cornelius Ryan opisali postawę wyjątkowego pacjenta w książce Prywatna bitwa (A Private Battle). Jest to opowieść o walce Corneliusa z rakiem prostaty i jego zapowiedzianą przez lekarzy śmiercią w 1974. Kathryn napisała: „Zachowywał się jak zmęczony lew, a nie przerażone jagnię”. Wreszcie zmęczenie sprawiło, że odszedł. Ale strach nie był tu czynnikiem decydującym.

Wyjątkowi pacjenci chcą znać każdy szczegół swych zdjęć rentgenowskich. Chcą wiedzieć, co znaczy każda liczba w ich wynikach badań laboratoryjnych. Lekarz, który wykorzystuje to mocne zainteresowanie pacjenta swoimi sprawami zamiast je odrzucić pod pretekstem, że jest „zbyt zajęty”, niezwykle zwiększa jego szanse.

Lekarze muszą sobie zdać sprawę, że pacjenci określani przez nich jako trudni albo nie współpracujący to ci, którzy wedle wszelkiego’ prawdopodobieństwa wyleczą się. Psycholog Leonard Derogatis w pracy na temat trzydziestu pięciu kobiet z dającym przerzuty rakiem piersi przekonał się, że te, które długo potem żyły, miały kiepski kontakt ze swoim lekarzem (takie było zdanie lekarzy). Stawiały wiele pytań i swobodnie dawały wyraz swoim uczuciom. Podobnie Sandra Levy, psycholog z Narodowego Instytutu Rady wykazała, że pacjentki ciężko chore na raka piersi, które miały poważną depresję, przejawiały strach i wrogość, żyły dłużej niż starające się nie okazywać, że się przejmują stanem swego zdrowia. Levy oraz inni badacze przekonali się także, że agresywni, „źli” pacjenci wykazują skłonności do posiadania większej liczby agresywnych komórek białych ciałek (T), które szukają komórek rakowych i je zabijają, niż „dobrzy” pacjenci. Grupa badaczy londyńskich pod kierownictwem Keitha Pettingale’a ostatnio doniosła o przeżyciu okresu 10 lat przez 75 procent pacjentów chorych na raka, którzy na diagnozę zareagowali wykazując „ducha walki”. Udało się to tylko 22 procentom tych, którzy reagowali „stoickim spokojem” albo uczuciem bezradności czy braku nadziei.

Żeby się przekonać, czy masz postawę wyjątkowego pacjenta, nim zaczniesz czytać dalej od razu zadaj sobie pytanie: Czy chcesz żyć aż do stu lat? Wśród CnRWP przekonaliśmy się, że wyjątkowi pacjenci odpowiedzieli zdecydowanym „Tak!” bez żadnych „jeśli” i „albo”. Większość ludzi odpowie: „No tak, ale pod warunkiem, że mi zagwarantujecie zdrowie”. Jednak osoby, które się stają wyjątkowymi pacjentami wiedzą, że w życiu nie istnieją żadne tego rodzaju gwarancje, a mimo to chętnie przyjmują wszelkie ryzyko i wyzwanie. Jak długo żyją, czują, że panują nad swoim przeznaczeniem i są zadowoleni, że mogą być szczęśliwi i innym dać trochę szczęścia. Mają to, co psychologowie nazywają wewnętrzną samokontrolą. Nie obawiają się przyszłości ani przeciwności losu. Wiedzą, że szczęście jest sprawą wewnętrzną każdego człowieka, zależną od jego wysiłku.

Kiedy proszę o opinię w tej sprawie, odpowiedź niezmiennie jest taka sama: około 15 do 20 procent przeciętnie licznego audytorium odpowiada twierdząco. Znacznie mniej jest odpowiedzi „tak”, bo tylko około 5 procent, kiedy na sali jest dużo lekarzy. Studenci medycyny nie są tak beznadziejni. Nam to wbito w głowę. To naprawdę tragedia, iż tak niewielu lekarzy żywi wiarę we własne możliwości, konieczną do motywowania innych ludzi, by wierzyli w przyszłość i troszczyli się o siebie. Ci, którzy profesjonalnie zajmują się zdrowiem, tak przywykli do tego, by widzieć tylko chorobę i różne komplikacje, że niezbyt często przejawiają pozytywne nastawienie. Kiedy jestem wśród zajmującej się zdrowiem holistycznej grupy albo na wsi, gdzie mieszka wielu ludzi wierzących we własne siły – podnoszą się prawie wszystkie ręce. To są ci, którzy w przyszłość patrzą z ufnością wierząc, że miłość i szacunek są atrybutem w każdym wieku.

Uważam, że wszyscy lekarze powinni brać udział w spotkaniach, gdzie występują pacjenci z tak zwanymi nieuleczalnymi chorobami. Nie powinni przepisywać lekarstw czy planować operacji dla tego rodzaju ludzi,lecz po prostu im pomagać. Wtedy nauczą się, że mogą pomóc przez dotyk, modlitwę czy po prostu osiągnięcie wspólnie nuty emocjonalnej. Należy również organizować coroczne spotkania ludzi, którzy przeżyli poważne choroby, tak by lekarze mogli zobaczyć się i porozmawiać z tymi, którym pomogli wrócić do zdrowia i cieszyć się odniesionym sukcesem.

Każdy uczy kogoś drugiego

Już Platon w IV Księdze swych Praw pisze o pacjentach wyjątkowych i zwyczajnych w starożytnej Grecji:

Czyście zauważyli, że istnieją dwie grupy pacjentów... niewolnicy i ludzie wolni? Lekarze niewolników leczą ich i czekają na nich w swoich gabinetach. Specjaliści tego rodzaju nigdy nie rozmawiają z pacjentami, nie dopuszczają też do tego, żeby mogli się oni poskarżyć na swoje dolegliwości. Lekarz niewolników zapisuje znane z własnej praktyki lekarstwa jak gdyby wszystko wiedział, a kiedy już – jak tyran – wyda rozkazy, z taką samą pewnością siebie biegnie do łoża następnego sługi, który jest chory.