Jak aktywnie żyć z chorobą Leśniowskiego-Crohna ebook

REDAKCJA: Magdalena Kuźmiuk

SKŁAD: Emilia Dajnowicz

PROJEKT OKŁADKI: Emilia Dajnowicz

TŁUMACZENIE: Krystyna Wójcik

ILUSTRACJE: Michaela Schara

Wydanie I

Białystok 2026

ISBN 978-83-8429-136-8

Tytuł oryginału: Shitstorm im Darm: Gut leben trotz Morbus Crohn

Copyright © 2020 humboldt

© Copyright for the Polish edition by Wydawnictwo Vital, Białystok 2026

All rights reserved, including the right of reproduction in whole or in part in any form.

Wszelkie prawa zastrzeżone. Bez uprzedniej pisemnej zgody wydawcy żadna część tej książki nie może być powielana w jakimkolwiek procesie mechanicznym, fotograficznym lub elektronicznym ani w formie nagrania fonograficznego. Nie może też być przechowywana w systemie wyszukiwania, przesyłana lub w inny sposób kopiowana do użytku publicznego lub prywatnego – w inny sposób niż „dozwolony użytek” obejmujący krótkie cytaty zawarte w artykułach i recenzjach.

Książka ta zawiera porady i informacje odnoszące się do opieki zdrowotnej. Nie powinny one jednak zastępować porady lekarza ani dietetyka. Jeśli podejrzewasz u siebie problemy zdrowotne lub wiesz o nich, powinieneś skonsultować się z lekarzem, zanim rozpoczniesz jakikolwiek program poprawy zdrowia czy leczenia. Dołożono wszelkich starań, aby informacje zaprezentowane w tej książce były rzetelne i aktualne podczas daty jej publikacji. Wydawca ani autor nie ponoszą żadnej odpowiedzialności za jakiekolwiek skutki dla zdrowia, mogące wystąpić w wyniku stosowania zaprezentowanych w książce metod.

15-762 Białystok

ul. Antoniuk Fabr. 55/24

85 662 92 67 – redakcja

85 654 78 06 – sekretariat

85 653 13 03 – dział handlowy – hurt

85 654 78 35 – vitalni24.pl – detal

strona wydawnictwa: wydawnictwovital.pl

Więcej informacji znajdziesz na portalu odzywianie24.pl

Fragment

Słowo wstępu

Dla kogo jest ta książka?

Czym jest choroba Leśniowskiego-Crohna?

Co oznacza pojęcie „Crohn”?

Co oznacza „nieswoiste zapalenie jelit”?

Cechy choroby Leśniowskiego-Crohna

Przyczyny i miejsca występowania choroby Leśniowskiego-Crohna

Objawy jelitowe choroby Leśniowskiego-Crohna

Ogólne złe samopoczucie

Utrata apetytu i (niezamierzona) utrata wagi

Anemia – zmniejszenie liczby czerwonych krwinek

Wzdęcia

Mdłości, wymioty

Powikłania choroby Leśniowskiego-Crohna

Stenozy

Ropnie

Przetoki

Pozajelitowe objawy choroby Leśniowskiego-Crohna

Ból stawów

Zapalenie oka

Problemy skórne

Problemy z wątrobą i pęcherzykiem żółciowym

Nerki i kamienie żółciowe

Osteoporoza

Zmęczenie i osłabienie

Zobojętnienie

Przyczyny choroby Leśniowskiego-Crohna

Pozdrowienia dla Crohna od neandertalczyka

Czym choroba Leśniowskiego-Crohna nie jest?

Czym jeszcze nie jest choroba Leśniowskiego-Crohna?

Diagnoza i leczenie

Znalezienie odpowiednich partnerów

Lekarz rodzinny

Gastroenterolog – specjalista chorób wewnętrznych jamy brzusznej

Poradnia chorób jelitowych

Proktolog – chirurg jelit

Inne specjalizacje medyczne i terapeuci

Droga do diagnozy

Wywiad lekarski – rozmowa na temat

Badanie fizykalne

Badanie laboratoryjne

Metody badania

USG

Kolonoskopia

RTG, tomografia komputerowa i rezonans magnetyczny

Enterokliza MR

Środki kontrastowe

Terapie choroby Leśniowskiego-Crohna

Terapie doraźne i krótkotrwałe

Osłona żołądka

Składniki odżywcze

Leki przeciwbólowe

Długotrwałe i stałe przyjmowanie leków

Operacje

Dobroczynne i dobrze dokarmiane bakterie

Techniki relaksacyjne

Stań się ekspertem we własnej sprawie

Przejmij ster

Dobra relacja lekarz-pacjent

Unikaj trudności w szpitalu

Wiedza medyczna

Wyniki badań laboratoryjnych

Gdy wyniki kłamią

Kupa prawdy – naucz się mówić o stolcu

Terminologia stolca: ubieranie niewypowiedzianego w słowa

Pobieranie próbek stolca

Nagłe i napadowe parcie na stolec

Wzdęcia

Skutki uboczne

Strach przed ulotką

Działania niepożądane wpływające na warunki życia

Skóra i włosy

Zmęczenie i mgła mózgowa

Cierpienie i ból życia

Migreny i napięciowe bóle głowy

Dolegliwości bieguna południowego: przetoki, szczeliny i ból pośladków

Uciążliwa biurokracja

Choroba kosztuje

Dochodzenie roszczeń

Profilaktyka i opieka

Legitymacja osoby o znacznym stopniu niepełnosprawności/Zaświadczenie o niepełnosprawności

Środowisko społeczne

Krewni i przyjaciele

Rodzice z chorobą Leśniowskiego-Crohna i zdrowe dzieci

Zwierzęta domowe i choroba Leśniowskiego-Crohna

Status odżywienia: to skomplikowane

Optymalna dieta w chorobie Leśniowskiego-Crohna

Problemy żywieniowe w chorobie Leśniowskiego-Crohna

Dieta w chorobie Leśniowskiego-Crohna w życiu codziennym

Alternatywy medyczne i metody uzupełniające

Oddzielanie ziarna od plew

Joga i medytacja

Trening mięśni dna miednicy

Inne metody zorientowane na ciało

Olejki aromaterapeutyczne

Codzienność z chorobą Leśniowskiego-Crohna

Odporność

Choroba Leśniowskiego-Crohna a inni

Porady i inne katastrofy

Teoria łyżki

Gra o Crohn

Kiedy osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna same dają dobre rady

Przyznanie się pracodawcom, klientom i przyjaciołom?

Wyczerpujące relacje z bliskimi

Zarządzanie chorobą

Z chorobą Leśniowskiego-Crohna u lekarza

Z chorobą Leśniowskiego-Crohna w domu

Z chorobą Leśniowskiego-Crohna w szpitalu

Z chorobą Leśniowskiego-Crohna w podróży

Bądź w kontakcie

Remisja – ostateczny cel

Dziękuję

Załącznik

Książki

Linki

Informacje

Organizacje i grupy wsparcia

Przypisy

Polecamy

Pozostałe rozdziały dostępne w pełnej wersji e-booka.

SŁOWO WSTĘPU

Droga Czytelniczko, drogi Czytelniku,

czym właściwie jest choroba Leśniowskiego-Crohna? A czym choroba Leśniowskiego-Crohna nie jest? Istnieje wiele publikacji medycznych próbujących odpowiedzieć na te pytania. Trwają intensywne badania nad tą chorobą, jej przyczynami, przebiegiem i leczeniem. Brakuje nam natomiast – lub mamy tego za mało – wglądu. Istotne są prawdziwe doświadczenia kobiety dotkniętej chorobą – czyli kogoś, kto mierzy się z nią osobiście od kilku lat.

Przewlekle chorzy pacjenci są stale uzależnieni od leków i systemu opieki zdrowotnej; często też mają poczucie winy, że zrobili coś złego i są za to karani. Jak więc tak naprawdę czuje się osoba z tą chorobą? Co odczuwa? Jakie przeszkody czyhają na nią na każdym kroku?

Michaela Schara doskonale poradziła sobie z udzieleniem odpowiedzi na te pytania. W niezwykle kreatywny i często humorystyczny sposób, podkreślając temat adekwatnymi ilustracjami, odważnie opowiada swoją historię, dając tym samym wyraz uczuciom wielu innych osób dotkniętych chorobą Leśniowskiego-Crohna. Szczegółowo opisuje przeszkody, których można się spodziewać, ale także podkreśla, iż nie należy przenosić na innych własnego nastawienia i odpowiedzialności za siebie.

Autorka udowadnia, że można żyć bez ograniczeń związanych z chorobą, na co wpływa wiele różnych czynników. „Właściwe” leczenie to tylko jeden z elementów. Wzięcie odpowiedzialności i walka o własne zdrowie, poznanie siebie, identyfikowanie i zaspokajanie własnych potrzeb oraz otaczanie się ludźmi, którzy są dla nas dobrzy, to istotne elementy każdej choroby przewlekłej. Jak w przypadku wielu innych schorzeń, często istnieje wiele dróg, które prowadzą do Rzymu.

Wszyscy, którzy w różny sposób spotykamy się z chorobami i chorymi, mamy wspólny cel, którym jest dobrostan. Niestety, z medycznego punktu widzenia często jest to tylko przepisanie leku w nadziei, że wystarczy on do wyleczenia.

Z własnego doświadczenia mogę powiedzieć, że jakość relacji lekarz-pacjent jest kluczowa i bardzo często decydującym czynnikiem jest zrozumienie osoby w jej cierpieniu, wspieranie jej, wspólne znoszenie jej bezradności i znalezienie odpowiedzi na pytanie: „Dlaczego ja?”. Autorka doskonale dostrzegła i przedstawiła te różnice w leczeniu.

W dzisiejszej erze cyfrowej, gdzie wszyscy zdają się być ze sobą powiązani, pacjenci przewlekle chorzy często są osamotnieni. Jak będąc osobą cierpiącą na chorobę przewlekłą mogę nawiązać kontakt z innymi?

Dr n. med. Larisa Dzirlo

Specjalistka chorób wewnętrznych, gastroenterologii i hepatologii w Szpitalu Sióstr Miłosierdzia w Wiedniu

DLA KOGO JEST TA KSIĄŻKA?

Dla ciebie, dla twojej rodziny, przyjaciół i wszystkich, którzy wspierają chorych w walce z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Dla każdego, kto chce wiedzieć, czym jest choroba Leśniowskiego-Crohna i jak wspierać osoby z nią chorujące.

Kiedy w 2005 roku usłyszałam diagnozę, poczułam ogromną ulgę. Wreszcie mam wyjaśnienie, co mi dolega! Uznałam, że wystarczy znaleźć właściwą nazwę. Problem zidentyfikowany, problem rozwiązany. Zajęło mi rok, zanim zrozumiałam, że diagnoza przewlekłej zapalnej choroby jelit zwanej chorobą Leśniowskiego-Crohna to początek długiej podróży, która wywróci moje życie do góry nogami, zmieni ważne jego obszary, zamknie pewne rozdziały i sprawi, że życie mojej rodziny i przyjaciół również ulegnie zmianie.

Do tego momentu moja wiedza medyczna na temat diagnoz i terapii była amatorska i można ją było porównać do wiedzy zdobytej na lekcjach biologii w czwartej klasie: bywała interesująca, ale ogólnie rzecz ujmując, nie miała dla mnie żadnego znaczenia.

Wierzyłam wtedy jeszcze, że naprawić, dostosować i przywrócić do stanu używalności można niemal wszystko, dopóki w ciele tli się choćby iskierka życia. Tak jak w przypadku silnika z usterką mechaniczną – można wymienić części, naprawić to, co zepsute, dobrze nasmarować całość i gotowe. Myślałam, że wystarczy wziąć kilka tabletek, odpocząć w łóżku przez kilka dni i wszystko będzie dobrze.

Fakt, że choroba Leśniowskiego-Crohna nie spełniła tych oczekiwań, był pierwszym z wielu rozczarowań. Cały proces – wliczając w to chorobę, pobyty w szpitalu, procedury diagnostyczne i reorganizację mojego planu życiowego – pozbawił mnie energii, której tak bardzo potrzebowałam do walki z chorobą.

Nie było jednak nikogo, kto wyjaśniłby mi pozamedyczne skutki uboczne, wskazał procedury, które mogłyby ułatwić życie z chorobą Leśniowskiego-Crohna, ani podjął się trudnego zadania wyjaśnienia rodzinie i znajomym rzeczy, których sama nie rozumiałam.

Od czasu do czasu otrzymywałam broszury z informacjami o chorobie Leśniowskiego-Crohna lub konkretnych terapiach. Były to jednak przeważnie suche teksty, zawierające makabryczne opisy rzeczy, których nawet nie śmiałam sobie wyobrazić z obawy przed ich wystąpieniem.

Doktor Google też nie pomagał – psuł mi jedynie dobry humor i zaszczepiał frustrację oraz mnóstwo pytań typu „co by było, gdyby”. Bogactwo informacji było przytłaczające i niemożliwe do prawidłowego sklasyfikowania dla laika.

Ta książka to właśnie to, co w tamtym czasie było mi tak bardzo potrzebne. Lekki poradnik zawierający niezbyt obszerne, ale obejmujące wszystkie istotne kwestie fakty medyczne, a także informacje dotyczące życia poza szpitalem. Uzupełniają go wskazówki, jak zorganizować życie z niepożądanym towarzyszem, którego nazywam „drogim panem Crohn”.

Od momentu postawienia diagnozy dowiedziałam się również, jak ważne jest zapoznanie się z wiedzą medyczną, terminologią i „żargonem lekarskim”. Wiem już też, że choć można być dobrym lekarzem, terapeutą czy pielęgniarką, nie oznacza to, że potrafi się wyjaśniać trudne kwestie w sposób zrozumiały dla pacjenta cierpiącego na chroniczne zmęczenie i ból. Poza tym, nawet kompetentnym lekarzom trudno jest zrozumieć cały kontekst i skutki tej choroby.

Pragnę zatem, by książka ta była narzędziem zarówno dla osób nowo zdiagnozowanych, jak i tych, u których choroba została rozpoznana już dawno, pomagając im lepiej zrozumieć to schorzenie i dając rodzinom i przyjaciołom możliwość zgłębienia choroby Leśniowskiego-Crohna. Wierzę też, że poszerzy ona również perspektywy tych, którzy wspierają nas medycznie w radzeniu sobie z diagnozą i znalezieniu leczenia.

Mam nadzieję, że w dalszej części uda mi się dostarczyć pożywnej strawy dla mięśnia odwagi i wzmocnić go tym, co natychmiast dodaje nam wszystkim sił: humorem. Kiedy odnajduje się śmiech, wszystko staje się możliwe. Gdzie jest bowiem miejsce na śmiech, nie ma rzeczy niemożliwych.

Książka oferuje zatem szerokie spektrum informacji i jest skonstruowana w taki sposób, aby umożliwić przyswojenie wiadomości bez konieczności czytania jej całej – od początku do końca. Po prostu wybierz temat, który cię interesuje. Abyś mógł na pierwszy rzut oka przyporządkować, do którego obszaru odnoszą się konkretne tematy i wskazówki, zastosowano ikony, które wskazują, czy dotyczą one okresu zaostrzenia choroby, czy remisji oraz czy są szczególnie ważne dla członków rodziny.

Ponieważ książka poświęcona jest przewlekłej chorobie jelit, ze względu na lokalizację choroby, nie może obejść się bez słów, których powszechnie nie używa się w kulturalnym języku. Zawiera ona również ikony kupki, które ostrzegają osoby o delikatnej naturze, że w dalszej części tekstu może pojawić się słowo zaczynające się na „g” i kończące się na „o”.

Kolejna zaleta tej książki, choć może niewidoczna od razu: masz teraz do dyspozycji potężne narzędzie, którym – ale wyłącznie werbalnie – bijesz na głowę wszystkich, którzy mają zerowe pojęcie, ale mnóstwo dobrych rad, zużywając całą rezerwę twoich nerwów, która pozwala ci nie stracić opanowania.

CZYM JEST CHOROBA LEŚNIOWSKIEGO-CROHNA?

Choroba Crohna i cukrzyca mają jedną wspólną cechę: genetyczną przyczynę obu chorób można prześledzić do fragmentów DNA powstałych w wyniku krzyżowania się Homo sapiens i Homo neanderthalensis. Obie grupy ludzkie żyły obok siebie przez pewny czas, rozwinęły się między nimi relacje interpersonalne i choć nie były one zbyt owocne, to z genetycznego punktu widzenia okazały się bardzo trwałe.

Odkryto również, że istnieje specyficzny komponent genetyczny choroby Leśniowskiego-Crohna, który odpowiada za jej wystąpienie już we wczesnym dzieciństwie. Obecnie w przypadku podejrzenia zaleca się przeprowadzenie analizy genetycznej, aby szybciej rozpocząć ukierunkowaną, intensywną terapię. Jest to również opcja dla osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna, u których terapie wielokrotnie są zmieniane, ponieważ nie są tak skuteczne, jak wcześniej oczekiwano.

Poza tym jednak choroba Leśniowskiego-Crohna jest nadal uważana za tzw. chorobę idiopatyczną. Termin ten jest używany do opisania chorób o nieznanej przyczynie. Sam kod genetyczny w większości przypadków jest niewystarczający. Aby choroba Leśniowskiego-Crohna przypuściła atak, potrzebne są też inne elementy. Chociaż znane są pewne czynniki ryzyka, które w połączeniu z predyspozycjami genetycznymi mogą być przyczyną choroby Leśniowskiego-Crohna, nie mamy jeszcze pewności co do ich występowania.

Pozdrowienia dla Crohna od neandertalczyka

STAŃ SIĘ EKSPERTEM WE WŁASNEJ SPRAWIE

Zazwyczaj wykonywana jest pełna lub częściowa morfologia krwi, uzupełniona o specjalistyczne wartości w zależności od diagnozy i podejrzeń. Morfologia krwi to badanie, w którym określa się ilość składników komórkowych we krwi, na podstawie których lekarz może uzyskać „obraz” krwi. W zależności od rodzaju badania wyróżnia się trzy rodzaje morfologii krwi:

• Mała morfologia (lub morfologia czerwonych krwinek): Określa ona odpowiednio liczbę erytrocytów (czerwonych krwinek), leukocytów (białych krwinek) i trombocytów (płytek krwi). Mierzy również hemoglobinę (barwnik krwi), hematokryt (stosunek składników komórkowych do objętości krwi), MCH, MCHC i MCV (parametry opisujące stan czerwonych krwinek, również w odniesieniu do hemoglobiny).

• Morfologia krwi z rozmazem: Oprócz limfocytów (białych krwinek) oznacza się również podgrupy: monocyty oraz podgrupy granulocytów (neutrofile, eozynofile i bazofile).

• Duża morfologia: Jest to połączenie małej morfologii z morfologią krwi z rozmazem.

Istotne wartości krwi w chorobie Leśniowskiego-Crohna

Odczyn Biernackiego(OB): Podwyższona wartość wskazuje na stan zapalny.

Trombocyty (płytki krwi): Niska wartość w połączeniu z niską liczbą leukocytów i niską liczbą hemoglobiny wskazuje na niedokrwistość. Podwyższone wartości są oznaką przewlekłego stanu zapalnego. Wartość ta może być podwyższona, szczególnie w chorobie Leśniowskiego-Crohna jelita grubego.

Leukocyty(białe krwinki): Podwyższona wartość wskazuje na stan zapalny. Niska wartość wskazuje na zaburzenia układu odpornościowego. W przypadku niektórych leków o działaniu immunosupresyjnym wartość ta automatycznie się obniża.

MCH, MCHC i MCV: Są to parametry opisujące stan czerwonych krwinek, szczególnie w odniesieniu do hemoglobiny, wskazują też na niedobory.

Hemoglobina(czerwony barwnik krwi), w skrócie Hb: Zapewnia wystarczającą ilość tlenu we krwi. Zbyt niska wartość może wskazywać na utratę krwi, jak choćby w wyniku biegunki z krwią lub zaburzeń w składzie krwinek. Wartość ta może być również niska w przypadku nieleczonej niedokrwistości z niedoboru żelaza i zaburzeń wchłaniania żelaza.

Białko C-reaktywne(CRP): Białko produkowane w wątrobie i uwalniane do krwi. Klasyczny parametr stanu zapalnego: Jeśli wartość jest podwyższona, w organizmie występuje stan zapalny. Niestety, jest to jedna z wartości, które często są mylone z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Średnio jeden na dziesięciu pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna nie ma podwyższonego poziomu CRP pomimo aktywnej choroby. Fachowy termin to „brak odpowiedzi na CRP”.

Wypróbowałam już większość z dostępnych metod medycyny alternatywnej i uzupełniającej, a o pozostałych nasłuchałam się wystarczająco dużo, by wiedzieć, że nie chcę tego próbować. Z wdzięcznością odrzuciłam oferty egzorcyzmów, wieszałam sobie jagody na drzwiach, badałam się pod kątem setek różnych dolegliwości za pomocą mistycznych urządzeń, próbowałam tradycyjnej medycyny chińskiej i starożytnej medycyny europejskiej, sama mieszałam herbaty ziołowe, które mi przepisywano lub polecano, zainwestowałam sporo pieniędzy i jeszcze więcej nadziei w małe, białe granulki, pozwoliłam się nakłuwać małymi i bardzo dużymi igłami, przyjęłam też niezliczoną ilość bolesnych zastrzyków, po których rzekomo miałam poczuć się lepiej.

Jak wiele innych osób w takiej sytuacji, byłam czasami tak zdesperowana, że absolutnie chciałam wierzyć w to, co mi mówiono. To faza i stan umysłu, w którym masz nadzieję, że ktoś gdzieś znajdzie cudowne lekarstwo, położy rękę na twoim brzuchu, pociągnie za niewidzialne przewody, naciśnie tajemnicze przyciski i oto – abrakadabra! – zostaniesz uzdrowiony. Co więcej oczyści to twoją aurę i odświeży karmę. Bez blizn, bez skutków ubocznych leków i bez śladu. Jednak bez śladu najczęściej znikały jedynie pieniądze i nadzieja – pozostawała natomiast tylko rozpacz.

Byłabym jednak niesprawiedliwa, twierdząc, że wszystkie moje próby przyłączenia się do obozu terapii komplementarno-alternatywnej były czystą klapą; niektóre były ciekawymi doświadczeniami, niektóre faktycznie pomagały, inne zupełnie nie. Żadna z nich nie była jednak ostatecznym lekarstwem na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Kilka metod sprawiło jednak, że te wyjątkowo trudne chwile stały się bardziej znośne i wspierało remisję choroby. Kosztowało mnie to jednak wiele i zajęło lata, zanim udało mi się oddzielić ziarno od plew.

W końcu odkryłam, co mi pomaga, w uzupełnieniu do tego, co robiłam w ramach medycyny konwencjonalnej. Jednak dokładnie to samo w przypadku innej osoby może zaszkodzić lub nie przynieść żadnego efektu. To wspólny wątek przewijający się przez całą książkę, ponieważ jest to kluczowa cecha nieswoistych zapaleń jelit i warto o tym przypominać: każdy ma inną chorobę Leśniowskiego-Crohna.

• Każdy reaguje inaczej na leki, a zatem również na metody alternatywne i uzupełniające.

• Każdy chory musi sam dokładnie ustalić, co działa najlepiej w jego przypadku – zarówno pod względem żywienia, jak i wsparcia pozamedycznego.

• Należy omówić metody alternatywne i uzupełniające z lekarzami prowadzącymi, tak aby uniknąć interakcji i reakcji krzyżowych oraz ściśle monitorować postęp choroby.

Alternatywy medyczne i metody uzupełniające

Oddzielanie ziarna od plew

Polecamy