Autyzm bez lęku. Rozmowy mamy i psycholożki o diagnozie, terapii i codziennych wyzwaniach ebook

Projekt okładki Michał Dziadkowiec

Projekt typograficzny i skład Robert Oleś, d2d.pl

Redakcja Magdalena Kędzierska-Zaporowska

Korekta Joanna Stocka, Sabina Szczerbuk

Copyright © by dr Magdalena Markowska, Anna Pawlaczyk, 2025

ISBN 978-83-67121-87-3

Wydanie I

Warszawa 2025

Wydawnictwo Panda

al. Promienistych 6, 02-648 Warszawa

wydawnictwocyranka.pl

sprzedaż: [email protected]

Wstęp

Anna: Nasza książka jest rozmową, bo autyzm – wbrew pozorom – to właśnie temat, który trzeba oswajać przez rozmowę. Nie przez definicję. Nie tabelą. Tylko pytaniem: „Co czujesz? Co widzisz? Czego nie rozumiesz – i czego się boisz?”. Dlatego chcę zapytać na samym początku: dlaczego, twoim zdaniem, ta książka jest ważna?

Magdalena: Bo autyzm nie jest „etapem”. To nie jest coś, co się pojawia i znika. To sposób funkcjonowania, który zmienia się z wiekiem, ale nie mija. I właśnie dlatego trzeba o nim mówić z różnych stron – nie tylko z perspektywy diagnozy, ale także codzienności. Nasza książka jest nie tylko o dzieciach w spektrum. Jest o ich rodzicach. O nauczycielach. O terapeutach, którzy próbują pomóc – często w zbyt trudnych warunkach. I przede wszystkim: o całych systemach, w których ci ludzie próbują się odnaleźć.

Anna: I o braku wsparcia dla tych, którzy się opiekują innymi. O tym, że rodzic po diagnozie zostaje z plikiem kartek, ale nikt nie pyta: „Jak się pani czuje? Czy potrzebuje pani wsparcia?”. Sama to przeszłam. Musiałam przeczytać kilka razy, że moje dziecko ma deficyty, zanim udało mi się złapać oddech. A przecież autyzm to nie tylko lista objawów – to całe życie. Zwyczajne, codzienne, pełne emocji. I my o tym życiu piszemy.

Magdalena: Tak, bo za każdą diagnozą stoi historia: emocji, zmęczenia, niepewności. Za każdą decyzją – ogromna odpowiedzialność. Nasza książka nie jest encyklopedią ani instrukcją obsługi. Nie daje jednej recepty. Ale daje narzędzia: do zadawania pytań, do podejmowania świadomych wyborów, do rozpoznania mitów i wątpliwych terapii. Do zrozumienia, że nie wszystko trzeba robić „natychmiast”, ale wiele rzeczy warto robić „mądrze”.

Anna: W tym wszystkim najważniejsze jest jedno: nie zostać samemu. I właśnie dlatego stworzyłyśmy ten przewodnik – nie tylko dla rodziców po diagnozie, ale także dla tych, którzy jeszcze jej nie mają. Dla nauczycieli, psychologów, studentów. Dla położnych, które mogą być pierwszymi osobami zauważającymi jakieś sygnały. Dla wszystkich, którzy chcą rozumieć więcej.

Magdalena: Chcemy, by ta książka była czymś w rodzaju mapy. Takiej, która nie pokazuje jednej drogi, ale uczy orientować się w terenie. Opisujemy rzetelnie różne metody terapeutyczne, pokazujemy, czym kierować się przy wyborze specjalisty, podpowiadamy, jak rozmawiać z dzieckiem, jak czytać orzeczenia i jak nie zgubić siebie w tym wszystkim. Bo autyzm nie kończy się na diagnozie. I nie zaczyna się od „fiksacji na autkach”. A neuroróżnorodność to nie lukrowana etykieta – to czasem dar, a czasem wyzwanie.

Anna: I właśnie o tym piszemy: że można jednocześnie wspierać rozwój i mieć dość. Kochać dziecko i nie rozumieć, co się z nim dzieje. Szukać pomocy i wątpić w każdą podpowiedź. My nie mówimy: „Zrób to i będzie dobrze”. Mówimy: „Zatrzymaj się, przeczytaj, pomyśl – i zdecyduj, co będzie dobre dla ciebie i twojej rodziny”.

Magdalena: Bo autyzm to nie wyścig po cud, tylko droga – czasem trudna, czasem piękna, ale zawsze wymagająca uważności, empatii i wsparcia. Tę książkę napisałyśmy właśnie po to, żeby w tej drodze nie zabrakło ci ani wiedzy, ani odwagi, ani głosu, który powie: „Nie jesteś w tym sam, sama”.

Neuroróżnorodność to pojęcie opisujące zróżnicowanie funkcji, struktury i wzorców aktywności mózgu pomiędzy ludźmi. Koncepcja ta akcentuje unikalność zdolności każdej osoby, wynikającą z odmienności genetycznych, środowiskowych oraz z procesów rozwojowych i neuroplastyczności. Różnice te postrzegane są nie jako deficyty, lecz jako wartościowe aspekty ludzkiej natury.

W ostatnich kilkunastu latach idea neuroróżnorodności zyskuje coraz większą popularność zarówno w środowisku naukowym, jak i w kulturze masowej. Osoby neuroróżnorodne coraz częściej przedstawiane są w filmach i serialach, a media społecznościowe zawierają setki tysięcy treści dotyczących różnych aspektów zaburzeń neurorozwojowych. Treści te często prezentują perspektywę pierwszoosobową, zwiększając świadomość społeczną i przyczyniając się do skuteczniejszej diagnostyki.

Jednak popularność tego pojęcia ma też negatywną stronę. Część publikowanych treści jest niezgodna z faktami, a zjawisko heurystyki dostępności może wzmacniać błędne przekonanie o „epidemii autyzmu”. Tymczasem problematyka zaburzeń neurorozwojowych jest znacznie bardziej złożona, a neuroróżnorodność stanowi fascynujący obszar, wymagający pogłębionej analizy (Kawalec, Janas-Kozik, 2024).

1Mity i fakty o autyzmie – jak je rozpoznawać i demaskować?

Anna: W zupełnie nowej sytuacji, w jakiej nagle znajdujemy się jako rodzice, wszyscy zaczynamy szukać – szukamy intensywnie, szukamy wszędzie. O ile samo szukanie nie jest problemem, o tyle ryzykiem jest to, że często znajdujemy mity, informacje bardzo mylące, niekiedy wręcz szkodliwe. Jak się przed tym uchronić? Jak ma się zachować rodzic, który dopiero zaczyna poszukiwania i jeszcze nie ma wielkiej wiedzy? Co zrobić, żeby rodzice na samym starcie od razu nie wpadali w pułapkę?

Magdalena: Faktycznie, rodzice, dzieci, nauczyciele, terapeuci – każda osoba, która po raz pierwszy styka się z kwestią autyzmu, z nieznaną rzeczywistością, musi się w niej odnaleźć. Rodzice czy nauczyciele – bo dziecko od września idzie do szkoły albo już za chwilę będzie w przedszkolu – muszą się odnaleźć niemal natychmiast. Nie ma za dużo czasu, żeby się przygotować, więc w takim naturalnym odruchu zaczynają szukać informacji, tak jak powiedziałaś, wszędzie i bardzo często bez filtra. Obok rzetelnej wiedzy napotykają mity – właśnie takie, które bywają mylące i szkodliwe.

Anna: Dlaczego mity o autyzmie w ogóle funkcjonują? Skąd się biorą? Mamy obecnie dostęp do rzetelnej informacji, dlaczego więc musimy poświęcać cały rozdział „mitom związanym z autyzmem”?

Magdalena: Czasem mam poczucie, że kiedy pokazuję rzetelne dane – na przykład screen z artykułu naukowego ze źródłem i statystykami – to mimo wartości merytorycznej taki przekaz jest znacznie mniej atrakcyjny na Instagramie niż posty typu: „wyleczymy autyzm”, „supermoce”, „rewolucyjne tabletki”. One są lekkie, chwytliwe, podane bez źródeł, za to w estetycznej oprawie. Łatwiejsze w odbiorze, przyjemniejsze. Ale niestety często oderwane od rzeczywistości naukowej. Dlaczego rzetelna wiedza przegrywa z algorytmem? Bo algorytm nie nagradza precyzji, tylko zaangażowanie emocjonalne. Im bardziej kontrowersyjny, uproszczony lub obiecujący przekaz, tym większy zasięg. Krótkie, chwytliwe slogany wywołujące nadzieję, lęk albo sensację mają większą szansę dotrzeć do użytkownika niż post zawierający źródła, dane liczbowe i złożone wyjaśnienia. To mechanizm, który faworyzuje „szybką odpowiedź” – nawet jeśli jest nieprawdziwa – zamiast procesu rozumienia. Dla rodzica szukającego pomocy to może być pułapka: zasięg bywa mylony z wiarygodnością. Tymczasem prawdziwa wiedza często nie mieści się w jednym slajdzie i nie krzyczy wielkimi literami. Dlatego tak ważne jest, by wspierać dostępność rzetelnych treści i uczyć odbiorców, jak je rozpoznawać – nawet jeśli są mniej efektowne wizualnie. To właśnie te mniej spektakularne informacje mają największą wartość dla zdrowia, relacji i realnego wsparcia rozwojowego.

Anna: Od razu mi się nasunęło takie porównanie… Mamy dwie furtki. Jedna prowadzi do szarego, nudnego świata, beżowego, dla wielu ludzi nieciekawego, ale wybrukowanego faktami, konkretami i tak dalej. A druga jest posypana brokatem – tam dzieje się tyle, że głowa mała. Tak to widzę. Wiedza ekspercka jest obecna, ale zauważają ją tylko zainteresowani rodzice. Raz na jakiś czas wrzucam na Instagramie informacje czysto teoretyczne, na przykład że przechodzimy treningi słuchowe. „Trening Tomatisa polega na tym i na tym. Kiedyś go robiliśmy, teraz robimy neuroflow”. Suche fakty, czarno na białym, i to dosłownie, bo robię sobie grafiki do relacji. Niestety takie merytoryczne przekazy wzbudzają mniejsze zainteresowanie niż pełne emocji rolki z treścią: „Szósta noc z rzędu nieprzespana”. Konkretna wiedza nie przyciąga uwagi, emocje robią swoje. Teraz jestem świadoma, jak to działa. Kiedyś zdarzało mi się intensywnie sprawdzać takie przekazy, ale na sprawdzaniu się kończyło, bo zawsze miałam do tego dystans. Nigdy nie dałam się nabrać na zapewnienia płynące z profili rodziców, którzy się zarzekali, że ich dziecko zaczęło nagle mówić. Choć oczywiście robiły na mnie wrażenie. Pamiętam taki profil, na którym rodzice chwalili się, że z dziecka „bardzo nisko funkcjonującego” zrobili „dziecko wysoko funkcjonujące”. To zresztą bardzo często pojawiające się hasła: „nisko funkcjonujący”, „wysoko funkcjonujący”. Rodzice z tamtego profilu zaczęli jakieś leczenie, oczywiście po próbach z innymi metodami. Twierdzili, że w wyniku tej nowej cudownej terapii dziecko, które było zupełnie niewerbalne, już po tygodniu zaczęło wymawiać pierwszą sylabę. Teraz wiem, że owszem, mogło zacząć mówić, ale nie po zastosowaniu cudownego olejku, tylko w efekcie ciężkiej pracy w czasie terapii czy po prostu w ramach skoku rozwojowego. Współwystępowanie różnych zjawisk prowadzi do wielu tego typu pomyłek.

Magdalena: Źródło wiedzy ma ogromne znaczenie. Trzeba oceniać jego rzetelność i obiektywność. Czy prezentuje dane naukowe, czy osobiste opinie. Kto to mówi? Czy to ekspert? A może celebryta? Kiedy ktoś podaje się za eksperta, a sprzedaje cudowne rozwiązanie, warto podchodzić do takiego przekazu z dystansem. Wystrzegałabym się takich postów i informacji, które wzbudzają emocje. Jeżeli jakiś przekaz powoduje w nas skrajne emocje, takie jak lęk czy poczucie winy, to prawdopodobnie nie jest rzetelnym źródłem informacji. Budowanie poczucia winy, że jeśli nie skorzystam z oferty, to przeze mnie moje dziecko straci szansę na to, by zacząć mówić, jest manipulacją. Rodzice, którzy dostają diagnozę, często czują presję, by znaleźć odpowiedź, rozwiązanie. Przez to stają się bardziej podatni na różne hasła typu: „mamy cudowny lek, cudowny suplement, olejek”. Gdy napiszesz w mediach społecznościowych, że twojemu dziecku coś dolega – nieważne, czy to autyzm, czy cokolwiek innego – zaraz pojawią się osoby, które w komentarzach czy w wiadomościach prywatnych będą ci wklejać linki do cudownej omegi, która leczy autyzm. Albo do cudownych terapii, które mają jakieś tam „opinie” w internecie, a ich strona wygląda, jakby miała trzydzieści lat. Jako rodzic czujesz się przymuszony, by sprawdzić, kto to prowadzi, dlaczego ta terapia istnieje, jakie są powody, żeby zaufać.

Anna: Jak zatem sprawdzać fakty?

Magdalena: Trzeba zadać sobie podstawowe pytania: kto mówi, co mówi i dlaczego to mówi. Czy jest to osoba z doświadczeniem, czy ma odpowiednie wykształcenie? I najważniejsze: czy czerpie korzyści finansowe z promowania konkretnej terapii, suplementów, olejków. Jeśli tak, to do danego komunikatu warto podejść z dystansem. Zdarza się, że osoby pracujące z dziećmi w spektrum wiedzą, gdzie szukać informacji, ale nie mają podstawowej wiedzy o samym autyzmie – nawet po wielu miesiącach współpracy z dzieckiem. Często podczas prowadzonych przeze mnie szkoleń ktoś mówi, że od pół roku pracuje z dzieckiem w spektrum, a gdy zadaję trzy podstawowe pytania dotyczące autyzmu, zapada cisza. To rodzi poważne pytania, dlaczego taka osoba w ogóle prowadzi terapię. Wymagamy etycznego zachowania od celebrytów czy influencerów wypowiadających się na temat neuroróżnorodności. Dlaczego nie pytamy o etykę zawodową specjalistów – terapeutów, nauczycieli, edukatorów – czyli tych, którzy mają bezpośredni wpływ na codzienność dziecka i jego rodziny? W ostatnim czasie temat nienaukowych metod terapeutycznych jest coraz częściej podejmowany publicznie. Pojawiają się podcasty i inne materiały, w których mówi się wprost o braku dowodów na skuteczność pewnych podejść – jak choćby integracji sensorycznej (SI). Miałam ostatnio okazję rozmawiać o tym z profesorem Jóźwiakiem[1] – psychiatrą i specjalistą w dziedzinie ADHD. Nasza rozmowa dotyczyła roli tak zwanych terapii sensorycznych w pracy z dziećmi neuroróżnorodnymi oraz potrzeby jasnego oddzielania tego, co empirycznie potwierdzone, od tego, co popularne, ale wątpliwe naukowo w kontekście ADHD. W tym wypadku wskazuje się na przykład na popularność integracji sensorycznej, mimo że nie ma empirycznych dowodów na jej skuteczność. Wiem, że to temat kontrowersyjny, ale wierzę, że potrzebny. Coraz więcej osób ma odwagę mówić: „To nie działa”. I to nie są słowa oparte na intuicji – to są dane z badań. Polska pozostaje jednym z krajów, w których integracja sensoryczna jest nie tylko popularna, ale wręcz dominująca (Garstka, 2016). Rodzice inwestują ogromne środki finansowe w terapie, które nie mają udokumentowanej skuteczności – a dzieci nie otrzymują realnego wsparcia. To prowadzi nas z powrotem do pytania o odpowiedzialność. Czy osoby zajmujące się takimi formami terapii naprawdę nie wiedzą, że ich skuteczność nie została potwierdzona? Czy może wiedzą, ale mimo to decydują się promować je dalej ze względu na własne interesy? A jeśli naprawdę nie wiedzą, to nasuwa się kolejne pytanie: jak bardzo zamknięci na aktualną wiedzę muszą być, by tego nie dostrzegać? W książce Psychopedagogiczne mity… Tomasza Garstki znajdziemy precyzyjnie opracowane argumenty dotyczące przestarzałych założeń, na których opiera się wiele popularnych praktyk. Koncepcja integracji zmysłowej nie oddaje obecnego stanu wiedzy neuropsychologicznej i neurofizjologicznej. Mimo to terapia SI nadal jest obecna w ofertach poradni, gabinetów, a nawet finansowana ze środków publicznych. To nie jest wyłącznie kwestia naukowa – to kwestia etyki. Bo tam, gdzie brakuje rzetelności i aktualnej wiedzy, pojawia się ryzyko nadużyć. A dziecko w spektrum – jego rozwój, jego dobrostan – nie może być polem kompromisu między modą a dowodami.

Anna: Gdy u mojego dziecka zauważyłam opóźnienie mowy, oczywiście skonsultowałam je u różnych specjalistów: neurologa, neurologopedy, psychiatry, psychologa. Neurologopedka powiedziała: „Terapia SI i żłobek, wtedy zacznie mówić”. To było moje pierwsze dziecko, niewiele wiedziałam, więc pomyślałam: „OK, żłobek i terapia SI”, choć od początku miałam wątpliwości. Nasze dziecko w ogóle nie współpracowało z terapeutą. Nie wiem nawet, czy można to było nazwać terapią, bo to była raczej godzina walki o jego uwagę. Ta walka trwała rok, a mimo to syn nadal nie zaczął mówić. W żłobku mieliśmy same problemy. Później trafiliśmy do innej terapeutki, która zaczęła od pełnej diagnozy. To było coś nowego! Ale po trzech czy czterech miesiącach powiedziała, że nie może kontynuować terapii, bo po pierwsze, syn nie współpracuje, a po drugie, nie może brać od nas pieniędzy, skoro nie ma żadnych efektów. I to było dla mnie ogromne wow – ktoś nie chce mnie naciągać! Tamta pani poradziła mi ośrodek z terapeutkami, które oprócz SI są specjalistkami w innych dziedzinach. Zadzwoniłam tam. Zaczęli od diagnozy. Już na starcie usłyszałam, że terapia SI nie zdziała cudów, ale pomoże w pewnych aspektach. I to miało sens. Zobacz, jaka różnica między różnymi miejscami, różnymi ludźmi…

Magdalena: Współczesna wiedza na temat autyzmu i skutecznych metod wspierania rozwoju dzieci w spektrum powinna opierać się na danych naukowych. Dlatego tak ważne jest, by rodzice, nauczyciele i specjaliści mieli dostęp do rzetelnych źródeł, które jasno wskazują, które interwencje są uznawane za skuteczne, a które – mimo popularności – nie mają jeszcze wystarczającego potwierdzenia naukowego[2]. W raporcie National Standards Project, opracowanym przez National Autism Center, zaproponowano jasny podział terapii na trzy kategorie: terapie ustanowione (established treatments), czyli takie, których skuteczność została potwierdzona licznymi badaniami, terapie obiecujące (emerging treatments) – mające pewne dowody, ale wymagające dalszych analiz; oraz terapie nieustanowione (unestablished treatments) – czyli takie, dla których brak jest wystarczających danych, by mówić o ich skuteczności. To podejście pomaga unikać zero-jedynkowego myślenia i pozostawia przestrzeń dla dalszych badań, a jednocześnie chroni rodziny przed inwestowaniem czasu, energii i środków w interwencje o niepotwierdzonym działaniu. W tym kontekście warto wspomnieć o terapii integracji sensorycznej, która w Polsce jest szeroko rozpowszechniona. Choć istnieją pojedyncze badania sugerujące możliwe korzyści w wybranych obszarach, przeglądy systematyczne nie wykazały jednoznacznych efektów (American Academy of Pediatrics, 2012; Garstka, 2016). W klasyfikacji National Autism Center znajduje się ona w grupie terapii nieustanowionych – co oznacza, że na obecnym etapie nie ma wystarczających podstaw, by rekomendować ją jako skuteczną. Podobnie Metoda Krakowska® – bardzo znana w środowisku rodziców dzieci w spektrum – nie jest powszechnie uznana za opartą na dowodach naukowych (evidence-based). Dla porównania, interwencje oparte na analizie zachowania (na przykład ABA) mają silne wsparcie empiryczne – w wielu badaniach wykazano ich skuteczność w rozwijaniu umiejętności komunikacyjnych, społecznych czy adaptacyjnych u dzieci autystycznych. Właśnie dlatego znalazły się one w kategorii terapii ustanowionych.

Nie chodzi o to, by dyskredytować poszczególne podejścia, ale by mieć jasność, na czym opieramy swoje decyzje. Jeśli dana metoda nie została jeszcze przebadana, nie znaczy to, że jest szkodliwa, ale że nie możemy potwierdzić jej skuteczności. Tymczasem w praktyce, także w Polsce, wiele dzieci automatycznie otrzymuje zalecenia terapii SI, a szkoły inwestują znaczne środki w budowę sal sensorycznych – mimo że baza dowodowa dla tych działań pozostaje ograniczona. Rodzice nierzadko czują presję środowiska: „wszyscy to robią”, „to standard”. Spotkałam matkę, która sama jest psycholożką, a mimo to miała trudność ze znalezieniem specjalisty, który nie rekomendowałby jej dziecku terapii SI – choć miała wątpliwości i chciała porozmawiać o rozwiązaniach alternatywnych. Ta sytuacja często wynika nie ze złej woli, ale z braku dostępu do aktualnej wiedzy. Tym bardziej potrzebujemy rzetelnych źródeł, wspólnych standardów i otwartości na rozmowę o tym, co faktycznie działa. W tym kontekście kluczowe jest również zrozumienie biologicznych podstaw autyzmu. Coraz więcej badań wskazuje, że autyzm ma silne podłoże genetyczne – szacuje się, że czynniki genetyczne odpowiadają za 50–90 procent przypadków (stwierdzono to na podstawie badań na bliźniętach jednojajowych). Badania nad rodzeństwem osób z ASD (Autism Spectrum Disorder, zaburzenia ze spektrum autyzmu) wykazały 10–18 procent odziedziczalności (Wilczyński, 2024). Obserwujemy także tak zwane mutacje de novo, czyli spontaniczne zmiany w materiale genetycznym, które nie są dziedziczone. Taka mutacja może wystąpić na wczesnym etapie rozwoju embrionalnego, co prowadzi do powstania choroby genetycznej, mimo że rodzice są zdrowi[3]. To ważna wiedza, która pomaga odejść od mitów i poczucia winy, a zamiast tego skupić się na realnym wsparciu i akceptacji neuroróżnorodności. Autyzm nie jest chorobą do „wyleczenia”, ale jednym z możliwych sposobów funkcjonowania mózgu. Naszą rolą – jako specjalistów, rodziców, nauczycieli – jest stworzenie dziecku warunków, w których będzie mogło rozwijać się zgodnie z własnym tempem i potencjałem. Ta książka powstała właśnie po to, by pomóc oddzielić rzetelną wiedzę od przekonań i by zachęcić do świadomego, uważnego towarzyszenia dziecku – bez strachu, za to z mądrością i czułością.

Reszta tekstu dostępna w regularnej sprzedaży.

[1] Dr hab. n. med. Jarosław Jóźwiak – absolwent Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego (tytuł lekarza, doktora i doktora habilitowanego) oraz Politechniki Warszawskiej (magister chemii). Diagnozuje i prowadzi pacjentów z ADHD, przyjmuje pacjentki z depresją ciężarnych oraz innymi zaburzeniami psychicznymi występującymi w czasie ciąży i połogu. Prowadzi kanał na YouTubie Psychiatra Plus, na którym popularyzuje wiedzę na temat ADHD.

[2] Źródeł paradygmatu evidence-based w naukach społecznych należy szukać w medycynie opartej na dowodach (evidence-based medicine), rozwijanej od lat 90. XX wieku w Wielkiej Brytanii i Kanadzie (Kazdin, 2008). Podejście to było odpowiedzią na rosnącą potrzebę wypełnienia luki między wynikami badań a praktyką kliniczną.

[3] Ciekawie o kwestii genetycznej autyzmu opowiada Wendy Chung w wystąpieniu Ted Talk Autism – What we know (and what we don’t know yet).