Terapia behawioralna dzieci z autyzmem. Teoria, badania i praktyka stosowanej analizy zachowania - Przemysław Bąbel, Paweł Ostaszewski, Monika Suchowierska - ebook
lub
Opis

Pierwsza na polskim rynku wydawniczym książka na temat terapii behawioralnej dzieci z autyzmem!

Autyzm jest jednym z najpoważniejszych i najczęściej diagnozowanych zaburzeń rozwojowych. Z niemal 100 rodzajów oferowanych terapii do najefektywniejszych należy stosowana analiza zachowania. Jej skuteczność potwierdza 50 lat badań naukowych i doświadczeń praktycznych.

Autorzy omawiają zagadnienia teoretyczne dotyczące autyzmu i stosowanej analizy zachowania, podstawowe założenia radykalnego behawioryzmu, oceny behawioralnej i pomiaru zachowań. Opisują także metody nauczania osób z autyzmem i rozwijania u nich pożądanych zachowań. Podają wiele zaleceń praktycznych dotyczących korzystania ze strategii proaktywnych w pracy z dziećmi z autyzmem, motywowania ich do nauki, treningu różnicowania i redukowania zachowań niepożądanych.

Ebooka przeczytasz w aplikacjach Legimi lub dowolnej aplikacji obsługującej format:

EPUB
MOBI

Liczba stron: 460


Re­cen­zje wy­daw­ni­cze:

Prof. Ewa Pi­su­la

Prof. Ta­de­usz Gał­kow­ski

Co­py­ri­ght © by Gdań­skie Wy­daw­nic­two Psy­cho­lo­gicz­ne, So­pot 2012.

Wszyst­kie pra­wa za­strze­żo­ne. Książ­ka ani żad­na jej część nie może być prze­dru­ko­wy­wa­na ani w ża­den spo­sób re­pro­du­ko­wa­na lub od­czy­ty­wa­na w środ­kach ma­so­we­go prze­ka­zu bez pi­sem­nej zgo­dy Gdań­skie­go Wy­daw­nic­twa Psy­cho­lo­gicz­ne­go.

Re­dak­tor pro­wa­dzą­cy: Pa­try­cja Pa­cy­niak

Re­dak­cja po­lo­ni­stycz­na: Jo­lan­ta Paw­lik-Świe­tli­kow­ska

Ko­rek­ta: Pa­try­cja Pa­cy­niak

Skład: Mi­ro­sław Toj­za

Pro­jekt okład­ki: Mo­ni­ka Pol­lak

Zdję­cie na okład­ce: © 123RF/PIC­SEL

Zdję­cie D. M. Ba­era ze zbio­rów pry­wat­nych dzię­ki uprzej­mo­ści Edwar­da K. Mor­ri­sa

Zdję­cie G. L. Sho­oka ze zbio­rów pry­wat­nych dzię­ki uprzej­mo­ści B. J. Qu­inn vel Eli­za­beth J. Sho­ok

ISBN 978-83-7489-464-7

Gdań­skie Wy­daw­nic­two Psy­cho­lo­gicz­ne Sp. z o.o.

ul. J. Bema 4/1a, 81-753 So­pot

tel./faks 58 551 61 04

e-mail: gwp@gwp.pl

www.gwp.pl

www.wy­daw­nic­two­gwp.pl

Skład wersji elektronicznej:

Virtualo Sp. z o.o.

Książ­kę de­dy­ku­je­my dwóm oso­bom:

Do­nald M. Baer (1931-2002)

Pro­fe­so­ro­wi Do­nal­do­wi M. Ba­ero­wi, bez któ­re­go do­rob­ku na­uko­we­go nie by­ło­by sto­so­wa­nej ana­li­zy za­cho­wa­nia,

oraz

Ge­rald L. Sho­ok (1948-2011)

Dok­to­ro­wi Ge­ral­do­wi L. Sho­oko­wi, któ­re­go dzia­łal­ność za­owo­co­wa­ła tak po­trzeb­ny­mi w pra­cy kli­nicz­nej stan­dar­da­mi do­ty­czą­cy­mi kom­pe­ten­cji i po­stę­po­wa­nia ana­li­ty­ków za­cho­wa­nia.

Don – thank you for all you have tau­ght me;

Jer­ry – thank you for your help in brin­ging ABA to Po­land and, most im­por­tan­tly, for your friend­ship (MS)

Pomóc osobom z autyzmem. Podejście oparte na dowodach naukowych

Autyzm może być prze­ra­ża­ją­cym, wy­czer­pu­ją­cym i ła­mią­cym ser­ce do­świad­cze­niem dla ro­dzi­ców oraz ro­dzin dzie­ci z tym za­bu­rze­niem. Do nie­daw­na pro­gno­za dla dziec­ka ze zdia­gno­zo­wa­nym au­ty­zmem była nie­przy­chyl­na: ozna­cza­ła dłu­go­fa­lo­we pro­ble­my w ży­ciu co­dzien­nym oraz – w nie­któ­rych przy­pad­kach – ko­niecz­ność in­ten­syw­ne­go nad­zo­ru i wspie­ra­nia da­nej oso­by przez całe ży­cie. Do­bra wia­do­mość jest taka, że obec­nie pro­fe­sjo­na­li­ści oraz ro­dzi­ce na ca­łym świe­cie mogą już ko­rzy­stać z opar­tych na wy­ni­kach ba­dań na­uko­wych tech­nik edu­ka­cyj­nych i me­tod te­ra­peu­tycz­nych, dzię­ki któ­rym moż­na po­lep­szyć ja­kość ży­cia dzie­ci z au­ty­zmem (a ich licz­ba prze­cież cią­gle wzra­sta) i za­ofe­ro­wać im do­brą przy­szłość.

Oso­by z au­ty­zmem sta­no­wią gru­pę naj­trud­niej­szych uczniów ze wzglę­du na spo­łecz­ne i ko­mu­ni­ka­cyj­ne de­fi­cy­ty, a tak­że wy­stę­po­wa­nie za­cho­wań nie­po­żą­da­nych. Spe­cja­li­ści i ro­dzi­ce, któ­rzy z po­wo­dze­niem po­ma­ga­ją dzie­ciom do­tknię­tym tym za­bu­rze­niem osią­gać po­zy­tyw­ne efek­ty, cha­rak­te­ry­zu­ją się ogrom­ną de­ter­mi­na­cją oraz wy­trwa­ło­ścią. Ce­chy te są nie­zbęd­ne, lecz jed­nak nie­wy­star­cza­ją­ce. Opty­mal­na na­uka wy­ma­ga mak­sy­mal­nie efek­tyw­nych na­rzę­dzi pra­cy, czy­li sku­tecz­nych tech­nik na­ucza­nia.

Dys­cy­pli­ną szcze­gól­nie od­po­wied­nią do edu­ko­wa­nia dzie­ci z au­ty­zmem jest sto­so­wa­na ana­li­za za­cho­wa­nia (SAZ). Jej efek­tyw­ność po­twier­dzi­ły licz­ne ba­da­nia na­uko­we (zob. roz­dział 1). Ze wzglę­du na udo­ku­men­to­wa­ne po­stę­py du­żej gru­py dzie­ci z au­ty­zmem, któ­re zo­sta­ły pod­da­ne ta­kiej te­ra­pii, ro­dzi­ce i te­ra­peu­ci po­pie­ra­ją to po­dej­ście oraz do­ma­ga­ją się two­rze­nia pro­gra­mów in­ten­syw­nej te­ra­pii be­ha­wio­ral­nej. Nie­ste­ty, roz­po­wszech­nio­ne wśród spe­cja­li­stów błęd­ne ro­zu­mie­nie, czym w isto­cie jest ana­li­za za­cho­wa­nia (a czym nie jest), spo­wo­do­wa­ło, że wie­lu ro­dzi­ców, prak­ty­ków oraz de­cy­den­tów otrzy­ma­ło na jej te­mat nie­rze­tel­ne in­for­ma­cje. Mo­ni­ka Su­cho­wier­ska, Pa­weł Osta­szew­ski i Prze­my­sław Bą­bel wal­czą z tym pro­ble­mem na kar­tach ni­niej­szej książ­ki, po­ka­zu­jąc pol­skim czy­tel­ni­kom, na ja­kich so­lid­nych fun­da­men­tach na­uko­wych opie­ra się teo­ria be­ha­wio­ral­na, a tak­że wy­wo­dzą­ce się z niej za­sto­so­wa­nia prak­tycz­ne, ma­ją­ce na celu przede wszyst­kim po­pra­wie­nie ja­ko­ści ży­cia osób z au­ty­zmem.

W roz­dzia­le i au­to­rzy de­fi­niu­ją te­ra­pię wy­wo­dzą­cą się z SAZ i wy­ja­śnia­ją, dla­cze­go jest ona istot­na w le­cze­niu au­ty­zmu. Przed­sta­wia­ją prze­gląd ba­dań nad jej efek­tyw­no­ścią, na­kre­śla­ją cha­rak­te­ry­sty­kę sku­tecz­nych pro­gra­mów in­ter­wen­cyj­nych oraz we­ry­fi­ku­ją nie­po­ro­zu­mie­nia z nią zwią­za­ne. Sto­so­wa­na ana­li­za za­cho­wa­nia, po­dob­nie jak jej „dys­cy­pli­na-mat­ka” – ana­li­za za­cho­wa­nia, ma na celu zro­zu­mie­nie i kształ­to­wa­nie za­cho­wań w ra­mach nauk przy­rod­ni­czych. Ana­li­za za­cho­wa­nia za­wie­ra (a) część teo­re­tycz­ną i fi­lo­zo­ficz­ną (be­ha­wio­ryzm), któ­ra okre­śla cel na­uko­wy i pod­sta­wo­we za­ło­że­nia, oraz (b) część ba­daw­czą (eks­pe­ry­men­tal­na ana­li­za za­cho­wa­nia), z któ­rej po­cho­dzi ze­staw praw rzą­dzą­cych za­cho­wa­niem (np. po­zy­tyw­ne wzmac­nia­nie). Trze­cia część (c) jest ukie­run­ko­wa­na na roz­wią­zy­wa­nie spo­łecz­nie waż­nych pro­ble­mów. Ce­lem roz­dzia­łu 2 jest wła­śnie do­star­cze­nie czy­tel­ni­kom jak naj­wię­cej in­for­ma­cji na te­mat SAZ i jej zna­cze­nia w edu­ka­cji oraz te­ra­pii dzie­ci z au­ty­zmem i wy­tłu­ma­cze­nie teo­re­tycz­nych pod­staw głów­nych pro­ce­sów zwią­za­nych z ucze­niem się (pra­ca Kim­bal­la z roku 2002 na te­mat fi­lo­zo­ficz­nych fun­da­men­tów te­ra­pii SAZ w le­cze­niu au­ty­zmu by­ła­by dla za­in­te­re­so­wa­nych do­sko­na­łym do­dat­kiem i roz­sze­rze­niem roz­dzia­łu 2).

Gdy za­da­no py­ta­nie, dla­cze­go te­ra­pia z wy­ko­rzy­sta­niem me­tod sto­so­wa­nej ana­li­zy za­cho­wa­nia jest naj­bar­dziej efek­tyw­na w pra­cy z oso­ba­mi z au­ty­zmem, Don Baer (je­den z jej twór­ców) od­po­wie­dział: „SAZ jest na­uką, któ­ra kon­se­kwent­nie bie­rze pod uwa­gę to, ja­kie zmia­ny w za­cho­wa­niu, w ja­kiej ko­lej­no­ści i po­przez ja­kie tech­ni­ki po­wo­du­ją mak­sy­mal­ne ko­rzy­ści dla dziec­ka” (Baer, 2005, s. 6). Dziec­ko z au­ty­zmem (lub z ja­ką­kol­wiek inną nie­peł­no­spraw­no­ścią roz­wo­jo­wą) jest pod wzglę­dem wie­lu umie­jęt­no­ści od po­cząt­ku „w tyle” w po­rów­na­niu ze swo­imi ró­wie­śni­ka­mi. Jego na­ucza­nie musi być zin­ten­sy­fi­ko­wa­ne, je­śli dziec­ko ma nad­go­nić za­le­gło­ści. Po­nie­waż czas jest klu­czo­wą spra­wą, a nie mo­że­my na­uczyć wszyst­kie­go na­raz, cele na­ucza­nia mu­szą być do­kład­nie wy­se­lek­cjo­no­wa­ne, cały pro­ces zaś sys­te­ma­tycz­nie mo­ni­to­ro­wa­ny pod wzglę­dem efek­tów. Roz­dział 3 za­wie­ra in­for­ma­cje na te­mat pro­wa­dze­nia oce­ny be­ha­wio­ral­nej, wy­bie­ra­nia i okre­śla­nia ce­lów te­ra­pii oraz spo­so­bów po­mia­ru re­zul­ta­tów od­dzia­ły­wań.

Te­ra­pia dziec­ka z au­ty­zmem to wy­ścig z cza­sem – go­dzi­ny po­świę­co­ne ucze­niu są dro­go­cen­ne. Dla­te­go też pro­gra­my edu­ka­cyj­ne po­win­ny być za­pro­jek­to­wa­ne z opty­mal­ną sku­tecz­no­ścią i in­ten­syw­no­ścią oraz z po­czu­ciem waż­no­ści pro­ble­mu. To wy­ma­ga wy­ko­rzy­sty­wa­nia tyl­ko tych me­tod, któ­rych efek­tyw­ność zo­sta­ła po­twier­dzo­na na­uko­wo. O nich au­to­rzy pi­szą w roz­dzia­le 4.

Wie­lu uczniów z au­ty­zmem cha­rak­te­ry­zu­je się czę­sty­mi i cza­sa­mi dłu­go­trwa­ły­mi trud­no­ścia­mi w za­cho­wa­niu, prze­ja­wia­ją­cy­mi się na­pa­da­mi zło­ści i agre­sji w sto­sun­ku do in­nych oraz/lub sa­mo­oka­le­cze­nia­mi. Roz­dział 5 opi­su­je me­to­dy stwo­rzo­ne przez ana­li­ty­ków za­cho­wa­nia, któ­re ogra­ni­cza­ją po­ja­wia­nie się pro­ble­mów be­ha­wio­ral­nych i uczą za­stę­po­wa­nia za­cho­wań nie­po­żą­da­nych bar­dziej ak­cep­to­wal­ny­mi al­ter­na­ty­wa­mi.

Oko­ło po­ło­wy dzie­ci z za­bu­rze­nia­mi au­ty­stycz­ny­mi może nu­cić lub oka­zjo­nal­nie wy­po­wia­dać pro­ste dźwię­ki, ale nie ko­mu­ni­ko­wać się za po­mo­cą mowy. Co wię­cej, część z nich umie mó­wić, ale nie wy­ko­rzy­stu­je tej zdol­no­ści w spo­sób funk­cjo­nal­ny. Mogą one po­wta­rzać sło­wa lub zda­nia po in­nych (tzw. echo­la­lie) bądź mó­wić bez kon­tek­stu. W roz­dzia­le 6 au­to­rzy przed­sta­wia­ją ana­li­zę teo­re­tycz­ną Bur­r­hu­sa Fre­de­ri­ka Skin­ne­ra (1957), któ­ra do­ty­czy wła­śnie za­cho­wań wer­bal­nych. Na jej ba­zie ana­li­ty­cy za­cho­wa­nia roz­wi­nę­li me­to­dy na­uki mó­wie­nia i ko­mu­ni­ko­wa­nia się przez dzie­ci z au­ty­zmem i in­ny­mi za­bu­rze­nia­mi roz­wo­jo­wy­mi.

Jak spo­łe­czeń­stwo może przy­go­to­wać swo­ich oby­wa­te­li z au­ty­zmem do by­cia szczę­śli­wy­mi w ży­ciu? Może to zro­bić po­przez wdra­ża­nie efek­tyw­nych pro­gra­mów te­ra­peu­tycz­nych, któ­re uczą ko­mu­ni­ko­wa­nia się i in­nych umie­jęt­no­ści spo­łecz­nych, szkol­nych i za­wo­do­wych. Od­dzia­ły­wa­nia te po­win­ny się roz­po­cząć jak naj­wcze­śniej w ży­ciu dziec­ka, być kon­ty­nu­owa­ne pod­czas lat szkol­nych, a tak­że wspo­ma­gać daną oso­bę, je­śli jest to ko­niecz­ne, w okre­sie wcho­dze­nia w do­ro­słość. Te­ra­pia wy­wo­dzą­ca się ze sto­so­wa­nej ana­li­zy za­cho­wa­nia za­pew­nia spo­łe­czeń­stwu stra­te­gie opar­te na do­wo­dach oraz pro­ce­du­ry two­rze­nia, wdra­ża­nia i ewa­lu­acji tych tak bar­dzo po­trzeb­nych pro­gra­mów.

Wil­liam L. He­ward

The Ohio Sta­te Uni­ver­si­ty

7 lu­te­go 2012 r

Wil­liam L. He­ward – pro­fe­sor pe­da­go­gi­ki na Ohio Sta­te Uni­ver­si­ty, au­tor mię­dzy in­ny­mi ksią­żek Ap­plied be­ha­vior ana­ly­sis (z Joh­nem O. Co­ope­rem i Ti­mo­thym E. He­ro­nem; 2007), naj­bar­dziej zna­ne­go na świe­cie pod­ręcz­ni­ka ana­li­zy za­cho­wa­nia, oraz Excep­tio­nal chil­dren: An in­tro­duc­tion to spe­cial edu­ca­tion (2012).

Nowa definicja autyzmu i rozwiązania SAZ

Wtym sa­mym cza­sie, gdy pi­szę wstęp do pierw­szej w ję­zy­ku pol­skim książ­ki o au­ty­zmie i ana­li­zie za­cho­wa­nia, spo­łecz­ność na­uko­wa dys­ku­tu­je na te­mat re­de­fi­ni­cji au­ty­zmu, któ­ra ma się po­ja­wić w nie­opu­bli­ko­wa­nej jesz­cze kla­sy­fi­ka­cji za­bu­rzeń psy­chicz­nych DSM-V. Ame­ry­kań­skie To­wa­rzy­stwo Psy­chia­trycz­ne po­pro­si­ło na­ukow­ców oraz prak­ty­ków o sko­men­to­wa­nie pro­po­no­wa­nych zmian. Je­że­li nowa de­fi­ni­cja zo­sta­nie za­ak­cep­to­wa­na, zna­czą­co wpły­nie to na zmia­nę kie­run­ku sta­le ro­sną­cej „epi­de­mii” dia­gno­zy za­bu­rzeń ze spek­trum au­ty­zmu. Nowa de­fi­ni­cja au­ty­zmu znaj­dzie tak­że od­bi­cie w de­cy­zjach do­ty­czą­cych tego, któ­re dzie­ci i ich ro­dzi – ny otrzy­ma­ją środ­ki na le­cze­nie.

Zgod­nie z su­ge­ro­wa­ny­mi zmia­na­mi, aby dzie­ci mo­gły otrzy­mać dia­gno­zę za­bu­rze­nia ze spek­trum au­ty­zmu (au­ti­stic spec­trum di­sor­der) we­dług DSM-V, będą mu­sia­ły speł­nić czte­ry kry­te­ria:

(1) trwa­łe uszczerb­ki w ko­mu­ni­ka­cji spo­łecz­nej i w in­te­rak­cjach;

(2) ob­se­syj­ne za­in­te­re­so­wa­nia i po­wta­rza­ne za­cho­wa­nia;

(3) obec­ność za­bu­rzeń we wcze­snym dzie­ciń­stwie;

(4) ob­ja­wy ogra­ni­cza­ją­ce lub osła­bia­ją­ce nor­mal­ne funk­cjo­no­wa­nie.

Dziec­ko bę­dzie mu­sia­ło wy­ka­zy­wać uszczerb­ki we wszyst­kich ob­sza­rach wy­mie­nio­nych w ra­mach ko­mu­ni­ka­cji spo­łecz­nej i in­te­rak­cji oraz w przy­najm­niej dwóch z czte­rech ob­sza­rów w ra­mach po­wta­rza­ją­cych się wzor­ców za­cho­wań. Jest to bar­dziej re­stryk­cyj­ne po­dej­ście niż do­tych­cza­so­we wy­tycz­ne.

Obec­nie kry­te­ria dia­gno­stycz­ne dla za­bu­rze­nia au­ty­stycz­ne­go (DSM-IV-TR) po­zwa­la­ją na zdia­gno­zo­wa­nie dziec­ka przy uży­ciu skom­pli­ko­wa­ne­go po­łą­cze­nia dwu­na­stu moż­li­wych cha­rak­te­ry­styk, w tym przy­najm­niej: dwóch pro­ble­mów spo­łecz­nych, jed­ne­go pro­ble­mu ko­mu­ni­ka­cyj­ne­go oraz jed­ne­go za­cho­wa­nia ste­reo­ty­po­we­go. To ozna­cza, że jest po­nad 1500 per­mu­ta­cji symp­to­mów au­ty­stycz­nych.

Z po­wo­du zmniej­sze­nia licz­by cha­rak­te­ry­styk oraz ze wzglę­du na wy­móg ist­nie­nia wszyst­kich skład­ni­ków ko­mu­ni­ka­cji i in­te­rak­cji jest praw­do­po­dob­ne, że DSM-V ogrom­nie zmniej­szy licz­bę dia­gnoz au­ty­zmu. Już po­ja­wi­ły się za­nie­po­ko­jo­ne gło­sy, że pod­ręcz­nik ten cał­ko­wi­cie eli­mi­nu­je od­dziel­ną dia­gno­zę ze­spo­łu Asper­ge­ra. Ozna­cza to, że oso­by wcze­śniej skla­sy­fi­ko­wa­ne jako ma­ją­ce ze­spół Asper­ge­ra będą mu­sia­ły speł­nić wszyst­kie wy­mo­gi dla za­bu­rze­nia ze spek­trum au­ty­zmu, żeby otrzy­mać dia­gno­zę. Z pew­no­ścią część z nich nie zmie­ści się za­tem w pro­po­no­wa­nej ka­te­go­rii. Zmia­ny te ozna­cza­ją tak­że, że gru­pa dzie­ci zdia­gno­zo­wa­nych z tym za­bu­rze­niem bę­dzie bar­dziej jed­no­rod­na niż do­tych­czas. Nowe spek­trum au­ty­zmu bę­dzie więc bar­dziej skon­den­so­wa­ne, bę­dzie mia­ło po­dob­ny wzo­rzec za­cho­wań.

Cią­głe zmie­nia­nie de­fi­ni­cji au­ty­zmu pod­kre­śla jego re­la­tyw­ną oraz ar­bi­tral­ną na­tu­rę jako psy­cho­lo­gicz­ne­go i psy­chia­trycz­ne­go za­bu­rze­nia (por. No­vak i Pe­la­ez, 2004; 2011; Su­cho­wier­ska i No­vak, 2010). Jed­nak te­ra­pia ma­ją­ca swo­je pod­sta­wy w sto­so­wa­nej ana­li­zie za­cho­wa­nia sku­pia się nie na dia­gno­zie per se, ale na istot­nych be­ha­wio­ral­nych de­fi­cy­tach lub nad­mia­rach da­nej oso­by. I ta­kie wła­śnie po­dej­ście zo­sta­ło za­pre­zen­to­wa­ne w ni­niej­szej książ­ce. Wy­cho­dzi się w nim z za­ło­że­nia, że te­ra­pia SAZ, sze­ro­ko uży­wa­na i efek­tyw­na me­to­da le­cze­nia osób z au­ty­zmem, dzia­ła nie­za­leż­nie od po­sta­wio­nej dia­gno­zy. Dzia­ła, po­nie­waż jest ukie­run­ko­wa­na na okre­ślo­ne de­fi­cy­ty lub nad­mia­ry be­ha­wio­ral­ne in­dy­wi­du­al­ne­go dziec­ka, bez wzglę­du na ka­te­go­rię dia­gno­stycz­ną, któ­rą otrzy­mał klient, lub etio­lo­gię jego za­bu­rze­nia. Ana­li­tyk za­cho­wa­nia, pra­cu­jąc z oso­ba­mi z au­ty­zmem, ma za za­da­nie roz­po­znać funk­cjo­nal­ność po­szcze­gól­nych za­cho­wań klien­ta (po­przez pro­ces oce­ny be­ha­wio­ral­nej) i bez­po­śred­nio na nie od­dzia­ły­wać. Po­dob­ne tech­ni­ki be­ha­wio­ral­ne mogą być za­tem wy­ko­rzy­sty­wa­ne nie­za­leż­nie od tego, czy bie­rze­my pod uwa­gę sta­rą czy nową de­fi­ni­cję au­ty­zmu, je­że­li de­fi­cy­ty i nad­mia­ry po­zo­sta­ją te same.

W ni­niej­szej książ­ce au­to­rzy po­dą­ża­ją śla­dem swo­jej wcze­śniej­szej pu­bli­ka­cji, sku­pia­ją­cej się na pod­sta­wo­wych za­sa­dach ana­li­zy za­cho­wa­nia. Po­słu­gu­ją się po­ję­cia­mi z tam­te­go tomu, roz­sze­rza­jąc prze­ka­zy­wa­ne in­for­ma­cje o za­sto­so­wa­nia tech­nik be­ha­wio­ral­nych w pra­cy z dzieć­mi z au­ty­zmem. Cie­szę się, że au­to­rzy skie­ro­wa­li się ku ana­li­zie i ro­zu­mie­niu au­ty­zmu po­przez sku­pie­nie się na be­ha­wio­ral­nych de­fi­cy­tach i nad­mia­rach. W związ­ku z tym po­świę­ca­ją całe roz­dzia­ły na opis tego, jak bu­do­wać re­per­tu­ar no­wych za­cho­wań i jak zmi­ni­ma­li­zo­wać pro­ble­my be­ha­wio­ral­ne. Je­stem tak­że za­chwy­co­ny fak­tem, że prze­zna­czy­li oni osob­ny roz­dział na ucze­nie ko­mu­ni­ko­wa­nia się, ze wzglę­du na fakt, iż u dzie­ci z au­ty­zmem okre­ślo­ne za­cho­wa­nia wer­bal­ne mogą być nie­obec­ne lub nad­mier­nie wi­docz­ne. Po­nad­to je­stem za­do­wo­lo­ny z lo­gi­ki, jaką uda­ło im się osią­gnąć dzię­ki za­sto­so­wa­niu trzy­czę­ścio­we­go ukła­du tre­ści: (pra­wie) każ­dy roz­dział skła­da się z czę­ści po­świę­co­nej teo­rii, ba­da­niom i prak­ty­ce.

Od sie­bie mogę do­dać, że mia­łem już szczę­ście pra­co­wać z Mo­ni­ką Su­cho­wier-ską, gdy była sty­pen­dyst­ką Ful­bri­gh­ta w Sta­nach Zjed­no­czo­nych, a zna­łem ją wcze­śniej dzię­ki pre­zen­ta­cjom, któ­re przed­sta­wia­ła na kon­fe­ren­cjach As­so­cia­tion for Be­ha­vior Ana­ly­sis In­ter­na­tio­nal oraz Eu­ro­pe­an As­so­cia­tion of Be­ha­vio­ur Ana­ly­sis. Mia­łem tak­że dwu­krot­nie moż­li­wość od­wie­dze­nia jej Cen­trum Wcze­snej In­ter­wen­cji „Krok po Kro­ku” w War­sza­wie i bez­po­śred­niej ob­ser­wa­cji wy­so­kiej ja­ko­ści usług, któ­re ona oraz jej współ­pra­cow­ni­cy ofe­ru­ją. Dzię­ki temu wiem, że jest do­kład­nym i ostroż­nym na­ukow­cem, a tak­że wspa­nia­łym prak­ty­kiem sto­su­ją­cym ana­li­zę za­cho­wa­nia w pra­cy z dzieć­mi z au­ty­zmem oraz ich ro­dzi­na­mi. Mo­ni­ka Su­cho­wier­ska i współ­au­to­rzy już wcze­śniej za­słu­ży­li się jako pro­pa­ga­to­rzy wie­dzy o ana­li­zie za­cho­wa­nia. Je­stem prze­ko­na­ny, że ta nowa książ­ka bę­dzie waż­nym ele­men­tem kształ­ce­nia w za­kre­sie sto­so­wa­nej ana­li­zy za­cho­wa­nia i te­ra­pii osób z au­ty­zmem.

Gary No­vak, BCBA-D

pro­fe­sor eme­ry­to­wa­ny

Ca­li­for­nia Sta­te Uni­ver­si­ty Sta­ni­slaus

Tur­lock, Ca­li­for­nia

Gary No­vak – pro­fe­sor psy­cho­lo­gii na Ca­li­for­nia Sta­te Uni­ver­si­ty Sta­ni­slaus, au­tor mię­dzy in­ny­mi ksią­żek: De­ve­lop­men­tal psy­cho­lo­gy: Dy­na­mi­cal sys­tems and be­ha­vior ana­ly­sis (1996) oraz Child and ado­le­scent de­ve­lop­ment (z Mar­thą Pe­la­ez; 2004).

Wprowadzenie

Autyzm to jed­no z naj­po­waż­niej­szych i naj­czę­ściej dia­gno­zo­wa­nych za­bu­rzeń roz­wo­jo­wych. Dane wska­zu­ją, że roz­po­wszech­nie­nie au­ty­zmu i po­krew­nych mu za­bu­rzeń z tak zwa­ne­go au­ty­stycz­ne­go spek­trum do­ty­czy 60-70 osób na 10 000 (Fom­bon­ne, 2009).

Roz­po­zna­nie au­ty­zmu u dziec­ka wią­że się z ogrom­ny­mi kosz­ta­mi emo­cjo­nal­ny­mi dla jego ro­dzi­ców. Wie­lu z nich trak­tu­je taką dia­gno­zę jak wy­rok, na któ­ry ska­za­na jest cała ro­dzi­na. Za­da­ją so­bie py­ta­nie „Dla­cze­go?”. Nie­ste­ty wciąż nie­któ­rzy ro­dzi­ce do­wia­du­ją się, że przy­czy­ną au­ty­zmu jest zim­na, od­rzu­ca­ją­ca dziec­ko mat­ka, któ­ra nie za­spo­ka­ja jego po­trzeb emo­cjo­nal­nych. Choć ta psy­cho­ana­li­tycz­na in­ter­pre­ta­cja jest nie­praw­dzi­wa (Pi­su­la, 2010), to nadal po­ku­tu­je wśród wie­lu osób, w tym – co szcze­gól­nie do­tkli­we – tak­że nie­któ­rych psy­cho­lo­gów i psy­chia­trów. Taka „wie­dza” o przy­czy­nach au­ty­zmu do­dat­ko­wo ob­cią­ża emo­cjo­nal­nie ro­dzi­ców, a zwłasz­cza mat­kę, utrud­nia­jąc sku­tecz­ne ra­dze­nie so­bie z za­ist­nia­łą sy­tu­acją. A prze­cież cha­rak­te­ry­sty­ka tego za­bu­rze­nia roz­wo­ju wprost do­ma­ga się jak naj­szyb­sze­go pod­ję­cia od­dzia­ły­wań te­ra­peu­tycz­nych! Mamy bo­wiem z jed­nej stro­ny duże na­si­le­nie symp­to­mów, przy­najm­niej u nie­któ­rych dzie­ci. Ale z dru­giej stro­ny dys­po­nu­je – my tak­że moż­li­wo­ścia­mi re­al­ne­go wpły­wu na ob­raz tych symp­to­mów, czę­sto na ich znacz­ne zła­go­dze­nie, a na­wet zmniej­sze­nie umoż­li­wia­ją­ce dal­szy roz­wój wśród osób pra­wi­dło­wo roz­wi­ja­ją­cych się, zaś w przy­szło­ści roz­po­czę­cie sa­mo­dziel­ne­go ży­cia w spo­łe­czeń­stwie. Świa­do­mość ist­nie­nia ta­kich od­dzia­ły­wań i rze­tel­na wie­dza o tym, na czym po­le­ga­ją, może do­dać od­wa­gi, by z nich sko­rzy­stać.

Ro­dzi­ce dzie­ci z au­ty­zmem od lat po­szu­ku­ją sku­tecz­nej te­ra­pii dla swo­ich po­ciech. Na ryn­ku usług psy­cho­te­ra­peu­tycz­nych, edu­ka­cyj­nych i me­dycz­nych ofe­ro­wa­nych jest bli­sko 100 (As­so­cia­tion for Scien­ce in Au­tism Tre­at­ment) róż­nych form te­ra­pii. Nie­ste­ty, nie wszyst­kie z nich za­słu­gu­ją na ta­kie mia­no, je­śli przyj­mie­my, że o te­ra­pii mó­wi­my wte­dy, gdy w wy­ni­ku kon­kret­ne­go od­dzia­ły­wa­nia do­cho­dzi do zmniej­sza­nia się na­si­le­nia ob­ja­wów za­bu­rze­nia czy – sze­rzej – po­pra­wy ja­ko­ści ży­cia pa­cjen­ta. Sku­tecz­ność więk­szo­ści z tych „te­ra­pii” nie zo­sta­ła do­wie­dzio­na na­uko­wo, o czym in­for­mu­je ra­port Na­ro­do­we­go Cen­trum Au­ty­zmu (Na­tio­nal Au­tism Cen­ter) opu­bli­ko­wa­ny w 2009 roku. Nie prze­szka­dza to jed­nak oso­bom ofe­ru­ją­cym te, jak­że nie­pew­ne, me­to­dy dzia­ła­nia za­rę­czać nie tyl­ko o ich ogrom­nej sku­tecz­no­ści, ale na­wet o tym, że w wy­ni­ku ich za­sto­so­wa­nia dziec­ko zo­sta­nie wy­le­czo­ne z au­ty­zmu. Ro – dzi­ce, chcąc uzy­skać jak naj­lep­szą po­moc dla swo­je­go dziec­ka, pró­bu­ją za­zwy­czaj wie­lu róż­nych form te­ra­pii, zmie­nia­jąc je, je­śli nie do­strze­ga­ją po­zy­tyw­nych efek­tów. Ta me­to­da „prób i błę­dów” skut­ku­je kil­ko­ma ne­ga­tyw­ny­mi kon­se­kwen­cja­mi. Ro­dzi­ce wy­zby­wa­ją się za­so­bów fi­nan­so­wych, pła­cąc za od­dzia­ły­wa­nia nie­przy­no­szą­ce ocze­ki­wa­nych zmian. Po­nad­to w pew­nym mo­men­cie ich rola spro­wa­dza się w głów­nej mie­rze do wo­że­nia dziec­ka z te­ra­pii na te­ra­pię, a nie na spę­dza­niu wol­ne­go cza­su ze swo­ją po­cie­chą. I naj­waż­niej­sze: tra­cą cen­ny czas, w któ­rym ich dziec­ko mo­gło­by być pod­da­ne na­praw­dę sku­tecz­nym wpły­wom te­ra­peu­tycz­nym i re­ha­bi­li­ta­cyj­nym.

Jed­ną z form od­dzia­ły­wa­nia po­pra­wia­ją­cych ja­kość ży­cia osób z au­ty­zmem, któ­rej sku­tecz­ność zo­sta­ła na­uko­wo po­twier­dzo­na, jest te­ra­pia be­ha­wio­ral­na. Ra­port Na­ro­do­we­go Cen­trum Au­ty­zmu (Na­tio­nal Au­tism Cen­ter, 2009) po­ka­zu­je, iż tyl­ko 30% wpły­wów psy­cho­lo­gicz­no edu­ka­cyj­nych skut­ku­je du­ży­mi po­zy­tyw­ny­mi zmia­na­mi, je­śli cho­dzi o symp­to­my au­ty­zmu. W tej gru­pie spraw­dza­ją­cych się te­ra­pii więk­szość wy­wo­dzi się wprost z po­dej­ścia be­ha­wio­ral­ne­go lub ma u swo­ich pod­staw za­ło­że­nia tego po­dej­ścia. Au­to­rzy ra­por­tu for­mu­łu­ją wnio­sek, że od­dzia­ły­wa­nia be­ha­wio­ral­ne mają naj­więk­sze po­par­cie na­uko­we, je­śli cho­dzi o ich sku­tecz­ność w po­pra­wie ja­ko­ści ży­cia osób cier­pią­cych na au­tyzm.

Sku­tecz­ność te­ra­pii be­ha­wio­ral­nej wy­ni­ka z fak­tu, że nie jest to od­dzia­ły­wa­nie wy­my­ślo­ne w ode­rwa­niu od na­uki, ba­zu­ją­ce na przy­kład na przy­pad­ko­wych, szczę­śli­wych zbie­gach oko­licz­no­ści lub nie­po­twier­dzo­nej teo­rii do­ty­czą­cej przy­czyn au­ty­zmu. Wprost prze­ciw­nie. Jest to te­ra­pia ści­śle po­wią­za­na ze świa­tem na­uki i opar­ta na wy­ni­kach nie­zli­czo­nych ba­dań pod­sta­wo­wych (do­ty­czą­cych od­kry­wa­nia praw przy­ro­dy, w tym praw rzą­dzą­cych za­cho­wa­niem lu­dzi i zwie­rząt) i sto­so­wa­nych (gdzie spraw­dza się, na ile od­kry­te pra­wa rzą­dzą­ce za­cho­wa­niem dają się sku­tecz­nie sto­so­wać w re­al­nym ży­ciu, poza la­bo­ra­to­rium). Te­ra­pia be­ha­wio­ral­na jest bli­sko zwią­za­na z dzie­dzi­ną psy­cho­lo­gii o na­zwie sto­so­wa­na ana­li­za za­cho­wa­nia. Nie­któ­rzy na­wet oba ter­mi­ny uwa­ża­ją za sy­no­ni­my. W du­żej mie­rze zga­dza­my się z tym po­glą­dem i dla­te­go w na­szej książ­ce bę­dzie­my po­słu­gi­wa­li się tymi ter­mi­na­mi za­mien­nie. Sto­so­wa­na ana­li­za za­cho­wa­nia zaj­mu­je się two­rze­niem i sys­te­ma­tycz­nym wy­ko­rzy­sta­niem pro­ce­dur wy­pro­wa­dzo­nych z praw rzą­dzą­cych za­cho­wa­niem w celu po­pra­wie­nia spo­łecz­nie istot­nych za­cho­wań oraz dąży do udo­wod­nie­nia w prze­pro­wa­dza­nych eks­pe­ry­men­tach, że za­sto­so­wa­ne pro­ce­du­ry były rze­czy­wi­ście od­po­wie­dzial­ne za za­ist­nia­łe zmia­ny. Me­to­dy te­ra­pii be­ha­wio­ral­nej dzie­ci z au­ty­zmem opi­sa­ne w ni­niej­szej książ­ce za­wdzię­cza­my prze­szło pięć­dzie­się­ciu la­tom ba­dań i do­świad­czeń prak­tycz­nych zbie­ra­nych w ob­rę­bie sto­so­wa­nej ana­li­zy za­cho­wa­nia głów­nie przez ba­da­czy ze Sta­nów Zjed­no­czo­nych.

W Pol­sce te­ra­pia be­ha­wio­ral­na osób z au­ty­zmem ofe­ro­wa­na jest w po­nad dwu­dzie­stu ośrod­kach, z któ­rych naj­waż­niej­sze zlo­ka­li­zo­wa­ne są w Gdań­sku, Kra­ko­wie i War­sza­wie. Zwa­żyw­szy na to, że pierw­szy ośro­dek te­ra­pii be­ha­wio­ral­nej w na­szym kra­ju po­wstał w roku 1992 (w Gdań­sku, z ini­cja­ty­wy Mał­go­rza­ty Ry­bic­kiej), moż­na po­wie­dzieć, że roz­wój te­ra­pii be­ha­wio­ral­nej w Pol­sce jest nie­zwy­kle dy­na­micz­ny. Rocz­nie otwie­ra­ny jest śred­nio co naj­mniej je­den nowy ośro­dek ofe­ru­ją­cy tę for­mę od­dzia­ły­wa­nia! Świad­czy to nie tyl­ko o ro­sną­cym za­in­te­re­so­wa­niu te­ra­pią be­ha­wio­ral­ną osób z au­ty­zmem, ale tak­że o zwięk­sza­ją­ceym się prze­ko­na­niu spe­cja­li­stów (psy­cho­lo­gów, pe­da­go­gów i psy­chia­trów dia­gno­zu­ją­cych au­tyzm) oraz ro­dzi­ców dzie­ci z au­ty­zmem o jej sku­tecz­no­ści.

Roz­wój te­ra­pii be­ha­wio­ral­nej w Pol­sce za­owo­co­wał nie tyl­ko po­wsta­niem no­wych pla­có­wek, ale tak­że pró­bą ujed­no­li­ce­nia sta­wia­nych prak­ty­kom wy­ma­gań, nie­zbęd­nych do uzy­ska­nia ty­tu­łu te­ra­peu­ty be­ha­wio­ral­ne­go (pi­sze­my o tym sze­rzej w roz­dzia­le 1). Jest to wspól­na ini­cja­ty­wa dwóch or­ga­ni­za­cji zrze­sza­ją­cych na­ukow­ców i prak­ty­ków zaj­mu­ją­cych się ana­li­zą za­cho­wa­nia: Pol­skie­go Sto­wa­rzy­sze­nia Te­ra­pii Be­ha­wio­ral­nej oraz Pol­skie­go To­wa­rzy­stwa Psy­cho­lo­gii Be­ha­wio­ral­nej. Dzię­ki tej ini­cja­ty­wie ty­tuł te­ra­peu­ty be­ha­wio­ral­ne­go mogą otrzy­mać wy­łącz­nie oso­by, któ­re po­sia­da­ją od­po­wied­nią wie­dzę i umie­jęt­no­ści wspar­te prak­ty­ką za­wo­do­wą. Tym sa­mym od­bior­cy usług te­ra­peu­tycz­nych mogą li­czyć na to, że kie­ru­jąc się do oso­by, któ­ra po­sia­da ty­tuł te­ra­peu­ty be­ha­wio­ral­ne­go nada­ny przez obie or­ga­ni­za­cje, mają do czy­nie­nia ze spe­cja­li­stą za­pew­nia­ją­cym od­po­wied­nią ja­kość te­ra­pii i prze­strze­ga­ją­cym za­sad ety­ki za­wo­do­wej.

Choć te­ra­pia be­ha­wio­ral­na dzie­ci z au­ty­zmem prze­ży­wa dy­na­micz­ny roz­wój w na­szym kra­ju, fakt ten nie znaj­du­je od­zwier­cie­dle­nia w pu­bli­ka­cjach na­uko­wych. Wpraw­dzie na pol­skim ryn­ku wy­daw­ni­czym uka­za­ło się kil­ka­na­ście prac po­świę­co­nych róż­nym aspek­tom te­ra­pii be­ha­wio­ral­nej, głów­nie prze­kła­dów tek­stów an­glo­ję­zycz­nych (naj­waż­niej­sze z nich wy­mie­nia­my w Anek­sie), to brak jest pu­bli­ka­cji, któ­ra z jed­nej stro­ny w sys­te­ma­tycz­ny spo­sób pre­zen­to­wa­ła­by ca­łość lub choć­by więk­szość istot­nych za­gad­nień do­ty­czą­cych te­ra­pii be­ha­wio­ral­nej osób z au­ty­zmem, a z dru­giej stro­ny uwzględ­nia­ła­by spe­cy­fi­kę pra­cy z tymi oso­ba­mi w Pol­sce. Ce­lem na­szej książ­ki jest wy­peł­nie­nie tej luki.

Po­nie­waż, jak wspo­mi­na­li­śmy, te­ra­pia be­ha­wio­ral­na wy­wo­dzi się z pew­nych za­ło­żeń teo­re­tycz­nych ba­zu­ją­cych na ba­da­niach na­uko­wych, któ­re na­stęp­nie wdra­ża­ne są do prak­ty­ki w kon­tro­lo­wa­ny spo­sób, w na­szej książ­ce pod­ję­li­śmy pró­bę po­ka­za­nia obu tych aspek­tów oma­wia­nej te­ra­pii. Zna­la­zło to od­zwier­cie­dle­nie nie tyl­ko w tre­ści, ale i w for­mie tej pra­cy. Wszyst­kie, poza ostat­nim, roz­dzia­ły skła­da­ją się z trzech czę­ści. Pierw­sza z nich – Teo­ria – pod­su­mo­wu­je wy­ni­ki ba­dań em­pi­rycz­nych do­ty­czą­cych te­ma­tu roz­dzia­łu. Po niej na­stę­pu­je część Ba­da­nia, w któ­rej przy­bli­ża­my jed­no, re­pre­zen­ta­tyw­ne dla te­ma­tu da­ne­go roz­dzia­łu, ba­da­nie. Wresz­cie część trze­cia -Prak­ty­ka – pre­zen­tu­je prak­tycz­ne wy­tycz­ne do­ty­czą­ce te­ra­pii be­ha­wio­ral­nej dzie­ci z au­ty­zmem, wy­ni­ka­ją­ce z ba­dań i do­świad­czeń sto­so­wa­nej ana­li­zy za­cho­wa­nia w za – kre­sie tre­ści da­ne­go roz­dzia­łu. Mamy na­dzie­ję, że na­sza książ­ka bę­dzie za­rów­no źró­dłem rze­tel­nej wie­dzy na­uko­wej do­ty­czą­cej te­ra­pii be­ha­wio­ral­nej dzie­ci z au­ty­zmem, jak i prak­tycz­nym prze­wod­ni­kiem po te­ra­pii be­ha­wio­ral­nej dla stu­den­tów psy­cho­lo­gii i pe­da­go­gi­ki, po­cząt­ku­ją­cych te­ra­peu­tów be­ha­wio­ral­nych oraz ro­dzi­ców dzie­ci z au­ty­zmem.

Książ­ka skła­da się z sied­miu roz­dzia­łów. W roz­dzia­le i przed­sta­wia­my za­gad­nie­nia teo­re­tycz­ne od­no­szą­ce się do au­ty­zmu i sto­so­wa­nej ana­li­zy za­cho­wa­nia (czy­li te­ra­pii be­ha­wio­ral­nej). Opi­su­je­my przy­kła­do­we ba­da­nie do­ty­czą­ce sku­tecz­no­ści róż­nych me­tod te­ra­pii dzie­ci z au­ty­zmem. Przed­sta­wia­my tak­że uży­tecz­ne wska­zów­ki prak­tycz­ne dla ro­dzi­ców za­in­te­re­so­wa­nych te­ra­pią be­ha­wio­ral­ną swo­jej po­cie­chy. W roz­dzia­le 2 oma­wia­my pod­sta­wo­we za­ło­że­nia ra­dy­kal­ne­go be­ha­wio­ry­zmu, któ­ry jest fi­lo­zo­fią na­uki le­żą­cą u pod­staw sto­so­wa­nej ana­li­zy za­cho­wa­nia. Do­ko­nu­je­my prze­glą­du naj­waż­niej­szych praw ucze­nia się od­no­szą­cych się do wa­run­ko­wa­nia kla­sycz­ne­go, wa­run­ko­wa­nia spraw­cze­go i ucze­nia się przez ob­ser­wa­cję, od­wo­łu­jąc się do wy­bra­nych ba­dań, w któ­rych pra­wa te zo­sta­ły od­kry­te. Bar­dziej szcze­gó­ło­wo opi­su­je­my ba­da­nie pre­zen­tu­ją­ce sku­tecz­ność pro­ce­su wzmac­nia­nia w roz­wi­ja­niu róż­no­rod­no­ści re­ago­wa­nia u dzie­ci z au­ty­zmem. Po­ka­zu­je­my tak­że, jak mają się oma­wia­ne pra­wa ucze­nia się do prak­tycz­nie wy­ko­rzy­sty­wa­nych pro­ce­dur te­ra­pii be­ha­wio­ral­nej. Roz­dział 3 po­świę­ci­li­śmy na omó­wie­nie spe­cy­fi­ki do­ko­ny­wa­nia tak zwa­nej oce­ny be­ha­wio­ral­nej i po­mia­ru za­cho­wań. Przed­sta­wia­my ba­da­nie do­ty­czą­ce efek­tyw­nych me­tod zbie­ra­nia da­nych o po­stę­pach pod­opiecz­nych z au­ty­zmem. Do­star­cza­my tak – że wska­zó­wek prak­tycz­nych po­moc­nych w pro­wa­dze­niu oce­ny be­ha­wio­ral­nej w for­mie ze­sta­wu przy­kła­do­wych for­mu­la­rzy do zbie­ra­nia da­nych be­ha­wio­ral­nych. Roz­dział 4 po­świę­ci­li­śmy pro­ble­ma­ty­ce me­tod na­ucza­nia osób z au­ty­zmem i spo­so­bom roz­wi­ja­nia u nich po­żą­da­nych za­cho­wań. Po­ka­zu­je­my, jak waż­nym za­gad­nie­niem w pro­ce­sie te­ra­peu­tycz­nym jest uzy­ski­wa­nie od­po­wied­niej mo­ty­wa­cji. Opi­su­je­my wy­bra­ną pu­bli­ka­cję po­świę­co­ną nad­mier­nej se­lek­tyw­no­ści bodź­ca. Po­da­je­my tak­że sze­reg za­le­ceń prak­tycz­nych do­ty­czą­cych po­słu­gi­wa­nia się stra­te­gia­mi pro­ak­tyw­ny – mi w pra­cy z dzieć­mi z au­ty­zmem, mo­ty­wo­wa­nia ich do na­uki i prze­pro­wa­dza­nia tre­nin­gu róż­ni­co­wa­nia. Zwra­ca­my uwa­gę na rolę, jaką w pro­ce­sie te­ra­pii mogą peł­nić ro­dzi­ce i opie­ku­no­wie dzie­ci. W roz­dzia­le 5 za­ję­li­śmy się nie­zwy­kle waż­nym, ale i trud­nym, a nie­kie­dy kon­tro­wer­syj­nym za­gad­nie­niem, ja­kim jest re­du­ko­wa­nie za­cho­wań nie­po­żą­da­nych, w tym agre­syw­nych i au­to­agre­syw­nych, nie­rzad­ko cha­rak­te­ry­zu­ją­cych re­per­tu­ar re­ak­cji osób z au­ty­zmem. Omó­wi­li­śmy spo­so­by zbie­ra­nia in­for­ma­cji o zna­cze­niu (funk­cji) tych za­cho­wań w ży­ciu ta­kich osób, a tak­że pod­sta­wo­we me­to­dy ich eli­mi­no­wa­nia. Sta­ra­li­śmy się jed­no­znacz­nie po­ka­zać, że sto­so­wa­nie re­stryk­cyj­nych me­tod od­dzia­ły­wa­nia po­win­no być osta­tecz­no­ścią, ist­nie­ją bo­wiem al­ter­na­tyw­ne spo­so­by re­duk­cji za­cho­wań nie­po­żą­da­nych. Roz­dział za­koń­czy­li­śmy prak­tycz­ny­mi wska­zów­ka­mi dla ro­dzi­ców dzie­ci, nie tyl­ko z au­ty­zmem, któ­re pre­zen­tu­ją za­cho­wa­nia trud­ne. Więk­szość tych wska­zó­wek bę­dzie mia­ła zna­cze­nie pre­wen­cyj­ne, gdyż za­wsze „le­piej za­po­bie­gać, niż le­czyć”. W roz­dzia­le 6 za­pre­zen­to­wa­li­śmy be­ha­wio­ral­ne uję­cie za­cho­wań wer­bal­nych, w tym ich spe­cy­fi­kę w od­nie­sie­niu do osób z au­ty­zmem. Po­ka­za­li­śmy, na czym po­le­ga­ją pod­sta­wo­we wer­bal­ne za­cho­wa­nia spraw­cze wy­róż­nia­ne przez te­ra­peu­tów be­ha­wio­ral­nych. Opi­sa­li­śmy ba­da­nie do­ty­czą­ce funk­cjo­nal­nej nie­za­leż­no­ści dwóch pod­sta­wo­wych ro­dza­jów za­cho­wań wer­bal­nych, tak zwa­nych re­ak­cji man­do­wych i re­ak­cji tak­to­wych. Na za­koń­cze­nie po­da­li­śmy kil­ka wska­zó­wek zwią­za­nych z kształ­to­wa­niem kom­pe­ten­cji ko­mu­ni­ka­cyj­nych. Na­szą książ­kę koń­czy roz­dział po­świę­co­ny etycz­nym pro­ble­mom pro­wa­dze­nia te­ra­pii be­ha­wio­ral­nej. To za­gad­nie­nie jest nie­zwy­kle waż­ne z wie­lu po­wo­dów, dla­te­go uważ­na, re­flek­syj­na lek­tu­ra tego roz­dzia­łu wy­da­je nam się nie­zbęd­na w wy­pad­ku wszyst­kich czy­tel­ni­ków ma­ją­cych do czy­nie­nia z oso­ba­mi (w szcze­gól­no­ści z dzieć­mi) z au­ty­zmem, opie­ku­ją­cych się nimi bądź pro­wa­dzą­cych ich te­ra­pię.

Pi­sząc o ety­ce, chcie­li­by­śmy jed­no­znacz­nie i do­bit­nie stwier­dzić, że książ­ka na­sza nie jest po­rad­ni­kiem prak­tycz­nym, w szcze­gól­no­ści je­śli cho­dzi o po­słu­gi­wa­nie się opi­sy­wa­ny­mi pro­ce­du­ra­mi be­ha­wio­ral­ny­mi. Ma je­dy­nie za­zna­jo­mić z nimi, po – ka­zać, na czym się opie­ra­ją. Ich nie­wła­ści­we za­sto­so­wa­nie może nie tyl­ko nie przy­nieść po­żą­da­nych skut­ków, ale wręcz po­gor­szyć funk­cjo­no­wa­nie pod­opiecz­ne­go, zwłasz­cza na­le­żą­ce­go do tej szcze­gól­nej gru­py osób do­tknię­tych au­ty­zmem. Dla­te­go prze­strze­ga­my przed ta­ki­mi nie­od­po­wie­dzial­ny­mi pró­ba­mi sto­so­wa­nia pro­ce­dur be­ha­wio­ral­nych na wła­sną rękę przez oso­by, któ­re nie prze­szły od­po­wied­nie­go szko­le­nia spe­cja­li­stycz­ne­go. Nie bie­rze­my żad­nej od­po­wie­dzial­no­ści za ne­ga­tyw­ne skut­ki, ja­kie może to spo­wo­do­wać. Oczy­wi­ście za­strze­że­nia te nie do­ty­czą wska­zó­wek prak­tycz­nych dla ro­dzi­ców, ja­kie za­war­li­śmy w każ­dym roz­dzia­le w czę­ści Prak­ty­ka, a szcze­gól­nie tych z roz­dzia­łu 5.

Na za­koń­cze­nie pra­gnie­my wy­ra­zić na­sze po­dzię­ko­wa­nia dla osób, dzię­ki któ­rym ni­niej­sza książ­ka mo­gła po­wstać. Przede wszyst­kim dzię­ku­je­my bar­dzo ser­decz­nie Pani Elż­bie­cie Zu­brzyc­kiej, Pre­zes Gdań­skie­go Wy­daw­nic­twa Psy­cho­lo­gicz­ne­go, za ini­cja­ty­wę wy­da­nia i po­mysł na­pi­sa­nia ni­niej­szej książ­ki, a tak­że za peł­ną życz­li­wo­ści i cier­pli­wo­ści po­sta­wę wo­bec na­sze­go ze­spo­łu. Bar­dzo się cie­szy­my, że ko­lej­na na­sza pu­bli­ka­cja uka­zu­je się w Gdań­skim Wy­daw­nic­twie Psy­cho­lo­gicz­nym. Speł­nia się tym sa­mym na­sze ży­cze­nie, wy­ra­żo­ne w przed­mo­wie do po­przed­niej książ­ki wy­da­nej w tym­że wy­daw­nic­twie, za­ty­tu­ło­wa­nej Ana­li­za za­cho­wa­nia od A do Z, żeby była ona po­cząt­kiem ca­łej se­rii pu­bli­ka­cji z za­kre­su ana­li­zy za­cho­wa­nia w ofer­cie Gdań­skie­go Wy­daw­nic­twa Psy­cho­lo­gicz­ne­go. Ser­decz­nie dzię­ku­je­my na­szym Naj­bliż­szym za wspar­cie w cza­sie po­wsta­wa­nia ni­niej­szej pu­bli­ka­cji i mo­ty­wo­wa­nie do jej ukoń­cze­nia. Je­ste­śmy szcze­gól­nie wdzięcz­ni Panu Je­rze­mu Su­cho­wier­skie­mu za czas po­świę­co­ny na czy­ta­nie ma­szy­no­pi­su na­szej książ­ki i udzie­lo­ne nam cen­ne uwa­gi. I w koń­cu dzię­ku­je­my tak­że dwóm wy­bit­nym przed­sta­wi­cie­lom sto­so­wa­nej ana­li­zy za­cho­wa­nia ze Sta­nów Zjed­no­czo­nych – pro­fe­so­ro­wi Gary’emu No­va­ko­wi i pro­fe­so­ro­wi Wil­lia­mo­wi L. He­war­do­wi, iż ze­chcie­li wy­świad­czyć nam ten za­szczyt i na­pi­sa­li sło­wa wstęp­ne do na­szej książ­ki.

Mo­ni­ka Su­cho­wier­ska

Pa­weł Osta­szew­ski

Prze­my­sław Bą­bel

War­sza­wa – Kra­ków, 1 stycz­nia 2012 r.

1Autyzm i stosowana analiza zachowania

Autyzm jest jed­nym z naj­cięż­szych za­bu­rzeń roz­wo­ju. Jest też czę­sto na­zy­wa­ny „za­gad­ką” ze wzglę­du na fakt, że na­ukow­cy nie zna­leź­li jesz­cze od­po­wie­dzi na wie­le py­tań zwią­za­nych z tym za­bu­rze­niem. Nie­mniej bli­sko sie­dem­dzie­siąt lat, któ­re mi­nę­ły od pierw­sze­go usys­te­ma­ty­zo­wa­ne­go opi­su dzie­ci z au­ty­zmem, oraz po­nad pięć­dzie­siąt lat po­świę­co­nych wy­ko­rzy­sta­niu tech­nik be­ha­wio­ral­nych w roz­wią­zy­wa­niu ludz­kich pro­ble­mów za­owo­co­wa­ły po­kaź­nym zbio­rem wie­dzy o efek­tyw­nych me­to­dach po­mo­cy oso­bom z au­ty­zmem. Wie­dza ta jest do­brze ugrun­to­wa­na, mię­dzy in­ny­mi dzię­ki temu, że teo­ria do­ty­czą­ca au­ty­zmu i te­ra­pii be­ha­wio­ral­nej jest za­ko­rze­nio­na w ba­da­niach em­pi­rycz­nych, a po­łą­cze­nie teo­rii i ba­dań ma prze­ło­że­nie na prak­ty­kę kli­nicz­ną. Tak też będą przed­sta­wio­ne in­for­ma­cje w ni­niej­szym roz­dzia­le. Naj­pierw omó­wi­my za­gad­nie­nia teo­re­tycz­ne do­ty­czą­ce au­ty­zmu i sto­so­wa­nej ana­li­zy za­cho­wa­nia (tj. po­dej­ścia be­ha­wio­ral­ne­go). W ram­ce Ba­da­nia opi­sze­my przy­kła­do­wą pra­cę em­pi­rycz­ną do­ty­czą­cą sku­tecz­no­ści róż­nych me­tod te­ra­pii dzie­ci z au­ty­zmem. Koń­co­wą część roz­dzia­łu sta­no­wić będą prak­tycz­ne wska­zów­ki dla ro­dzi­ców za­in­te­re­so­wa­nych te­ra­pią be­ha­wio­ral­ną swo­jej po­cie­chy.

1.1. Teo­ria

1.1.1. Au­tyzm

1.1.1.1. Rys hi­sto­rycz­ny

Ter­min „au­tyzm” po­cho­dzi od grec­kie­go sło­wa au­tos, któ­re ozna­cza „sam”. Ge­ne­za tego sło­wa jest zro­zu­mia­ła, po­nie­waż au­tyzm moż­na okre­ślić jako stan nie­peł­no­spraw­no­ści roz­wo­jo­wej, któ­ra po­le­ga na czę­ścio­wym wy­co­fa­niu się z re­al­ne­go ży­cia i za­mknię­ciu się we wła­snym świe­cie, bra­ku lub za­bu­rze­niu mowy, słab­szej niż ty­po­wa lub spe­cy­ficz­nej łącz­no­ści uczu­cio­wej z oto­cze­niem, a tak­że trud­no­ści w na­wią­zy­wa­niu kon­tak­tów in­ter­per­so­nal­nych. Za­nim ba­da­cze od­kry­li i do­kład­nie opi­sa­li zja­wi­sko au­ty­zmu, po­dob­ne przy­pad­ki były trak­to­wa­ne jako swe­go ro­dza­ju wy­na­tu­rze­nie lub na­wet jako prze­jaw bli­sko­ści da­nej oso­by z bo­ga­mi. Aby le­piej zro­zu­mieć hi­sto­rycz­ne po­strze­ga­nie cech au­ty­stycz­nych, wy­star­czy od­wo­łać się do pa­mię­ci lu­do­wej i się­gnąć po ba­śnie lub le­gen­dy (Brau­ner, 1993). Wie­rzo­no na przy­kład we wróż­ki, któ­re przy­cho­dzi­ły do miesz­kań za­miesz­ki­wa­nych przez lu­dzi i zo­sta­wia­ły swe dziec­ko w ko­ły­sce, za­bie­ra­jąc w za­mian to, któ­re się tam znaj­do­wa­ło. Te tak zwa­ne za­cza­ro­wa­ne dzie­ci po ja­kimś cza­sie, jak są­dzo­no, ujaw­nia­ły swą od­mien­ną od ludz­kiej na­tu­rę. Przy­kła­dy po­cho­dzą­ce z ba – śni skan­dy­naw­skich, szwedz­kich, chiń­skich i nie­miec­kich po­zwa­la­ją są­dzić, że opi­sy­wa­ne dzie­ci mo­gły być ob­cią­żo­ne au­ty­zmem (Brau­ner, 1993). Po­dob­nie dzie­ci z au­ty­zmem, któ­re zo­sta­ły uro­dzo­ne w Spar­cie, uni­ka­ły śmier­ci – w od­róż­nie­niu od dzie­ci z in­ne­go ro­dza­ju za­bu­rze­nia­mi – ze wzglę­du na to, że były bar­dzo do­rod­ne fi­zycz­nie i że ich dziw­ne za­cho­wa­nie było in­ter­pre­to­wa­ne jako po­kre­wień­stwo ze świa­tem bo­gów. Nie­któ­re jed­nost­ki były trak­to­wa­ne jak wy­rocz­nie, do któ­rych zwra­ca­no się w celu za­się­gnię­cia po­ra­dy. Pod­su­mo­wu­jąc: na­wet w naj­daw­niej­szych cza­sach trak­to­wa­no ce­chy au­ty­stycz­ne z za­in­te­re­so­wa­niem, wręcz fa­scy­na­cją, a tak­że sza­cun­kiem (Frith, 2008).

Roz­wój psy­cho­lo­gii, a zwłasz­cza psy­cho­lo­gii dziec­ka, przy­czy­nił się do in­ne­go po­strze­ga­nia dzie­ci w ogó­le, a w szcze­gól­no­ści dzie­cię­cej nie­peł­no­spraw­no­ści (Shaf­fer, 2009). W XIX wie­ku po­ja­wi­ła się idea, że dzie­ci mają wła­sny sta­tus, po­trze­by i cha­rak­te­ry­sty­kę.

Dzie­ciom nie­ty­po­wo roz­wi­ja­ją­cym się po­świę­ca­no wię­cej uwa­gi, a le­ka­rze i pe­da­go­dzy sta­ra­li się zba­dać wszel­kie ano­ma­lie i od­chy­le­nia od nor­my. Je­den z pierw­szych opi­sów do­mnie­ma­ne­go au­ty­zmu po­wstał dzię­ki Joh­no­wi Ha­sla­mo­wi, któ­ry był człon­kiem Kró­lew­skie­go Ko­le­gium Chi­rur­gów i Ap­te­ka­rzy w szpi­ta­lu Be­th­lem (The Roy­al Col­le­ge of Sur­ge­ons and Apo­the­ca­ry to Be­th­lem Ho­spi­tal) w Lon­dy­nie. Ha­slam in­te­re­so­wał się cho­ro­ba­mi umy­sło­wy­mi. W dwóch dzie­łach – Ob­se­rva­tions on mad­ness and me­lan­cho­ly (Ob­ser­wa­cje na te­mat obłę­du i me­lan­cho­lii, 1809) i Con­si­de­ra­tions on the mo­ral ma­na­ge­ment of in­sa­ne per­sons (Roz­wa­ża­nia na te­mat mo­ral­ne­go le­cze­nia osób wy­alie­no­wa­nych, 1817) – opi­sał wy­od­ręb­nio­ne u ob­ser­wo­wa­nych dzie­ci prze­by­wa­ją­cych w przy­tuł­ku dla psy­chicz­nie cho­rych na­stę­pu­ją­ce ob­ja­wy: wzmo­żo­ną po­bu­dli­wość ru­cho­wą, ner­wo­wość, nie­cier­pli­wość, brak dłuż­sze­go sku­pie­nia uwa­gi na jed­nej rze­czy, nie­pod­po­rząd­ko­wa­nie, ma­nia­kal­ne za­cho­wa­nia, agre­syw­ność, wan­da­lizm, nie­na­wią­zy­wa­nie kon­tak­tów z ró­wie­śni­ka­mi, przy­wią­za­nie do jed­nej oso­by, na­śla­do­wa­nie in­nych, duże za­in­te­re­so­wa­nie przed­mio­ta­mi, opóź­nio­ny roz­wój fi­zycz­ny i umy­sło­wy, ogra­ni­czo­ny za­sób słów, brak kon­cen­tra­cji w roz­mo­wach, do­bre zdro­wie oraz prze­ja­wy wy­so­kiej in­te­li­gen­cji. W le­cze­niu za­le­cał za­pew­nie­nie ro­dzi­nie rów­no­wa­gi i po­mo­cy oraz in­te­gra­cję w usta­bi­li­zo­wa­nym, spo­koj­nym i bez­piecz­nym oto­cze­niu. Jak wi­dać z cha­rak­te­ry­sty­ki po­wsta­łej dwie­ście lat temu, dzie­ci opi­sa­ne przez Ha­sla­ma wy­ka­zy­wa­ły klu­czo­we po­do­bień­stwa z przy­pad­ka­mi, u któ­rych w dzi­siej­szych cza­sach był­by zdia­gno­zo­wa­ny au­tyzm.

Jean-Marc Itard – głów­ny le­karz Ce­sar­skie­go Za­kła­du dla Głu­cho­nie­mych (L’In­sti­tu­tion Roy­ale des So­urds-mu­ets) w Pa­ry­żu – rów­nież ma swój udział w hi­sto­rii opi­sów dzie­ci z ce­cha­mi au­ty­stycz­ny­mi. Po­wie­rzo­no mu wy­cho­wa­nie mło­de­go chłop­ca, któ­ry zo­stał zna­le­zio­ny w la­sach po­łu­dnio­wej Fran­cji i na­zwa­ny dzi­kim chłop­cem z Avey­ro­nu lub Wik­to­rem z Avey­ro­nu.

W pa­mięt­ni­ku (1801/1962) oraz ra­por­cie (1806/1962) Itard przed­sta­wił swo­je do­świad­cze­nia w opie­ko­wa­niu się chłop­cem i zmia­ny w jego roz­wo­ju. Mię­dzy in­ny­mi opi­sał też ob­ja­wy Wik­to­ra: od­izo­lo­wa­nie od lu­dzi, obo­jęt­ność wo­bec in­nych, nie­po­kój, nie­cier­pli­wość, cią­głą ru­chli­wość i drga­nia cia­ła, sta­łe szu­ka­nie dro­gi uciecz­ki, agre­syw­ność, ogra­ni­czo­ne zdol­no­ści ad­ap­ta­cyj­ne, nie­ty­po­we po­słu­gi­wa­nie się róż­ny­mi zmy­sła­mi, nie­umie­jęt­ność sku­pie­nia wzro­ku, brak kon­cen­tra­cji, brak pa­mię­ci i zdol­no­ści oce­ny wła­snych dzia­łań, brak mowy, sta­ny apa­tycz­ne­go smut­ku i nie­po­ha­mo­wa­ne­go śmie­chu, do­brą spraw­ność ru­cho­wą, nie­umie­jęt­ność utrzy­ma­nia czy­sto­ści oso­bi­stej i od­po­wied­nie­go za­ła­twia­nia po­trzeb fi­zjo­lo­gicz­nych oraz żar­łocz­ność. Mimo wy­sił­ków Itar­da w edu­ko­wa­niu zna­le­zio­ne­go chłop­ca, po­zo­stał on nie­my i spo­łecz­nie wy­izo­lo­wa­ny do koń­ca ży­cia. W świe­tle in­for­ma­cji, któ­re przed­sta­wił fran­cu­ski le­karz, moż­na przy­jąć, że Wik­tor cier­piał na au­tyzm.

Je­śli cho­dzi o lu­dzi na­uki, to za­in­te­re­so­wa­nie wcze­sny­mi przy­pad­ka­mi za­bu­rzeń u dzie­ci wzro­sło na po­cząt­ku XX wie­ku. Ter­min „au­tyzm” zo­stał wpro­wa­dzo­ny w roku 1911 przez wy­bit­ne­go szwaj­car­skie­go psy­chia­trę Eu­ge­na Bleu­le­ra (Wing, 1996). Po­cząt­ko­wo ter­min ten od­no­sił się do osio­wych ob­ja­wów schi­zo­fre­nii i opi­sy­wał uni­ka­nie re­la­cji z ludź­mi i świa­tem ze­wnętrz­nym, po­stę­pu­ją­ce do tego stop­nia, że oso­ba cho­ra wy­co­fy­wa­ła się z ży­cia spo­łecz­ne­go i żyła we wła­snym świe­cie. Ze wzglę­du na fakt, iż Bleu­ler użył sło­wa „au­tyzm” w kon­tek­ście schi­zo­fre­nii, przez dłuż­szy czas trwa­ły spo­ry teo­re­tycz­ne psy­chia­trów do­ty­czą­ce kry­te­riów od­róż­nia­ją­cych au­tyzm od schi­zo­fre­nii. Co wię­cej, w po­cząt­ko­wych la­tach ka­te­go­ry­zo­wa­nia au­ty­zmu był on utoż­sa­mia­ny ze schi­zo­fre­nią dzie­cię­cą. Na­to­miast dziś sło­wa „au­ty­stycz­ny” i „au­tyzm” od­no­szą się do za­bu­rze­nia roz­wo­jo­we­go. War­to wspo­mnieć, że kie­dyś uży­wa­no tak­że ta­kich okre­śleń, jak „au­tyzm wcze­sno­dzie­cię­cy” oraz „au­tyzm dzie­cię­cy”, ale wy­szły one z uży­cia, po­nie­waż su­ge­ro­wa­ły kon­trast w sto­sun­ku do „au­ty­zmu do­ro­słe­go” i tym sa­mym wpro­wa­dza­ły w błąd, po­zwa­la­jąc są­dzić, że z au­ty­zmu moż­na wy­ro­snąć (Frith, 2008).

Pi­sząc o hi­sto­rii ba­dań nad au­ty­zmem, nie spo­sób nie wspo­mnieć o ich pio­nie­rach – Leo Kan­ne­rze i Han­sie Asper­ge­rze – któ­rzy nie­za­leż­nie od sie­bie opu­bli­ko­wa­li pierw­sze in­for­ma­cje na te­mat tego za­bu­rze­nia. Pra­ce tych dwóch au­to­rów za­wie­ra­ły szcze­gó­ło­we opi­sy przy­pad­ków osób z au­ty­zmem, jak rów­nież pre­zen­to­wa­ły pierw­sze pró­by wy­ja­śnie­nia ge­ne­zy au­ty­zmu. Nie­zwy­kły może się wy­da­wać fakt, że ame­ry­kań­ski psy­chia­tra (Kan­ner) i au­striac­ki pe­dia­tra (Asper­ger), nie wie­dząc o swo­ich bar­dzo zbież­nych za­in­te­re­so­wa­niach, uży­li tego sa­me­go sło­wa – „au­ty­stycz­ny” – by scha­rak­te­ry­zo­wać isto­tę za­bu­rze­nia (Frith, 2008). Kan­ner na pod­sta­wie kil­ku­na­stu przy­pad­ków ze swo­jej pra­cy kli­nicz­nej opra­co­wał cha­rak­te­ry­sty­kę ze­spo­łu, któ­ry na­zwał „wcze­snym au­ty­zmem dzie­cię­cym”. Była to pierw­sza pró­ba syn­te­zy w dzie­dzi­nie za­bu­rzeń psy­chicz­nych u ma­łe­go dziec­ka. Swo­je ob­ser­wa­cje przed­sta­wił on w 1943 roku w ar­ty­ku­le Au­ti­stic di­stur­ban­ces of af­fec­ti­ve con­tact (Za­bu­rze­nia au­ty­stycz­ne kon­tak­tu afek­tyw­ne­go). Pro­wa­dząc ba­da­nia w Uni­wer­sy­te­cie Joh­na Hop­kin­sa w Bal­ti­mo­re, na­uko­wiec ten uznał, że wśród jego pa­cjen­tów schi­zo­fre­ni­ków znaj­du­je się je­de­na­ścio­ro dzie­ci za­cho­wu­ją­cych się w spo­sób od­mien­ny. W tym sa­mym cza­sie Asper­ger ob­ser­wo­wał dzie­ci o po­dob­nych, choć mniej in­ten­syw­nych, za­bu­rze­niach i tak­że opi­sał je w fa­cho­wej li­te­ra­tu­rze, na­zy­wa­jąc wy­stę­pu­ją­ce u nich ob­ja­wy „psy­cho­pa­tią au­ty­stycz­ną”.

1.1.1.2. Spe­cy­fi­ka i cha­rak­te­ry­sty­ki au­ty­zmu

Od sa­me­go po­cząt­ku au­tyzm był de­fi­nio­wa­ny po­przez symp­to­my, któ­re prze­ja­wia­li opi­sy­wa­ni pa­cjen­ci. Ana­li­za ob­ja­wów do­ko­na­na przez Kan­ne­ra po­zwa­la wy­róż­nić pięć kry­te­riów dia­gno­stycz­nych, cho­ciaż psy­chia­tra w swo­jej pra­cy z 1943 roku ich nie zo­pe­ra­cjo­na­li­zo­wał. Pierw­sze kry­te­rium mówi o obo­jęt­no­ści i bra­ku kon­tak­tu emo­cjo­nal­ne­go z in­ny­mi ludź­mi, szcze­gól­nie z in­ny­mi dzieć­mi. Dru­gie do­ty­czy ob­se­syj­ne­go pra­gnie­nia za­cho­wa­nia nie­zmien­no­ści, uwi­dacz­nia­ją­ce­go się w sta­wia­niu opo­ru wo­bec zmian w co­dzien­nym po­rząd­ku. Trze­cie kry­te­rium wska­zu­je na fa­scy­na­cję przed­mio­ta­mi i ope­ro­wa­nie nimi w bar­dzo pre­cy­zyj­ny spo­sób oraz na ich ko­lek­cjo­no­wa­nie. Czwar­te od­no­si się do za­bu­rze­nia mowy, któ­re Kan­ner na­zwał mu­ty­zmem, czy­li ro­dza­jem mowy nie­pro­wa­dzą­cym do ko­mu­ni­ka­cji. Kry­te­rium pią­te to tak zwa­ne zdol­no­ści wy­sep­ko­we, wy­jąt­ko­we, do­ty­czą­ce pa­mię­ci słow­nej, mu­zycz­nej, wzro­ko­wej oraz licz­bo­wej.

Trzy­na­ście lat po pierw­szej pu­bli­ka­cji Kan­ne­ra au­tor wraz z Leo Eisen­ber­giem (1956) wy­od­ręb­ni­li dwa głów­ne kry­te­ria dia­gno­stycz­ne: spo­łecz­ne izo­lo­wa­nie się i na­cisk na nie­zmien­ność. Resz­ta symp­to­mów, we­dług tych ba­da­czy, była wtór­na w sto­sun­ku do pod­sta­wo­wych kry­te­riów i z nich wy­ni­ka­ła. Mi­cha­el Rut­ter (1978) zaś uwa­żał, że Kan­ner i Eisen­berg zbyt wą­sko po­de­szli do kwe­stii ob­ja­wów osio­wych au­ty­zmu, i po­stu­lo­wał, aby obok de­fi­cy­tów spo­łecz­nych i sztyw­nych wzor­ców za­cho­wań umie­ścić tak­że upo­śle­dzo­ny roz­wój ję­zy­ka.

Za­rów­no Kan­ner, jak i Rut­ter trak­to­wa­li au­tyzm jako ze­spół cho­ro­bo­wy, czy­li ob­raz kli­nicz­ny ce­chu­ją­cy się pra­wie za­wsze tą samą gru­pą cha­rak­te­ry­stycz­nych dla da­nej cho­ro­by ob­ja­wów. Ta­kie po­dej­ście do okre­śla­nia tego, czym jest dane za­bu­rze­nie, moż­na na­zwać „ka­te­go­ry­zu­ją­cym”, jako że po­le­ga ono na wy­ko­rzy­sta­niu kon­kret­nych kry­te­riów dia­gno­stycz­nych do stwier­dze­nia, czy oso­ba jest do­tknię­ta tym za­bu­rze­niem. Do­pie­ro Lor­na­Wing i Ju­dith Gould za­uwa­ży­ły, że na­si­le­nie ob­ja­wów jest róż­ne u róż­nych dzie­ci i że do­tych­cza­so­we kry­te­ria mogą być zbyt ry­go­ry­stycz­ne, aby wy­kryć nie­któ­re przy­pad­ki dzie­ci z au­ty­zmem (Wing i Gould, 1979). Ba­dacz­ki po­stu­lo­wa­ły za­tem, aby trak­to­wać au­tyzm jako kon­ti­nu­um, do któ­re­go za­li­cza się mniej lub bar­dziej in­ten­syw­ne symp­to­my w ra­mach tak zwa­nej tria­dy za­bu­rzeń:

■ za­bu­rze­nia funk­cjo­no­wa­nia spo­łecz­ne­go;

■ za­bu­rze­nia w ko­mu­ni­ko­wa­niu się;

■ za­bu­rze­nia za­ba­wy oraz wy­stę­po­wa­nie za­cho­wań o po­wta­rza­ją­cym się cha­rak­te­rze (tzw. za­cho­wań re­pe­ty­tyw­nych).

Zgod­nie ze zna­cze­niem sło­wa „kon­ti­nu­um” za cier­pią­ce na au­tyzm mo­gły być uzna­ne oso­by, któ­re mia­ły bar­dzo po­waż­ne za­bu­rze­nia we wszyst­kich trzech sfe­rach (je­den ko­niec spek­trum), za­bu­rze­nia w stop­niu umiar­ko­wa­nym (śro­dek spek­trum) lub nie­wiel­kie trud­no­ści we wszyst­kich trzech sfe­rach (dru­gi ko­niec spek­trum). W efek­cie zmia­ny my­śle­nia o au­ty­zmie jako o ści­śle okre­ślo­nym ze­spo­le cech na rzecz szer­sze­go kon­ti­nu­um au­ty­stycz­ne­go w 1988 roku Do­ris Al­len utwo­rzy­ła ter­min „spek­trum za­bu­rzeń au­ty­stycz­nych” (ang. au­ti­stic spec­trum di­sor­ders; ASD). Ter­min ten jest obec­nie czę­sto wy­ko­rzy­sty­wa­ny w li­te­ra­tu­rze kli­nicz­nej i od­no­si się do au­ty­zmu oraz po­krew­nych mu za­bu­rzeń. Pod­su­mo­wu­jąc: okres czter­dzie­stu lat od pierw­szej pu­bli­ka­cji cha­rak­te­ry­zu­ją­cej dzie­ci z au­ty­zmem wią­zał się z dy­na­micz­ny­mi zmia­na­mi do­ty­czą­cy­mi ro­zu­mie­nia tego, na czym po­le­ga au­tyzm.

Inną bar­dzo waż­ną kwe­stią był spo­sób przy­po­rząd­ko­wy­wa­nia au­ty­zmu do po­szcze­gól­nych ka­te­go­rii w świa­to­wych sys­te­mach kla­sy­fi­ka­cji cho­rób. W dwóch pierw – szych wy­da­niach sys­te­mu kla­sy­fi­ka­cji cho­rób psy­chicz­nych Dia­gno­stic and Sta­ti­sti­cal Ma­nu­al of Men­tal Di­sor­ders (DSM), pu­bli­ko­wa­ne­go przez Ame­ry­kań­skie To­wa­rzy­stwo Psy­chia­trycz­ne (Ame­ri­can Psy­chia­tric As­so­cia­tion), au­tyzm był za­li­cza­ny do psy­choz i trak­to­wa­ny jako po­stać schi­zo­fre­nii dzie­cię­cej (Ame­ri­can Psy­chia­tric As­so­cia­tion, 1952, 1968). Na­to­miast w roku 1980 w DSM-III po­ja­wił się ter­min „ca­ło­ścio­we za­bu­rze­nia roz­wo­ju” (ang. per­va­si­ve de­ve­lop­men­tal di­sor­ders; PDD), do któ­rych za­li­czo­no au­tyzm (wte­dy na­zy­wa­ny „au­ty­zmem dzie­cię­cym” – ang. in­fan­ti­le au­tism), ca­ło­ścio­we za­bu­rze­nie roz­wo­ju wie­ku dzie­cię­ce­go (ang. chil­dho­od on­set PDD) i nie­ty­po­we ca­ło­ścio­we za­bu­rze­nie roz­wo­ju (ang. aty­pi­cal PDD; Ame­ri­can Psy­chia­tric As­so­cia­tion, 1980). Ca­ło­ścio­we za­bu­rze­nie roz­wo­ju ozna­cza, że nie­pra­wi­dło­wo­ści do­ty­czą więk­szo­ści sfer funk­cjo­no­wa­nia dziec­ka. W po­pra­wio­nym wy­da­niu trze­cim DSM (DSM-III-R, Ame­ri­can Psy­chia­tric As­so­cia­tion, 1987) do gru­py ca­ło­ścio­wych za­bu­rzeń roz­wo­ju oprócz au­ty­zmu (zo­sta­ła zmie­nio­na tak­że na­zwa na „za­bu­rze­nie au­ty­stycz­ne” – ang. au­ti­stic di­sor­der) do­da­no ca­ło­ścio­we za­bu­rze­nie roz­wo­ju – in­a­czej nie­okre­ślo­ne (ang. per­va­si­ve de­ve­lop­men­tal di­sor­der – not other­wi­se spe­ci­fied; PDD-NOS). W DSM-IV (Ame­ri­can Psy­chia­tric As­so­cia­tion, 1994) do ka­te­go­rii ca­ło­ścio­wych za­bu­rzeń roz­wo­ju za­li­czo­no już pięć jed­no­stek: za­bu­rze­nie au­ty­stycz­ne, za­bu­rze­nie Asper­ge­ra, ca­ło­ścio­we za­bu­rze­nie roz­wo­ju – in­a­czej nie­okre­ślo­ne, za­bu­rze­nie Ret­ta i dzie­cię­ce za­bu­rze­nie dez­in­te­gra­cyj­ne. Obec­nie wy­ko­rzy­sty­wa­ne po­pra­wio­ne wy­da­nie czwar­te DSM (DSM-IV-TR, Ame­ri­can Psy­chia­tric As­so­cia­tion, 2000) nie wnio­sło zmian do kla­sy­fi­ko­wa­nia i ka­te­go­rii dia­gno­stycz­nych ca­ło­ścio­wych za­bu­rzeń roz­wo­ju.

W Eu­ro­pie czę­ściej niż pod­ręcz­nik DSM wy­ko­rzy­stu­je się ana­lo­gicz­ny sys­tem kla­sy­fi­ka­cji stwo­rzo­ny przez Świa­to­wą Or­ga­ni­za­cję Zdro­wia (World He­alth Or­ga­ni­za­tion). Pod­ręcz­nik Mię­dzy­na­ro­do­wej Kla­sy­fi­ka­cji Cho­rób i Pro­ble­mów Zdro­wot­nych (In­ter­na­tio­nal Clas­si­fi­ca­tion of Di­se­ases and Re­la­ted He­alth Pro­blems, ICD-10; World He­alth Or­ga­ni­za­tion, 1993) obo­wią­zu­je w Pol­sce od 1997 roku (Bom­ba, 2004). Kry­te­ria dia­gno­stycz­ne dla au­ty­zmu w obec­nym DSM i ICD są po­dob­ne i sku­pia­ją się na tria­dzie za­bu­rzeń opi­sa­nych przez Wing i Gould (1979). W IDC-10, po­dob­nie jak w DSM-IV-TR, wy­od­ręb­nio­na jest gru­pa ca­ło­ścio­wych za­bu­rzeń roz­wo­ju. W skład tej gru­py wcho­dzą: au­tyzm dzie­cię­cy (ang. chil­dho­od au­tism), au­tyzm aty­po­wy (ang. aty­pi­cal au­tism), ze­spół Ret­ta (ang. Rett’s syn­dro­me), dzie­cię­ce za­bu­rze­nie dez­in­te­gra­cyj­ne (ang. other chil­dho­od di­sin­te­gra­ti­ve di­sor­der), za­bu­rze­nie hi­per­ki­ne­tycz­ne z to­wa­rzy­szą­cym upo­śle­dze­niem umy­sło­wym i ru­cha­mi ste­reo­ty­po­wy­mi (ang. ove­rac­ti­ve di­sor­der as­so­cia­ted with men­tal re­tar­da­tion and ste­reo­ty­ped mo­ve­ments), ze­spół Asper­ge­ra (ang. Asper­ger’s syn­dro­me), inne ca­ło­ścio­we za­bu­rze­nia roz­wo­jo­we (ang. other per­va­si­ve de­ve­lop­men­tal di­sor­ders) oraz ca­ło­ścio­we za­bu­rze­nia roz­wo­jo­we nie – okre­ślo­ne (ang. per­va­si­ve de­ve­lop­men­tal di­sor­der, unspe­ci­fied).

Czy­tel­nik z pew­no­ścią za­uwa­ży drob­ne róż­ni­ce w na­zew­nic­twie po­mię­dzy DSM-IV i ICD-10. W li­te­ra­tu­rze ter­mi­ny „za­bu­rze­nie au­ty­stycz­ne”, „au­tyzm dzie­cię­cy” i „au­tyzm” są sto­so­wa­ne wy­mien­nie. Po­dob­nie ma się rzecz z ter­mi­na­mi „za­bu­rze­nie Asper­ge­ra” i „ze­spół Asper­ge­ra”. Ca­ło­ścio­we za­bu­rze­nie roz­wo­ju – in­a­czej nie­okre­ślo­ne czę­sto na­zy­wa­ne jest „au­ty­zmem aty­po­wym”. Nie­za­leż­nie jed­nak od wy­ko­rzy­sty­wa­nych nazw, a tak­że od sys­te­mu kla­sy­fi­ka­cyj­ne­go, te trzy za­bu­rze­nia (tj. za­bu­rze­nie au­ty­stycz­ne, za­bu­rze­nie Asper­ge­ra i ca­ło­ścio­we za­bu­rze­nie roz­wo­ju – in­a­czej nie­okre­ślo­ne) na­le­żą do wspo­mnia­ne­go już wcze­śniej spek­trum za­bu­rzeń au­ty­stycz­nych. Kry­te­ria dia­gno­stycz­ne au­ty­zmu we­dług DSM-IV-TR i ICD-10 ze­sta­wia­my w ram­ce 1.1.

Ram­ka 1.1. Kry­te­ria dia­gno­stycz­ne au­ty­zmu

DSM-IV-TR

ICD-10

(A)Łącz­nie musi wy­stą­pić co naj­mniej sześć ob­ja­wów spo­śród wy­mie­nio­nych w punk­tach 1, 2 i 3, w tym co naj­mniej dwa z punk­tu i i po co naj­mniej jed­nym z punk­tów 2 i 3:

(1) Ja­ko­ścio­we za­bu­rze­nia in­te­rak­cji spo­łecz­nych, ma­ni­fe­stu­ją­ce się po­przez co naj­mniej dwa z na­stę­pu­ją­cych ob­ja­wów:

(a) znacz­ne za­bu­rze­nia w po­słu­gi­wa­niu się za­cho­wa­nia­mi nie­wer­bal­ny­mi w celu re­gu­la­cji in­te­rak­cji, ta­ki­mi jak kon­takt wzro­ko­wy, wy­raz twa­rzy, po­sta­wa cia­ła oraz ge­sty;

(b)brak ade­kwat­nych do po­zio­mu roz­wo­ju związ­ków z ró­wie­śni­ka­mi;

(c) brak spon­ta­nicz­ne­go dzie­le­nia z in­ny­mi ludź­mi ra­do­ści, za­in­te­re­so­wań lub osią­gnięć (np. brak po­ka­zy­wa­nia, przy­no­sze­nia lub wska­zy­wa­nia obiek­tów za­in­te­re­so­wa­nia);

(d) brak spo­łecz­nej lub emo­cjo­nal­nej wza­jem­no­ści.

(2) Ja­ko­ścio­we za­bu­rze­nia w ko­mu­ni­ko­wa­niu się, ma­ni­fe­stu­ją­ce się po­przez co naj­mniej je­den z na­stę­pu­ją­cych ob­ja­wów:

(a) opóź­nie­nie lub brak roz­wo­ju mowy (któ­re­mu nie to­wa­rzy­szą pró­by kom­pen­so­wa­nia bra­ku mowy po­przez al­ter­na­tyw­ne spo­so­by ko­mu­ni­ka­cji, ta­kie jak ge­sty lub mi­mi­ka);

(b) u osób z pra­wi­dło­wym roz­wo­jem mowy znacz­ne za­bu­rze­nia zdol­no­ści ini­cjo­wa­nia lub pod­trzy­my­wa­nia roz­mo­wy;

(A) Nie­pra­wi­dło­wy lub upo­śle­dzo­ny roz­wój wy­raź­nie wi­docz­ny przed 3. ro­kiem ży­cia w co naj­mniej jed­nym z na­stę­pu­ją­cych ob­sza­rów:

(1) Ro­zu­mie­nie mowy i eks­pre­sja ję­zy­ko­wa uży­wa­ne w spo­łecz­nej ko­mu­ni­ka­cji.

(2) Roz­wój wy­biór­cze­go przy­wią­za­nia spo­łecz­ne­go lub wza­jem­nych in­te­rak­cji spo­łecz­nych.

(3) Za­ba­wa funk­cjo­nal­na lub sym­bo­licz­na.

(B) Łącz­nie musi wy­stą­pić co naj­mniej sześć ob­ja­wów spo­śród wy­mie­nio­nych w punk­tach 1, 2 i 3, przy czym co naj­mniej dwa z punk­tu i i po co naj­mniej jed­nym z punk­tów 2 i 3:

(1) Ja­ko­ścio­we nie­pra­wi­dło­wo­ści wza­jem­nych in­te­rak­cji spo­łecz­nych w co naj­mniej dwóch z na­stę­pu­ją­cych ob­sza­rów:

(a) nie­do­sta­tecz­ne wy­ko­rzy­sty­wa­nie kon­tak­tu wzro­ko­we­go, wy­ra­zu twa­rzy, po­sta­wy cia­ła i ge­stów do od­po­wied­nie­go re­gu­lo­wa­nia in­te­rak­cji spo­łecz­nych;

(b) nie­do­sta­tecz­ny (w sto­sun­ku do wie­ku umy­sło­we­go i po­mi­mo licz­nych oka­zji) roz­wój związ­ków ró­wie­śni­czych, obej­mu­ją­cych wza­jem­nie po­dzie­la­ne za­in­te­re­so­wa­nia, ak­tyw­no­ści i emo­cje;

(c) brak od­wza­jem­nia­nia spo­łecz­no-emo­cjo­nal­ne­go, prze­ja­wia­ją­cy się w upo­śle­dze­niu lub od­mien­no­ści re­ago­wa­nia na emo­cje in­nych osób, lub brak mo­du­lo­wa­nia za­cho­wa­nia od­po­wied­nio do spo­łecz­ne­go kon­tek­stu bądź sła­ba in­te­gra­cja za­cho­wań spo­łecz­nych, emo­cjo­nal­nych i ko­mu­ni­ka­cyj­nych;

(d) brak spon­ta­nicz­nej po­trze­by dzie­le­nia z in­ny­mi oso­ba­mi ra­do­ści, za­in­te­re­so­wań lub osią­gnięć (np. brak po­ka­zy­wa­nia, przy­no­sze­nia lub wska­zy­wa­nia in­nym lu­dziom przed­mio­tów swe­go za­in­te­re­so­wa­nia).

(2) Ja­ko­ścio­we nie­pra­wi­dło­wo­ści w po­ro­zu­mie­wa­niu się prze­ja­wia­ne co naj­mniej w jed­nym z ob­sza­rów:

(c) uży­wa­nie ję­zy­ka w spo­sób ste­reo­ty­po­wy, idio­syn­kra­tycz­ny lub po­wta­rzal­ny;

(d) brak zróż­ni­co­wa­nej, spon­ta­nicz­nej za­ba­wy z uda­wa­niem lub za­ba­wy opar­tej na spo­łecz­nym na­śla­do­wa­niu, wła­ści­wej dla da­ne­go po­zio­mu roz­wo­ju.

(3) Ogra­ni­czo­ne, po­wta­rza­ją­ce się i ste­reo­ty­po­we wzor­ce za­cho­wa­nia, za­in­te­re­so­wań i ak­tyw­no­ści, ma­ni­fe­stu­ją­ce się przez co naj­mniej je­den z na­stę­pu­ją­cych ob­ja­wów:

(a) za­ab­sor­bo­wa­nie jed­nym lub kil­ko­ma ste­reo­ty­po­wy­mi i ogra­ni­czo­ny­mi wzor­ca­mi za­in­te­re­so­wań, któ­rych in­ten­syw­ność lub przed­miot są nie­ty­po­we;

(b) sztyw­ne przy­wią­za­nie do spe­cy­ficz­nych, nie­funk­cjo­nal­nych zwy­cza­jów lub ry­tu­ałów;

(c) ste­reo­ty­po­we i po­wta­rza­ją­ce się ma­nie­ry­zmy ru­cho­we (np. trze­po­ta­nie pal­ca­mi, rę­ko­ma lub krę­ce­nie się czy zło­żo­ne ru­chy ca­łe­go cia­ła);

(d) upo­rczy­we zaj­mo­wa­nie się czę­ścia­mi obiek­tów.

(B) Opóź­nie­nie lub za­bu­rze­nia funk­cjo­no­wa­nia w co naj­mniej jed­nym z na – stę­pu­ją­cych ob­sza­rów przed ukoń­cze­niem 3. roku ży­cia:

(1) In­te­rak­cje spo­łecz­ne.

(2) Wy­ko­rzy­sty­wa­nie ję­zy­ka w ko­mu­ni­ka­cji spo­łecz­nej.

(3) Za­ba­wa sym­bo­licz­na lub wy­obra­że­nio­wa.

(C) Za­bu­rze­nia nie moż­na le­piej scha­rak­te­ry­zo­wać przez za­bu­rze­nie Ret­ta lub dzie­cię­ce za­bu­rze­nie dez­in­te­gra­cyj­ne.

(a) opóź­nie­nie lub zu­peł­ny brak roz­wo­ju ję­zy­ka mó­wio­ne­go, któ­re nie wią­żą się z pró­bą kom­pen­so­wa­nia za po­mo­cą ge­stów lub mi­mi­ki jako al­ter­na­tyw­nym spo­so­bem po­ro­zu­mie­wa­nia się (czę­sto po­prze­dza­ne przez brak ko­mu­ni­ka­tyw­ne­go ga­wo­rze­nia);

(b) względ­ny nie­do­sta­tek ini­cja­ty­wy i wy­trwa­ło­ści w po­dej­mo­wa­niu wy­mia­ny kon­wer­sa­cyj­nej (na ja­kim­kol­wiek wy­stę­pu­ją­cym po­zio­mie umie­jęt­no­ści ję­zy­ko­wych), w któ­rej za­cho­dzą zwrot­ne re­ak­cje na ko­mu­ni­ka­ty in­nej oso­by;

(c) ste­reo­ty­po­we i po­wta­rza­ją­ce się, idio­syn­kra­tycz­ne wy­ko­rzy­sta­nie słów i wy­ra­żeń;

(d) brak spon­ta­nicz­nej róż­no­rod­no­ści za­ba­wy w uda­wa­nie („na niby”) lub za­ba­wy na­śla­du­ją­cej role spo­łecz­ne.

(3) Ogra­ni­czo­ne, po­wta­rza­ją­ce się i ste­reo­ty­po­we wzor­ce za­cho­wa­nia, za­in­te­re­so­wań i ak­tyw­no­ści prze­ja­wia­ne w co naj­mniej jed­nym z na­stę­pu­ją­cych ob­sza­rów:

(a) po­chło­nię­cie jed­nym lub licz­niej­szy­mi ste­reo­ty­po­wy­mi za­in­te­re­so­wa­nia­mi o nie­pra­wi­dło­wej tre­ści i zo­gni­sko­wa­niu albo jed­nym lub wię­cej za­in­te­re­so­wa­nia­mi nie­pra­wi­dło­wy­mi z po­wo­du swej in­ten­syw­no­ści i ogra­ni­cze­nia, choć nie z po­wo­du tre­ści i zo­gni­sko­wa­nia;

(b) wy­ra­zi­ście kom­pul­syw­ne przy­wią­za­nie do spe­cy­ficz­nych, nie­funk­cjo­nal­nych czyn­no­ści ru­ty­no­wych i zry­tu­ali­zo­wa­nych;

(c) ste­reo­ty­po­we i po­wta­rza­ją­ce się ma­nie­ry­zmy ru­cho­we, obej­mu­ją­ce po­stu­ki­wa­nie lub prze­bie­ra­nie pal­ca­mi, albo zło­żo­ne ru­chy ca­łe­go cia­ła;

(d) kon­cen­tra­cja na cząst­ko­wych lub nie­funk­cjo­nal­nych wła­ści­wo­ściach przed­mio­tów słu­żą­cych do za­ba­wy (jak ich za­pach, fak­tu­ra, wy­da­wa­ne przez nie dźwię­ki).

(C) Ob­ra­zu kli­nicz­ne­go nie moż­na wy­ja­śnić in­ny­mi ob­ja­wa­mi ca­ło­ścio­wych za­bu­rzeń roz­wo­jo­wych, spe­cy­ficz­ny­mi roz­wo­jo­wy­mi za­bu­rze­nia­mi ro­zu­mie­nia ję­zy­ka z wtór­ny­mi trud­no­ścia­mi spo­łecz­no – emo­cjo­nal­ny­mi, re­ak­tyw­ny­mi za­bu­rze­nia­mi przy­wią­za­nia ani za­bu­rze­niem se­lek­tyw­no­ści przy­wią­za­nia, upo­śle­dze­niem umy­sło­wym z pew­ny­mi ce­cha­mi za­bu­rzeń emo­cji i za­cho­wa­nia, schi­zo­fre­nią o nie­zwy­kle wcze­snym po­cząt­ku ani ze­spo­łem Ret­ta.

Źró­dło: opra­co­wa­nie wła­sne na pod­sta­wie DSM-IV-TR i ICD-10.

Ze wzglę­du na po­pu­lar­ność uży­cia w li­te­ra­tu­rze kli­nicz­nej ter­mi­nu „spek­trum za­bu­rzeń au­ty­stycz­nych” (ASD) w ram­kach 1.2 i 1.3 pre­zen­tu­je­my kry­te­ria dia­gno­stycz­ne po­zo­sta­łych, oprócz au­ty­zmu, za­bu­rzeń za­li­cza­nych do tego spek­trum we­dług ICD-10.

Ram­ka 1.2. Kry­te­ria dia­gno­stycz­ne au­ty­zmu aty­po­we­go

(A) Nie­pra­wi­dło­wy lub upo­śle­dzo­ny roz­wój sta­je się wy­raź­nie wi­docz­ny w wie­ku 3 lat lub póź­niej (kry­te­ria jak dla au­ty­zmu z wy­jąt­kiem wie­ku ujaw­nie­nia się).

(B) Wy­stę­pu­ją ja­ko­ścio­we nie­pra­wi­dło­wo­ści we wza­jem­nych in­te­rak­cjach spo­łecz­nych lub w po­ro­zu­mie­wa­niu się albo ogra­ni­czo­ne, po­wta­rza­ją­ce się i ste­reo­ty­po­we wzor­ce za­cho­wa­nia, za­in­te­re­so­wań i ak­tyw­no­ści (kry­te­ria jak dla au­ty­zmu z wy­jąt­kiem kry­te­riów okre­śla­ją­cych licz­bę ob­sza­rów nie­pra­wi­dło­wo­ści).

(C) Za­bu­rze­nie nie speł­nia kry­te­riów dia­gno­stycz­nych au­ty­zmu.

Nie­ty­po­wość wie­ku wy­stą­pie­nia

(A) Za­bu­rze­nie nie speł­nia kry­te­rium A dla au­ty­zmu, to zna­czy, że nie­pra­wi­dło­wy lub upo­śle­dzo­ny roz­wój sta­je się wy­raź­nie wi­docz­ny do­pie­ro w 3. roku ży­cia lub póź­niej.

(B) Za­bu­rze­nie speł­nia kry­te­ria B i C dla au­ty­zmu.

Nie­ty­po­wość symp­to­ma­to­lo­gii

(A) Za­bu­rze­nie speł­nia kry­te­rium A dla au­ty­zmu, to zna­czy, że nie­pra­wi­dło­wy lub upo­śle­dzo­ny roz­wój sta­je się wy­raź­nie wi­docz­ny przed 3. ro­kiem ży­cia.

(B) Wy­stę­pu­ją ja­ko­ścio­we nie­pra­wi­dło­wo­ści we wza­jem­nych in­te­rak­cjach spo­łecz­nych lub w po­ro­zu­mie­wa­niu się albo ogra­ni­czo­ne, po­wta­rza­ją­ce się i ste­reo­ty­po­we wzor­ce za­cho­wa­nia, za­in­te­re­so­wań i ak­tyw­no­ści (kry­te­ria jak dla au­ty­zmu z wy­jąt­kiem kry­te­riów okre­śla­ją­cych licz­bę ob­sza­rów nie­pra­wi­dło­wo­ści).

(C) Za­bu­rze­nie speł­nia kry­te­rium C dla au­ty­zmu.

(D) Za­bu­rze­nie nie speł­nia kry­te­riów dla au­ty­zmu w spo­sób cał­ko­wi­ty.

Nie­ty­po­wość za­rów­no wie­ku wy­stą­pie­nia, jak i symp­to­ma­to­lo­gii

(A) Za­bu­rze­nie nie speł­nia kry­te­rium A dla au­ty­zmu, to zna­czy, że nie­pra­wi­dło­wy lub upo­śle­dzo­ny roz­wój sta­je się wy­raź­nie wi­docz­ny do­pie­ro w 3. roku ży­cia lub póź­niej.

(B) Wy­stę­pu­ją ja­ko­ścio­we nie­pra­wi­dło­wo­ści we wza­jem­nych in­te­rak­cjach spo­łecz­nych lub w po­ro­zu­mie­wa­niu się albo ogra­ni­czo­ne, po­wta­rza­ją­ce się i ste­reo­ty­po­we wzor­ce za­cho­wa­nia, za­in­te­re­so­wań i ak­tyw­no­ści (kry­te­ria jak dla au­ty­zmu z wy­jąt­kiem kry­te­riów okre­śla­ją­cych licz­bę ob­sza­rów nie­pra­wi­dło­wo­ści).

(C) Za­bu­rze­nie speł­nia kry­te­rium C dla au­ty­zmu.

(D) Za­bu­rze­nie nie speł­nia kry­te­riów dla au­ty­zmu w spo­sób cał­ko­wi­ty.

Źró­dło: opra­co­wa­nie wła­sne.

Ram­ka 1.3. Kry­te­ria dia­gno­stycz­ne ze­spo­łu Asper­ge­ra

(A) Brak istot­ne­go kli­nicz­nie opóź­nie­nia w za­kre­sie ję­zy­ka mó­wio­ne­go i ro­zu­mie­nia ję­zy­ka lub roz­wo­ju czyn­no­ści po­znaw­czych. Roz­po­zna­nie wy­ma­ga stwier­dze­nia, że wy­po­wia­da­nie po­je­dyn­czych słów było roz­wi­nię­te do 2. roku ży­cia lub wcze­śniej oraz że ko­mu­ni­ka­tyw­ne wy­ra­że­nia były w uży­ciu do 3. roku ży­cia lub wcze­śniej. Umie­jęt­ność po­ma­ga­nia so­bie, za­cho­wa­nie ad­ap­ta­cyj­ne i za­cie­ka­wie­nie śro­do­wi­skiem w okre­sie pierw­szych trzech lat były na po­zio­mie od­po­wia­da­ją­cym roz­wo­jo­wi in­te­lek­tu­al­ne­mu. Jed­nak fazy roz­wo­ju ru­cho­we­go mogą być nie­co opóź­nio­ne i zwy­kle wy­stę­pu­je ru­cho­wa nie­zdar­ność (choć nie jest ce­chą dia­gno­stycz­ną). Po­je­dyn­cze, szcze­gól­ne umie­jęt­no­ści, czę­sto zwią­za­ne z nie­pra­wi­dło­wym kon­cen­tro­wa­niem się na nich, wy­stę­pu­ją po­spo­li­cie, choć nie są wy­ma­ga­ne do roz­po­zna­nia.

(B) Wy­stę­pu­ją ja­ko­ścio­we nie­pra­wi­dło­wo­ści w za­kre­sie wza­jem­nych in­te­rak­cji spo­łecz­nych (kry­te – ria au­ty­zmu).

(C) Pa­cjent prze­ja­wia nie­zwy­kle na­si­lo­ne, wy­izo­lo­wa­ne za­in­te­re­so­wa­nia albo ogra­ni­czo­ne, po­wta­rza­ją­ce się i ste­reo­ty­po­we wzor­ce za­cho­wa­nia, za­in­te­re­so­wań i ak­tyw­no­ści (kry­te­ria jak dla au­ty­zmu, jed­nak mniej ce­lo­we by­ło­by włą­cze­nie do nich ma­nie­ry­zmów ru­cho­wych albo kon­cen­tra­cji na cząst­ko­wych lub nie­funk­cjo­nal­nych ele­men­tach przed­mio­tów słu­żą­cych do za­ba­wy).

(D) Za­bu­rze­nia nie moż­na trak­to­wać jako in­nej po­sta­ci ca­ło­ścio­wych za­bu­rzeń roz­wo­ju, pro­stej schi­zo­fre­nii, za­bu­rze­nia typu schi­zo­fre­nii, za­bu­rzeń ob­se­syj­no-kom­pul­syj­nych, oso­bo­wo­ści anan­ka­stycz­nej, re­ak­tyw­ne­go lub nie­se­lek­tyw­ne­go za­bu­rze­nia przy­wią­za­nia w dzie­ciń­stwie.

Źró­dło: opra­co­wa­nie wła­sne.

1.1.1.3. Etio­lo­gia

Mimo iż ba­da­nia do­ty­czą­ce au­ty­zmu i po­krew­nych mu za­bu­rzeń pro­wa­dzo­ne są od po­nad sześć­dzie­się­ciu lat, a w ostat­nim ćwierć­wie­czu co­raz czę­ściej mają one cha­rak­ter mię­dzy­na­ro­do­wy i mul­ti­dy­scy­pli­nar­ny, do dzi­siaj nie roz­strzy­gnię­to pod­sta­wo­we­go pro­ble­mu, któ­ry do­ty­czy ge­ne­zy spek­trum za­bu­rzeń au­ty­stycz­nych (Frith, 2008). Jest to waż­na kwe­stia, po­nie­waż po­zna­nie przy­czyn tej gru­py za­bu­rzeń bę­dzie mia­ło ogrom­ne zna­cze­nie prak­tycz­ne ze wzglę­du na moż­li­wo­ści opra­co­wa­nia sku­tecz­ne­go po­stę­po­wa­nia pro­fi­lak­tycz­ne­go i te­ra­peu­tycz­ne­go (Ja­kle­wicz, 1993). W li­te­ra­tu­rze przed­mio­tu po­da­je się wie­le, cza­sa­mi skraj­nie od­mien­nych, kon­cep­cji do­ty­czą­cych etio­lo­gii spek­trum za­bu­rzeń au­ty­stycz­nych. W tym pod­roz­dzia­le omó­wi­my głów­ne teo­rie do­ty­czą­ce ge­ne­zy au­ty­zmu, w ko­lej­no­ści od naj­wcze­śniej­szych do tych naj­bar – dziej po­pu­lar­nych obec­nie.

Po­dej­ście psy­cho­ana­li­tycz­ne. Psy­cho­gen­ne teo­rie przy­czyn au­ty­zmu są naj­star­sze, a jed­no­cze­śnie obec­nie uzna­wa­ne za naj­mniej wia­ry­god­ne i w związ­ku z tym naj­rza­dziej bra­ne pod uwa­gę. Ich pod­sta­wą jest za­ło­że­nie, że au­tyzm jest za­bu­rze­niem wy­ni­ka­ją­cym z nie­pra­wi­dło­wo zbu­do­wa­nych re­la­cji mię­dzy mat­ką a dziec­kiem. Już Kan­ner zwró­cił uwa­gę na spe­cy­ficz­ne ce­chy ro­dzi­ców dzie­ci, któ­re opi­sał w swo­jej pu­bli­ka­cji z 1943 roku. Mimo iż au­tor pi­sał też ja­sno o bio­lo­gicz­nym pod­ło­żu au­ty­zmu, ów­cze­śnie pa­nu­ją­cy w psy­cho­lo­gii nurt psy­cho­ana­li­tycz­ny zdo­mi­no­wał my­śle­nie o przy­czy­nach tego za­bu­rze­nia. I tak, uwa­ża­no, że ro­dzi­ce, a zwłasz­cza mat­ki: ozię­błe, sztyw­ne i prze­in­te­lek­tu­ali­zo­wa­ne, po­wo­du­ją, iż dziec­ko – ma­jąc trud­no­ści z na­wią­za­niem re­la­cji emo­cjo­nal­nej z ro­dzi­cem – wy­co­fu­je się z in­te­rak­cji. Dziec­ko ta­kie jest osa­mot­nio­ne, na sku­tek cze­go two­rzy mur obron­ny – „pu­stą for­te­cę” – by za nim an­ga­żo­wać się w au­ty­stycz­ne za­cho­wa­nia. Ko­bie­ty „zy­ska­ły” przy­do­mek „ma­tek lo­dó­wek” (ang. re­fri­ge­ra­tor mo­ther) i były ob­wi­nia­ne o cho­ro­bę dziec­ka. Kon­cep­cje psy­cho­ana­li­tycz­ne do­ty­czą­ce przy­czyn au­ty­zmu nie zo­sta­ły po­twier­dzo­ne em­pi­rycz­nie (Pi­su­la, 2001). Trud­no też zna­leźć po­wią­za­nia mię­dzy su­ge­ro­wa­ny­mi przez nie zja­wi­ska­mi a wy­ni­ka­mi ba­dań nad bio­lo­gicz­ny­mi uwa­run­ko­wa­nia­mi spek­trum za­bu­rzeń au­ty­stycz­nych, na przy­kład do­ty­czą­cych udzia­łu czyn­ni­ków ge­ne­tycz­nych.

Po­dej­ście eto­lo­gicz­ne. Jed­na z kon­cep­cji eto­lo­gicz­nych po­wsta­wa­nia au­ty­zmu od­no­si się do teo­rii przy­wią­za­nia Joh­na Bowl­by’ego (1969, 1988). Opie­ra się ona na za­ło­że­niu, iż pod­sta­wą od­po­wied­nie­go roz­wo­ju jest pra­wi­dło­we two­rze­nie się przy­wią­za­nia po­mię­dzy mat­ką a dziec­kiem. Bar­dzo waż­ny­mi czyn­ni­ka­mi w tym pro­ce­sie są:

■ bli­skość mat­ki z dziec­kiem;

■ roz­po­zna­wa­nie przez dziec­ko twa­rzy mat­ki;

■ od­po­wied­nia re­ak­cja mat­ki na płacz i uśmiech dziec­ka;

■ kon­takt wzro­ko­wy z mat­ką.

Je­śli mat­ka nie two­rzy ni­szy bez­pie­czeń­stwa dla dziec­ka i nie pra­cu­je nad na­wią­za­niem kon­tak­tu emo­cjo­nal­ne­go z dziec­kiem, to me­cha­nizm przy­wią­za­nia u mal­ca jest nie­pra­wi­dło­wo wy­kształ­co­ny, co – jak twier­dzi Bowl­by – może być przy­czy­ną ze­spo­łów neu­ro­tycz­nych, za­bu­rzeń de­pre­syj­nych, a tak­że au­ty­zmu (Bob­ko­wicz-Le­war­tow­ska, 2005).

Dru­ga kon­cep­cja eto­lo­gicz­na zo­sta­ła za­pro­po­no­wa­na przez Ni­cho­la­sa Tin­ber­ge­na i sku­pia się na po­wsta­wa­niu symp­to­mów au­ty­zmu w re­la­cji dziec­ko – mat­ka – śro­do­wi­sko (Tin­ber­gen i Tin­ber­gen, 1972). We­dług Tin­ber­ge­na za­cho­wa­nia au­ty­stycz­ne są ce­chą nor­mal­ne­go roz­wo­ju i wy­stę­pu­ją wte­dy, gdy dziec­ko prze­ży­wa lęk wy­ni­ka­ją­cy z po­czu­cia za­gro­że­nia. Lęk jest na­tu­ral­nie zwią­za­ny z two­rze­niem kon­tak­tów spo­łecz­nych, a pierw­sze ta­kie do­świad­cze­nia to kon­tak­ty z mat­ką. W pra­wi­dło­wo prze­bie­ga­ją­cych in­te­rak­cjach mat­ka za­pew­nia dziec­ku po­czu­cie bez­pie­czeń­stwa, tym sa­mym re­du­ku­jąc lęk. Je­śli jed­nak za­cho­wa­nie mat­ki nie daje mu tego po­czu­cia, lęk na­ra­sta, po­wo­du­jąc symp­to­my au­ty­stycz­ne. Oczy­wi­ście nie wszyst­kie dzie­ci roz­wi­ja­ją pe­łen ob­raz au­ty­zmu, na­wet je­śli za­cho­wa­nia ich ma­tek są po­dob­ne. Nie­któ­re dzie­ci mają mniej­szą od­por­ność na dzia­ła­nie ze­wnętrz­nych czyn­ni­ków pa­to­gen­nych, zwa­ną tak­że po­dat­no­ścią na zra­nie­nia (ang. vul­ne­ra­bi­li­ty). I wła­śnie teo­ria Tin­ber­ge­na zwra­ca szcze­gól­ną uwa­gę na in­te­rak­cję czyn­ni­ków ze­wnętrz­nych (tzw. au­ty­stycz­no – gen­nych) i oso­bo­wo­ścio­wych dziec­ka w po­wsta­wa­niu au­ty­zmu.

Po­dej­ście be­ha­wio­ral­ne. Zda­jąc so­bie spra­wę z nie­moż­no­ści zwe­ry­fi­ko­wa­nia hi­po­tez do­ty­czą­cych ge­ne­zy au­ty­zmu wy­su­nię­tych przez zwo­len­ni­ków po­dej­ścia psy­cho­dy­na­micz­ne­go, psy­cho­lo­go­wie be­ha­wio­ral­ni za­pro­po­no­wa­li al­ter­na­tyw­ne tłu­ma­cze­nie wy­stę­po­wa­nia za­cho­wań au­ty­stycz­nych. Pierw­szym, któ­ry pod­jął taką pró­bę, był Char­les Fer­ster (1961). We­dług nie­go za­cho­wa­nia au­ty­stycz­ne wy­ni­kaj ą z nie­ty­po­wych me­cha­ni­zmów ucze­nia się pre­zen­to­wa­nych przez dzie­ci z au­ty­zmem. Ści­ślej mó­wiąc, Fer­ster uwa­żał, że ro­dzi­ce dzie­ci z au­ty­zmem, na sku­tek swo­je­go błęd­ne­go po­stę­po­wa­nia, po­wo­du­ją, iż nie uczą się one trak­to­wać uwa­gi oso­by do­ro­słej i po­chwał jako czyn­ni­ków waż­nych, przy­jem­nych i wzmac­nia­ją­cych. Mimo że aku­rat ta hi­po­te­za nie zo­sta­ła po­twier­dzo­na (Schre­ib­man, 2007), dużą za­słu­gą Fer­ste­ra jest to, iż zwró­cił on uwa­gę na bez­po­śred­ni wpływ czyn­ni­ków śro­do­wi­sko­wych na kształ­to­wa­nie się za­cho­wań au­ty­stycz­nych, a tak­że ich ko­ry­go­wa­nie. To za­ło­że­nie zo­sta­ło po­twier­dzo­ne w se­rii ba­dań la­bo­ra­to­ryj­nych, w któ­rych Fer­ster i De­My­er (1961, 1962) po­ka­za­li, że dzie­ci z au­ty­zmem mogą uczyć się pro­stych za­cho­wań, ta­kich jak na­ci­ska­nie dźwi­gni, przy za­sto­so­wa­niu bodź­ców wzmac­nia­ją­cych w po­sta­ci sma­ko­ły­ków. Oczy­wi­ście ta­kie re­ak­cje nie mają więk­sze­go zna­cze­nia w śro­do­wi­sku na­tu­ral­nym, ale wy­ka­za­nie w do­brze kon­tro­lo­wa­nych wa­run­kach, że u dzie­ci z au­ty­zmem moż­na kształ­to­wać za­cho­wa­nie po­przez od­po­wied­nie pro­ce­du­ry ucze­nia, było nie­zwy­kle waż­nym osią­gnię­ciem. Moż­na po­wie­dzieć, że za­słu­gi Fer­ste­ra są po­trój­ne. Po pierw­sze, za­de­mon­stro­wał on, że teo­ria ucze­nia się może być z po­wo­dze­niem za­sto­so­wa­na do te­ra­pii dzie­ci z au­ty­zmem. Po dru­gie, po­ka­zał, że za­cho­wa­nia dzie­ci z dia­gno­zą au­ty­zmu, tak samo jak za­cho­wa­nia in­nych lu­dzi, są w spo­sób okre­ślo­ny i prze­wi­dy­wal­ny zwią­za­ne z wy­da­rze­nia­mi w ota­cza­ją­cym śro­do­wi­sku. I po trze­cie, wska­zał, że za­cho­wa­nia tych dzie­ci mogą być wy­ja­śnio­ne bez po­trze­by two­rze­nia no­wych, spe­cy­ficz­nych dla nich kon­cep­cji, ta­kich jak ta o le­żą­cym u pod­staw au­ty­zmu za­bu­rze­niu emo­cjo­nal­nym.

Ko­lej­na pró­ba od­nie­sie­nia teo­rii be­ha­wio­ral­nej do po­wsta­wa­nia au­ty­zmu zo­sta­ła pod­ję­ta przez O. Iva­ra Lo­va­asa oraz Tri­sta­ma Smi­tha i przed­sta­wio­na w ar­ty­ku­le: A com­pre­hen­si­ve be­ha­vio­ral the­ory of au­ti­stic chil­dren: Pa­ra­digm for re­se­arch and tre­at­ment (Kom­plek­so­wa be­ha­wio­ral­na teo­ria do­ty­czą­ca dzie­ci z au­ty­zmem: pa­ra­dyg­mat dla ba­dań i te­ra­pii) z 1989 roku. Kon­cep­cja ta bę­dzie omó­wio­na szcze­gó­ło­wo w dal­szej czę­ści roz­dzia­łu, po­nie­waż jest ści­śle zwią­za­na z pre­zen­to­wa­nym tam te­ma­tem sto­so­wa­nej ana­li­zy za­cho­wa­nia jako wła­ści­wej me­to­dy te­ra­pii osób z au­ty­zmem.

Po­dej­ście po­znaw­cze. Ist­nie­je kil­ka po­znaw­czych kon­cep­cji przy­czyn au­ty­zmu. Uta Frith (1989) na przy­kład uwa­ża, że więk­szość trud­no­ści osób z au­ty­zmem jest głów­nie kon­se­kwen­cją de­fek­tu me­cha­ni­zmu po­znaw­cze­go, za­cho­dzą­ce­go na po­zio­mie abs­tra­ho­wa­nia i wpły­wa­ją­ce­go na dzie­cię­ce ro­zu­mie­nie ludz­kie­go świa­ta. Z ko­lei Si­mon Ba­ron Co­hen i John Swet­ten­ham (1997) przed­sta­wi­li hi­po­te­zę, że na au­tyzm skła­da się kil­ka po­znaw­czych za­bu­rzeń. Au­to­rzy od­wo­łu­ją się do trzech od­ręb­nych pro­ce­sów umy­sło­wych – funk­cji wy­ko­naw­czych, cen­tral­nej ko­he­ren­cji i teo­rii umy­słu – i twier­dzą, że oso­ba z au­ty­zmem może być do­tknię­ta w róż­nym stop­niu za­bu­rze­niem każ­dej z tych, przy­najm­niej czę­ścio­wo nie­za­leż­nych, funk­cji. Ewa Pi­su­la (2005) pod­kre­śla, że do pro­ce­sów po­znaw­czych, któ­rych roz­wój jest znacz­nie upo­śle­dzo­ny w au­ty­zmie, na­le­ży tak­że uwa­ga.

Mimo że po­dej­ście po­znaw­cze do ge­ne­zy au­ty­zmu wy­da­je się bar­dziej za­awan­so­wa­ne i na­uko­we w po­rów­na­niu z wcze­śniej­szy­mi kon­cep­cja­mi, to pew­ną sła­bo­ścią tego sta­no­wi­ska jest trud­ność z jego wy­ko­rzy­sta­niem prak­tycz­nym.

Po­dej­ście bio­lo­gicz­ne. Jak już wcze­śniej wspo­mi­na­li­śmy, Kan­ner (1943) zwró­cił uwa­gę na bio­lo­gicz­ne przy­czy­ny au­ty­zmu. Nie­ste­ty, ze wzglę­du na mało za­awan­so­wa­ne moż­li­wo­ści tech­nicz­ne w ba­da­niach me­dycz­nych, neu­ro­bio­lo­gicz­nych i ge­ne­tycz­nych, a tak­że wszech­obec­ne po­dej­ście psy­cho­ana­li­tycz­ne, te­mat związ­ku nie­pra­wi­dło­wo­ści na­tu­ry bio­lo­gicz­nej i au­ty­zmu nie zo­stał pod­ję­ty przez na­stęp­nych kil­ka­dzie­siąt lat. Obec­nie wie­lu ba­da­czy przy­chy­la się do twier­dze­nia, że au­tyzm jest skut­kiem szcze­gól­ne­go za­bu­rze­nia funk­cji mó­zgu, któ­re­go źró­dłem mogą być czyn­ni­ki ge­ne­tycz­ne, prze­bieg ja­kiejś cho­ro­by bądź uraz mó­zgu.

Ba­da­cze zaj­mu­ją­cy się neu­ro­bio­lo­gicz­nym pod­ło­żem au­ty­zmu za­pro­po­no­wa­li dwie głów­ne teo­rie od­no­szą­ce się do moż­li­wych źró­deł jego pa­to­ge­ne­zy. Lynn Wa­ter­ho­use, De­bo­rah Fein i Char­lot­te Mo­dahl (1996) za­pro­po­no­wa­ły zło­żo­ny mo­del neu­ro­ro­zwo­jo­wy, zgod­nie z któ­rym w au­ty­zmie wy­stę­pu­ją dys­funk­cje hi­po­kam­pa, cia­ła mig­da­ło­wa­te­go, sys­te­mu re­gu­lu­ją­ce­go wy­dzie­la­nie oksy­to­cy­ny i opia­tów oraz aso­cja­cyj­nych oko­lic kory skro­nio­wej i cie­mie­nio­wej.

Od lat 80. ubie­głe­go wie­ku ba­da­cze szcze­gól­nie in­te­re­su­ją się rolą, jaką od­gry­wa móż­dżek w po­zna­niu i za­cho­wa­niu (Ak­sho­omoff, 2000). No­wo­cze­sne me­to­dy pro­wa­dze­nia ba­dań mó­zgu zre­wo­lu­cjo­ni­zo­wa­ły po­gląd, że móż­dżek od­po­wia­da wy­łącz­nie za funk­cje mo­to­rycz­ne, a od­kry­cie, iż od­gry­wa on waż­ną rolę w za­bu­rze­niu au­ty­stycz­nym wzmo­gło za­in­te­re­so­wa­nie tą struk­tu­rą. Eric Co­ur­che­sne i współ­pra­cow­ni­cy (1994) stwo­rzy­li mo­del ano­ma­lii móżdż­ku, któ­ry tłu­ma­czy, że wcze­sne uszko­dze­nia pod­ko­ro­wych sys­te­mów, a zwłasz­cza móżdż­ku, po­wo­du­ją nie­pra­wi­dło­wo­ści zwią­za­ne z uwa­gą u osób z au­ty­zmem.

Od wie­lu lat pro­wa­dzo­ne są rów­nież ba­da­nia do­ty­czą­ce ge­ne­tycz­ne­go pod­ło­ża au­ty­zmu. Po­ka­zu­ją one, iż czę­stość wy­stę­po­wa­nia dru­gie­go dziec­ka z au­ty­zmem w ro­dzi­nie, w któ­rej uro­dzi­ło się już jed­no dziec­ko z tym za­bu­rze­niem (ok. 2%), jest więk­sza niż czę­stość wy­stę­po­wa­nia dziec­ka z au­ty­zmem w po­pu­la­cji ogól­nej (ok. 0,2%). To zna­czy, że praw­do­po­do­bień­stwo po­wtór­nych uro­dzin dziec­ka z au­ty­zmem jest sto­sun­ko­wo nie­wiel­kie, ale dzie­sięć razy wyż­sze, niż gdy­by w ro­dzi­nie nie było do­tych­czas dziec­ka z tym za­bu­rze­niem. Po­nad­to au­tyzm wy­stę­pu­je zde­cy­do­wa­nie czę­ściej u oboj­ga bliź­niąt jed­no­ja­jo­wych (36-95%), a w przy­pad­ku bliź­niąt dwu­ja­jo­wych praw­do­po­do­bień­stwo wy­stą­pie­nia tego za­bu­rze­nia u oboj­ga dzie­ci bar­dzo wy­raź­nie spa­da (0-23%; Ko­zie­lec i Ja­giel­ska, 2005). Mimo iż mo­del dzie­dzi­cze­nia w au­ty­zmie jest do­tych­czas nie­zna­ny, to przyj­mu­je się, że au­tyzm dzie­dzi­czy się wie­lo-ge­no­wo, z tak zwa­ną nie­peł­ną pe­ne­tra­cją ge­nów, ozna­cza­ją­cą, że na­wet je­śli po­sia­da się gen po­wią­za­ny z pew­ną ce­chą, to czyn­ni­ki śro­do­wi­sko­we de­cy­du­ją, czy efek­ty pra­cy genu ujaw­nia­ją się w fe­no­ty­pie (ze­spół cech or­ga­ni­zmu wy­ni­ka­ją­cy z in­te­rak­cji pra­cy ge­nów oraz śro­do­wi­ska, w ja­kim się żyje).

Pod­su­mo­wu­jąc: mimo ogrom­nych na­kła­dów pra­cy, cza­su i fun­du­szy, przy­czy­ny au­ty­zmu nie są do koń­ca zna­ne. Choć na wie­le py­tań nie mamy jesz­cze od­po­wie­dzi, to wia­do­mo, że ro­dzi­ce, a zwłasz­cza mat­ki, nie po­wo­du­ją au­ty­zmu u swo­ich dzie­ci. Po­nad­to wie­my, że jest to za­bu­rze­nie uwa­run­ko­wa­ne wie­lo­czyn­ni­ko­wo, o pod­ło­żu neu­ro­bio­lo­gicz­nym.

1.1.1.4. Epi­de­mio­lo­gia

In­for­ma­cje o czę­sto­ści wy­stę­po­wa­nia ca­ło­ścio­wych za­bu­rzeń roz­wo­ju po­cho­dzą z ba – dań epi­de­mio­lo­gicz­nych, któ­re zo­sta­ły roz­po­czę­te w po­ło­wie lat 60. ubie­głe­go wie – ku w Wiel­kiej Bry­ta­nii, ale od tam­tej pory były pro­wa­dzo­ne w wie­lu in­nych kra­jach. Więk­szość ba­da­czy sto­so­wa­ła po­dej­ście ka­te­go­ry­zu­ją­ce w okre­śla­niu przy­pad­ków dzie­ci z au­ty­zmem, wy­ko­rzy­stu­jąc na prze­strze­ni lat róż­ne kry­te­ria dia­gno­stycz­ne. Ogól­nie ba­da­nia te sku­pia­ją się na za­bu­rze­niu au­ty­stycz­nym, a nie­wiel­ka ich licz­ba (zwłasz­cza te, któ­re zo­sta­ły prze­pro­wa­dzo­ne w ostat­niej de­ka­dzie) okre­śla wy­stę­po­wa­nie in­nych ca­ło­ścio­wych za­bu­rzeń roz­wo­ju. Na­le­ży też za­uwa­żyć, że więk­szość ba­dań epi­de­mio­lo­gicz­nych po­da­je in­for­ma­cje na te­mat roz­po­wszech­nie­nia (ang. pre­va­len­ce) au­ty­zmu, a nie za­cho­ro­wal­no­ści (ang. in­ci­den­ce) na au­tyzm. Roz­po­wszech­nie­nie ozna­cza licz­bę osób w ba­da­nej gru­pie, któ­ra cier­pi na dane scho­rze­nie w mo­men­cie zbie­ra­nia da­nych, i za­zwy­czaj jest wy­ra­ża­ne jako licz­ba osób na 1 000 lub 10 000. Na­to­miast za­cho­ro­wal­ność to licz­ba osób w ba­da­nej gru­pie, któ­ra za­pa­da na daną cho­ro­bę w okre­ślo­nym cza­sie (np. w cią­gu jed­ne­go roku). Oba wskaź­ni­ki są waż­ne, ale w przy­pad­ku au­ty­zmu za­cho­ro­wal­ność da­wa­ła­by lep­sze in­for­ma­cje o po­ten­cjal­nych no­wych przy­czy­nach śro­do­wi­sko­wych tego za­bu­rze­nia. Nie­ste­ty, ob­li­cza­nie za­cho­ro­wal­no­ści jest skom­pli­ko­wa­ne, w związ­ku z czym więk­szość ba­dań epi­de­mio­lo­gicz­nych po­świę­co­nych au­ty­zmo­wi i po­krew­nym za­bu­rze­niom do­ty­czy ich roz­po­wszech­nie­nia.

Pre­zen­to­wa­ne przez nas dane do­ty­czą­ce czę­sto­ści wy­stę­po­wa­nia za­bu­rzeń ze spek­trum au­ty­zmu po­cho­dzą z ostat­niej pu­bli­ka­cji Eri­ka Fom­bon­ne’a, któ­ra sta­no­wi uwień­cze­nie se­rii ar­ty­ku­łów tego epi­de­mio­lo­ga (Fom­bon­ne, 1998, 1999, 2003, 2005, 2009). W tek­ście z 2009 roku Fom­bon­ne opie­ra się na 53 ba­da­niach epi­de­mio­lo­gicz­nych wy­ko­na­nych w la­tach 1966-2008, z któ­rych 43 po­da­je roz­po­wszech­nie­nie tyl – ko za­bu­rze­nia au­ty­stycz­ne­go, a 19 rów­nież in­nych ca­ło­ścio­wych za­bu­rzeń roz­wo­ju. Ba­da­nia były prze­pro­wa­dzo­ne w 17 kra­jach, a po­nad 50% z nich zo­sta­ło opu­bli­ko­wa­nych po roku 2000. Więk­szość prac do­ty­czy śro­do­wisk miej­skich, dzie­ci w wie­ku szkol­nym oraz ro­dzin nie­bę­dą­cych imi­gran­ta­mi. Śred­nia wiel­kość ba­da­nych po­pu­la­cji wy­no­si­ła 63 000, ale Fom­bon­ne wska­zu­je tu­taj na znacz­ne róż­ni­ce. W ba­da­niach wy­ko­rzy­sty­wa­no róż­ne kry­te­ria dia­gno­stycz­ne – w pu­bli­ka­cjach do roku 1980 wy­ko­rzy­sty­wa­no kry­te­ria Kan­ne­ra i Rut­te­ra, a póź­niej te, któ­re były po­da­wa­ne w ko­lej­nych edy­cjach ICD i DSM.

Roz­po­wszech­nie­nie za­bu­rze­nia au­ty­stycz­ne­go. Dane po­cho­dzą z 43 ba­dań, z któ­rych pierw­sze było wy­ko­na­ne w roku 1966 (Lot­ter, 1966), a ostat­nie w 2007 (La­tif i Wil­liams, 2007). Na pod­sta­wie wy­ni­ków wszyst­kich ba­dań usta­lo­no, że:

■ czę­stość wy­stę­po­wa­nia au­ty­zmu wy­no­si­ła od 0,7 do 72,6 na 10 000 osób;

■ ist­nie­je ne­ga­tyw­na ko­re­la­cja po­mię­dzy wiel­ko­ścią ba­da­nej po­pu­la­cji a roz­po­wszech­nie­niem au­ty­zmu;

■ ist­nie­je po­zy­tyw­na ko­re­la­cja po­mię­dzy ro­kiem pu­bli­ka­cji a roz­po­wszech­nie­niem au­ty­zmu – wszyst­kie ba­da­nia opu­bli­ko­wa­ne po 1987 roku do­no­szą o czę­sto­ści wy­stę­po­wa­nia au­ty­zmu więk­szej niż 7 osób na 10 000.

Pod­su­mo­wu­jąc: Fom­bon­ne (2009) po­da­je pro­por­cję 20,6 na 10 000 osób jako naj­lep­sze przy­bli­że­nie re­al­ne­go roz­po­wszech­nie­nia au­ty­zmu.

Roz­po­wszech­nie­nie ca­ło­ścio­we­go za­bu­rze­nia roz­wo­ju – in­a­czej nie­okre­ślo­ne­go. Sie­dem­na­ście z 43 ba­dań po­da­je od­ręb­ne dane dla czę­sto­ści wy­stę­po­wa­nia ca­ło­ścio­we­go za­bu­rze­nia roz­wo­ju – in­a­czej nie­okre­ślo­ne­go. W 14 z nich jest ona więk­sza niż dla za­bu­rze­nia au­ty­stycz­ne­go. Pro­por­cja wy­no­si­ła 1,8 na rzecz ca­ło­ścio­we­go za­bu­rze­nia roz­wo­ju – in­a­czej nie­okre­ślo­ne­go, co rów­na się roz­po­wszech­nie­niu 37,1 na 10 000 osób dla ca­ło­ścio­we­go za­bu­rze­nia roz­wo­ju – in­a­czej nie­okre­ślo­ne­go. In­ny­mi sło­wy, roz­po­wszech­nie­nie ca­ło­ścio­we­go za­bu­rze­nia roz­wo­ju – in­a­czej nie­okre­ślo­ne­go jest pra­wie dwu­krot­nie więk­sze (37,1) niż roz­po­wszech­nie­nie za­bu­rze­nia au­ty­stycz­ne­go (20,6).

Roz­po­wszech­nie­nie ze­spo­łu Asper­ge­ra. Bar­dzo nie­wie­le ba­dań po­da­je czę­stość wy­stę­po­wa­nia ze­spo­łu Asper­ge­ra. Z pew­no­ścią wią­że się to z fak­tem, że jed­nost­ka ta zo­sta­ła do­da­na do ICD i DSM do­pie­ro na po­cząt­ku lat 90. ubie­głe­go wie­ku (ICD-10 i DSM-IV). Wia­do­mo, że wy­stę­pu­je ona trzy do czte­rech razy rza­dziej niż au­tyzm. Tak więc, bio­rąc pod uwa­gę wie­dzę o roz­po­wszech­nie­niu au­ty­zmu, moż­na przy­pusz­czać, że ze­spół Asper­ge­ra wy­stę­pu­je u 6 osób na 10 000. Fom­bon­ne (2009) za­le­ca jed­nak ostroż­ność w po­da­wa­niu tych da­nych, ro­zu­mie­jąc ogra­ni­cze­nia w po­sta­ci ma­łej licz­by prze­pro­wa­dzo­nych ba­dań.

Pod­su­mo­wu­jąc: na pod­sta­wie ana­li­zy Fom­bon­ne’a (2009) moż­na stwier­dzić, że roz­po­wszech­nie­nie za­bu­rzeń ze spek­trum au­ty­zmu wy­no­si 63,7 na 10 000 osób, z prze­wa­gą chłop­ców do dziew­czy­nek w pro­por­cji 4,8:1 (Fom­bon­ne, Sim­mons, Ford, Melt­zer i Go­od­man, 2001). Dane te są zbież­ne z in­ny­mi źró­dła­mi (np. ra­por­ta­mi ame­ry­kań­skie­go Cen­trum Kon­tro­li i Za­po­bie­ga­nia Cho­rób; Cen­ters for Di­se­ase Con­trol and Pre­ven­tion, 2007, 2009). Fom­bon­ne uwa­ża, że pro­por­cja 60 do 70 osób na 10 000 naj­le­piej od­da­je obec­ne roz­po­wszech­nie­nie za­bu­rzeń ze spek­trum au­ty­zmu. Jak wi­dać, au­tyzm, a wła­ści­wie za­bu­rze­nia ze spek­trum au­ty­zmu, nie jest pro­ble­mem mar­gi­nal­nym, jak po­cząt­ko­wo są­dzo­no. Wręcz prze­ciw­nie, jest jed­nym z naj­czę­ściej wy­stę­pu­ją­cych za­bu­rzeń roz­wo­ju, a tak­że za­bu­rze­niem czę­ściej wy­stę­pu­ją­cym niż cu­krzy­ca czy ze­spół Do­wna (Pi­su­la, 2010). W sy­tu­acji gdy bli­sko 1% dzie­ci może być do­tknię­tych za­bu­rze­nia­mi ze spek­trum au­ty­zmu, jest nie­zmier­nie waż­ne, aby dzie­ci te były jak naj­wcze­śniej dia­gno­zo­wa­ne i pod­da­wa­ne efek­tyw­nej te­ra­pii. Od­dzia­ły­wa­nia opar­te na pro­ce­du­rach sto­so­wa­nej ana­li­zy za­cho­wa­nia (tj. po­dej­ścia be­ha­wio­ral­ne­go) są re­ko­men­do­wa­ne jako naj­sku­tecz­niej­sze w pra­cy z oso­ba­mi z au­ty­zmem (Na­tio­nal Au­tism Cen­ter, 2009).

1.1.2. Sto­so­wa­na ana­li­za za­cho­wa­nia

1.1.2.1. Pod­sta­wo­we in­for­ma­cje

Ana­li­za za­cho­wa­nia, któ­ra jest nad­rzęd­ną dys­cy­pli­ną dla sto­so­wa­nej ana­li­zy za­cho­wa­nia (SAZ), jest na­uką o za­cho­wa­niu, a tak­że o zmien­nych śro­do­wi­sko­wych (zda­rze­niach po­prze­dza­ją­cych za­cho­wa­nie i kon­se­kwen­cjach za­cho­wa­nia), któ­re na nie wpły­wa­ją. Ba­da­nia z za­kre­su ana­li­zy za­cho­wa­nia opie­ra­ją się na ta­kich za­ło­że­niach na­uko­wych, jak: de­ter­mi­nizm, em­pi­ryzm, pro­sto­ta wy­ja­śnień, ma­ni­pu­la­cje na­uko­we i scep­ty­cyzm in­te­lek­tu­al­ny (Bą­bel, Su­cho­wier­ska i Osta­szew­ski, 2010; Co­oper, He­ron i He­ward, 2007).

Aby do­brze zro­zu­mieć re­la­cję po­mię­dzy SAZ a au­ty­zmem, przede wszyst­kim na­le­ży wy­ja­śnić trzy za­ło­że­nia. De­ter­mi­nizm to po­gląd gło­szą­cy, że wszech­świat jest miej­scem, w któ­rym wszyst­kie wy­da­rze­nia są skut­kiem in­nych wy­da­rzeń. In­ny­mi sło­wy, wią­żą się ze sobą i na sie­bie wpły­wa­ją. Za­cho­wa­nie da­nej oso­by wy­ni­ka z pew­nych wy­da­rzeń za­cho­dzą­cych w śro­do­wi­sku, ale tak­że od­dzia­łu­je na to, co się bę­dzie dzia­ło w oto­cze­niu w przy­szło­ści. Em­pi­ryzm to z ko­lei po­gląd mó­wią­cy, że dzia­ła­nia po­win – ny opie­rać się na obiek­tyw­nych ob­ser­wa­cjach, a nie spe­ku­la­cji lub „zdro­wym roz­sąd­ku”. Ozna­cza to, że przy po­dej­mo­wa­niu de­cy­zji te­ra­peu­tycz­nych po­win­ni­śmy się kie­ro­wać tym, co mo­że­my zo­ba­czyć i ła­two zo­biek­ty­wi­zo­wać (np. po­li­czyć, ile razy dziec­ko sa­mo­dziel­nie po­pro­si­ło o sok), a nie na tym, co jest hi­po­te­tycz­ne (np. że u dziec­ka roz­wi­ja się ośro­dek ko­mu­ni­ka­cyj­ny w mó­zgu lub – mod­ny ostat­nio – ze­spół ak­tyw­nych neu­ro­nów lu­strza­nych). I w koń­cu, pro­sto­ta wy­ja­śnień to wy­móg, aby przy­ję­cie skom­pli­ko­wa­nych wy­ja­śnień da­ne­go zja­wi­ska na­stą­pi­ło do­pie­ro po od­rzu­ce­niu (na pod­sta­wie uzy­ska­nych wy­ni­ków ba­dań eks­pe­ry­men­tal­nych) prost­szych. Na przy­kład nie ma po­trze­by tłu­ma­cze­nia za­cho­wań agre­syw­nych dziec­ka jego we­wnętrz­ny­mi nie­roz­wią­za­ny­mi kon­flik­ta­mi (skom­pli­ko­wa­ne ob­ja­śnie­nie), je­że­li po­ka­że­my, że za­cho­wa­nie to jest pod­trzy­my­wa­ne przez uwa­gę oso­by do­ro­słej (prost­sze wy­ja­śnie­nie).

Sto­so­wa­na ana­li­za za­cho­wa­nia jest jed­nym z trzech dzia­łów ana­li­zy za­cho­wa­nia. Dwa po­zo­sta­łe to teo­re­tycz­na ana­li­za za­cho­wa­nia (na­zy­wa­na tak­że kon­cep­tu­al­ną ana­li­zą za­cho­wa­nia), zaj­mu­ją­ca się mię­dzy in­ny­mi de­fi­nio­wa­niem ter­mi­nów i po­jęć zwią­za­nych z ana­li­zą za­cho­wa­nia, a tak­że za­gad­nie­nia­mi z za­kre­su teo­rii be­ha­wio­ral­nej, fi­lo­zo­fii na­uki i me­to­do­lo­gii, i eks­pe­ry­men­tal­na ana­li­za za­cho­wa­nia, pa­ra­ją­ca się ba­da­nia­mi pod­sta­wo­wy­mi – od­kry­wa­niem w wa­run­kach la­bo­ra­to­ryj­nych i opra­co­wy­wa­niem fun­da­men­tal­nych praw opi­su­ją­cych za­cho­wa­nie. Sto­so­wa­na ana­li­za za­cho­wa­nia (SAZ) zaj­mu­je się sys­te­ma­tycz­nym wy­ko­rzy­sty­wa­niem pro­ce­dur wy­pro­wa­dzo­nych z praw opi­su­ją­cych za­cho­wa­nie w celu po­pra­wie­nia spo­łecz­nie istot­nych za­cho­wań oraz udo­wad­nia­niem, że za­sto­so­wa­ne pro­ce­du­ry były rze­czy­wi­ście od­po­wie­dzial­ne za za­ist­nia­łe zmia­ny i nie są wy­ni­kiem nie­kon­tro­lo­wa­nych zmien­nych. In­ny­mi sło­wy, oso­by pra­cu­ją­ce w nur­cie SAZ mają za za­da­nie roz­wią­zy­wa­nie ludz­kich pro­ble­mów. Wię­cej in­for­ma­cji na te­mat ana­li­zy za­cho­wa­nia za­in­te­re­so­wa­ny czy­tel­nik znaj­dzie w na­szej po­przed­niej książ­ce (Bą­bel, Su­cho­wier­ska i Osta­szew­ski, 2010).

For­mal­ny po­czą­tek sto­so­wa­nej ana­li­zy za­cho­wa­nia miał miej­sce w 1959 roku, kie­dy to zo­stał opu­bli­ko­wa­ny ar­ty­kuł The­odo­ra Ayl­lo­na i Jac­ka Mi­cha­ela The psy­chia­tric nur­se as a be­ha­vio­ral en­gi­ne­er (Pie­lę­gniar­ka psy­chia­trycz­na jako in­ży­nier be­ha­wio­ral­ny). Au­to­rzy opi­su­ją w nim, jak per­so­nel szpi­ta­la psy­chia­trycz­ne­go mo­dy­fi­ko­wał za­cho­wa­nia pa­cjen­tów cho­rych psy­chicz­nie i pa­cjen­tów opóź­nio­nych w roz­wo­ju za po­mo­cą pro­ce­dur wy­wo­dzą­cych się z eks­pe­ry­men­tal­nej ana­li­zy za­cho­wa­nia. W1968 roku po­wsta­ło naj­po­waż­niej­sze cza­so­pi­smo na­uko­we z za­kre­su sto­so­wa­nej ana­li­zy za­cho­wa­nia – Jo­ur­nal of Ap­plied Be­ha­vior Ana­ly­sis (JABA). W pierw­szym nu­me­rze JABA zo­stał opu­bli­ko­wa­ny hi­sto­rycz­ny ar­ty­kuł Do­nal­da M. Ba­era, Mon­tro­se’a Wol­fa i Tod­da Ri­sleya, de­fi­niu­ją­cy sto­so­wa­ną ana­li­zę za­cho­wa­nia i okre­śla­ją­cy jej ce­chy cha­rak­te­ry­stycz­ne.

I tak, we­dług cy­to­wa­nych ba­da­czy, sto­so­wa­na ana­li­za za­cho­wa­nia jest:

■ sto­so­wa­na – ba­da­nia kon­cen­tru­ją się na zmia­nie za­cho­wań, któ­re są istot­ne dla ca­łe­go spo­łe­czeń­stwa lub po­szcze­gól­nych jego człon­ków;

■ be­ha­wio­ral­na – ba­da­nia kon­cen­tru­ją się na zmia­nie fak­tycz­nych za­cho­wań, któ­re mogą być pre­cy­zyj­nie mie­rzo­ne, a tak­że na udo­ku­men­to­wa­niu tego, że je­śli na­stą­pi­ła zmia­na za­cho­wa­nia, to było to za­cho­wa­nie pod­mio­tu, a nie na przy­kład ob­ser­wa­to­ra lub eks­pe­ry­men­ta­to­ra;

■ ana­li­tycz­na – ba­da­nia po­win­ny za­de­mon­stro­wać za­leż­ność (re­la­cję funk­cjo­nal­ną) mię­dzy ma­ni­pu­lo­wa­ny­mi zmien­ny­mi śro­do­wi­sko­wy­mi a za­cho­wa­niem; in­a­czej mó­wiąc, eks­pe­ry­men­ta­tor po­wi­nien mieć kon­tro­lę nad po­ja­wia­niem i nie­po­ja­wia­niem się ba­da­ne­go za­cho­wa­nia;

■ tech­no­lo­gicz­na – opis pro­ce­dur wy­ko­rzy­sty­wa­nych w ba­da­niach po­wi­nien być wy­star­cza­ją­co szcze­gó­ło­wy, aby umoż­li­wić in­nym re­pli­ko­wa­nie eks­pe­ry­men­tów;

■ kon­cep­cyj­nie spój­na – pro­ce­du­ry uży­te w ba­da­niach po­win­ny wy­wo­dzić się z pod­sta­wo­wych praw rzą­dzą­cych za­cho­wa­niem;

■ sku­tecz­na – pro­ce­du­ry wy­ko­rzy­sty­wa­ne do zmian za­cho­wa­nia da­nej oso­by po­win­ny przy­no­sić na tyle dużą po­pra­wę, aby mia­ła ona zna­cze­nie prak­tycz­ne dla tej oso­by i/lub osób z jej oto­cze­nia;

■ przy­no­szą­ca zge­ne­ra­li­zo­wa­ne skut­ki – pro­ce­du­ry wy­ko­rzy­sty­wa­ne do zmian za­cho­wa­nia da­nej oso­by po­win­ny przy­no­sić trwa­łe re­zul­ta­ty, wi­docz­ne w in­nych niż eks­pe­ry­men­tal­ne śro­do­wi­skach, a tak­że prze­no­szą­ce się na inne za­cho­wa­nia.

Sto­so­wa­na ana­li­za za­cho­wa­nia bywa utoż­sa­mia­na z te­ra­pią be­ha­wio­ral­ną. Nie są to jed­nak po­ję­cia toż­sa­me, ale bli­sko­znacz­ne. Te­ra­pia be­ha­wio­ral­na jest bo­wiem szer­szym okre­śle­niem i SAZ jest tyl­ko jed­nym ze spo­so­bów jej re­ali­za­cji. Te­ra­pia ta obej­mu­je wszyst­kie me­to­dy te­ra­peu­tycz­ne wy­ko­rzy­stu­ją­ce pod­sta­wo­we pro­ce­sy ucze­nia się w celu zmia­ny za­cho­wań klien­tów, w tym w szcze­gól­no­ści te opar­te na wa­run­ko­wa­niu kla­sycz­nym, pod­czas gdy sto­so­wa­na ana­li­za za­cho­wa­nia opie­ra się przede wszyst­kim na wa­run­ko­wa­niu spraw­czym (zob. roz­dział 2).

Nie ma ujed­no­li­co­ne­go ob­ra­zu re­la­cji mię­dzy te­ra­pią be­ha­wio­ral­ną a po­wią­za­ny­mi z nią po­ję­cia­mi, ta­ki­mi jak na przy­kład „sto­so­wa­na ana­li­za za­cho­wa­nia” i „mo­dy­fi­ka­cja za­cho­wa­nia”. Część au­to­rów uży­wa po­jęć „te­ra­pia be­ha­wio­ral­na” i „mo­dy­fi­ka­cja za­cho­wa­nia” za­mien­nie. Inni za­mien­nie trak­tu­ją po­ję­cia sto­so­wa­nej ana­li­zy za­cho­wa­nia i mo­dy­fi­ka­cji za­cho­wa­nia. W li­te­ra­tu­rze kli­nicz­nej do­ty­czą­cej pra­cy z oso­ba – mi z au­ty­zmem czę­sto spo­ty­ka się po­ję­cia te­ra­pii be­ha­wio­ral­nej lub po­dej­ścia be­ha­wio­ral­ne­go jako okre­śla­ją­ce od­dzia­ły­wa­nia opar­te na teo­rii ucze­nia się sto­so­wa­ne wzglę­dem osób z dia­gno­zą au­ty­zmu. Tak­że w ni­niej­szej książ­ce bę­dzie­my za­mien­nie uży­wać tych ter­mi­nów, ale tyl­ko w kon­tek­ście te­ra­pii osób z au­ty­zmem. Przy tej oka­zji war­to też wspo­mnieć o re­la­cji po­ję­cia sto­so­wa­nej ana­li­zy za­cho­wa­nia i wcze­snej in­ter­wen­cji, za­le­ca­nej dzie­ciom z au­ty­zmem. Wcze­sna in­ten­syw­na in­ter­wen­cja be­ha­wio­ral­na (ang. Ear­ly In­ten­si­ve Be­ha­vio­ral In­te­rven­tion) jest też czę­sto na­zy­wa­na te­ra­pią ABA – od Ap­plied Be­ha­vior Ana­ly­sis, czy­li sto­so­wa­nej ana­li­zy za­cho­wa­nia. Na­le­ży jed­nak pa­mię­tać, że sto­so­wa­na ana­li­za za­cho­wa­nia to dys­cy­pli­na na­uko­wa, a wcze­sna in­ten­syw­na in­ter­wen­cja be­ha­wio­ral­na to pe­wien mo­del pra­cy z dzieć­mi z au­ty­zmem, któ­ry wy­ko­rzy­stu­je tech­ni­ki be­ha­wio­ral­ne, ale tak­że ma inne ce­chy cha­rak­te­ry­stycz­ne nie­zwią­za­ne z teo­rią ucze­nia się (np. zin­dy­wi­du­ali­zo­wa­nie te­ra­pii i jej in­ten­syw­ność). Ce­chy te zo­sta­ną szcze­gó­ło­wo opi­sa­ne w dal­szej czę­ści tego roz­dzia­łu. Po­nad­to sto­so­wa­na ana­li­za za­cho­wa­nia ma o wie­le szer­sze za­sto­so­wa­nia niż tyl­ko w te­ra­pii dzie­ci z au­ty­zmem (Su­cho­wier­ska, 2008). Tak więc nie na­le­ży sta­wiać zna­ku rów­no­ści po­mię­dzy sto­so­wa­ną ana­li­zą za­cho­wa­nia a wcze­sną in­ten­syw­ną in­ter­wen­cją be­ha­wio­ral­ną dla dzie­ci z au­ty­zmem.

1.1.2.2. Au­tyzm i sto­so­wa­na ana­li­za za­cho­wa­nia

Za­bu­rze­nie au­ty­stycz­ne, jak już wcze­śniej wspo­mnia­no, jest dia­gno­zo­wa­ne na pod­sta­wie wy­stę­po­wa­nia pew­nych ob­ja­wów, tak zwa­nych de­fi­cy­tów i nad­mia­rów be­ha­wio­ral­nych. De­fi­cy­ty be­ha­wio­ral­ne to umie­jęt­no­ści, któ­re dziec­ko po­win­no po­sia­dać, a któ­rych nie po­sia­da. Są to za­cho­wa­nia ty­po­we dla pra­wi­dło­wo roz­wi­ja­ją­cych się dzie­ci w tym sa­mym wie­ku, ale nie­obec­ne lub zbyt rzad­ko wy­stę­pu­ją­ce u dziec­ka z au­ty­zmem. Z ko­lei nad­mia­ry be­ha­wio­ral­ne to za­cho­wa­nia, w któ­re dziec­ko nie po­win­no się an­ga­żo­wać, a czę­sto się an­ga­żu­je, nie­wy­stę­pu­ją­ce w ta­kim na­si­le­niu u pra­wi­dło­wo roz­wi­ja­ją­cych się dzie­ci w tym sa­mym wie­ku. Utrud­nia­ją one lub na­wet unie­moż­li­wia­ją dal­szy roz­wój, kształ­ce­nie i – naj­ogól­niej mó­wiąc – funk­cjo­no­wa­nie spo­łecz­ne.

W związ­ku z bra­kiem jed­no­znacz­nych da­nych na te­mat ge­ne­zy au­ty­zmu nie ma na ra­zie żad­ne­go te­stu ge­ne­tycz­ne­go, me­dycz­ne­go lub psy­cho­lo­gicz­ne­go, któ­ry po­zwo­lił­by go u dziec­ka stwier­dzić lub prze­wi­dzieć. Mimo że za­bu­rze­nie jest okre­śla­ne ob­ja­wo­wo, dla wie­lu osób sło­wo „au­tyzm” ozna­cza coś wię­cej niż gru­pę symp­to­mów. Lu­dzie ci uwa­ża­ją, iż au­tyzm jest hi­po­te­tycz­nym scho­rze­niem, któ­re dziec­ko „ma”, a nie zbio­rem za­cho­wań, któ­re ono pre­zen­tu­je. Skut­kiem ta­kie­go my­śle­nia może być wy­ja­śnia­nie tego, co dziec­ko robi (i cze­go nie robi), z wy­ko­rzy­sta­niem trud­ne­go do spre­cy­zo­wa­nia i okre­śle­nia hi­po­te­tycz­ne­go kon­struk­tu. Mamy wte­dy do czy­nie­nia z kla­sycz­nym błęd­nym ko­łem: „Skąd wiesz, że to dziec­ko ma au­tyzm? – Bo trze­po­cze rącz­ka­mi. A dla­cze­go ono trze­po­cze rącz­ka­mi? – Jak to, nie wiesz? Bo ma au­tyzm”.

Ana­li­ty­cy za­cho­wa­nia sku­pia­ją się na trak­to­wa­niu au­ty­zmu jako pew­ne­go zbio­ru za­cho­wań, a wła­ści­wie zor­ga­ni­zo­wa­nych wzor­ców pew­nych cha­rak­te­ry­stycz­nych za­cho­wań (No­vak i Pe­la­ez, 2011). Bio­lo­gicz­ne pre­dys­po­zy­cje oraz cią­głe in­te­rak­cje ze śro­do­wi­skiem wpły­wa­ją na to, jak wzor­ce te są ma­ni­fe­sto­wa­ne. Psy­cho­lo­go­wie be­ha­wio­ral­ni zda­ją so­bie spra­wę z tego, że zgod­nie z za­sa­dą ekwi­fi­nal­no­ści stan koń­co­wy (symp­to­my pre­zen­to­wa­ne przez dziec­ko) jest wy­ni­kiem róż­nych pro­ce­sów, któ­re w przy­pad­ku au­ty­zmu mogą nig­dy nie zo­stać do koń­ca od­kry­te. Tak więc sku­pia­ją się oni na tym, co zna­ne i ob­ser­wo­wal­ne, czy­li na dy­na­micz­nym sys­te­mie wza­jem­nych od­dzia­ły­wań po­mię­dzy śro­do­wi­skiem a za­cho­wa­niem osób z au­ty­zmem (No­vak i Pe­la­ez, 2004).

O. Ivar Lo­va­as i Tri­stam Smith (1989) we wspo­mnia­nym już ar­ty­ku­le opi­sa­li czte­ry za­sa­dy swo­jej teo­rii. Po pierw­sze, za­cho­wa­nia osób z au­ty­zmem nie są od­mien­ne od za­cho­wań in­nych osób i tak samo pod­le­ga­ją pod­sta­wo­wym pra­wom rzą­dzą­cym za­cho­wa­niem. Krzy­we ucze­nia się przy za­sto­so­wa­niu wzmac­nia­nia i wy­ga­sza­nia u osób z au­ty­zmem są bar­dzo po­dob­ne do tych uzy­ska­nych w wy­pad­ku in­nych lu­dzi. Re­per­tu­ar wzmoc­nień, któ­ry jest na po­cząt­ku ubo­gi u tych osób, może być efek­tyw­nie roz­sze­rzo­ny po­przez pro­ce­du­ry łą­cze­nia bodź­ców po­cząt­ko­wo neu­tral­nych (np. po­chwa­ła) ze wzmoc­nie­nia­mi pier­wot­ny­mi (np. sma­ko­ły­ki) lub z już usta­no­wio­ny­mi in­ny­mi wzmoc­nie­nia­mi (np. za­baw­ki). Trud­no­ści w ucze­niu się mogą być zmniej­szo­ne po­przez tre­ning róż­ni­co­wa­nia, a zwłasz­cza za­war­cie w pro­gra­mach edu­ka­cyj­nych róż­ni­co­wa­nia w ra­mach umie­jęt­no­ści na­śla­do­wa­nia i do­pa­so­wy­wa­nia do wzo­ru. Wszyst­kie te za­gad­nie­nia omó­wi­my w ko­lej­nych roz­dzia­łach tej książ­ki.

Po dru­gie, oso­by z au­ty­zmem mają ra­czej wie­le de­fi­cy­tów i nad­mia­rów be­ha­wio­ral­nych, ani­że­li jed­ną cen­tral­ną dys­funk­cję