Pflege von Menschen mit Parkinson ebook

Georg Ebersbach (Hrsg.)

Pflege von Menschen mit Parkinson

Praxisbuch für die häusliche und stationäre Versorgung

Unter Mitarbeit von Ilona Csoti, Christina Brüstle, Gerd A. Fuchs, Tobias Mai, Hans-Jürgen von Giesen, Kirsten Graf-Stoof

3., aktualisierte Auflage

Verlag W. Kohlhammer

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3., aktualisierte Auflage 2017

Alle Rechte vorbehalten

© W. Kohlhammer GmbH Stuttgart

Gesamtherstellung: W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart

Print:

ISBN 978-3-17-029751-7

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Geleitwort

Das vorliegende Praxisbuch beschäftigt sich mit der Pflege, besonders der Pflege von Menschen, die an Morbus Parkinson leiden.

Die Deutsche Parkinson Vereinigung e. V. begrüßt die Herausgabe dieses Buchs und dankt den beteiligten Autoren und dem Herausgeber, dass sie es möglich machen, nicht nur den professionell Pflegenden, sondern auch den pflegenden Angehörigen das für die Pflege nötige Rüstzeug an die Hand zu geben.

Werden im ersten Teil des Praxisbuchs ausführlich die Vielschichtigkeit und die vielen Besonderheiten der neurodegenerativen Erkrankung Morbus Parkinson dargestellt, so gibt sich der zweite Teil ausgesprochen praxisnah.

Das vorliegende Buch nimmt den interessierten Leser mit auf eine Reise in das medizinische Spektrum der Parkinson-Erkrankung und des Parkinson Syndroms einschließlich aller möglichen therapeutischen Maßnahmen.

Gleichermaßen führen die zu beachtenden pflegerischen Besonderheiten im zweiten Teil des Buchs zu einem Verstehen der kommunikativen und psychosozialen Aspekte sowie der möglicherweise sich zeigenden Verhaltensänderungen, wie sie sich im Verlaufe der Krankheit einstellen können.

Wurde in Skandinavien und in Großbritannien relativ früh schon mit der Einrichtung von Pflegestudiengängen begonnen, entwickelten sich in (West)Deutschland eher zögerlich pflegebezogene Studiengänge, häufig verbunden mit den Fachbereichen Pflege- und Sozialwissenschaften.

Wenngleich die Wurzeln der modernen Pflegewissenschaft im US-amerikanischen Raum liegen, finden sich dort schon am Ausgang des 19. Jahrhunderts pflegewissenschaftliche Orientierungen.

Und die Pionierin der Krankenpflege, die englische Krankenschwester Florence Nightingale, entwickelte eben zu der Zeit statistische Methoden zur Sammlung und Untersuchung von Gesundheitsdaten.

Wie lange hat es also gedauert, dass wir uns in Deutschland mit der akademischen Pflegewissenschaft befasst haben!

Die Zielsetzung dieses Buchs ist es, professionell Pflegenden und pflegenden Angehörigen Mut zu machen, eine Pflege anzubieten, die viel mehr umfasst als die sogenannte Grundpflege, nämlich die gewöhnlich und regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen des täglichen Lebens.

Dass das gelingen möge, das wünsche ich diesem Buch.

Magdalene Kaminski,

1. Vorsitzende der Deutschen Parkinson Vereinigung e. V.

Inhalt

Geleitwort

Einleitung

1 Was ist eigentlich »Parkinson«?

Georg Ebersbach, Christina Brüstle, Gerd A. Fuchs, Kirsten Graf-Stoof

1.1 Parkinson-Krankheit und Parkinson-Syndrom

1.2 Symptome der Parkinson-Erkrankung

1.3 Diagnosestellung

1.4 Medikamentöse Therapie und tiefe Hirnstimulation

1.4.1 L-Dopa

1.4.2 COMT-Hemmer

1.4.3 Dopaminagonisten

1.4.4 MAO-B-Hemmer

1.4.5 Andere Wirkstoffe

1.4.6 Langzeit-Komplikationen der medikamentösen Therapie

1.4.7 Medikamente, die bei der Parkinson-Krankheit vermieden werden sollten

1.4.8 Medikamentenpumpen in der Parkinson-Therapie (Apomorphin und Duodopa

®

)

1.4.9 Tiefe Hirnstimulation bei Parkinson

1.5 Aktivierende Therapie/Rehabilitation Spezielle Therapiestrategien

2 Pflegerische Besonderheiten bei Menschen mit Parkinson

Ilona Csoti, Georg Ebersbach, Hans-Jürgen von Giesen, Kirsten Graf-Stoof, Tobias Mai

2.1 Kommunikation und Verhalten

2.2 Umgang mit der Diagnose und Krankheitsfolgen

2.3 Pflegerische Hilfestellungen bei spezifischen Symptomen

2.3.1 Gestörte Feinmotorik

2.3.2 Dysarthrie und Dysphagie

2.3.3 Wirkungsschwankungen und Hyperkinesen

2.3.4 Motorische Blockaden

2.3.5 Akinetische Krise

2.3.6 Gleichgewichtsstörungen und Sturzprophylaxe

2.3.7 Haltungsstörungen und Transferhilfen

2.3.8 Schlafstörungen und Tagesmüdigkeit

2.3.9 Pflegerische Besonderheiten bei atypischen Parkinson-Syndromen

2.4 Psychische Probleme

2.4.1 Kognitive Defizite, Demenz

2.4.2 Milieutherapie, kognitives Training

2.4.3 Halluzinationen, Delir, Psychose

2.4.4 Persönlichkeitsveränderungen

2.4.5 Impulskontrollstörungen

2.4.6 Depressionen, Angst, Krankheitsbewältigung

2.5 Vegetative Störungen

2.5.1 Störungen der Kreislaufregulation

2.5.2 Blasenfunktionsstörungen

2.5.3 Sexuelle Funktionsstörungen

2.5.4 Schluckstörungen und vermehrter Speichelfluss

2.5.5 Störungen der Magen- und Darmfunktionen

2.5.6 Andere vegetative Störungen

3 Ernährung

Ilona Csoti

3.1 Zusammensetzung der Nahrung

3.2 Therapiebedingte Besonderheiten

4 Sozialmedizinische Aspekte

Tobias Mai

4.1 Ambulante und stationäre Versorgung

4.2 Weitere Leistungen

5 Deutsche Parkinson Vereinigung und Selbsthilfegruppen

6 Parkinson-Nurse und Parkinson-Assistentin

Tobias Mai

Literaturverzeichnis

Angaben zu den Autoren

Stichwortverzeichnis

Einleitung

»Parkinson« ist ein Begriff, der nicht zuletzt durch prominente Betroffene wie Muhammad Ali einen hohen Bekanntheitsgrad erlangt hat. Für die meisten Menschen sind mit dem Wort »Parkinson« Assoziationen wie »Zittern«, »Langsamkeit« und »Alter« verbunden. Im direkten Umgang mit Menschen, die von der Parkinson-Krankheit betroffen sind, wird aber deutlich, dass diese Krankheit mit vielen weiteren besonderen und teilweise einzigartigen Merkmalen verbunden ist. Auch junge Menschen können an Parkinson erkranken, und die Folgen der Erkrankung beschränken sich nicht auf die Bewegungen, sondern können den ganzen Menschen in seinem Wesen und in seinen vegetativen, intellektuellen und psychischen Funktionen betreffen. »Parkinson« hat viele verschiedene Gesichter und kann ganz unterschiedliche Auswirkungen auf die Schicksale der Betroffenen haben.

Für die Pflege und für das partnerschaftliche Miteinander mit von der Parkinson-Krankheit betroffenen Menschen ist es wichtig, die Vielschichtigkeit und die Besonderheiten dieser Erkrankung zu kennen. Durch das fundierte Verstehen der Parkinson-Krankheit wird die Pflege von Menschen mit Parkinson, die zunächst »schwierig« oder »merkwürdig« erscheinen mögen, begreifbar und leichter zu bewältigen.

Dieses Buch soll professionellen Pflegekräften und pflegenden Angehörigen helfen, die Besonderheiten der Parkinson-Krankheit kennen zu lernen und die Situation der Betroffenen zu verstehen. Kompetente Fachpflege und verständnisvoller Umgang fördern das Wohlbefinden (von Betroffenen und Pflegenden!) und helfen Selbständigkeit und Teilhabe des Betroffenen zu bewahren.

In der Neuauflage von »Pflege von Menschen mit Parkinson« werden aktuelle Trends in der pflegerischen und medizinischen Versorgung ebenso berücksichtigt wie die Veränderungen der sozialen Rahmenbedingungen.

Was ist eigentlich »Parkinson«?

Georg Ebersbach, Christina Brüstle, Gerd A. Fuchs, Kirsten Graf-Stoof

Die Parkinson-Krankheit wurde erstmals 1817 von dem englischen Arzt James Parkinson beschrieben. In seinem Buch »Essay on the shaking palsy« (Abhandlung über die Schüttellähmung) gab James Parkinson die Beobachtungen wieder, die er auf den Straßen Londons gemacht hatte: Mehrfach waren ihm Menschen aufgefallen, die sich langsam und mit vorgebeugtem Oberkörper fortbewegten. Das eigentümliche Zittern der Hände, das diese Menschen zeigten, war der Grund, warum James Parkinson den Begriff der »Schüttellähmung« als Bezeichnung für die von ihm »entdeckte« und später nach ihm benannte Krankheit wählte.

Auch wenn sich James Parkinson in seinen Annahmen über die Ursache der Erkrankung (die er im Rückenmark vermutete) und die geeigneten Behandlungsmöglichkeiten (er empfahl z. B. Aderlass und Schröpfen) täuschte, sind seine Beobachtungen bis zum heutigen Tage lesenswert.

Heute weiß man, dass die Parkinson-Krankheit durch einen Verlust von Nervenzellen in der sogenannten schwarzen Substanz (substantia nigra) des Mittelhirns verursacht wird. Durch das Absterben dieser Zellen kommt es zu einer verminderten Bereitstellung des Botenstoffs Dopamin, was zu einer langsam fortschreitenden Verminderung der Beweglichkeit führt. Das namensgebende Zittern kann ebenfalls eine Folge des Dopaminmangels sein, tritt aber nicht bei allen Erkrankten auf. Als Ursache für das Absterben von Nervenzellen bei der Parkinson-Krankheit wird heute ein komplexes Zusammenwirken verschiedener Umwelt- und Anlagefaktoren angenommen.

1.1       Parkinson-Krankheit und Parkinson-Syndrom

Häufigkeit und Erkrankungsalter

Die Parkinson-Krankheit ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen im höheren Lebensalter. Die Wahrscheinlichkeit, an Parkinson zu erkranken, nimmt mit steigendem Alter zu, ca. 5 % der Patienten erkranken allerdings bereits vor dem 50. Lebensjahr.

Unterscheidung Parkinson-Krankheit und Parkinson-Syndrom

Wichtig für die Therapie und die Prognose des Verlaufs ist die Unterscheidung zwischen der eigentlichen Parkinson-Krankheit (auch Morbus Parkinson oder idiopathisches Parkinson-Syndrom genannt) und anderen Parkinson-Syndromen.

Während die Parkinson-Krankheit immer auf dem oben beschriebenen Untergang Dopamin produzierender Gehirnzellen beruht, bedeutet der Begriff »Parkinson-Syndrom« nur, dass der Betroffene typische Symptome zeigt (z. B. langsames, kleinschrittiges Gehen), ohne dass damit etwas über die Ursache der Symptome ausgesagt ist. Die Unterscheidung zwischen der Parkinson-Krankheit und anderen Parkinson-Syndromen ist für die weitere Behandlung von großer Bedeutung, da ein gutes Ansprechen auf Medikamente fast immer bei der Parkinson-Krankheit, aber nur selten bei anderen Parkinson-Syndromen zu erwarten ist.

Je nach Arbeitsbereich ist die Häufigkeit der verschiedenen Parkinson-Syndrome unterschiedlich. In geriatrischen Einrichtungen und in der Schwerstpflege überwiegen oft andere Parkinson-Syndrome gegenüber der eigentlichen Parkinson-Krankheit.

Im folgenden Abschnitt dieses Kapitels werden zunächst typische Symptome der Parkinson-Erkrankung und anderer Parkinson-Syndrome vorgestellt. Der zweite Abschnitt beschäftigt sich mit der Abgrenzung unterschiedlicher Parkinson-Syndrome untereinander und von der Parkinson-Erkrankung.

1.2       Symptome der Parkinson-Erkrankung

Zittern und Verschlechterungen der Beweglichkeit wurden schon vor fast 200 Jahren von James Parkinson beschrieben. Erst viel später wurde verstanden, wie sehr die Parkinson-Krankheit auch mit Symptomen von Seiten der Psyche oder des vegetativen Nervensystems verbunden sein kann.

Heute weiß man, dass bei der Parkinson-Erkrankung die ersten Veränderungen im Nervensystem schon Jahre vor den ersten typischen Bewegungsstörungen auftreten. Dies hat dazu geführt, dass ein Teil der im Folgenden vorgestellten Beschwerden, wie z. B. Stimmungstiefs oder Verstopfung, als Frühsymptome der Krankheit eingeordnet werden können. In der Regel ist diese Zuordnung allerdings nur nachträglich möglich.

Tremor (Zittern)

Das Zittern ist bei vielen Patienten das erste Anzeichen der Parkinson-Erkrankung und führte zu der Bezeichnung »Schüttellähmung«. Tremor tritt nicht bei allen Betroffenen auf, ist also kein obligates Symptom der Parkinson-Krankheit. Das Zittern beginnt einseitig an einem Arm oder einem Bein und kann sich dann auf die anderen Gliedmaßen ausbreiten. Typisch für die Parkinson-Erkrankung ist ein Zittern, das vorwiegend in Ruhestellung des betroffenen Körperglieds auftritt. Zittern beim Halten oder Bewegen der Hände kann bei Parkinson ebenfalls bestehen, kommt aber auch bei anderen Krankheiten vor. Viele Menschen, deren Hände beim Schreiben oder beim Halten einer Kaffeetasse zittern, leiden unter einer anderen Erkrankung, dem sogenannten essentiellen Tremor.

Rigor (Muskelsteifigkeit)

Dieses Symptom besteht in einer Steifheit der betroffenen Körperregionen. Bei der Untersuchung wird der betroffene Arm oder das betroffene Bein ohne aktive Mitbewegung des Patienten passiv durchbewegt. Charakteristisch für den Rigor ist ein »zäher« gleichmäßiger Widerstand (»wie beim Biegen eines Bleirohrs«). Im Gegensatz zur spastischen Tonussteigerung, die umso deutlicher wird, je schneller die passive Bewegung durchgeführt wird, nimmt der Rigor eher bei langsamer Bewegung zu. Wichtig ist, dass der Patient den untersuchten Körperteil möglichst vollständig entspannt. Willkürliches Gegenhalten bei der Untersuchung kann fälschlicherweise eine krankheitsbedingte Muskelsteifigkeit vortäuschen. Sichtbarer Ausdruck des Rigors kann z. B. die gebeugte Haltung des Arms beim Gehen oder (bei Rigor der Nackenmuskulatur) das fehlende Niedersinken des Kopfs auf die Unterlage im Liegen sein.

Bradykinese (Minderbewegung)

Hierunter versteht man eine Verlangsamung der Bewegungsabläufe. Unter diesen Begriff fallen auch die Schwierigkeiten, eine Bewegung überhaupt zu beginnen und eine Verkleinerung des Bewegungsausmaßes (Hypokinese). Typische Beispiele für Bradykinese sind die Verkleinerung des Schriftbilds, verlangsamtes und kleinschrittiges Gehen, aber auch die Verminderung des Ausdrucks in der Mimik und beim Sprechen.

Im Alltag macht sich eine Bradykinese der Hände oft schon frühzeitig beim Zähneputzen oder beim Rasieren bemerkbar. Durch die nachlassende Geschicklichkeit kann auch das Schließen von Knöpfen oder das Zubinden der Schuhe beeinträchtigt sein. Ist zuerst die Arbeitshand betroffen, weichen viele Patienten auf die Gegenseite aus (Rechtshänder setzen z. B. vermehrt die linke Hand im Alltag ein).

Bei der Untersuchung werden Gangbild, Gesichtsausdruck, Schriftbild und andere Bewegungsabläufe des Patienten betrachtet. Bei der Testung wird der Patient aufgefordert, eine Reihe von raschen Hand-, Finger- und Fußbewegungen durchzuführen, z. B. Hand abwechselnd öffnen und schließen, Fingertippen, oder in rascher Folge mit der Ferse auf den Boden klopfen.

Gleichgewichtsstörungen

Normalerweise wird unser Gleichgewicht durch Reflexe reguliert, die weitgehend automatisch ablaufen. Bei der Parkinson-Erkrankung kommt es zu einer Verminderung dieser Reflexe, sodass die Betroffenen immer weniger in der Lage sind, sich selbst aufzufangen, wenn sie aus dem Gleichgewicht gebracht werden. Bei der Untersuchung dieses Symptoms wird der Patient mit einem Ruck an den Schultern nach hinten gezogen. Muss der Patient aufgefangen werden oder benötigt er mehrere Ausfallschritte, um sein Gleichgewicht wieder zu erlangen, spricht dies für eine Gleichgewichtsstörung.

Wie beim Zittern und anderen Symptomen gilt auch für die Gleichgewichtsstörung, dass ein isoliertes Symptom nicht mit einer Diagnose gleichzusetzen ist. Es gibt viele verschiedene Ursachen für Gleichgewichtsstörungen, und erst eine gründliche neurologische Untersuchung kann klären, ob die Symptome einem Parkinson-Syndrom zuzuordnen sind.

Vegetative Störungen (Kap. 2.5)

Als »vegetatives Nervensystem« wird der Teil des Nervensystems bezeichnet, der für die Kontrolle der inneren Organe und anderer nicht willentlich gesteuerten Körperfunktionen zuständig ist (Abb. 1).

Abb. 1: Vegetatives Nervensystem, bestehend aus Sympathikus und Parasympathikus. Ausgehend vom Rückenmark ziehen die Nervenfasern des vegetativen Nervensystems zu den Organen.

Manchmal treten diese vegetativen Symptome sogar noch vor den ersten Bewegungsstörungen auf. Schwere Funktionsstörungen des vegetativen Nervensystems sind allerdings in frühen und mittleren Stadien der Parkinson-Erkrankung ungewöhnlich. Blasenlähmung mit Restharnbildung oder Synkopen (kreislaufbedingte Ohnmachten) können auf ein atypisches Parkinson-Syndrom hinweisen.

Symptome vegetativer Funktionsstörungen

Psychische Symptome (Kap. 2.4)

In jedem Stadium der Parkinson-Erkrankung, gelegentlich auch schon im Vorfeld der ersten körperlichen Symptome, kann es zu trauriger und niedergeschlagener Stimmung kommen. Manchmal ist dieses Stimmungstief mit einem Verlust von Interesse an der Umgebung, Antriebsmangel und Freudlosigkeit verbunden. Hält ein Stimmungstief über einen Zeitraum von mehreren Wochen an, spricht man von einer Depression. Depressionen bei der Parkinson-Erkrankung können als Reaktion auf die Folgen der Krankheit auftreten, aber auch direkt durch die krankheitsbedingten Stoffwechselveränderungen im Gehirn bedingt sein.

Das Erkennen einer Depression bei einem Parkinson-Betroffenen ist nicht immer einfach, weil Mimik, Stimme und Gestik durch die Krankheit nicht mehr so ausdrucksstark sind. Auf diese Weise kann es zu Fehldeutungen kommen: Einerseits wird manchen Betroffenen eine Depression zugeschrieben, obwohl der »traurige« starre Gesichtsausdruck und die gebeugte Haltung nicht Ausdruck eines seelischen Leidens, sondern nur eine motorische Störung darstellen. Andererseits kann auch das Gegenteil passieren, wenn der äußerliche Ausdruck den motorischen Störungen zugeschrieben wird und keine weitere Klärung des Gemütszustandes erfolgt.

Typische Symptome einer Depression sind

Stresstoleranz und Flexibilität

Viele Betroffene stellen fest, dass es ihnen im Verlauf der Parkinson-Erkrankung zunehmend schwer fällt, berufliche oder private Stress-Situationen zu bewältigen. Die Fähigkeit, gelassen und sicher auf unerwartete Belastungen zu reagieren, kann nachlassen, und mit Stress verbundene Situationen werden als belastender und beunruhigender erlebt, als dies vor der Erkrankung der Fall war. Die erhöhte Stressanfälligkeit zeigt sich nicht selten auch darin, dass Krankheitssymptome wie Zittern oder Bewegungsstarre in belastenden Situationen besonders deutlich zu Tage treten.

Häufig lassen sich Probleme bei der Stressbewältigung darauf zurückführen, dass die Fähigkeit vermindert ist, sich rasch auf unvorhergesehene Situationen einzustellen. Ortswechsel, überraschende Besuche, Terminverschiebungen oder andere Abweichungen von der geplanten Routine können bei verminderter geistiger Flexibilität als Stress erlebt werden.

Aufmerksamkeit

Das Bewältigen mehrerer Aufgaben zur gleichen Zeit (»Multitasking«) spielt im Alltag eine große Rolle. Für die meisten Menschen ist es zum Beispiel selbstverständlich, dass sie beim Gehen angeregte Gespräche oder Telefonate führen können, ohne aus dem Tritt zu kommen. Diese Fähigkeit zum Verteilen der Aufmerksamkeit auf mehrere gleichzeitige Aufgaben kann bei der Parkinson-Erkrankung nachlassen. Bei dem genannten Beispiel würde dies dazu führen, dass die Sicherheit und Flüssigkeit der Schritte durch die Ablenkung nachlässt. Derartige Probleme mit der geteilten Aufmerksamkeit werden vor allem bei Tätigkeiten deutlich, die normalerweise »automatisiert« sind wie z. B. Gehen, Kauen oder Schlucken.

Störungen von Gedächtnis und Orientierung

Schwere Hirnleistungsstörungen (Demenz) können bei manchen Betroffenen im Spätstadium der Erkrankung auftreten. Treten schwere Störungen von Gedächtnis oder Orientierung in den ersten Krankheitsjahren auf, sollte dies den Verdacht auf ein atypisches Parkinson-Syndrom lenken.

Schlafstörungen

Bei den meisten Menschen mit Parkinson treten im Krankheitsverlauf Schlafstörungen auf. Hierfür gibt es verschieden Ursachen, die jeweils speziell behandelt werden müssen:

Eine besondere Schlafstörung, die schon vor den ersten typischen Symptomen der Parkinson-Erkrankung auftreten kann, ist die REM-Schlaf-Verhaltensstörung. Hierbei kommt es durch Ausleben von Trauminhalten zu teilweise heftigen Bewegungen und Fehlhandlungen im Schlaf (sogenannte »Gewaltschläfer«).

Schmerzen

Obwohl Schmerzen in den meisten Lehrbüchern nicht als typisch für die Parkinson-Erkrankung angegeben werden, sind sie ein sehr häufiges und besonders belastendes Symptom für die Betroffenen. Durch verminderte Beweglichkeit kommt es zu Verspannungen in Muskeln und Gelenken, besonders häufig betroffen sind Rücken und Schultern. Schulterschmerzen durch vermindertes Mitpendeln des Arms beim Gehen stellen nicht selten ein Frühsymptom der Parkinson-Erkrankung dar. Da es aber viele andere und häufigere Ursachen für Schulterschmerzen gibt, wird die richtige Diagnose oft erst verzögert und nach erfolglosen Behandlungsversuchen (z. B. Spritzen in das Gelenk) gestellt.

Ein weiteres typisches Schmerzsymptom bei Parkinson sind nächtliche Wadenkrämpfe oder Fußkrämpfe am frühen Morgen (»Fußdystonie«).

Nachlassender Geruchssinn

Nachlassender Geruchssinn

Eine Verminderung des Geruchssinns tritt oft schon Jahre vor den ersten Bewegungsstörungen auf. Viele Betroffene bemerken diese Veränderung allerdings nicht selbst.

1.3       Diagnosestellung

Die Diagnose einer Parkinson-Erkrankung kann meistens ohne technische Hilfsmittel gestellt werden. Entscheidend sind die richtige Zuordnung der Beschwerden und eine gründliche körperliche Untersuchung durch einen erfahrenen Neurologen. Sehr wichtig ist auch eine sorgfältige Prüfung der Medikamentenwirkung, da ein Ansprechen auf Dopamin-Ersatzmedikamente