Das Frankfurter Autismus- Elterntraining (FAUT-E) ebook

Sabine SchlittKerstin BerndtChristine M. Freitag

Das Frankfurter Autismus-Elterntraining (FAUT-E)

Psychoedukation, Beratung und therapeutische Unterstützung

Verlag W. Kohlhammer

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1. Auflage 2015

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© W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart

Gesamtherstellung: W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart

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ISBN 978-3-17-023353-9

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pdf:       ISBN 978-3-17-024997-4

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Geleitwort der Autorinnen

Die Diagnose einer Autismus-Spektrum-Störung (ASS) bei dem eigenen Kind ist für viele Eltern zwar oft eine Erleichterung, da die Diagnose viele zuvor manchmal unverständliche Verhaltensweisen, Sprach- oder andere Entwicklungsprobleme erklären hilft. Trotzdem beginnen mit einer Diagnose auch neue Fragen: Wie kann ich mein Kind richtig fördern? Wie gehe ich gut, aber auch effektiv mit für mich schwierigen Verhaltensweisen um? Welche Bedeutung hat die Diagnose für die Geschwisterkinder? Und viele andere mehr.

Da viele Eltern ähnliche Fragen und Sorgen haben, haben wir in Frankfurt begonnen, den Eltern ein psychoedukatives Elterntraining in der Gruppe anzubieten. Eine Elterngruppe bietet sehr viel besser als ein Einzelgespräch mit einer Therapeutin Raum für gegenseitigen Austausch, Übungsmöglichkeiten in Form von Dialogen und Rollenspielen und die gegenseitige Unterstützung der Eltern, die auch das entlastende Gefühl mit sich bringt, nicht alleine mit bestimmten Erziehungsproblemen aufgrund der autismus-spezifischen Verhaltensweisen des eigenen Kindes da zu stehen. Die sehr positiven Reaktionen der Eltern haben uns ermutigt, das Programm nun zu manualisieren und damit auch anderen Therapeutinnen und Therapeuten zur Verfügung zu stellen.

Kriterien für Form und Inhalt waren folgende: (1) Das Programm sollte in der Häufigkeit für Eltern mit mehreren Kindern oder beruflicher Eingebundenheit praktisch umsetzbar sein. Das bedeutet, dass eine begrenzte Anzahl an Stunden angeboten werden, da sonst die zeitliche Belastung für die Eltern zu groß ist. Die Anzahl von acht Doppelstunden hat sich hierbei als praktisch umsetzbar erwiesen. (2) Das Training wurde von Beginn an als geschlossene Elterngruppe konzipiert, da dies zahlreiche Vorteile hat, z. B.: Die Inhalte des Trainings bauen aufeinander auf, im Verlauf kann auf die vorangegangenen Inhalte zurückgegriffen werden. Gegenseitiges Vertrauen, das auch Voraussetzung für das Einbringen persönlicher Beispiele oder die Teilnahme an Rollenspielen ist, kann durch die regelmäßige Teilnahme wachsen. (3) Thematisch wurde eine Kombination aus Psychoedukation zu Autismus-Spektrum-Störungen (Basismodule 1, 3, 4, 5, Erweiterungsmodule 1–4), effektiven Erziehungsmethoden für autismus-spezifische Verhaltensweisen (Basismodule 4, 5) sowie den eigenen Ressourcen und den Ressourcen des Kindes gewählt (Basismodule 2, 6). Da sich die Kinder mit ASS stark bezüglich Schweregrad, kognitiven Fertigkeiten und Alter bei der Diagnosestellung unterscheiden, wurden spezifische inhaltliche Erweiterungsmodule ergänzt, die auf Besonderheiten bei jüngeren Kindern und Kindern mit geistiger Behinderung (Erweiterung KK 1, 2) oder bei älteren Kindern (Erweiterung SK1–3) eingehen. (4) In allen Sitzungen werden thematisch konkrete Beispiele und Anregungen der Eltern aufgenommen. Die Eltern beteiligen sich aktiv an der Gruppe und erhalten auch die Möglichkeit, praktische Übungen anhand von Rollenspielen durchzuführen.

Im Rahmen eines umfassenden Therapieprogramms für ein Kind mit einer ASS kann das Elterntraining problemlos zusätzlich zu einer Einzel- oder Gruppentherapie des Kindes durchgeführt werden. Es ist dabei sicherlich hilfreich, wenn sich die jeweiligen Therapeutinnen und Therapeuten bezüglich zentraler Inhalte austauschen, so dass die Eltern übereinstimmende Informationen in den jeweiligen Therapien erhalten und auch an gemeinsamen Zielen gearbeitet werden kann. Das vorliegende Elterntraining FAUT-E eignet sich dabei insbesondere zu Beginn einer therapeutischen Intervention, da es primär für Eltern konzipiert ist, die erst kürzlich die Diagnose ihres Kindes erfahren haben.

Wir hoffen sehr, mit diesem Elterntrainingsmanual die Versorgung von Kinder und Jugendlichen mit ASS zu verbessern und ihre Eltern und Familien auf diesem Weg unterstützen zu können.

Frankfurt, August 2014

Sabine Schlitt, Kerstin Berndt, Christine Freitag

Vorwort

Nachdem seit Anfang der 1990er Jahre an der Klinik für Psychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie des Kindes- und Jugendalters des Universitätsklinikums der Goethe-Universität in Frankfurt am Main die Diagnostik autistischer Störungen durch den Einsatz des Autismus-Diagnostischen Interviews ADI-R und des Autismus-Diagnostischen Beobachtungsinstruments ADOS wesentlich verbessert wurde und mittlerweile in vielen kinder- und jugendpsychiatrischen Kliniken und Praxen möglich ist, kommt von den Eltern immer wieder die Frage »Und was machen wir jetzt?«

Die Eltern haben häufig eine lange Odyssee von Arztbesuchen und verschiedenste Ratschläge hinter sich, bis sie eine Erklärung für die oft unverständlichen Verhaltensweisen ihres Kindes bekommen. Das Frankfurter Elterntraining FAUT-E hat eben das zum Ziel: Den Eltern ein grundlegendes Verständnis für die Besonderheiten ihres Kindes zu vermitteln und ihnen auch wirksame Umgehensweisen mit dem Kind beizubringen, die förderlich für die Entwicklung des Kindes, aber auch der eigenen Selbstwirksamkeit als Eltern sind.

Das vorliegende Elterntraining ist als eigenständige Intervention geplant und entwickelt, kann aber auch in Ergänzung zu anderen Therapieverfahren durchgeführt werden, wie z. B. einer Einzel- oder Gruppentherapie des Kindes oder Jugendlichen. Häufig sind die Wartelisten für solche Kind-zentrierten Therapien sehr lange, so dass eine Unterstützung der Eltern mit den Herausforderungen im Alltag, bei der Erziehung und im Umgang mit ihren Kindern eine raschere und wirkungsvolle Hilfe darstellt. Die Eltern sind ohnehin die Personen, die die meiste Zeit mit ihren oft sehr anstrengenden Kindern verbringen. Sie kommen dabei oft an die Grenze ihrer Belastbarkeit. An dieser Stelle setzt FAUT-E an, indem es neben dem betroffenen Kind auch die Eltern und die Familie in den Blick nimmt.

Der Austausch mit anderen betroffenen Eltern stellt für viele, die noch am Anfang des therapeutischen Prozesses stehen, eine besonders geschätzte Unterstützung dar. Oft ist es auch ein Weg, aus der Isolation heraus zu kommen, in die die Familien aufgrund der schwierigen, unverständlichen Verhaltensweisen ihrer autistischen Kinder geraten können. Die Erfahrungen und Erfolge anderer betroffener Eltern helfen oft, das Gefühl, vor kaum lösbaren Problemen zu stehen, nicht im Vordergrund zu sehen, sondern eher die Ermutigung und die vorhandenen Hilfsmöglichkeiten zu nutzen. Dabei müssen die Ressourcen der Eltern beachtet werden, denn sie sollten in erster Linie die Eltern und nicht die Therapeuten ihrer Kinder sein.

Ich möchte daher allen Eltern, die an einer FAUT-E-Gruppe teilnehmen, sowie den Therapeuten viel Erfolg und Freude bei der Arbeit wünschen.

Gabriele Schmötzer

Inhaltsverzeichnis

Geleitwort der Autorinnen

Vorwort

I

Autismus-Spektrum-Störungen

1

Erscheinungsbild

1.1 Hauptsymptome

1.2 Klassifikation

1.3 Komorbide Erkrankungen und häufige Begleitsymptome

1.3.1 Neurologische und psychische Komorbiditäten

1.3.2 Genetische Befunde

1.3.3 Motorik und Visuomotorik

1.4 Perzeptive und kognitive Besonderheiten

1.4.1 Auditorische und visuelle Perzeption

1.4.2 Allgemeine kognitive Fertigkeiten

1.4.3 Exekutive Funktionen

1.4.4 Soziale Kognition

1.5 Soziale Motivation

1.6 Vorläuferfunktionen sozialer Interaktion und Kommunikation: Imitation und gemeinsame Aufmerksamkeit

1.7 Zusammenfassung Erscheinungsbild

2

Ätiologie und Verlauf

2.1 Ätiologie

2.1.1 Genetische Befunde

2.1.2 Prä-, peri- und postnatale Einflussfaktoren

2.1.3 Befunde aus Bildgebungsstudien

2.1.4 Allergien und Nahrungsmittelunverträglichkeiten

2.1.5 Zusammenfassung Ätiologie

2.2 Verlauf

3

Behandlungsansätze

3.1 Exkurs: Kriterien für wissenschaftlich überprüfte Therapiewirksamkeit und unterschiedliche Evidenzgrade

3.2 Behandlungsprinzipien

3.3 Kindzentrierte Interventionen

3.3.1 Frühförderprogramme im Vorschulalter

3.3.2 Wirksamkeit von Frühförderprogrammen im Vorschulalter

3.3.3 Soziale Kompetenztrainings in Gruppen

3.3.4 Wirksamkeit sozialer Kompetenztrainings

3.3.5 Visuelle Strukturierung

3.3.6 Programme zum Aufbau von Sprache und Kommunikation

3.4 Elterntrainings

3.4.1 In Deutschland angebotene Elterntrainings und ihre Wirksamkeit

3.4.2 International angebotene Elterntrainings und ihre Wirksamkeit

3.4.3 Zusammenfassung Wirksamkeit von Elterntrainings

3.5 Medikamentöse Behandlung

3.6 Alternative Behandlungsmethoden

3.6.1 Nahrungsergänzungsmittel und Diäten

3.6.2 Hormone

3.6.3 Alternative Medikamente

3.6.4 Ausleitung von Schwermetallen

3.6.5 Neurofeedback

3.6.6 Musiktherapie

3.7 Zusammenfassung Behandlungsansätze

4

Eltern von Kindern und Jugendlichen mit Autismus-Spektrum-Störungen

4.1 Erleben von Erziehungskompetenz und Stress

4.2 Bewältigungsstrategien (»Coping«)

5

Geschwister von Kindern und Jugendlichen mit Autismus-Spektrum-Störungen

5.1 Subjektiv erlebte Geschwisterverhältnisse

5.2 Krankheitsverständnis

5.3 Soziale Kompetenzen und Problemverhalten von Geschwistern

5.4 Ergebnisse aus dem Forschungsbereich Geschwister von Menschen mit einer Behinderung

5.5 Interventionen zur Verbesserung des Verhaltens und Verhältnisses der Geschwister

II

Frankfurter Autismus-Elterntraining (FAUT-E)

6

Aufbau, Ziele und Rahmenbedingungen

6.1 Hintergrund und Zielgruppe

6.2 Allgemeine Zielsetzung

6.3 Gruppenzusammensetzung und Gruppengröße

6.4 Voraussetzungen der Teilnehmer/innen

6.5 Voraussetzungen der Therapeuten und Therapeutinnen

6.6 Anzahl und Dauer der Trainingssitzungen

6.7 Auswahl der Trainingsmodule

6.8 Ablauf der Sitzungen

6.9 Vorgespräche und individuelle Gespräche als Ergänzung

6.10 Handhabung des Manuals

6.10.1 Auswahl der Trainingsmodule und Zeitplanung

6.10.2 Hinweise zu den Beschreibungen der Module

6.10.3 Hinweise zum elektronischen Zusatzmaterial

6.11 Therapeutisches Verständnis der Situation und der Rolle der Eltern

6.12 Leitungsfunktion und -verständnis der Therapeuten/Therapeutinnen

6.13 Generelle therapeutische Prinzipien

6.14 Spezifische Methoden

6.15 Übersicht der Trainingsmodule

7

Basismodule des Trainings

7.1 Basis 1: Vorstellung, Kennenlernen, mit meinen Anliegen ins Gespräch kommen und mehr über Autismus-Spektrum-Störungen erfahren

7.1.1 Übersicht der ersten Sitzung

7.1.2 Ablauf der ersten Sitzung

7.2 Basis 2: Positive Seiten sehen – gemeinsam schöne Zeit verbringen

7.2.1 Übersicht der zweiten Sitzung

7.2.2 Ablauf der zweiten Sitzung

7.3 Basis 3: Das Verhalten meines Kindes verstehen

7.3.1 Übersicht der dritten Sitzung

7.3.2 Ablauf der dritten Sitzung

7.4 Basis 4: Problemverhalten meines Kindes ändern I – Strukturierungsmaßnahmen

7.4.1 Übersicht der vierten Sitzung

7.4.2 Ablauf der vierten Sitzung

7.5 Basis 5: Problemverhalten meines Kindes ändern II – Konsequenzen

7.5.1 Übersicht der fünften Sitzung

7.5.2 Ablauf der fünften Sitzung

7.6. Basis 6: Eigene Kraftquellen und Unterstützung im Alltag

7.6.1 Übersicht der sechsten Sitzung

7.6.2 Ablauf der sechsten Sitzung

8

Erweiterungsmodule für alle Gruppen

8.1 Erweiterung E1: Welche Therapien gibt es und wie wirksam sind diese?

8.1.1 Übersicht Erweiterung E1

8.1.2 Ablauf Erweiterung E1

8.2 Erweiterung E2: Wie unterstütze ich mein Kind im Kindergarten/in der Schule?

8.2.1 Übersicht Erweiterung E2

8.2.2 Ablauf Erweiterung E2

8.3 Erweiterung E3: Welche Rechte haben wir und wie setzen wir diese durch?

8.3.1 Übersicht Erweiterung E3

8.3.2 Ablauf Erweiterung E3

8.4 Erweiterung E4: Wie gehe ich mit Geschwisterkindern um?

8.4.1 Übersicht der Erweiterung E4

8.4.2 Ablauf der Erweiterung E4

9

Erweiterungsmodule für Kleinkinder und Kinder mit geistiger Behinderung

9.1 Erweiterung KK1: Sprachförderung – Wie kann ich mein Kind bei der Sprachentwicklung unterstützen?

9.1.1 Übersicht Erweiterung KK1

9.1.2 Ablauf Erweiterung KK1

9.2 Erweiterung KK2: Wie kann ich mein Kind bei der Sauberkeitsentwicklung unterstützen?

9.2.1 Übersicht Erweiterung KK2

9.2.2 Ablauf Erweiterung KK2

10

Erweiterungsmodule für (Vor-) Schulkinder ohne geistige Behinderung

10.1 Erweiterung SK1: Wie kann ich mein Kind darin unterstützen, soziale Situationen zu verstehen und sich angemessen zu verhalten?

10.1.1 Übersicht Erweiterung SK1

10.1.2 Ablauf Erweiterung SK1

10.2 Erweiterung SK2: Wie erkläre ich meinem Kind seine Besonderheit?

10.2.1 Übersicht Erweiterung SK2

10.2.2 Ablauf Erweiterung SK2

10.3 Erweiterung SK3: Was habe ich in der Pubertät zuerwarten?

10.3.1 Übersicht Erweiterung SK3

10.3.2 Ablauf Erweiterung SK3

11

Evaluation

Literaturverzeichnis

Stichwortverzeichnis

I            Autismus-Spektrum-Störungen

1          Erscheinungsbild

Die Begriffe Autismus, autistische Störungen und Autismus-Spektrum-Störungen umfassen im aktuellen Klassifikationssystem psychischer Erkrankungen, der ICD-10, die Diagnosen frühkindlicher Autismus (F84.0), Asperger Syndrom (F84.5) sowie atypischer Autismus (F84.1) (http://www.who.int/classifications/icd/en/; Remschmidt, Schmidt & Poustka, 2001). In der neuen Klassifikation der US-Amerikanischen Psychiatrischen Gesellschaft (APA, American Psychiatric Association), dem DSM-5, sind sie zu einer Diagnose, den Autismus-Spektrum-Störungen (ASS), die einen unterschiedlichen Schweregrad aufweisen, zusammengefasst worden (DSM-5; APA, 2013). Der Begriff Autismus-Spektrum-Störungen bzw. die Abkürzung ASS wird auch im Folgenden verwendet und schließt alle oben genannten ICD-10 Diagnosen ein.

1.1        Hauptsymptome

Die Erstbeschreiber autistischer Störungen waren der österreichische, später in den USA arbeitende Kinderarzt Leo Kanner (1943) sowie der österreichische Arzt Hans Asperger (1944). Sie benannten schon damals Beeinträchtigungen der sozialen Interaktion, Einschränkungen der verbalen und non-verbalen Kommunikation sowie ritualisiertes Verhalten und besondere Interessen, die zur Symptomtrias soziale Interaktion, Kommunikation sowie stereotypes Verhalten nach ICD-10/DSM-IV-TR bzw. den beiden Hauptbereichen soziale Interaktion und Kommunikation sowie stereotypes Verhalten und Sonderinteressen nach DSM-5 gehören.

Trotz dieser übereinstimmenden Kriterien sagt eine Redewendung auch: »Wer ein Kind mit Autismus gesehen hat, hat ein Kind mit Autismus gesehen.« Ein anderes Kind mit einer ASS verhält sich sicher nicht genau gleich, auch wenn es der gleichen Diagnosegruppe zugeordnet werden kann und spezifische Einschränkungen in den genannten Bereichen aufweist. Bereits Wing und Gould (1979) beschrieben die Verschiedenheit von Kindern mit Beeinträchtigungen in der sozialen Interaktion, darunter auch Kinder mit frühkindlichem Autismus, in Bezug auf ihr Kontaktverhalten und unterschieden die folgenden drei Gruppen: (1) Zurückgezogene Kinder (»aloof«), die kaum Blickkontakt aufnehmen, wenig Interesse an ihrer Umgebung haben und sich oft in stereotyper und repetitiver Weise beschäftigen. (2) Passive Kinder, die von sich aus ebenfalls keinen Kontakt herstellen, aber die Kontaktaufnahme von anderen akzeptieren. Die nonverbale und verbale Kommunikation ist nicht so stark eingeschränkt wie die der zurückgezogenen Kinder. (3) Aktive, sich ungewöhnlich verhaltende Kinder (»active but odd«), die spontan auf andere zugehen, sich dabei jedoch eher distanzlos verhalten.

Beeinträchtigungen der sozialen Interaktion und Kommunikation: Im Gespräch mit einem betroffenen Kind bemerkt man oft den reduzierten oder wenig modulierten Blickkontakt. Die sprachbegleitende Gestik und Mimik ist häufig eingeschränkt. Bei manchen Kindern mit ASS sind allerdings der Gesprächskontakt und die soziale Interaktion mit Erwachsenen recht unauffällig. Schwierigkeiten bestehen vor allem in der Kontaktaufnahme und Kontaktgestaltung zu Gleichaltrigen. Einige Kinder mit ASS scheinen sich überhaupt nicht für andere Kinder zu interessieren, andere fallen durch aggressives Verhalten gegenüber Gleichaltrigen auf. Vielen Kindern und Jugendlichen mit ASS gelingt es nicht ausreichend, sich im Spielkontakt kooperativ zu verhalten und Vorschläge der anderen zu berücksichtigen, so dass es häufig zu Konflikten kommt oder ein eher paralleles Spielen der Kinder festzustellen ist.

Manche Kinder mit ASS lernen Sprache sehr spät oder gar nicht, wobei sich die Prognose der Sprachentwicklungsverzögerung durch eine entsprechende Förderung deutlich verbessert hat. Wenn die Kinder und Jugendlichen sprechen können, gelingt eine wechselseitige Konversation oft nicht ausreichend. Es werden gestellte Fragen eher kurz beantwortet, oder es werden überwiegend eigene Themen angesprochen. Ein dialogischer sprachlicher Austausch ist oft eingeschränkt. Darüber hinaus bestehen teilweise sprachliche Besonderheiten, wie förmliches Sprechen oder die Verwendung von Neologismen, beispielsweise wird ein Fenster »Lichtloch« genannt, oder das Kind erzählt, dass sein »Phantasievorrat« bald aufgebraucht sei.

Repetitives, stereotypes Verhalten und Sonderinteressen: Repetitive Handlungen sind teilweise beim Spielen beobachtbar und beziehen sich im Kleinkindalter auf das Aufreihen von Spielsachen oder das wiederholte Räderdrehen bei Spielzeugautos. Auch wiederholtes auf und ab Bewegen der Türklinke oder Ein- und Ausschalten des Lichtschalters werden häufiger von Eltern beschrieben. Kinder mit ASS und guten intellektuellen Fähigkeiten zeigen eher selten diese klassisch repetitiven Verhaltensmuster, sondern vermehrt zwanghafte Verhaltensweisen, die teilweise den familiären Alltag stark beeinträchtigen können. Des Weiteren besteht bei manchen Kindern mit ASS ein sehr selektives Essverhalten, wobei es teilweise nicht nur um die Art des Nahrungsmittels geht, sondern um ein bestimmtes Aussehen und eine bestimmte Konsistenz. Manche Kinder trinken nur aus Bechern einer bestimmten Farbe oder möchten unabhängig von Jahreszeit und Gebrauchsspuren immer die gleichen Kleidungsstücke tragen. Veränderungsversuche rufen deutlichen Unmut hervor und Kompromisse sind oft kaum möglich.

Einige Kinder und Jugendliche mit ASS fallen durch Fachwissen in bestimmten Sachgebieten auf, durch das sie sich von Gleichaltrigen deutlich unterscheiden. Wenn das Kind oder der Jugendliche zudem viel Zeit, insbesondere außerhalb der Schule, mit diesem Themengebiet verbringt, handelt es sich um ein Sonderinteresse.

1.2        Klassifikation

In dem aktuell in Europa/Deutschland gültigen Klassifikationssystem für psychische Störungen, der ICD-10 (http://www.who.int/classifications/icd/en/; Remschmidt, Schmidt & Poustka, 2001), werden verschiedene Diagnosen innerhalb des Autismus-Spektrums unterschieden. Beim frühkindlichen Autismus (ICD-10, F84.0) liegen in allen drei Diagnosebereichen Auffälligkeiten vor, d. h. bezogen auf die soziale Interaktion und Kommunikation sowie repetitive, restriktive und stereotype Verhaltens- und Interessensmuster, die vor dem 3. Lebensjahr beginnen.

Das Asperger Syndrom (F84.5) ist über Auffälligkeiten im Bereich der sozialen Interaktion sowie repetitive, stereotype Interessens- oder Verhaltensmuster definiert. Es besteht jedoch im Unterschied zum frühkindlichen Autismus keine Sprachentwicklungsverzögerung und zudem keine kognitive Beeinträchtigung.

Der atypische Autismus (F84.1) ist durch einen späteren Beginn oder eine unvollständige Symptomatik gekennzeichnet, beispielsweise wenn keine repetitiven, stereotypen Verhaltensweisen vorliegen oder wenn soziale Interaktion und Kommunikation weniger stark als bei einem frühkindlichen Autismus eingeschränkt sind.

Obwohl diese kategorialen Diagnosen in dem Klassifikationssystem ICD-10 vorgesehen sind, hat sich als Sichtweise eher das Kontinuum-Modell mit unterschiedlichen Schweregraden durchgesetzt, von einer starken Symptomausprägung hin zu einer gering ausgeprägten autistischen Symptomatik (z. B. Wing, 1988). Dieses Kontinuum-Modell wird im neuen Diagnostic und Statistical Manual of Mental Disorders der American Psychiatric Association, dem DSM-5 aus dem Jahr 2013, zugrunde gelegt. Es werden nicht mehr die oben genannten Diagnosen unterschieden, stattdessen steht die Kategorie autism spectrum disorder zur Verfügung. Diese ist definiert über ein Symptomcluster aus sozial-kommunikativen Auffälligkeiten sowie ein Cluster aus repetitiven, stereotypen Verhaltensweisen und Interessen zur Schweregradeinteilung der autistischen Symptomatik (Level 1–3), wobei zudem kognitive und sprachliche Beeinträchtigungen spezifiziert werden können.

1.3        Komorbide Erkrankungen und häufige Begleitsymptome

1.3.1      Neurologische und psychische Komorbiditäten

Es gibt eine Reihe neurologischer Erkrankungen und psychischer Störungen, die gehäuft zusammen mit ASS auftreten, wobei die Art der begleitenden Erkrankung in Abhängigkeit vom intellektuellen Niveau unterschiedlich ausgeprägt ist. Eine mit ca. 10 % (Fombonne, 2003) bis 24% (Mouridsen, Rich & Isager, 2011) bei Personen mit frühkindlichem Autismus auftretende, relativ häufige neurologische Erkrankung ist Epilepsie, wobei der Krankheitsbeginn bei autistischen Personen auch im Jugend- und Erwachsenenalter und nicht nur im Kindesalter liegt (Bolton et al., 2011). Auch bei Kindern mit der so genannten »Infantilen Zerebralparese« ist die Rate an ASS erhöht (Fombonne, 2003; Mouridsen, Rich & Isager, 2011). Sollte der Verdacht auf epileptische Anfälle oder andere neurologische Erkrankungen im Raum stehen, sollten diese umgehend über entsprechend spezialisierte Kinderneurologen abgeklärt werden, da hier oft eine gezielte Behandlung möglich ist.

Eine mit ca. 30 % häufige, psychische Begleiterkrankung ist die Aktivitäts- und Aufmerksamkeitsstörung mit oder ohne Hyperaktivität (ADHS/ADS) (Hofvander et al., 2009; Mattila et al., 2010; Simonoff et al., 2008). Möglicherweise gibt es teilweise gemeinsame genetische Risikofaktoren für ASS und ADHS, die das gehäufte gemeinsame Auftreten beider Erkrankungen begründen können (Smalley, Loo, Yang & Cantor, 2005). Differenzialdiagnostisch ist allerdings aufgrund der Symptomüberlappungen der Krankheitsbilder nicht immer leicht zu entscheiden, ob eine gesonderte Aufmerksamkeitsstörung zusätzlich vorliegt. Viele autistische Personen wirken unaufmerksam, da sie weniger an ihrer (sozialen) Umwelt interessiert sind als nicht autistische Menschen oder sich auf andere Aspekte fokussieren.

Als weitere psychische Erkrankungen liegen gehäuft depressive Störungen sowie Angst-, Zwangs- und Tic-Störungen (Freitag, 2012; Hofvander et al., 2009; Mattila et al. 2010; Simonoff et al., 2008) und auch Schlafstörungen vor (Sivertsen, Posserud, Gillberg, Lundervold & Hysing, 2011). Angst- und depressive Störungen finden sich gehäuft bei Personen mit ASS ohne geistige Behinderung (Strang et al., 2012), bei höherer Intelligenz und milderer ASS-Symptomatik (Mazurek & Kanne, 2010; Sterling, Dawson, Estes & Greenson, 2008). In einer Stichprobe Erwachsener mit ASS (Altersbereich 18–44 Jahre) hatten 43 % relevante depressive Symptome und es bestand ein korrelativer Zusammenhang zwischen Depression mit höherem IQ und milderer ASS-Symptomatik. Die Autoren vermuten aufgrund der Ergebnisse, dass sich diese Betroffenen ihren sozialen Schwierigkeiten und ihrer Unterschiedlichkeit zu Gleichaltrigen stärker bewusst sind und dass negative soziale Erfahrungen bei vorhandener sozialer Motivation außerdem zur Bewusstwerdung eigener Defizite beitragen (Sterling et al., 2008). Dies ist auch vor dem Hintergrund zu sehen, dass bei den Betroffenen der Wunsch besteht, zur Gleichaltrigengruppe zu gehören (Stewart, Barnard, Pearson, Hasan & O’Brien, 2006). Bereits Wing (1992) vermutete, dass das Bewusstwerden eigener sozialer Schwierigkeiten und Beeinträchtigungen mit emotionaler Belastung einhergehen könnte, so dass die Selbsterkenntnis sozialer Schwierigkeiten einen potenziellen Einflussfaktor auf den Zusammenhang von ASS und Depression darstellen könnte. In einer weiteren Studie (Mazefsky, Conner & Oswald, 2010) zeigte sich ein Zusammenhang zwischen Angst- und depressiven Symptomen der ASS-Betroffenen und ihrer Mütter. Dies weist darauf hin, dass sowohl genetische als auch Aspekte sozialen Lernens eine Rolle spielen könnten. Nach einer Übersicht von Stewart et al. (2006) ist aufgrund von Symptomüberlappungen von ASS und Depression (z. B. reduzierte Mimik und Kommunikation, sozialer Rückzug) die Diagnosestellung erschwert. Als Kernsymptom einer depressiven Erkrankung bei ASS werden in der Studienübersicht von den Eltern berichtete depressive Stimmung und eine Verminderung des Funktionsniveaus des Betroffenen in unterschiedlichen Bereichen genannt.

Typische Angststörungen, die bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit ASS in einer klinischen Stichprobe feststellbar waren, waren spezifische und soziale Phobien, generalisierte Angststörungen und Trennungsangst (Leyfer et al., 2006), die möglicherweise auch eher bei autistischen Kindern mit höherer Intelligenz vorkommen (Sukhodolsky et al., 2008). Die Symptomatik von Angststörungen ist in der Regel bei Personen mit ASS ähnlich ausgeprägt wie bei Personen ohne diese Erkrankung. Oft können allerdings die eigenen Ängste von Personen mit ASS nicht gut beschrieben werden. Zudem kann im Zusammenhang mit komorbid bestehenden spezifischen Phobien und generalisierten Angststörungen häufiger aggressives Verhalten auftreten (Evans, Canareva, Kleinpeter, Maccubbin & Taga, 2005; Green, Gilchrist, Burton & Cox, 2000).

Die Therapie der Wahl bei komorbiden Erkrankungen ist vergleichbar mit der Therapie bei diesen psychischen Störungen, wenn sie ohne ASS vorkommen. Bei komorbidem ADHS ist (niedrig dosiertes) Methylphenidat Mittel der Wahl (Freitag & Jarczok, 2014). Bei Angststörungen bietet sich bei entsprechenden kognitiven und sprachlichen Voraussetzungen eine kognitive Verhaltenstherapie entweder als Einzel- oder als Gruppentherapie an, die neben Interventionen zur Angstreduktion, wie kognitive und Expositionsübungen, auch den Aufbau sozialer Fertigkeiten beinhaltet (Sukhodolsky, Bloch, Panza & Reichow, 2013). Die Wirksamkeit bei Kindern und Jugendlichen mit ASS und Ängsten wurde in der Metaanalyse von Sukhodolsky et al. (2013) gezeigt. Zur Behandlung einer komorbiden depressiven Erkrankung bieten sich ebenfalls kognitiv-verhaltenstherapeutische Verfahren an, wobei hierzu keine randomisiert kontrollierte Studie zur Wirksamkeit bei ASS und Depression vorliegt. In drei Fallstudien junger Erwachsener mit ASS und Depression bzw. Angststörungen war eine gute Akzeptanz eines 12-wöchigen kognitiv-verhaltenstherapeutischen Gruppenprogramms feststellbar, wobei sich keine Reduktion der selbstberichteten depressiven Symptomatik zeigte. Aufgrund der Lebensumstände der Erwachsenen mit fehlender sozialer Einbindung wird die Ergänzung des Programms um eine alltagsbezogene Unterstützung überlegt (Weiss & Lunsky, 2010). Darüber hinaus ist bei Angst- und depressiven Störungen oft auch eine zusätzliche medikamentöse Behandlung mit einem Antidepressivum sinnvoll. Grundlage hierfür ist der generelle Einsatzbereich bei diesen internalisierenden Störungen, außerdem zeigen selektive Serotonin-Wiederaufnahmehemmer (SSRI) Wirksamkeit bei ASS und Depression (Stewart et al., 2006).

Bei komorbiden Tic- und Zwangsstörungen ist vor allem die Behandlung mit Risperidon oder Aripiprazol Erfolg versprechend, ggf. kann bei ausgeprägter Zwangsstörung auch noch ein SSRI zusätzlich gegeben werden (Freitag & Jarczok, 2014). Bei einer Zwangsstörung sollte dazu auch eine klassische Expositionstherapie mit Reaktionsverhinderung bei entsprechender Motivation des Kindes/Jugendlichen durchgeführt werden.

Das Erkennen und die frühe, störungsspezifische Behandlung komorbider Erkrankungen sind wichtig, um die damit verbundene zusätzliche Beeinträchtigung von Kindern und Jugendlichen mit ASS zu reduzieren.

1.3.2      Genetische Befunde

Zahlreiche genetische Syndrome und monogene Erkrankungen gehen mit einer erhöhten Rate an ASS einher. Dazu gehören z. B. das fragile-X-Syndrom, das Prader-Willi-Syndrom, Mikrodeletions- und Duplikationssyndrome auf den Chromosomen 7, 15, 16 und 22 sowie einige X-chromosomal vererbte monogene Erkrankungen und die Tuberöse Hirnsklerose. Eine humangenetische Diagnostik ist grundsätzlich zu empfehlen, auch wenn aktuell nur bei 10–20% der betroffenen Kinder und Jugendlichen eine genetische Ursache beschrieben werden kann (Freitag, 2011). In der Mehrzahl der Fälle lässt sich ASS nicht auf einen bestimmten genetischen Mechanismus zurückführen (Kap. 2.1.1). Die molekulargenetische Forschung geht jedoch ständig voran und durch den Einsatz der neuen Sequenziertechnologien können in Zukunft häufiger ätiologisch relevante genetische Risikofaktoren gefunden werden. Da es bei manchen genetisch bedingten Formen von ASS (z. B. Duplikation 15q11-13, Prader-Willi-Syndrom, fragiles-X-Syndrom) häufig körperliche Befunde gibt (wie z. B. ein erhöhtes Epilepsie-Risiko oder muskuläre Hypotonie, die behandelt werden können), ist es sinnvoll, diese Erkrankungen zu diagnostizieren. Daneben ist eine genetische Diagnose auch für die genetische Beratung der Familien hilfreich, wenn diese gewünscht wird.

1.3.3      Motorik und Visuomotorik

Auffälligkeiten und Schwierigkeiten im feinmotorischen Bereich, der Körperkoordination, bezogen auf das Gleichgewicht und Gangbild werden häufiger von Eltern berichtet und sind nicht selten der Grund für spezifische Behandlungen, wie Physio- oder Ergotherapie. Einschränkungen der Grob- und Feinmotorik sowie der motorischen Koordination zeigen sich sowohl bei Kindern mit frühkindlichem Autismus als auch bei Jugendlichen und Erwachsenen mit leichten ASS und sind unabhängig von der Intelligenz des Kindes oder des Jugendlichen (Ghaziuddin & Butler, 1998; Landa & Garrett-Mayer, 2006; Trevarthen & Delafield-Butt, 2013). Zudem gibt es Hinweise auf ein Defizit im Bereich der Visuomotorik bei ASS, d. h. bei der Übertragung einer visuellen Information in eine motorische Antwort. In einer Studie von Nazarali, Glazebrook und Elliott (2009) profitierten die Teilnehmer mit und ohne ASS von einer Vorinformation, dass ein Knopf, der später gedrückt werden sollte, vorher aufblinkte, dadurch verkürzte sich die Reaktionszeit. Bei Durchgängen mit falscher Vorinformation, die eine Reorganisation der Handlungsplanung erforderten, verlangsamten sich die Reaktionszeiten in beiden Gruppen, aber mit signifikantem Unterschied zu Ungunsten der ASS-Gruppe. Daher vermuten die Autoren, dass die Variation einer geplanten motorischen Handlung für Personen mit ASS erschwert ist. Im Alltag vorkommende Schwierigkeiten können z. B. das Bewegen eines verändert platzierten Gegenstandes betreffen oder auch bei Ballspielen feststellbar sein. Sachse et al. (2013) stellten fest, dass die Geschwindigkeit der Übertragung eines visuellen Reizes in eine motorische Antwort bei Personen mit ASS verlangsamt war, wenn dazwischen ein Entscheidungsprozess stattfinden musste, bei dem eine Auswahl aus mehreren Reizen zu treffen war. Die geschilderten Auffälligkeiten stehen auch in Zusammenhang mit Beeinträchtigungen in den exekutiven Funktionen (Kap. 1.4.3).

Obwohl die motorischen und visuo-motorischen Beeinträchtigungen bei vielen Kindern mit ASS gegeben sind, sind bisher keine entsprechenden Therapieverfahren anhand methodisch gut geplanter Studien evaluiert worden. Es ist noch nicht geklärt, ob durch Ergo- oder Physiotherapie in diesen Bereichen eine dauerhafte Verbesserung erreicht werden kann. In einer aktuellen Übersicht (Miyahara, 2013) wurden mehrere nicht-kontrollierte Studien einbezogen, die im weitesten Sinne Auswirkungen von Interventionen auf motorische Funktionen bei ASS untersuchten. Allerdings waren die Interventionen sehr unterschiedlich (z. B. Sport, spezifische Übungsprogramme), in den Originalstudien nicht genau beschrieben und es wurden unterschiedliche Zielsymptome erfasst (motorische Stereotypien, motorische Fähigkeiten, soziales Verhalten), so dass sich daraus keine spezifischen Empfehlungen ableiten lassen.

1.4        Perzeptive und kognitive Besonderheiten

1.4.1      Auditorische und visuelle Perzeption

Bei intakter Hör- und Sehfähigkeit bestehen häufig Besonderheiten in der auditorischen und visuellen Wahrnehmung bei Personen mit ASS. Vielen Eltern wird rückgemeldet, dass ihre Kinder eine Wahrnehmungsstörung oder eine besonders sensible Wahrnehmung haben. Aus Studien ergeben sich einerseits Hinweise auf auditorische, visuelle und taktile sensorische Interessen und sensorische Aversionen (Leekam, Nieto, Libby, Wing & Gould, 2007) als auch auf eine detailfokussierte Wahrnehmung. So konnte bei älteren Kindern und auch bei Jugendlichen mit ASS nachgewiesen werden, dass sie einzelne Töne sehr gut wahrnehmen, komplexe Klänge, einschließlich Sprachklänge, jedoch schlechter als gesunde Kontrollpersonen verarbeiten können. Insbesondere die Wahrnehmung und Verarbeitung von Prosodie (Satzmelodie) und des klanglichen Wechsels von Lauten scheint beeinträchtigt zu sein (Ceponiene et al., 2003; Paul, Augustyn, Klin, & Volkmar, 2005; Tecchio et al., 2003). Vergleichbar lässt sich auch im visuellen Bereich eine veränderte, auf Details ausgerichtete Wahrnehmung feststellen, die auch als Stärke bei Personen mit ASS angesehen werden kann (Joseph, Keehn, Connolly, Wolfe & Horowitz, 2009; Mottron, Dawson, Soulières, Hubert & Burack, 2006; Shah & Frith, 1993). Forschungsergebnisse weisen darauf hin, dass auch bei der Emotionswahrnehmung in Gesichtern bei Personen mit ASS – anders als bei Kontrollpersonen – eine erhöhte Detailwahrnehmung und mangelnde Integration von Reizen besteht (Deruelle, Rondan, Gepner & Tardif, 2004; Hobson, Ousten & Lee, 1988).

Des Weiteren konnten Studien zeigen, dass Kinder mit ASS im Vergleich zu nicht-autistischen Kindern keine intuitive Präferenz für biologische Bewegungen von Personen zeigen und biologische Bewegungen schlechter wahrnehmen können, was sich in der sozialen Interaktion, aber auch im Straßenverkehr bemerkbar machen kann (Annaz, Campbell, Coleman, Milne & Swettenham, 2012; Blake, Turner, Smoski, Pozdol & Stone, 2003).

Diesen Wahrnehmungsbesonderheiten liegen zwei neuropsychologische Erklärungsmodelle von ASS zu Grunde: das Modell der schwachen zentralen Kohärenz und das Modell des »enhanced perceptual functioning« (verbesserte Wahrnehmung). Nach Friths Modell der schwachen zentralen Kohärenz (Frith, 1989; Happé & Frith, 2006) sowie dem Modell des enhanced perceptual functioning von Mottron und Burack (2001) verarbeiten Personen mit ASS Reize eher detailorientiert und lokal anstatt kontextgebunden und global. Im Gegensatz zu früheren Annahmen (Frith, 1989) wird heutzutage eher von einer Wahrnehmungspräferenz für Details ausgegangen ohne dass ein grundlegendes Defizit in der Gestaltwahrnehmung vorliegen muss (Happé & Frith, 2006; Mottron et al., 2006). Aufgrund dieser veränderten Wahrnehmung resultieren Verhaltensbesonderheiten im Alltag. Beispielweise neigen autistische Personen eher zum Aufzählen von Teilaspekten bei der Beschreibung eines Ereignisses anstatt eine zusammenfassende Schilderung zu geben. Zugleich besitzen viele Menschen mit ASS gegenüber nicht autistischen Personen eine herausragende Fähigkeit, Details wahrzunehmen und zu memorisieren (z. B. Sonderinteresse für Fahrpläne) (Happé, 1999).

Auch hier gibt es keine spezifischen Therapien, die diese neurokognitiven Besonderheiten grundlegend ändern würden, da diese eng mit dem biologischen Risiko für ASS und mit der besonderen Gehirnentwicklung bei ASS einhergehen. Innerhalb differenzieller psychotherapeutischer und auch pädagogischer Verfahren können diese Aspekte aber genutzt werden, um das Lernen für Menschen mit ASS zu erleichtern. In manchen Bereichen, wie z. B. im Straßenverkehr oder beim Erwerb des Führerscheins muss hingegen besonders darauf geachtet werden, Personen mit ASS nicht zu überfordern.

1.4.2      Allgemeine kognitive Fertigkeiten

Die intellektuellen Fähigkeiten von Personen mit ASS umfassen das gesamte Spektrum der Intelligenz von schwerer geistiger Behinderung bis Hochbegabung. Bei ca. 50 % aller Kinder mit ASS liegt zusätzlich eine geistige Behinderung (IQ < 70) vor (Baird et al., 2006). Die Intelligenzverteilung in den einzelnen Subdiagnosen ist unterschiedlich. Baird et al. (2006) fanden bei 73 % der Kinder mit frühkindlichem Autismus das Vorliegen einer geistigen Behinderung und bei 53 % der Kinder mit atypischem Autismus. Beim Asperger Syndrom ist von vornherein eine IQ-Minderung ausgeschlossen. Beim Vorliegen einer autistischen Symptomatik bei einem IQ-Wert über 70 wird oft von hoch-funktionalen ASS gesprochen. Bei einigen Personen mit ASS, die als »Savants« bezeichnet werden, findet man so genannte Inselbegabungen, d. h. sie verfügen in einem spezifischen Bereich über außerordentliche Fähigkeiten, z. B. besondere Gedächtnisleistungen (Bölte, Uhlig & Poustka, 2002). Diese Inselbegabungen kommen insgesamt allerdings recht selten vor.

1.4.3      Exekutive Funktionen

Exekutive Funktionen sind ein Oberbegriff für verschiedene metakognitive Fertigkeiten, wie Handlungsplanung, kognitive Flexibilität, Impulskontrolle, Arbeitsgedächtnis und Problemlösefertigkeiten (Hill, 2004; Russell, 1998). Exekutive Funktionen sind somit Fertigkeiten, die zielgerichtet eingesetzt werden, um Lösungen herbeizuführen. Sie beinhalten eine strukturierte, planvolle Suche nach relevanten Informationen, die Unterdrückung irrelevanter Reaktionen (Inhibition) sowie ausreichende Denk- und Handlungsflexibilität (Ozonoff, Pennington & Rogers, 1991). Es gibt eine Reihe von Testverfahren zur Erfassung exekutiver Funktionen. Bekannt zur Erfassung der Handlungsplanung ist z. B. der Tower of Hanoi. Oft werden auch computerbasierte Testverfahren verwendet (z. B. CANTAB). In einer großen Stichprobe konnten Ozonoff et al. (2004) deutliche Beeinträchtigungen in der Handlungsplanung und der kognitiven Flexibilität bei Personen mit ASS zeigen. Diese benötigten bei Aufgaben, die mehrere Teilschritte erforderten, signifikant mehr Durchgänge als die nicht autistische Kontrollgruppe, um zur Lösung zu gelangen. Außerdem tendierten sie dazu, eine ineffektive Lösungsstrategie beizubehalten. Allerdings zeigen andere Studien mit kleineren Stichproben keine klaren Unterschiede zwischen Personen mit ASS und Kontrollen in der Handlungsplanung und der kognitiven Flexibilität (Sachse et al., 2013). Es ist u. a. zu vermuten, dass die Art der Aufgabenpräsentation einen Einfluss hat, da sich bei computerbasierten Tests weniger Unterschiede zwischen Personen mit und ohne ASS ergeben (Sachse et al., 2013). Sinzig, Morsch, Bruning, Schmidt und Lehmkuhl (2008) zeigten, dass bei Kindern mit ASS primär die Bereiche Handlungsplanung und Flexibilität beeinträchtigt sind und bei Kindern mit ADHS insbesondere Beeinträchtigungen bei Inhibitionsleistungen bestehen.

Bezogen auf die Symptomatik von ASS ist das Auftreten repetitiver Verhaltensweisen gut mit dem Modell der exekutiven Funktionen in Einklang zu bringen (z. B. Bölte, Duketis, Poustka & Holtmann, 2011). Es zeigten sich negative Korrelationen zwischen kognitiver Flexibilität mit restriktivem und repetitivem Verhalten (Lopez, Lincoln, Ozonoff & Lai, 2005; Sachse et al., 2013). Nach Geurts, Corbett und Solomon (2009) ist die im Alltag bestehende Inflexibilität wahrscheinlich noch durch eine höhere Komplexität der Anforderungen im Alltag gegenüber Testverfahren und durch weitere Faktoren, wie interaktionelle Aspekte, mitbedingt.

Für die Therapie ist vor allem ein Training alltagspraktischer Fertigkeiten zentral, das neben den o. g. Aspekten exekutiver Funktionen, die anhand neuropsychologischer Verfahren untersucht wurden, auch weit komplexere Fertigkeiten im Rahmen des wiederholtes Übens in konkreten Alltagssituationen umfasst. Ein isoliertes Training zur Verbesserung exekutiver Funktionen am Computer führt nicht zu einer besseren Bewältigung des Alltags.

1.4.4      Soziale Kognition

Baron-Cohens Modell der Theory of Mind (ToM) postuliert, dass bei autistischen Menschen die intuitive Einsicht in eigene mentale Zustände sowie bezogen auf mentale Zustände anderer Personen reduziert ist. In verschiedenen Experimenten konnten die Forscher zeigen, dass Kinder und Erwachsene mit ASS Intentionen, Wünsche und auch Emotionen anderer schlechter erkennen können und eher faktische Sachverhalte zur Interpretation von Situationen heranziehen (Baron-Cohen, Jollife, Mortimore & Robertson, 1997). Gewöhnlich können typisch entwickelte Kinder nach einer neueren Studie von Moll und Meltzoff (2011) ab ihrem dritten Lebensjahr erkennen, dass eine andere Person aus einer anderen Perspektive ein Objekt anders sieht als das Kind selbst, was als eine frühe Theory of mind-Fertigkeit gilt. Einige Personen mit ASS können Aufgaben zur Perspektivenübernahme allerdings richtig lösen, selbst wenn Theory of Mind-Fragen höherer Ordnung einbezogen werden (z. B. »Was denkt er, was sie denkt?«). Dennoch zeigen sie im Alltag deutliche soziale Schwierigkeiten (Bowler, 1992). Bereits Bowler (1992), der in einer eigenen Studie keine Theory of Mind-Unterschiede zwischen Asperger Autisten und unauffälligen Kontrollen fand, sieht die Probleme im Sozialverhalten bei Personen mit ASS eher als Hinweis auf eine fehlende Anwendung sozial-emotionalen Wissens. Er vermutet die Gründe hierfür entweder in einer fehlenden Motivation (s. u.) oder in einer fehlenden kognitiven Fähigkeit, relevante Aspekte einer Situation zu erkennen und eine entsprechende, im Gedächtnis vorhandene Lösungsstrategie darauf anzuwenden. Er nimmt an, dass die Berücksichtigung mentaler Zustände anderer Personen gelingt, wenn explizit auf deren innere Zustände hingewiesen wird, dies aber nicht spontan erfolgt (Bowler, 1992).