Projekt spektrum ebook

Małgorzata Stańczyk

Projekt spektrum. Jak wspierać i rozumieć dziecko w spektrum autyzmu

Text copyright © Małgorzata Stańczyk, 2025

Copyright for this edition © by Mamania, an imprint of Grupa Wydawnicza Relacja sp. z o.o., 2025

Redakcja: Kamila Wrzesińska

Korekta: Anna Banaszczyk-Susłowicz

Projekt okładki i layout: Sylwia Budzyńska

Motyw graficzny: Małgorzata Reszka-Matthes / „Arteszka”, @arteszkaa

Grafika na s. 218: Helena Kaczmarczyk

ISBN 978-83-68227-85-7

Wydawnictwo Mamania

Grupa Wydawnicza Relacja sp. z o.o.

ul. Marszałkowska 4 lok. 5

00-590 Warszawa

www.mamania.pl

Wprowadzenie

W ciągu minionych dwóch lat przeprowadziłam ponad dwadzieścia rozmów na temat neuroróżnorodności w ramach internetowego cyklu webinarowego „Projekt Spektrum”. Zadawałam moim rozmówcom pytania, czerpiąc ciekawość z dwóch perspektyw: psycholożki pracującej z rodzicami i mamy dziewczynki, która rozwija się w spektrum autyzmu. „Projekt Spektrum” zgromadził setki rodziców poszukujących wspólnoty wsparcia i wielu wspaniałych specjalistów gotowych do wymiany doświadczeń i dzielenia się swoją wiedzą z zakresu neuroatypowego rozwoju. Dziewięć z tych ważnych rozmów możecie przeczytać w tej książce.

Rozmówczyniom i rozmówcy dziękuję za poświęcony czas, za zaangażowanie i zaufanie. A także za Waszą codzienną pracę, która realnie zmienia życie wielu osób. To wielka radość, móc posyłać w świat narrację o neuroróżnorodności, która zamiast bazować na oczekiwaniach i wymaganiach, zasadza się na ciekawości i gotowości do spotkania z dzieckiem takim, jakie jest. Takie spotkanie jest możliwe, kiedy dorosły dołoży starań do tego, by znaleźć się w tym samym miejscu co dziecko, zamiast spoglądać z oddali i wołać: „przestań być sobą i chodź tutaj być kimś innym”. To nasza uważność i otwartość pomagają autystycznym dzieciom rozwijać samoświadomość i budować zaufanie do siebie, niezbędne do tego, by się sobą opiekować.

Bardzo zależy mi, żeby ta lektura była dla czytelników nie tylko inspirująca, ale i odbarczająca. Rodzicielstwo na spektrum jest wystarczająco wymagające, żeby jeszcze dokładać sobie obciążające lektury! A taka narracja jest w naszym społeczeństwie wciąż bardzo obecna. Rodzice zmagają się w efekcie nie tylko z logistyką dotyczącą codziennych wyzwań, nie tylko z niepewnością odnośnie do tego, jak dobrze opiekować się swoimi dziećmi, ale także z komentarzami i oczekiwaniami ze strony członków dalszej rodziny, sąsiadów, przechodniów, nauczycieli i terapeutów zajęciowych. Słyszą o presji uciekającego czasu. O tym, że muszą robić to albo tamto. Czasem o tym, że diagnoza to tylko wymówka. I jeszcze częściej o tym, że trudności, z jakimi mierzą się ich dzieci, są świadectwem tego, że najwidoczniej zrobili coś nie tak, jak trzeba.

Mam nadzieję, że ta książka będzie dla tej narracji przeciwwagą. Nikt Was na jej kartach nie oceni. Nikt Was nie będzie straszył ani pośpieszał. Dziesięć osób, które od lat zajmują się wspieraniem dzieci i rodziców oraz szkoleniem profesjonalistów, podzieliło się ze mną i z Wami swoją wiedzą i doświadczeniem w obszarach, w których się specjalizują. Ta wiedza pomaga rozumieć, jak funkcjonują i jakiego wsparcia potrzebują dzieci, których rozwój przebiega atypowo. Pomaga z większą świadomością podchodzić do wyzwań, z jakimi mierzą się dzieci, i rozważnie, z korzyścią dla nich i uwzględnieniem możliwości rodziny korzystać z dostępnych źródeł wsparcia.

Wydawnictwu Mamania dziękuję za entuzjazm i wsparcie w nadaniu „Projektowi Spektrum” całkiem realnych wymiarów, by wiedza ekspercka i czułe wskazówki mogły dotrzeć jeszcze dalej.

Gosia Stańczyk

Trudności wokół jedzenia u dzieci w spektrum autyzmu

Marta Baj-Lieder

Logopedka wczesnej interwencji, terapeutka integracji sensorycznej, terapeutka miofunkcjonalna, terapeutka metody AEIOU An Integrated Approach to Pediatric Feeding, międzynarodowa instruktorka metody Butejki i ETTHNO w podejściu Esther de Ru. Wraz z Renatą Ulman-Bogusławską założyła Szkołę Terapii Karmienia „Od pestki do ogryzka®” oraz wydawnictwo Pestka i Ogryzek®. Propagatorka wiedzy na temat ARFID i wybiórczości pokarmowej, zwłaszcza w ujęciu sensoryczno-motorycznym. Współautorka książek, m.in: Neofobia pokarmowa – jak ją rozgryźć?, O rozwoju Mouthing, czyli polskie dzieci mogą wkładać rączki do buzi, Natka Pietruszka oraz Przy wspólnym stole i Czy to już ARFID…? Praktyczny przewodnik dla rodziców i specjalistów, autorka Boję się owoców.

Nie mamy jednej uniwersalnej definicji, która tłumaczyłaby, czym jest wybiórczość pokarmowa. Wbrew temu, co się często słyszy, termin ten nie jest tożsamy z zaburzeniem. Jest raczej opisem zachowania, stałym i bardzo specyficznym wzorem działania. Polega ona na tym, że dziecko z jednej strony konsekwentnie odmawia przyjmowania produktów, które nie należą do grupy preferowanej, a z drugiej strony „całkiem dobrze je” produkty, które są bezpieczne. Czasem wybiórczość pokarmowa oznacza jedzenie bardzo mało zróżnicowanych pokarmów, czasem wykluczone są określone konsystencje czy kolor jedzenia. Wybiórczość może za każdym razem mieć inną postać.

Tak, i dlatego, kiedy poszukujemy sposobów wsparcia konkretnego dziecka, kluczem jest właśnie znalezienie przyczyny wybiórczości. Wybiórczo jedzą zarówno dzieci z problemami sensorycznymi lub trudnościami w zakresie motoryki oralnej, jak i małe dzieci na etapie neofobii pokarmowej, a także pacjenci z ARFID2. Bywa, że dziecko prezentuje skrajną wybiórczość pokarmową i wtedy tych preferowanych produktów jest mało. Niestety wysoki poziom wybiórczości pokarmowej niesie szereg konsekwencji zdrowotnych. To mogą być niska masa ciała i niedobory żywieniowe lub wręcz przeciwnie, nadwaga, a nawet otyłość. Delikatna postać wybiórczości nie zawsze wzbudza niepokój rodzica. Musimy pamiętać, że dzieci, tak jak osoby dorosłe, od czasu do czasu wykazują mniejszą ochotę na zjedzenie czegoś, każdy z nas ma też swoje indywidualne preferencje, nie musimy jeść i lubić wszystkiego i nie nazywamy tego od razu wybiórczością.

To nie działa w przypadku wielu dzieci jedzących wybiórczo. Szczególnie u dzieci z ARFID, które nie mając dostępu do preferowanego przez siebie pokarmu, po prostu nie jedzą. ARFID to zaburzenie odżywiania, które pojawiło się w klasyfikacji DSM-5. Jest to akronim z języka angielskiego, Avoidant/Restrictive Food Disorder, oznaczający bardzo restrykcyjne unikanie i ograniczanie pokarmów. Aby została postawiona diagnoza ARFID, muszą być spełnione konkretne kryteria diagnostyczne. Taką diagnozę stawia lekarz psychiatra.

ARFID może doprowadzać do niedoborów masy ciała, do niedoborów żywieniowych, przez co może stwarzać potrzebę włączenia żywności medycznej. Istotny jest tu także aspekt wpływu na funkcjonowanie psychospołeczne (osoby z ARFID rezygnują z życia społecznego z powodu jedzenia, np. dziecko nie chce jechać na wycieczkę czy iść na urodziny do kolegi). Najnowsze badania pokazują, że mimo skrajnie wybiórczej diety osoby z ARFID mogą mieć prawidłową lub nadmierną masę ciała. Tu warto dodać, że prawidłowa czy nadmierna masa ciała nie wyklucza niedoborów żywieniowych. To bardzo trudny temat, bo zdarza się, że specjalista, widząc takie dziecko, zbywa rodzica, mówiąc: „No chyba jednak coś je, skoro tak dobrze wygląda…”. Świadomość na temat zaburzenia ARFID rośnie, ale nadal mamy wiele do zrobienia. W dalszym ciągu proces diagnozy trwa długo i nie zawsze łatwo jest znaleźć odpowiedniego specjalistę, zwłaszcza że ARFID pojawiło się dopiero w klasyfikacji ICD-11, która, jak się szacuje, ma być wdrożona w pełni do końca 2026 roku.

Te osoby charakteryzuje z pewnością bardzo wysoki poziom lęku przed nowym jedzeniem. Reakcje na pokarm prezentowane przez osoby z ARFID mogą wydawać się wyolbrzymione i nieadekwatne do sytuacji (dziecko reaguje odruchem wymiotnym lub wymiotuje na widok jakiegoś produktu albo w wyniku stresu wstrzymuje oddech). Ten lęk sprawia, że gdy osoby z ARFID nie mają dostępu do preferowanych pokarmów, nie jedzą, mimo że mają dostęp do świeżego, wartościowego pożywienia i są głodne. W związku z tym konsekwencje wybiórczego jedzenia często są poważne, jak w przypadku anoreksji. ARFID nie mija samoistnie, a pojedyncze ekspozycje na nowe produkty nie przynoszą efektów. Potrzebna jest terapia, a bardzo często także wsparcie interdyscyplinarne, wielospecjalistyczne. Nierozpoznane ARFID może prowadzić do poważnych konsekwencji: medycznych, depresji, niskiej samooceny i izolacji społecznej.

W zaburzeniu ARFID wyróżnia się trzy podtypy. Pierwszy to podtyp lękowy, w którym osoba wyklucza jedzenie, ponieważ obawia się jakichś konsekwencji (np. zadławienia albo innego negatywnego doświadczenia czy dyskomfortu). Drugi podtyp to osoby, które wykluczają produkty ze względu na pewne cechy sensoryczne, a trzeci charakteryzuje się ogólnym niskim zainteresowaniem jedzeniem. Takie osoby nie odczuwają głodu i często jedzą małe porcje posiłków. Najnowsze badania wykazały, że być może ma to związek ze zmianami hormonalnymi.

Warto podkreślić, że nie każda wybiórczość oznacza od razu ARFID. Chciałam podkreślić również to, o czym wspomniałam wcześniej, nie musimy jeść i lubić wszystkiego, nasza dieta ma być różnorodna, tak aby zapewniała nam niezbędne wartości odżywcze, dlatego też nie każde dziecko jedzące wybiórczo będzie potrzebowało terapii.

Właśnie tak, nasze posiłki powinny być dobrze zbilansowane, aby dostarczać naszemu organizmowi niezbędne składniki odżywcze. Nasza dieta powinna być różnorodna i mam tu na myśli nie tylko różne grupy produktów, ale też różne konsystencje pokarmów. Jednocześnie musimy pamiętać, że różnimy się od siebie, dlatego owszem, nie musimy lubić i jeść wszystkiego. Rodzice natomiast dodatkowo powinni mieć świadomość, że okresowe pogorszenie sposobu jedzenia jest pewnym etapem w rozwoju dziecka.

Tak. Słowo „neofobia” kojarzy się z zaburzeniem lękowym. Termin ten opisuje naturalny etap w życiu każdego człowieka, ale faktycznie oznacza lęk przed przede wszystkim nowym, nieznanym jedzeniem. Myślę, że to szczególnie ważne, by w kontekście dzieci w spektrum autyzmu mówić o neofobii pokarmowej, ponieważ bardzo często koncentrujemy się mocno na samej diagnozie ASD i tym tłumaczymy problemy z jedzeniem w tej grupie dzieci. Oczywiście należy brać to pod uwagę. Trudności z przyjmowaniem pokarmów w przypadku dzieci z ASD są różne i stoi za nimi wiele różnych czynników, jednak jak wszystkie dzieci, również dzieci z ASD przechodzą fazę neofobii. Zapominamy, że to są przecież po prostu dzieci, chociaż zdaniem niektórych przechodzą przez ten okres silniej.

Tak, jednak nie jest to zaburzenie, ale naturalny etap w życiu każdego dziecka. Charakteryzuje się reakcją lękową na pokarmy nowe, ale reakcja ta nie jest tak silna jak w przypadku ARFID. To, co jeszcze charakteryzuje dzieci na tym etapie, to że nie chcą jeść rzeczy gorzkich, zielonych lub czerwonych, oślizgłych. Dlatego wykluczają z diety produkty, które mają te cechy. Niestety, często są to warzywa, owoce, mięso, ryby. Na tym etapie dzieci mają tendencję do wzrokowego oceniania jedzenia. Działają trochę tak, jakby miały wbudowany skaner. Dziecko tylko rzuci okiem na jedzenie i już wie, że tego nie lubi, chociaż nawet nie spróbowało. Dodatkowo na tym etapie dzieci preferują pokarmy podane w sposób zdekonstruowany, niechętnie odnoszą się do dań, w których składniki są ze sobą pomieszane.

Czyli wszystko osobno: chleb osobno, wędlinę osobno. Rodzice często się denerwują, że dziecko nie potrafi zjeść na przykład kanapki. Standardowo neofobia zaczyna się między drugim a trzecim rokiem życia i trwa zwykle do około szóstego roku życia. Wyróżnia się również tzw. wczesną fazę neofobii, która może pojawić się już pod koniec pierwszego roku życia. Zaostrzenie objawów neofobicznych przypada zwykle na czwarty rok życia. U dzieci w spektrum natomiast neofobia może trwać nieco dłużej. Te wszystkie widełki, o których wspomniałam, związane są bardziej z rozwojem poznawczym niż metrykalnym, więc u poszczególnych dzieci mogą być odrobinę przesunięte. Jednak nie może być tak, że dziecko ma czternaście czy piętnaście lat, a my dalej jego trudność z jedzeniem tłumaczymy etapem neofobii.

Dla naszych przodków nowe jedzenie było potencjalnie niebezpieczne, dlatego też unikali pokarmów, które niosły ryzyko zatrucia. Takimi pokarmami były produkty gorzkie czy śliskie. Neofobia to trochę taka spuścizna po naszych przodkach. W dzisiejszych czasach już nie odgrywa tak ważnej roli, ale w pewnym sensie w dalszym ciągu pełni funkcję ochronną. Przykładowo chroni małe dzieci, które rozwojowo wkładają do buzi przedmioty niejadalne, przed włożeniem potencjalnie niebezpiecznych rzeczy.

Może tak być, ale nie musi. Kiedy przychodzi do nas rodzic, przeprowadzamy bardzo dokładną diagnozę, analizując między innymi całościowy rozwój dziecka, wszystko, co się w jego dotychczasowym życiu wydarzyło. Bywa, że charakter tej wybiórczości, moment, kiedy się pojawiła, najprawdopodobniej świadczy o neofobii. Ale jeżeli w wywiadzie są dodatkowe informacje dotyczące problemów zdrowotnych, długotrwałe hospitalizacje albo niska sprawność motoryki oralnej, zaburzenia żołądkowo-jelitowe czy diagnoza spektrum autyzmu, to stanowią one czynniki ryzyka, które mogą wskazywać na zaburzenia karmienia.

Do tego, aby spożywanie pokarmów było możliwe, bezpieczne i dawało nam przyjemność, potrzebujemy odpowiedniej sprawności motoryki oralnej. To dzięki niej możliwe jest ssanie, połykanie, odgryzanie, gryzienie, żucie czy skoordynowanie tego wszystkiego. Praca motoryki oralnej uzależniona jest od wielu czynników, np. od prawidłowej dystrybucji napięcia mięśniowego, ale nie tylko. Ważna jest też budowa aparatu odcinka ustno-twarzowego, w tym warunki zgryzowe, oraz świadomość sensoryczna. Dziecko, które reaguje odruchem wymiotnym na pokarm, nie zawsze jest dzieckiem nadwrażliwym w obszarze ustno-twarzowym, to czasami reakcja obronna, ponieważ motorycznie nie potrafi sobie z takim pokarmem poradzić. Jedzenie to jedna z bardziej skomplikowanych czynności, w jakie angażuje się człowiek, to bardzo ciężka praca.

Tak jak wspomniałam, jedzenie jest jedną z najbardziej skomplikowanych czynności, w jakie angażuje się człowiek. Osoby, które nie mają trudności z przyjmowaniem pokarmów, nie zdają sobie z tego sprawy. Po prostu wkładamy do buzi pokarm, jemy i nie zastanawiamy się, czy to będzie twarde, czy będzie wymagało długotrwałego żucia, jaką ma konsystencję. Ale nie dla wszystkich takie czynności są oczywiste.

Wszystko zależy od tego, co stoi za wspomnianymi trudnościami motorycznymi. Czy to nieprawidłowa budowa anatomiczna, nieprawidłowa dystrybucja napięcia mięśniowego, a może niska świadomość sensoryczna sprawiają, że osoba nie radzi sobie z jedzeniem pewnych pokarmów? Dokładna diagnostyka logopedyczna pozwoli to stwierdzić, a na podstawie tej oceny możliwe będzie dobranie odpowiednich oddziaływań terapeutycznych. Możliwe, że będzie to typowa praca logopedyczna, wsparcie miofunkcjonalne, masaż logopedyczny, czasami sięgamy po dodatkowe pomoce, np. elektrostymulację czy kinesiotaping. Niekiedy wsparcie będzie wymagało współpracy z innymi specjalistami, np. ortodontą, fizjoterapeutą czy osteopatą. Jednym z kluczowych elementów będzie dobranie konsystencji pokarmu do aktualnych możliwości dziecka, tak, aby jedzenie było bezpieczne. Konieczne będzie też stopniowe podnoszenie poprzeczki, bo przecież dziecko jedzące wyłącznie gładkie papki nie nauczy się odgryzania czy żucia.

Tak, dlatego gdy pojawiają się problemy, to warto zasięgnąć konsultacji, bo rodzicowi może być trudno dostosować oddziaływania, kierując się jedynie intuicją.

Z jednej strony tak. Z drugiej – tutaj znowu muszę zaznaczyć, że my najbardziej kojarzymy problemy jedzeniowe z nadwrażliwościami na smak i zapach. Tymczasem przyczyną kłopotów może być też nadwrażliwość dotykowa czy nawet słuchowa, która może powodować, że dziecko wyklucza pewne pokarmy, ponieważ wydają one charakterystyczny dźwięk w trakcie jedzenia. Możemy mieć też nadwrażliwość przedsionkową, która sprawia, że dziecko nie akceptuje pewnych pozycji do karmienia, np. takiej, w której ma stopy oderwane od podłoża i całą swoją energię w trakcie jedzenia skupia na utrzymaniu tej pozycji, nie mogąc się jednocześnie skupić już na jedzeniu. Warto pamiętać, że nie tylko nadwrażliwości sensoryczne powodują problemy z jedzeniem. Dziecko poszukujące wrażeń sensorycznych także może jeść wybiórczo, ponieważ będzie wybierało tylko takie pokarmy, które odpowiadają mu sensorycznie, przykładowo zamiast papek może chcieć jeść pokarmy wymagające gryzienia i żucia, więc z niechęcią odniesie się do zupy krem. Poruszając kwestie sensoryczne, musimy pamiętać, że nie tylko zaburzenia modulacji sensorycznej stoją za wybiórczym jedzeniem. Dzieci mające problemy ruchowe o podłożu sensorycznym, dzieci, które mają zaburzenia różnicowania sensorycznego, również mogą wykazywać specyficzne preferencje żywieniowe.

Nie ma dobrej sensoryki bez dobrej motoryki i odwrotnie, więc bardzo często mówimy o podłożu sensoryczno-motorycznym. Musimy też wiedzieć, gdzie postawić granicę – na ile jest to faktyczny problem świadczący o zaburzeniu, a na ile tylko preferencja tej konkretnej osoby. Bo przecież każdy z nas ma jakieś preferencje, również te dotyczące jedzenia.

Zawsze trzeba sobie zadać pytanie, jaka jest tego funkcja i jaka jest tego przyczyna. Te ograniczone wzorce zachowań (które swoją drogą nie dotyczą tylko jedzenia, ale pojawiają się w wielu różnych innych momentach dnia) bardzo często są spowodowane lękiem.

Ich stopień nasilenia i ilość będą uzależnione od wielu czynników: od wieku, od tego, jak ta osoba sobie radzi z regulacją emocji oraz z przeciążeniem sensorycznym. Sam pokarm jest bardzo nieprzewidywalny, stanowi spore sensoryczno-motoryczne wyzwanie, a rytuały i schematy dają dzieciom dużo poczucia kontroli i bezpieczeństwa, dzięki temu jedzenie jest bardziej przewidywalne.

A przy tym bardzo nieprzewidywalnym. A to u osób z podwyższonym poziomem lęku wywołuje właśnie alert. Wystarczy, że ugotowana wczoraj zupa pomidorowa z ryżem jest dzisiaj odgrzewana i to już nie jest ta sama zupa pomidorowa. Ryż już jest miększy. Zapach zupy jest trochę inny. Smak zupy jest trochę inny. Dla osoby, która ma problemy z dostosowywaniem się do zmian, która jest wrażliwa sensorycznie, to jest bardzo często nie do zaakceptowania. Ten lęk i nieprzewidywalność dotyczące sytuacji jedzenia sprawiają, że dzieci preferują np. produkt konkretnej marki, w konkretnym smaku, w konkretnym opakowaniu. To gwarantuje, że serek waniliowy zawsze wygląda i smakuje tak samo. Niezależnie od tego, czy je się go w grudniu czy w lipcu, rano czy wieczorem. Natomiast jogurt bananowy zrobiony przez rodzica – niekoniecznie, bo raz on będzie z dojrzałych bananów, raz niedojrzałych. Raz bananów będzie więcej, innym razem nie do końca dobrze go zblendujemy. Ważne jest więc, by nie walczyć z tym, co robi dziecko, tylko zastanowić się, jaka jest tego funkcja, jaka przyczyna. Dopiero gdy ją określimy, szukamy obszaru możliwych działań.

Tak, widać wyraźnie, że poziom i ilość schematów czy nawet zachowań obsesyjno-kompulsywnych związanych z jedzeniem wzrasta przy wzroście niepokoju takiej osoby. Dlatego należy tutaj zastanowić się, co jest podłożem tego lęku. To może być za każdym razem coś innego. Czasem atmosfera przy stole, czasem jedzenia jest za dużo na talerzu, czasem dziecko nie ma dostępu do tego, co lubi, czasem zapach w szkolnej sali lub stołówce sprawia, że dziecko nie jest w stanie zjeść nawet swojego jedzenia. Może dzisiaj nie było w przedszkolu jego pani? Albo była wycieczka lub próba do przedstawienia i dzień wyglądał zupełnie inaczej niż zwykle? To wszystko mogą być powody do niepokoju. A bywa także, że nie chodzi wcale o to, co dzieje się w tej konkretnej sytuacji, ale raczej o przestymulowanie po całym dniu.

Te trudności z odczytywaniem sygnałów, które wysyła ciało, znowu po części możemy powiązać z kwestiami sensorycznymi. Mamy taki ukryty zmysł jak interocepcja, który informuje nas o wszystkich sygnałach, które wychodzą z naszego ciała. Nie mamy niestety narzędzia diagnostycznego, które pomogłoby nam diagnozować zaburzenia interocepcji, ale trzeba brać to pod uwagę. Z drugiej strony musimy pamiętać, że jeśli komuś jedzenie kojarzy się bardzo źle, jeśli kojarzy się z bólem, dyskomfortem, to może być tak, że ta osoba będzie wybierała głód zamiast doświadczania znowu nieprzyjemnych doznań. Również jeden z podtypów ARFID charakteryzuje się niskim zainteresowaniem jedzeniem. Te osoby bardzo często nie odczuwają głodu, jedzenie totalnie nie sprawia im przyjemności, dlatego często zapominają o jedzeniu i trzeba im przypominać o porze posiłku. To często trudne dla rodziców, którzy z jednej strony słyszą: „Nie możesz kontrolować tego, ile dziecko je. To ono decyduje”.

Tak się zdarza. I to zawsze wymaga skrupulatnego przeanalizowania. Może stoi za tym jakaś medyczna przyczyna? A może dziecko podjada między posiłkami? Kiedy analizujemy dzienniczki żywieniowe naszych podopiecznych, bardzo często okazuje się, że dzieci, które w opinii rodziców potrafią nie jeść przez cały dzień, jednak coś tam spożywają. Rodzice zapominają o soku owocowym, musie, mleku lub napoju roślinnym, o drobnych przekąskach, którymi dziecko potrafi zaspokoić swój głód. Małe dzieci często, prosząc o jedzenie, tak naprawdę nie są głodne, tylko spragnione, dlatego w tym wszystkim bardzo pomocna jest struktura posiłku i model responsywny, dzięki którym poprawiamy regulację, sprawiając, że dziecko zdecydowanie lepiej zaczyna odczuwać sygnały, takie jak głód, sytość czy pragnienie.

Struktura posiłku to swego rodzaju rutyna: stałe pory posiłków oraz stałe odstępy między posiłkami, podczas których dziecko pije wodę. Oczywiście w zależności od wieku dziecka ta struktura będzie się minimalnie różnić, chodzi jednak o schemat, który pozwoli dziecku zgłodnieć. Jeżeli dzieci zbyt często otrzymują pokarmy, mają nieograniczony dostęp do przekąsek, to uczą się zaspokajać swój głód częstymi i małymi objętościowo porcjami, a tego nie chcemy.

Nie każdy problem jedzeniowy powoduje jakieś konsekwencje. Całe szczęście! Często okazuje się, że dzieci, które jedzą wybiórczo, mają równocześnie bardzo dużo energii i prawidłowe wyniki badań. Nie mają niedoborów, mają prawidłową masę ciała, ich rozwój przebiega prawidłowo. Jednak w momencie, kiedy wybiórcze jedzenie się nasila lub trwa bardzo długo, mogą pojawić się konsekwencje zdrowotne, które mają wpływ także na rozwój poznawczy, emocjonalny oraz funkcjonowanie psychospołeczne. Osoby z problemami związanymi z jedzeniem często rezygnują z życia społecznego ze względu na jedzenie: bo ryzyko, że ktoś poczęstuje taką osobę czymś, czego ona nie lubi, lub że nie będzie dostępu do bezpiecznego pokarmu, wzrasta w sytuacjach społecznych. Dla wielu osób spożywanie posiłków w miejscach publicznych to spore wyzwanie: jest za głośno, wielokrotnie generalnie jest zbyt duże natężenie bodźców sensorycznych, dodatkowo część z tych osób nie lubi, jak ktoś inny widzi, że jedzą. Dlatego zdarza się, że dzieci i osoby dorosłe wykluczają się z życia społecznego ze względu na jedzenie. Dodatkowo osoby ze skrajną wybiórczością pokarmową, tak jak w przypadku zaburzenia ARFID, są często lojalne wobec marki danego produktu, drobne zmiany w szacie graficznej dyskwalifikują taki produkt z listy bezpiecznych. To również dlatego nie jadą na wycieczkę, nie jadą w nowe miejsce na wakacje. Bo owszem, McDonald’s czy ulubione płatki są w tym innym kraju dostępne, ale opakowanie, które ma inną szatę graficzną, dyskwalifikuje ten produkt. A ciężko jest jechać na wakacje z walizkami wypełnionymi wyłącznie prowiantem, chociaż znam rodziny, które to praktykują, ponieważ starają się normalnie żyć, co jest niezwykle istotne dla pozostałych ich członków.

Starszym dzieciom zaczyna to przeszkadzać, niektóre chcą być częścią grupy swoich rówieśników, intensywnie myślą o tym, aby wspólnie gdzieś wyjść. Dlatego my wykorzystujemy jako motywację, kiedy dziecko mówi: chciałbym jeść tak, jak moi rówieśnicy. Wtedy nie myślimy wcale o warzywach, owocach i rybach, ale o tym, by ono mogło jeść to, co jedzą jego rówieśnicy.

Oczywiście, że tak. Motywacja wewnętrzna ma ogromny wpływ na sukces w terapii. Problemem jednak może nie być tylko dostępność bezpiecznego pożywienia. Brałam kiedyś udział w szkoleniu dotyczącym trudności jedzeniowych zorganizowanym w Grecji. Jeden z uczestników, dorosły student w spektrum autyzmu, podzielił się swoim doświadczeniem. Powiedział, że cały dzień musi mocno podporządkowywać się wszystkim zasadom, regułom, które obowiązują w społeczeństwie. Dlatego gdy wraca do domu i nadchodzi pora posiłku, a jego rodzina oczekuje, że on zje razem z nimi, to jest to ostatnia rzecz, o której on myśli. On wtedy marzy już tylko o tym, żeby założyć słuchawki, usiąść przed komputerem i jeść, i być w swoim bezpiecznym świecie. Jest już kompletnie przeciążony tym, że przez cały dzień starał się dostosować do świata. Opowiadam tę historię, bo rodzice czasem bardzo boleją nad tym, że dziecko nie chce z nimi jeść, że nie chce z nimi być. To może wynikać z tego, że wspólnemu posiłkowi towarzyszy nadmiar bodźców sensorycznych.

Zadbać o to, by otoczenie było bezpieczne sensorycznie: wywietrzyć pomieszczenie, dostosować natężenie światła, zredukować ilość dźwięków. W przypadku osób z nadwrażliwością słuchową bardzo często nawet dźwięk ładowarki podłączonej do kontaktu już jest mocno dezorganizujący. Krążymy wokół tych zmysłów, bo tego nie da się pominąć. Wszystkie układy sensoryczne biorą udział w przyjmowaniu pokarmów. Czasem warto pozwolić temu dziecku zjeść przy innym stole, bo jemy tak intensywnie pachnący posiłek, że ono nie jest w stanie zjeść z nami. I bardzo ważna rzecz, kiedy zapraszamy dziecko do stołu: niech ma dostęp do bezpiecznego pokarmu. Zawsze powtarzam rodzicom, że na talerzu dziecka musi być to, co ono lubi, co je przyciągnie do stołu jak magnes, co sprawi, że ono przy tym stole będzie chciało być i będzie czuło się bezpiecznie.

Terapia karmienia, oddziaływania terapeutyczne to są malutkie kroki. Rodzice muszą przewartościować swoje oczekiwania. Ja rozumiem, że oni chcą, aby ich dziecko zaczęło jeść warzywa, owoce, żeby dieta była bardziej różnorodna, żeby dziecko jadło więcej. To jest wszystko oczywiście ważne, ale moim celem jest, aby dziecko miało dobrą relację z jedzeniem. Jeżeli będzie miało dobrą relację z jedzeniem, to w momencie, kiedy pojawi się gotowość i motywacja, ono pójdzie do kuchni, przygotuje sobie coś i zacznie jeść. Ale jeżeli tej dobrej relacji nie będzie, czyli dziecko będzie kojarzyło jedzenie z przemycaniem, z nagradzaniem, z przymusem, z presją, to niestety, nawet jak się pojawi gotowość i motywacja, jest duże prawdopodobieństwo, że ta osoba po prostu nie będzie chciała jeść i jej dieta będzie cały czas wybiórcza. Myślę, że każdy z nas zna przynajmniej jedną osobę dorosłą, która do tej pory wspomina swoje negatywne jedzeniowe doświadczenia z okresu dzieciństwa.

Chcemy, żeby ta osoba przede wszystkim nie bała się jedzenia. Chcemy, żeby miała z nim dobre skojarzenia, czerpała z niego przyjemność. Żeby jedzenie nie kojarzyło z odruchami wymiotnymi czy z siedzeniem całymi godzinami przy stole. Tutaj mogę przytoczyć taką historię, którą powtarza na swoich szkoleniach nasza mentorka Marsha Dunn Klein. Opowiada o swoim podopiecznym: chłopiec miał siedzieć przy stole tak długo, aż zje. No i siedział do późnej nocy. A potem powiedział Marshy: „Zrozumiałem wtedy dwie rzeczy. Po pierwsze to, że jestem silniejszy od moich rodziców. A po drugie to, że ich nienawidzę”. Marsha Dunn Klein podsumowała to tak: „Zróbcie wszystko, żeby wasze dzieci nie znienawidziły was przez jedzenie”. Dobra relacja z jedzeniem to taka, w której jedzenie dobrze się kojarzy, nie jest sceną walk i przepychanek, a dziecko nie słyszy, że będzie rodzicom przykro, jeśli nie zje. W stresie jesteśmy w stanie zrobić bardzo wiele, by dziecko jadło. Oczywiście dobra relacja z jedzeniem to coś więcej, to słuchanie wspominanych wcześniej sygnałów z ciała, brak poczucia winy po jedzeniu, elastyczność czy chociażby neutralne podejście do jedzenia bez podziału na to, co zdrowe i niezdrowe.

Warto powstrzymać się od omawiania trudności jedzeniowych dziecka w jego obecności. Czasem przy stole, gdy zbiera się cała rodzina, wszyscy pytają: „A czemu nie zje?”, „Trzeba jeść, by zdrowo rosnąć”, „Może go namówię?”, „Spróbuj dać mu to i to”. Dziecko znajduje się w centrum tego wszystkiego, słyszy to, doświadcza. Pojawia się stres, który odbiera apetyt, sprawia, że wyostrzają się nasze zmysły, trudniej się przełyka. Niwelowanie stresu przy posiłku jest kluczowe, dlatego że kiedy dziecko doświadcza stresu, nie będzie chciało jeść nowych produktów.