Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni. Informator dla rodziców ebook

Dziecko z zespołem Downa

– pierwsze dni

Informator dla rodziców

Dziecko z zespołem Downa – pierwsze dni

Informator dla rodziców

Pomysł i koordynacja projektu: Andrzej Suchcicki

Współpraca: dr hab. n. med. Jolanta Wierzba, Małgorzata Bulczak, Tomasz Grochowski

Redakcja: Judyta Sierakowska

Redakcja językowa i korekta: Norbert Piwowarczyk

Fotografie: Anna Orłowska

Opracowanie graficzne, skład i łamanie: Sylwia Pudło

Wydawca:

Conrada 13, 01-922 Warszawa,

www.bardziejkochani.pl, tel./faks: 22 663 10 13

Wydanie I

Warszawa 2019/2020

ISSN 1428-7439

Numer specjalny kwartalnika Bardziej Kochani

Finansowanie publikacji:

Wstęp

Szanowni Państwo,

To kolejne po latach wydanie i kolejna wersja informatora dla rodziców małych dzieci z zespołem Downa. Wydawało się, że postępujący lawinowo rozwój alternatywnych sposobów komunikacji, zwłaszcza w sferze informacyjnej, wyeliminuje poczciwe, papierowe nośniki, ale prośby od rodziców i placówek medycznycho przesyłanie informatorów nie ustawały. Dlatego też kiedy nadarzyła się okazja i udało się zebrać trochę środków finansowych, postanowiliśmy reaktywować informator dla rodziców w formie broszury, a właściwie już niewielkiej książki. Staraliśmy się przy tym zmienić formułę wydawnictwa i zawrzeć w nim wszystkie najnowsze informacje. Niestety, patrząc na gotowy informator, trzeba stwierdzić, że chyba nie bardzo to się udało. Ale, dla sprawiedliwości, dodać należy, że udać się nie mogło. W poznawaniui „obłaskawianiu” trisomii dwudziestego pierwszego chromosomu nie dokonała się jeszcze rewolucja, ciągle poruszamy się w kręgu hipotez, prób i nadziei.

Nie zmieniliśmy się także my – rodzice. Ciągle na początku dziecko z zespołem Downa jest dla nas szokiem, złym snem. Tym samym udzielanie informacji rodzicom małych dzieci z zespołem Downa to bardzo trudne i niewdzięczne zadanie. Bardzo łatwo uzyskać opinię osoby (osób) okrutnej, „podcinającej skrzydła” czy „odbierającej nadzieję”. Czasem wystarczy powiedzieć jedno słowo za dużo, zrobić nieodpowiednią minę czy uśmiechnąć się w nieoczekiwanym momencie. Paradoksalnie także bardzo łatwo uzyskać poklask, szacunek, zyskać poważanie i stać się autorytetem pozytywnych wieści. Wystarczy tylko powiedzieć to, co rodzice małych dzieci chcą usłyszeć, w co tak bardzo chcą wierzyć…

I tu powstaje dylemat, jak się zachować, co mówić? Ujawnia się też odwieczny konflikt pokoleń i powstają kolejne wersje „ody do młodości”. Czy my, rodzice starszych dzieci, mamy prawo utrzymywać, że wiemy więcej. Że znamy możliwości naszych dzieci obserwowanych przez wiele lat i że nie jest tak, że oto teraz, nagle pojawili się genialni terapeuci, skuteczne metody i systematyczną i ciężką pracą uda się uzyskać fantastyczne efekty... A może rzeczywiście się pojawili lub niedługo się pojawią. Może już niedługo genetycy i farmakolodzy ogłoszą przełom badaniach i lek na skutki dodatkowego chromosomu będzie dostępny w każdej aptece bez recepty… Dla dobra wszystkich trzech stron lepiej nie wdawać się w takie spory.

Niezależnie jednak od rozwoju terapeutycznych wypadków, w jednym my, rodzice starszych dzieci z zespołem Downa, naprawdę wiemy więcej i chcemy wszystkich do tego przekonać. Wiemy, że można czerpać radość i satysfakcję z wychowywania dziecka z zespołem Downa, ze zwykłego bycia z nim… Ale trzeba tej radości i satysfakcji szukać trochę gdzie indziej, nie tam gdzie liczą się „nasze”, tak ważne w XXI wieku umiejętności – biegłość czytania, szybkość liczenia, sprawność posługiwania się nowoczesnymi technologiami, zręczność w walceo dobre miejsca w „wyścigu szczurów”… Radości i szczęścia z dzieckiemz zespołem Downa trzeba szukać w innym trochę świecie, tam gdzie liczy się dobro, prawdziwość, spontaniczność, umiejętność przeżywania każdej chwili, zdolność cieszenia się z najdrobniejszych rzeczy, łatwość uśmiechania się do wszystkich ot tak, bez powodu… I to będziemy powtarzać bez końca.

Nie ma chyba uniwersalnej metody dawania nadziei, która trafiłaby do każdego. Ale wcale nie oznacza to, że trzeba powstrzymać się od jakichkolwiek działań. Trzeba szukać i próbować. Myślę, że jeśli znajdzie się chociaż jedna osoba, której ten informator pomoże, to było warto.

Andrzej Suchcicki

Z MYŚLĄ O TOBIE

Nigdy w życiu nie czułem się tak potrzebnyMiron Wojdyło

Drodzy Rodzice,

Zastanawiam się, czy rzeczywiście da się napisać coś, co Was przygotuje na spotkanie z synem lub córką. Wypada też dodać: z zespołem Downa. Myślę, że i tak będziecie przeżywać to bardzo subiektywnie. Po swojemu. Dlatego bez wielkich złudzeń napiszę o moim doświadczeniu. A właściwie o naszym – moim i żony.

Pochodzimyz dwóch krańców Polski, z Gdańska i z Rzeszowa. Każde z osobna przyjechało do Warszawy szukać „lepszych możliwości i nowych, wielkich szans”. Wpadliśmy na siebie w mieszkaniu wynajmowanym w kilka osób. Trzy miesiące później wzięliśmy ślub.

Tyleż optymistycznie, co niefrasobliwie zaplanowaliśmy, że spłodzimy czwórkę dzieci (wtedy nic nie wiedzieliśmy o 500+). Kalina urodziła się dziewięć miesięcy po nocy poślubnej i utwierdziła nas, że plan jest dobry. Była śliczna, pogodna i bystra. Odczekaliśmy trzy lata i wróciliśmy do realizacji wyznaczonych celów: moja żona Justyna zaszła w ciążę.

Na kolejnym, rutynowym USG lekarz podrapał się po głowie i skierował nas na specjalne, bardziej zaawansowane, które miało wykluczyć jakieś wątpliwości co do obrazu serca. Justyna wróciła z tego nierutynowego USG późnym wieczorem. Oglądałem film. Usiadła przy stole w kuchnii powiedziała matowym głosem, że dziecko ma wadę serca i że to nie wszystko... Bo akurat ta wada serca występuje często „w komplecie” z zespołem Downa. Kiedy już poszła spać, oglądałem, a przynajmniej próbowałem oglądać dalej film. Nagle rozpłakałem się tak absurdalnie, zupełnie tak, jakbym dowiedział się czegoś bardzo smutnego i nieodwołalnego. Dziś wstydzę się tej reakcji. Nie samego płaczu, ale idiotycznego przekonania, że spotkało mnie coś złego.

Stefan urodził się przedwcześnie i z trudem, delikatnie mówiąc. Do szpitala szedłem z obawą, że może wbrew sobie odrzucę własne dziecko. Na jakimś atawistycznym poziomie nie będę chciał go dotknąć. Justyna siedziała na łóżku i jadła jogurt. Była smutna. Ten smutek przeciągnął się jej na kilka kolejnych miesięcy. Wytłumaczyła mi, gdzie mam szukać syna. Poszedłem do niego. Leżał z innymi wcześniakami na dużej sali, po której kręcili się przestraszeni rodzice. Płakał. Odruchowo wsadziłem rękę do inkubatora i położyłem na maleńkim brzuchu. Jakby na to czekał, natychmiast uspokoił się i zasnął. Nigdyw życiu nie czułem się komuś tak potrzebny.

Potem bałem się, czy przeżyje operację serca. Justyna też się bała. Przestała koncentrować się na sobie, swoich emocjach i zrozumiała, że Stefan jest dla niej bardzo ważny. Od jego narodzin czułem wobec niej złość. Myślałem: co z niej za matka?! Ale podobno kobiety często mają depresję po porodzie; zwłaszcza takim, który był traumatyczny. Po udanej operacji coś się zmieniło. Justyna i Stefan wrócili do domu na święta Wielkanocy. Czekaliśmy na nich z Kaliną. Nasza rodzina jakby odetchnęła z ulgą i odżyła. Nie powiem, że od tej pory było „z górki”. Stefan chorował często: przerabiał wszystkie możliwe wariacje zapalenia dróg oddechowych, regularnie lądował wraz z mamą w szpitalu. Z czasem, powoli okresy względnego spokoju zaczęły się wydłużać. Mogliśmy dostrzec, że zmienił się nie tylko nasz stosunek do zespołu Downa, ale że zmieniliśmy się my wobec siebie. Wyszliśmy z naszych skorup i pancerzy. Dla Kaliny, starszej siostry Stefana, z wielu względów to był niezwykle wymagający okres. Stała się jednocześnie i krucha, i twarda. Ostatecznie nauczyliśmy się razem jakoś funkcjonować. Z poczuciem, że zmieniliśmy poziom „gry” na trudniejszy albo bardziej zaawansowany.

Ostatnio znowu wróciliśmy do realizacji naszego planu i na świat przyszła Maria. Podobna do Kaliny, tyle że głośniejsza. Stefan bardzo kocha obie siostry, a i tak regularnie wybuchają awantury i bijatyki. Mam dla Was jedno spostrzeżenie: to, czego baliśmy się najbardziej – zespół Downa – okazało się największą zaletą nowej sytuacji. To, że Stefan jest, jak to się mówi, upośledzony czy niepełnosprawny, odbieramy nie jako przeszkodę, ale jako otwarte drzwi. Na co dzień, w znojui trudzie uczymy się tolerancji, akceptacji i miłości. Bywa to trudne, ale pozytywne skutki widać gołym okiem. Stefan ma wielki wpływ nie tylko na nas, ale też na nasze otoczenie. Ludzie lgną do niego i czuć, że potrzebują kontaktuz nim. Nawet jeśli jest to tylko przelotne powitanie.

Wiem, że ocieram się teraz o cały ten humanistyczny kicz rodem z All we need is love. Sam nie wierzę w takie recepty na powszechne szczęście. Jednak relacja z upośledzonym synem jest w moim odczuciu prawdziwą „wielką szansą”. Wiem, że moja żona czuje to samo. Dlatego namawiam Was: przyjmijcie to dziecko jako wyjątkowy dar. To nie będzie łatwe, ale ostatecznie, to czy powinno takie być?

Wygraliśmy w blackjackaElżbieta Dunin-Wąsowicz

(…) w drzwiach pojawia się mój mąż Michał. Wrócił z oddziału neonatologii, gdzie leży nasza córka. To Michał pierwszy zobaczył Zuzkę. Podaje mi przez pielęgniarkę telefon, na którym mogę zobaczyć zdjęcia mojego pierwszego dziecka. Powiększyłam zdjęcie na ekranie telefonu, spojrzałam na jej oczy… i już wiedziałam.

Jestem tuż przed narodzinami wyczekiwanego, tak upragnionego dziecka. Czeka mnie zwykła, planowa wizyta lekarska. Nagle podczas badania okazuje się, że coś nie tak z sercem, coś nie tak z wagą. Coś jest nie tak z moim dzieckiem! Całą noc leżę w szpitalu na Karowej. Dławi mnie strach, powtarzam w głowie modlitwę, a raczej mantrę: oby było dobrze, oby było dobrze…

Rano kolejny spadek – badanie KTG pokazuje, że wolniej bije serduszko. Pędzą ze mną na salę operacyjną. Słychać krzyki, wszystko dzieje się błyskawicznie. Cesarka. Już jest na świecie! Moja córeczka!

Ale nie dają mi jej na ręce. I dlaczego ona nie płacze? Nagle uf, płacze! Nadal nie dają mi jej na ręce, tylko pędzą z nią do inkubatora. Słyszę za moją głową słowa kobiety: „Dzień dobry mały człowieku!”. Myślę sobie: jak to tak bezpłciowo? Przecież to miała być dziewczynka!

Odchylam głowę, podnoszę wysoko, bo tak bardzo chcę dojrzeć moje dziecko, które akurat jest mierzone i ważone. Tak, to dziewczynka! Krzyczą na mnie, żeby nie podnosić głowy. (Wtedy jestem bardzo zdenerwowana, teraz uśmiecham się na to wspomnienie). Głowa wraca na miejsce.

7.50 – zapisują godzinę narodzin mojej córeczki. Zasypiam. Budzę się na sali pooperacyjnej. Sama. Po jakimś czasie przywożą dziecko w łóżeczku. Nie moje. Niedługo potem dowożą jego mamę. I kolejne dziecko, i kolejną mamę. Dwie cesarki. Jedna po drugiej.

Nagle w drzwiach pojawia się mój mąż Michał. Wrócił z oddziału neonatologii, gdzie leży nasza córka. To Michał pierwszy zobaczył Zuzkę. Podaje mi przez pielęgniarkę telefon, na którym mogę zobaczyć zdjęcia mojego pierwszego dziecka. Inkubator, mnóstwo rurek, sonda, maska tlenowa i malutka, drobniutka istotka – czterdzieści cztery centymetry, 1860 gramów. Powiększyłam zdjęcie na ekranie telefonu, spojrzałam na jej oczy… i już wiedziałam.

Potem był u mnie bardzo smutny lekarz prowadzący. Coś mówił. Przyszła też jedna znana pani profesor i też coś mówiła. W sposób, w jaki nikt nigdy nie powinien mówić do rodziców niepełnosprawnego noworodka. Wszystko to słyszałam jak zza szklanej bańki. Jakby mówili do kogoś za mną, a nie do mnie. Jakby mnie tam wcale nie było.

Zuzanka miała podejrzenie zespołu Edwardsa – zespołu wrodzonych wad spowodowanych trisomią chromosomu 18. Zaraz po porodzie szpital wysłał próbki do badań genetycznych pod kątem trisomii 18 i 21. Na ogłoszenie wyroku, czyli na wyniki czekaliśmy prawie trzy tygodnie. Rozpoznanie: prosta trisomia chromosomu 21. Pełny zespół Downa. Tak! W tamtym momencie cieszyliśmy się, że to jest tylko zespół Downa! Zuzanka ma wadę serca. Przy zespole Edwardsa nie podjęto by się operacji. Teraz lekarze mogli wziąć się do chirurgicznego leczenia.

Czy zrobiłam badania prenatalne? Owszem. Nieinwazyjne. Z tych inwazyjnych zrezygnowaliśmy z pełną świadomością – wszystkie wcześniejsze wyniki były rewelacyjne, a parametry z badania USG – długie kości kończyn, kostka nosowa dwa milimetry, przezierność karku 1,7 – nawet lepsze niż innych znanych nam matek, które urodziły zdrowe, piękne dzieci. Mieliśmy wspaniały czas oczekiwania na dziecko. Dziękuję Opatrzności za naszą decyzję.

Na Karowej spędziłam trzy tygodnie połogu. Michał wspomina: najnowszy sprzęt, wielu świetnych specjalistów… wśród których, niestety jest niewielu ludzi. Personelu, gdzie twoja empatia?

W pierwsze trzy dni pobytu w szpitalu nauczyłam się asertywności. Dopiero po tygodniu od narodzin Zuzanki, pierwszy raz mogłam ją wziąć na ręce. Trzymałam ją delikatnie, bo była leciutka jak motylek, cała w kabelkach. Otworzyła oczy i spojrzała na mnie. Jej oczka były urzekające i takie dziwne, bo jakby patrzył na mnie już dorosły człowiek. Spokojne i mądre. Patrzyłam w te oczy i bałam się poruszyć. Kilka dni później mogłam zacząć ją kangurować. Pierwszy raz gdy trzymałam ją przy klatce piersiowej – skóra przy skórze – był niesamowity. Tak zaczęłyśmy się poznawać. I poznajemy się każdego dnia, już piąty rok.

Wrzesień tamtego, 2014 roku był słoneczny i gorący, a komary wpadające znad Wisły przez okno na salę szpitalną numer 105 miały imponujące rozmiary. W szpitalu dostaliśmy informatory i broszury Stowarzyszenia Bardziej Kochani. To w nich znaleźliśmy wszystkie niezbędne wskazówki do dalszego postępowania. Polecono nam też Ośrodek Wczesnej Interwencji (OWI) na ulicy Pilickiej w Warszawie i kilka fundacji.

Kolejne trzy miesiące spędziliśmy w domu. To był głównie czas wizyt u specjalistów, badań i ponownych kontroli lekarskich. Działaliśmy zadaniowo. Założyliśmy z Michałem kajet, w którym rozplanowaliśmy wszystko jak w firmowym grafiku. Dzięki temu mogliśmy ogarnąć wiele rzeczy i nie zwariować. Tabelka ze specjalistą i miejscem: Warszawa, Wołomin, Kobyłka… Daty: kontrole za miesiąc, za trzy, za pół roku, za rok, szczepienia. Specjalistów, łącznie z podstawowym pediatrą naliczyliśmy trzynastu. Od stycznia 2015 roku, ze względu na stan serca Zuzanki, byliśmy rezydentami warszawskich szpitali dziecięcych na Litewskiej i Działdowskiej. Czasami dostawaliśmy przepustki do domu. Zuzanka miała ASD, czyli wspólny kanał przedsionkowo-komorowy. Operacja na serduszku odbyła się 27 marca 2015 roku. Zuzanka miała wtedy pięć miesięcy.

Przez cały czas od narodzin córki nie kryliśmy tego, co się u nas dzieje. Jedni przyjaciele odeszli w zapomnienie, inni zostali, kolejni znajomi stali się przyjaciółmi. Życie zweryfikowało ludzi i wyłowiło diamenty. Mamy wsparcie, ciepłe słowa i dobre myśli. To jak mocny mur, który podtrzymuje nas w gorszych chwilach. Ten proces trwa. Kilka miesięcy po operacji mogliśmy już zacząć rehabilitację Zuzanki we wspomnianym ośrodku na Pilickiej. Dzięki temu wiedzieliśmy, jak postępować z niemowlęciem pooperacyjnym – jak trzymać, jak nie trzymać, jak podnosić, jak nie…

Te bolesne doświadczenia, które nas spotkały, mogą przytrafić się każdej rodzinie. Zawsze na początku pojawia się szok, niedowierzanie, pytania w głowie zadawane miliony razy – dlaczego?! Przecież wszystko było dobrze, wręcz podręcznikowo. Było dobrze i miało być dobrze.

Dlaczego? Na te pytanie brakuje odpowiedzi. Nasz genetyk powiedział, że to ruletka. Inni genetycy też tak mówią. Ruletka? Trisomia 21 to szczęśliwy numerek? Oczko to prosta gra karciana polegająca na dobieraniu przez gracza kolejnych kartz talii tak długo, aż osiągnie wartość liczbową posiadanych kart najbliższą dwudziestu jeden. Wygrywa ten, który ma sumę punktów bliższą lub równą tej wartości. Suma większa oznacza przegraną. Wersja kasynowa tej gry, z udziałem krupiera, znana jest pod angielską nazwą blackjack. 21, czyli oczko. Zuzanka jest naszym Oczkiem. W skrócie: wygraliśmy w blackjacka.

Dziś, gdy piszę te słowa, Zuzanka kończy pięć lat. Nie ma rodzeństwa. Teraz widzimy, ile radości i satysfakcji daje nam jej wychowywanie. Tupot bosych stópek o poranku i cichutki głosik: „tata, mama”. Poklepywanie malutką rączką kołdry rodziców i gramolenie się po niej do nas, po poranną porcję buziaków i przytulasów. Wiemy, że nie będzie biegle czytać, liczyć, śpiewać, robić kariery w korporacji. Wiemy, że najbardziej liczy się tu i teraz, dlatego cieszymy się z każdej chwili, każdego kolejnego dnia, każdego nowego słowa, każdej nowej nabytej umiejętności, każdego małego sukcesu naszej Zuzanki. Niestety, ze względów kardiologicznych Zuzanka nie chodzi do przedszkola. Przed nią kolejna operacja serca: wymiana zastawek. Każda infekcja stanowi dla niej poważne zagrożenie. Znaleźliśmy rozwiązanie – Michał zrezygnował z pracy zawodowej i jest na świadczeniu pielęgnacyjnym. Dwa dni w tygodniu jeździ z Zuzanką na zajęcia na Pilicką, kolejne dwa na zajęcia w ramach programu „Za życiem” w Wołominie, który ma na celu m.in. integrację społeczną osób niepełnosprawnych i wsparcie dla ich rodzin. Do tego dochodzą zajęcia logopedyczne i muzyczne. Ja prowadzę własną działalność gospodarczą, co pozwala na większą elastyczność w planowaniu rozkładu dnia, wizyt u specjalistów czy turnusów rehabilitacyjnych. Na razie takie rozwiązanie się sprawdza. Wiele zajęć staramy się organizować według wskazówek specjalistów z OWI i robić je w domu w formie zabawy i wspólnie spędzonego czasu. Latem zaś jeździmy z Bardziej Kochanymi na turnusy rehabilitacyjne nad morze, do Rowów. Jest to super czas dla dziecka i dla nas. I mamy jeszcze czas na nasze hobby, w którym Zuzka odnajduje się jak ryba w wodzie – jeździmy z nią na inscenizacje i rekonstrukcje historyczne.

Nasza wyspaAnna Kuliberda

Znamy się od dwudziestu sześciu lat. Maciej przechadzał się po liceum z gitarą, a ja z wiolonczelą. Wtedy powstał nasz pierwszy zespół, o nieco archaicznej nazwie „Gryff”. Maciej tworzył muzykę, ja grałam na wiolonczeli, a z czasem zaczęłam śpiewać. Jednak po roku nasze drogi się rozeszły i przez lata kontaktowaliśmy się tylko okazjonalnie. On cały czas grał w wielu zespołach i projektach, ja na długi czas porzuciłam aktywność muzyczną. Po kilkunastu latach spotkaliśmy się ponownie.

Kiedy narodził się Tymon, nasz pierwszy syn, Maciej komponował muzykę do spektakli teatru ITP Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego, a ja nagrywałam do nich linie wokalne dla aktorów. Do dziś mamy zachowane nagrania, na których słychać pomruki noworodka.

Gdy zaszłam w drugą ciążę, Maciej kupił małą perkusję – prawdziwy instrument, a nie jakąś zabawkę. Stanęła w pokoju naszych synów. Oczami wyobraźni widziałam ich dwóch, gdy nadejdą czasy ich liceum i założą swój pierwszy zespół. Jeden będzie grał na perkusji, drugi może na gitarze basowej? Dobra sekcja rytmiczna to skarb. Będą szli „łeb w łeb”. Trzy lata różnicy, to żadna różnica. Będzie super.

W trzydziestym piątym tygodniu ciąży okazało się, że nasze drugie dziecko walczy o życie. Łożysko okazało się niewydolne. Poza tym uwagę lekarza, wykonującego badanie USG, przykuły nieproporcjonalnie krótkie kości udowe. Cesarskie cięcie ratujące życie syna przyniosło smutne wieści: wcześniak, zespół Downa, dodatkowy kciuk, wada serca, nieprawidłowy wynik przesiewowego badania słuchu.

Muzyka była zawsze bardzo ważna dla mojego męża. Gdy sprzeczaliśmy się, gdy miał coś do przemyślenia, zawsze siadał do instrumentu. Grając na gitarze, odreagowywał trudności. Tak było i tym razem. Kilka tygodni po narodzinach Wiktora zagrał swój solowy koncert. „Pozbierał się” szybko i skutecznie. Zaakceptował syna i jego niepełnosprawność bez najmniejszego problemu. Oczywiście nie tylko muzyka pomogła mu odnaleźć się w nowej sytuacji. Maciej jest człowiekiem, który nie martwi się na zapas i ma duże zaufanie do życia, a dokładniej do Boga. Ja radziłam sobie gorzej. Nie miało to związku z obiektywnie złym stanem zdrowia naszego syna. Wiktor był dość duży jak na wcześniaka, a z każdym tygodniem jego przypadłości mijały: ubytek między przedsionkami serca sam się wypełnił, przewód pokarmowy zaczął działać prawidłowo, słuch też.

Kryzys, którego doświadczałam, wynikał raczej z moich osobistych trudności i sposobu ich przeżywania. Nie wszystko, co dzieje się po narodzinach dziecka niepełnosprawnego, wynika bezpośrednio z tego faktu. Wiele trudności, które napotykamy, pojawiłoby się także z innego powodu. Moja depresja trwała dość długo. Musiałam poradzić sobie z własną postawą wobec osób z niepełnosprawnością intelektualną. Studiując pedagogikę, świadomie nie wybrałam specjalności pozwalającej na pracę w ich środowisku. Nie chciałam z nimi pracować. Moja mama przez wiele lat była związana zawodowo ze spółdzielnią inwalidów (zatrudniano tam osoby niewidome, niesłyszące oraz niepełnosprawne intelektualnie) i skutecznie odradziła mi tę trudną drogę. Wiedziałam dobrze, z czym się wiąże zespół Downa, dlatego nie wierzyłam opiniom o nowych możliwościach w dzisiejszych czasach. Nie byłam w stanie uwierzyć, że wszystko można wypracować i że moje dziecko będzie „lepsze” niż te starsze, dorosłe. Proces godzenia się z rzeczywistością zaczęłam z poziomu zerowego. Od razu spadłam na samo dno, z którego patrzyłam prawdzie w oczy i nie miałam ochoty żyć. Być może dlatego to wszystko trwało tak długo…

(…)

Tuż pod powiek parasolem

nieustannie mokre oczy mam

Nie przestaję

pytać wciąż: dlaczego ja?

Leczenie depresji zaczęłam niemal równocześnie z rehabilitacją syna. Wykształcenie było moim sprzymierzeńcem. Wiedziałam, że to depresja, wiedziałam, że to się leczy, wiedziałam, że mam dla kogo żyć. Brałam leki, jeździłam z synem na rehabilitację, a także na moją psychoterapię, podczas której spał w foteliku. Był taką żywą ilustracją do moich rozmów z terapeutą. Równocześnie trafiłam na internetowe forum dla rodziców i przyjaciół osób z zespołem Downa, na którym zdobywałam wiedzę i nawiązywałam pierwsze kontakty w środowisku. Dość szybko przekonałam się, że na forum nie o wszystkim warto pisać. Wiele słów lepiej zachować dla siebie, dla najbliższych. Wtedy pojawił się pomysł zapisywania swoich przemyśleń, odczuć, przeżyć. Tak powstał w mojej wyobraźni obraz, który stał się bazą dla tekstu piosenki, skomponowanej przez mojego męża.

Na tratwie mej dryfuję

dokoła noc

Rozglądam się za lądem

tam nowy dom

Musiałam zejść ze statku

bo inny port dla niego

inny dla mnie wyznaczył los

Wiem, że nadejdzie ta chwila

dopłynę tam

Choć o czymś innym marzyłam

los wybrał sam

(…)

Mogłabym wiosłować lecz

wtedy ja przyspieszę

niechcianych wydarzeń bieg...

Utwór nosi tytuł Tratwai opowiada o sytuacji, gdy los przynosi niechcianą niespodziankę. Mogą to być narodziny dziecka z zespołem Downa, ale może to być także każda inna trudna zmiana. Gdy moje plany zostały zniszczone, musiałam „zejść ze statku” wiozącego mnie do krainy zdrowych noworodków. Wylądowałam na tratwie, na której dryfowałam na nieznaną wyspę. Wyspę, na której miałam żyć z moim niepełnosprawnym synem. Delikatnie mówiąc – nie miałam na to ochoty. Nie tak miało być. Nie byłam gotowa na zejście na ten nowy ląd. Nie chciałam zaakceptować takiego losu. Jednak dopóki tego nie zrobiłam, nie miałam szans zaznać spokoju.

Długo nie potrafiłam zaakceptować faktu, że moja rodzina już zawsze będzie inna. Nie oznacza to, że zaniedbywałam Wiktora. Kontakt z nim utrzymywałam niejako na dwóch równoległych ścieżkach. Właściwą pomoc i wspieranie rozwoju prowadziłam na jednej z nich, a na drugiej stale walczyłam z bólem i poczuciem klęski. Był to stan wyczerpujący i na dłuższą metę niemożliwy do utrzymania. Można to porównać do jazdy samochodem i jednoczesnej rozmowy przez telefon na temat bardzo osobisty i emocjonujący. To niebezpieczne. W drugim roku życia mojego syna podjęłam decyzję o wyłączeniu tego telefonu. Wreszcie byłam gotowa zejść na nieznaną wyspę.

Ogromną troską był dla mnie starszy syn i jego życie z niepełnosprawnym bratem. Bardzo starałam się, by nie poświęcać mu mniej uwagi niż wtedy, gdy był jedynakiem. Starszy syn od początku wiedział, że jego brat ma zespół Downa. Bardzo ważne było dla mnie, by on rozumiał, dlaczego jestem smutna. Jestem przekonana, że dzieci doskonale widzą, czują, co dzieje się w rodzinie, a jeśli nie rozmawiamy z nimi o trudnych dla nas przeżyciach (oczywiście na poziomie adekwatnym dla ich możliwości poznawczych i emocjonalnych), może to spowodować negatywne i długofalowe konsekwencje w ich życiu. Od początku zatem rozmawiałam z moim trzylatkiem o tym, że jego brat ma zespół Downa, że tak nam się przytrafiło, że będzie się wolniej uczył i musimy mu pomagać. Tłumaczyłam Tymonowi, że jestem smutna, bo chciałam, żeby Wiktor był zwyczajny, zdrowy i martwię się tym, czy to wszystko nam się uda. Mój pierworodny przyjmował to spokojnie, obserwował moje zmagania, kochał brata i z każdym dniem był z nim szczęśliwszy. Jako dziesięciolatek potrafił powiedzieć, że nie przeszkadza mu ten cały zespół Downa. Przed nami jeszcze zapewne wiele zmian w tym temacie, ale mamy doświadczenie wspólnego przechodzenia przez głęboki kryzys.

Mamy też poczucie humoru. Przynajmniej my tak uważamy. Niemal od początku staraliśmy się żartować z naszej sytuacji, co mogło być przez osoby postronne lub znające nas słabiej odbierane jako dziwne. Z radością tańczyliśmy na weselu naszej wspólnej koleżanki przy piosence Zakochany klaun, zmieniając jej tekst wiadomo w jaki sposób. Była bardzo zaskoczona, gdy potem podziękowaliśmy jej za tę piękną piosenkę, którą „zapewne wybrała specjalnie dla nas”. To właśnie żart w naszym stylu. I to wszystko pozwalało nam obniżać napięcie, nabierać dystansu do zespołu Downa oraz do samych siebie.

Tekst Tratwy,i kilka innych opowiadających o doświadczeniach związanych z narodzinami Wiktora, znalazł się na płycie, którą wraz z mężem nagraliśmy z własnych środków. Mieliśmy okazję zaśpiewać te piosenki między innymi na zlocie użytkowników forum Zakątek 21 oraz na turnusie organizowanym przez Bardziej Kochanych. Wiemy, że ludzie dzielący z nami doświadczenie narodzin dziecka z zespołem Downa często odnajdują w tekstach swoje osobiste przeżycia. Pojawiają się łzy, bo przecież nikt z nas nie marzył o niepełnosprawnym potomku. Także dla mnie, autorki tekstu, uczucie, jakie pojawia się, gdy wybrzmiewają te słowa wśród osób z podobnymi doświadczeniami, jest przejmujące. Są to sytuacje, w których, jak w żadnych innych, moja opowieść jest „na miejscu”.

Nasz syn niedługo skończy osiem lat, jest jeszcze przedszkolakiem. Od początku otoczony muzyką, obeznany ze sprzętem nagłaśniającym i instrumentami zdecydowanie jest osobowością sceniczną. Przepada za graniem na perkusji. Gdy tylko widzi mikrofon, natychmiast pragnie z niego skorzystać. Śpiewa ulubione piosenki w rozmaitych językach (oczywiście z własnym i niepowtarzalnym „akcentem”), szybko je zapamiętuje. Piosenki rozpoznaje już po kilku sekundach wstępu. Puszcza płyty dla siebie albo dla kogoś z rodziny. Pamięta, którą kto lubi. Potrafi godzinami słuchać swoich ulubionych wykonawców od Kate Bush, przez piosenki z kreskówek, po Steve’a Vai’a. W czasie ćwiczeń na basenie piosenkę Nie ma fal Dawida Podsiadły jest w stanie śpiewać, wypuszczając bąbelki pod wodą na długich dźwiękach. Cierpliwie towarzyszy bratu w czasie gry na pianinie i oczywiście próbuje samodzielnie grać własne utwory (na szczęście nie są zbyt długie). Tańczy z pasją i wyrazistą ekspresją. Bardzo lubi być podziwiany. Kłania się profesjonalnie i z wdziękiem.

Dziś oboje z mężem jesteśmy aktywnymi zawodowo pedagogami. Ja planuję studia z pedagogiki specjalnej, której tak starałam się uniknąć. Mąż stale bierze udział w różnego rodzaju przedsięwzięciach artystycznych, jest muzykiem w teatrze, nagrywa, komponuje. Mnie także udało się wrócić do grania na wiolonczeli, śpiewam muzykę klasyczną w zespole wokalnym. Czasami wykonujemy nasze piosenki publicznie, choć – zdaniem kompozytora – zdecydowanie za rzadko. Moje przemyślenia i notatki stanowią już pokaźny zbiór, który można potraktować jako materiał na książkę. Taka jest nasza wyspa.