Miesięcznik Znak nr 740: Dumni, silni, niepełnosprawni -  - ebook

Miesięcznik Znak nr 740: Dumni, silni, niepełnosprawni ebook

2,5
9,99 zł

-50%
Zbieraj punkty w Klubie Mola Książkowego i kupuj ebooki, audiobooki oraz książki papierowe do 50% taniej.
Dowiedz się więcej.
Opis

Granice niepełnosprawności

Socjologowie prognozują, że za jakiś czas jedna piąta populacji Ziemi będzie w jakiś sposób niepełnosprawna. Kiedy się jednak zastanowić, co oznacza to pojęcie, okazuje się, że część ograniczeń, których takie osoby doświadczają, wynika jedynie z postawy społeczeństwa wobec nich.

To ludzie spełnieni, szczęśliwi, realizujący swoje pasje i cele. Dla części z nich ich ciała są powodem do dumy i nie zamieniliby ich na inne.

Co to znaczy być niepełnosprawnym?  Czym jest ruch disability pride? Dlaczego niepełnosprawni sportowcy mogą mieć przewagę nad pełnosprawnymi? Co jeszcze powinno się zmienić w podejściu do niepełnosprawnych?

Ebooka przeczytasz w aplikacjach Legimi lub dowolnej aplikacji obsługującej format:

EPUB
MOBI
PDF

Liczba stron: 273

Oceny
2,5 (2 oceny)
0
0
1
1
0
Więcej informacji
Więcej informacji
Legimi nie weryfikuje, czy opinie pochodzą od konsumentów, którzy nabyli lub czytali/słuchali daną pozycję, ale usuwa fałszywe opinie, jeśli je wykryje.



Dominika Kozłowska

Mniejszościowe ciała

KIEDY DWA LATA TEMU PRACOWALIŚMY NAD NUMEREM Oto ciało Twoje, przyjęliśmy perspektywę społeczną. Zrezygnowaliśmy wówczas z tematu niepełnosprawności fizycznej. Uznaliśmy, że ta problematyka – ciała mniejszościowego, jak określiła je Elizabeth Barnes, autorka jednej z ważniejszych prac na temat niepełnosprawności – wymaga odrębnego ujęcia. Najnowszy numer jest kontynuacją tamtych rozważań, a zarazem kolejnym krokiem w antropologicznej i społecznej refleksji na temat roli ciała w kształtowaniu ludzkiej tożsamości. Wbrew potocznym intuicjom, w świetle których niepełnosprawność wydaje się pojęciem jasnym i ostrym, niemożliwe jest wskazanie obiektywnych kryteriów, które byłyby wspólne dla wszystkich osób uważanych bądź uważających się za niepełnosprawne fizycznie. Niepełnosprawność nie jest kategorią naturalną, jest umowna, konstruowana społecznie. Jej postrzeganie podlega ewolucji i zależy od tego, kto wyznacza podstawowe ramy rozumienia danego fenomenu.

Jedną z ważniejszych sił kształtujących współczesną kulturę są ruchy emancypacyjne działające na rzecz upodmiotowienia grup mniejszościowych – chodzi tu przede wszystkim o wolność mówienia o swoich problemach, oczekiwaniach i aspiracjach, a także możliwość wpływania na społeczną percepcję danej grupy. Przez wiele dziesiątków lat obraz niepełnosprawności był kształtowany przez osoby pełnosprawne, które nawet przy zachowaniu dobrej woli i empatii nie zawsze potrafiły wyjść poza postrzeganie tej grupy przez pryzmat ułomności, jako ludzi nie-pełno-sprawnych. W Polsce najlepiej znanym przykładem takiego nowego emancypacyjnego podejścia są osoby głuche, o czym pisaliśmy na łamach miesięcznika w 2014 r. Według danych Głównego Urzędu Statystycznego nawet ponad 2 mln osób w naszym kraju ma różnego rodzaju problemy ze słuchem, a 48 tys. określiło się jako osoby głuche. Znaczna część tej grupy identyfikuje się z kulturą Głuchych (pisaną wielką literą, dla podkreślenia odrębności tej właśnie kultury, z jej własnym językiem i systemem znaczeń). Okazuje się, że jest to społeczność liczebniejsza niż Łemkowie czy nawet Romowie. Kilka lat temu przez Polskę przetoczył się protest Głuchych, którzy m.in. domagali się, aby w zarządzie Polskiego Związku Głuchych oraz w strukturach lokalnych oddziałów znalazły się wyłącznie osoby głuche, migające w polskim języku migowym.

To i podobne działania wpisują się w nowy społeczny paradygmat podejścia do niepełnosprawności fizycznej, który – za Elizabeth Barnes – można określić mianem disability pride (dumy z niepełnosprawności). Chodzi o to, aby nie postrzegać niepełnosprawności jako zawsze tylko i wyłącznie złego stanu. Dopiero pod wpływem konkretnych sytuacji życiowych i warunków społecznych ograniczenia fizyczne stają się źródłem frustracji lub satysfakcji.

Jeśliby szukać w Polsce twarzy tego ruchu, byłaby to Janina Ochojska. W rozmowach, jakie przeprowadziła z nią Marzena Zdanowska, a które złożyły się na książkę Świat według Janki twórczyni i szefowa PAH mówi o sobie następująco: „Jestem niepełnosprawna od wczesnego dzieciństwa, pochodzę z biednej rodziny. Moja mama była zawsze bardzo zaniepokojona, kiedy myślała o mojej przyszłości. (…) Wszystko osiągnęłam dzięki naprawdę ciężkiej pracy na wielu polach (…). To wymagało ode mnie dużo hartu ducha i samozaparcia. Nauczyło mnie nie wybierać ścieżek najłatwiejszych, nie chodzić na skróty”.

Duma i siła to wartości wypisywane ostatnio na sztandarach ruchów narodowych. To rodzi ryzyko redefinicji społecznych więzi w duchu darwinizmu. Naszą intencją było także, aby tytuł styczniowego numeru miesięcznika „Znak”: Dumni, silni, niepełnosprawni, stanowił punkt wyjścia do szerszej refleksji nad społecznymi i kulturowymi wartościami wspieranymi dziś przez politykę głównego nurtu.

Ilustracja: Janusz Jurek

Temat Miesiąca

Granice niepełnosprawności

Socjologowie prognozują, że za jakiś czas jedna piąta populacji Ziemi będzie w jakiś sposób niepełnosprawna. Kiedy się jednak zastanowić, co oznacza to pojęcie, okazuje się, że część ograniczeń, których takie osoby doświadczają, wynika jedynie z postawy społeczeństwa wobec nich. To ludzie spełnieni, szczęśliwi, realizujący swoje pasje i cele. Dla części z nich ich ciała są powodem do dumy i nie zamieniliby ich na inne. Co to znaczy być niepełnosprawnym? Czym jest ruch disability pride? Dlaczego niepełnosprawni sportowcy mogą mieć przewagę nad pełnosprawnymi? Co jeszcze powinno się zmienić w podejściu do niepełnosprawnych?

Odpowiadają:

Marzena Zdanowska, Ewa Maksymowicz i Tomasz Przybyszewski

Nie-złe upośledzenie

MARZENA ZDANOWSKA

Założenia ruchudisability pride w pierwszym momencie mogą szokować, ale po wsłuchaniu się w argumenty teoretyków niepełnosprawności racjonalne staje się rozróżnienie na neutralną niepełnosprawność i negatywne ograniczenia, jakie niepełnosprawni spotykają w świecie zaprojektowanym dla pełnosprawnych

OKŁAMANO NAS. DALIŚMY SOBIE wmówić, że niepełnosprawność to Coś Złego” – mówiła Stella Young podczas konferencji TED w 2014 r. Nieżyjąca już Australijka była artystką komediową, ale powyższe stwierdzenie nie miało nikogo rozbawić.

Oszukać dali się wszyscy – pełnosprawni i niepełnosprawni. Wszyscy uwierzyli, że niepełnosprawność musi oznaczać tragedię, rozpacz i ograniczenia. Jednak wiele osób z fizycznym upośledzeniem nie utożsamiało się z powyższym rozumieniem tego pojęcia. Z czasem można było coraz częściej usłyszeć takie wyznania jak „nie jestem niepełnosprawny, jestem głuchy” albo nawet „nie jestem niepełnosprawny, po prostu nie mam nóg”. Słowa te padały szczególnie często z ust osób odnoszących spektakularne sukcesy, jak Oscar Pistorius, biegacz mający na swoim koncie nie tylko złote medale paraolimpijskie, ale też starty w igrzyskach olimpijskich (Londyn 2012), czy Mark Inglis, nowozelandzki alpinista, który po amputacji obu stóp zdobył m.in. Mount Everest. Oni też wierzyli, że niepełnosprawność oznacza cierpienie i życiowe niepowodzenia, a to nie pokrywało się z ich doświadczeniem.

Aktywiści działający w stowarzyszeniach osób niepełnosprawnych i walczący o ich prawa stopniowo zaczęli zauważać, że potoczne rozumienie niepełnosprawności jest nie tylko nieadekwatne, ale też dyskryminujące. Nawet w tych sytuacjach, kiedy niepełnosprawni mają inspirować pełnosprawnych – kiedy pojawiają się na zdjęciach rozpowszechnianych w Internecie, a przedstawiających np. dziewczynkę bez rąk malującą obrazek ustami lub sportowców bez nóg pokazujących pięknie wyrzeźbione ciała. Takie przedstawienie, często z dołączonym komentarzem: „Jaka jest Twoja wymówka?”, ma według Stelli Young wywołać reakcję, którą można wyrazić następującymi słowami: być może moje życie nie jest idealne, ale mogło być gorzej; byłoby gorzej, gdybym był człowiekiem ze zdjęcia. A to oznacza, że pokazywanie niepełnosprawnych jako inspiracji do działania jest tylko inną formą stwierdzenia, że ich życie jest gorsze, że właściwie są na przegranej pozycji. I według ruchów emancypacyjnych osób niepełnosprawnych znów jest to powtarzanie kłamstwa.

W odpowiedzi na tak negatywny obraz niepełnosprawności amerykański aktywiści zaczęli na początku lat 90. XX w. organizować Marsze Dumy Niepełnosprawnych (Disability Pride Parades), niedługo później niepełnosprawność stała się przedmiotem analiz filozoficznych i prawniczych, a zmiany podejścia można było zaobserwować też w języku używanym na co dzień – zamiast walczyć o używanie określenia „osoba z niepełnosprawnością”, ludzie z upośledzeniem fizycznym zaczęli na nowo określać się po prostu jako niepełnosprawni, co miało podkreślać, że czują się przez niepełnosprawność definiowani i uważają ją za część swojej tożsamości.

Niepełnosprawni jak wygrywający na loterii

JEŚLI NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ MA NIE BYĆ nieszczęściem, to jak inaczej można ją rozumieć? Instynktownie przecież każdy wie, że nie chciałby stracić wzroku czy nogi i że brak pełnej sprawności wymaga włożenia większego wysiłku w codzienne funkcjonowanie. Nie podważa tego Elizabeth Barnes, profesor filozofii, sama niepełnosprawna, autorka książki The Minority Body (Ciało mniejszości), w której przyznaje, że tak drastyczna zmiana jest prawie zawsze trudnym doświadczeniem, a adaptacja do nowej sytuacji wymaga pracy i cierpliwości. Jednocześnie postuluje, żeby sam fakt niepełnosprawności uznać za neutralny – ani zły, ani dobry. Poza jej filozoficznymi analizami przemawiają za tym badania nad poziomem satysfakcji z życia osób niepełnosprawnych, które prowadzi się od dziesięcioleci. Wyniki pierwszych takich badań opublikował prof. Philip Brickman już w 1978 r. Ankietowani zostali dobrani tak, żeby można było porównać wyniki osób, które utraciły sprawność w wypadkach, zwycięzców loterii i grupy kontrolnej. Mimo że samo wygranie na loterii było odbierane jako bardzo pozytywne wydarzenie, a wypadek i utrata sprawności jako bardzo negatywne, to poziom zadowolenia z codziennego życia nie różnił się znacząco między trzema grupami. W artykule Hedonic Damages, Hedonic Adaptation, and Disability (Szkody niemajątkowe, adaptacja hedoniczna i niepełnosprawność) Samuela Bagenstosa i Margo Schlanger można przeczytać o kilkudziesięciu kolejnych badaniach i analizach, które sprawdzały poziom szczęścia osób niepełnosprawnych. Wszystkie pokazują, że samo upośledzenie fizyczne nie ma większego wpływu na zadowolenie z życia. Ważniejsze są takie czynniki, jak: życie rodzinne, możliwość podjęcia pracy, mobilność i integracja społeczna.

Samo upośledzenie fizyczne nie ma większego wpływu na zadowolenie z życia. Ważniejsze są takie czynniki, jak: życie rodzinne, możliwość podjęcia pracy, mobilność i integracja społeczna

Można oczywiście pomyśleć, że podjęcie pracy czy udział w życiu społecznym są w dużym stopniu powiązane ze stanem zdrowia, więc nie do końca ma znaczenie, czy źródłem nieszczęścia określimy brak nóg czy tego braku konsekwencje. A jednak według niepełnosprawnych aktywistów różnica jest ogromna. Wspomniana już Elizabeth Barnes postuluje, żeby niepełnosprawność rozumieć jako fenomen, który po części tylko kształtowany jest przez cechy ciała, a po części przez nastawienie społeczeństwa wobec osób z upośledzeniem fizycznym. Jeśli np. żyjemy w społeczeństwie, w którym przestrzeń projektowana jest jedynie dla osób silnych i zdrowych, ludzie na wózkach mogą być rzeczywiście unieruchomieni w swoich domach. Ale można też inaczej tworzyć budynki, ulice, parki. Przestrzeń publiczna dostępna dla osób na wózkach będzie też ułatwieniem dla rodziców małych dzieci, osób starszych ciągnących za sobą torbę na kółkach czy kobiet na szpilkach. Tak jak dziś ułatwieniem dla niemal każdego jest obieraczka do warzyw zaprojektowana z myślą o osobach z zapaleniem stawów.

Wracając do wyników badań nad poziomem szczęścia, warto wspomnieć, skąd biorą się tak zaskakujące rezultaty. Psychologowie tłumaczą je po prostu umiejętnością adaptacji. Osoby z wrodzoną niepełnosprawnością od urodzenia uczą się wykorzystywać jak najlepiej swoje ciało. Dokładnie tak samo, jak robi to każdy inny człowiek. Ludzie, którzy dopiero na pewnym etapie życia stracili pełną sprawność, potrzebują czasu na nauczenie się od nowa możliwości swojego organizmu, ale później i oni odnajdują się w swoim – teraz nieco innym – ciele.

Nowy Jork, 12 lipca 2015 r., pierwsza parada ruchów disability pridefot. Seth Wenig/AP/East News

Warto zauważyć, że akceptacja swojego ciała, jego wyglądu i ograniczeń jest wyzwaniem nie tylko dla osób niepełnosprawnych. Szczególnie trudne są okresy jego przemian – dorastanie, ciąża i macierzyństwo, starzenie. Wielu ludzi musi się z tą swego rodzaju utratą wcześniejszego ciała zmierzyć. A mimo to nie uważamy konieczności przystosowania się do nowych warunków za źródło wielkiego cierpienia. Można byłoby ten argument zbyć stwierdzeniem, że wspomniane przemiany są zupełnie normalne i akceptowalne, a niepełnosprawność jest z definicji niepożądana. Ale to właśnie z takim podejściem walczą przedstawiciele ruchów disability pride (afirmujących niepełnosprawność). Chcą oni przebić się z przesłaniem, że tzw. niepełnosprawne ciała nie są gorsze, tylko inne, a na dowód podają wyniki badań mówiących, że istnieje znacząca grupa niepełnosprawnych, którzy nie wyobrażają sobie życia w innym ciele. Podobnie jak pełnosprawni niewyobrażający sobie utracenia sprawności, niepełnosprawni nierzadko boją się zbyt dużych zmian w swoim życiu. Niepełnosprawność jest częścią ich tożsamości, codziennych przyzwyczajeń, ważnym elementem relacji z bliskimi. Pisze o tym m.in. Rebecca Atkinson, tracąca wzrok dziennikarka, w tekście Do I want my sight back? (Czy chciałabym odzyskać wzrok?). W artykule przywołuje słowa swojego przełożonego, niewidomego od urodzenia. Zapytany, czy chciałby odzyskać wzrok, odpowiedział, że nie. Dodał, że sytuację niewidomych, którzy są dziećmi niewidomych rodziców, można porównać do sytuacji osób czarnoskórych żyjących w białych społecznościach. Gdyby zostali zapytani, czy woleliby urodzić się biali, zapewne odrzuciliby taką możliwość, mimo że bycie białym często wiąże się z szerszym wachlarzem najróżniejszych możliwości.

Oszukać dali się wszyscy – pełnosprawni i niepełnosprawni. Wszyscy uwierzyli, że niepełnosprawność musi oznaczać tragedię, rozpacz i ograniczenia

Viktoria Modesta, urodzona na Łotwie brytyjska performerka, piosenkarka i modelka. W 2007 r. poddała się dobrowolnej częściowej amputacji schorowanej nogi, by zapobiec dalszym problemom zdrowotnym i poprawić swoją mobilnośćfot. Jon Enoch/Eyevine/ East News

Na śmierć i życie

MOŻNA ZASTANAWIAĆ SIĘ, W JAKIM CELU ŚRODOWISKA WALCZĄCE O PRAWA OSÓB niepełnosprawnych dążą do rozpowszechnienia poglądu, że niepełnosprawność nie musi być źródłem cierpienia. Czy nie wystarczy im ich w pełni satysfakcjonujące życie? Dlaczego przeszkadza im sceptycyzm otoczenia?

Wspomniana już Stella Young opowiadała podczas swojego wystąpienia o tym, jak uwłaczające bywało współczucie nieznajomych, którzy – jeszcze zanim stała się osobą publiczną – podchodzili do niej i gratulowali tego, że wychodzi z domu. Robili to tylko dlatego, że poruszała się na wózku. Ona miała zwyczajne życie towarzyskie i pracę zawodową, ale w oczach przeciętnego człowieka spotkanego na ulicy stawała się bohaterką już przez to, że nie zamykała się w czterech ścianach. A nikt przecież nie czuje się dobrze, kiedy otoczenie jest przekonane, że z niczym sobie nie radzi.

Ale to w sumie jedynie małe subtelności w porównaniu z poważnymi dyskusjami prowadzonymi w społeczeństwie i na uniwersytetach ponad głowami osób niepełnosprawnych, a dotyczącymi ich życia i śmierci. „The New York Times Magazine” opublikował w 2003 r. tekst Harriet McBryde Johnson, niepełnosprawnej prawniczki i aktywistki. Artykuł Unspeakable Conversations (Niewyobrażalne rozmowy) jest szczegółową relacją z jej kontaktów z Peterem Singerem, australijskim profesorem etyki związanym obecnie z prestiżowym Princeton University. Singer jest utylitarystą, a sławę w dużej mierze zyskał dzięki książce Wyzwolenie zwierząt i postulatom, aby stosowanie norm moralnych odnosić do wszystkich istot zdolnych odczuwać cierpienie. Kryterium rozwiniętej świadomości nie spełniają jednak ludzie na początkowym etapie rozwoju, czyli na etapie ciąży i w pierwszych miesiącach życia, dlatego Singer nie widzi przeszkód, żeby ich wtedy uśmiercać, szczególnie jeśli są obciążeni niepełnosprawnością. McBryde Johnson pierwszy raz spotkała Singera przypadkiem przy okazji jednego z jego wystąpień, które zorganizowano w jej mieście. Później ich znajomość zmieniła się w korespondencyjną dyskusję m.in. o jego postulatach dopuszczalności zabijania niepełnosprawnych noworodków. Johnson pytała, dlaczego mówi o niepełnosprawnych noworodkach, a nie żadnych innych, skoro odmawia posiadania praw noworodkom w ogóle. Singer odpowiedział, że chodzi o preferencje rodziców – czy to biologicznych, czy adopcyjnych – którzy jeśli mogliby, wybraliby posiadanie zdrowych dzieci. Johnson ripostowała, że taki argument mógłby dotyczyć też czarnoskórych noworodków, które w Stanach Zjednoczonych mają podobne trudności ze znalezieniem rodziców adopcyjnych jak dzieci niepełnosprawne. Prawniczka pytała więc, czy postulowanie dopuszczalności ich zabijania nie byłoby przyzwoleniem przez prawo na dyskryminację rasową. Singer przyznał, że byłby to problem. Przyciskany do muru, sprecyzował swoje poglądy i stwierdził, że uprzedzenia podyktowane kolorem skóry są nieracjonalne, ale te związane ze stopniem sprawności są zrozumiałe. Dlaczego? Bo według Singera niepełnosprawni są z definicji w gorszej sytuacji.

Przekonanie, że społeczeństwo wyświadcza niepełnosprawnym pewną przysługę, kiedy tworzy furtki prawne pozwalające zaoszczędzić im trudów egzystencji, dotyczy nie tylko pierwszych miesięcy ich życia, ale widoczne jest też w możliwościach, jakie projektuje się dla dorosłych. McBryde Johnson w tym samym artykule opisuje debatę, w której ścierała się z Singerem na temat samobójstw wspomaganych. Mimo że istnieją niepełnosprawni, którzy cenią sobie taką możliwość, i tacy, którzy z niej korzystają, to według McBryde Johnson znowu mówimy o dyskryminacji. W społeczeństwie amerykańskim duży nacisk kładzie się na prewencję samobójstw, ale kiedy chodzi o osoby chore i niepełnosprawne, do głosu dochodzą stereotypy mówiące, że ich życie jest tak złej jakości, iż lepiej je zakończyć. Tak jakby stan zdrowia był jedynym i niezawodnym wskaźnikiem poziomu zadowolenia z życia.

Nielegalne głuche dzieci

ZAŁOŻENIA RUCHUDISABILITY PRIDE W PIERWSZYM MOMENCIE MOGĄ SZOKOWAĆ, ALE po wsłuchaniu się w argumenty teoretyków niepełnosprawności racjonalne staje się rozróżnienie na neutralną niepełnosprawność i negatywne ograniczenia, jakie niepełnosprawni spotykają w świecie zaprojektowanym dla pełnosprawnych. Podobnie było przecież jeszcze nie tak dawno w przypadku emancypacji kobiet. Sufrażystki rozpoczynały swą działalność w świecie zaprojektowanym z myślą o mężczyznach i ich działalności publicznej, politycznej, naukowej, zawodowej. Mężczyźni i kobiety w ogromnej większości byli przekonani, że natura predestynuje płeć piękną do ograniczenia swoich aspiracji i skupieniu się na ognisku domowym. Dziś jesteśmy w zupełnie innym miejscu. Czy podobnie będzie z ruchem disability pride? Istnieje przynajmniej jeden punt w rozważaniach niepełnosprawnych aktywistów, który wydaje się szczególnie kontrowersyjny i który musi zostać z wielką uwagą przemyślany, jeśli liczą oni na szersze zrozumienie. Chodzi o to, czy w przypadku dzieci (chcianych i wyczekiwanych przez rodziców) można uznać niepełnosprawność za neutralną, czy jednak należy dążyć do jej niwelowania na tyle, na ile pozwala na to medycyna.

Elizabeth Barnes, która w swojej książce poddaje wnikliwej analizie argumenty zwolenników postrzegania niepełnosprawności jako zjawiska neutralnego, dochodzi do wniosku, że logiczną konsekwencją takiego założenia musiałoby być stwierdzenie, iż brak medycznej interwencji w przypadku dziecka niepełnosprawnego byłby tak samo dobry jak brak interwencji w przypadku dziecka sprawnego. Barnes podaje przykład ślepoty. Jeśli moglibyśmy na wczesnym etapie życia uleczyć niewidome dziecko, dalibyśmy mu szansę na radość z widzenia twarzy bliskich, pięknych krajobrazów, ułatwilibyśmy mu samodzielne podróżowanie itd. Ale jednocześnie pozbawilibyśmy je tego, co w swoim życiu niejednokrotnie cenią niewidomi – lepiej rozwiniętych zmysłów słuchu, zapachu i dotyku, łatwości w posługiwaniu się systemem Braille’a, szczególnej relacji z psem przewodnikiem czy zdolności do nieosądzania ludzi po wyglądzie. Które z tych umiejętności i doznań są ważniejsze? Zakładamy często, że te, które są naszym udziałem, bo tych nie chcemy tracić. Barnes podaje przykłady osób niepełnosprawnych, które identycznie myślą o swoich.

Na początku 2008 r. w mediach pojawiły się materiały o głuchej parze z Wielkiej Brytanii. Paula Garfield, reżyserka teatralna, oraz Tomato Lichy, aktywista i obrońca praw głuchych, postanowili powiększyć rodzinę, przy czym ze względu na wiek Pauli planowali skorzystać z procedury in vitro. Chcieli też zbadać zarodki przed implantacją, żeby sprawdzić, z którego z nich może urodzić się głuche dziecko. Deklarowali, że gdyby mogli, wybraliby głuchego potomka (mieli już poczętą naturalnie niesłyszącą córkę). W tym samym czasie trwały prace nad kształtem Ustawy o zapłodnieniu ludzkim i embriologii (Human Fertilisation and Embriology Act), która dopuszcza badanie zarodków pod kątem obciążenia genetycznego chorobami i niepełnosprawnością, a jednocześnie zakazuje implantacji zarodków, u których wykryto takie wady, w przypadku gdy istnieją również zarodki nieobciążone. Lichy przekonywał w mediach, że to rozwiązanie jest podyktowanie uprzedzeniami i dyskryminacją osób głuchych, których życie uznano za mniej wartościowe. Dla ścisłości dodać należy, że Lichy nie uważa się za niepełnosprawnego aktywistę, raczej należy do tej grupy, która twierdzi, że głuchota nie jest niepełnosprawnością, ale jedynie odmienną kulturą (kulturą innego języka). Jednak jego argumenty dotyczące zakazu implantacji genetycznie obciążonych zarodków zapewne znalazłyby zrozumienie także wśród kół spod znaku disability pride.

W społeczeństwie amerykańskim duży nacisk kładzie się na prewencję samobójstw, ale kiedy chodzi o osoby chore i niepełnosprawne, do głosu dochodzą stereotypy mówiące, że ich życie jest tak złej jakości, iż lepiej je zakończyć. Tak jakby stan zdrowia był jedynym i niezawodnym wskaźnikiem poziomu zadowolenia z życia

Szaleństwo czy metoda?

BYĆ MOŻE POSTULAT UZNAWANIA NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI ZA NEUTRALNĄ BRZMI dla w pełni sprawnego człowieka niedorzecznie. Prawdopodobnie jest jeszcze trudniejszy do zaakceptowania dla osoby, która jest utratą sprawności poważnie zagrożona. Słabym punktem może wydawać się wrzucanie do jednego worka np. utraty słuchu i wrodzonego braku wszystkich kończyn. Ale trzeba przyznać, że teoretyczne zaplecze ruchu disability pride zostało starannie skonstruowane i na te wszystkie zastrzeżenia ma odpowiedź.

Elizabeth Barnes wykazuje, że sama potocznie używana kategoria niepełnosprawności jest myląca, bo obejmuje osoby, których ciała nie mają żadnej cechy łączącej ich z całą resztą niepełnosprawnych (np. osoba głucha niewiele ma wspólnego z osobą niemającą rąk i nóg). Z całą pewnością można o nich powiedzieć tylko tyle, że nikt nie potrafi przewidzieć, czy ciało osoby niepełnosprawnej będzie dla niej źródłem radości czy cierpienia. I w tym sensie można o niepełnosprawnych mówić jako o jednorodnej grupie, choć nie ma podstaw, żeby na tej podstawie tę grupę wyróżniać z całego kontinuum ludzi o najróżniejszych ciałach.

Niezaprzeczalnie niepełnosprawność bywa źródłem cierpienia (szczególnie kiedy jest nabyta) i dlatego Barnes rozumie obawy osób sprawnych przed niepełnosprawnością. Ale ponieważ, jak pokazują badania, określone upośledzenie nie jest w sposób nieunikniony związane z cierpieniem, należy dążyć do stworzenia niepełnosprawnym takich warunków, które pozwolą im dalej cieszyć się życiem.

Niewątpliwą wartością ruchudisability pride jest przypominanie społeczeństwu, w którym sprawni są większością, że jest coś fundamentalnie spaczonego w naszej kulturze, skoro prawnik musi spotykać się z etykiem, aby podczas publicznej debaty tłumaczyć mu, dlaczego uważa, że ma prawo do uznawania swojego życia za w pełni wartościowe.

Korzystałam z następujących źródeł:Rebecca Atkinson, Do I want my sight back?, www.theguardian.com/lifeandstyle/2007/jul/17/healthandwellbeing.health (dostęp 18 listopada 2016).

Samuel R. Bagenstos, Margo Schlanger, Hedonic Damages, Hedonic Adaptation, and Disability, „Vanderbilt Law Review” 2007, nr 60 (3), s. 745–97

Elizabeth Barnes, The Minority Body. A Theory of Disability, Oksford 2016

Harriet McBryde Johnson, Unspeakable Conversations, „The New York Times Magazine”, 16 lutego 2003.

Human Fertilisation and Embryology Act 2008

Clare Murphy, Is it wrong to select a deaf embryo?, http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/7287508.stm (dostęp 18 listopada 2016).

Stella Young, Dzięki, ale nie jestem waszą inspiracją, wystąpienie nagrane podczas TEDxSydney, kwiecień 2014 r.

Marzena Zdanowska

B. redaktor miesięcznika „Znak”, współautorka (z Janiną Ochojską) książki Świat według Janki

Ślepota nie odbierze mi radości życia

My, niewidomi, dopiero niedawno przebiliśmy się ze swoimi sprawami i powiedzieliśmy: istniejemy! Zobaczcie nas! Wyszliśmy z domu z naszymi laskami i powiedzieliśmy, że pragniemy żyć, cieszyć się światem, chcemy dostępu do kultury i sztuki, chcemy pełnić normalne funkcje w społeczeństwie i w rodzinie

Ewa Maksymowicz

w rozmowie z Arturem Zaborskim

Ludzie niewidomi nie występują często w mediach. A Ty nie tylko aktywnie działasz dla swojego środowiska, prowadzisz w szkołach i przedszkolach lekcje wychowawcze przełamujące stereotypy na temat osób dotkniętych taką niepełnosprawnością, ale jeszcze wydałaś książkę kucharską dla niewidomych Kuchnia czterech zmysłów. Co Cię zainspirowało? To jest innowacyjne dzieło czy też takie publikacje były wcześniej?

Nie było. Kiedyś redaktor naczelny miesięcznika dla niewidomych „Pochodnia” i jego zastępczyni zaproponowali mi – ponieważ mój mąż Leszek wydał mnie, że gotuję – prowadzenie kącika kulinarnego. Zatytułowałam go W mojej magicznej kuchni i piszę tam do dzisiaj. Potem uczestniczyłam w warsztatach dziennikarskich i doszłam do wniosku, że wszyscy teraz gotują, na rynku jest multum książek kucharskich, a żadna nie jest dostępna dla niewidomych. No to jak mamy się kulinarnie rozwijać? Stwierdziłam, że moim marzeniem jest napisanie takiej książki dla niewidomych, i to było moją inspiracją.

Czy to było wyzwanie?

Ogromne. Nie umiałam jeszcze pisać na komputerze, nie miałam oprogramowania mówiącego. Przyjechałam do domu z postanowieniem, że muszę się nauczyć. Nauka rozmieszczenia klawiszy zajęła mi 15 minut. Słowo honoru! I potem ćwiczyłam codziennie, a Leszek przychodził z pracy i sprawdzał. Mówił na przykład, że mylę „i” z „o”. Są obok siebie na klawiaturze, wbijam je serdecznym i środkowym palcem. Bo ja dziesięcioma Obapalcami zaiwaniam, a mój mąż dwoma dziubie. No i w końcu się nauczyłam. A potem – uważaj! – bez asystenta, bez żadnej pomocy biegłam do kuchni: gotowałam, odmierzałam wszystko na garści, na szklanki czy łyżki, w czym pomagały mi elektroniczne gadżety, jak PenFriend, czytak, dyktafon i czasomierz. Przecież nawet ty, widzący, nie wiesz, ile to jest 123 g cukru, jak podają w zwykłych przepisach! Wobec tego odmierzałam tak, żeby wszystkim było łatwo, myłam ręce i znów biegłam do komputera, żeby wszystko dokładnie zapisać. Zależało mi na tym, żeby książka zawierała czarnodruk. Jest piękna – w formacie A4, w twardej okładce. Dodam z dumą, że wymyśliłam ją sama. Jest kolorowa, przebarwna, apetyczna. Na środku ja – z taką trochę tajemniczą miną jak Mona Lisa – a wokół warzywa, owoce, mięso, sery. Druk w książce jest powiększony, a wydanie zawiera audiobook. To książka, z której może korzystać cała rodzinka: widzący, słabowidzący i niewidomi.

Jakie przepisy w niej zawarłaś?

Są zupy, dania główne, surówki, sałatki, desery. Śniadanka i kolacyjki, przetwory na zimę. Pokazałam tym samym, że bezwzrokowo można ugotować wszystko. Dopilnowałam, żeby książka nie była zbyt gruba. Czytelnicy tego nie lubią.

fot. Leszek Maksymowicz

Będą następne?

Nie, nie będzie. Wydaje mi się, że to trochę za dużo – samemu ugotować, samemu napisać, samemu wymyślić okładkę, samemu znaleźć wydawcę, a potem jeszcze samemu na własny koszt organizować wieczory autorskie, samemu dystrybuować. Polski Związek Niewidomych, który powinien wspierać takie osoby jak ja, w ogóle nie był zainteresowany pomocą.

Podczas warsztatów dla niewidomych dostajemy zeszyty, długopisy, czapeczki baseballowe albo kolejną smycz. Tak to wygląda. A przecież moja książka byłaby doskonałym prezentem z okazji wejścia w dorosłe życie dla absolwentów szkół dla dzieci niewidomych, prawda?

Co jest dziś według Ciebie największym problemem osób niewidomych i niedowidzących? Mam na myśli bariery i uciążliwości w waszym otoczeniu – nad czym trzeba najintensywniej pracować, co najpilniej zmienić?

Priorytetem jest doprowadzenie do zmiany sposobu myślenia o nas, o naszym środowisku. Obalenie wszelkich mitów. Druga sprawa to bariery techniczne i architektoniczne. Na wielu przejściach dla pieszych brakuje odpowiedniej dla nas sygnalizacji czy płyt chodnikowych z tzw. guzami – a to jest dla nas bardzo niebezpieczne. Bez tego nie możemy nawet znaleźć przejścia przez jezdnię. W ostatnim czasie wiele zejść na zebry przystosowano dla wózkowiczów – zlikwidowano lub obniżono krawężniki i osoby niewidzące nie są w stanie wyczuć ich laską. Płyty w jaskrawożółtym kolorze, z odpowiednią fakturą są nam wobec tego niezbędne nawet tam, gdzie jest sygnalizacja świetlna.

Poprawiono coś dla jednych niepełnosprawnych, utrudniając życie innym? Jak to możliwe?

Zmian na przejściach dla pieszych dokonano w idiotyczny sposób, bo w Polsce za osoby niepełnosprawne urzędnicy uznali tylko te na wózkach. Jakoś wypadło im z głowy, że istnieją inne niepełnosprawności…

Z czego to wynika?

Myślę, że ludzi na wózkach jest więcej, ale prawda jest też taka, że oni lepiej zabiegają o swoje prawa. My, niewidomi, dopiero niedawno przebiliśmy się ze swoimi sprawami i powiedzieliśmy: istniejemy! Zobaczcie nas! Wyszliśmy z domu z naszymi laskami i powiedzieliśmy, że pragniemy żyć, cieszyć się światem, chcemy dostępu do kultury i sztuki, chcemy pełnić normalne funkcje w społeczeństwie i w rodzinie.

Na jakim etapie jest wasza emancypacja?

Bardzo wczesnym. Na samym początku. Od niedawna zaczęto dostosowywać do naszych potrzeb przestrzeń publiczną; udostępniać nam kulturę i sztukę.

Dlaczego to zaczęło się właśnie teraz?

Bo teraz na nas się świetnie zarabia. W ostatnich latach powstało wiele projektów unijnych uwzględniających nasze potrzeby. To, że nareszcie zauważono naszą grupę społeczną i zaczęto dużo dla nas robić, jest oczywiście korzystne dla środowiska niewidomych i niedowidzących. Pojawiły się naprawdę świetne inicjatywy, dzięki którym mamy dostęp do kultury i sztuki – jak choćby projekty Mazowieckiego Stowarzyszenia Pracy dla Niepełnosprawnych „De Facto”, które organizuje dla nas rokrocznie festiwal filmów z audiodeskrypcją. Jest założycielem jedynego w Europie e-kiosku z prasą i Niewidzialnej Galerii.

Pozawzrokowo można znakomicie funkcjonować, cieszyć się życiem i czerpać z niego garściami

Jak było wcześniej?

Dostęp do kultury był zerowy. Ja radziłam sobie, chodząc do kina i na spektakle z koleżankami. Jestem wielbicielką teatru i nigdy, nawet kiedy przestałam widzieć, nie zrezygnowałam z obecności na przedstawieniach. I nie zrezygnuję. Zanim pojawiła się audiodeskrypcja, koleżanka zniżała się na fotelu obok, kładła głowę na moim ramieniu i do ucha szeptała mi, co się dzieje na scenie, kiedy milkły dialogi. Zdarza się coraz częściej, że przed rozpoczęciem spektaklu kurtyna jest w górze, co umożliwia takiej osobie opowiedzenie mi, jaka jest scenografia. Natomiast bardzo trudno na gorąco wybrać to, co jest najważniejsze. Koleżanki musiały się tego uczyć. Pierwszy i drugi raz wyszedł średnio, ale kolejne coraz lepiej. Dużo zależy od osoby, która ma opisywać spektakl, od jej zasobu słownictwa – bo nie ma ona czasu na zastanawianie się, jak co się nazywa.

Ta metoda pozwalała Ci też obcować ze sztuką filmową?

Nie, bo film jest bardziej dynamiczny, a jeśli obcojęzyczny, to trzeba jeszcze czytać napisy. Koleżanki nigdy nie nadążały z przeczytaniem wszystkiego. Czasami moja towarzyszka najpierw sama oglądała film, a potem szłyśmy na niego razem i wtedy nie musiała już tak uważnie oglądać, mogła skupić się na opisach dla mnie.

Wcześniej ze strony osób niewidomych pojawiały się jakieś próby walki o dostęp do kultury?

Oczywiście, sama byłam jedną z krzyczących najgłośniej.

Jak to wyglądało?

Dzwoniłam do PZN i mówiłam, że moglibyśmy coś zrobić. Mówiłam w pierwszej osobie, bo jestem szalenie dynamiczna, nieroszczeniowa, raczej sama chcę dawać innym i kreować swoje życie. Wiele spraw biorę we własne ręce i nie oglądam się na innych. W umożliwienie nam dostępu do kultury też chciałam się zaangażować. Nie idę przez życie jak taka bidulka ślepa, tylko wyprostowana. Ewa Maksymowicz, która mówi: chcę bezpiecznie przechodzić przez ulicę i mieć dostęp do kultury, i chętnie na to zapracuję, tylko mi pomóżcie.

To częsta postawa wśród osób niewidomych?

Nie, bardzo rzadka, co wynika z zachowania otoczenia wobec nas.

Wraz z utratą wzroku nie straciłaś zadziorności.

Przeciwnie. Jestem wojowniczką, działam zadaniowo. Postanowiłam, że ślepota nigdy nie odbierze mi radości życia. Wprawdzie straciłam wzrok, ale zachowałam poczucie humoru, uśmiech i miłość do życia.

Miałaś chwile załamania?

Oczywiście, nie jestem przecież człowiekiem bezrefleksyjnym. Jestem ogromnie wrażliwa, a dotyczy to zarówno filmu czy teatru, jak i np. wyglądu. Pytania: „Czy jestem dobrze ubrana?”, „Czy dobrze wyglądam?” czasem sprawiają mi ból, bo przecież nie mogę się przejrzeć w lustrze. Mam świadomość, ile z tego powodu tracę. Z drugiej strony, wiem też, że pozawzrokowo można znakomicie funkcjonować, cieszyć się życiem i czerpać z niego garściami. Nigdy nie przestałam czytać, kiedy powoli traciłam wzrok. Najpierw czytałam przez lupę, później mąż mi kupił lampę, taką do oceniania autentyczności dokumentów i banknotów. A potem już słuchałam, używając walkmana. 40 książek mówionych przywożono do biblioteki w moim Kętrzynie każdego półrocza, a i to mi nie wystarczało. Taszczyliśmy resztę z Książnicy Płockiej.

Biblioteka była zaopatrzona w audiobooki od początku czy też musiałaś o to zawalczyć?

Kiedy sprowadziłam się do Kętrzyna, był tylko maleńki kącik z książkami na kasetach. Dzisiaj mamy kasety, audiobooki i urządzenia odtwarzające książki z kart pamięci. Poprosiłam dyrektora biblioteki o poszerzenie tej oferty. Przystał na to. Zaczęliśmy działać razem i współpracujemy do dziś. Z dumą powiem, że w tym roku będziemy mieli już drugi bezpłatny czytak. Jest taki projekt „120 czytaków dla miejskich bibliotek”, który nam to umożliwił. Bo niewidomych otrzymujących 600–800 zł renty miesięcznie nie stać na taki zakup.

Powiedziałaś, że priorytetem dla niewidomych jest zmiana nastawienia do waszego środowiska. Czy kiedy udaje Ci się wywalczyć powiększenie działu audiobooków w bibliotece albo jakieś zmiany w infrastrukturze, spotykasz się z krytyką osób widzących za to, że przeznacza się pieniądze publiczne na coś, czego potrzebuje wąska grupa osób niewidomych?

Przeciwnie! Nie wiem, czy wypada o tym mówić w wywiadzie, ale kiedyś Andrzej Liczmonik, prozaik, któremu zorganizowałam wieczór autorski w Kętrzynie, gdy zobaczył, jak życzliwie rozmawia ze mną burmistrz, zażartował: „Ty jesteś tutaj szara eminencja!”. Jestem dumna z tego, że ludzie zaczepiają mnie na ulicy i mówią: „Pani Ewuniu, świat się dzięki pani zmienia na lepsze!”. Mieszkańcy Kętrzyna są przyzwyczajeni do tego, że maszeruję z laską, że sama chodzę do sklepów, robię zakupy, organizuję wernisaże, wieczory autorskie, uczę dzieci… Poza tym odkąd mieszkam w Kętrzynie, a więc od 30 lat, w jakiś sposób edukuję też ludzi i dzięki temu już nie tylko kupuję w sklepikach osiedlowych, ale nawet wchodzę do marketów. Mówię: „Dzień dobry, pani Aniu, potrzebuję pomocy, czy może mi ktoś pomóc?”. Szybko nauczyłam ludzi, w jaki sposób mogą mi ułatwić codzienne obowiązki. Są życzliwi, uroczy i kochani.

Rozumiem, że przed Twoim pojawieniem się to nie było oczywiste?

Nie. Wylałam wiele łez, bo kiedy wchodziłam do sklepu i pytałam o coś, to sprzedawczyni mówiła: „Co, nie widać?!”. „No nie widać” – odpowiadałam. Wtedy od razu zmieniała ton: „Ooo, jaka szkoda, a leczy się pani?”. Zawsze miałam ochotę odpowiedzieć: „Ależ nie! Kocham być ślepa!”. Ludzie różnie reagują. Czy raczej reagowali, bo teraz bardzo rzadko się z czymś takim spotykam.

Jakie są najczęstsze reakcje osób, które nie miały wcześniej styczności z niewidomymi?

„W ogóle po pani nie widać, że pani nie widzi!” – słyszę najczęściej. A czy widać zawał serca, wrzody żołądka, nadciśnienie i głuchotę? Starsze osoby mówią do nas głośniej. Ślepy równa się dla nich: głuchy. Najbardziej mi się podoba, gdy wręcz skandują słowa, tak jakby wyszczekiwali. Uśmiecham się wtedy i mówię, że bardzo dobrze słyszę, że tylko nie widzę. Często muszę to powtarzać.

Czyli takie postawy wynikają z nieobycia, z braku kontaktu z niewidomymi?

Zgadza się, biorą się z nieświadomości i lęku przed nami. No, ale nie ma w tym nic dziwnego. Skąd bowiem ludzie mają czerpać taką wiedzę?

Staram się to zmieniać. W niemal wszystkich szkołach w Kętrzynie prowadziłam lekcje według własnego pomysłu. Wchodziłam i mówiłam do dyrektora: „Dzień dobry, chcę nauczyć dzieci, jak obcować z niewidomymi, jak przeprowadzać nas przez jezdnię”.

W jaki sposób dzieciaki do tego podchodzą?

Fantastycznie. Taka lekcja jest dla dzieci ciekawa, bo to coś innego niż matematyka, przyroda, fizyka. Przychodzi babka, która mówi, że nie widzi. Ale zaiwania z laską! Uśmiechnięta od ucha do ucha opowiada, jak prowadzi dom, jak czyta książki, prasę, ogląda filmy i pracuje na komputerze. Nie spotkałam się z tym, żeby dzieci nie wiedziały, do czego służy biała laska, ale pokutuje wśród nich mit, że „ślepak” musi nosić czarne okulary, musi być biedny, źle ubrany. Niekoniecznie uśmiechnięty, a właściwie to musi być smutny.

No bo jak tu się z czegoś cieszyć, będąc pozbawionym wzroku…

Otóż to. Zaczynam zawsze od tego: „Kochani, płaczę jak wy i kocham jak wy. Naprawdę czuję jak wy i mam identyczne potrzeby. Tak samo chce mi się pić, tak samo chce mi się jeść. I tak samo pragnę mieć rodzinę, przyjaciół, znajomych, dostęp do kultury”. A potem mówię, jak bardzo mi przykro, gdy ktoś do mnie mówi, że nie widać po mnie, że jestem niewidoma. Jaką miałabym korzyść z tego, gdybym udawała osobę niewidomą? Zapewnianie kogoś o swojej niepełnosprawności jest ostatnią rzeczą, jaką chciałabym robić, i bardzo nieprzyjemną. Nikt, kto porusza się na wózku, nie jest posądzany o to, że siedzi na nim tak sobie dla żartu. Dzieci to rozumieją – chętnie i szybko się uczą, a ta nauka się na nich nie kończy. Spotykam potem ich rodziców i słyszę: „Syn wrócił ze szkoły z wypiekami – cały dzień opowiadał o pani i ja już to wszystko wiem”. I faktycznie wiedzą, że np. musiałam się nauczyć na pamięć, jak działa terminal, gdy płacę kartą, bo przecież on do mnie nie gada. Pamięć mam na szczęście znakomitą.

Oferujesz coś naprawdę unikalnego, popartego ogromnym doświadczeniem i autentycznością.

Jestem ekspertem od ślepoty. Nie wstydzę się tak o tym mówić. Przez te wszystkie lata swojej niepełnosprawności opracowałam konspekty odpowiednie dla różnych grup wiekowych, bo takie widowisko prezentowałam młodzieży, dzieciom, a nawet przedszkolakom. Tytułuję swoje spotkania Malowane białą laską, bo wydaje mi się, że faktycznie tą laską coś maluję. Te lekcje są dynamiczne, wesołe. Z dziećmi zawsze trochę ćwiczę, pokazuję im filmy. Podobne zajęcia mam też z dorosłymi.

Z takimi grupami jak nauczyciele?

Nauczyciele bardzo chętnie uczestniczą w takich spotkaniach. Z zainteresowaniem spotkałam się też na Uniwersytecie Trzeciego Wieku. Bardzo mnie natomiast dziwi brak zainteresowania w takich instytucjach jak Ośrodek Pomocy Społecznej czy Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie. Tam są przecież opiekunki środowiskowe, pracownicy socjalni. W Kętrzynie proponowałam tym instytucjom, że przyjadę, że zrobię to dla nich za darmo. Panie były oczywiście „zainteresowane”, ale do tej pory się nie odezwały. Tym, jak obsłużyć niewidomego klienta, powinny być też zainteresowane banki, bo ich pracownicy w kontaktach z nami robią mnóstwo błędów… Wiem, że to wynika z niewiedzy, ale również – uwierz mi – z głupoty, z bezrefleksyjności, wręcz z tępoty.

Traciłaś wzrok przez prawie 30 lat. Jakie w tym czasie zaszły w naszym kraju zmiany w podejściu do osób niewidomych i niedowidzących?