Zmącony obraz. Leki psychotropowe i epidemia chorób psychicznych w Ameryce ebook

Książka, którą nabyłeś, jest dziełem twórcy i wydawcy. Prosimy, abyś przestrzegał praw, jakie im przysługują. Jej zawartość możesz udostępnić nieodpłatnie osobom bliskim lub osobiście znanym. Ale nie publikuj jej w internecie. Jeśli cytujesz jej fragmenty, nie zmieniaj ich treści i koniecznie zaznacz, czyje to dzieło. A kopiując ją, rób to jedynie na użytek osobisty.

Tytuł oryginału angielskiego Anatomy of an Epidemic. Magic Bullets, Psychiatric Drugs, and the Astonishing Rise of Mental Illness in America

Projekt okładki Kamil Rekosz

Projekt typograficzny i redakcja techniczna Robert Oleś

Copyright © 2010 by Robert Whitaker

All rights reserved

Copyright © for the Polish edition by Wydawnictwo Czarne, 2024

Copyright © for the Polish translation by Jan Dzierzgowski, 2024

Opieka redakcyjna Tomasz Zając

Redakcja Wojciech Górnaś / redaktornia.com

Konsultacja i przedmowa dr hab. Katarzyna Prot-Klinger

Korekta Helena Dekert / d2d.pl, Edyta Chrzanowska / d2d.pl

Skład d2d.pl

Konwersja i produkcja e-booka: d2d.pl

ISBN 978-83-8191-867-1

Lindsay, mam nadzieję, że pewnego dnia znowu zaśpiewasz Seasons of Love i że znów będziesz radosna

Katarzyna Prot-KlingerProblemy psychiatrii współczesnej. Przedmowa do wydania polskiego

Książka amerykańskiego dziennikarza Roberta Whitakera ukazała się po raz pierwszy w 2010 roku pod tytułem Anatomy of an Epidemic. Magic Bullets, Psychiatric Drugs, and the Astonishing Rise of Mental Illness in America [Anatomia epidemii. Magiczne pociski, leki psychiatryczne i zadziwiający wzrost liczby chorób psychicznych w Stanach Zjednoczonych]. W 2011 zdobyła nagrodę organizacji Investigative Reporters and Editors (IRE) dla najlepszej książki w kategorii Dziennikarstwo śledcze.

Whitaker zadaje w niej pytanie, dlaczego liczba Amerykanów otrzymujących rentę inwalidzką z powodu chorób psychicznych podwoiła się w ciągu dwudziestu lat poprzedzających publikację książki. W toku wciągającego śledztwa dziennikarskiego, badając dokumenty, czytając prace naukowe, uczestnicząc w kongresach, ale także rozmawiając z pacjentami i ich rodzinami, dochodzi do wniosku, że epidemia chorób psychicznych związana jest z nadużywaniem leków psychiatrycznych. Jego zdaniem leki te są nadmiarowo przepisywane przez lekarzy, a więc także, w dużej części przypadków, niepotrzebnie przyjmowane przez pacjentów. Dotyczy to zarówno leków antypsychotycznych, przeciwdepresyjnych, uspokajających, jak i leków zapisywanych dzieciom z rozpoznaniem ADHD. Długotrwałe przyjmowanie leków prowadzi, według cytowanych przez Whitakera prac naukowych, do zmian w mózgu, które nie pozwalają na ich odstawienie bez efektu pogorszenia stanu psychicznego. Powstaje błędne koło, którego skutkiem jest statystyczny wzrost zaburzeń psychicznych w społeczeństwie.

Od momentu publikacji książka ta spotyka się zarówno z entuzjastycznym przyjęciem (przykładem może być recenzja Marcii Angell w „The New York Review of Books”), jak i z uwagami krytycznymi. Ważne jednak, żeby nie dać się ponieść jej „śledczej” atmosferze. To nie jest książka o „wielkim spisku” firm farmaceutycznych i lekarzy, którzy dla własnych korzyści wpędzają ludzi w chorobę, chociaż część krytyków to właśnie zarzuca Whitakerowi.

Jednym z obszerniejszych artykułów krytycznych jest wypowiedź doktora Edwina Fullera Torreya umieszczona na stronie organizacji Treatment Advocacy Center, której jest założycielem[1]. Torrey to znany amerykański psychiatra, jeden z czołowych przedstawicieli podejścia biomedycznego. Uważa on, że schizofrenia jest chorobą o podłożu organicznym, podobną do chorób neurologicznych. Treatment Advocacy Center lobbuje za wprowadzeniem obowiązkowego leczenia farmakologicznego pacjentów z ciężkimi zaburzeniami psychicznymi. Można powiedzieć, że trudno wyobrazić sobie kogoś, czyje poglądy różniłyby się bardziej od poglądów Whitakera. Torrey jednak nie neguje całkowicie tez przedstawionych w książce. Zgadza się z krytyką szerokich kryteriów diagnostycznych chorób psychicznych według obowiązujących klasyfikacji. Uznaje też za lekkomyślne przepisywanie dzieciom leków psychiatrycznych. Uważa nawet, że Whitaker pomniejsza skalę problemu korupcyjnych działań firm farmaceutycznych.

W jednym aspekcie Torrey stanowczo nie zgadza się z wnioskami Whitakera. Dotyczy to opinii autora na temat schizofrenii i nadmiarowego stosowania leków antypsychotycznych. Nie będę tu szczegółowo omawiała zarzutów Torreya i odpowiedzi na nie Whitakera[2], zainteresowane osoby odsyłam bezpośrednio do tej wymiany argumentów. Interesujące wydaje się jednak to, że nawet tak ostra krytyka sztandarowego zwolennika zażywania leków antypsychotycznych kończy się przypomnieniem o „dobrych praktykach psychiatrycznych w zakresie stosowania leków przeciwpsychotycznych”, które dla wielu pacjentów i ich rodzin mogą brzmieć rewolucyjnie, niemal jak wnioski z książki Zmącony obraz. Torrey uważa, że leki przeciwpsychotyczne należy stosować w jak najmniejszej dawce, a pacjentom, u których wystąpi pierwszy epizod psychozy, należy odstawić je kilka miesięcy po uzyskaniu remisji, gdyż mogą oni nie potrzebować stałego leczenia. Twierdzi również, że w miarę starzenia się pacjentów trzeba zmniejszyć dawkę leków lub zaprzestać ich podawania. Z mojej praktyki psychiatrycznej wiem, jak często pacjenci już po pierwszym zachorowaniu otrzymują informację, że muszą przyjmować leki przez lata, czasem nawet do końca życia.

Dlaczego książka Whitakera, napisana ponad dekadę temu, nadal jest aktualna i potrzebna? Pokazuje to dyskusja, która wywiązała się niedawno na świecie, w tym także w Polsce, po publikacji w lipcu 2022 roku metaanalizy badań dotyczących „serotoninowej teorii depresji”[3]. W konkluzji artykułu prezentującego wspomnianą metaanalizę Joanna Moncrieff ze współpracownikami piszą, że przegląd wielu badań pokazuje jasno brak związku pomiędzy poziomem serotoniny w mózgu człowieka a depresją. W szczególności nie ma powodu, żeby uważać, że depresja jest spowodowana przez niski poziom serotoniny w połączeniach nerwowych (co było zasadniczym argumentem za serotoninową teorią depresji i stosowaniem leków zwiększających poziom serotoniny w synapsie). Autorzy wspominają także o możliwości wpływu długiego okresu zażywania leków przeciwdepresyjnych na spadek poziomu serotoniny.

Opracowanie zostało opublikowane przez liczące się pismo o wysokim wskaźniku cytowań, co oznacza, że przeszło wnikliwy proces recenzyjny i jest uznane za wiarygodne. Płynie z niego wniosek, że teoria serotoninowa stanowić może przykład budowania teorii psychiatrycznych na potrzeby pacjentów i w zgodzie z interesem firm farmaceutycznych; teorii, które, jak pisze Whitaker (a potwierdzają to badania Moncrieff), nie są podparte rzetelną wiedzą naukową. Reakcje na ten artykuł w Polsce pokazały jednak, jak trudna jest spokojna rozmowa na temat dla nas wszystkich ważny – zdrowia psychicznego i leczenia zaburzeń psychicznych.

Teoria serotoninowa dotycząca depresji powstała niejako post factum. Kiedy okazało się, że leki poprawiające nastrój zwiększają poziom serotoniny w szczelinie synaptycznej, uznano, że depresja jest związana z niskim poziomem serotoniny. Nie byłoby w tym jeszcze nic złego, gdyby nie towarzysząca wynikom badań narracja, jakoby niedobór ten był „defektem” organizmu pacjenta, a leki przywrócą jego prawidłowe funkcjonowanie. Podobnie skonstruowano teorię „dopaminową” schizofrenii – znowu leki mają naprawiać to, co rzekomo spowodowało chorobę. Programy psychoedukacyjne oferowane pacjentom na oddziałach psychiatrycznych oraz broszury (często sponsorowane przez firmy farmaceutyczne) objaśniają mechanizm powstawania i leczenia chorób psychicznych za pomocą analogii do cukrzycy i insuliny – przyjmując lek przeciwdepresyjny lub przeciwpsychotyczny, działasz tak, jakbyś przyjmował insulinę, gdy jesteś cukrzykiem, czyli uzupełniasz brak, poprawiasz to, co sknociła natura, i logiczne jest, że będziesz to musiał robić do końca życia. W podobny sposób część lekarzy mówi o metylofenidacie – ma być dla dziecka z ADHD tym, czym są okulary dla dziecka krótkowzrocznego: trwałym elementem korygującym ewidentnie nieprawidłową soczewkę oka. W tych porównaniach istotnych jest parę elementów: zaburzenie można łatwo stwierdzić ogólnie dostępnymi metodami (badanie poziomu insuliny czy badanie wzroku), cukrzyca czy krótkowzroczność mają charakter trwały (o ile nie podejmie się zabiegów operacyjnych), a leczenie ukierunkowane jest bezpośrednio na skorygowanie jasno określonego błędu natury. Analogia sugeruje, że podobnie możemy postąpić z zaburzeniami psychicznymi. Tak jednak nie jest. Stosowane w nich leki nie naprowadzają mózgu na „właściwą” drogę, są tylko jedynymi znanymi nam substancjami, które krótkookresowo redukują objawy choroby.

Oczywiście gros chorych i rodzin powie w tym momencie, że otrzymanie leku było niewyobrażalną ulgą. Tak. Leczymy lekami, którymi dysponujemy – robię to ja jako psychiatra, robi to Joanna Moncrieff, robią to opisywani przez Whitakera lekarze, których działalność jest przykładem „dobrych praktyk”. Powinniśmy jednak przyznać i zrozumieć, że leki psychiatryczne nie uzupełniają jakiegoś wyobrażonego niedoboru i nie znamy do końca mechanizmu ich działania. Dlaczego to jest ważne? Dlatego że aktualną tendencją jest medykalizacja cierpienia, czyli przepisywanie leków w sytuacjach, w których pomocne byłyby inne oddziaływania, oraz stosowanie leków ad infinitum. Jeżeli jesteśmy cukrzykami, to potrzebujemy insuliny do końca życia. O tym, jak takie myślenie w odniesieniu do zaburzeń psychicznych może być niebezpieczne, pisze Whitaker.

Wracając do teorii serotoninowej i polskiej burzy w szklance wody. Najpierw po ukazaniu się pracy Moncrieff odezwali się psychiatrzy. Przyznali, że już dawno było wiadomo, że teoria serotoninowa ma znaczenie „historyczne” i w takim kontekście jest opisywana w podręcznikach oraz że nie podważa to działania SSRI, czyli leków hamujących zwrotny wychwyt serotoniny[4]. Częściowo to prawda, rzeczywiście badacze zaczynają podważać kluczowe znaczenie serotoniny i rozważa się inne mechanizmy będące przyczyną depresji, a co za tym idzie: inne metody jej leczenia (na przykład poprzez użycie ketaminy). Dla pacjentów informacja, że leki, które przyjmują, nie działają w tak oczywisty sposób, w jaki było to im prezentowane, może być jednak ważna i skłaniać ich do przemyśleń dotyczących innych (nie tylko farmakologicznych) metod leczenia. Na co dzień nie mają oni dostępu do takiej wiedzy. Kolejnym znaczącym wątkiem w wypowiedziach psychiatrów był wyraźny paternalizm wyrażany w opinii, że upowszechnianie wyników Moncrieff „szkodzi pacjentom”[5]. To dosyć powszechny sposób na zamykanie dyskusji – traktowanie pacjentów jak osoby, które nie są w stanie leczyć się świadomie na podstawie różnych informacji. Co ciekawe, w tej dyspucie dostało się też samej Moncrieff, która w jednym z artykułów została uznana enfant terrible psychofarmakologii[6]. Mechanizm tego rodzaju dyskredytacji opisuje także Whitaker: w Stanach Zjednoczonych lekarze i firmy farmaceutyczne opisywali osoby krytykujące farmakologię jako niewartych dyskusji dziwaków. Jak widać, nawet publikacja wyników badań w ważnym piśmie nie przeszkadza forsowaniu takiej narracji.

Powyższe argumenty dotyczące „obrony pacjentów” przed niepotrzebnymi informacjami pojawiły się również w dalszym ciągu dyskusji w związku z artykułem Moncrieff. Był to już publiczny spór o charakterze medialnym pomiędzy podróżniczką Beatą Pawlikowską a psychiatrą Mają Herman na temat skuteczności (czy też nieskuteczności) leków przeciwdepresyjnych. Beata Pawlikowska, opierając się częściowo na artykule Moncrieff, wystąpiła przeciwko lekom antydepresyjnym na rzecz terapii ruchem (jej dobre rezultaty opisane są w książce Whitakera). Jednym z argumentów Mai Herman przeciwko tym pomysłom była konieczność obrony pacjentów, którzy po takiej informacji zaczną, zdaniem psychiatry, masowo odstawiać leki. Komentując tę dyskusję, zauważyłam, że wypowiadający się w tej sprawie pacjenci wydają się dojrzalsi, niż myślą o nich ich lekarze – są zaciekawieni innym punktem widzenia, ale nie bezkrytyczni[7]. Nikt nie pisał, że pod wpływem wypowiedzi Beaty Pawlikowskiej ma zamiar natychmiast odstawić leki, ale, co niepokojące, pacjenci twierdzili, że po latach leczenia wreszcie otrzymali ważne informacje dotyczące ich choroby. Pisali, że prowadzący ich lekarze nie mają dla nich czasu i wizyta często ogranicza się do przepisania kolejnej recepty na przyjmowane leki. Starcie Pawlikowskiej i Herman groziło rozprawą sądową, z której na szczęście obie się wycofały. Niemniej pokazuje to skalę emocji osób zaangażowanych w obronę „dobrego imienia” psychiatrii. Za tą reakcją stoi najpewniej obawa, że może się „wydać”, iż psychiatria nie jest (tak jakby chcieli obrońcy psychofarmakologii) równoprawną dziedziną medycyny. Psychiatria lokuje się na pograniczu medycyny i nauk humanistycznych – psychologii, socjologii, filozofii, nauk o kulturze. Podejście medyczne nie wyczerpuje możliwości leczenia psychiki ludzkiej i trudności w funkcjonowaniu psychicznym metodami psycho- i socjoterapeutycznymi.

To wszystko pokazuje, jak ważna, ale też trudna może być lektura książki Whitakera dla osób, które żyły w przeświadczeniu, że wiedzą już, jaka jest geneza chorób psychicznych i jak je leczyć przyczynowo.

We wrześniu 2023 roku w magazynie „The Lancet Psychiatry” pojawił się kolejny tekst zespołu związanego z Joanną Moncrieff dotyczący skuteczności leków przeciwpsychotycznych[8]. Publikacja ta pokazuje, jak skomplikowana jest jednoznaczna interpretacja badań. W dwuletnim badaniu okazało się, że w grupie pacjentów, w której zmniejszono dawki leków przeciwpsychotycznych, częściej dochodziło do nawrotu psychozy niż w grupie, w której pozostawiono poprzednią dawkę. Świadczy to o skuteczności metody kontynuowania podawania leków w zapobieganiu nawrotom, ale… Pozostaje pytanie, czy to leki trzymają „utajoną” psychozę w karbach, czy samo odstawienie u osób długotrwale je przyjmujących sprzyja nawrotowi. 72 procent osób, które przerwały leczenie przeciwpsychotyczne w badanych grupach, nawrotu nie miało, co pokazuje, że odstawienie leków jest możliwe. Nie było też różnicy w funkcjonowaniu społecznym pomiędzy osobami przyjmującymi a redukującymi leki. Badacze są zawiedzeni tym ostatnim wynikiem, bo uważali, że redukcja dawki przyczyni się szybko do lepszego funkcjonowania społecznego, ale we wnioskach piszą, że być może okres obserwacji był zbyt krótki. Byłoby to w zgodzie z historiami pacjentów przytaczanymi przez Whitakera, w których często potrzeba było wielu lat po zaprzestaniu przyjmowania leków do powrotu do poziomu funkcjonowania przedchorobowego.

Whitaker krytykuje amerykański system diagnostyczny DSM, który – podobnie jak psychiatryczna część ICD (system klasyfikacji chorób stosowany w Europie) – powstał na podstawie biomedycznego modelu zdrowia i choroby. Biomedyczny model choroby pochodzi z XIX wieku i używa jako wzorca modelu pojawiania się i leczenia chorób zakaźnych. Podstawowym założeniem tego modelu jest to, że chorobę wywołuje jeden specyficzny czynnik, i o ile dobrze sprawdza się w przypadku chorób zakaźnych spowodowanych przez wirusy i bakterie, o tyle już gorzej w innych chorobach, a całkiem źle w chorobach psychicznych. Poza tym model biomedyczny zakłada jasną granicę pomiędzy zdrowiem a chorobą, co szczególnie w zaburzeniach psychicznych jest wątpliwe. Wrócę do tego, omawiając koncepcję „spektrum autyzmu”.

Od 1980 roku, kiedy powstała kolejna edycja DSM – DSM-III – mamy w psychiatrii do czynienia z wyraźnym zwrotem w kierunku myślenia biologicznego. Główną ideą tego podejścia jest przekonanie, że choroby psychiczne mają charakter organiczny, mózgowy, a więc u podłoża widocznych objawów leży proces biologiczny, który kiedyś będzie odkryty. Jednak kolejne badania potwierdzają raczej złożony charakter zaburzeń psychicznych niż prosty biologiczny redukcjonizm.

Zgodnie z zasadami obowiązującymi w medycynie diagnoza powinna być trafna (odnosić się do rzeczywistej choroby o określonej przyczynie, prawdopodobnym przebiegu i tak dalej), rzetelna (osoba zbadana przez różnych specjalistów otrzyma to samo rozpoznanie) i użyteczna (daje wskazówki co do dalszego postępowania). Okazuje się jednak, że nadzieje pokładane we współczesnych klasyfikacjach DSM i ICD – iż dokładnie opisują przyczyny czy wewnętrzną strukturę zaburzeń, co powinno sprzyjać trafności diagnozy – się nie sprawdziły. Rzetelność diagnozy psychiatrycznej też nie przedstawia się najlepiej. Nawet doświadczeni klinicyści, dodatkowo szkoleni w kryteriach diagnostycznych, nie osiągają zgodności powyżej 50 procent[9]. Tak więc diagnozowanie według powszechnie stosowanych klasyfikacji nie jest trafne ani rzetelne. Powstaje więc wątpliwość co do jej użyteczności.

Często pacjenci (ale też chyba psychiatrzy, psycholodzy, psychoterapeuci) traktują diagnozę psychiatryczną podobnie jak rozpoznanie choroby somatycznej, nie zdając sobie sprawy z różnicy w samej koncepcji obu diagnoz. W medycynie somatycznej, jeżeli występują objawy patologiczne, poszukiwana jest przyczyna i dochodzi do weryfikacji somatycznej – potwierdzenia lub wykluczenia choroby. Na przykład u osoby, u której występują bóle głowy i zaburzenia widzenia, możemy podejrzewać guza mózgu. Wykonujemy badania neuroobrazowe i albo nasza hipoteza uzyska potwierdzenie, albo wykluczenie. Podczas diagnozy psychiatrycznej łączy się objawy i nazywa je określoną chorobą, weryfikacja nie jest potrzebna. Czyli – w powyższym przypadku – odpowiadałoby to rozpoznaniu choroby „ból głowy z zaburzeniami widzenia”. Co więcej, choroby somatyczne mogą być stwierdzone bez występowania konkretnych objawów (na przykład odkrywamy guza przy wykonywaniu badania neuroobrazowego z innych przyczyn), a w zaburzeniach psychicznych choroba nie może zostać oddzielona od objawów. Dodatkowo jeden objaw psychopatologiczny w zaburzeniach psychicznych może wywoływać następny, co nie jest typowe dla zaburzeń somatycznych – na przykład gorączka nie wywołuje kaszlu, ale zaburzenia snu mogą powodować problemy z koncentracją i prowadzić do obniżenia nastroju. Tak więc diagnozy psychiatryczne należy raczej traktować jako język, którym umówiliśmy się nazywać różnego rodzaju cierpienie, a nie diagnozę w ściśle medycznym tego słowa znaczeniu.

Ciekawym przykładem dotyczącym płynności diagnozy w psychiatrii są zmiany w klasyfikacji autyzmu. Do momentu powstania klasyfikacji DSM-V (2013) i ICD-11 (2022) autyzm był ciężkim zaburzeniem rozwojowym zaczynającym się we wczesnym dzieciństwie (objawy musiały zostać stwierdzone przed trzecim rokiem życia). Do osób mających pewne cechy podobne do autyzmu, ale dobrze, a czasami nawet wysoko funkcjonujących, stosowano diagnozę zespołu Aspergera. Obecnie używamy określenia „spektrum autyzmu”, w którym mieszczą się zarówno osoby osiągające duże sukcesy społeczne, jak i osoby nieporozumiewające się „naszym językiem”[10]. Oczywiście osoby zdiagnozowane jako autystycy mogą w trakcie życia zmienić swoje funkcjonowanie społeczne. Jednym z przykładów jest Temple Grandin – przeszła ona drogę od mutystycznej, niekontaktującej się z otoczeniem dziewczynki do profesorki zootechniki, działaczki na rzecz praw zwierząt. Podkreślam jej działalność społeczną, bo łączy ją to z chyba najbardziej obecnie znaną osobą w spektrum autyzmu – Gretą Thunberg, działaczką na rzecz klimatu. Klasyczna definicja „osoby z autyzmem” mówi, że jest to osoba „żyjąca we własnym świecie”, „społecznie nieprzystosowana”, budująca „nieprawidłowe relacje społeczne”. Bliższe przyjrzenie się Temple Grandin, Grecie Thunberg czy wielu innym każe nam zastanowić się, czy nie są to jednak osoby z „nadmiarową” empatią – wysoką wrażliwością skutkującą koniecznością okresowego wycofywania się, co czyni je społecznie nieprzystosowanymi. Pojęcie „spektrum autyzmu” można rozumieć jako stopnie nasilenia cech autyzmu jako całości, ale także pewnych specyficznych cech składających się na diagnozę – sposobu używania języka, nawiązywania relacji społecznych, sposobu myślenia czy przetwarzania sensorycznego. W każdym z tych obszarów osoba autystyczna może mieć różnego rodzaju „odchylenia od normy”. Okazuje się, że ludzie w spektrum autyzmu mają też częściej niż inni cechy ADHD (zaburzenia uwagi i nadaktywność).

Wszystkie te „zaburzenia” próbuje się współcześnie ująć poza obowiązującymi klasyfikacjami poprzez określenia „neuroróżnorodność” czy „neuroatypowość”, które, jak się okazuje, obejmują około 20 procent populacji[11]. Są to osoby „wysoko wrażliwe”[12], wykazujące zaburzenia przetwarzania sensorycznego. Przyjmuje się w tym kontekście, że u osób w spektrum autyzmu zaburzenia powstają w sytuacji nadmiernej liczby bodźców, co prowadzi do niepokoju i wycofania, a u osób z ADHD duże natężenie bodźców powoduje przestymulowanie, ekscytację i przytłoczenie. Powstają wątpliwości, czy ADHD jest deficytem uwagi, czy trudnością w regulowaniu uwagi zgodnie z wolą. Osoby te wykazują także zaciekawienie i uwrażliwienie na nowe informacje i bodźce oraz zdolność do hiperskupienia. Obecnie uważa się, że cechy ADHD wykazywali Einstein i Mozart. Oczywiście różni znani ludzie cierpią na różne choroby, ale poprzez te przykłady chcę pokazać, że być może dzięki temu, co dziś patologizujemy, część z nas jest bardziej wrażliwa na los zwierząt, zmiany klimatu czy jest w stanie, mając niezwykłe zdolności, dokonywać wybitnych odkryć. Nie oznacza to oczywiście, że każdy nastolatek z ADHD będzie Einsteinem, tak jak nie każda osoba ze schizofrenią dokona odkryć takich jak John Nash[13], ale możemy myśleć, że odkryli coś ważnego „pomimo” choroby lub że pewne cechy związane z tym, co nazywamy chorobą (na przykład niekonwencjonalność myślenia w schizofrenii), poszerzyły ich możliwości poznawcze i niestereotypowe myślenie. Nie mamy lekarstw na autyzm, aczkolwiek osoby z tą diagnozą często otrzymują leki, które mają łagodzić ich zmiany nastroju wynikające z trudności z przystosowaniem się do otoczenia. Stosowane są natomiast powszechnie leki na ADHD z podobną argumentacją, jak przy teorii serotoninowej – trzeba „nareperować” to, z czym natura sobie nie poradziła. O epidemii przepisywania leków na ADHD w Stanach, która do Polski dotarła z pewnym opóźnieniem, pisze szeroko Whitaker. Podawane przez niego przykłady pokazują, z jakimi konsekwencjami dla dzieci wiąże się medykalizacja.

Nie znamy przyczyny ani depresji, ani psychoz (w tym schizofrenii). Propozycją raportu Brytyjskiego Towarzystwa Psychologicznego z 2017 roku jest używanie w odniesieniu do ich etiologii określenia „poziomy wyjaśnienia”, a nie „przyczyny”, gdyż używanie tej drugiej nazwy stanowiłoby znaczne uproszczenie[14]. Tymi poziomami byłyby podłoża biologiczne, psychologiczne i społeczne.

Zgodnie z tymi poziomami możemy planować interwencję leczniczą. W tym kontekście chciałam zwrócić uwagę, że Whitakera łatwo jest uznać za osobę „walczącą z lekami”, ale przykłady, które przywołuje w swojej książce, pokazują, jak różne są scenariusze związane z wyborem leczenia i całą sytuacją życiową pacjenta i rodziny. Również żaden z profesjonalistów, których działalność w ostatniej części książki prezentowana jest jako przykład „dobrych praktyk”, nie odżegnuje się od stosowania leków. Whitaker chce przede wszystkim pokazać, jak nasze myślenie zostało zdominowane przez Big Pharma. Osoby rezygnujące z leków bywają określane jako „rezygnujące z leczenia”, nawet jeżeli wybierają pomagające im i o udowodnionej skuteczności naukowej metody psychoterapeutyczne. Skuteczne rozwiązania psychospołeczne są niedoceniane i lekceważone, jak chociażby interwencje mające na celu zniwelowanie zachowania antyspołecznego u dzieci[15].

Jakie byłyby wnioski płynące z tej książki? Dla lekarza brzmiałyby one następująco: w przypadku wystąpienia u pacjenta objawów depresyjnych, psychotycznych, nadpobudliwości czy innych poczekajmy chwilę, nim rozpoczniemy farmakoterapię. Część zaburzeń przechodzi sama. Pokazują to nie tylko przykłady z Ameryki, ale nasze rodzime. Czytając „opisy przypadków” przed erą neuroleptyków, widzimy, że psychoza często ustępuje samoczynnie po około dwóch–trzech tygodniach[16].

W tym czasie obserwacyjnym właściwa byłaby próba zrozumienia tego, co dzieje się z pacjentem czy jego rodziną, „przywrócenie dialogu”, o czym piszę bardziej szczegółowo poniżej.

Jeżeli objawy się nasilają, stosujmy najmniejszą możliwą dawkę leku i kontynuujmy zaakceptowaną przez pacjenta formę pomocy psycho- bądź socjoterapeutycznej. Miejmy świadomość, że leki działają, ale często ich działanie jest słabe, a jeszcze częściej krótkotrwałe.

Powoli odstawiajmy leki, gdy miną ostre objawy choroby. Uważajmy na „objawy odstawienne”, które mogą być także nawrotem objawów. Pacjenci nierzadko rozumieją działanie leków przepisywanych przez psychiatrów na wzór leków przeciwgorączkowych – jeżeli odstawiłem leki i nadal mam gorączkę, to znaczy, że choroba nie minęła. Jeżeli powróciły objawy psychotyczne, to znaczy, że choroba nie została pokonana. Tymczasem może to być też typowy skutek nagłego i samodzielnego odstawienia leków przez pacjentów, dlatego zniechęcajmy ich do tego.

A przede wszystkim nie wmawiajmy pacjentom, że regulujemy jakąś fikcyjną „nierównowagę biochemiczną”. Brzmi dobrze, ale nie jest to prawdą.

Takie wnioski wydają się proste i zdroworozsądkowe. Dlaczego nie wdrażamy tych propozycji w praktyce? Whitaker pokazuje świat medyczny rządzony interesem firm farmaceutycznych. Dysponujemy istotnymi danymi, że wyniki sponsorowanych przez nie badań nad lekami są „dostosowywane” w taki sposób, żeby sugerowały skuteczność farmakoterapii. Pisze o tym nie tylko Whitaker. Ben Goldacre w książce Szkodliwa medycyna przywołuje jako „najbardziej haniebny” przypadek stronniczości publikacji właśnie artykuły na temat SSRI (leków przeciwdepresyjnych) z 2008 roku[17]. Badania te były powtórzone z podobnymi wynikami w 2022 roku[18]. Analiza prac naukowych dotyczących wspomnianych leków przeciwdepresyjnych, ale także leków przeciwpsychotycznych[19] pokazuje, że badania leków psychiatrycznych wypadające negatywnie nie są publikowane, a te, które wypadają pozytywnie, ogłaszane są drukiem. Dodatkowo badania negatywne bywają tak prezentowane, jakby wynik był pozytywny. Zaburza to ogląd lekarzy i daje wrażenie, że wiele badań potwierdza skuteczność leków.

Żeby było jasne, także pacjenci cieszą się, że ich cierpienie zostaje nazwane, że są na to właściwe leki. Ten sposób myślenia odpowiada ich rodzinom i innym osobom w systemie opieki psychiatrycznej. Wielu psychoterapeutów, mierząc się z bardzo trudnymi stanami pacjentów, odczuwa ulgę, gdy lekarz stawia diagnozę i przepisuje leki. Wszyscy tkwimy w tej opowieści.

Wbrew przekonaniu, że pacjentów należy chronić przed „złymi wiadomościami” dotyczącymi działania leków, uważam, że bez współpracy z uświadomionymi pacjentami wiele nie zdziałamy. Przykładem może być zmiana, jaka zaszła w obszarze stosowania benzodiazepin. Mam wrażenie, że sytuacja amerykańska opisywana przez Whitakera różni się od obecnej sytuacji w Polsce. Pacjenci z dużych miast (bo z takimi mam głównie do czynienia) panicznie boją się uzależnienia. Znają na przykład nazwę Xanax, konsekwencje długotrwałego stosowania tego środka i uważają, że nawet mała dawka zrobi z nich „ćpunów”. Jest to na pewno lęk nadmiarowy, ale lepsze chyba to niż niezdawanie sobie sprawy z uzależniającej siły leku.

Gdy czytamy historie pacjentów przedstawione w książce, staje się jasne, że pomoc przychodzi za późno. Młode osoby nie otrzymują pomocy ani społecznej, ani psychologicznej w okresie, kiedy są molestowane czy traktowane przemocowo przez opiekunów bądź rówieśników. Nie otrzymują także pomocy, gdy pojawiają się pierwsze objawy inności, nieprzystosowania, cierpienia. Gdybyśmy nie koncentrowali się na „właściwej diagnozie” czy „właściwym doborze leków”, a próbowali zrozumieć, co dzieje się z dzieckiem czy młodym człowiekiem, wielu opisanych i nieopisanych przez Whitakera nieszczęść można by uniknąć.

Mamy w tej chwili szereg badań pokazujących wpływ doświadczenia traumatycznego doznanego w dzieciństwie na rozwój zaburzeń psychicznych w dorosłości. Koncentrowanie się na przyczynach biologicznych i szukanie odpowiedniego leku opóźnia lub, co gorsza, wyklucza interwencję psychospołeczną, która mogłaby być bardziej skuteczna niż farmakoterapia.

Naukowe potwierdzenie hipotezy dotyczącej skuteczności wczesnej interwencji pokazują doświadczenia „otwartego dialogu” Jaakko Seikkuli, opisane w ostatniej części książki Whitakera, w której skupia się on na pozytywnych rozwiązaniach we współczesnej psychiatrii. Ten fiński psychiatra i badacz określa swoją metodę pracy jako „sposób życia”[20]. Wywodzi się ona z fińskiego modelu „leczenia dostosowanego do potrzeb”[21], który kwestionuje podejście „medycyny opartej na dowodach” (evidence-based medicine), gdzie psychiatra powinien wybrać jeden odpowiedni sposób leczenia po wcześniejszym dokładnym zdiagnozowaniu „przypadku”. Podejście dostosowane do potrzeb podkreśla, że „odpowiednia” diagnoza wyłoni się podczas wspólnych spotkań, które same w sobie stanowią proces leczniczy. Interwencję opartą na ideach „otwartego dialogu” stosują profesjonaliści w placówkach medycznych. Istotna jest natychmiastowa (w ciągu dwudziestu czterech godzin) reakcja na kryzys w formie spotkania członków sieci społecznej pacjentów oraz profesjonalistów. „Dialogiczność” jest głównym celem wspólnych spotkań dla zrozumienia aktualnego kryzysu, w jakim znalazł się pacjent. Zdaniem praktyków „otwartego dialogu” relacja dialogowa wzmaga poczucie bycia wysłuchanym i traktowanym poważnie. Zadaniem profesjonalistów jest podążanie za sposobem życia pacjentów i za ich językiem, a powrót do dialogu, porozumiewania się ze światem jest miarą wyzdrowienia. Jakko Seikkula mówi o „otwartym dialogu” jako metodzie leczniczej, ale także koncepcji psychopatologicznej, w której „psychoza” jako kategoria nie istnieje, istnieją tylko psychotyczne zachowania i przeżycia, a symptomy psychotyczne nie są symptomami choroby, lecz strategią umożliwiającą umysłowi/psychice przetrwanie dziwnych doświadczeń. W tym kontekście długotrwałe zachowania psychotyczne są wynikiem niewłaściwego leczenia – nieadekwatnego lub/i rozpoczętego zbyt późno. Celem „otwartego dialogu” jako metody leczenia jest stworzenie nowego, wspólnego języka dla tych doświadczeń, które dotychczas wymykały się słowom.

Whitaker nie pisze wprost o organizacjach pacjentów, które postulują często inne wartości niż leczący ich lekarze. Jedną z koncepcji wywodzących się z ruchów pacjenckich związanych z psychozami jest „zdrowienie” (recovery). Koncepcja ta zakłada, że celem leczenia nie jest całkowite usunięcie objawów, co częstokroć stanowi cel lekarza i mierzy się w różnych badaniach naukowych. To, co jest „poprawą” dla lekarza czy badacza, nie musi być pożądane przez pacjenta. Nierzadko celem pacjenta jest życie i funkcjonowanie społeczne pomimo objawów. Wydaje się, że o tym często mówią pacjenci cytowani w książce, którzy zdecydowali się odstawić leki. Miewają lepsze i gorsze chwile, ale można uznać, że przepracowali żałobę nad projektem „idealnego stanu psychicznego” i wybrali mierzenie się ze swoimi, czasami trudnymi doświadczeniami psychicznymi.

Dobrze byłoby, gdyby książka Zmącony obraz nie doprowadziła do kolejnych „walk” pomiędzy „zwolennikami” a „przeciwnikami” leków, ale stała się propozycją do spojrzenia na zaburzenia psychiczne i ich leczenie z innej perspektywy.

Zmącony obraz

Wstęp do wydania polskiego

Pierwsze wydanie Zmąconego obrazu ukazało się w 2010 roku. Nie będzie chyba przesady w stwierdzeniu, że książka od razu została okrzyknięta kontrowersyjną. Najważniejszą omówioną w niej kwestią były długookresowe skutki przyjmowania leków psychotropowych – zaprezentowałem tam też wyniki prowadzonych od dawna badań, które w mojej opinii powinny były zmusić psychiatrię do ponownego przemyślenia obowiązującego paradygmatu terapii, opartego przede wszystkim na stosowaniu farmaceutyków.

Choć w wielu środowiskach książka budzi kontrowersje, lekarze coraz lepiej uzmysławiają sobie, że należy zmienić społeczne podejście do leków psychotropowych.

W 2010 roku ludzie na całym świecie powszechnie wierzyli w medyczny model zaburzeń psychicznych. Sądzono, że leki przeciwpsychotyczne, antydepresanty i inne leki psychotropowe potrafią zaradzić „zaburzeniom równowagi chemicznej mózgu” i stanowią odpowiednik insuliny przyjmowanej przez osoby cierpiące na cukrzycę. Panowało również przekonanie, że w psychiatrii dokonały się ogromne postępy, że udało się zidentyfikować związki chemiczne odpowiedzialne za psychozy, depresję i inne najpowszechniejsze zaburzenia psychiczne oraz że psychiatrzy dysponują lekami zdolnymi przywrócić odpowiedni poziom neuroprzekaźników w mózgu. Jak wiemy, mózg jest nieprawdopodobnie skomplikowany. Gdyby to, co napisałem powyżej, było prawdą, należałoby mówić o wielkim, historycznym triumfie medycyny.

Powszechna wiara w medyczny model zaburzeń psychicznych sprawiła, że wiele osób uznało fakty przedstawione w Zmąconym obrazie za herezję – książka opowiadała przecież, że dotychczasowy, powszechnie przyjmowany paradygmat leczenia chorób psychicznych jest nieskuteczny. Odwoływała się jednak do dowodów naukowych i zawierała pogłębione analizy poświęcone długookresowym skutkom stosowania leków psychotropowych. Z czasem prezentowane w niej badania stały się lepiej znane, a głos tych, którzy domagają się radykalnych zmian w psychiatrii, rozbrzmiewa coraz donośniej. Do grona orędowników nowych podejść dołączyły Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) oraz Specjalny Sprawozdawca Narodów Zjednoczonych ds. prawa do zdrowia. Polskie wydanie Zmąconego obrazu jest zatem okazją, żeby pokrótce opowiedzieć, w jaki sposób książka ta pomogła zasiać ziarno zmian.

W przedmowie do pierwszego wydania wyjaśniałem, dlaczego w ogóle zająłem się problemem leków psychotropowych. Sądzę, że warto, aby polski czytelnik poznał tę historię. Wiele lat temu pracowałem jako dziennikarz, przez długi czas moją specjalnością były tematy medyczne. Podzielałem ogólnie przyjęte przekonania na temat psychiatrii i jej zalet, dopóki z powodów zawodowych nie zagłębiłem się w literaturę naukową i nie zapoznałem z wynikami licznych badań poświęconych lekom psychotropowym. Powszechnie obowiązujące poglądy straciły wówczas dla mnie wiarygodność.

Wszystko zaczęło się w 1994 roku, gdy po wielu latach pracy w mediach przyjąłem posadę dyrektora do spraw wydawniczych w Szkole Medycznej Uniwersytetu Harvarda. Był to czas ożywionych debat na temat medycyny opartej na faktach: apelowano, aby lekarze jak najczęściej zadawali sobie pytanie, czy ich wiedza i praktyki rzeczywiście mają mocne podstawy naukowe. Historia znała wszak wiele przypadków, gdy przeceniali skuteczność stosowanych przez siebie metod. Psychiatria niespecjalnie mnie wówczas interesowała, ale śledziłem dyskusję, ponieważ dotyczyła całej medycyny. Postulat starannego, rzetelnego wczytywania się w literaturę naukową, co miałoby prowadzić do kwestionowania utartych przekonań, wydał mi się niezwykle cenny i zasługujący na pochwałę.

Krótko potem, po odejściu z Uniwersytetu Harvarda, zostałem współzałożycielem wydawnictwa CenterWatch, zajmującego się publikowaniem artykułów poświęconych biznesowym aspektom badań klinicznych i opracowywania nowych leków. Czytali nas ludzie z firm farmaceutycznych, uczelni medycznych, prywatnych przychodni i szpitali, a także z Wall Street. Byliśmy dość przychylnie nastawieni do branży farmaceutycznej. Testy kliniczne uważaliśmy za element procesu, dzięki któremu na rynku pojawiają się coraz lepsze leki. Wszystko to opisywaliśmy, skupiając się na kwestiach finansowych. Pewnego dnia, na początku 1998 roku, natknąłem się na artykuł poświęcony nieludzkiemu traktowaniu pacjentów psychiatrycznych uczestniczących w badaniach. Choć byłem współwłaścicielem CenterWatch, nadal zdarzało mi się pisywać dla różnych gazet i czasopism. Postanowiłem zająć się tym tematem i razem z Dolores Kong poświęciliśmy mu cykl reportaży wydrukowany jesienią w „The Boston Globe”.

Skupiliśmy się na różnych formach nieludzkiego traktowania. Pisaliśmy o badaniach finansowanych przez Narodowy Instytut Zdrowia Psychicznego (NIMH), w ramach których osobom cierpiącym na schizofrenię umyślnie podawano leki mające nasilić objawy (naukowcy chcieli dowiedzieć się więcej na temat biologicznych aspektów psychozy). Przeanalizowaliśmy przypadki zgonów, do których doszło podczas testowania nowych atypowych leków przeciwpsychotycznych, nieujawnione w publikowanych raportach. Podjęliśmy też kwestię eksperymentów z odstawianiem leków przeciwpsychotycznych u pacjentów ze schizofrenią[22], co uważaliśmy za naruszenie etyki lekarskiej.

Łatwo wyjaśnić nasze stanowisko. Sądziliśmy, że leki przeciwpsychotyczne (neuroleptyki) pozwalają zniwelować zaburzenia równowagi chemicznej mózgu. Miałby tu działać następujący mechanizm: ludzie, u których zdiagnozowano schizofrenię, cierpią z powodu nadaktywności układu dopaminergicznego, a dzięki lekom przeciwpsychotycznym można zablokować receptory dopaminergiczne i poziom neuroprzekaźnika w mózgu wraca do normy. Od dawna – co najmniej od czasu, gdy zająłem się pisaniem o medycynie w gazecie „Albany Times Union” – sądziłem, że to prawda. Skoro tak, badacze niewątpliwie dopuszczali się przemocy, gdy eksperymentowali z odstawianiem leków i zamiast zapewniać niezbędną opiekę, skrupulatnie rachowali odsetek pacjentów, którzy doznawali nawrotu choroby i musieli ponownie trafiać do szpitali. Czy ktokolwiek próbowałby odbierać chorym na cukrzycę dostęp do insuliny?

Tak właśnie opisaliśmy w „The Boston Globe” badania poświęcone odstawianiu leków i zapewne nie zajmowałbym się więcej psychiatrią, gdyby nie to, że pewna kwestia nie dawała mi spokoju. Otóż podczas śledztwa dziennikarskiego przeczytałem o dwóch badaniach, których wyniki sprawiały wrażenie zupełnie pozbawionych sensu. Pierwsze przeprowadzili naukowcy ze Szkoły Medycznej Uniwersytetu Harvarda: w 1994 roku ogłosili, że w ciągu poprzednich dwóch dekad stan pacjentów ze schizofrenią w Ameryce uległ pogorszeniu i że w porównaniu z poprzednim stuleciem nie nastąpiły żadne postępy. Drugie badanie zostało przeprowadzone przez Światową Organizację Zdrowia. Wykazała ona, że w krajach ubogich, na przykład w Indiach i Nigerii, rokowania osób cierpiących na schizofrenię są znacznie lepsze niż w Stanach Zjednoczonych i innych zamożnych państwach. Pytałem o to wielu ekspertów. Odpowiadali, że kiepskie wyniki notowane w Stanach Zjednoczonych to konsekwencja polityki w dziedzinie ochrony zdrowia oraz efekt norm kulturowych. W biednych krajach ludzie ze schizofrenią mogą liczyć na większe wsparcie rodzin, powtarzano. Wyjaśnienie brzmiało wiarygodnie, ale mnie nie usatysfakcjonowało. Po opublikowaniu artykułów w „The Boston Globe” raz jeszcze przeczytałem całą literaturę naukową poświęconą ustaleniom WHO. Dowiedziałem się wówczas zdumiewającej rzeczy: w ubogich krajach zaledwie szesnaście procent pacjentów regularnie otrzymuje leki przeciwpsychotyczne.

Nadal pamiętam, jak bardzo byłem zdezorientowany po zapoznaniu się z tymi danymi. Dopiero co razem z moją współpracowniczką pisaliśmy o nieetyczności odstawiania leków przeciwpsychotycznych. Nie umiałem jednak pogodzić tego z badaniem przeprowadzonym przez WHO, z którego wynikało, że może istnieć związek między dobrym stanem pacjentów ze schizofrenią a unikaniem ciągłego podawania im takich leków. Aby zrozumieć, o co tu chodzi, zabrałem się do pracy nad książką Mad in America, poświęconą historii leczenia ciężkich chorób psychicznych w Stanach Zjednoczonych.

Dwie kolejne książki, które napisałem, nie miały nic wspólnego z psychiatrią, potem jednak znów się nią zająłem. Chciałem poznać odpowiedź na proste, oczywiste pytanie: w jaki sposób leki przeciwpsychotyczne w dłuższym okresie wpływają na przyjmujących je pacjentów? Dziwiło mnie, że w społecznej debacie o tych lekach tak mało mówi się o skutkach farmakoterapii.

Zmącony obraz to książka, która podważa utarte przekonania. Zarazem jest najzupełniej konwencjonalna, gdyż opiera się na ustaleniach naukowców. Praca nad nią wymagała ode mnie uważnej lektury wielu badań. Musiałem się dowiedzieć, jakie były rokowania osób cierpiących na najważniejsze zaburzenia psychiczne w epoce poprzedzającej pojawienie się leków psychotropowych. Czy po wprowadzeniu nowych farmaceutyków lekarze pracujący na co dzień z pacjentami zaobserwowali, że typowy przebieg choroby się zmienia? Jak przedstawiały się wyniki badań podłużnych, w których porównywano stan pacjentów poddawanych i niepoddawanych długotrwałej farmakoterapii? Która grupa miała się lepiej? Czy z powyższych danych wyłaniał się spójny obraz?

Opowiedziana przeze mnie historia odwoływała się zatem do badań naukowych, finansowanych choćby przez NIMH lub państwowe instytuty badawcze z innych krajów. Wątpliwości pod adresem obecnych praktyk psychiatrii zrodziły się na skutek analizowania długookresowych konsekwencji przyjmowania leków psychotropowych. Co niezbyt zaskakujące, po ukazaniu się książki wiele osób chętnych bronić owych praktyk próbowało strofować posłańca. Równocześnie jednak skontaktowało się ze mną kilku psychiatrów i kilka osób pracujących w systemie ochrony zdrowia zainteresowanych poważnym przedyskutowaniem moich wniosków. Przedstawiałem ich sobie przez internet. W lutym 2011 roku nasze pierwsze rozmowy zaowocowały konferencją zorganizowaną w Portland w stanie Oregon. Spotkali się na niej psychiatrzy, pracownicy systemu ochrony zdrowia, chorzy i członkowie ich rodzin. Omawiali problemy poruszone w Zmąconym obrazie, uczestniczyli w warsztatach prowadzonych przez psychiatrów, zastanawiali się, co wynika z badań nad schizofrenią i depresją. Wszyscy się zgodziliśmy, że psychiatrzy powinni na nowo przemyśleć swoje praktyki związane z przepisywaniem leków.

Dzięki konferencji powstała również nowa organizacja: Fundacja na rzecz Najlepszej Opieki Psychiatrycznej. Zajęła się ona zbieraniem funduszy na kolejne badania poświęcone optymalnemu stosowaniu leków psychotropowych, wspiera też próby wypracowywania alternatywnych metod terapii – takich, w których leki nie grają głównej roli.

Od tamtej pory wielokrotnie wypowiadałem się publicznie – także podczas spotkań w szkołach medycznych – na temat wniosków płynących z badań, które przytoczyłem w niniejszej książce. Nie mam najmniejszych wątpliwości, że amerykańskiemu społeczeństwu coraz bardziej zależy na zmianie paradygmatu opieki nad osobami chorymi psychicznie. To samo dotyczy Kanady, Europy i Ameryki Południowej, gdzie miałem okazję wygłaszać wykłady. Wiele osób wyraża wątpliwości, czy obecne podejście, oparte przede wszystkim na podawaniu pacjentom leków, jest słuszne. Ludzie widzą, że im powszechniej stosuje się leki psychotropowe, tym trudniej jest społeczeństwu uporać się z problemem chorób psychicznych, i zadają sobie pytanie: dlaczego tak się dzieje?

Książka została przetłumaczona na kilkanaście języków, co dało mi okazję, aby uaktualnić zawarty w niej przegląd badań – poświęcam temu nowe posłowie. Omówione tam badania współbrzmią z treściami, które prezentuję w książce. Co najbardziej zaskakujące, tezy, które w 2010 roku – a więc w roku publikacji pierwszego wydania Zmąconego obrazu – uważano za absolutną herezję, są dziś szeroko dyskutowane, a nawet przyjmowane przez badaczy i specjalistów głównego nurtu.

CZĘŚĆ PIERWSZAEPIDEMIA

1Współczesna plaga

Na tym polega istota nauki: zadaj odważne pytanie, a znajdziesz się na drodze do ważnego odkrycia1.

Jacob Bronowski, Potęga wyobraźni

Oto historia medycznej zagadki, arcyciekawej, a zarazem wymagającej pilnego rozwiązania, dotyczy ona bowiem ukrytej epidemii, z powodu której cierpią miliony Amerykanów, w tym coraz więcej dzieci. W ciągu ostatnich pięciu dekad epidemia przybrała na sile. Każdego dnia odbiera zdolność normalnego funkcjonowania kolejnym 850 dorosłym i 250 dzieciom. Co więcej, te wstrząsające liczby nie oddają prawdy o skali problemu, gdyż dotyczą jedynie osób na tyle ciężko chorych, że ich rodzinom lub opiekunom zostaje przyznane prawo do zasiłków z powodu niepełnosprawności, wypłacanych przez rząd federalny.

Zagadka przedstawia się następująco.

Nasze społeczeństwo uważa, że przez ostatnie pięćdziesiąt lat psychiatria poczyniła ogromne postępy, że naukowcy znają już biologiczne podstawy chorób psychicznych, a firmy farmaceutyczne opracowały wiele nowych, skutecznych leków. Czytamy o tym w gazetach, czasopismach i książkach. Dowodem społecznej wiary w psychiatrię są także nasze decyzje konsumenckie: w 2007 roku wydaliśmy łącznie 25 miliardów dolarów na leki antydepresyjne i przeciwpsychotyczne. To więcej niż PKB Kamerunu, kraju, który ma osiemnaście milionów mieszkańców2.

W 1999 roku naczelny lekarz[23] Stanów Zjednoczonych David Satcher zwięźle podsumował wszystkie te naukowe postępy w liczącym 458 stron raporcie zatytułowanym Mental Health [Zdrowie psychiczne]. Era nowoczesnej psychiatrii, tłumaczył, zaczęła się w 1954 roku. Wcześniej nie istniały „żadne formy terapii, które pozwalałyby zatrzymać rozwój zaburzeń”. A potem pojawiła się chloropromazyna, pierwszy farmaceutyk wykorzystywany w leczeniu konkretnej choroby. Była lekiem przeciwpsychotycznym i zwiastowała rewolucję. Wkrótce odkryto antydepresanty i leki o działaniu przeciwlękowym, w rezultacie zatem, pisał Satcher, dysponujemy obecnie „różnorodnymi formami terapii o udowodnionej skuteczności, które pozwalają zaradzić rozmaitym identyfikowalnym zaburzeniom psychicznym i behawioralnym występującym w ciągu ludzkiego życia”. Wprowadzenie na rynek prozacu i innych leków psychiatrycznych „drugiej generacji” było możliwe dzięki postępom w zakresie neurobiologii i biologii molekularnej. Stanowiło kolejny wielki skok naprzód3.

Lekarze odbywający specjalizację w dziedzinie psychiatrii czytają o tym wszystkim w podręcznikach, zwykli ludzie natomiast mogą dowiedzieć się o postępach choćby za sprawą książek popularnonaukowych. Edward Shorter z Uniwersytetu w Toronto stwierdził w wydanej w 1997 roku Historii psychiatrii, że chloropromazyna „zapoczątkowała rewolucję w psychiatrii, porównywalną z efektami pojawienia się penicyliny w medycynie ogólnej”4. Nastała „epoka psychofarmakologii”. Zapewnia się nas, że leki są skuteczne. W 2007 roku Richard Friedman, kierownik kliniki psychofarmakologii w College’u Medycznym Weilla na Uniwersytecie Cornella, oznajmił czytelnikom „New York Timesa”: „potrafimy obecnie w bezpieczny sposób leczyć wiele zaburzeń psychicznych”5. Trzy dni później gazeta „The Boston Globe” wtórowała mu w artykule redakcyjnym zatytułowanym Gdy dziecko potrzebuje leków: „dzięki opracowaniu nowych, skutecznych farmaceutyków metody leczenia chorób psychicznych zmieniły się raz na zawsze”6.

Psychiatrzy z całego świata również uważają, że to prawda. Niemal połowę z dwudziestu tysięcy lekarzy, którzy w maju 2008 roku przyjechali do Waszyngtonu na sto sześćdziesiąty pierwszy coroczny zjazd Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego (American Psychiatric Association, APA), stanowili obcokrajowcy. W kuluarach prowadzono ożywione rozmowy na temat schizofrenii, zaburzenia dwubiegunowego (CHAD – choroby afektywnej dwubiegunowej), depresji, zaburzenia panicznego, zaburzenia z deficytem uwagi i nadaktywnością (ADHD) oraz innych jednostek chorobowych opisanych w wydawanym przez APA podręczniku Kryteria diagnostyczne zaburzeń psychicznych (DSM). Podczas pięciodniowego zjazdu większość wystąpień, warsztatów i dyskusji była poświęcona postępom w psychiatrii. „Zdobyliśmy ogromną wiedzę na temat zaburzeń psychicznych i nieustannie ją rozwijamy – oznajmiła Carolyn Robinowitz, przewodnicząca APA, w przemówieniu otwierającym obrady. – Nasza praca ratuje i ulepsza życie niezliczonych ludzi”7.

A teraz wspomniana zagadka. Skoro dokonuje się tak wspaniały postęp, należałoby się spodziewać, że w ciągu ostatnich pięćdziesięciu lat w Stanach Zjednoczonych zmalał odsetek osób doświadczających niepełnosprawności z powodu chorób psychicznych. Należałoby się też spodziewać, że odsetek ten spadł po roku 1988, gdy na rynku pojawił się prozac, zwiastujący początek ery leków drugiej generacji. Tymczasem w miarę trwania rewolucji psychofarmakologicznej liczba osób doświadczających niepełnosprawności z powodu chorób psychicznych szybowała w górę. Co więcej, wzrost przyspieszył, odkąd prozac trafił do sprzedaży. Najbardziej niepokoi fakt, że epidemia dotyczy dziś również dzieci.

Trzeba tu zadać sobie ogólniejsze pytanie. Wielu Amerykanów – nawet takich, których nie uznalibyśmy za ludzi niepełnosprawnych – doświadcza przewlekłych problemów ze zdrowiem psychicznym, na przykład nawracającej depresji, objawów zaburzenia dwubiegunowego lub stanów lękowych. Podobno istnieją skuteczne formy terapii. Czemu zatem choroby psychiczne stają się coraz poważniejszym problemem?

Epidemia

Obiecuję, że niniejsza książka nie będzie się opierała wyłącznie na danych statystycznych. Próbując rozwiązać tajemnicę, zapoznamy się z rozmaitymi badaniami naukowymi i nieraz cofniemy się w przeszłość. Opowieść, którą tu przedstawię, będzie pełna zaskakujących zwrotów akcji. Na początek musimy jednak przyjrzeć się rządowym danym z ostatniego półwiecza dotyczącym osób niepełnosprawnych, by upewnić się, że naprawdę mamy do czynienia z epidemią.

W Stanach Zjednoczonych w 1955 roku osoby niepełnosprawne z powodu choroby psychicznej były leczone głównie w szpitalach psychiatrycznych prowadzonych przez stany lub hrabstwa. Dziś otrzymują comiesięczne zasiłki – albo w ramach pomocy socjalnej (Supplemental Security Income, SSI), albo w ramach renty z tytułu niezdolności do pracy (Social Security Disability Insurance, SSDI). Istotny odsetek tych osób żyje w domach opieki lub innych subsydiowanych mieszkaniach bądź ośrodkach. Dzięki temu wiemy z grubsza, ilu Amerykanom rząd pomaga z powodu niepełnosprawności wywołanej chorobą psychiczną.

Raz jeszcze cofnijmy się do roku 1955: w szpitalach psychiatrycznych prowadzonych przez stany i hrabstwa przebywało wówczas 559 tysięcy ludzi. Tylko u 355 tysięcy zdiagnozowano zaburzenia psychiczne. Pozostali cierpieli z powodu alkoholizmu, demencji wywołanej przez syfilis, choroby Alzheimera lub mieli niepełnosprawność intelektualną[24]. Dziś nie zostaliby zaliczeni do osób doświadczających niepełnosprawności wywołanej chorobą psychiczną8. Możemy zatem stwierdzić, co następuje: w 1955 roku 1 na 468 Amerykanów przebywał w szpitalu z powodu choroby psychicznej. Natomiast w roku 1987 1,25 miliona ludzi otrzymywało zasiłki SSI lub SSDI z powodu niepełnosprawności wywołanej chorobą psychiczną. To aż 1 na 184 Amerykanów.

Ktoś mógłby powiedzieć, że próbujemy porównywać to, co nieporównywalne. W 1955 roku choroby psychiczne stanowiły temat tabu i zapewne wielu ludzi nie chciało szukać specjalistycznego wsparcia z obawy przed stygmatyzacją, toteż liczba pacjentów w szpitalach była zaniżona. Niewykluczone także, że kryteria przyjęcia do szpitala były wówczas znacznie ostrzejsze niż kryteria przyznawania zasiłków SSI i SSDI w roku 1987, co tłumaczyłoby wzrost liczby osób doświadczających niepełnosprawności wywołanej chorobą psychiczną. Ale nie brakuje też kontrargumentów. Na przykład: do zasiłków SSI i SSDI kwalifikują się wyłącznie osoby poniżej sześćdziesiątego piątego roku życia, tymczasem w szpitalach psychiatrycznych w 1955 roku żyło wielu starych pacjentów ze schizofrenią. Wiemy też, że w 1987 roku odsetek chorych psychicznie osób bezdomnych i więźniów był większy niż trzy dekady wcześniej. Ani bezdomni, ani więźniowie nie są uwzględniani w danych o zasiłkach. Przytaczane tu porównania z pewnością nie zasługują więc na miano doskonałych, ale lepszych nie mamy.

Szczęśliwie dane o SSI i SSDI wystarczą, abyśmy dowiedzieli się, jak obecny stan rzeczy ma się do sytuacji w roku 1987. Nieprzypadkowo wybrałem tę datę: właśnie wtedy amerykańska Agencja Żywności i Leków (Food and Drug Administration, FDA) dopuściła wprowadzenie na rynek prozacu. W ciągu następnych dwóch dekad liczba osób doświadczających niepełnosprawności wywołanej chorobą psychiczną otrzymujących zasiłki SSI i SSDI gwałtownie skoczyła w górę i obecnie wynosi 3,97 miliona[25]. W 2007 roku zasiłki te dostawał 1 na 76 Amerykanów. To dwa razy więcej niż w 1987 roku i sześć razy więcej niż liczba pacjentów szpitali psychiatrycznych w roku 1955. Nawet niedoskonałe porównania ewidentnie pokazują, że coś jest nie w porządku.

Jeżeli nieco bardziej zagłębimy się w dane, natrafimy na kolejną zagadkę. W 1955 roku depresja i zaburzenie dwubiegunowe względnie rzadko powodowały niepełnosprawność. Zdiagnozowano je u zaledwie 50 937 pacjentów publicznych szpitali psychiatrycznych9. Tymczasem począwszy od lat dziewięćdziesiątych, ludzie cierpiący na depresję i zaburzenie dwubiegunowe coraz częściej otrzymują zasiłki SSI i SSDI. Obecnie rząd federalny wspiera finansowo około 1,4 miliona osób w wieku od 18 do 64 lat dotkniętych zaburzeniami afektywnymi[26]. Co więcej, trend przyspiesza. Według raportu opublikowanego w 2006 roku przez Rządowe Biuro Kontroli 46 procent młodych dorosłych (czyli ludzi między osiemnastym a dwudziestym szóstym rokiem życia) otrzymujących SSI i SSDI z powodu niepełnosprawności cierpiało na zaburzenia afektywne. W przypadku kolejnych 8 procent przesłanką do przyznania zasiłku były zaburzenia lękowe10.

Plaga nie oszczędza też najmłodszych. W 1987 roku 16 200 dzieciom poniżej osiemnastego roku życia przyznano zasiłki SSI z powodu niepełnosprawności wywołanej przez ciężką chorobę psychiczną. Dzieci te stanowiły zaledwie 5,5 procent spośród 293 tysięcy niepełnoletnich niepełnosprawnych Amerykanów wspieranych zasiłkami przez rząd. Choroby psychiczne nie zaliczały się wówczas do głównych przyczyn niepełnosprawności w tej grupie wiekowej. Ale począwszy od roku 1990, liczba chorych psychicznie dzieci zaczęła gwałtownie rosnąć. Na koniec 2007 roku prawo do zasiłku SSI przysługiwało 561 569 dzieciom. Wystarczyło dwadzieścia lat, by liczba dzieci niepełnosprawnych z powodu choroby psychicznej wzrosła trzydziestopięciokrotnie. Obecnie choroby te są jedną z głównych przyczyn niepełnosprawności najmłodszych Amerykanów. Dzieci cierpiące na choroby psychiczne stanowiły w 2007 roku 50 procent wszystkich dzieci otrzymujących zasiłek SSI11.

Epidemia w tej grupie wiekowej jest zadziwiająca, zwłaszcza jeśli spojrzeć na dane o zasiłku SSI za lata 1996–2007. W okresie tym liczba dzieci niepełnosprawnych z powodu choroby psychicznej wzrosła ponaddwukrotnie. Równocześnie liczba dzieci uprawnionych do zasiłku z innych powodów – na przykład cierpiących na nowotwory lub zaburzenia rozwojowe – spadła z 728 110 do 559 448. W takich przypadkach lekarze najwyraźniej świadczą coraz skuteczniejszą pomoc. Gdy jednak chodzi o choroby psychiczne, radzą sobie zdecydowanie gorzej.

Dociekania naukowe

Możemy teraz nieco precyzyjniej sformułować naszą zagadkę. Z jednej strony słyszymy, że leki pomagają wielu ludziom cierpiącym na choroby psychiczne, gdyż łagodzą objawy i stabilizują stan chorych. Mnóstwo pacjentów zaświadczy, że dzięki lekom mogą wieść normalne życie. Ponadto, jak podkreślał Satcher w raporcie z 1999 roku, naukowcy wykazali, że leki są skuteczne, przynajmniej na krótką metę. Powtarzają to psychiatrzy i inni lekarze, a także wielu rodziców chorych dzieci. Mamy zatem do czynienia z konsensusem: leki stosowane w psychiatrii działają i sprawiają, że chorzy odzyskują szansę na względną normalność. Z drugiej strony musimy zmierzyć się z niepokojącymi faktami. Liczba osób niepełnosprawnych z powodu chorób psychicznych wzrosła dramatycznie w porównaniu z rokiem 1955. W ostatnich dwóch dekadach leki upowszechniły się w stopniu wręcz niesłychanym, zarazem jednak gwałtownie przybyło dorosłych i dzieci, którym choroby psychiczne nie pozwalają normalnie funkcjonować. Należy więc postawić sobie oczywiste pytanie, nawet jeśli jest ono herezją: czy przyjęty w naszym społeczeństwie paradygmat opieki, opierający się przede wszystkim na lekach, mógł w jakiś nieprzewidziany sposób stać się siłą napędową epidemii?

Niniejsza książka to próba znalezienia odpowiedzi. Aby rozwiązać zagadkę, musimy poznać historię ostatnich pięćdziesięciu pięciu lat rozwoju nauk medycznych oraz najrzetelniejsze prowadzone przez ten czas badania. Historia ta wyjaśni, skąd wziął się niebywały wzrost liczby osób niepełnosprawnych z powodu chorób psychicznych. Dowiedzie też, dlaczego choroby takie są dziś znacznie powszechniejsze niż pół wieku temu, zwłaszcza wśród dzieci. Jeśli uda nam się ją odtworzyć, zrozumiemy, dlaczego tak długo pozostawała ukryta.

Wiadomo także, że mówimy o niezwykle poważnych problemach. Dane, które przytaczałem powyżej, bynajmniej nie wystarczają, by ukazać, jak ogromnym ciężarem dla naszego społeczeństwa są choroby psychiczne. W raporcie z czerwca 2008 roku analitycy Rządowego Biura Kontroli poinformowali, że jedna na szesnaście młodych dorosłych osób w Stanach Zjednoczonych cierpi z powodu „poważnej choroby psychicznej”. Żadne społeczeństwo w historii nie zmagało się z taką plagą wśród młodych ludzi. Ci, którzy wcześnie otrzymują prawo do zasiłków SSI i SSDI, będą je zapewne pobierać do końca życia. Dwudziestolatek, który obecnie zaczyna otrzymywać SSI lub SSDI, dostanie w ciągu następnych czterech dekad przeszło milion dolarów. Jeśli epidemia nadal będzie przybierać na sile, Stany Zjednoczone nie udźwigną takich kosztów.

Epidemia ma też inny, nieco subtelniejszy aspekt. W ciągu ostatniego ćwierćwiecza psychiatria znacząco odmieniła nasze społeczeństwo. Podręcznik Kryteria diagnostyczne zaburzeń psychicznych[27]służy jej do wytyczania granicy między „normalnym” i „nienormalnym”. Niegdyś nasz sposób myślenia o ludzkim umyśle stanowił wypadkową wielu źródeł, między innymi wielkich dzieł literackich, badań naukowych, pism filozoficznych i religijnych. Obecnie patrzymy na umysł przez pryzmat DSM. Opowiadana przez psychiatrię historia o „zaburzeniach równowagi chemicznej mózgu” zmieniła nasze przekonania dotyczące tego, czym jest umysł, i stała się wyzwaniem dla naszych koncepcji wolnej woli. Zmusiła do zapytania, czy w rzeczywistości nie jesteśmy aby zdani na łaskę neuroprzekaźników. Co zaś najważniejsze, nasze dzieci to pierwsze pokolenie w historii ludzkości dorastające w cieniu „zaburzeń psychicznych”. Nie tak dawno temu lenia, błazna, łobuza, milczka, pupilka nauczycieli i inne archetypiczne szkolne postaci uważano za mniej więcej normalnych uczniów. Nikt tak naprawdę nie wiedział, co z nich wyrośnie. Było to elementem cudownej nieprzewidywalności życia. Na zjeździe absolwentów organizowanym na dwudziestolecie zakończenia szkoły okazywało się, że kolega z piątej klasy, którego zapamiętaliśmy jako totalnego nieroba, jest teraz bogatym przedsiębiorcą, a nieśmiała koleżanka została aktorką. Dzisiaj jednak na szkolnych korytarzach roi się od dzieci, u których zdiagnozowano zaburzenia psychiczne, zwłaszcza ADHD, depresję i zaburzenie dwubiegunowe. Dzieciom tym powiedziano, że z ich mózgami coś jest nie w porządku i że być może do końca życia będą musiały zażywać leki, „tak jak cukrzyk przyjmuje insulinę”. Ów medyczny wyrok umacnia zarazem określone założenia na temat natury człowieka – zdecydowanie inne niż te, z którymi dawniej stykali się najmłodsi.

Oto zatem zasadniczy problem. Jeśli psychiatria faktycznie poczyniła ogromne postępy w identyfikowaniu biologicznych podstaw zaburzeń psychicznych i w opracowywaniu skutecznych terapii, możemy uznać, że zmiany, które wywołała w naszym społeczeństwie, mają charakter pozytywny. Owszem, borykamy się ze straszliwą epidemią, ale gdyby nie rozwój psychiatrii, sytuacja byłaby znacznie gorsza. Jak podkreślała Carolyn Robinowitz, otwierając zjazd APA, literatura naukowa pokazuje, że leki psychotropowe pomagają milionom dorosłych i dzieci wieść pełniejsze, bogatsze życie. Ale co, jeśli odkryjemy inną historię? Co, jeśli okaże się, że tak naprawdę nadal nie znamy biologicznych podstaw chorób psychicznych, a leki napędzają epidemię? Oznaczałoby to, że zostaliśmy zwiedzeni na manowce. Że zostaliśmy zdradzeni.

Jeżeli faktycznie przyjdzie nam sformułować taki wniosek, ostatnią część książki trzeba będzie poświęcić na zastanowienie się, co powinno zrobić nasze społeczeństwo, aby stworzyć inną przyszłość.

2Wybrane przypadki

Jeśli cenimy poszukiwanie wiedzy, musimy być wolni, by podążać jej śladem1.

Adlai Stevenson (1952)

Szpital McLeana w Belmont w stanie Massachusetts to jeden z najstarszych ośrodków psychiatrycznych w Stanach Zjednoczonych, założony został bowiem w 1817 roku, w czasach, gdy kwakrzy propagowali nową formę opieki określaną mianem terapii moralnej. Wierzyli między innymi, że osobom chorym psychicznie należy zapewnić sielskie otoczenie, nic więc dziwnego, że teren szpitala McLeana – ceglane budynki cieszące oko, cienisty ogród – po dziś dzień wydaje się prawdziwą oazą. Wybrałem się tam w sierpniu 2008 roku, żeby wziąć udział w spotkaniu jednej z grup działających pod egidą Sieci Wsparcia Osób z Depresją i Zaburzeniem Dwubiegunowym (Depression and Bipolar Support Alliance, DBSA). Od pierwszej chwili ogarnęło mnie uczucie spokoju, również za sprawą pogody: był cudowny letni wieczór i gdy szedłem w stronę kafeterii, w której miało się odbywać spotkanie, sądziłem, że zastanę tam niewiele osób. Na zewnątrz jest tak pięknie – kto chciałby tracić te cudowne godziny na rozmowy o chorobach? Żaden z członków grupy wsparcia nie był obecnie osobą hospitalizowaną, wszyscy leczyli się ambulatoryjnie, musieli więc specjalnie przyjechać do szpitala. Spotykali się aż pięć razy w tygodniu (w poniedziałek, czwartek, piątek i sobotę po południu, a także w środę wieczorem), uznałem zatem, że spora część z nich tym razem sobie odpuści i będzie wolała nacieszyć się pogodą.

Myliłem się.

Kafeterię wypełniało jakieś sto osób; widok ten w pewnym sensie ilustrował, jak wielką skalę przybrała epidemia chorób psychicznych szalejąca w Ameryce od dwudziestu lat. DBSA powstała w roku 1985 i początkowo nosiła nazwę Stowarzyszenie Ludzi z Depresją i Cyklofrenią. Grupa wsparcia w szpitalu McLeana zawiązała się niedługo potem. Dziś pod parasolem organizacji działa prawie tysiąc takich grup. W samym tylko rejonie Bostonu jest ich siedem. Większość z nich zapewnia możliwość spotkania się i rozmowy kilka razy w tygodniu. DBSA rozrosła się w miarę rozwoju epidemii.

Pierwszą godzinę spotkania poświęcono na wykład o terapii z wykorzystaniem komory deprywacyjnej. Na pierwszy rzut oka uczestnicy nie wyglądali – przynajmniej w oczach laika takiego jak ja – na pacjentów. Tworzyli grupę bardzo zróżnicowaną wiekowo: najmłodsi nie mieli jeszcze dwudziestu lat, najstarsi byli po sześćdziesiątce. Odnotowałem przewagę liczebną kobiet, nic dziwnego, jeśli wziąć pod uwagę fakt, że częściej cierpią one na depresję. Większość uczestników stanowili biali, co zapewne wynikało z faktu, że Belmont to zamożne miasteczko. O tym, że u wszystkich obecnych zdiagnozowano choroby psychiczne, mogła świadczyć jedynie pewna nadreprezentacja osób z nadwagą i otyłością. Pacjentom z zaburzeniem dwubiegunowym często przepisuje się atypowe leki przeciwpsychotyczne w rodzaju olanzapiny; leki te sprawiają, że łatwo przybrać na wadze.

Wykład dobiegł końca i Steve Lappen, jeden z lokalnych liderów DBSA w Bostonie, zapowiedział rozmowy w podgrupach. Jedna była przeznaczona dla „nowicjuszy”, druga dla „członków rodzin i przyjaciół”, trzecia dla „nastolatków”, czwarta dla osób, które próbują „utrzymać stabilność”, i tak dalej. Rozmowom ostatniej, ósmej grupy, miał się przysłuchiwać „obserwator” – czyli ja. Steve zorganizował ją na moją prośbę.

Było nas łącznie dziesięcioro. Na początek wszyscy mówili, jak sobie ostatnio radzą – często padały słowa w rodzaju: „Trochę ze mną kiepsko” – i objaśniali, jaką chorobę im zdiagnozowano. Po mojej prawej siedział były kierownik sporej firmy, który stracił pracę z powodu nawracającej depresji. Usłyszałem wiele podobnych historii. Młoda kobieta opowiadała o swoim trudnym małżeństwie z Chińczykiem, który z powodów kulturowych w ogóle nie chciał rozmawiać o problemach psychicznych. Obok niej siedział były prokurator. Powiedział, że dwa lata temu stracił żonę. „Od tej pory nie wiem, kim jestem”. Kobieta, adiunktka w miejscowym college’u, mówiła, że ostatnio trudno się jej pracuje. Była też pielęgniarka – niedawno wyszła ze szpitala McLeana, dokąd trafiła z powodu depresji. Choroba stanowiła skutek stresu wywołanego pracą, koniecznością zajmowania się niedomagającym ojcem oraz trwającym zbyt długo związkiem z przemocowym mężem.

Jedyny pogodniejszy moment podczas rundki zapoznawczej wydarzył się dzięki najstarszemu z członków podgrupy. Przeżywał on akurat lepszy okres, który tłumaczył sobie w dość specyficzny sposób.

– Latem jest mi zazwyczaj trudno, bo wszyscy dookoła sprawiają wrażenie szczęśliwych i zadowolonych z życia. Ale w tym roku ciągle pada, więc nie ma tego problemu.

Przez następną godzinę przeskakiwano z tematu na temat. Rozmawiano o dyskryminacji osób chorych psychicznie, zwłaszcza w pracy. O tym, że przyjaciele i rodzina po jakimś czasie tracą empatię. Wielu członków grupy wsparcia przychodzi na spotkania, bo czują, że zostaną tu zrozumiani, co trochę im pomoże. Pojawił się temat leków. Tu akurat opinie i doświadczenia rozmówców okazały się bardzo różne. Były kierownik mówił, że choć nadal cierpi z powodu nawracającej depresji, w jego przypadku leki psychotropowe „przyniosły niesamowitą poprawę” i panicznie boi się, że mogłyby „przestać działać”. Inni opowiadali, że długo trwało, zanim udało się dobrać im leki, które zapewniły pewną ulgę. Steve’owi Lappenowi farmaceutyki nigdy specjalnie nie pomagały, natomiast Dennis Hagler, inny przedstawiciel DBSA moderujący rozmowy (który także zgodził się, żeby wymienić go z imienia i nazwiska), stwierdził, że antydepresanty zupełnie odmieniły jego życie. Z kolei pielęgniarka źle zniosła leczenie podczas niedawnego pobytu w szpitalu.

– Lekarze wypróbowali pięć różnych środków, za każdym razem wystąpiły u mnie reakcje alergiczne. Teraz jestem na jednym z nowych atypowych leków przeciwpsychotycznych. Mam nadzieję, że zadziała.

Spotkanie dobiegło końca, ale większość uczestników została jeszcze przez jakiś czas, żeby pogawędzić z innymi. Był to bardzo sympatyczny moment: zapanowała ciepła, towarzyska atmosfera, nie miałem wątpliwości, że dzięki spotkaniu wiele osób poczuło się odrobinę lepiej. Wszystko zdawało się zupełnie zwyczajne, jak gdyby właśnie skończyła się wywiadówka albo zebranie parafian. Gdy wracałem do samochodu, myślałem właśnie o tej zwyczajności. W skład podgrupy, której rozmowom się przysłuchiwałem, wchodzili biznesmen, inżynier, historyk, prawnik, wykładowczyni akademicka, pracownica socjalna i pielęgniarka (pozostałe dwie osoby nie powiedziały, czym się zajmują). O ile się orientowałem, tylko wykładowczyni miała obecnie pracę. Znów pomyślałem o trapiącej mnie zagadce. Wszyscy członkowie podgrupy byli dobrze wykształceni i wszyscy przyjmowali leki psychotropowe, a mimo to objawy uporczywej depresji i zaburzenia dwubiegunowego nękały ich tak bardzo, że nie byli w stanie prowadzić normalnego życia zawodowego.

Steve mówił mi wcześniej, że mniej więcej połowa członków DBSA otrzymuje zasiłki SSI lub SSDI, bo w ocenie rządu stali się niepełnosprawni z powodu choroby psychicznej. Właśnie takich pacjentów przybywa od piętnastu lat w statystykach. DBSA stała się w tym okresie największą w kraju organizacją zrzeszającą osoby z zaburzeniami psychicznymi. Obecnie w psychiatrii wyróżnia się trzy rodzaje leków wykorzystywanych do leczenia zaburzeń afektywnych: antydepresanty, leki normotymiczne, czyli tak zwane stabilizatory nastroju, oraz atypowe leki przeciwpsychotyczne. Tymczasem z rozmaitych powodów w spotkaniach DBSA w całej Ameryce bierze udział coraz więcej ludzi, którzy opowiadają o trudnych, niekończących się zmaganiach z depresją lub z manią.

Cztery opowieści

W medycynie historię pacjenta cierpiącego na tę czy inną chorobę określa się mianem „studium przypadku”. Na jego podstawie można zdobyć pewną wiedzę na temat choroby i terapii, nie pozwala ono jednak wykazać, czy leczenie jest skuteczne, czy też nie – w tym celu niezbędne są badania ilościowe. Zresztą wnioski formułowane na podstawie pojedynczych przypadków trudno interpretować. Pojedynczy przypadek nie powie nam nic na temat skuteczności terapii choćby dlatego, że ludzie bardzo różnie reagują na leczenie, zwłaszcza w psychiatrii. Jeden pacjent powie wam, że leki przepisane przez psychiatrę były jak dar z nieba. Drugi oznajmi, że zniszczyły mu życie. Są też tacy – moje doświadczenia sugerują, że stanowią oni większość – którzy nie mają jednoznacznej opinii. Nie potrafią stwierdzić, czy leki im pomogły, czy też zaszkodziły. Zasadniczo jednak, skoro podjęliśmy się próby rozwiązania zagadki współczesnej epidemii chorób psychicznych w Stanach Zjednoczonych, warto zapoznać się z kilkoma jednostkowymi przypadkami. Dzięki nim łatwiej będzie sformułować pytania, na które odpowiedzieć może literatura naukowa.

Oto zatem cztery opowieści o życiu pacjentów.

Cathy Levin

Poznałem Cathy Levin w 2004 roku, krótko po ukazaniu się mojej pierwszej książki na temat psychiatrii, Mad in America. Od razu zacząłem darzyć Cathy podziwem z powodu jej bojowego ducha. Ostatnia część książki była poświęcona odpowiedzi na pytanie, czy w dłuższej perspektywie czasowej leki przeciwpsychotyczne pogarszają przebieg schizofrenii (do kwestii tej wrócimy w rozdziale szóstym). Cathy sprzeciwiała się temu twierdzeniu. Choć pierwotnie, w 1978 roku, zdiagnozowano u niej zaburzenie dwubiegunowe, ostatecznie lekarze stwierdzili zaburzenie schizoafektywne i przepisali jej risperidon, atypowy lek przeciwpsychotyczny. Cathy uważa, że to ją „uratowało”. Tezy zawarte w Mad in America podważały jej osobiste doświadczenie, toteż zadzwoniła do mnie kilka razy, żeby opowiedzieć, jak bardzo pomogły jej leki.

Urodziła się w 1960 roku na przedmieściach Bostonu i, jak wspomina, dorastała w „świecie zdominowanym przez mężczyzn”. Jej ojciec, wykładowca akademicki, był weteranem II wojny światowej, matka zajmowała się domem i miała konserwatywne poglądy na temat ról płciowych. Cathy cierpiała z powodu dwóch starszych braci, którzy się nad nią znęcali. Kiedy była małą dziewczynką, niejednokrotnie doświadczyła molestowania ze strony chłopców z sąsiedztwa.

– W dzieciństwie cały czas płakałam – wspominała. Często udawała, że jest chora, bo nie chciała iść do szkoły; wolała całymi dniami siedzieć sama w pokoju i czytać książki.

Wprawdzie w liceum miała dobre oceny, ale była „trudną nastolatką, gniewną, agresywną, wycofaną”. Podczas drugiego roku studiów w College’u Earlham w Richmond jej problemy emocjonalne przybrały na sile. Bardzo chciała uprawiać seks, ale zarazem bała się utraty dziewictwa.

– Czułam się zagubiona, nie wiedziałam, czy chcę się z kimś wiązać – opowiadała. – Dużo imprezowałam, chodziłam na przykład na imprezy zawodników drużyny futbolowej. Nie potrafiłam skupić się na nauce. Coraz częściej opuszczałam zajęcia.

Paliła dużo marihuany i wkrótce zaczęła się ekscentrycznie zachowywać. Pożyczała ubrania od znajomych, szwendała się po kampusie w „za dużych chodakach, cudzych ogrodniczkach, bomberce i zabawnej czapce kupionej w sklepie wojskowym”. Pewnej nocy, wracając z imprezy, postanowiła nagle, że przestanie nosić okulary, więc wyrzuciła je do kosza. Myśli o seksie stopniowo przerodziły się w fantazje na temat komika Steve’a Martina. Nie mogła spać, budziła się o czwartej nad ranem i szła na spacer. Czasem wydawało jej się, że Steve Martin ją śledzi.

– Wmówiłam sobie, że się we mnie zakochał, że ukrywa się w krzakach i mnie obserwuje.

Mania i paranoja stworzyły mieszankę wybuchową. Załamanie przyszło pewnego wieczora, kiedy cisnęła szklanką o ścianę w akademiku.

– Nie posprzątałam, zaczęłam chodzić po szkle. Musiałam potem wyciągać sobie odłamki z pokaleczonych stóp. Kompletnie mi odbiło.

Uczelnia zawiadomiła policję i Cathy została zabrana do szpitala. Właśnie wtedy, kilka dni przed osiemnastymi urodzinami, zaczęła życie na lekach. Zdiagnozowano u niej zaburzenie maniakalno-depresyjne, powiedziano jej, że cierpi z powodu nierównowagi procesów chemicznych zachodzących w mózgu, i przepisano haloperidol i lit.

Przez następne szesnaście lat regularnie trafiała do szpitali.

– Nienawidziłam leków – opowiadała. Z powodu haloperidolu miała zesztywniałe mięśnie i się śliniła, lit wpędzał ją w depresję. Bywało, że z dnia na dzień przestawała przyjmować tabletki. – Kiedy odstawiałam leki, czułam się fantastycznie – mówiła i mimo upływu lat na samo wspomnienie najwyraźniej znów ogarniała ją chwilowa błogość. – To tak, jakby zdjąć mokre wełniane palto, które nosisz, mimo że jest piękny wiosenny dzień. Nagle czujesz się lepiej, czujesz się wolny. – Ale bez leków Cathy prędzej czy później przechodziła kolejne załamanie. – Wszystko wymykało mi się spod kontroli.

Na początku 1994 roku po raz piętnasty znalazła się w szpitalu. Uznano ją za osobę przewlekle chorą psychicznie. Niekiedy słyszała głosy, lekarze postawili więc nową diagnozę (zaburzenie schizoafektywne) i dobrali cały zestaw leków: haloperidol, lorazepam, karbamazepinę, triazolam i benzatropinę (ta ostatnia miała przeciwdziałać nieprzyjemnym efektom ubocznym haloperidolu). Gdy jednak wiosną Cathy wyszła ze szpitala, jej psychiatra zasugerował, że powinna spróbować risperidonu, nowego środka przeciwpsychotycznego, dopiero co dopuszczonego przez FDA.

– Już po trzech tygodniach mój umysł się rozjaśnił. Głosy cichły. Odstawiłam inne leki i brałam tylko risperidon. Polepszyło mi się. Mogłam znowu układać plany na przyszłość. Nie rozmawiałam już z diabłem. Jezus i Bóg nie toczyli walki w mojej głowie.

Jej ojciec ujął rzecz zwięźlej: „Odzyskaliśmy naszą Cathy”.