45 osób interesuje się tą książką

Opis

Małą Martą chciał się zająć ksiądz egzorcysta. Na rodziców awanturującego się Piotrka sąsiedzi nasyłają policję i pomoc społeczną. Matka autystycznego Mateusza usłyszała, że powinna go oddać do ośrodka. Aleś rozładowuje energię, ścigając się na rowerze. Tamara ma ADHD i świadectwa z czerwonym paskiem. Nastoletni Kacper z zespołem Aspergera był gnębiony w szkole.

Dzieci i młodzież z widoczną niepełnosprawnością wywołują w nas empatię. Sprawne i zdrowe, ale zachowujące się nietypowo – agresywne, nadpobudliwe lub nieprzestrzegające norm społecznych – wzbudzają gniew i oburzenie. Postrzegamy je jak niewychowane i niekulturalne, a ich rodzice są w naszych oczach złymi matkami i ojcami. Krzywdzące oceny, brak zrozumienia i pomocy oraz próby wtłoczenia na siłę w wyznaczone przez nas ramy „normalności” to codzienność moich bohaterek i bohaterów.

„Ta książka nie jest źródłem wiedzy na temat ADHD i spektrum autyzmu. Nie zajmuję się w niej poszukiwaniem ich przyczyn, nie wskazuję najlepszych metod wychowawczych i terapii. To opowieść o dzieciach, ich rodzinach oraz o tym, jak z innością radzą sobie społeczeństwo, szkoła i instytucje.”

Jacek Hołub

Ebooka przeczytasz w aplikacjach Legimi na:

Androidzie
iOS
czytnikach certyfikowanych
przez Legimi
czytnikach Kindle™
(dla wybranych pakietów)
Windows
10
Windows
Phone

Liczba stron: 279

Odsłuch ebooka (TTS) dostepny w abonamencie „ebooki+audiobooki bez limitu” w aplikacjach Legimi na:

Androidzie
iOS

Popularność


W serii ukazały się ostatnio:

Rana Dasgupta Delhi. Stolica ze złota i snu (wyd. 2)

Paweł Smoleński Królowe Mogadiszu

Rob Schmitz Ulica Wiecznej Szczęśliwości. O czym marzy Szanghaj

Marek Szymaniak Urobieni. Reportaże o pracy

Ola Synowiec Dzieci Szóstego Słońca. W co wierzy Meksyk

Jacek Hołub Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci

Marcin Michalski, Maciej Wasielewski 81 : 1. Opowieści z Wysp Owczych (wyd. 2)

Ilona Wiśniewska Lud. Z grenlandzkiej wyspy

Remigiusz Ryziński Dziwniejsza historia

Maria Hawranek, Szymon Opryszek Wyhoduj sobie wolność. Reportaże z Urugwaju

Marcelina Szumer-Brysz Wróżąc z fusów. Reportaże z Turcji

Mariusz Surosz Pepiki. Dramatyczne stulecie Czechów (wyd. 2 zmienione)

Swietłana Aleksijewicz Czasy secondhand. Koniec czerwonego człowieka (wyd. 3)

Wojciech Górecki Buran. Kirgiz wraca na koń

Piotr Lipiński, Michał Matys Niepowtarzalny urok likwidacji. Reportaże z Polski lat 90.

Grzegorz Szymanik, Julia Wizowska Długi taniec za kurtyną. Pół wieku Armii Radzieckiej w Polsce

Barbara Demick W oblężeniu. Życie pod ostrzałem na sarajewskiej ulicy (wyd. 2)

Paweł Smoleński Wnuki Jozuego

Dariusz Rosiak Żar. Oddech Afryki (wyd. 3)

Dionisios Sturis, Ewa Winnicka Głosy. Co się zdarzyło na wyspie Jersey

Marta Madejska Aleja Włókniarek (wyd. 2)

Grzegorz Stern Borderline. Dwanaście podróży do Birmy

Karolina Bednarz Kwiaty w pudełku. Japonia oczami kobiet (wyd. 2)

Jacek Hugo-Bader Biała gorączka (wyd. 4)

Kate Brown Czarnobyl. Instrukcje przetrwania

Ilona Wiśniewska Białe. Zimna wyspa Spitsbergen (wyd. 3 zmienione)

Liao Yiwu Prowadzący umarłych. Opowieści prawdziwe. Chiny z perspektywy nizin społecznych (wyd. 2)

Renata Radłowska Nowohucka telenowela (wyd. 2 zmienione)

Aleksandra Boćkowska Można wybierać. 4 czerwca 1989

Agnieszka Rybak, Anna Smółka Wieża Eiffla nad Piną. Kresowe marzenia II RP (wyd. 2)

Jacek Hugo-Bader W rajskiej dolinie wśród zielska (wyd. 3)

Marta Sapała Na marne

Piotr Lipiński Gomułka. Władzy nie oddamy

Karolina Przewrocka-Aderet Polanim. Z Polski do Izraela

Marcin Kącki Białystok. Biała siła, czarna pamięć (wyd. 3)

Lars Berge Dobry wilk. Tragedia w szwedzkim zoo

Ojczyzna dobrej jakości. Reportaże z Białorusi

Jelena Kostiuczenko Przyszło nam tu żyć. Reportaże z Rosji

W serii ukażą się m.in.:

Lene Wold Honor. Opowieść ojca, który zabił własną córkę

Małgorzata Sidz Kocie chrzciny. Lato i zima w Finlandii

Jacek Hołub

Niegrzeczne

Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera

Książka, którą nabyłeś, jest dziełem twórcy i wydawcy. Prosimy, abyś przestrzegał praw, jakie im przysługują. Jej zawartość możesz udostępnić nieodpłatnie osobom bliskim lub osobiście znanym. Ale nie publikuj jej w internecie. Jeśli cytujesz jej fragmenty, nie zmieniaj ich treści i koniecznie zaznacz, czyje to dzieło. A kopiując ją, rób to jedynie na użytek osobisty.

Projekt okładki Agnieszka Pasierska / Pracownia Papierówka

Projekt układu typograficznego Robert Oleś / d2d.pl

Fotografia na okładce © by Nadezhda1906 / Getty Images

Copyright © by Jacek Hołub, 2020

Opieka redakcyjna Magdalena Moskal

Redakcja Ewa Polańska

Korekta Aleksandra Brambor-Rutkowska, Małgorzata Tabaszewska / d2d.pl

Redakcja techniczna Robert Oleś / d2d.pl

Skład Małgorzata Poździk / d2d.pl

Skład wersji elektronicznej d2d.pl

ISBN 978-83-8049-968-3

Monice i Kubie

Małą Martą chciał się zająć ksiądz egzorcysta. Na rodziców awanturującego się Piotrka sąsiedzi nasyłają policję i pomoc społeczną. Matka autystycznego Mateusza usłyszała, że powinna go oddać do ośrodka. Aleś rozładowuje energię, ścigając się na rowerze. Tamara ma ADHD i świadectwa z czerwonym paskiem. Nastoletni Kacper z zespołem Aspergera był gnębiony w szkole.

Ta książka to opowieść o nich, ich rodzinach oraz o tym, jak z innością radzą sobie społeczeństwo, szkoła i instytucje.

Ponad 94 procent rodziców osób ze spektrum autyzmu stwierdziło, że ich dzieci wykazują trudne zachowania w sklepach, gabinetach lekarskich, przedszkolach i szkołach. Ludzie reagują na nie najczęściej krytycznymi spojrzeniami i nieprzychylnymi komentarzami, m.in.:

„Co za niewychowane dziecko! Co z pani za matka?!”

„Zadzwonię po policję, bo dziecko tak strasznie krzyczy”.

„Psychol”.

12 procent rodziców spotkało się z fizyczną lub słowną agresją.

Raport Fundacji JiM. Dostępność przestrzeni publicznej dla osób ze spektrum autyzmu, 2019

90 procent wysokofunkcjonujących uczniów z autyzmem było nękanych w szkole, najczęściej przez wyśmiewanie, przezywanie lub unikanie kontaktu.

27 procent z nich padło ofiarą przemocy fizycznej.

33 procent stwierdziło, że byli nakłaniani przez kolegów lub koleżanki do zrobienia lub powiedzenia czegoś nieodpowiedniego, co narażało ich na pośmiewisko lub karę.

Ogólnopolski Spis Autyzmu. Sytuacja młodzieży i dorosłych z autyzmem w Polsce, red. Mateusz Płatos, Stowarzyszenie Innowacji Społecznych „Mary i Max”, Warszawa, listopad 2016

ADHD – zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, najczęściej występujące zaburzenie wieku dziecięcego. Cechuje się problemami z impulsywnością, kontrolą zachowań i koncentracją oraz nadmierną ruchliwością i brakiem adaptacji społecznej. Objawy mogą występować w różnym nasileniu. U chłopców dominują nadpobudliwość i problemy z kontrolą zachowań, u dziewczynek zaś zaburzenia uwagi. ADHD mogą towarzyszyć między innymi: niskie poczucie własnej wartości, stany depresyjne i zachowania opozycyjno-buntownicze.

Autyzm – zaburzenie rozwoju charakteryzujące się trudnościami w nawiązywaniu relacji społecznych, komunikacji werbalnej i niewerbalnej oraz specyficznymi, powtarzającymi się wzorcami zachowań, zainteresowań i aktywności. Każda osoba z autyzmem jest inna, a objawy mogą występować w różnym natężeniu. Dlatego specjaliści używają określenia zaburzenia ze spektrum autyzmu, od angielskiego autism spectrum disorder (ASD). W skład ASD wchodzą: autyzm dziecięcy, autyzm atypowy, zespół Aspergera i inne całościowe zaburzenia rozwoju. ASD może towarzyszyć niepełnosprawność intelektualna, chociaż niektóre osoby mają iloraz inteligencji ponadprzeciętny lub w granicach normy.

Pierwsze symptomy autyzmu występują zazwyczaj przed ukończeniem trzeciego roku życia. Dziecko nie mówi lub ma kłopoty z mówieniem, nie wchodzi w relacje i interakcje z innymi ludźmi, nie nawiązuje kontaktu wzrokowego i bawi się w nietypowy sposób (na przykład: trzepocze rączkami, używa nietypowych przedmiotów do zabawy, układa zabawki w długie rzędy).

Autyzm nie jest chorobą, nie można go wyleczyć, ale terapia może poprawić funkcjonowanie osób z ASD.

Zespół Aspergera – łagodna forma autyzmu charakteryzująca się problemami w nawiązywaniu relacji społecznych, w komunikacji oraz w obszarze aktywności i zainteresowań, której zwykle nie towarzyszą trudności z mową i rozwojem intelektualnym. Ludzie z ZA na ogół są zaliczani do wysokofunkcjonujących osób z autyzmem.

Na podstawie informacji Fundacji JiM, Fundacji SYNAPSIS i innych źródeł

Nie ma precyzyjnych danych, ile jest w Polsce dzieci ze spektrum autyzmu. Specjaliści szacują, że występuje ono u jednej na sto osób, i wskazują, że liczba zdiagnozowanych gwałtownie rośnie. Informacje dotyczące skali ADHD są jeszcze bardziej mgliste. Ocenia się, że zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi występuje u 3–8 procent dzieci. Według danych Głównego Urzędu Statystycznego w 2018 roku w Polsce było około 9,6 miliona dzieci do siedemnastego roku życia. Problem dotyczy więc co najmniej 384 tysięcy z nich.

Ada z Chorzowa, matka dziewięcioletniej Marty

Kryształowe dziecko

Kiedyś powiedziała mi: „Wiesz co, mamo, ja bym już chciała, żebyś poszła do aniołów. Żebyś umarła. Wtedy mogłabym sobie pojeść. Tatuś kupowałby mi hamburgery”.

Powiem szczerze: nigdy nie chciałam mieć dzieci. Nie miałam niczego takiego jak instynkt macierzyński. Niektóre kobiety na widok mamy z bobasem od razu nachylają się nad wózkiem i robią „titiriti”. Ja nigdy tak nie miałam. Nie przepadałam za płaczem i wrzaskiem maluchów.

To paradoks: nie znosiłam niegrzecznych i hałaśliwych dzieci, a Bóg dał mi Martę. Dostałam bolesną nauczkę. Ale cieszę się z tej lekcji. Dzięki niej nauczyłam się pokory i akceptacji innych.

Zaszłam w ciążę w wieku trzydziestu czterech lat. Lekarze zdiagnozowali u mnie cukrzycę ciążową, astmę oskrzelową i częstoskurcz serca, a ja nigdy w życiu nie czułam się lepiej. W pracy zasuwałam po dwanaście godzin na dobę, latałam, skakałam, sprzątałam. Nie wiem, co dawało mi takiego kopa. Zrobiłam badania prenatalne, wszystko było w porządku. Tylko po USG okazało się, że dziecko ma niską masę.

Urodziłam przez cesarskie cięcie, z powodu astmy. Marta była maleńka, ważyła dwa i pół kilo. Dostała siedem punktów w skali Apgar. Z powodu niedocukrzenia od razu po porodzie podali jej butelkę, więc nie miała odruchu ssania piersi. Piła tylko przez smoka.

Zauważyłam, że ma jakieś dziwne naprężenia, drżenie mięśni. Nie przybierała na wadze. Co wypiła mleko, to od razu leciało z niej w pieluchę. Kombinowaliśmy z lekarzem, co z tym zrobić, potem sytuacja się uspokoiła. Nadal jednak była drobniutka. Jako półtoraroczne dziecko ważyła siedem i pół kilo.

Od początku była bardzo spokojna. Patrzyła w jeden punkt i jakby się wyłączała. Nie wiedziałam, co się z nią dzieje. Gdy w samochodzie wkładałam ją do fotelika, potrafiła siedzieć w nim bez ruchu pół dnia. Nie płakała, nie domagała się, żeby wziąć ją na ręce. Tylko co jakiś czas miała drżenie mięśni i silne ataki płaczu. Wtedy nikt nie mógł jej uspokoić.

Poszliśmy z partnerem do lekarza rodzinnego, ten skierował nas do neurologa. Doktor zapisała jej rehabilitację na napięcia mięśniowe, ale córka tak ryczała na zajęciach, że nikt nie umiał z nią ćwiczyć.

Gdy miała rok, wciąż nie siadała ani nie raczkowała. Ruszała tylko rękami, nogi miała jakby wyłączone. Neurolog zleciła USG głowy. Okazało się, że ma niedotlenienie mózgu. Coś się musiało wydarzyć podczas porodu, ale nie wiedzieliśmy co. W dokumentacji nic nie napisali. Lekarka powiedziała, że Marta może mieć padaczkę.

Dostaliśmy skierowanie na badania do szpitala. Ale pewnego pięknego dnia Marta po prostu wstała. Bawiła się na podłodze, na chwilę odwróciłam głowę, patrzę – stoi. Przeżyłam szok. Gdy znów pojechaliśmy do doktor, moja córka weszła do gabinetu na własnych nogach. Lekarka aż wstała z wrażenia zza biurka.

Marta szybko nauczyła się chodzić, chociaż do dzisiaj nie jest do końca sprawna ruchowo. Ma dziewięć lat, a na zjeżdżalnię nie wejdzie, boi się wejść po szczeblach, wspiąć na drabinkę. Na rowerze jeździ tylko na czterech kółkach, inaczej się przewróci. Ma nawet problem, żeby samodzielnie wyjść z wanny. Nie rozumie, że trzeba wyciągnąć nogę w górę, złapać się za brzeg, podciągnąć i przełożyć drugą nogę.

Kilka tygodni po porodzie przyjechała do nas bioenergoterapeutka. Zbadała córeczkę wahadełkiem. Była poruszona. Powiedziała, że ludzie przychodzą na świat z różnym potencjałem energetycznym. Ktoś na przykład, rodząc się, może mieć sto osiemdziesiąt, a w ciągu życia osiągnie dwieście. Marta miała siedemset dwadzieścia. „To poziom bliski stanu oświecenia – stwierdziła. – Pani córka jest kryształowym dzieckiem”.

Powiedziała, że Marta będzie podejrzewana o różne choroby psychiczne. Takie dzieci jak ona muszą być w jakiś sposób zablokowane, bo z tak wysokim poziomem energii i świadomości oszalałyby na tym świecie. Teraz sobie myślę, że może dlatego nie potrafimy się z nią porozumieć. To ja żyję w swoim ograniczonym świecie, nie ona.

Gdy miała dwa i pół roku, dostała pierwszego ataku. Nagle zerwała się w nocy, wyskoczyła z łóżeczka. Zaczęła biegać z krzykiem po pokoju i bić się rączkami po głowie, brzuchu, gdzie popadło. W pierwszym momencie byłam na nią zła, że tak wariuje, ale z każdą chwilą ogarniał mnie coraz większy strach. Nie wiedziałam, co się z nią dzieje. Co chciałam do niej podejść, uspokoić ją i przytulić, wpadała w jeszcze większy szał.

– Marta, co ty robisz?!

– Wynoś się! Nienawidzę cię! Nie kocham cię!

Pluła na mnie, wyzywała mnie. Aż się cała trzęsła. Zachowywała się jak opętana.

Już wcześniej zauważyliśmy z partnerem, że wpadała w jakiś dziwny stan, gdy robiła się senna. Chodziła do przodu i do tyłu, miała nieobecne spojrzenie. Jakby była pijana albo spała na stojąco. Powtarzała tylko w kółko: „Mamo, mamo, mamo”. Do tej pory nie widziałam jednak niczego podobnego.

Następna noc znowu. Cisza… i nagle dziki wrzask.

– Boję się, boję się, boję się!

Podbiegła do drzwi, szarpała za klamkę, jakby chciała uciec. Miotała się jak ptak w klatce. Biła rączkami o ścianę, zrzucała rzeczy z półek. Oczy miała otwarte, odpowiadała na pytania, ale gdy próbowałam do niej podejść, broniła się, jakbym chciała jej zrobić krzywdę.

Zaczęła wołać: „Siku, siku! Kupę chcę!”. Zawsze jak się boi, woła, że musi do ubikacji.

– To chodź zaraz na nocnik! – zawołałam.

A ona mi zesztywniała na tym nocniku, przewracała się, wiła na ziemi. W pewnym momencie zaczęła jej lecieć z buzi piana. Myślałam, że to padaczka.

Pojechałam z nią do lekarza rodzinnego, potem do neurologa, prywatnie, żeby było szybciej. Pani neurolog powiedziała, że córka zachowuje się jak terrorystka.

– No dobrze, ale czemu w nocy? – pytałam. Wcześniej w dzień miała już różne agresywne zachowania, wiedziałam, że jest krnąbrna. Ale w nocy, kiedy się budziła?

Neurolog i psychiatra się dziwili:

– Córka to robi tylko u pani?

Myśleli, że wymyślam, że mam coś z głową. Czułam, że patrzą na mnie jak na przewrażliwioną. Nie wiem, może takie przypadki się zdarzają, że rodzice potrafią wymyślać takie rzeczy. Nikt mi nie wierzył, nawet moja mama i rodzina. Mówili, że to niemożliwe, „jak myśmy ją widzieli, to się zachowywała normalnie”.

Ataki powtarzały się prawie każdej nocy. Biegała po całym domu, obijała się o meble, przewracała krzesło, zahaczała o stół, strącała telefon. Waliła pięściami w drzwi, jakby chciała uciec.

Mieszkamy w czteropiętrowym bloku, na drugim piętrze. To wielka płyta, więc wszystko się niesie, w dół, w górę, na boki, wszędzie. A jak się okno otworzy, to już w ogóle. Próbowałam ją uciszyć: „Marta, ludzie śpią! Co ty robisz? Uspokój się!”.

Bałam się, że sąsiedzi zadzwonią na policję, że robię jej jakąś krzywdę. Wbiłam sobie do głowy, że przyjadą i mi ją zabiorą. Strasznie się tym nakręciłam, byłam znerwicowana. Ze stresu włosy wypadały mi garściami. To był taki ryk, taki wrzask, że aż się dziwię, że nikt nic nie zrobił. Gdybym usłyszała coś takiego zza ściany, pewnie bym zareagowała. Tylko raz na klatce schodowej sąsiad z naprzeciwka, widząc Martę, zapytał: „A, to ty tak krzyczysz po nocach?”.

Może mogłam napisać do sąsiadów jakąś kartkę, że córka jest chora. Mogłam zrobić różne rzeczy, ale byłam tak wyczerpana psychicznie, tak udręczona, że nie potrafiłam racjonalnie myśleć.

Atak następował zawsze w pierwszej fazie snu. Trwał od dwudziestu do czterdziestu minut. Wiedziałam, że jeśli nie obudzi się do pierwszej, prześpi całą noc. Czasami miałyśmy dwa, trzy dni spokoju i kolejny napad. Znowu krzyk, bieganina, szarpanina, płacz. Najgorzej było podczas pełni księżyca. Dostawała po trzy ataki jednej nocy.

Myślałam, że ona wie, co robi, że jest po prostu złośliwa. Zastanawiały mnie tylko jej oczy. Takie straszne, nieobecne. Wyglądała, jakby wstąpił w nią jakiś demon.

Zawsze kończyło się w ten sam sposób. Jakby się nagle przebudziła. Wracał jej normalny wzrok i wołała:

– Mamo, chodź, idziemy spać.

– Ale czemu tak krzyczałaś? Przecież nie wolno tak krzyczeć, jest noc – tłumaczyłam jej roztrzęsiona.

– Przepraszam, mamusiu. Obiecuję, że już nie będę. Kocham cię. Kochasz mnie?

I zasypiała.

Do dzisiaj, gdy o tym mówię, aż ściska mnie w gardle. Nie mogę oddychać. To był horror. Bałam się zasnąć. Bałam się, że córka znów się obudzi i znowu zacznie się koszmar. Nie wiedziałam, co się z nią dzieje, nie miałam pojęcia, co robić. Czułam się bezsilna.

Chodziłam niewyspana, nieprzytomna, cały czas w strachu, co będzie w nocy. Byłam kłębkiem nerwów. Myślałam tylko o jednym: niech to się wreszcie skończy… Totalnie mi siadła psychika. Prowadzę firmę cateringową, żywimy pensjonariuszy w domu pomocy społecznej. Gdy wychodziłam o piątej rano do pracy, słaniałam się na nogach. Całe szczęście, że ojciec Marty zabierał ją co drugi dzień do siebie, bobym nie wyrobiła.

Skończyło się półtoraroczną terapią u psychologa. Leczył mnie w półhipnozie, wprowadzał w stan alfa i powtarzał, że jestem spokojna i tak dalej. Po pierwszej sesji nie mogłam dojechać z Katowic do Chorzowa. Czułam się, jakbym była pijana, wszystko wokół było takie piękne… Nigdy wcześniej nie przeżyłam niczego takiego. Byłam w szoku, że mogę wrócić do takiego spokoju. Oczywiście tylko na chwilę.

Mniej więcej w tym czasie wykryto u mnie nowotwór. Kolejny stres. Bałam się, co będzie ze mną, co będzie z Martą, gdyby coś mi się stało. Przeszłam operację usunięcia tarczycy. Podczas zabiegu poraziło mi strunę głosową, później dławiłam się jedzeniem, miałam problem z oddychaniem. W szpitalu leżałam dziesięć dni, później miałam rehabilitację. Ale doszłam do siebie. Tylko co jakiś czas muszę jeździć na kontrole do Gliwic.

Gdy Marta miała cztery lata, dostałam skierowanie na oddział neurologii dziecięcej. Na przyjęcie do szpitala w Chorzowie na Truchana czekałyśmy pół roku. Marta leżała tam trzy dni. Mieli jej zrobić EEG, ale nie zasnęła przed zabiegiem. Dostała takiego ataku szału, że powyrywała sobie z głowy wszystkie kabelki i nic nie mogli zdziałać.

W nocy na oddziale miała kolejny napad. Wreszcie zobaczył to jakiś lekarz. W wypisie stwierdził, że to lęki nocne, i odesłał nas do poradni neurologicznej. To wszystko. Nikt mi nie powiedział, co mam robić z córką, jak się zachować podczas następnego ataku, nie dostałam żadnych leków, nic.

Jak sobie dawałam radę? Nie dawałam. Byłam kompletnie rozbita. Miesiącami nie mogłam spać. Siedziałam wystraszona, płakałam i modliłam się, żeby ktoś wreszcie mi pomógł. Marta mówiła: „Mamusiu, boję się zasnąć, boję się, że znowu będę ryczeć”. Nie wiedziałam, co jej powiedzieć.

Koleżanka z pracy poleciła mi poradnię w Katowicach. Zaraz pojechałam. Pokazałam pani psycholog wszystkie papiery córki. Długo opowiadałam o zachowaniach Marty. Czułam, że wreszcie ktoś mnie słucha. Skierowała mnie do psychiatry. Siedziałam w gabinecie pani doktor, starszej kobiety, i opowiadałam. W pewnym momencie wstała bez słowa i wyciągnęła z półki jakąś książkę. Otworzyła, wskazała mi palcem i powiedziała:

– Niech pani czyta.

Spojrzałam, a tam było opisane dokładnie to, co jej mówiłam o mojej Marcie.

– No to niech pani jeszcze przeczyta to, co jest na dole.

Przeczytałam na głos: „lęki nocne z lunatyzmem”.

– Ale proszę pani, jak ona szaleje w nocy, to ma otwarte oczy. Mówię do niej, a ona mi odpowiada.

Doktor pierwsza mi wytłumaczyła, że gdy dziecko ma koszmary, można do niego podejść, przytulić je, obudzić i się uspokoi. A przy lękach nocnych śpi z otwartymi oczami. Marta ma do tego lunatyzm. Słyszy, co się do niej mówi, odpowiada, ale śpi.

– Jak pani do niej podchodzi, zaczyna ją łapać, to ona wpada w jeszcze większy szał. Bo ona pani nie widzi i nagle czuje na sobie czyjeś ręce.

– To co mam robić?

– Nic. Trzeba to przeczekać. Dziewczynka prędzej z tego wyjdzie, jak pani nie będzie jej dotykać ani z nią rozmawiać.

– Ale przecież ona wie, co robi. Rano wie o wszystkim, co się działo w nocy.

– Wie od pani, bo to pani jej o tym opowiada. Sama tego nie pamięta, w tym stanie jest nieświadoma – przekonywała mnie lekarka.

Dowiedziałam się tego po dwóch latach od pierwszego ataku. Dopiero wtedy do mnie dotarło. Marta nie robiła mi na złość. Nie miała wpływu na to, co robi w nocy. A ja się na nią wściekałam. Mówiłam: „Nie możesz tak robić, jesteś niegrzeczna”. Groziłam, że dostanie karę.

Ta kobieta uratowała mi życie. Naprawdę, czułam się tak bezsilna i byłam w takiej rozpaczy, że myślałam o samobójstwie. Po półtora roku nocnych akcji chciałam się rzucić z okna.

Zapisała dla Marty tabletki. Ostrzegła, że jeżeli od razu nie wprowadzę farmakoterapii i córka wejdzie bez leków w okres dojrzewania, to nie dam sobie z nią rady. Powiedziała, że po tabletkach Marta może mieć ataki raz–dwa razy w miesiącu, ale będą coraz słabsze. Silniejsze mogą się zdarzyć w czasie pełni, tak mają ludzie z lunatyzmem.

Miałam jej podawać rano i wieczorem depakine. Po pierwszej tabletce Marta przespała spokojnie całą noc. Od razu.

Marta mieszka jeden dzień u mnie, jeden u ojca. Przyzwyczaiła się, dla niej to normalne. Piotr ma dwie dorosłe córki, jest wdowcem – jego żona zmarła kilkanaście lat temu, gdy były jeszcze małe. Był moim sąsiadem z góry, ale nigdy nie zamieszkaliśmy razem. Z czasem tak się zżyliśmy, że jego dziewczynki mówiły do mnie „mamo”. Nasz związek przetrwał ponad dziesięć lat. Nie wyszło, ale rozstaliśmy się w zgodzie. Jakiś czas temu ojciec Marty wyprowadził się z naszego bloku, mieszka teraz na innym osiedlu.

Cieszę się, że Marta ma takiego ojca. Piotr bardzo ją kocha, jest troskliwy i odpowiedzialny. Wiem, że wielu ojców na wieść o tym, że dziecko jest chore, wycofuje się z relacji i znika. On jest inny. Zawsze mogę na niego liczyć. Zawiezie ją do lekarza, zaprowadzi do szkoły. Gdy idę do pracy, przyjeżdża do nas o piątej rano, ja wychodzę, a on z nią zostaje, odprowadza do szkoły i odbiera po lekcjach.

Na początku, gdy Marta miała ataki, byliśmy jeszcze razem. Czasami spał z nią u nas, czasem brał ją do siebie. Widział, co się z nią dzieje, ale przez długi czas nie uznawał faktu, że nasza córka nie jest zwyczajnym dzieckiem. Uważał, że jest niegrzeczna. Twierdził, że wszystko jej minie. Chyba do dzisiaj nie przyjmuje do wiadomości, że Marta ma autyzm. Gdy zaczęłam jeździć z nią po lekarzach i szukać pomocy, wręcz mnie zniechęcał. „Ale po co? Przecież jej przejdzie…” Mówił, że wydziwiam.

Podczas jednej z wizyt po diagnozie porozmawiała z nim psychiatra. Wytłumaczyła mu, że Marta ma autyzm, że on musi to przyjąć i traktować ją jak dziecko z zaburzeniami, bo z tego się nie wyrasta. Coś jednak musiało do niego dotrzeć. Gdy któregoś dnia Marta zaczęła szaleć, jej przyrodnia siostra się wkurzyła i podniosła na nią głos, że jest niegrzeczna i żeby się uspokoiła. „Nie krzycz tak na nią, ona jest chora!” – przeciął to Piotrek. Dzieci były w szoku.

W szpitalu na neurologii przyszedł do nas zakonnik. Starszy, franciszkanin. Opowiedziałam mu o Marcie, rozmawialiśmy o różnych rzeczach. Lekarz, który to widział, powiedział mi, żebym poprosiła księdza o modlitwę za oddział, bo niedawno go otworzyli. Wychodził z sali i jakby mimochodem zapytał:

– A wie pani, kto to jest?

– No ksiądz, nie?

– Tak, ale to egzorcysta.

Na początku, kiedy Marta miała nocne ataki, zastanawiałam się, czy nie wezwać do niej egzorcysty. Bo zauważyłam różne dziwne sytuacje. Marta nie lubiła chodzić do kościoła. Gdy wchodziłyśmy na mszę, od razu zaczynała ryczeć, rozbierała się, kładła się na ziemię. Moja mama mówiła, że to normalne, dzieci tak się zachowują w kościele, bo im się nudzi, a Marta jest niecierpliwa, ale dla mnie to było niepokojące. Kiedyś w przedszkolu robili jajka wielkanocne. Wystawili je w kościele. Poszłyśmy zobaczyć. Nie było ludzi. Ledwo żeśmy weszły, od razu zaczęła tupać nogami i powtarzać głośno: „Mamo, chodź stąd, mamo, chodź stąd. Mamo, ja nie chcę tu być”.

Marta chodzi na religię, lubi księdza, śpiewa dużo chrześcijańskich piosenek, kiedyś opowiadała nawet różne dziwne historie, że Jezus do niej przyszedł… Ale stwierdziła, że do pierwszej komunii nie pójdzie.

– Dlaczego? – zapytałam.

– Bo nie będę się spowiadała księdzu.

– Twoja kuzynka była przyjęta, zobacz, jaką miała ładną sukienkę – próbowałam ją zachęcić.

Bo co miałam jej powiedzieć? Nie będę jej zmuszać. Jak ma odstawić w kościele nie wiadomo co, to lepiej, żeby nie szła. Jeśli o mnie chodzi, to wierzę w Boga, ale te wszystkie rytuały to nie moja bajka.

Po tym jak usłyszałam, że ksiądz w szpitalu to egzorcysta, i zaczęłam mu o tym wszystkim opowiadać, powiedział, żebym przyjechała do niego z córką. Tylko że najpierw kazał mi zrobić rachunek sumienia. Bo, jak tłumaczył, jakiś demon mógł przejść ze mnie na Martę. I tam w tym rachunku sumienia – przysłał mi go mailem w kilku punktach – były pytania w rodzaju: czy słuchałam kiedyś muzyki metalowej, czy czytałam pismo „Wróżka”. Takie pierdoły! Jak to zobaczyłam, chwyciłam się za głowę. Stwierdziłam: „Kurczę, daj sobie z tym spokój”.

Niedawno znajomy rozmawiał z innym egzorcystą na temat Marty i ksiądz mu powiedział, że po pierwsze, dzieci się w ogóle nie poddaje egzorcyzmom, a po drugie, jeśli Marta jest chora – to tym bardziej.

Posłałam ją do normalnego przedszkola, dla zdrowych dzieci. Miała cztery latka. Płakała, że nie chce, że się boi, ale znajomi mi mówili, że wszystkie dzieci tak mają. „Powinna chodzić do przedszkola, żeby miała kontakt z rówieśnikami”.

Przedszkolanki się na nią nie skarżyły, była w miarę grzeczna, potrafiła się dostosować. Ale po powrocie od progu włączał jej się agresor. Teraz już wiem, że dusiła tam wszystko w sobie, a w domu jej puszczało i wyładowywała emocje na nas. Krzyczała, wyzywała mnie i tatę, biła nas. Nie wiedziałam, o co chodzi. Myślałam sobie: „Kurczę, jak opowiem o tym lekarzowi, to mi nie uwierzy, bo w przedszkolu to normalne, grzeczne dziecko”. Latałam z nią do psychologów i psychiatrów, wszyscy się dziwili. Żaden nie potrafił mi powiedzieć, co się dzieje.

Gdy miała pięć lat, stała się jeszcze bardziej agresywna. I fantazjowała. Opowiadała mi różne niestworzone rzeczy. Z czasem się przekonałam, że to nieprawda, wszystko wymyślała.

– Masz w przedszkolu koleżanki? Bawisz się z dziećmi? – pytałam.

– Tak, bawię się z dziewczynkami w sklep, bawimy się lalkami.

Mniej więcej po roku psycholożka w przedszkolu powiedziała mi, że muszę ją zbadać, bo coś jest z nią nie tak. Zauważyła, że kręci się wokół własnej osi, trzepocze rękami, gdy się emocjonuje, klaszcze w dłonie.

Zaprosiła nas do gabinetu. Dała Marcie do opisania różne obrazki i puzzle. W pewnym momencie Marta podeszła do drzwi, chwyciła za klucz i zaczęła nim kręcić w zamku. Patrzymy, a ona otworzyła i zamknęła, otworzyła i zamknęła. Psycholożka popatrzyła na mnie i zapytała:

– Czemu ona tak robi?

– W domu ciągle tak robi.

– Bawi się tak?

– No. Ja już się boję iść z nią do sklepu, bo jak zobaczy drzwi, to będzie je w kółko otwierać i zamykać, wchodzić i wychodzić.

– Czym jeszcze się bawi?

– Autami, kółkami. Przelewa wodę.

– Co to znaczy: „przelewa wodę”?

–Jej najlepsza zabawa to przelewanie wody, z dzbanka do kubka i z powrotem, do małych szklaneczek. To ją uspokaja. Albo przesypywanie. Bierze ziarenka lnu i sypie. Nieraz całą kuchnię miałam zasypaną.

Reszta tekstu dostępna w regularnej sprzedaży.

Jacek Hołub

Żeby umarło przede mną

Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci

„W latach 2008–2017 za niepełnosprawne uznano 218 tysięcy dzieci. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi do końca życia. Aż do śmierci będą potrzebowały pomocy przy wykonywaniu najprostszych czynności: myciu, jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych.

Napisałem tę książkę, by pokazać, co ich matki przeżywają na co dzień. Rzadko słyszymy ich głos. Nikt nie jest w stanie opowiedzieć, co czuje żona porzucona przez męża z powodu wady genetycznej ich córki. Matka próbująca opanować atak szału niepełnosprawnego intelektualnie dwudziestopięciolatka. Kobieta patrząca na wijące się z bólu kilkumiesięczne niemowlę. Żegnająca dziecko w szpitalnej kostnicy. Nikt oprócz nich samych.

Ta książka to opowieści pięciu kobiet. Spisywałem je przez rok. Z pewnością by nie powstała, gdyby nie moje osobiste doświadczenie”.

Jacek Hołub

WYDAWNICTWO CZARNE sp. z o.o.

czarne.com.pl

Wydawnictwo Czarne

@wydawnictwoczarne

Sekretariat i dział sprzedaży:

ul. Węgierska 25A, 38-300 Gorlice

tel. +48 18 353 58 93

Redakcja: Wołowiec 11, 38-307 Sękowa

Dział promocji:

ul. Marszałkowska 43/1, 00-648 Warszawa

tel. +48 22 621 10 48

Skład: d2d.pl

ul. Sienkiewicza 9/14, 30-033 Kraków

tel. +48 12 432 08 52, e-mail: [email protected]

Wołowiec 2020

Wydanie I