Według innego klucza. Opowieść o autyzmie - John Donvan, Caren Zucker - ebook

Według innego klucza. Opowieść o autyzmie ebook

John Donvan, Caren Zucker

0,0
59,90 zł

lub
Opis

WNIKLIWY REPORTAŻ NOMINOWANY DO NAGRODY PULITZERA.

Kiedy prawie 75 lat temu u Donalda Trippleta z Forest w stanie Missouri po raz pierwszy w historii rozpoznano autyzm, nikt nie przypuszczał, że będzie to jedna z najczęściej stawianych diagnoz XXI wieku. Według innego klucza opisuje długą drogę, jaką przebyli od tego czasu lekarze, naukowcy, a przede wszystkim osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, ich rodziny i bliscy.

John Donvan i Caren Zucker z reporterskim zacięciem i ogromną wrażliwością przedstawiają losy licznych bohaterów. Wykluczonych osób z ASD trzymanych w zamkniętych zakładach i poddawanych eksperymentom; rodziców walczących o prawa i społeczną akceptację dla swoich dzieci; specjalistów szukających przyczyn zaburzeń i sposobów na ich wyleczenie. Pokazują, jak przez dekady zmieniało się podejście do tego trudnego tematu – od przypisywania winy nieczułym matkom, po traktowanie autyzmu jako cechę charakteru, a nie stygmatyzującą chorobę.

Według innego klucza to poruszająca, napisana żywym językiem historia, po którą powinni sięgnąć nie tylko ludzie mający do czynienia z osobami z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, ale wszyscy ci, którzy cenią sobie rzetelne reportaże mocno osadzone w kontekście społecznym.

„W tej długo oczekiwanej książce Donvan i Zucker z niezwykłą wrażliwością i dokładnością prezentują konieczność zrozumienia tego, co obecnie nazywamy autyzmem, cofając się w swojej opowieści o setki lat. Przekonująco bronią tezy, że zachowania autystyczne – zarówno zdolności, jak i upośledzenia – również są częścią ludzkiej natury. Cytując słowa pioniera psychiatrii dziecięcej Leo Kannera, autyzm <<istniał od zawsze>>, nawet przed formułowaniem diagnozy. Według innego klucza to także świeże spojrzenie na złożoną kwestię neuroróżnorodności”.

John Elder Robinson, autor Patrz mi w oczy. Moje życie z zespołem Aspergera i Switched On.

„Według innego klucza przenosi czytelnika z powrotem do początków autyzmu. To kluczowa pozycja dla wszystkich zainteresowanych tym, jak społeczeństwo traktuje osoby różniące się od większości”. Temple Grandin, autorka Myślenie obrazami oraz inne relacje z życia z autyzmem oraz Mózg autystyczny. Podróż w głąb niezwykłych umysłów

„Autyzm pozostaje jedną z wielkich zagadek medycznych naszej epoki, a to pierwsza książka, która dokładnie opisuje dekady zmagań rodziców, lekarzy i społeczeństwa – aż do chwili obecnej, jak twierdzą bowiem autorzy, historia ta zdecydowanie nie zmierza jeszcze ku końcowi. Według innego klucza to monumentalne dziennikarskie arcydzieło, które zapowiada się jako klasyczne, wszechstronne opracowanie i punkt odniesienia dla zrozumienia danych, jakich mogą dostarczyć jedynie przyszłe badania. Tekst jest jasny, zręczny i pełen serca, ponieważ autorzy znają autyzm z własnych rodzin”. Robert MacNeil, współzałożyciel i były prezenter PBS NewsHour

Ebooka przeczytasz w aplikacjach Legimi lub dowolnej aplikacji obsługującej format:

EPUB
MOBI

Liczba stron: 1075

Oceny
0,0
0
0
0
0
0



Przedmowa

Mężczyźni też płakali. W całym teatrze. Na balkonie. Na parterze. Na skraju sceny sam prowadzący, Jon Stewart, podniósł rękę i przejechał wierzchem dłoni po policzku. Za moment miał znów stanąć przed publicznością, ale na razie wraz ze wszystkimi stał i klaskał, pozwalając trwać tej wzruszającej chwili – radosnym owacjom dla znajdujących się w blasku reflektorów dziecka i piosenkarki, których duet właśnie przewyższył wszystko.

W 2012 roku „Night of Too Many Stars” („Noc Zbyt Wielu Gwiazd”) – charytatywna impreza, której pomysłodawcami byli Robert i Michelle Smigelowie – na stałe weszła już do nowojorskiego kalendarza i odbywała się co półtora roku. Małżonkowie dobrze znali Stewarta, ale przede wszystkim mieli nastoletniego syna Daniela, który cierpiał na najpoważniejszą formę autyzmu. Kiedy był młodszy, a Smigelowie zorientowali się, że nigdy nie uda im się przekazać mu umiejętności mowy – ani pomóc w pokonaniu większości objawów trwale ograniczających jego niezależność – zastanawiali się, co właściwie mogliby zrobić. Robert, od lat piszący scenariusze i występujący w Saturday Night Live, znał w komediowym środowisku prawie wszystkich. Michelle była świetną organizatorką i miała dar przekonywania.

Za pierwszym razem, w 2003 roku, gdy do pomocy przekonali swoich przyjaciół, zebrali prawie milion dolarów na programy pomagające osobom takim jak Daniel radzić sobie w życiu. W 2012 roku chodziło już o ośmiocyfrowe kwoty, a gwiazdy zaproszone do udziału poczytywały to sobie za zaszczyt. Pojawiały się wielkie nazwiska: począwszy od George’a Clooneya przez Tinę Fey, Toma Hanksa czy Chrisa Rocka aż po Katy Perry.

Tamtego październikowego wieczoru 2012 roku to właśnie duet z udziałem Katy Perry wzruszył wszystkich do łez. Gwiazda zaśpiewała Firework, jeden ze swych największych przebojów. Ale to jedenastoletnia dziewczynka, grająca na fortepianie i śpiewająca wrazz nią, wywołała u widzów tak silne emocje. Jodi DiPiazza – u której zdiagnozowano autyzm tuż przed drugimi urodzinami – wcześnie odkryła muzykę, zawzięcie ćwiczyła grę na fortepianie i ubóstwiała Katy Perry. Siedząc przy masywnym fortepianie salonowym naprzeciw piosenkarki, Jodi zaintonowała piosenkę ze wzrokiem utkwionym w jakiś punkt nad klawiaturą. Choć ani razu nie podniosła oczu, wszyscy dostrzegli jej delikatny uśmiech, który pojawił się, gdy mniej więcej w połowie piosenki po raz pierwszy rozległy się oklaski. Gdy Jodi i Perry skończyły śpiewać, dziewczynka zerwała się z taboretui przylgnęła do piosenkarki w długim, niezgrabnym uścisku, który dla wszystkich był czytelnym sygnałem bezgranicznego szczęścia, jakie odczuwało w tej chwili dziecko z autyzmem. To wtedy popłynęły łzy. I potem, kiedy Robert i Michelle stojący za kulisami zrozumieli, że ten moment, który jest również ich dziełem, przetrwa dłużej niż wszystko, co do tej pory udało im się stworzyć na tej scenie. Mieli rację. Do 2015 roku nagranie duetu DiPiazza-Perry obejrzało ponad dziewięć milionów internautów.

Niegdyś – a było to może jedno pokolenie temu – wydarzenia tamtego wieczoru w Beacon Theatre na Broadwayu wprawiłyby wszystkich w osłupienie. Autyzm okrywała zasłona wstydu, tajemnicy i niewiedzy – z pewnością nie była to sprawa, którą gwiazdy filmowe firmowały swoimi nazwiskami wśród świateł, limuzyn i paparazzich. Nawet sama diagnoza pojawiła się przecież dość niedawno, podczas drugiej wojny światowej. Gdy już istniała odpowiednia etykietka, oznaczane nią dzieci – i ich rodziny – spotykały się z ignorancją i uprzedzeniami. Uniemożliwiano im dostęp do publicznych szkół i zsyłano do zakładów, w których przebywały później również jako dorośli, często aż do śmierci. O wywoływanie autyzmu powszechnie obwiniano ich rodziców, szczególnie matki. Prowadzono tak mało badań na ten temat, że nie było żadnego kontrargumentu. Wielu ludzi nigdy nawet nie słyszało o czymś takim, większości społeczeństwa słowo „autyzm” w zasadzie nic nie mówiło. Jakże gorzką ironią były dla rodziców chwile, gdy gratulowano im tak „artystycznego” potomstwa.

Niniejsza książka opowiada o tym, jaki dlaczego postrzeganie autyzmu w kulturze tak bardzo się zmieniło: od epoki, w której oznaczał izolację i pozostawał prawie zupełnie niezrozumiany, aż do dzisiaj, gdy gwiazdy tłoczą się w nowojorskim teatrze, by o nim mówić i prowadzić akcję charytatywną. Informacje zostały zaczerpnięte z różnych źródeł – wspomnień rodziców i lekarzy, dawno zapomnianych prac naukowych i filmów dokumentalnych, wycinków z gazet, materiałów archiwalnych oraz rozmów z ponad dwiema setkami osób, które mają autyzm, badają autyzm lub wychowują dzieci z autyzmem. W rezultacie powstała opowieść o odwadze, wytrwałości, uporzei woli walki, jakich dowody dawał nieustannie zmieniający się zespół graczy. Ich zaangażowanie w zmienianie świata na przestrzeni trzech czy czterech pokoleń sprawiło, że autyzm przestał być ledwo rozpoznawalnym stanem i przeobraził się w najczęściej omawianą – najbardziej kontrowersyjną – diagnozę naszych czasów.

Umożliwiła to praca tysięcy ludzi – lekarzy i pracowników opieki społecznej, pedagogów i prawników, badaczyi pisarzy. Ostatnio również osoby z autyzmem często przyjmują aktywną postawę i same zabierają głos. Jednak najbardziej znacząca jest obecność rodziców, matek i ojców, którzy broniąc swoje dzieci, działali czasem w desperacji czy gniewie, ale zawsze z miłością. Ich dwa najważniejsze cele – odkrycie przyczyn autyzmu i sposobu jego wyleczenia – nadal nie zostały osiągnięte, a ostatnio niektórzy kwestionują nawet zasadność takich zamierzeń. Jednak wybierane przez rodziców ścieżki oraz pokonywane przez nich góry i dolinystanowią znaczną część krajobrazu opisanego na stronach tej książki.

Historia autyzmu to w rzeczywistości wiele historii, dziejących się na różnych kontynentach w tym samym czasie lub zataczających koła, co sprawia, że opowieść jest trudna i niełatwo za nią nadążyć. Z jednych koncepcji wyrastają drugie, główne postacie odgrywają epizodyczne role w innych wątkach, fabuła często rozwija się w różnym tempiew miejscach oddalonych od siebie o tysiące kilometrów. Ale tak po prostu było. Z tego powodu historia autyzmu trochę przypomina sam autyzm. W obu przypadkach trudno o prostą i jasną narrację.

Jednak wśród tych wszystkich zakrętów i zawiłości można dostrzec wyraźny ruch naprzód. Z upływem czasu, dzięki wysiłkom rodziców i aktywistów – również tych, dla których zabrakło miejsca na kartach naszej opowieści – nastawienie wobec osób uznanych za autystyczne niezaprzeczalnie zmieniło się na lepsze. Okrucieństwo i lekceważenie, którymi naznaczona była ta historia, najwyraźniej odeszły w niepamięć. Co więcej, pojawił się nowy impuls – dążenie do uznania tych, którzy są inni, za jednych z nas i zapewnienia im równego udziału w świecie. Praca nad tym projektem, rzecz jasna, nadal trwa. Ale to zadanie sprawia, że dziś wszyscy stajemy się częścią tej opowieści.

Część I

PIERWSZE DZIECKO AUTYZMU

(lata 30.–lata 60.)

Rozdział 1

Donald

W 1935 roku kanadyjskie rodzeństwo niemowląt, pięć sióstr, znalazło się na liście najpopularniejszych atrakcji turystycznych Kanady wyżej niż wodospad Niagara. Tamtego roku każdego dnia nawet sześć tysięcy osób dojeżdżało autostradą Route 11 na północny skraj prowincji Ontario tylko po to, by pogapić się na pięcioraczki. Na mocy rozporządzenia lokalnych władz odebrano je pracującym na roli rodzicom i umieszczono w pospiesznie zbudowanym niedaleko rodzinnej farmy „szpitalu”. W wyposażonym w kanalizację i elektryczność budynku dzieci były wychowywane „naukowo” pod okiem zatrudnionych na pełny etat lekarza i dwóch pielęgniarek.

Trzy razy dziennie, na sygnał, dzieci wynoszono na trawiasty „plac zabaw” oddalony o kilka metrów od miejsca, w którym gromadził się oczekujący tłum. Widzowie znajdowali się na specjalnie zbudowanej platformie osłoniętej płótnem namiotowym i lustrami weneckimi, dzięki którym dziewczynki nie mogły zobaczyć, kto robi tyle hałasu. Za każdym razem, gdy pojawiały się przed publicznością, słychać było rozczulone westchnienia, pomruki, piski i spontaniczny aplauz na widok pierwszych w historii pięcioraczków, którym po narodzinach w maju poprzedniego roku dawano jedynie kilka godzin życia.

Pięcioraczki to tak rzadki genetyczny fenomen, że siostry z Dionne odcisnęły niezatarte piętno na swoim pokoleniu. Były identyczne, stanowiły bezprecedensowe świadectwo odporności człowieka i stały się najsłynniejszymi dziećmi na świecie. Odwiedziła je przyszła królowa Anglii. Na północ wybrali się także Mae West, Clark Gable czy Bette Davis. To samo zrobiła Amelia Earhart sześć tygodni przed swoim ostatnim lotem, nie wspominając tysięcy zwykłych rodzin wczasowiczów.

Widok porażał wszystkich, ale chyba nikogo nie szokowała dziwaczna, wręcz okrutna sytuacja dziewczynek. Zostały oddzielone od rodziców i innych dzieci, przebywały w zamkniętym ośrodku, który w ciągu spędzonych w nim dziewięciu lat opuściły jedynie trzy razy, a władze wykorzystywały je jako biologiczną ciekawostkę, przyciągającą turystów i ich dolary do wychodzącej z kryzysu prowincji. Według szacunkowych danych publiczna prezentacja dziewczynek, atrakcja znana jako „Quintland”, zwiększyła przychody Ontario o 110 milionów dolarów w ciągu dziewięciu lat.

Rodzina także miała swój udział w tych bogactwach. Zanim ojciec pięcioraczków złożył pozew o powrót dzieci do domu – a zrobił to dopiero podczas drugiej wojny światowej – zdążył dorobić się cadillaca. Pieniędzy dostarczały także umowy z producentami filmów, kontrakty zapewniające ekskluzywne wywiady i liczne patronaty, dzięki którym twarze dziewczynek znalazły się w prawie każdej amerykańskiej kuchni – na kalendarzach, butelkach z syropem kukurydzianym Karo i opakowaniach owsianki Quaker Oats. Przez wiele kolejnych lat żadne święto – żadna Wigilia, żadne Halloween, żaden Dzień Matki – nie mogło się obyć bez opublikowanego w dzienniku czy magazynie porywającego artykułu, informującego czytelników o aktualnych wydarzeniach z życia pięcioraczków z Dionne.

Nic zatem dziwnego, że dziewczynki miały także pewne znaczenie dla małego Donalda, który mieszkał w Forest w stanie Missisipi – podobnej, niewielkiej miejscowości o wiejskim charakterze. Choć był jedynie osiem miesięcy starszy od pięcioraczków, potrafił już recytować ich imiona: Émilie, Cécile, Marie, Yvonne i Annette.

Tyle że dla Donalda nie były to imiona dziewczynek. Oznaczały kolory farb.

– Annette i Cécile dają fioletowy – stwierdzał, malując farbami w szklanych buteleczkach. W pewnym sensie miał rację, ponieważ buteleczka „Annette” zawierała niebieską farbę, a „Cécile” – czerwoną. O ile jednak teoria mieszania kolorów była jak najbardziej właściwa, o tyle jego stosunek do dziewczynek pozostawał szczególny. W przeciwieństwie do innych ludzi Donald nie interesował się osobowością czy nawet nieoczekiwanym przetrwaniem pięcioraczków, a jedynie surową geometrią ich podobieństwa. Stanowiły pięć identycznych części zestawu. Dokładnie tak jak jego buteleczki. Ale do tego różniły się między sobą, jak przechowywane w tych buteleczkach farby. Być może to właśnie ten paradoks przyciągnął jego uwagę.

Gdyby chodziło tylko o jakąś zabawę – celowe wygłupianie się czy udawanie – nikt nie przejąłby się tym, jak Donald nazywa swoje buteleczki z farbą. Z pewnością nie byłoby to warte wspominania kilkadziesiąt lat później. Tyle że chłopiec robił to na poważnie. Niebieski był Annette, a czerwony Cécile, niezmiennie i szczerze, bez względu na to, czy Donald rysował kredkami, czy mówił o cukrowej lasce. Nie pozwalał na żadne zmiany w tej kwestii, podobnie zresztą jak w wielu innych.

Na przykład słowo „tak” zawsze oznaczało jedno i to samo: że ojciec ma go wziąć na barana. Mówiąc „ty”, Donald miał na myśli „ja” – i odwrotnie. Niektóre słowa, takie jak „chryzantema”, „biznes” czy „kieliszek do wina”, ciągle powtarzał bez żadnej czytelnej intencji. Kiedyś widziano go, jak wpatrywał się w pustą przestrzeń, pisząc palcem w powietrzu litery i komentując na bieżąco: „Średnik, kapitał, dwanaście, dwanaście, zabity zabity; mógłbym dołożyć jakiś przecinek”.

Wyjątkowy był także sposób, w jaki myślał o liczbach. Gdy miał siedem lat, lekarz zadał mu pytanie z testu na inteligencję, nazywanego wtedy testem Bineta-Simona: „Jeżeli kupiłbym cukierków za cztery centy i dałbym sprzedawcy dziesięć centów, to ile dostałbym z powrotem?”. „Narysuję sześciokąt” – padła odpowiedź. Jak widać, wewnętrzne trybiki zazębiały się ze sobą, ale poważnie zawodziły, gdy konieczna była jasna komunikacja z otoczeniem. Donald posługiwał się swoim własnym językiem z sześciokątami i chryzantemami, niezależnie od tego, czy inni go rozumieli, czy nie.

W rzeczywistości Donald nie przejawiał zbyt żywego zainteresowania mieszkańcami zewnętrznego świata, ze swoimi rodzicami włącznie. Ze wszystkich jego szczególnych cech tę było im najtrudniej zaakceptować. Nigdy nie podbiegał do ojca wracającego z pracy, prawie nigdy nie płakał za mamą. Najbliżsi nie byli w stanie zwrócić na siebie jego uwagi, a kiedy w któreś Boże Narodzenie odwiedził go Święty Mikołaj – wizyta była prawdopodobnie celowym zabiegiem, który miał pomóc w dotarciu do chłopca – Donald w ogóle się nim nie zainteresował.

Pozostawał wyraźnie obojętny wobec ludzi, ale reagował bardzo gwałtownie w momencie, gdy ktoś przeszkadzał mu w wykonywanej właśnie czynności, czy było to rysowanie słów w powietrzu, czy kręcenie pokrywkami z garnków na podłodze. Z czasem stało się jasne, że stara się coś chronić: identyczność. Czystą, niezmienną rutynę. Nie tolerował nawet najmniejszej zmiany w swoim otoczeniu. Nie można było przesuwać mebli, podczas wychodzenia na zewnątrz konieczne było podążanie po własnych śladach, a zabawki nie mogły zmienić miejsca pod jego nieobecność. Jakakolwiek modyfikacja wywoływała dzikie napady szału.

Oczywiście oznaczało to, że Donald niewątpliwie był w stanie odtworzyć położenie przedmiotów – posługiwał się w tym celu swoją niesamowitą zdolnością zapamiętywania. Przyjrzawszy się ojcu nawlekającemu na nitkę różnokolorowe paciorki, potrafił powtórzyć kolejność koralików, ani razu nie spoglądając na oryginał. Umiał zbudować wieżę z klocków wyglądającą tak samo, jak zburzona chwilę wcześniej konstrukcja, odtwarzając również dokładnie ułożenie klocków. W wieku dwóch lat z łatwością opanował alfabet, po czym natychmiast nauczył się recytować go od tyłu. Zresztą w żadnym kierunku nie stanowiło to większego problemu, ponieważ kolejność liter zawsze pozostawała prawidłowa.

Jeszcze dziwniejsze niż poszczególne zachowania było to, że wszystkie razem stanowiły dostrzegalną i niezmienną kombinację słabości i talentów. Tyle tylko, że ta konstelacja zachowań, która tak wyraźnie i w tak dużym stopniu ukształtowała osobowość Donalda, nie miała nazwy. Dlatego matka Donalda wyciągnęła jedyny sensowny z jej punktu widzenia wniosek, posługując się tymi słowami, które znała. Z przykrością i żalem napisała list, w którym wyznała, że jej synek jest „beznadziejnie obłąkany”. Było to jeszcze przed wymyśleniem nazwy „autyzm”.

Z tym że to właśnie Mary Triplett, matka Donalda, będzie stała za zmianą tego stanu rzeczy. Wraz z mężem chcieli tylko pomóc swojemu synowi, ale dążąc do tego, zapoczątkowali serię wydarzeń, która doprowadziła do odkrycia u Donalda autyzmu oraz do publikacji pierwszego uznanego na całym świecie opisu tej choroby na łamach czasopisma medycznego.

Jednak zanim do tego doszło, rodzice Donalda musieli najpierw wycofać się z wykonanego rok wcześniej błędnego posunięcia, którego natychmiast pożałowali. Musieli zabrać Donalda z powrotem do domu.

Ostatni raz przebywali w trójkę jako rodzina prawie dokładnie rok wcześniej. Wyjechali z Forestna południe, mieli przed sobą około godzinę drogi, na pewno nie więcej niż dwie. Nikt jednak nie oczekiwał od Donalda, który latem 1937 roku nie miał jeszcze skończonych czterech lat, że zrozumie, czym jest godzina, albo domyśli się, że u celu podróży rodzice zupełnie znikną z jego życia.

Był chłopcem, który bał się jeździć na czymś lub w czymś, co się porusza. Trójkołowy rowerek wprawiał go w śmiertelne przerażenie. Uciekał od huśtawek. Jednak siedząc wygodnie między rodzicami na przedniej kanapie buicka, Donald mógłby oprzeć się o matkę, gdyby chciał. Tyle że nigdy za nią nie płakał, nigdy nie skupiał na niej wzroku i nie reagował na jej pieszczoty. Wiedziała, że ani razu podczas podróży nie spojrzy na nią z uśmiechem.

Dla Mary najtrudniejsze było właśnie to, że Donald jest w najwyższym stopniu obojętny na jej obecność. Siedzącemu przy niej chłopcu ani trochę nie zależało na jej pieszczotach, pocałunkach i przytuleniach. Gdyby odwróciła się od niego i pogrążona w myślach zaczęła spoglądać przez otwarte okno, nie poruszyłby się ani nie zapłakał, żeby zwrócić na siebie jej uwagę. Omijała ją jedna z najbardziej podstawowych rodzicielskich radości – uczucie bycia kochaną – chociaż dla innych młodych matek w jej kręgu była czymś oczywistym. Dziecko instynktownie powinno kochać matkę, przecież to naturalna kolej rzeczy. I jeśli Mary wiedziała o sobie cokolwiek, to właśnie to, że od zawsze najbardziej swojsko czuła się w granicach bezpiecznej rutyny.

Co nie oznacza wcale, że była przeciętna. Wychowano ją tak, żeby czerpała z życia jak najwięcej, w czym zdecydowanie pomogło przyjście na świat w jednej z najważniejszych rodzin w Forest. Miała do dyspozycji więcej pieniędzy i lepszą edukację niż większość otaczających ją ludzi. Nie żeby konkurencja była zbyt duża. Forest nazywało się wprawdzie miastem, ale w rzeczywistości była to zaledwie nieduża rolnicza mieścina. Nawet urzędnicy, pukający do wszystkich drzwi podczas spisu ludności w 1930 roku, nie naliczyli więcej niż trzy tysiące dusz. Trzeba jednak przyznać, że w centrum życie toczyło się dość wartko – zakład golibrody, salon piękności, sklepy spożywcze i meblowe, kilka kościołów, sąd, dworzec kolejowy i publiczna szkoła średnia, do której uczęszczały białe dzieci z Forest i okolicznych miejscowości.

Miasto, podobnie jak cały stan Missisipi jeszcze przez długie lata, zmagało się jedynie z wysokim odsetkiem młodzieży porzucającej szkołę. Bieda, analfabetyzm i średnia długość życia niższa od przeciętnej składały się na potrójną klątwę nękającą tę część Stanów Zjednoczonych. Pomimo dwóch silnych uniwersytetów – prywatnego Uniwersytetu Missisipi (zwanego „Ole Miss”) i jego zaprzysięgłego rywala, Uniwersytetu Stanowego Missisipi – oraz szerokiej puli utalentowanych lekarzy, prawników, inżynierów, dziennikarzy i kilku wybitnych artystów i pisarzy panował tam kulturalny i polityczny bezwład, opór wobec postępu i przychylność dla tradycji.

Nawet kiedy w połowie lat sześćdziesiątych XX wieku do Missisipi dotarł w końcu ruch praw obywatelskich, który wywrócił panujący porządek do góry nogami, całe zamieszanie dosięgło hrabstwa Scott i położonego w nim Forest z dużym opóźnieniem, a Afroamerykanie generalnie nie mieli prawa głosu. Jeszcze w 1957 roku włodarze miasta naciskali na orkiestrę marszową miejscowej szkoły średniej, aby na otwarcie meczu zagrała Dixie zamiast GwieździstegoSztandaru*, który nazwali hymnem nowego opresyjnego porządku. Władze szkoły wyraziły zgodę.

Mary przyszła na świat w rodzinie McCraveyów, była córką J.R. McCraveya, założyciela działającego do dziś Bank of Forest. Choć jej rodzice byli konserwatywnymi prezbiterianami i bynajmniej nie mieli zamiaru naruszać porządku społecznego, ich ambicje wykraczały poza wychowanie kolejnej miernie wykształconej piękności z Południa. Wypisali Mary ze szkoły publicznej i wysłali do prywatnej prezbiteriańskiej szkoły dla dziewcząt w oddalonym o osiemdziesiąt kilometrów Jackson. Kilka lat później w tym samym mieście wstąpiła do Belhaven College, uczelni dla chrześcijańskich kobiet.

W college’u radziła sobie świetnie – została mianowana dyrektorem kroniki i starostą ostatniego roku, a także uzyskała licencjat z angielskiego. Mogła pójść na studia magisterskie, ale zdecydowała się na pracę nauczycielki – zawód ten wybierała znaczna część stosunkowo nielicznej grupy kobiet, które kończyły college. Została zatrudniona jako nauczycielka angielskiego w publicznej szkole średniej, która przygotowywała nastolatków przede wszystkim do farmerskiego życia.

Następnym etapem było oczywiście małżeństwo, po którym musiała przyjść pora na macierzyństwo. Mary chwilowo pracowała, ale jak każdej mieszkającej w Forest niezamężnej kobiecie w jej wieku w tym okresie życia – który nie powinien jednak trwać zbyt długo – zależało jej przede wszystkim na adoratorach.

Nie musiała długo czekać. Chociaż nie była piękna, jej pewność siebie przyciągała uwagę mężczyzn. Lekko falowane włosy obcięte na pazia, skromna biżuteria i proste sukienki stanowiły czytelny sygnał, że doskonale czuła się w swojej skórze. A poza tym, rzecz jasna, jej rodzina posiadała bank.

Zalecało się do niej kilku amantów, jednak ostatecznie zdecydowała się na jednego z miejscowych młodzieńców – Olivera Tripletta, syna byłego burmistrza; wszyscy nazywali go jego drugim imieniem, Beamon. Udzielał się jako skaut i regularnie prowadził zajęcia w szkółce niedzielnej w kościele prezbiteriańskim, gdzie jego siostra była organistką. W biografii Beamona znalazł się jednak nietypowy epizod – młodzieniec opuścił dom i wyjechał na północ, aby uzupełnić swoje studia prawnicze na Uniwersytecie Yale, a następnie wrócił do domu i w narożnej kamienicy naprzeciwko sądu, nad sklepem, otworzył jednoosobową kancelarię.

Mary i Beamon pobrali się 19 czerwca 1930 roku. Ona miała dwadzieścia pięć lat, on – dwadzieścia siedem. Donald urodził się niecałe trzy lata później, 8 września 1933 roku.

Na początku nie zauważyli niczego niepokojącego, ale przecież nie mieli żadnych wcześniejszych doświadczeń w tej materii. Pod względem fizycznym Donald był zupełnie normalny – nauczył się siedzieć i chodzić w odpowiednim wieku, wcześnie zaczął mówić. Na fotografiach w starym rodzinnym albumie widać niemowlę, a później małe dziecko, które sporadycznie zerka prosto w obiektyw. Na jednym ze zdjęć, zrobionym zanim Donald skończył roczek, jego spojrzenie wydaje się równie skupione jak wzrok dziadka, który trzyma go na prawej ręce. Na innym chłopiec ma około dwóch lat, stoi sam w ogrodzie przy domu odwrócony od aparatu, a w rękach trzyma jakiś samochodzik. Twarz i oczy ma jednak skierowane w stronę obiektywu i uśmiecha się do fotografa, jakby chwilę wcześniej usłyszał swoje imię i zerkał przez ramię na wołającą go osobę.

W albumie widać, że w miarę dorastania Donalda chwile takiego kontaktu stają się coraz rzadsze. Chłopiec mniej się uśmiecha i widać pewien dyskomfort – gdy go przytrzymują, każą siedzieć spokojnie albo zmuszają, by wyglądał „naturalnie” w otoczeniu rodziców, cioć i dziadków, którzy stoją wokół niego w luźnych bluzkach, muchach, słomkowych kapeluszach i szelkach. Na prawie każdym zdjęciu wszyscy szeroko się uśmiechają i patrzą w obiektyw – wszyscy oprócz Donalda, który zerka w przypadkowym kierunku, a jego odsłonięte ramiona i nogi zwisają bezwładnie.

Mary musiała przyznać sama przed sobą, że Donald nie jest „normalny”, cokolwiek miałoby to znaczyć. Normalne nie było również macierzyństwo Mary. Cały swój czas poświęcała Donaldowi, nawet kiedy osiągnął wiek, w którym dzieci zaczynają się już nieco usamodzielniać. Jeszcze długo po skończeniu dwóch lat chłopiec nie potrafił sam jeść, więc towarzyszyła mu podczas każdego posiłku, podając mu szklankę, podnosząc łyżkę do jego ust, pochlebstwami zachęcając do jedzenia. Ze względu na brak instynktu samozachowawczego stawał się coraz lepszy w wystawianiu się na niebezpieczeństwa. Potrafił na przykład rozpracować działanie zasuwki w oknie na drugim piętrze albo wydostać się z domu i dotrzeć na środek ulicy, ale nie miał świadomości, że może wypaść przez okno albo wpaść pod samochód. Potrzebował anioła stróża i jego matka objęła to stanowisko, podążając za nim krok w krok podczas tajemniczych spacerów z pokoju do pokoju, które odbywał przez cały czas, kiedy nie spał.

Choć wymagało to ogromnych nakładów energii, jakimś sposobem Mary ciągle potrafiła wymyślać nowe środki, które miałyby rozwiązać problem Donalda, jakikolwiek on był. Mówiła do niego, mimo że zawsze była to jednostronna komunikacja. Ale wiedziała, że syn ją słyszy, ponieważ okazywał fenomenalną zdolność przypominania sobie tego, co usłyszał. Zauważyła to w 1934 roku w okolicach Bożego Narodzenia, gdy śpiewała w domu kolędy. W pewnym momencie Donald, wtedy piętnastomiesięczne dziecko, zaczął je powtarzać, słowo w słowo. Wkrótce potem nauczył się na pamięć dwudziestu pięciu pytań i odpowiedzi z prezbiteriańskiego katechizmu.

Mary poświęciła się także nauce wielu skomplikowanych rytuałów, jakie wykonywał jej syn. Ogromna potrzeba identyczności sprawiała, że był brutalnie nieugięty w kwestii całej serii rutynowych czynności, które wprowadził. Wiele z nich dotyczyło wypowiadania właściwych słów, takich jak inkantacja wymagana każdego ranka przed śniadaniem: „Powiedz «Zjedz to albo nie dam ci pomidorów, ale jeśli tego nie zjesz, dam ci pomidory»”. Zdanie nie miało sensu, ale to było nieważne. Jeżeli Mary nie wypowiadała tych słów w odpowiedni sposób, Donald zaczynał wrzeszczeć, jakby cierpiał katusze, napinając wszystkie mięśnie. Dlatego właśnie matka stała się partnerem w tym dziwnym przedstawieniu, przyjmując kolejne role, które wymagały ciągłej obecności u boku syna. W świecie obfitującym w zmienne była jedyną stałą, jaką znał – mógł na nią liczyć, bo zawsze była przy nim.

Być może zatem podczas podróży na południe drogą stanową 35 Mary pomyślała o tym, że jej obecność u boku Donalda pomaga mu się odprężyć. Możliwe, że do pewnego stopnia miała rację. W samochodzie to ona reprezentowała to, co znane. Wszystko, co znajdowało się na zewnątrz, mogło tylko zaatakować Donalda nieprzewidywalnym, hałaśliwym strumieniem, a nic nie wprawiało go w większe roztrzęsienie. Przelatujące za oknem widoki i przenikające do wnętrza samochodu odgłosy, które nie wzbudziłyby zainteresowania większości z nas – takie jak brzydki kaszel traktora wypluwającego na polu kłęby dymu, trzepot wiszącego na sznurze prania, wpadający nagle przez okno dźwięk trzeszczącego radia z przejeżdżającego samochodu, nie wspominając już o kołysaniu i warkocie samochodu, w którym sam się znajdował – zlałyby się w oszałamiający natłok wrażeń, atakujących szybciej niż umysł Donalda był w stanie uchwycić ich sens. Łatwo wyobrazić sobie, jak przytula się ciaśniej do boku matki wobec takiej szarży, niekoniecznie po to, żeby zwrócić na siebie jej uwagę, ale ponieważ stanowiła dla niego jedyną stałą w życiu. Była taka sama jak zawsze, a tego właśnie potrzebował.

Ale teraz Donald miał ją opuścić, ojca zresztą też. Cała trójka zdążała do niewielkiego miasteczka Sanatorium w stanie Missisipi, do instytucji znanej jako Preventorium, założonej w 1930 roku. Zbudowany na niewielkim wzniesieniu budynek był dość interesujący i wyglądał zaskakująco ładnie w otoczeniu sosen. Od strony podjazdu zdobiło go sześć ogromnych białych kolumn wspierających wysoki dach, którego cień padał na stopnie prowadzące na werandę. Pomieszczenia i korytarze wewnątrz budynku układały się w kształt podwójnego krzyża.

W Preventorium przebywały wyłącznie białe dzieci w wieku od czterech do jedenastu lat, nie więcej niż pięćdziesięcioro jednocześnie. Każde z nich zostało powierzone opiece stanu Missisipi, dzięki czemu – jak obiecywano rodzicom – „będą mogły przebywać pod stałą opieką lekarską”. Dzieci te zostały jak najbardziej dosłownie „zamknięte” w instytucji opiekuńczej. Wkrótce ich liczba miała się zwiększyć o kolejne dziecko. Jako że Donald miał dopiero trzy lata, władze stanowe mogły go przyjąć tylko w drodze wyjątku, ale to zostało ustalone już wcześniej.

Pożegnania w Preventorium nie trwały długo, było mało czasu na uściski czy łzy. Jedna z dziewczynek przebywających wtedy w ośrodku, Cecile Snider, wspominała, że nawet matka nie wyjaśniła jej, po co właściwie przywieziono ją do tego eleganckiego internatu przypominającego grecką świątynię z pomalowanymi na czerwono ścianami. Cecile miała sześć lat i z dziecięcą ufnością przeszła wraz z matką pomiędzy ogromnymi filarami stojącymi po obu stronach wejścia. Dwie godziny później, gdy matka wychodziła już bez niej, Cecile nie od razu zrozumiała, że teraz musi radzić sobie sama i że nie zobaczy matki przez kilka miesięcy. Jedna z pielęgniarek zabrała jej ukochaną lalkę Shirley Temple – której Cecile nigdy już nie ujrzała – i skierowała nową pacjentkę w stronę półek ze wspólnymi zabawkami, grami i książkami. Inna pielęgniarka zabrała ubranie, w którym Cecile przyjechała z domu. Od tamtej chwili chodziła boso, nosiła białe szorty i białą bluzkę bez rękawów, tak jak inne dzieci w Preventorium. Moment rozdzielenia miał jeszcze długo nawiedzać ją w dorosłym życiu.

Donald jednak już w momencie przyjazdu wydawał się emocjonalnie odseparowany od swojej rodziny i kogokolwiek innego, kto przypadkiem znalazłby się w pobliżu. Wypracował sobie pewien nawyk – za każdym razem, gdy znajdował się w nowym otoczeniu, ignorował wszystkich obecnych i kierował się prosto do dowolnych nieożywionych przedmiotów, jakie wpadły mu w oko: spinaczy, poduszek na krzesłach, popielniczki, a zwłaszcza tego, czym można było zakręcić. Zupełnie zajęty nowymi obiektami, mógł przegapić nastrój chwili, nie dostrzec napięcia w oczach rodziców, którzy uklękli przy nim, aby się ostatecznie pożegnać. Jeżeli odczuł cokolwiek, pewnie była to raczej lekka irytacja wywołana faktem, że ktoś mu przeszkadza.

Mary i Beamon przyglądali się pielęgniarce, która wzięła Donalda za rękę i poprowadziła w głąb hallu, gdzie czekały na niego świeżo przyniesione z pralni ubrania. Potem odwrócili się, przeszli jeszcze raz między frontowymi filarami i skierowali się w stronę samochodu. W czasie długiej podróży powrotnej pewnie nie mieli zbyt wiele do powiedzenia.

*Dixie to utwór historycznie związany z Południem, silnie kojarzony z rasizmem. Gwieździsty Sztandar (The Star Spangled Banner) to hymn państwowy Stanów Zjednoczonych (wszystkie przypisy pod tekstem pochodzą od tłumacza).

Rozdział 2

Zagrożenie dla społeczeństwa

To nie rodzice wpadli na pomysł, żeby odesłać Donalda.

Nadmiernie go pani pobudziła. Taką opinię na temat podejścia Mary do wychowywania dziecka wyraził lekarz i prawdopodobnie zrobił to dokładnie tymi słowami – z wyraźnym założeniem, że to ona popełniła jakiś błąd. Ten sam specjalista doradził także Triplettom, że oddzielenie od rodziców to dla Donalda najlepsze wyjście – w zasadzie jedyne.

Do podjęcia tego kroku przekonało ich coś jeszcze. W 1937 roku Donald przestał jeść. Karmienie go zawsze było skomplikowane, ale pod koniec trzeciego roku życia chłopiec odmawiał jedzenia czegokolwiek. To właśnie utrata apetytu przypieczętowała decyzję o odesłaniu Donalda. Mary i Bea­mon mogli powtarzać sobie i innym, że Donald opuścił dom z powodów zdrowotnych.

Program żywieniowy w Preventorium sprawiał, że tłumaczenie to brzmiało uspokajająco prawdopodobnie. Kierownictwo ośrodka kładło nacisk na dietę jako główny środek terapeutyczny. Wiele dzieci naprawdę wysyłano tam po to, by lepiej się odżywiały. Co więcej, pobyt Donalda w Preventorium nie miał trwać wiecznie. Wielu małych pacjentów wracało do domu już po trzech czy czterech miesiącach. Niektórzy zostawali nawet pół roku. Zdarzało się i dziewięć miesięcy, ale tylko w ostateczności. Wszyscy wracali do domu zdrowsi niż na początku pobytu. To właśnie mieli do powiedzenia Mary i Beamon, kiedy ktoś pytał ich, gdzie znajduje się Donald.

I rzeczywiście, w Preventorium Donald znowu zaczął jeść, chociażby ze względu na jasną zasadę, nakazującą każdemu dziecku zjeść wszystko, co było na talerzu. Ale izolacja społeczna – prawdziwy powód umieszczenia go w ośrodku – nadal pozostawała problemem, więc pobyt przekroczył granicę trzech miesięcy, później sześciu, dziewięciu, a w końcu całego roku. W wieku czterech lat Donald był zarazem najmłodszym pensjonariuszem Preventorium i pacjentem o najdłuższym stażu.

Oczywiście Triplettowie nie musieli zastosować się do porady lekarza, sugerującego odesłanie Donalda. Jednak zachowaliby się bardzo dziwnie, gdyby zignorowali opinię specjalisty, do którego tak długo starali się dotrzeć.

Triplettowie zrobili, co tylko się dało, żeby znaleźć rozwiązanie problemów syna. Byli zamożni, więc mieli dostęp do najbardziej zaawansowanych technologicznie narzędzi w swojej epoce: samochodu i telefonu. Dzięki swoim wpływom mogli zapisać Donalda na wizyty u najbardziej szanowanych lekarzy. Zabrali go do Mayo Clinic w Minnesocie, a także spotkali się – już bliżej rodzinnego Forest – z Johnem Bullockiem, wiceprzewodniczącym Towarzystwa Pediatrycznego Stanu Missisipi (Mississippi State Pediatric Society).

W tamtych czasach lekarze badający Donalda najpewniej określiliby go takim terminem jak na przykład niedorozwinięty. A kiedy dziecku przyklejono taką etykietkę – czy to z powodu zespołu Downa, epilepsji, urazu mózgu, czy to z innych przyczyn, których nie potrafili wyjaśnić lekarze – rodzice szybko dowiadywali się, czego od nich oczekiwano: odesłania dziec­ka. Postępowało tak tysiące rodziców posłusznych zaleceniom lekarskim.

Bez wątpienia doradzanie umieszczenia dziecka w zamkniętym ośrodku nigdy nie miało w sobie nic z okrucieństwa, podobnie jak termin „niedorozwinięty” w zamierzeniu nie miał nikogo obrażać. W tamtej epoce był to po prostu termin medyczny, który wskazywał na rozbieżności w stosunku do normalnego rozwoju i mógł równie dobrze dotyczyć osoby z niedorozwiniętą komorą serca. Początkowo podobnie traktowano słowa takie jak „idiota”, „imbecyl” i „debil”, które w 1902 roku przypisane zostały osobom o „wieku umysłowym”, odpowiednio, dziecka poniżej trzeciego roku życia, pomiędzy trzecim a siódmym rokiem życia i pomiędzy siódmym a dziesiątym rokiem życia.

W pierwszej połowie XX wieku w słowniku określającym ułomności znajdowały się również takie słowa, jak „kretyn”, „ignorant”, „głupiec”, „maniak”, „obłąkany”, „niespełna rozumu”, „matoł”, „otępiały”, „niepoczytalny”, „schizoidalny”, „spastyczny”, „ograniczony umysłowo”, „psychotyczny”. Określenia te, pojawiające się w wykładach czy pismach naukowych i stosowane przez specjalistów w dziedzinie medycyny, nie były niczym więcej jak precyzyjnymi, medycznymi terminami.

Nieuchronnie jednak słowa te zostały przejęte przez szerszą publikę i – wyrwane z medycznego kontekstu – posłużyły do wyśmiewania, krzywdzenia i stygmatyzowania. Tego rodzaju przesunięcia znaczenia wymusiły na pierwszej organizacji zrzeszającej specjalistów zajmujących się niepełnosprawnością umysłową w Stanach Zjednoczonych pięć kolejnych zmian nazwy. Założone w 1876 roku Towarzystwo Lekarzy Zakładowych Amerykańskich Ośrodków dla Osób Zidiociałych i Ograniczonych Umysłowo (Association of Medical Officers of American Institutions for Idiotic and Feebleminded Persons)stało się w 1906 roku Amerykańskim Towarzystwem Badań nad Ograniczonymi Umysłowo (American Association for the Study of the Feebleminded). W 1933 roku zostało nazwane Amerykańskim Towarzystwem Niedorozwoju Umysłowego (American Association on Mental Deficiency). W 1987 roku stało się Amerykańskim Towarzystwem Upośledzenia Umysłowego (American Association on Mental Retardation), a w roku 2006 – Amerykańskim Towarzystwem Badań nad Niepełnosprawnością Umysłową i Zaburzeniami Rozwojowymi (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities). „Upośledzony umysłowo”, określenie niegdyś wyróżniające się neutralnym charakterem wśród innych terminów związanych z niepełnosprawnością – bardzo wyszukany sposób powiedzenia „opóźniony” – już dawno stało się podstawą różnorodnych obelg swobodnie funkcjonujących w kulturze.

Inny termin z tej kategorii to „mongoloidalny”, używany do określania osób urodzonych z zespołem Downa. Później postrzegano go jako podwójnie obraźliwy ze względu na skojarzenia rasowe, ale początkowo był tak powszechnie akceptowany, że Benjamin Spock wykorzystał jeden z jego wariantów w pierwszym wydaniu swojej świetnie się sprzedającej książki o rodzicielstwie. Termin ten zniknął z późniejszych wydań, podobnie jak porady Spocka dotyczące rodziców dzieci z zespołem Downa. Jego pierwotne rozwiązanie nie wykraczało oczywiście poza poglądy popularne w tamtych czasach – podobne sugestie słyszeli prawie wszyscy rodzice, którzy dowiadywali się, że ich dzieci wyrosną na osoby mocno różniące się od „normalnych”.

Z kolei rodzice, którzy mieli zamiar przyjąć swoje dziecko i uczynić je częścią rodziny, spotykali się z bardzo kategoryczną reakcją lekarzy.

Nie róbcie tego.

„Wiecie więcej, niż wam się wydaje” – oznajmiał matkom Spock w swojej klasycznej książce Dziecko: pielęgnacja i wychowanie, wydanej po raz pierwszy w 1946 roku. Było to najczęściej cytowane zdanie z całej przetłumaczonej na 39 języków pracy, która stała się jedną z najczęściej kupowanych książek w historii. To uspokajające stwierdzenie, podobnie jak sama książka, trafiało do młodych kobiet, które czuły się odrzucone przez gromadę chałupniczych „ekspertów” od wychowywania dzieci działającą w Stanach Zjednoczonych na początku XX wieku. Wiele matek obawiało się, że popełniają same błędy – rujnują dzieciom życie i nie potrafią podołać temu, co eksperci prezentowali jako najważniejszy wkład kobiety w społeczeństwo.

Ale oto pojawił się Benjamin Spock – pediatra, absolwent Uniwersytetu Harvarda – i zasugerował, że wszyscy powinni nieco wyluzować. Spock kpił z dominującego wtedy poglądu, że życie dziecka przebiega zgodnie ze ściśle określonym harmonogramem, a zbyt wiele uwagi i pieszczot to coś złego. Autor nowej książki całym sercem popierał miłość i czułość, przekonując, że kobiety powinny po prostu zaufać swojemu instynktowi.

Tyle że w pierwszym wydaniu książki z 1946 roku oddzielił grubą kreską sytuację, w której pojawia się „mongolskie” dziecko. W rozdziale zatytułowanym Porady specjalne nalegał stanowczo, by takie dziecko umieścić w odpowiednim ośrodku, i to szybko. „Zwykle zaleca się dokonać tego od razu po urodzeniu” – pisał Spock. „W ten sposób rodzice unikną nadmiernego zajmowania się potomkiem, który nigdy się znacząco nie rozwinie, i dzięki temu będą mogli poświęcić więcej uwagi innym dzieciom”**. W późniejszym wydaniu najwidoczniej wziął pod uwagę opory niektórych rodziców przed podjęciem takiego kroku. „Jeżeli umieszczenie w domu opieki lub szkole specjalnej okaże się nieuniknione – pisał – wskazane jest, by to lekarz podjął tę decyzję i nie pozostawiał jej rodzicom, u których wywołuje ona ogromne poczucie winy”.

Na początku XX wieku, kiedy posiadanie „nienormalnego” dziecka było przyczyną ogromnego wstydu, pęd do zamykania dzieci niepełnosprawnych intelektualnie w zakładach oznaczał, że niewiele rodzin rozmawiało publicznie o problemach związanych z wychowywaniem takich dzieci. Wspomnienia z tamtej epoki opisujące opiekę nad niepełnosprawnymi intelektualnie dziećmi praktycznie nie istnieją, a kilka wydanych pozycji doskonale pokazuje, jaką presję wywierano na rodzicach, by pozbyli się z domu dzieci, których niepełnosprawności mogą wpłynąć na całą rodzinę.

Adwokat John P. Frank zaprezentował wzruszający opis takiej walki w wydanej w 1954 roku książce My Son’s Story (Historia mojego syna). Jego syn, Petey, urodził się w 1947 roku z wadą rozwojową mózgu, która bardzo niekorzystnie wpłynęła na jego wzrost, mowę i intelekt. Decyzja o odesłaniu dwuletniego Peteya do ośrodka złamała Frankowi serce, ale nigdy nie kwestionował konieczności takiego rozwiązania, ponieważ zalecali mu je wszyscy lekarze, z którymi się konsultował.

Otrzymał także serdeczne listy od aż dwóch sędziów Sądu Najwyższego, w którym odbywał kiedyś aplikację, doradzające jak najszybsze rozstanie. Sędzia Wiley Rutledge opowiedział mu o bliskich znajomych, którzy odwlekali decyzję o odesłaniu niepełnosprawnej córki do ośrodka, a później tego żałowali. „Rodzice czuliby się znacznie lepiej przez te długie lata wypełnione cierpieniem”, pisał Rutledge, „gdyby tylko oddali dziecko wcześniej”. Sędzia Hugo Black opisał losy rodziny, „na której położyła się cieniem” decyzja o wychowywaniu w domu upośledzonego intelektualnie syna. Black przestrzegał swojego dawnego aplikanta przed popełnieniem podobnego błędu i namawiał go do znalezienia odpowiedniego miejsca dla Peteya. Ostatecznie wybrano jedną z instytucji, gdzie chłopcem opiekowały się siostry zakonne i gdzie matka odwiedzała go regularnie aż do swojej śmierci. Petey zmarł w ośrodku w 2010 roku.

Podobnie jak Beamon Triplett, John Frank również miał dobre wykształcenie prawnicze. Spock uważał, że klasa społeczna i edukacja to istotne czynniki wpływające na decyzję o oddaniu dziecka do instytucji. Im wyżej na drabinie społecznej sytuowała się rodzina, tym bardziej rozsądne wydawało się odesłanie potomka. W kilku nielicznych przypadkach, jak pisał, jeśli dziecko „reaguje, jest kochane i lubiane przez pozostałych członków rodziny, lepiej, żeby zostało w domu”. W jego przekonaniu na rzadkość takiego rozwiązania wpływał przede wszystkim wstyd. „Co smutne – pisał – dzieci, których rodzice mają jedynie przeciętne wykształcenie i wiodą szczęśliwe, skromne życie, radzą sobie lepiej”.

A zatem przed i po Spocku istniały całe armie niemowląt i noworodków, które wypędzano z domu, zazwyczaj na zawsze. Częstokroć rodziny opóźniały moment oddania potomka o kilka lat, ponieważ instytucje odmawiały przyjmowania zupełnie małych dzieci. Okres ten rodzice spędzali w izolacji, ograniczając kontakty jedynie do najbliższego kręgu znajomych. I nieważne jak często lekarze, przyjaciele i Spock próbowali przekonywać rodziców, że nie mają powodów do wstydu – milczenie towarzyszące oddaniu potęgowało jedynie to uczucie. Dziecko odesłane w tajemnicy z czasem samo stawało się sekretem, o którym nie należało nigdy więcej wspominać.

Przed przyjazdem do Preventorium w oczach Donalda widać było światło. Mimo swoich szczególnych cech zawsze był dzieckiem głośnym i aktywnym, ciekawym świata i kreatywnym. Tak, ludzie wprawiali go w zakłopotanie, ale z rzeczami nawiązywał trwałe i satysfakcjonujące relacje. Pozwalał się hipnotyzować liczbom i ocenom albo oddawał się kontemplacji list i wzorów. Przedmioty i abstrakcje łączyły go ze światem, w tych punktach gotów był iść na ustępstwa. Nawet kiedy stawał się wymagający i uparty, był żywiołowy i pełen energii. Jednak wszystko to wygasło w Preventorium i to prawie natychmiastowo.

Istnieje jedna fotografia Donalda z tamtego okresu; znajduje się ona w wydanym w 1939 roku raporcie w twardej oprawie zatytułowanym The Mississippi State Sanatorium: A Book of Information (Sanatorium Stanu Missisipi: Księga Informacyjna). Na stronie 33 widnieje Donald, sztywny i niemrawy, pozujący na jakichś schodach. Podpis pod zdjęciem brzmi: „Dzieci Preventorium”. Donalda otacza kilkanaścioro dzieci, ewidentnie reagujących na coś zabawnego. Dzieci promienieją rozbawione dowcipem; jedna z dziewczynek, chichocząc, zasłania sobie usta, inne uśmiechają się do kogoś za aparatem i do siebie nawzajem.

Wszystkie oprócz Donalda. Siedzi na środku, wydaje się mniejszy od pozostałych dzieci, jest sztywny i skupia niewidzące spojrzenie na obiektywie, lekko wykrzywiając wargi. Donald zamilkł. Nieposkromiona kula ognia, którą z trudem opanowywała Mary, obecnie „stopniowo uspokoiła się pod względem fizycznym”, jak to określił badający chłopca lekarz. Chociaż ośrodek tętnił życiem za sprawą planu dnia wypełnionego posiłkami, lekcjami, zabawami na dworze i drzemkami, lekarz zanotował, że Donald „siedział bez ruchu, nie zwracając na nic uwagi”. Klocki, książki, zabawkowe ciężarówki, garnki i patelnie – nic już go nie zajmowało. Jak podsumował to później lekarz: „Wydaje się, że w ośrodku przechodził przez najgorszą fazę”.

Rodzice musieli być świadomi pogarszającej się w Preventorium kondycji Donalda. Mogli odwiedzać syna w ośrodku co dwa miesiące, zawsze spotykając się z nim na zewnątrz, w ogrodzie. Któregoś popołudnia podczas jednej z takich wizyt ktoś zrobił zdjęcie Donaldowi i jego ojcu bawiącym się na ogromnym trawniku. Obaj zwróceni są przodem do fotografa, przykucnięty Beamon patrzy w górę na syna, obejmując go. Uśmiecha się szeroko, choć z lekkim przymusem, starając się uratować zdjęcie. Wyraz twarzy Donalda jest trudny do zinterpretowania, to coś pomiędzy skargą i zmieszaniem. Chłopiec, który kiedyś uśmiechał się do aparatu, już tego nie robił.

Na koniec każdej kolejnej wizyty Donalda odprowadzano z powrotem do budynku przez imponujące białe kolumny, a Mary i Beamon wsiadali do samochodu, zagłuszając wszelkie impulsy, nakazujące im zabranie syna do domu.

W 1938 roku Mary i Beamonowi urodziło się drugie dziecko, chłopiec, któremu nadali imię Oliver. Pojawił się w maju, około dziewięciu miesięcy po oddaniu Donalda do Sanatorium. Triplettowie czuli, że zaczynają od nowa. Raz po raz Mary słyszała rady w rodzaju: Żyj dalej. Postaraj się o więcej dzieci. Poświęć się tym, które mogą na tym skorzystać. Zastosowała się przynajmniej do drugiej części tej porady. Bez wątpienia po wyjeździe Donalda, a przed narodzinami drugiego syna, dom Triplettów stał się wygodniejszym miejscem do życia, podobnym do tego, w którym dorastała. Nareszcie mogła spokojnie porozmawiać z Beamonem przy kolacji, nie musieli się zastanawiać nad zapraszaniem gości, w końcu mogła spokojnie przespać całą noc.

Kiedy pojawił się mały Oliver, Mary i Beamon mogli wychodzić w trójkę i przypadkowym przechodniom wydawali się typową młodą amerykańską rodziną – dziecko w wózku, rodzice myślący o przyszłości swojej pociechy. W końcu żyli zgodnie z modelem rodziny, który sobie wcześniej wyobrażali i o którym pisały czasopisma z poradami dotyczącymi obciążeń oraz niepewności przytłaczających młode matki.

Dla Mary te zupełnie zwyczajne zmagania były błogosławieństwem. A jednocześnie wiedziała, że gdyby ci przypadkowi przechodnie wiedzieli o istnieniu Donalda, wielu z nich oceniłoby mijającą ich „modelową parę” zdecydowanie inaczej. Donald, nawet na wygnaniu, byłby postrzegany jako skaza w rodzinie. Reakcje mieściłyby się między litością a pogardą, gdyż ówczesne wartości były surowe. W wyniku połączenia rodów Mary i Bea­mona przyszło na świat „niedorozwinięte” dziecko.

Nigdy nie dowiemy się, jak ogromny wstyd odczuwali Mary i Beamon. Wiadomo jednak, że w latach ich młodości toczyła się kampania prowadzona przez inteligentnych, gorliwych i wpływowych Amerykanów, którzy uważali, że dzieci takie jak Donald są zagrożeniem dla społeczeństwa i, co gorsza, że nie są w pełni ludźmi. Ich działania wywierały ogromny wpływ na sposób postrzegania niepełnosprawności w Stanach Zjednoczonych nie tylko w czasach dzieciństwa Donalda, lecz również przez kolejne kilka dekad. Czteroletni Donald, zamknięty w ośrodku i chroniony tylko przez rodziców, naprawdę miał wrogów.

Jeżeli w ogóle istniała modelowa rodzina, byli nią Kelleyowie z Isle of Hope w stanie Georgia. Nagłówek na pierwszej stronie „Savannah Press” z 1924 roku mówił wszystko: „kelleyowie wygrywają w konkursie «najzdrowsze rodziny»” (kelleys win in “fitter families” contest). Zamieszczono także zdjęcie zwycięzców: James Kelley, nauczyciel i dyrektor szkoły, siedzi z poważną, lecz spokojną twarzą, po bokach stoją jego dwie zadbane córki, Elizabeth i Priscilla. Za nimi stoi tak samo poważna matka, również nauczycielka, której imienia jednak nie podano.

Wyniki uzyskane przez nich podczas dorocznej Stanowej Wystawy w Georgii zaskoczyły organizatorkę krajowego konkursu, niejaką panią Watts. O zawrót głowy przyprawiło ją znalezienie takich talentów w tej części Południa, gdzie do tej pory nie przeprowadzała testów. „Najwyżej oceniona rodzina mieszka w Kansas – stwierdziła w rozmowie z reporterem «Press» – ale zastanawiam się, jak długo utrzymają swoją pozycję. Georgia depcze im po piętach”.

Pani Watts, nieskazitelna, pełna godności postać przybrana w sznury pereł sięgające talii, organizowała Fitter Family Contests na Południu i Środkowym Zachodzie od 1921 roku. W następnych latach konkursy odbyły się także w Teksasie i Luizjanie, na północy sięgnęły Michigan i Massachusetts, często skupiając na sobie uwagę licznych gazet. To był świetny materiał do działu „z życia wzięte”.

Konkursy pani Watts odbywały się w czasie stanowych wystaw rolniczych i zawsze były zaplanowane w takim momencie, by pokrywać się z główną atrakcją – konkursem żywego inwentarza. Farmerzy zwozili ciężarówkami najpiękniejsze egzemplarze bydła i najdoskonalsze świnie, aby konkurowały o niebieskie wstęgi. Sędziowie, inni farmerzy, przyznawali nagrody tym zwierzętom hodowlanym, którym najbliżej było do idealnych przedstawicieli swojej rasy. Najdoskonalsze egzemplarze, krzyżowane ze sobą, pozwalały w nieskończoność poprawiać jakość trzody hodowlanej.

Pani Watts dążyła do tego samego w stosunku do ludzi. „Podczas gdy sędziowie oceniają rasy holsztyńsko-fryzyjską, Jersey i Hereford – powiedziała kiedyś – my badamy Jonesów, Smithów i Johnsonów”. Kiedy oznajmiła, że Kelleyowie są „najlepszego typu”, chodziło jej o to, że należą do tej kategorii Amerykanów, których powinno się zachęcać – a nawet nakłaniać – do reprodukcji.

Uczestnicy zostali zbadani przez zespół specjalistów, w którego skład wchodzili dentysta, psycholog, psychiatra, patolog, pediatra i historyk. Specjaliści analizowali mocz, mierzyli czaszki, przyglądali się porządkowi ułożenia zębów oraz trwałości szkliwa. Badani odpowiadali na pytania o choroby przebyte w dzieciństwie, złamania i częstotliwość kąpieli. Matki musiały dostarczyć listę codziennych posiłków, ocenianą pod kątem ilości pożywienia białkowego i niebiałkowego. Następnie eksperci przyglądali się każdemu z członków rodziny podczas przeżuwania pożywienia – w notatkach zaznaczali, czy robił to „zbyt wolno” lub „zbyt pospiesznie”. Przeprowadzano także test na inteligencję – z pomiarem czasu – który rozwiązywali zarówno dorośli, jak i dzieci.

Niewiadomą było natomiast pochodzenie uczestników. W Konkursi­e Najzdrowszych Rodzin chodziło również o zakomunikowanie masom jednej rzeczy: podstawowych informacji o sposobie, w jaki ludzkie geny decydowały o wszystkim, co dobre i złe we współczesnym amerykańskim społeczeństwie. Na ręcznie malowanej tablicy wiszącej przy wejściu do stoiska konkursowego znajdowało się pilne ostrzeżenie:

CO 48 SEKUND W STANACH ZJEDNOCZONYCH RODZI SIĘ OSOBA, KTÓRA POD WZGLĘDEM UMYSŁOWYM NIGDY NIE PRZEKROCZY POZIOMU NORMALNEGO OŚMIOLETNIEGO DZIECKA.

Druga tablica poszerzała perspektywę:

CO 15 SEKUND 100 TWOICH DOLARÓW JEST PRZEZNACZANE NA OPIEKĘ NAD OSOBAMI DZIEDZICZNIE CHORYMI, TAKIMI JAK OBŁĄKANI, OGRANICZENI UMYSŁOWO, KRYMINALIŚCI I INNI NIEDOROZWINIĘCI.

A trzecia dawała nadzieję:

CO SIEDEM I PÓŁ MINUTY W STANACH ZJEDNOCZONYCH RODZI SIĘ OSOBA NAJLEPSZEGO GATUNKU.

Przy każdej tablicy była umieszczona żarówka, migająca w odpowiednich odstępach czasu: co 48 sekund, co 15 sekund i – zdecydowanie za rzadko – co siedem i pół minuty. Dobre geny niepokojąco szybko zostawały w tyle.

Przejęte złowieszczymi komunikatami i żarówkami rodziny, które zgłaszały się do konkursu i odchodziły ocenione jako niedostatecznie doskonałe, niewątpliwie przeżywały ogromny szok. Tego dnia opuszczały teren targów uznane za nieodpowiednie dla Ameryki. W pewnym sensie była to bardzo przydatna wiedza, ponieważ jeśli miały spełnić się nadzieje pokładane w konkursach przez panią Watts, odesłana rodzina dowie się, że dla dobra społeczeństwa nie powinna się rozmnażać. A rodzice „dobrej kategorii” nigdy nie pozwolą dzieciom związać się z kimś o nieszczęśliwie skażonym pochodzeniu.

Jakość całego gatunku poprawia się, jeśli rozmnażają się tylko jego najlepsi przedstawiciele. Najwyraźniej dotyczyło to także ludzi.

Mary i Beamon Triplettowie osiągnęli pełnoletność właśnie w epoce Fitter Family Contests. Ludzie o słabszych możliwościach umysłowych byli przedstawiani jako zagrożenie dla społeczeństwa, a konieczność jego eliminacji uzasadniała stosowanie skrajnych metod. Nie były to jedynie teoretyczne rozważania, a nieszkodliwa wizja uśmiechniętej pani Watts, organizującej swoje urocze konkursy, mijała się z prawdą. Jej działania stanowiły zaledwie drobną gałąź naukowego, politycznego i filozoficznego ruchu, którego celem w ciągu dwóch dekad poprzedzających narodziny Donalda było przekonywanie, że dzieci takie jak on nie zasługują na to, by przyjść na świat. W kontekście całego ruchu pani Watts była mało istotnym graczem, samozwańczą, entuzjastyczną, pracowitą popularyzatorką o obywatelskiej postawie, ale nie naukowcem, wykładowcą uniwersyteckim ani mężem stanu.

Jednak te grupy społeczne również były licznie reprezentowane wśród zwolenników ruchu. Na uniwersytetach Harvarda i Yale, na łamach „New York Timesa” i „SaturdayEvening Post” oraz w salach posiedzeń komisji Kongresu mężczyźni znajdujący się na czołowych pozycjach w swoich dziedzinach i na wyżynach społeczeństwa zajęli się z ogromnym optymizmem zupełnie nową nauką.

Eugenika, stworzona z połączenia innych stosunkowo młodych dziedzin, takich jak antropologia, zoologia, genetyka i psychometria, dawała możliwość oczyszczenia dziedzictwa ludzkiego ze zgnilizny i nieczystości. Sam prezydent Teddy Roosevelt zachwalał eugeniczny manifest zatytułowany The Passing of the Great Race (Nadejście wspaniałej rasy), którego autorem był jego przyjaciel, nowojorski prawnik Madison Grant. W swojej książce Grant zachwalał program selektywnego rozmnażania, który miał na celu uwolnienie Stanów Zjednoczonych od genetycznego wpływu „słabych, chorych, kalekich umysłowo”, czyli milionów obywateli uważanych przez niego za „bezwartościowych” i „nieszczęsnych”. Roosevelt chwalił zawarte w książce kompendium „faktów, które nasz naród musi przyjąć do wiadomości”. Pewien młody Austriak wysłał Grantowi list, w którym oznajmił, że książka stanie się teraz jego „biblią”. Nazywał się Adolf Hitler.

Grant popierał przymusową sterylizację osób uznanych za nieodpowiednie do rozmnażania. Eugenika wzbudzała tak wielki entuzjazm, że w latach dwudziestych XX wieku została zalegalizowana w siedemnastu stanach. W 1926 roku Margaret Sanger, założycielka Planned Parenthood i obrończyni pokrzywdzonych, oznajmiła słuchaczom w Vassar College: „Obywatele amerykańscy płacą podatki, wysokie podatki, przeznaczone na opiekę zwiększającej się rasy kretynów, zagrażających samym podstawom naszej cywilizacji”.

Przepisy stanu Missisipi dotyczące sterylizacji obejmowały dziedziczne „obłęd, ograniczenie umysłowe, idiotyzm i epilepsję”. W rzeczywistości podejście władz do sterylizacji było mniej agresywne niż w innych stanach. Do momentu narodzin Donalda w 1933 roku zmuszono do poddania się zabiegowi dwanaście osób, podczas gdy w Virginii były to tysiąc trzysta trzydzieści trzy osoby, a w Kalifornii – osiem tysięcy pięćset cztery. W 1939 roku pobłażliwość władz Missisipi martwiła autora artykułu wstępnego w „Delta Democrat Times” z Greenville. Dziennikarz, zazdrosny o wynik Virginii i o „pieniądze, które stan ten zaoszczędził dzięki eugenice prewencyjnej” – poprzez zmniejszenie kosztów opieki nad „niedorozwiniętymi” – wyrażał nadzieję, że „Missisipi pójdzie za przykładem Virginii”. Gdy opublikowano ten tekst, Donald miał pięć lat.

Oczywiście Hitler po dojściu do władzy posunął się zdecydowanie dalej. Rozpętał drugą wojnę światową osiem miesięcy po ukazaniu się cytowanego artykułu, a pod jego rządami, zgodnie z „biblią”, liczba niepełnosprawnych Niemców zabitych w imię oczyszczania rasy Trzeciej Rzeszy sięgnęła kilkudziesięciu tysięcy.

Biorąc pod uwagę, że w 1942 roku Stany Zjednoczone toczyły już wojnę z nazistami, dość niezwykłe wydaje się opublikowanie w lipcowym numerze wydawanego przez Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne (APA, American Psychiatric Association) czasopisma „American Journal of Psychiatry” bardzo rzeczowego artykułu wyrażającego poparcie dla „zabijania z litości” dzieci niepełnosprawnych umysłowo. Autorem tekstu był Robert Foster Kennedy, amerykański neurolog irlandzkiego pochodzenia.

„Błędy natury”, pisał Kennedy, zasługiwały na uwolnienie od ciężarów życia, „z którego nigdy nie wyniknie nic dobrego”. Wzywał do stosowania bezbolesnych metod zabijania i szczegółowo wyjaśniał, jak powinien przebiegać staranny proces selekcji. Najpierw rodzice dziecka musieliby poprosić o jego śmierć. Następnie należałoby przeprowadzić trzy badania w określonych odstępach czasu, ale dopiero „po ukończeniu przez niedorozwiniętego co najmniej piątego roku życia”. Jeżeli okazałoby się wtedy, że „dziecko nie ma przed sobą żadnej przyszłości ani nawet nadziei na przyszłość”, pisał, „uważam za akt miłosierdzia i dobroci uwolnienie takiego niedorozwiniętego – częstokroć udręczonego i nękanego konwulsjami, groteskowego i śmiesznego, bezużytecznego i głupiego oraz całkowicie niepożądanego – od cierpienia, jakim jest jego życie”.

Nie wszyscy poparli Kennedy’ego. W tym samym wydaniu „Journal of Psychiatry” opublikowano sześciostronicowe wezwanie do walki o „uczłowieczenie” niepełnosprawnych umysłowo, o uznanie miejsca w społeczeństwie należnego każdej upośledzonej osobie. Autor posługiwał się słownic­twem typowym dla tamtej ery – niedorozwinięci, ograniczeni umysłowo, imbecyle – ale jego współczucie wobec niepełnosprawnych i poszanowanie dla ich godności i prawa do życia były niezwykle wyraźne. Rzeczywiście, pisał, czas najwyższy, by psychiatrzy przestali „traktować określenie «upośledzenie umysłowe» jak wulgaryzm” i uznali, że kiedy społeczeństwo pomniejsza znaczenie swoich najsłabszych członków, samo traci na znaczeniu. „Zatem uniewinniając słabych – podsumował – uniewinniamy samych siebie”.

To wyzwanie w imieniu upośledzonych umysłowo dzieci rzucił psychiatra dziecięcy z Uniwersytetu Johnsa Hopkinsa, Leo Kanner. Niecały rok później opublikował o wiele ważniejszy artykuł, który miał być cytowany na całym świecie jeszcze w następnym stuleciu. Zaczynał się od opisu chłopca, którego sześć lat wcześniej rodzice przyprowadzili do gabinetu Kannera w Baltimore. Chłopiec pochodził ze stanu Missisipi i nazywał się Donald Triplett.

** Ten oraz kilka kolejnych kontrowersyjnych fragmentów nie pojawiają się w żadnym polskim wydaniu książki Spocka, ponieważ pierwsze polskie wydanie oparte jest na późniejszych, zmienionych wydaniach amerykańskich (Wychowanie upośledzonego dziecka w warunkach domowych, przeł. E. Koch. Państwowy Zakład Wydawnictw Lekarskich, Warszawa 1969).

Rozdział 3

Przypadek numer 1

Preventorium było przedwczesną kapitulacją, choć rzeczywiście życie w domu Triplettów nieco się uspokoiło. Drugie dziecko było zdecydowanie inne niż Donald. Oliver z uśmiechem patrzył na rodziców i wygodnie układał się w ich ramionach, gdy go przytulali. Mimo tego Mary i Beamon – nie wiemy, czy razem, czy osobno – doszli ostatecznie do wniosku, że Preventorium nie jest odpowiednie dla Donalda i że zdecydowanie za wcześnie zrezygnowali z prób znalezienia właściwego rozwiązania. Szukając odpowiedzi, zjeździli już cały stan Missisipi i wybrali się na północ, aż do Minnesoty. Tym razem dotarli jeszcze dalej, do Baltimore, aby spotkać się z lekarzem nazwiskiem Leo Kanner.

W latach trzydziestych Leo Kanner zaliczał się do grona czołowych psychiatrów dziecięcych w Stanach Zjednoczonych, a może nawet na całym świecie. Od momentu, w którym psychiatria uznała dzieci za osobną specjalność, minęło około trzydziestu lat. Specjaliści w tej dziedzinie potrzebowali trochę czasu, żeby przestać myśleć o dzieciach jako o dorosłych w miniaturze. Wydana w 1935 roku książka Kannera, Child Psychiatry (Psychiatria dziecięca), przez wiele lat była ogólnie przyjętym – i jedynym – podręcznikiem poruszającym ten temat. Na Uniwersytecie Johnsa Hopkinsa w Baltimore Kanner został pierwszym dyrektorem wydziału psychiatrii dziecięcej, który z kolei był pierwszą tego rodzaju instytucją akademicką w Stanach Zjednoczonych. W oczach Amerykanów Kanner był typowym psychiatrą: niewysoki i przygarbiony, z ogromnymi uszami i twarzą basseta, mówił po angielsku wysokim, piskliwym głosem z tak ciężkim akcentem, że czasami nie dało się go zrozumieć. Podobnie jak Sigmund Freud, był zarazem Austriakiem i Żydem.

W 1924 roku Kanner wyjechał do Stanów Zjednoczonych – ni stąd, ni zowąd. Akurat w jego przypadku nie było to niczym dziwnym. Kiedyś potrącił go pociąg, gdy dla zakładu postanowił przejść po moście kolejowym łączącym brzegi rzeki. Chociaż nigdy nie uczył się pływać, miał szczęście i został wyciągnięty z wody przez jednego z członków załogi pociągu. Podczas pierwszej wojny światowej, wiedziony młodzieńczym impulsem, próbował wstąpić do niemieckiego wojska. Ponieważ nie został przyjęty ze względu na niski wzrost i brak dwóch przednich zębów, skierował się do biura rekrutacyjnego armii austriackiej, gdzie wciągnięto go na listę.

Kanner znalazł się na froncie jako członek korpusu medycznego. Mając ręce poplamione krwią mężczyzn zdecydowanie zbyt młodych, by umierać, szybko jednak doszedł do wniosku, że wojna nie jest dla niego. Wykonywał szpitalne obowiązki dokładnie i dobrze, następnie równie starannie pracował nad zaaranżowaniem kolejnych przeniesień, coraz dalej i dalej od frontu. Po roku wzorowej służby został zwolniony z wojska z uwagi na to, że Vaterland będzie miał z niego więcej pożytku, jeśli zostanie wykwalifikowanym lekarzem. Zgodził się wrócić do Niemiec, gdzie podjął studia medyczne.

Pod koniec 1923 roku Kanner był już mężem i ojcem, a od trzech lat pracował jako lekarz ogólny w Berlinie – lista jego pacjentów robiła się coraz dłuższa. Jego życie pewnie dalej toczyłoby się tym torem, gdyby nie zaprzyjaźnił się z młodym amerykańskim lekarzem, doktorem Louisem Holtzem, który przyjechał do Berlina na kilka kursów medycznych. Kanner bardzo polubił Holtza i często zapraszał go do domu. Holtz, który na krótko przedtem owdowiał, z przyjemnością przebywał w towarzystwie państwa Kannerów i doceniał przyjaźń zaoferowaną mu na obczyźnie. Przy stole bawił Kannera i jego żonę, June, opowieściami o cudownościach życia w Ameryce. Chcąc zrewanżować się za gościnność Kannerów, Holtz namówił Kannera do zaaplikowania o wizę do Stanów Zjednoczonych – gdyby kiedykolwiek jej potrzebował – a potem zjawił się z pisemną ofertą stanowiska lekarza w Stanowym Szpitalu dla Obłąkanych w Yankton w Południowej Dakocie. W ciągu czterech tygodni Kanner załatwił sobie roczny urlop i wywiózł dwa wypełnione pierzem materace do Ameryki.

W chwili przybycia do Yankton Kanner miał trzydzieści lat i biegle posługiwał się siedmioma językami. Niestety angielski nie był jednym z nich. Nowo przybyły lekarz usilnie starał się to zmienić, podobnie jak robił wszystko, by nauczyć się amerykańskiego sposobu bycia. Kupił chevroleta, próbował zainteresować się golfem i uczestniczył w cotygodniowych rozgrywkach pokera. Wkrótce zaczął publikować artykuły po angielsku. Pogodził się z tym, że Amerykanie za każdym razem błędnie albo czytali, albo zapisywali jego nazwisko, które powinno rymować się ze słowem „skaner”. (Kiedy już wymawiali je poprawnie, często zakładali, że rozmawiają z doktorem Lee O’Connorem). W końcu stał się znany w Yankton jako „ten niemiecki lekarz”, co nie było złą reklamą w okresie, gdy niemiecką medycynę uważano za najlepszą na świecie.

W Stanach Zjednoczonych większość psychiatrów zaczynała jako mało znaczący lekarze ogólni, którzy specjalizowali się dzięki pracy w zakładach dla umysłowo chorych – dokładnie w ten sam sposób postąpił Kanner. Psychiatria ciągle jeszcze była na tyle młoda, że lekarze uczyli się sami, decydując, co działa, a co nie w przypadku danego pacjenta, oraz metodą prób i błędów stopniowo dochodząc do swoich własnych reguł leczenia chorób umysłowych. To właśnie w Yankton Kanner poznał – i odrzucił – instytucjonalną skłonność do ścisłego segregowania pacjentów według objawów. Nienawidził tego. Za duży nacisk kładzie się na przyporządkowanie choremu odpowiedniej etykietki, stwierdził, a za mało czasu poświęca się na wysłuchanie samego pacjenta. Kanner stworzył swój własny sposób zapisywania historii choroby. Zamiast zwyczajowego suchego spisu dat i przebytych chorób przygotowywał tekst pisany pełnymi zdaniami, z rozwiniętymi akapitami, wtrącając celne spostrzeżenia pochodzące z osobistych obserwacji. To właśnie cecha charakterystyczna jego pracy – doceniał opowieści pacjentów, a ich zrozumienie stanowiło dla niego klucz do diagnozy i leczenia.

Jeszcze większe kontrowersje wzbudzał fakt, że Kanner stawał się coraz bardziej niecierpliwy w stosunku do procedur medycznych, które nie miały innego uzasadnienia niż zwyczaj. Któregoś roku w Wigilię Kanner zarządził, by większość unieruchomionych pacjentów uwolnić z kaftanów bezpieczeństwa na ten jeden wieczór. Oddziałowy stanowczo się temu sprzeciwił i natychmiast doniósł o pomyśle dyrektorowi szpitala, ale Kanner postawił na swoim, zgłaszając się na ochotnika do spędzenia świąt Bożego Narodzenia na oddziale. Zadziałało – nic złego się nie wydarzyło, poza tym, że jego żona musiała spędzić ten dzień bez niego. Po świętach stało się jasne, że kaftany nie są potrzebne. Od tego momentu pacjentów już nie unieruchamiano.

W 1928 roku Kanner, nadal ambitny, spotkał Adolfa Meyera, dziekana Wydziału Psychiatrii na Uniwersytecie Johnsa Hopkinsa, i zrobił na nim tak duże wrażenie, że dostał etat na uczelni. Dwa lata po przybyciu do Baltimore Kanner otrzymał polecenie utworzenia pierwszego w historii uniwersytetu oddziału klinicznego psychiatrii dziecięcej.

Wkrótce stał się czołowym przedstawicielem tej dziedziny. Między innymi dlatego, że miał ogromną skłonność do skupiania na sobie uwagi. Często pisywał do prasy popularnej, gdzie prezentował się jako pogromca mitów sztuki i nauki wychowywania dzieci oraz jako obrońca najsłabszych i bezbronnych – ciesząc się uznaniem wynikającym z tej ostatniej roli i zabiegając o nie. Przez lata pracował także nad autobiografią. Z najdrobniejszymi szczegółami opisał w niej pełne wyzwań życie chłopca z małego miasta, który zawsze chciał być poetą, a teraz czyni dobro jako lekarz znany na całym świecie. Podczas bezskutecznych poszukiwań wydawcy rękopis został kilka razy przepisany. Nadal jednak przedstawiał losy postępowego lekarza, który z wielką zręcznością, humorem i pokorą zwalczał głęboko zakorzenione przekonania chcące zmiażdżyć ludzkiego ducha.

Autoportret ten nie był zupełnie nieuzasadniony. Kiedy żydowscy psychiatrzy i lekarze innych specjalności uciekali z Niemczech i Austrii przed nazistami, Kanner w licznych przypadkach interweniował osobiście, aby zapewnić uchodźcom pozwolenie na wjazd do Stanów Zjednoczonych, a potem pomagał im znaleźć zatrudnienie, dzięki któremu mogli się utrzymać i zacząć nowe życie. Wliczając w to rodziny osób, którym pomógł, można przypisać mu uratowanie setek istnień.

W ramach bardziej publicznej działalności Kanner ujawnił w 1937 roku proceder związany z opuszczaniem Domu dla Ograniczonych Umysłowo w Baltimore. Prowadząc wraz z pracownicą opieki społecznej Mabel Kraus badania nad losami zwolnionych z ośrodka pacjentów, odkrył, że od dziesięciu do dwudziestu lat wcześniej prawie sto nastoletnich dziewcząt stało się, jak to określił, niewolnicami. Pomysłodawcami układu byli skorumpowany sędzia i prawnik reprezentujący kilkadziesiąt bogatych rodzin z Baltimore. Po uiszczeniu opłaty – którą mężczyźni dzielili między siebie – sędzia wyrażał zgodę na wypisanie pacjentki z ośrodka i umieszczenie jej u danej rodziny, rzekomo mającej zapewnić jej nowy dom. W rzeczywistości dziewczęta były zatrudniane jako służące i szorowały toalety, a w niektórych przypadkach, jak sugerował Kanner, świadczyły usługi seksualne męskim członkom rodziny. Wiele z tych młodych kobiet trafiło na ulice, zostało prostytutkami. Zanim Kanner się o tym dowiedział, sędzia przyzwalający na te nadużycia od dawna był na emeryturze. Jednak lekarz i tak upublicznił szczegóły sprawy w przemówieniu wygłoszonym przed członkami Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego. A potem opowiedział o sprawie dziennikarzom.

Człowiek, który uwolnił chorych umysłowo pacjentów z kaftanów bezpieczeństwa, miał także stosunkowo postępowe – jak na tamtą epokę – poglądy w kwestii rasy. W 1938 roku powiedział młodemu lekarzowi, który napisał do niego z prośbą o „porównanie zdolności umysłowych dziecka murzyńskiego i białego”, że nie ma żadnej różnicy. „Fakt, że dziecko rodzi się jako Murzyn, nie może w żadnym wypadku służyć za barometr jego potencjału umysłowego” – odpisał Kanner. Wtedy w zasadzie we wszystkich szpitalach dla chorych psychicznie obowiązywała jeszcze segregacja rasowa.

Jednak pomimo całej swojej wspaniałomyślności Kanner nie był radykałem. Wspinaczka na wyżyny amerykańskiego społeczeństwa kosztowała go wiele pracy i nigdy nie zajął stanowiska, które działałoby komukolwiek na nerwy czy groziłoby wyobcowaniem z tej wspólnoty. Zabezpieczał się. Na przykład zajmując się skandaliczną historią służących, ubolewał nad tym, że kobiety te rodziły dzieci, również upośledzone, i odmówił podania nazwisk winowajców. A wysłany wspomnianemu wyżej lekarzowi list dotyczący różnic rasowych był prywatny. Nigdy nie zakwestionował publicznie segregacji rasowej, obowiązującej na oddziałach Johnsa Hopkinsa aż do lat pięćdziesiątych XX wieku. Podobnie, chociaż krytykował eutanazję niepełnosprawnych i sprzeciwiał się przymusowej sterylizacji osób o niskim IQ, uważał sterylizację za „pożądany zabieg” wobec rodziców, którzy byli zbyt upośledzeni umysłowo, aby zadbać o bezpieczny rozwój swoich dzieci – w takim przypadku obowiązek opieki nad ich potomstwem spadał na państwo. Jak widać, Kanner, który starał się znaleźć po właściwej stronie historii, w wielu aspektach był niewolnikiem poglądów swojej epoki.

Taki właśnie był człowiek, do którego Beamon i Mary zgłosili się w 1938 roku, aby uzyskać pomoc dla syna. Jednak przed spotkaniem z chłopcem lekarz, który lubił historie, chciał się dowiedzieć o nim czegoś więcej. Dlatego pod koniec lata 1938 roku Beamon podjął się spisania całej historii Donalda dla największego psychologa dziecięcego w Ameryce.

Beamon Triplett nie pisał na maszynie. Potrzebował do tego Katherine Robertson, która rządziła w sekretariacie jego jednoosobowej kancelarii prawnej. W zasadzie każde słowo, pod którym widniał jego podpis, przechodziło przez Katherine. Beamon dyktował zatem, w charakterystyczny dla mieszkańców stanu Missisipi sposób przeciągając samogłoski, podczas gdy jego sekretarka stenografowała w swoim notatniku. I potem to ona pisała na maszynie.

Kanner zwrócił później uwagę na ogromną ilość szczegółów, jakie ojciec Donalda upchnął w liście – szczerze mówiąc, tekst sprawiał wrażenie dzieła człowieka z obsesją. Może tak właśnie było, ponieważ sam Beamon również miał kilka specyficznych cech. Zdarzało mu się często odcinać od świata podczas spacerów – wyłączał się do tego stopnia, że nie pamiętał później, gdzie był ani kogo spotkał po drodze. W czasie studiów prawniczych w Yale nie wytrzymał presji i został zaniesiony do łóżka z podejrzeniem załamania nerwowego. Lekarz, do którego poszedł na badania, zdiagnozował irracjonalny lęk przed nauczycielami.

Ale to działo się przed wielu laty. Obecnie Beamon był człowiekiem sukcesu, zręcznym prawnikiem, którego cechował wyjątkowy zmysł obserwacji i któremu zależało na tym, żeby ten list został napisany we właściwy sposób. Z całą determinacją podjął się stworzenia pełnej biografii swojego czteroletniego dziecka uwięzionego w Preventorium – miejscu, które nie miało dla niego żadnego sensu. W swoim czasie słowa Beamona zawędrują daleko. Będą cytowane w badaniach naukowych, omawiane w uniwersyteckich salach wykładowych, tłumaczone na liczne języki, wygrzebywane późną nocą przez rozgorączkowanych rodziców przeszukujących internet. Ale tamtego wilgotnego dnia w Forest chodziło tylko o słowa pewnego ojca i na początku tę historię poznała jedynie zapisująca ją Katherine Robertson.

„Nigdy nie wydaje się szczęśliwy – dyktował Beamon – na widok ojca czy matki. Zawsze wygląda, jakby zamykał się w skorupie i żył gdzieś wewnątrz siebie”. W najdrobniejszych szczegółach opisał dietę Donalda, jego sposób wyrażania się i doskonałą dykcję, określił momenty, kiedy jego syn nauczył się chodzić, liczyć, nucić i śpiewać. I tak wylewał się potok słów, które później staną się przełomowym opisem dziecka z autyzmem, który to termin – jak sama diagnoza zresztą – jeszcze wtedy nie istniał.

Z przedstawionym przez Beamona Donaldem nie można było nawiązać kontaktu w