Przez Ciebie, synu - Agata Komorowska - ebook + audiobook + książka

Przez Ciebie, synu ebook i audiobook

Agata Komorowska

4,8

Ten tytuł dostępny jest jako synchrobook® (połączenie ebooka i audiobooka). Dzięki temu możesz naprzemiennie czytać i słuchać, kontynuując wciągającą lekturę niezależnie od okoliczności!
Opis

Przez Ciebie, synu to najbardziej intymna i szczera relacja z trudnej, bolesnej i niezwykle odkrywczej podróży: od dnia narodzin mojego syna z zespołem Downa, przez kolejne piętnaście lat, aż do dnia oddania tej książki do druku.

To przede wszystkim moje emocje, mój obraz tych lat, moja wewnętrzna śmierć i powrót do życia. Przyznaję, niektóre zdarzenia mogłam przekręcić, niektórych kolejność pomieszać. Przepraszam, jeśli ktoś dopatrzy się nieścisłości, ale to jest historia widziana moimi oczami, doświadczona moim sercem i zapamiętana w mojej duszy dokładnie tak, jak ją opisuję w kolejnych rozdziałach. To jest kompletnie nieobiektywna, choć w stu procentach prawdziwa opowieść. Zapraszam do mojego świata.

To książka nie tylko dla rodziców dzieci z niepełnosprawnościami lub chorymi. Jest inspiracją dla każdego rodzica, opiekuna, terapeuty czy edukatora. Uczy indywidualnego podejścia do drugiego człowieka, ciekawości, akceptacji i traktowania każdego jako cudu, który jest darem, a nie obowiązkiem do spełnienia czy pomyłką do naprawienia”.

Agata Komorowska

Ebooka przeczytasz w aplikacjach Legimi na:

Androidzie
iOS
czytnikach certyfikowanych
przez Legimi
czytnikach Kindle™
(dla wybranych pakietów)
Windows
10
Windows
Phone

Liczba stron: 402

Audiobooka posłuchasz w abonamencie „ebooki+audiobooki bez limitu” w aplikacjach Legimi na:

Androidzie
iOS

Czas: 10 godz. 25 min

Lektor: Agata Komorowska

Oceny
4,8 (31 ocen)
26
5
0
0
0
Więcej informacji
Więcej informacji
Legimi nie weryfikuje, czy opinie pochodzą od konsumentów, którzy nabyli lub czytali/słuchali daną pozycję, ale usuwa fałszywe opinie, jeśli je wykryje.
Sortuj według:
JolalaL

Dobrze spędzony czas

Coś jakby spowiedź, trochę poradnik ( choć to w tym przypadku, głupio brzmi) ale przede wszystkim rzetelna wiedza kobiety, która wie o czym pisze. Osobiście nigdy nie zetknęłam się z tą chorobą w realu, temat znam tylko z publikacji i programów telewizyjnych, tutaj zetknęłam się z wiedzą dotąd mi nieznaną. Polecam.
10
kokot58

Nie oderwiesz się od lektury

Superwartosciowa książka dla każdego rodzica pomagająca zaakceptować zrozumieć i docenić swoje dziecko oraz w pełni cieszyć się rodzicielstwem
00
Shazza88

Nie oderwiesz się od lektury

Książka ważna dla Mam dzieci z zespołem Downa, ludzi z rodziny, przyjaciół i znajomych, żeby kochać, pomagać ale nie zaklinać rzeczywistości. Trudna w perypetiach życia ale kojąca w konkluzjach. Polecam
00
Du-Di

Nie oderwiesz się od lektury

Fantastyczna!!!
00
KarolinaTN

Nie oderwiesz się od lektury

Wspaniała, szczera opowieść o życiu z niepełnosprawnym dzieckiem
00

Popularność




Dla Krystiana

Kry­stianku, ta książka jest dla Cie­bie. Ni­gdy jej nie prze­czy­tasz, bo nie umiesz tego robić, i ni­gdy się nie nauczysz ani czy­tać, ani pisać, ani nawet dobrze mówić. Gdy­bym wie­działa, że tak będzie, nie nada­ła­bym Ci tak trud­nego do wymó­wie­nia imie­nia. Może był­byś Kubą albo Benem. Tak wła­śnie zaczą­łeś o sobie mówić, gdy poko­cha­łeś bajkę Ben 10. To serial o małym chłopcu, który prze­mie­nia się w róż­nych kosmi­tów, by rato­wać świat. Mam wra­że­nie, że to Ty jesteś kosmitą, który spe­cjal­nie dla mnie zmie­nił się w małego chłop­czyka. Pró­bo­wa­łam Cię rato­wać. Wyszło ina­czej…

Kiedy się uro­dzi­łeś, chcia­łam, żebyś był takim samym różo­wym, puco­ło­wa­tym boba­sem z wiel­kim nosem i roz­wrzesz­czaną pasz­czą jak wszyst­kie inne nowo­rodki. Chcia­łam, żebyś budził mnie swoim krzy­kiem po nocach. Chcia­łam, żebyś miał dłuż­sze i chud­sze palce, dłuż­sze nogi i ręce oraz nie­pro­por­cjo­nal­nie więk­szą głowę. Nie zale­żało mi na tym, żebyś był prze­pięk­nym dzi­dziu­siem, nie marzy­łam o tym, żebyś został leka­rzem albo praw­ni­kiem. Kiedy się dowie­dzia­łam, jaki jesteś, marzy­łam tylko, żebyś był prze­cięt­nie ładny, prze­cięt­nie inte­li­gentny i prze­cięt­nie roz­gar­nięty – jak każde zwy­kłe dziecko bez nad­wyżki chro­mo­so­mów. Ty jed­nak taki nie byłeś, nie jesteś i ni­gdy nie będziesz. Jako nie­mowlę nie pła­ka­łeś, niczego nie żąda­łeś, niczemu się nie sprze­ci­wia­łeś. Byłeś takim dziec­kiem, o jakim marzą wszyst­kie nie­wy­spane i prze­mę­czone matki, a jed­nak nie byłeś speł­nie­niem marzeń żad­nej z nas. Byłeś dziec­kiem popsu­tym, które napeł­niało mnie lękiem. Spę­dza­łam noce bez­sen­nie, ale nie z powodu Two­jego pła­czu, tylko mil­cze­nia, inno­ści i nie­peł­no­spraw­no­ści. Zosta­łam oszu­kana przez par­szywy los, czu­łam się poko­nana, uka­rana i nie­spra­wie­dli­wie ska­zana na doży­wo­cie. Przez Cie­bie, Synu, prze­sta­łam spać i jeść. Przez Cie­bie stra­ci­łam wiarę w Boga i spra­wie­dli­wość. Dla Cie­bie stra­ci­łam sie­bie. I przez Cie­bie, Synu, musia­łam naro­dzić się na nowo. Dzięki Tobie odkry­łam, kim jestem, i sta­łam się w pełni świa­domą istotą ludzką, kobietą, matką… Dla Cie­bie, Synku, piszę teraz tę książkę.

Dedykacja

Książkę tę dedy­kuję Wam, kochana mamo i drogi tato nie­peł­no­spraw­nego dziecka. Bez względu na to, czy w tej chwili uwa­ża­cie się za dziel­nych hero­sów, upa­dłe anioły czy ste­rane istoty ludz­kie, jeste­ście wyjąt­kowi, choć zapewne wole­li­by­ście być po pro­stu zwy­czajni i mieć niczym się nie­wy­róż­nia­jące dziecko.

Bycie rodzi­cem dziecka z nie­peł­no­spraw­no­ścią jest życiową misją. Nikt z nas o niej nie marzył. Z cza­sem wielu nauczyło się z nią żyć. Nie­licz­nym udało się dostrzec szansę na doświad­cza­nie nie­zna­nych obsza­rów ist­nie­nia – niczym astro­nau­tom lądu­ją­cym na Księ­życu, z tą róż­nicą, że astro­nauta ma za sobą odpo­wied­nie przy­go­to­wa­nie, lata tre­nin­gów i szko­leń, a lot w kosmos to jego samo­dzielny wybór. My zaś zosta­li­śmy wystrze­leni w nie­znane bez ostrze­że­nia, w jed­nej chwili, któ­rej do końca życia nie zapo­mnimy. Była to chwila naro­dzin, wypadku, dia­gnozy…

Wstęp

Pamięć jest kapry­śna. Wybiera nie­istotne strzępy, zszywa je, wywraca na lewą stronę i two­rzy pat­chwor­kową narzutę. W ten spo­sób sca­lone zostają – mniej lub bar­dziej – ważne frag­menty prze­szło­ści. Każdy z nich opo­wiada wła­sną histo­rię. Razem two­rzą subiek­tywną, wybiór­czą i cza­sem nie­fak­tyczną opo­wieść, która defi­niuje jed­nego jedy­nego czło­wieka – wła­ści­ciela owej pat­chwor­ko­wej narzuty.

Przy­go­to­wu­jąc się do tej książki, wygrze­ba­łam z pudeł wszyst­kie doku­menty, które zgro­ma­dzi­łam przez pięt­na­ście lat. Były to orze­cze­nia, wyniki badań, dia­gnozy, zaświad­cze­nia i szpi­talne wypisy. Uło­ży­łam je w kolej­no­ści chro­no­lo­gicz­nej, a następ­nie uzu­peł­ni­łam pię­cio­let­nią histo­rią maili wymie­nia­nych z Anią, mamą chłopca z zespo­łem Downa. Adres mailowy, z któ­rego korzy­sta­łam w tam­tych latach, już nie ist­nieje. Razem z nim znik­nęła cała nasza kore­spon­den­cja. Ania mozol­nie odszu­kała wszyst­kie wia­do­mo­ści w swo­jej skrzynce, a następ­nie prze­słała do mnie, bym mogła odtwo­rzyć emo­cje i zda­rze­nia z tam­tych lat. Aniu, bez Cie­bie ta książka nie byłaby kom­pletna.

Dziury w pamięci uzu­peł­ni­łam, czy­ta­jąc ponow­nie pamięt­nik, który pisa­łam w latach 2011–2014. Począt­kowo mia­łam ochotę prze­pro­wa­dzić roz­mowy z rodziną i zna­jo­mymi, by koń­cowo przed­sta­wić bar­dziej obiek­tywny obraz tej histo­rii. Zre­zy­gno­wa­łam jed­nak z tego pomy­słu, bo to wcale nie ma być obiek­tywna histo­ria oparta na fak­tach. Ta książka to przede wszyst­kim moje emo­cje i mój obraz ostat­nich pięt­na­stu lat. Przy­znaję, że nie­które zda­rze­nia mogłam prze­krę­cić, a kolej­ność fak­tów pomie­szać. Prze­pra­szam, jeśli ktoś dopa­trzy się nie­ści­sło­ści, ale to jest histo­ria widziana moimi oczami, doświad­czona moim ser­cem i zapa­mię­tana przeze mnie tak, jak ją opi­suję w kolej­nych roz­dzia­łach. To jest najbar­dziej intymna, szczera, auten­tyczna i kom­plet­nie nieobiek­tywna, choć w stu pro­cen­tach praw­dziwa opo­wieść. Ze względu na potrzebę zacho­wa­nia ano­ni­mo­wo­ści nie­któ­rych osób, jak rów­nież dla mojego świę­tego spo­koju, opo­wieść zawiera mnó­stwo zmy­ślo­nych miejsc, imion i szcze­gó­łów. W związku z tym wszel­kie podo­bień­stwa do osób, miejsc i zda­rzeń są cał­ko­wi­cie przy­pad­kowe.

Zapra­szam do mojego świata.

Złośliwe licho

Jako dwu­na­sto­latka posta­no­wi­łam, że gdy doro­snę, to się wyste­ry­li­zuję. Rok wcze­śniej moi rodzice tro­chę przy­pad­kiem zafun­do­wali sobie trze­ciego potomka, a tym samym mnie małego bra­ciszka. Mate­usz, to ja nada­łam mu to piękne imię, został przy­wi­tany w naszej rodzi­nie z rado­ścią i z otwar­tymi ramio­nami. Jako doj­rze­wa­jąca panienka mia­łam oka­zję codzien­nie obser­wo­wać, na czym polega cud macie­rzyń­stwa. Muszę przy­znać, że matka spa­da­jąca ze zmę­cze­nia z tabo­retu, cho­dząca na czwo­ra­kach z bólem ple­ców, wykoń­czona, nie­wy­spana i sama radząca sobie z trójką dzieci śred­nio do mnie prze­ma­wiała w kate­go­riach zachęty do pro­kre­acji.

Nie­długo po naro­dzi­nach Mate­uszka mój tata wylą­do­wał w szpi­talu z powodu kom­pli­ka­cji z ser­cem. Nie wiem, czy aż tak prze­jął się swoją rolą, czy też komu­ni­styczny reżim dał mu tak mocno w kość jako pry­wat­nemu przed­się­biorcy, że odbiło się to na jego zdro­wiu – teraz to mało ważne. Z opo­wie­ści mamy wiem, że pod­czas kiedy ona całe dnie spę­dzała u boku męża, ja w wieku jede­na­stu lat niań­czy­łam mojego bra­ciszka, kar­miąc go ścią­gnię­tym przez mamę mle­kiem, prze­wi­ja­jąc, pod­cie­ra­jąc mu dupkę i robiąc wszystko to, co powinna robić matka. Kom­plet­nie tego nie pamię­tam, chyba wypar­łam tamte dni ze świa­do­mo­ści. Moja pamięć jed­nak zako­do­wała wzo­rzec, jak zaj­mo­wać się nie­mow­la­kiem, bo jako czter­na­sto­latka zosta­łam praw­dziwą gwiazdą w świe­cie dzie­cię­cych opie­ku­nek. A, zapo­mnia­łam nad­mie­nić, że w mię­dzy­cza­sie tata wyzdro­wiał, a rodzice posta­no­wili ewa­ku­ować naszą rodzinę do Kanady, gdzie mie­li­śmy wieść spo­kojne i dostat­nie życie…

Nie jest to jed­nak książka o roz­cza­ro­wa­niach emi­granta, tylko o moich wybit­nych zdol­no­ściach macie­rzyń­skich, które w jedną noc uczy­niły ze mnie kró­lową kana­dyj­skich nia­niek. A stało się to po tym, jak pewien bobas pozo­sta­wiony pod moją opieką zarzy­gał się od stóp do głów, nie oszczę­dza­jąc przy tym swo­jego łóżeczka. Dzięki mojemu bra­cisz­kowi dzie­cięce rzygi nie były dla mnie żadną nowo­ścią, więc dzie­ciaka umy­łam i prze­bra­łam, a jego brudne bety zapra­łam. Zmie­rzy­łam mu tem­pe­ra­turę i obej­rza­łam go w poszu­ki­wa­niu wysypki. Uzna­łam, że prze­żyje, dla­tego nie dzwo­ni­łam po jego rodzi­ców, świet­nie bawią­cych się w tym cza­sie u zna­jo­mych. Kiedy wró­cili, łamaną angielsz­czy­zną zre­la­cjo­no­wa­łam wyda­rze­nia, przy­ję­łam sowitą zapłatę w wyso­ko­ści szes­na­stu dola­rów kana­dyj­skich (cztery dolary za godzinę) i poszłam do domu spać. Nie sądzi­łam, że moje prag­ma­tyczne podej­ście do dzie­cię­cych wymio­cin wynie­sie mnie na wyżyny kariery – sta­łam się oto naj­bar­dziej pożą­daną nia­nią w sąsiedz­twie. Od tego dnia więk­szość week­en­dów spę­dza­łam, zara­bia­jąc dolary pod­czas mamu­sio­wa­nia obcym dzie­ciom. Nie, nie nabra­łam ochoty na macie­rzyń­stwo, ale o ste­ry­li­za­cji jakoś zapo­mnia­łam…

Pierw­szy był Aleks. Poczęty prze­pi­sowo cztery mie­siące po ślu­bie. Pro­jekt Bobas roz­po­czę­łam odpo­wie­dzial­nie, bo od badań. W trak­cie USG lekarz uśmiech­nął się i rzu­cił:

– O, mamy jajecz­ko­wa­nie…

Pospie­szy­li­śmy z mężem do domu, a trzy tygo­dnie póź­niej świę­to­wa­li­śmy dwie kre­ski na teście cią­żo­wym. Była rece­sja początku tysiąc­le­cia, a my pro­wa­dzi­li­śmy wspól­nie agen­cję rekla­mową. Z pracą było ciężko. Zwol­ni­li­śmy więc więk­szość pra­cow­ni­ków i zaję­li­śmy się firmą we dwoje: mąż odpo­wia­dał za kom­plek­sową admi­ni­stra­cję i księ­go­wość, ja za kre­ację i pro­duk­cję mate­ria­łów rekla­mo­wych. Przepro­wa­dzi­li­śmy się do teściów i zmie­ni­li­śmy lokal fir­mowy na mniej­szy, poło­żony bli­żej domu. Czu­łam się świet­nie, wyniki mia­łam ide­alne. Codzien­nie bie­ga­łam do pracy, pro­jek­to­wa­łam po kil­ka­na­ście godzin na dobę, wygry­wa­łam prze­targi, a w wol­nych chwi­lach mości­łam gniazdko dla boba­ska.

Ani się obej­rza­łam, a był już pią­tek, 31 sierp­nia 2001 roku, czyli dzień, który dzie­więć mie­sięcy wcze­śniej gine­ko­log wyzna­czył na poród. Wody ode­szły mi o pią­tej rano. Skur­cze były rzad­kie i bar­dzo słabe, więc zało­ży­łam pie­lu­chę i poje­cha­łam do pracy, bo musia­łam dokoń­czyć pro­jekt. O godzi­nie dzie­sią­tej skoń­czy­łam i wylą­do­wa­łam na poro­dówce. Akcja trwała do czter­na­stej, kiedy to lekarz pod­jął decy­zję o cesar­skim cię­ciu z powodu zbyt wąskiej mied­nicy. Pół godziny póź­niej mój ide­alny synek roz­darł swoją cudowną pasz­czę, obsi­kał pie­lę­gniarkę i w nagrodę dostał dzie­sięć punk­tów w skali Apgar.

Liczy­łam, że w ponie­dzia­łek wrócę do pracy, bo mia­łam od cho­lery roboty. Prze­klęta żół­taczka zatrzy­mała nas w szpi­talu do wtorku. Opusz­cza­jąc oddział, czule żegna­łam pie­lę­gniarki sło­wami: „Do zoba­cze­nia za dwa lata”, bo taki mia­łam plan. Do domu wró­ci­łam z syn­kiem około szes­na­stej, gdzie cze­kała na nas moja mama, która przy­le­ciała z Kanady, by pomóc mi w pierw­szym mie­siącu życia pier­wo­rod­nego wnuka. Po przy­jeź­dzie do miesz­ka­nia nakar­mi­łam synka pier­sią, która zmie­niła swój roz­miar z mier­nego A do gigan­tycz­nego D, ulu­la­łam, a potem, przez więk­szość nocy, ukła­da­jąc kostki lodu na ranie po cesarce, pro­jek­to­wa­łam kam­pa­nię rekla­mową dla zna­nej firmy pro­du­ku­ją­cej cia­steczka z gala­retką oblane cze­ko­ladą.

Aleks był zdrowy, jadł świet­nie. Miał wielki nos, kon­kretne, lecz przy­le­ga­jące uszka i darł się, regu­lar­nie żąda­jąc cyca i mojej uwagi. Po wyjeź­dzie mamy zatrud­ni­łam opie­kunkę i pra­co­wa­łam z domu. Tym spo­so­bem home office prze­ćwi­czy­łam dwa­dzie­ścia lat przed pan­de­mią. Byłam w domu z syn­kiem i kar­mi­łam pier­sią przed kom­pu­te­rem. Trzy­ma­jąc na lewym ramie­niu dziecko, prawą ręką wygry­wa­łam kolejne prze­targi. Firma zwy­cię­sko wyszła z rece­sji. Kupi­li­śmy działkę pod dom i lokal dla firmy.

Naro­dziny Aleksa jed­nak coś we mnie zmie­niły. Wraz z poja­wie­niem się synka wró­ciło natar­czywe marze­nie o adop­cji. Kar­miąc Aleksa, oglą­da­łam w tele­wi­zji serial o domach dziecka. Kry­styna Czu­bówna czy­tała tekst, a ja szlo­cha­łam. Serce mi pękało i czu­łam, że adop­cja jest mi pisana, że pra­gnę tego bar­dziej niż cze­go­kol­wiek innego… Jed­nak kiedy przy­zna­łam się do tego marze­nia mężowi, on pod­szedł do tematu scep­tycz­nie i zamknął go dekla­ra­cją, że naj­pierw uro­dzimy dru­gie, a potem zoba­czymy…

Cztery lata minęły jak jeden dzień, kiedy pod­ję­li­śmy z mężem decy­zję, że czas na kolej­nego potomka. Wiem, że miały być dwa, ale jakoś tak zle­ciało. Chcie­li­śmy córeczkę do kom­pletu, potem jesz­cze po małym miesz­kanku dla obojga na dobry start i będziemy mogli iść na eme­ry­turę. Bóg musiał mieć nie­zły ubaw, kiedy snu­li­śmy te wizje, bo drań wie­dział już, co dla nas uknuć. To był czas, kiedy moja aro­gan­cja się­gała zenitu: uwa­ża­łam, że jestem naj­mą­drzej­sza, a cały świat należy do mnie. Byłam tak pewna sie­bie, że nie prze­mknęło mi nawet przez myśl, że coś może pójść nie­zgod­nie z moim pla­nem. Dotych­czas świat nie śmiał mi się sprze­ci­wiać. Byłam pra­co­wita i pewna sie­bie, zdy­scy­pli­no­wana i dosko­nale zor­ga­ni­zo­wana. Wie­rzy­łam, że nad­ludz­kim wysił­kiem można osią­gnąć abso­lut­nie wszystko. Nic dziw­nego, że szłam przez życie jak burza, zorien­to­wana na suk­ces. Wszystko ma jed­nak swoją cenę.

Mia­łam trzy­dzie­ści trzy lata, dosko­nale pro­spe­ru­jącą firmę, wielki dom na wykoń­cze­niu, uda­nego synka i męża. Byłam ste­rana, sfru­stro­wana i zdez­o­rien­to­wana. Wszystko szło gładko, nic złego nam się nie przy­da­rzało, zdro­wie i for­tuna dopi­sy­wały. A ja? Ja zaczę­łam się gubić… Teraz pew­nie myślisz, że w gło­wie mi się poprzew­ra­cało. Ja też tak sądzi­łam. Dla­tego usil­nie sta­ra­łam się sama sie­bie prze­ko­nać, że mój pro­blem polega na tym, że nie umiem doce­nić tego, co mam, jestem podłą babą obda­ro­waną przez los nie­zwy­kłą for­tuną i szczę­ściem, z któ­rego zwy­czaj­nie nie umiem się cie­szyć. Jakieś podłe, zło­śliwe licho szep­tało mi do ucha, że coś mi umyka, że to nie tak powinno wyglą­dać. Że fak­tycz­nie ogar­niam wszystko i jestem w tym genialna, ale cena, którą płacę, jest wyż­sza niż to, co w zamian otrzy­muję. Wyda­wało mi się, że tak świet­nie daję sobie radę. Aleks jest szczę­śliwy, mąż rów­nież, żyjemy w dostatku, tylko… No wła­śnie: tylko co?

Pra­co­wa­łam od dzie­wią­tej rano do dru­giej w nocy. Cza­sem koń­czy­łam o pią­tej nad ranem, a kiedy odno­si­łam klucz do recep­cji budynku, w któ­rym mie­ściła się nasza agen­cja, ochro­niarz śmiał się ze mnie, że powin­nam zostać, bo prze­cież nie opłaca się wra­cać do domu na te kilka godziny. Ale ja chcia­łam zoba­czyć się z syn­kiem. Wra­ca­łam cichutko i pada­łam na łóżko. Wsta­wa­łam o siód­mej razem z Alek­sem. Wita­łam go ledwo przy­tomna, ale szczę­śliwa, że jestem, kiedy otwiera oczy. O ósmej trzy­dzie­ści przy­cho­dziła opie­kunka. Aleks cie­szył się na jej widok bar­dziej niż na mój. Bolało. Kiedy wycho­dzi­łam pół godziny póź­niej, to ona tuliła go w ramio­nach, a ja w mojej ide­al­nie dopa­so­wa­nej sukience, stu­ka­jąc nie­bo­tycz­nie wyso­kimi obca­sami, zmie­rza­łam do pracy. Odbie­ra­łam klu­cze od ochro­niarza, który patrzył na mnie z poli­to­wa­niem, i otwie­ra­łam w fir­mie nowy dzień, który wyglą­dał tak samo jak poprzedni i wszyst­kie następne.

Bolało mnie to, że Aleksa wycho­wy­wała opie­kunka. Zmie­ni­łam więc kon­cep­cję i wra­ca­łam do domu jak nor­malny czło­wiek, czyli koło osiem­na­stej. Na dysku przy­no­si­łam pracę do domu, ale nie sia­da­łam do kom­pu­tera, póki nie poło­ży­łam synka spać. Te parę godzin wie­czo­rem spę­dza­łam w cało­ści z nim. Sta­wia­łam wielki kubek kawy na biurku i razem wyci­na­li­śmy zwie­rzątka, lepi­li­śmy ludziki z pla­ste­liny i ukła­da­li­śmy puz­zle. Aleks kochał dino­zaury i przy­rodę. Za moto­ry­za­cją nie prze­pa­dał, sport też go śred­nio inte­re­so­wał. Uwiel­biał wodę. Od czwar­tego mie­siąca życia w każdą sobotę jeź­dzi­łam z nim na basen. Wtedy zaję­cia dla malusz­ków były jesz­cze rzad­ko­ścią, więc musia­łam jeź­dzić na drugi koniec mia­sta, ale byłam szczę­śliwa, widząc, jak on się cie­szy.

Moje szczę­ście miało jed­nak skazę. Byłam jedy­nym rodzi­cem, który przy­jeż­dżał na basen sam ze swoim dziec­kiem. Kiedy wcho­dzi­łam do wody, poda­wa­łam dziecko instruk­torce. Inni rodzice przy­by­wali parami. Jedno sie­działo w wodzie z dzi­dziu­siem, dru­gie wyko­ny­wało komiczny taniec na brzegu, robiąc pamiąt­kowe zdję­cia, ćwier­ka­jąc do swo­jego dzi­dziu­sia i uśmie­cha­jąc się od ucha do ucha do współ­mał­żonka. Ja byłam sama. Dla­czego? W tej książce będę pisała nie­wiele o moim mężu, bo to nie jest tego typu opo­wieść. On zapewne mógłby sporo napi­sać na mój temat, ale ponie­waż tu na jego wynu­rze­nia miej­sca nie ma, więc i ja spro­wa­dzę moje do nie­zbęd­nego mini­mum. Z per­spek­tywy czasu widzę to nieco ina­czej niż wtedy, bo jestem w zupeł­nie innym punk­cie swo­jego życia. Wtedy jed­nak czu­łam się samotna i opusz­czona. Skrzyw­dzona i bar­dzo nie­spra­wie­dli­wie oszu­kana przez los.

Mój dom

Moi rodzice byli razem i two­rzy­li­śmy nor­malną, a w sumie pew­nie, nawet jak na tamte czasy, zdrową rodzinę. Jed­nak mojego taty ni­gdy nie było w domu, a kiedy był, zamy­kał się w swoim pokoju za prze­szklo­nymi drzwiami. Żeby nasz widok mu nie prze­szka­dzał, prze­szkle­nie zostało osło­nięte kwie­ci­stym płót­nem. Być może powód był inny, ale jako dziecko wie­dzia­łam, że te płó­cienne kwiaty oddzie­lają mnie od ojca. Kiedy tata pra­co­wał, mój brat i ja musie­li­śmy być cichutko, żeby mu nie prze­szka­dzać. Ter­ror mil­cze­nia prze­ła­ma­łam dopiero w wieku czter­dzie­stu paru lat. W moim rodzin­nym domu tata był wid­mem, któ­remu wie­czo­rem zosta­wiało się kawa­łek cze­ko­lady. To były czasy, kiedy cze­ko­lada była rary­ta­sem i jedna tabliczka była dzie­lona spra­wie­dli­wie pomię­dzy wszyst­kich człon­ków rodziny. Mama nauczyła nas, by zawsze zosta­wiać kawa­łek dla taty. Ojciec i cze­ko­lada byli niczym Święty Miko­łaj i cia­steczka. Rano nie było ani jed­nego, ani dru­giego. Wie­dzie­li­śmy, że tata ciężko pra­cuje i czę­sto wyjeż­dża. Jego nie­obec­ność była uspra­wie­dli­wiona, co nie ozna­cza, że nam go nie bra­ko­wało.

Na waka­cje tata wywo­ził nas do leśni­czówki do swo­ich rodzi­ców i tam spę­dza­łam z braćmi naj­cu­dow­niej­sze chwile mojego życia. Od rana do nocy bie­ga­łam po łąkach i lasach. Hodo­wa­łam motyle, upra­wia­łam chwa­sty, kolek­cjo­no­wa­łam krze­mie­nie i szyszki. Byłam szczę­śli­wym dzie­cia­kiem, ubło­co­nym, pogry­zio­nym przez komary, z klesz­czem za uchem i stru­pami na kola­nach. Zna­łam wszyst­kie gatunki grzy­bów, owa­dów i jasz­czu­rek, a moim naj­więk­szym marze­niem było schwy­ta­nie traszki. Strze­la­łam z pisto­letu i sztu­cera, tre­no­wana przez dziadka leśni­czego i wete­rana Armii Kra­jo­wej, który zawsze wystę­po­wał w peł­nym umun­du­ro­wa­niu. Tak go zapa­mię­ta­łam. Dzia­dek w mun­du­rze Woj­ska Pol­skiego i wypo­le­ro­wa­nych ofi­cer­kach na nogach, nawet w trzy­dzie­sto­stop­nio­wym upale. Uczest­ni­czy­łam w polo­wa­niach, patrzy­łam, jak opra­wia się zwie­rzynę, i jadłam kotle­ciki z jele­nia. Ni­gdy nie postrze­ga­łam tego jako coś okrut­nego. Zwie­rzynę trzeba było selek­cjo­no­wać i do tego słu­żyły polo­wa­nia. Upo­lo­waną zwie­rzynę odda­wało się do skupu lub jadło. Pro­ste, bez dopi­sa­nych teo­rii spi­sko­wych i wydu­ma­nych kon­se­kwen­cji emo­cjo­nal­nych. Nie zosta­łam psy­cho­pa­tycz­nym mor­dercą, nie stra­ci­łam empa­tii do ludzi i zwie­rząt. Hodo­wa­łam kró­liki, które potem jedli­śmy. Kur­czaki cho­dziły za mną jak za kwoką. Rosół lubię do dziś. Te doświad­cze­nia nie zosta­wiły w mojej psy­chice szko­dli­wych śla­dów. Nie musia­łam się z nich leczyć. Jedyne, z czego się leczy­łam, to głód ojca.

Dla­tego szu­ka­jąc part­nera na całe życie, pra­gnę­łam takiego, który będzie obecny w codzien­no­ści mojej i moich dzieci. Kiedy piszę, że chcia­łam part­nera na całe życie, to tak naprawdę miało to wyglą­dać. Ni­gdy nie bra­łam pod uwagę, że jeśli się nie uda, to zawsze można go wymie­nić na now­szy model. Roz­wód nie wcho­dził w grę. Kil­ka­na­ście lat póź­niej doświad­czy­łam, jak bar­dzo się myli­łam.

Po pro­stu chcia­łam, żeby moja rodzina była inna niż ta, w któ­rej się wycho­wa­łam. Pra­gnę­łam, by ojciec moich dzieci był obecny w ich życiu codzien­nie. Pro­blem pole­gał na tym, że nie do końca wie­dzia­łam, jak to miało wyglą­dać. Dla­tego dosyć nie­śmiało pro­si­łam tatę Aleksa o obec­ność na base­nie, a kiedy się oka­zało, że by­naj­mniej ta sprawa nie jest dla niego prio­ry­te­towa, posta­no­wi­łam sama ogar­nąć temat.

To był tak dobrze znany mi sche­mat, że szyb­ciutko poczu­łam się jak w domu. Dosłow­nie. Przy­znaję, że przez chwilę czu­łam roz­cza­ro­wa­nie i smu­tek, ale szybko uzna­łam, że wszyst­kie mał­żeń­stwa tak wyglą­dają, a moje marze­nia były jedy­nie mrzonką naiw­nej smar­kuli. Przy­szedł czas, by doro­snąć, a to ozna­czało wzię­cie na sie­bie obo­wiąz­ków i ich wypeł­nia­nie, bez oglą­da­nia się na innych i pro­sze­nia ich o pomoc. Nauczy­łam się z tym żyć i być szczę­śliwa. Chyba. Ciężko powie­dzieć, bo zazwy­czaj byłam tak zmę­czona, że nie mia­łam siły ani czasu, by roz­pa­mię­ty­wać, czego nie mam. Mia­łam rodzinę, dosko­nale pro­spe­ru­jącą firmę, zdro­wego syna i już nie­ba­wem także ogromny dom, w któ­rym mie­li­śmy wszy­scy żyć długo i szczę­śli­wie. Jed­nak coraz wię­cej wysiłku wyma­gało ode mnie cie­sze­nie się tym, co mam. Coraz czę­ściej czu­łam się więź­niem wła­snego suk­cesu. Coraz trud­niej mi się wsta­wało rano i coraz mniej rado­ści spra­wiały mi pro­jekty, które kie­dyś były całym moim życiem, moją pasją i źró­dłem mojej satys­fak­cji. Cho­dzi­łam nie­wy­spana i sfru­stro­wana, a jadąc rano do pracy, powta­rza­łam modli­twę: „Boże, zrób coś, bo ja nie potra­fię… Pro­szę Cię, zrób coś, by moje życie się zmie­niło, bo ja zmie­nić go nie umiem, nie wiem nawet, gdzie zacząć…”.

Nauczy­łam się liczyć na sie­bie i wie­dzia­łam, że jeśli tylko wystar­cza­jąco się posta­ram i przy­łożę, to wszystko się uda. Posta­no­wi­łam nawet wyrę­czyć Boga i pójść na tera­pię, by odszu­kać zagu­bione szczę­ście. Pod­sta­wo­wym kry­te­rium poszu­ki­wa­nia tera­peuty była odle­głość od miej­sca pracy. Cho­dziło o to, żebym na spo­tka­nia z nim prze­zna­czyła jak naj­mniej czasu. Potrze­bo­wa­łam szyb­kiej naprawy. Pra­gnę­łam pigułki szczę­ścia, która pozwoli mi cie­szyć się tym, co mam, zamiast mar­no­wać czas na poszu­ki­wa­nie dziury w całym. Gdzieś pod skórą czu­łam, że chcę w życiu zro­bić coś wiel­kiego, że mam do speł­nie­nia jakąś ważną misję, tylko nie umiem jej jesz­cze okre­ślić. Na szczę­ście tra­fi­łam na dobrego tera­peutę, który szyb­ciutko wyle­czył mnie z manii wiel­ko­ści. Zwar­łam pośladki i z bana­nem na twa­rzy ruszy­łam dalej haro­wać po kil­ka­na­ście godzin na dobę, robiąc to, co już nie spra­wiało mi rado­ści, jed­nak przed oczami malo­wała mi się zamglona wizja wyż­szego dobra. Jakie było to wyż­sze dobro? Teraz jakoś nie mogę sobie przy­po­mnieć. Byłam coraz bar­dziej zmę­czona, czu­łam, że się sta­rzeję. Aleks miał cztery lata, więc w tema­cie rodzeń­stwa byłam już nieco spóź­niona wzglę­dem pier­wot­nie zapla­no­wa­nych dwóch lat róż­nicy. Trzeba było zacząć dzia­łać. Jak się posta­ram, a mąż pomoże, to wia­domo, uda się. Bo mnie zawsze wszystko się udaje.

Poszłam do gine­ko­loga. Na szczę­ście jego gabi­net znaj­do­wał się w tym samym budynku co nasza agen­cja rekla­mowa, więc nie trzeba było mar­no­wać czasu na dojazdy. Obej­rzał, co trzeba, zro­bił bada­nia, kazał regu­lar­nie pró­bo­wać i życzył powo­dze­nia. Wyku­pi­łam zapas testów owu­la­cyj­nych i cią­żo­wych, zaży­wa­łam wita­miny i kwas foliowy. Nie zwal­nia­łam w pracy, bo po co, prze­cież poprzed­nim razem poszło jak z płatka. Byłam pewna, że i tym razem zajdę, przejdę i wyjdę ze szpi­tala na czas, by zro­bić kolejny pro­jekt. Tym­cza­sem zapas testów się kur­czył, a ja się nie powięk­sza­łam. Regu­lar­nie doświad­cza­łam ciąż uro­jo­nych. Bolały mnie piersi, mia­łam nud­no­ści i czu­łam się dziw­nie, ale wszystko koń­czyło się wraz z kolejną mie­siączką. W końcu, po wielu mie­sią­cach bez­pro­duk­tyw­nych prób, udało się! Byłam w ciąży! Życie nabrało sensu, Aleks się cie­szył, mąż rów­nież. Liczy­li­śmy na dziew­czynkę, ale co tam płeć, byle dziecko było zdrowe. Poje­cha­li­śmy zro­bić pierw­sze zakupy dla dzi­dziu­sia i wtedy zaczęło mi się robić słabo. Wró­ci­li­śmy do domu, a po wizy­cie w toa­le­cie natych­miast uda­li­śmy się na ostry dyżur w szpi­talu położ­ni­czym. Dziecko ow­szem było, ale nie sły­chać było bicia jego serca. Ciąża wcze­sna, więc lekarz pocie­szał, że być może to tylko efekt kiep­skiego sprzętu do badań ultra­so­no­gra­ficz­nych. Mia­łam wró­cić do domu i leżeć. Leża­łam. Rano mąż poje­chał do pracy, a ja na­dal leża­łam, zawią­zu­jąc sobie nogi na supeł. Nie pomo­gło. Następ­nego dnia i ja poje­chałam do pracy. Sama poszłam do gine­ko­loga, tego tuż obok. Zro­bił mi USG. Po ciąży nie było śladu. Lekarz pora­dził odcze­kać trzy cykle i pró­bo­wać ponow­nie. Wyszłam, zale­wa­jąc się łzami. Przed wej­ściem do biura spo­tka­łam naszą pra­cow­nicę i to jej wypła­ka­łam się w man­kiet.

Co poszło nie tak? Dla­czego tym razem się nie udało? Nikt nie był w sta­nie udzie­lić mi satys­fak­cjo­nu­ją­cej odpo­wie­dzi. Sły­sza­łam tylko, że to się cza­sem zda­rza, a nawet czę­ściej niż cza­sem, że nie­które ciąże są ska­zane na poro­nie­nie, że nie­kiedy orga­nizm kobiety pozbywa się w ten spo­sób ciąży cho­rej, uszko­dzo­nej czy upo­śle­dzo­nej.

Prze­sta­li­śmy pró­bo­wać. Urzą­dza­li­śmy dom, bie­ga­li­śmy po skle­pach z wypo­sa­że­niem wnętrz, pro­jek­to­wa­li­śmy ogród. Nie było czasu na uża­la­nie się nad sobą. Uzna­li­śmy, że jak się prze­pro­wa­dzimy, to wtedy zaczniemy wszystko od nowa. Do domu wpro­wa­dzi­li­śmy się w listo­pa­dzie. Mie­siąc póź­niej ze zdu­mie­niem odkry­łam, że jestem w ciąży. Tym razem jed­nak zamiast rado­ści, poczu­łam lęk.

Dziecko w szufladzie

Lęk stał się nowym towa­rzy­szem mojego życia. Wie­czo­rem ukła­dał mnie do snu i rano budził, zaci­ska­jąc macki na mojej szyi. Byłam prze­ko­nana, że wynika to z traumy po poro­nie­niu. Pobie­głam do leka­rza (tego tuż obok firmy) i natych­miast dosta­łam leki na pod­trzy­ma­nie ciąży. Czu­łam się kiep­sko, byłam zmę­czona i puchły mi nogi. Mój brzuch nie­mal natych­miast zmie­nił się w pokaźną bańkę. Z dumą poka­zy­wa­łam go światu, choć nie było we mnie tej iskry i ener­gii co przy pierw­szej ciąży, kiedy to wydzwa­nia­łam do kole­ża­nek z daw­nej redak­cji i chcia­łam pako­wać się na okładki maga­zy­nów dla kobiet. Uzna­łam, że to sta­rość. W końcu mia­łam już trzy­dzie­ści cztery lata. Był to w moim mnie­ma­niu wiek pode­szły jak na ciążę, a i lekarz kazał mi wyko­nać wię­cej badań pro­fi­lak­tycz­nych, w tym test PAPP-A, któ­rego wynik może być wska­za­niem do amnio­punk­cji.

Zaczę­łam mieć obse­sję na punk­cie badań. Zmie­ni­łam gine­ko­loga. Zapi­sa­łam się na USG do „naj­lep­szego spe­cja­li­sty w Pol­sce”. U niego też zro­bi­łam test PAPP-A. Wyszedł wzo­rowo. Nie było żad­nych wska­zań do dal­szej dia­gno­styki. Prze­zier­ność fałdu kar­ko­wego u płodu była zda­niem „naj­lep­szego spe­cja­li­sty w Pol­sce” bez zarzutu. Nieco pocie­szona, choć nie do końca uspo­ko­jona, wró­ci­łam do pracy i codzien­nych obo­wiąz­ków. Brzu­szek rósł, moje włosy stały się gęste i puszy­ste, Aleks cho­dził do przed­szkola, wszystko się ukła­dało.

Wcze­sną wio­sną odszedł mój uko­chany pies. Dogi nie­miec­kie były moją wielką miło­ścią od szó­stego roku życia, kiedy to ujrza­łam pierw­szego w życiu arle­kina. Po obej­rze­niu filmu W pustyni i w pusz­czy Saba stał się moim marze­niem, które speł­ni­łam, koń­cząc stu­dia. Nie­stety tam­ten pies odszedł gwał­tow­nie na skręt żołądka. Zastą­piła go Tigra, prę­go­wany dog nie­miecki, pies tak mądry, spo­kojny i przy­ja­zny, że nawet mój mąż go polu­bił, choć gene­ral­nie za psami nie prze­pada. Tigra zaczęła uty­kać tuż po prze­pro­wadzce do nowego domu. Sądzi­łam, że w lesie skrę­ciła nogę. Ponie­waż noga nie puchła, nie bolała przy dotyku, odpu­ści­łam. Na wio­snę suczka zaczęła się pokła­dać nawet na spa­ce­rze. Któ­re­goś ranka poje­cha­łam do pracy, a mąż udał się z psem do wete­ry­na­rza. Wró­cił już sam. Rak kości. Prze­ży­łam to tak okrop­nie, tak głę­boko i bole­śnie, że nawet teraz, kiedy o tym piszę, łzy stają mi w oczach. Jestem mężowi wdzięczna za to, że oszczę­dził mi żegna­nia się z uko­cha­nym psem. Z poprzed­nim roz­sta­wa­łam się, trzy­ma­jąc jego wielki łeb na kola­nach. W moich ramio­nach wydał ostatni oddech. W zaawan­so­wa­nej ciąży tak silne wzru­sze­nie mogłoby być nie­bez­pieczne dla dziecka. Ta strata była dla mnie wielką tra­ge­dią. Jed­nak nie pozwo­li­łam sobie na jej prze­ży­wa­nie z obawy o zdro­wie rosną­cego we mnie dzi­dziu­sia. Zabawne jest to, że jakiś czas temu Kry­stian wygrze­bał stare zdję­cie Tigry, wło­żył je do ramki i od tej pory ni­gdy się z nim nie roz­staje. Zabiera tę fotkę nawet na wyjazdy i sta­wia obok swo­jego łóżka. To jedna z nie­wy­tłu­ma­czal­nych rze­czy, które za jakiś czas miały stać się moją i mojego synka codzien­no­ścią…

W cza­sie ciąży moje obawy o zdro­wie maleń­stwa nasi­lały się. To był on. Synek. Szybko zmie­ni­łam kon­cep­cję pokoju z różo­wego na nie­bie­ski. Któ­re­goś dnia zaczę­łam pla­mić. Poje­cha­łam na ostry dyżur, gdzie zosta­łam potrak­to­wana jak histe­ryczka i wysłana do domu. Podzia­łało. Krwa­wie­nie ustało. Znowu zmie­ni­łam leka­rza. Nie­po­ko­iły mnie wyniki badań ultra­so­no­gra­ficz­nych. Pomiary wyda­wała się cha­rak­te­ry­zo­wać zbyt duża roz­bież­ność. Wiel­kość kości udo­wej suge­ro­wała wiek odmienny od dłu­go­ści krę­go­słupa. Zadzwo­ni­łam do mamy w Kana­dzie, która miała tam zna­jo­mego spe­cja­li­stę od USG. Po kon­sul­ta­cjach mama oddzwo­niła z pocie­sza­jącą wie­ścią, że pomiary pod­czas badań są sza­cun­kowe, bo dziecko się rusza i stąd mogą wyni­kać roz­bież­no­ści. Wcale mnie to nie uspo­ko­iło. Posta­no­wi­łam powtó­rzyć bada­nie USG u kolej­nego „naj­lep­szego spe­cja­li­sty w Pol­sce”. Ofe­ro­wał wariant 4D full color. Odmó­wi­łam w oba­wie, że jakieś pro­mie­nio­wa­nie, wiązki fal, Bóg jeden wie co jesz­cze, mogą mojemu dziecku zaszko­dzić. Nie zale­żało mi na trój­wy­mia­ro­wym por­tre­cie maleń­stwa, tylko na potwier­dze­niu, że jest zdrowe. Potwier­dze­nie dosta­łam, ale wąt­pli­wo­ści pozo­stały.

Rzadko śni­łam. Byłam zbyt zmę­czona, by cokol­wiek pamię­tać. Jed­nak tego snu nie zapo­mnę ni­gdy. Śniło mi się, że roz­dzie­lam upra­so­wane i poskła­dane pra­nie, nosząc jed­no­cze­śnie nowo naro­dzo­nego synka. Spie­sząc się jak zawsze, wcho­dzę do gar­de­roby Aleksa ze stertą ubrań w lewej ręce i syn­kiem na pra­wym ramie­niu. Stoję przez chwilę, zasta­na­wia­jąc się, jak roz­łożę ciu­chy, trzy­ma­jąc jed­no­cze­śnie malu­cha. W końcu wysu­wam szu­fladę z bie­li­zną i tam deli­kat­nie ukła­dam synka. Roz­kła­dam koszulki i skar­petki Aleksa, po czym wycho­dzę z jego pokoju bez dziecka, kom­plet­nie o nim zapo­mi­na­jąc. W trak­cie dnia nagle przy­po­mi­nam sobie, że zosta­wi­łam dziecko w szu­fla­dzie! Pędzę na górę, wpa­dam do szafy, a mój synek na­dal tam leży. Nie pła­cze, nie stęka, nie kwili, tylko patrzy na mnie mądrymi błę­kit­nymi oczkami, a wia­nu­szek dia­men­ci­ków wokół jego źre­nic skrzy się jasno, przy­da­jąc jego spoj­rze­niu magicz­nego bla­sku.

Rodzice, któ­rzy mają dziecko z zespo­łem Downa, wie­dzą, co to ozna­cza. Ja, będąc w szó­stym mie­siącu ciąży, nie wie­dzia­łam. Niby skąd mia­łam wie­dzieć, że wia­nu­szek dia­men­ci­ków wokół źre­nic to jedna z cech świad­cząca o dodat­ko­wym chro­mo­so­mie… Ale to nie oczy dziecka zro­biły wtedy na mnie naj­więk­sze wra­że­nie. Naj­bar­dziej prze­ra­ziło mnie to, że ten sen był odzwier­cie­dle­niem mojego życia. Taka sytu­acja mogła mieć miej­sce. To naprawdę był czas, kiedy tak pędzi­łam przez życie, robi­łam tyle rze­czy naraz, że czę­sto zda­rzało mi się o czymś zapo­mnieć, i wcale bym się nie zdzi­wiła, gdy­bym zapo­mniała, że zosta­wi­łam dziecko w szu­fla­dzie. Brzmi absur­dal­nie, ale wtedy nie zda­wa­łam sobie sprawy, jakim absur­dem było moje życie. Fakt, że dziecko nie pła­kało, oraz zna­cze­nie magicz­nych kro­pe­czek w jego oczach zrozumia­łam po naro­dzi­nach Kry­stiana, kiedy się oka­zało, że on wła­śnie taki jest. W takich chwi­lach nad­przy­ro­dzone prze­nika do ludz­kiego życia. Nie­wy­tłu­ma­czalne wdziera się bez ostrze­że­nia i napawa lękiem, że jed­nak ist­nieje coś kom­plet­nie poza naszą kon­trolą.

Łudzimy się, że wie­dza, fakty i rozum uchro­nią nas przed złem. Zdaje nam się, że jeśli będziemy kon­tro­lo­wali wła­sną rze­czy­wi­stość, to uda nam się rów­nież kon­tro­lo­wać cały świat i zapro­jek­to­wać go tak, by speł­nił nasze ocze­ki­wa­nia. Jeste­śmy prze­ko­nani, że jeśli sta­ty­styki mówią o przy­padku jed­nym na osiem­set, to ja z pew­no­ścią zmiesz­czę się w tych sied­miu­set dzie­więć­dzie­się­ciu dzie­wię­ciu. Ni­gdy nie przy­cho­dzi nam do głowy, że to ja (albo ty) mogę (możesz) być tym jed­nym przy­pad­kiem na sto, tysiąc czy milion. Mnie wtedy też nie przy­szło to do głowy. Nie wpa­dłam na to, że tak naprawdę nie mam kon­troli nad niczym, a moim życiem rzą­dzą siły tak potężne, że taki mały żuczek jak ja jest zale­d­wie kro­plą w oce­anie, małą gwiazdką na roz­gwież­dżo­nym, bez­kre­snym nie­bie.

W czerwcu wyje­cha­li­śmy nad morze. Kocham nasz pol­ski zimny Bał­tyk. Nie wcho­dzę do wody, bo nie zno­szę chłodu, ale uwiel­biam sie­dzieć na roz­grza­nym pia­chu i słu­chać szumu fal. Poje­cha­li­śmy ze zna­jo­mymi, któ­rzy mają córeczkę w wieku Aleksa. Plan był taki, że dzie­ciaki będą się razem bawić, a my pla­żo­wać. Pogoda dopi­sy­wała, słońce świe­ciło, żar lał się z nieba. Rano szli­śmy na śnia­da­nie, a raczej Aleks i jego tata szli, a ja toczy­łam się za nimi. Potem szy­ko­wa­łam sie­bie i synka na plażę i rusza­li­śmy całą rodziną nad wodę. Na szczę­ście obiekt, w któ­rym miesz­ka­li­śmy, dum­nie stoi nad samiutką plażą, zer­ka­jąc z góry na bał­tyc­kie fale. Aby uchro­nić mój gigan­tyczny brzuch przed skwa­rem, sie­dzia­łam w wikli­no­wym koszu i obser­wo­wa­łam, jak Aleks buduje zamki z pia­sku, zasie­dla je medu­zami i przy­wie­zio­nymi z domu, nie­od­łącz­nie towa­rzy­szą­cymi mu dino­zau­rami.

Upał był nie­ziem­ski, szybko opróż­nia­li­śmy butelki wody, nic więc dziw­nego, że syn­kowi zachciało się siu­siu. Ni­gdy nie mówię dziecku: „Idź się wysi­kać do wody”. Nie pomy­śla­łam też wtedy, by wysa­dze­nie sze­ścio­latka zle­cić ojcu. W końcu od uro­dze­nia to ja się nim zaj­mo­wa­łam, więc sie­dzący obok tata nawet nie zauwa­żył, że pier­wo­rodny potrze­buje zazna­czyć tery­to­rium. Dzi­siaj wysła­ła­bym dwóch sam­czy­ków razem na poszu­ki­wa­nie toi toia, wtedy jed­nak bez mru­gnię­cia okiem buj­nę­łam się kilka razy i za trze­cim czy czwar­tym razem udało mi się wstać z kosza. Trzy­ma­jąc Aleksa za rączkę, brnę­łam przez roz­grzany piach, a skwar lał się nam na głowy. Zna­leź­li­śmy odpo­wied­nie miej­sce. Oka­zało się, że młody chce wię­cej niż siu­siu. Po wszyst­kim wró­ci­łam po śla­dach w pia­chu do kosza. Czu­łam się źle. Było mi gorąco i słabo. Napi­łam się wody, ale nie pomo­gło. Powin­nam była iść do pokoju, ale prze­cież nie mogłam zosta­wić Aleksa samego. Pewne sprawy były wtedy dla mnie tak oczy­wi­ste, że nawet nie poda­wa­łam ich w wąt­pli­wość. Moja mama zawsze się zaj­mo­wała nami sama. W ciąży czy z anginą, w pio­nie czy na czwo­ra­kach, to ona zawsze o nas dbała. Jaki wzo­rzec, taka rze­czy­wi­stość. I takie było też moje podej­ście. Nie pro­si­łam, nie mia­łam żalu ani pre­ten­sji.

Wie­czo­rem Aleks bawił się z kole­żanką u naszych zna­jo­mych dwa pię­tra wyżej i trzeba było iść go ode­brać. Rzadko pod­daję się kiep­skiemu samo­po­czu­ciu, ale tego dnia byłam bar­dzo wyczer­pana i naprawdę źle się czu­łam. O pro­szę, nawet teraz się tłu­ma­czę. Nie­śmiało napo­mknę­łam mężowi, żeby poszedł ode­brać Aleksa, bo to dru­gie pię­tro bez windy, a my jeste­śmy na par­te­rze. Odparł, że nie ma nastroju na poga­wędki ze zna­jo­mymi, a jeśli tam pój­dzie, to będzie musiał posie­dzieć. Dla­tego poszłam ja. Pamię­tam każdy sto­pień tych dwóch pię­ter w górę, a potem w dół. Kiedy wró­ci­łam, krwa­wi­łam. Wpa­dłam w panikę. Wtedy i mąż się prze­stra­szył. Mia­łam do niego żal, ale nie przy­szło mi do głowy robić mu wyrzu­tów. To już nie miało zna­cze­nia. To, co miało zna­cze­nie, to fakt, że byłam pięć­set kilo­me­trów od War­szawy i nie chcia­łam rodzić na plaży, nawet jeśli była to plaża naj­bar­dziej luk­su­so­wego hotelu na Wybrzeżu.

Zadzwo­ni­łam do leka­rza. Kazał leżeć i następ­nego dnia przy­je­chać do szpi­tala, gdzie był ordy­na­to­rem. Nie­stety ordy­na­to­rem na urlo­pie. Rano mąż z Alek­sem przy­nie­śli mi śnia­da­nie do łóżka. Ale ja nie potra­fi­łam być wdzięczna. Byłam roz­ża­lona. Mąż mówił, że wszy­scy o mnie pytają i pozdra­wiają. A ja oczami wyobraźni widzia­łam tych „wszyst­kich” i wize­ru­nek czu­łego mał­żonka, który przy­nosi żonie śnia­danko do łóżka, bo ta źle się czuje. Tyle że wczo­raj nikt nie widział, jak toczy­łam się z wysił­kiem na dru­gie pię­tro, by ode­brać syna, bo mąż nie miał nastroju. Tak, mia­łam żal i wini­łam go za to, co się działo. A prze­cież mogłam się poło­żyć i powie­dzieć, że ni­gdzie nie idę, jestem w ciąży, źle się czuję i nie ruszam się z miej­sca. Poszedłby na górę. Ale ja wtedy nie umia­łam o sie­bie dbać. Nie potra­fi­łam o sie­bie wal­czyć ani samej sie­bie sza­no­wać. Czu­łam więc, że mam nie­tro­skli­wego męża i muszę sobie ze wszyst­kim pora­dzić samo­dziel­nie. W końcu moja mama sama sie­bie zawio­zła malu­chem do porodu, więc co ja tu narze­kam…

Na własne życzenie

Na izbie przy­jęć krwa­wi­łam już mniej. Nie byłam pil­nym przy­pad­kiem, więc odcze­ka­łam dwie godziny na pla­sti­ko­wym krze­sełku. Zabrali mnie na USG i bada­nie gine­ko­lo­giczne. Per­so­nel był opry­skliwy i miał ochotę się mnie pozbyć, ale powo­łu­jąc się na ordy­na­tora, od któ­rego kie­dyś wynaj­mo­wa­łam miesz­ka­nie, upar­łam się, że chcę zostać przy­jęta na oddział. Z obrazą maje­statu, ale przy­jęli mnie na pato­lo­gię ciąży. Wkrótce zro­biono mi kom­plet badań i KTG.

Wyniki ana­liz miały być gotowe następ­nego dnia. Cze­ka­łam, ale nikt się nie poja­wił. Żad­nego obchodu, żad­nych odpo­wie­dzi. Odcho­dzi­łam od zmy­słów. Byłam zakwa­te­ro­wana w sali z dwiema pacjent­kami, które musiały leżeć plac­kiem, żeby utrzy­mać ciążę. Kiedy dzwo­niły po pie­lę­gniarki, nikt się nie poja­wiał. Zosta­łam więc kurie­rem pomię­dzy moimi towa­rzysz­kami nie­doli a leni­wymi i opry­skli­wymi pie­lę­gniar­kami, które za każ­dym razem kiedy mnie widziały, wzno­siły oczy ku niebu, albo zwy­czaj­nie mnie opier­da­lały, że im zawra­cam dupę i przyjdą, jak będą mogły. Uda­łam się więc do tych samych pie­lę­gnia­rek, by spy­tać o moje wyniki, a że zdą­ży­łam już sobie u nich nagra­bić, to teraz mogły się ode­grać, zby­wa­jąc mnie nie­zbyt czule. Posta­no­wi­łam pójść wyżej, czyli do leka­rza. Tak jak wspo­mnia­łam, mój lekarz był na urlo­pie. Na oddziale rzą­dziła jego zastęp­czyni. Zapu­ka­łam i zaj­rza­łam do gabi­netu. Lekarka roz­ma­wiała przez tele­fon i gestem ręki wygo­niła mnie na kory­tarz. Cze­ka­łam, aż skoń­czy. W końcu drzwi się otwo­rzyły.

– Słu­cham – rzu­ciła pani dok­tor bez zbęd­nych wstę­pów.

– Chcia­łam się dowie­dzieć o wyniki moich badań. Zosta­łam wczo­raj przy­jęta, dzi­siaj mia­łam otrzy­mać jakieś infor­ma­cje, ale na­dal nic nie wiem.

– A co pani ocze­kuje, że ja będę z wyni­kami do każ­dej pacjentki bie­gała?!

Nad­mie­nię, że nie zosta­łam zapro­szona do gabi­netu, więc roz­mowa odby­wała się na kory­ta­rzu.

– Nie, dla­tego to ja przy­cho­dzę do pani. Chcia­łam się dowie­dzieć, co mi jest i czy moje dziecko jest zdrowe.

– Czy wam się w gło­wach poprzew­ra­cało?! Pani myśli, że ja nie mam nic lep­szego do roboty, niż udzie­lać infor­ma­cji każ­dej pacjentce z osobna wtedy, kiedy ta sobie zaży­czy?!

– A czy to, gdzie pani pra­cuje nie nazywa się przy­pad­kiem służba zdro­wia i czy nie jest pani obo­wiąz­kiem słu­żyć zdro­wiu pacjen­tów, któ­rzy zgła­szają się do pani po pomoc?! Tu cho­dzi o życie mojego dziecka! – Teraz to ja się dar­łam na nią, a ludzie na kory­ta­rzu gapili się na nas, omi­ja­jąc nas sze­ro­kim łukiem.

– Dobrze, pro­szę wejść – ska­pi­tu­lo­wała.

Weszły­śmy do gabi­netu.

– Nazwi­sko.

– Komo­row­ska.

– Ma pani niski poziom żelaza.

– Niski, to zna­czy jaki?

– Jede­na­ście.

– Czy to zagraża mojemu dziecku?

– Dosta­nie pani żelazo dożyl­nie.

– Kiedy?

– Nie wiem.

– Czy coś jesz­cze jest w tych bada­niach nie­po­ko­ją­cego?

– Nie widzę.

– W takim razie pro­szę o wypis na życze­nie. Wycho­dzę stąd, bo przy pani życz­li­wej pomocy prę­dzej mi się coś tutaj sta­nie niż w domu. Dzię­kuję za taką służbę zdro­wia.

Wyszłam tak roz­trzę­siona, że na kory­ta­rzu musia­łam usiąść. Zadzwo­ni­łam po męża. Szlo­cha­jąc ze zło­ści i roz­ża­le­nia, stre­ści­łam mu roz­mowę. Powie­dział, że zaraz przy­je­dzie. Poszłam do sali i spa­ko­wa­łam swoje rze­czy. Lekarka się nie poja­wiła. Mąż przy­je­chał i poszedł do niej po wypis. Nie było go dosyć długo, wró­cił czer­wony ze zło­ści. Po wypis musiał wró­cić za parę dni. To był jesz­cze jeden spo­sób, w jaki mogła nas upo­ko­rzyć.

Wró­ci­łam do domu i zaczę­łam szu­kać nowego leka­rza. Nie zamie­rza­łam rodzić w tym szpi­talu. Roz­cza­ro­wała mnie też roz­mowa z ordy­na­to­rem, który sta­nął po stro­nie pod­wład­nej. „Prę­dzej uro­dzę w domu niż u tej baby” – pomy­śla­łam i zaczę­łam prze­glą­dać inter­net.

Czasu nie było wiele, bo według pro­gnoz pozo­stał mie­siąc do roz­wią­za­nia. Aby dodać sytu­acji pikan­te­rii, przy­po­mnę, że wów­czas pie­lę­gniarki w całej Pol­sce zaczęły straj­ko­wać. Zamiast na oddzia­łach spę­dzały czas w namio­tach roz­sta­wio­nych pod sie­dzibą rządu. Prze­śla­do­wały mnie wizje, w któ­rych wta­czam się na oddział, a tam pusto – ani jed­nej pie­lę­gniarki. Zwró­ci­łam się więc ku pry­wat­nej służ­bie zdro­wia. Kli­niki pry­watne przyj­mo­wały wyłącz­nie zdrowe ciąże, a moja była trak­to­wana wła­śnie jako taka. Nie­mniej jed­nak zosta­łam pod­dana dodat­ko­wym bada­niom i zapi­sana na coty­go­dniowe USG i KTG. Jako dzień naro­dzin naszego syna mój mąż wybrał 27 lipca 2007 roku, bo cyferki (sió­demki!) ład­nie wyglą­dały.

Od tej pory byłam pod wzmo­żoną opieką lekar­ską. Dziecko zostało obej­rzane za pośred­nic­twem ultra­so­no­grafu kil­ka­krot­nie. Tylko raz usły­sza­łam, że ma duży pęcherz moczowy, „ale pew­nie jak się wysika, to będzie nor­malny”. I tyle. Żad­nego zle­ce­nia na dodat­kowe bada­nia po poro­dzie, żeby spraw­dzić, czy fak­tycz­nie wszystko będzie w nor­mie. Wielka szkoda, bo te bada­nia miały szansę wiele zmie­nić.

Pani Krystyna

Kry­stian miał wła­sne zda­nie odno­śnie do daty swo­ich naro­dzin. Miał w nosie ładne cyferki, i przy­szedł na świat 24 lipca 2007 roku. Nie było tak różowo jak przy pierw­szym poro­dzie. Czer­wona lampka zapa­liła mi się, kiedy obu­dzi­łam się zakrwa­wiona. Wpa­dłam w panikę i zaczę­łam pła­kać. Mąż zadzwo­nił do szpi­tala. Walizka na szczę­ście była już spa­ko­wana. Była siódma trzy­dzie­ści rano. Korki. Boże, jak ja się bałam. Mia­łam jed­nak nadzieję, że wła­śnie nad­cho­dzi kres moich lęków, że jesz­cze parę godzin i zoba­czę zdro­wego synka, a wszyst­kie moje obawy odejdą w nie­pa­mięć. Chcia­łam poczuć ulgę, sły­sząc: „Dzie­sięć punk­tów w skali Apgar”. Marzy­łam, by móc już śmiać się ze swo­ich pokracz­nych demo­nów, które uprzy­krzały mi życie przez ostat­nie dzie­więć mie­sięcy. Zjeż­dża­li­śmy śli­ma­kiem na Wisło­stradę, a jakiś mały zło­śliwy cho­chlik szep­tał mi do ucha: „A co, jeśli to nie jest koniec? A co, jeśli to dopiero począ­tek…”.

Do szpi­tala na szczę­ście doje­cha­łam w jed­nym kawałku. Po krót­kim bada­niu leka­rze pod­jęli decy­zję o zor­ga­ni­zo­wa­niu naro­dzin trzy dni wcze­śniej. Wie­dzia­łam, że będzie to cesar­skie cię­cie, bo poprzed­nim razem też tak się skoń­czyło. Cesarka była z góry zapla­no­wana, tyle że teraz musiała zostać przy­spie­szona. Znie­czu­lała mnie prze­cu­downa ane­ste­zjo­log, pani Kry­styna. To ona dzień póź­niej wypo­wie­działa słowa, które były punk­tem zwrot­nym w mojej nowej, kry­sta­li­zu­ją­cej się wła­śnie rze­czy­wi­sto­ści.

Prze­wie­ziono mnie na salę ope­ra­cyjną. Byłam przy­tomna, mąż nagry­wał kamerą pamiąt­kowy film. Poród odbie­rało dwóch leka­rzy. Nic nie czu­łam od pasa w dół, ale byłam świa­doma tego, co się dzieje. Wie­dzia­łam, że syn jest już na świe­cie, ale jego poja­wie­niu się towa­rzy­szyła podej­rzana cisza. Nikt nie poło­żył mi go na brzu­chu, nie usły­sza­łam gra­tu­la­cji. Leka­rze znik­nęli razem z nim za drzwiami, a ja leża­łam zdez­o­rien­to­wana. Pomy­śla­łam, że te piękne powi­ta­nia z dzi­dziu­siem na piersi to ściema, mydle­nie oczu rodem z ame­ry­kań­skich seriali i nawet w pry­wat­nym szpi­talu zabie­rają dziecko, kiedy powinno być z mamą i tatą. Zosta­łam pozszy­wana i zawie­ziona do pokoju, w któ­rym cze­kał już mój mąż razem ze szczel­nie opa­ko­wa­nym dzi­dziu­siem. Synek spał cichutko. Była dzie­wiąta trzy­dzie­ści. Mąż roz­sy­łał SMS-y o poja­wie­niu się nowego członka rodziny. Do sali weszła lekarz pedia­tra i bez żad­nych wstę­pów wygło­siła słowa, któ­rych nie zapo­mnę do końca życia:

– Pań­stwa dziecko ma cechy mor­ficzne, które suge­rują wadę gene­tyczną.

Byłam otu­ma­niona po ope­ra­cji, nafa­sze­ro­wana lekami prze­ciw­bó­lo­wymi i te słowa docie­rały do mnie powoli. Nie rozu­mia­łam, co mówi lekarka, ale mia­łam wra­że­nie, że nagle w pokoju zro­biło się ciemno.

– Co to zna­czy, bo nie rozu­miem? – dopy­ta­łam.

– Zespół Downa.

– Zespół Downa?! To nie­moż­liwe! Mam bada­nia, które potwier­dzają, że dziecko jest zdrowe! – Tu przy­wo­ła­łam zapew­nie­nia dwóch „naj­lep­szych w Pol­sce spe­cja­li­stów od ultra­so­no­gra­fii” oraz kilka badań wyko­na­nych w pla­cówce, w któ­rej aku­rat się znaj­do­wa­łam. – Czy jest pani pewna? – W sytu­acjach kry­zy­so­wych prze­cho­dzę w tryb rze­czowy. Mój mózg natych­miast zaczyna racjo­na­li­zo­wać i szu­kać kon­kret­nych roz­wią­zań.

– Nie, to mogą wyja­śnić tylko bada­nia gene­tyczne.

– To pro­szę je zro­bić.

– Tutaj nie możemy. Dosta­nie pani skie­ro­wa­nie do poradni gene­tycz­nej i po wyj­ściu ze szpi­tala uda się pani wraz z dziec­kiem na bada­nie krwi.

– Jak długo czeka się na wyniki?

– Obec­nie około pół roku.

– Pół roku?! Przez pół roku nie będę wie­działa, czy mój syn ma zespół Downa?!

– Nic wię­cej nie mogę zro­bić – tłu­ma­czyła się lekarka. – Zba­da­li­śmy serce dziecka, jest zdrowe. Macie pań­stwo szczę­ście.

Szczę­ście?! Jakie, kurwa, szczę­ście?! Co ta baba wyga­duje? Wysu­nęła bez­pod­stawne zarzuty wobec mojego dziecka, ode­brała mi prawo do cie­sze­nia się z jego naro­dzin, zruj­no­wała pierw­sze godziny po poro­dzie, a teraz ma czel­ność twier­dzić, że mamy szczę­ście?! Zapa­ła­łam do niej tak inten­sywną nie­na­wi­ścią, że gdy­bym mogła zabi­jać na odle­głość, to lekarka padłaby tru­pem bez szans na reani­ma­cję. Znie­na­wi­dzi­łam ją za to, że ode­brała mi radość z chwil, które już ni­gdy nie wrócą, za bez­duszny spo­sób, w jaki prze­ka­zała mi złą wia­do­mość, i za to kre­tyń­skie stwier­dze­nie, że mamy szczę­ście. Mój mąż sie­dział na krze­śle z twa­rzą ukrytą w dło­niach. Rynienka z dziec­kiem stała w nogach łóżka, a ja sie­działam oparta o poduszki z nadzieją, że to jakiś idio­tyczny sen i zaraz się obu­dzę.

I fak­tycz­nie, po otrzy­ma­niu leków uspo­ka­ja­ją­cych obu­dzi­łam się parę godzin póź­niej. Bałam się spoj­rzeć na mojego syna. Na­dal mia­łam nadzieję, że to był tylko senny kosz­mar. Jedno spoj­rze­nie mogło roz­wiać wąt­pli­wo­ści. W końcu skie­ro­wa­łam wzrok na rynienkę i śpią­cego w niej chłop­czyka, który lekko pochra­py­wał. Był w żół­tych śpiosz­kach, które dla niego przy­go­to­wa­łam przed poro­dem. Widzia­łam je, zanim odpły­nę­łam w far­ma­ko­lo­giczny sen. To działo się naprawdę. Zaczę­łam odtwa­rzać wyda­rze­nia tego dnia. Minuta po minu­cie nabie­ra­łam pew­no­ści, że oni się mylą. To była jakaś totalna dia­gno­styczna porażka. Prze­cież mam wyniki z USG, testu PAPP-A i roz­ma­itych innych badań. Wszyst­kie wzo­rowe. To jest nie­moż­liwe!

Ponow­nie zamknę­łam oczy. Pod powie­kami zaczęły mi się wyświe­tlać obrazy osób nie­peł­no­spraw­nych i z zespo­łem Downa, które spo­tka­łam w trak­cie trzy­dzie­stu pię­ciu lat życia. Widzia­łam nie­peł­no­spraw­nego chłop­czyka, który przez całe moje dzie­ciń­stwo miesz­kał w bloku naprze­ciwko i, sie­dząc na bal­ko­nie od rana do wie­czora, machał sobie przed oczami białą chu­s­teczką. W sen­nym kosz­ma­rze na jawie obser­wo­wa­łam dwóch chłop­ców z zespo­łem Downa, któ­rzy byli w mojej dru­ży­nie bie­gów dłu­go­dy­stan­so­wych w szkole śred­niej. Jeden był chudy i miał na imię Joe, drugi gruby i nie pamię­tam jego imie­nia. Zawsze trzy­mali się razem. Cza­sem wszyst­kim prze­szka­dzali, ale trak­to­wa­li­śmy ich z przy­mru­że­niem oka. Jeź­dzili z nami na mara­tony i byli czę­ścią dru­żyny szkol­nej. Przy­bie­gali na końcu, ale cała dru­żyna im kibi­co­wała, a oni cie­szyli się, dobie­ga­jąc do mety. Czy tak będzie wyglą­dało moje dziecko? Czy to będzie taki Joe albo gru­ba­sek, któ­rego imie­nia nikt nie będzie pamię­tał? Potem poja­wił się obraz wiel­kiego, ocię­ża­łego doro­słego męż­czy­zny z zespo­łem Downa, roz­la­nego w hote­lo­wym fotelu. Byli­śmy tam z Alek­sem rok czy dwa wcze­śniej. Zwa­li­sta syl­wetka dziw­nie zacho­wu­ją­cego się osob­nika wzbu­dzała zain­te­re­so­wa­nie. Ludzie odwra­cali wzrok, uda­wali, że nie widzą, ale zer­kali z ukosa na leżące w fotelu dzi­wa­dło. Dzieci gapiły się bez zaże­no­wa­nia, a gosz­czący na ich twa­rzach wyraz obrzy­dze­nia jasno dawał do zro­zu­mie­nia, że czują dez­apro­batę. Czy taki los czeka moje dziecko? Łzy spły­wały mi dwoma stru­mycz­kami po policz­kach i wsią­kały w poduszkę. Leża­łam odrę­twiała. Chcia­łam znowu zasnąć i ni­gdy się nie obu­dzić. Chcia­łam nie uro­dzić. Chcia­łam cof­nąć czas i ni­gdy nie zajść w ciążę. Mój umysł zaczął pro­du­ko­wać abs­trak­cyjne sce­na­riu­sze pora­dze­nia sobie z nie­ak­cep­to­waną rze­czy­wi­sto­ścią. Oddam go mamie na wycho­wa­nie i będę uda­wała, że nic się nie stało, że go nie ma i ni­gdy nie było. Mama mieszka w Kana­dzie. Uda­wa­nie będzie łatwe.

Moje roz­my­śla­nia prze­rwała pani Kry­styna, ane­ste­zjo­log, która cichutko weszła do sali.

– Jak się pani czuje? – spy­tała ze szczerą tro­ską w gło­sie.

Nic nie odpo­wie­dzia­łam, spod powiek pły­nęły mi łzy. Kiedy otwo­rzy­łam oczy, pani Kry­sia rozej­rzała się po sali, spoj­rzała na mnie, a potem na nowo­rodka śpią­cego cichutko w rynience na kół­kach sto­ją­cej na­dal w nogach mojego łóżka. Wzięła maleń­stwo na ręce, przy­tu­liła i wypo­wie­działa zda­nie, które tra­fiło niczym strzała pro­sto w moje serce:

– Niech pani go nie odrzuca.

Do tej chwili nie wie­dzia­łam, że wła­śnie to robię. Nie dotknę­łam synka ani razu, nie przy­tu­li­łam, nie przy­sta­wi­łam do piersi. Byłam odrę­twiała, prze­ży­wa­jąc roz­pacz i złość. Pod­świa­do­mie pra­gnę­łam wyprzeć jego ist­nie­nie. Poczu­łam wstyd. Teraz, kiedy to piszę, łzy roz­ma­zują mi literki na ekra­nie. W gar­dle mam gulę…

– Jak on ma na imię? – spy­tała pani Kry­styna.

– Kry­stian – odpar­łam.

Ane­ste­zjo­log pode­szła bli­żej i deli­kat­nie uło­żyła Kry­stiana na mojej klatce pier­sio­wej.

– Piękne imię. Tro­chę jak męska wer­sja Kry­styny. Jestem zaszczy­cona. – Roze­śmiała się łagod­nie.

Poczu­łam cie­pło maleń­kiego ciałka. Poło­ży­łam jedną dłoń na jego ple­cach, a drugą dotknę­łam jedwa­bi­stych wło­sków na główce. Po raz pierw­szy poczu­łam zapach mojego synka. Ten nie­po­wta­rzalny zapach nowo­rodka, który spra­wia, że mat­czyne serce topi się jak ser na zapie­kance, a mleko w pier­siach zaczyna wrzeć. Kry­stian był inny w dotyku niż Aleks. Miękki i malutki. Leżał na mnie krzy­żem z roz­po­star­tymi ramio­nami. Jego mięk­kie ciałko wlało się w zagłę­bie­nia mojego, zespa­la­jąc ze mną w nie­wy­obra­żalny spo­sób. Pani Kry­styna cichutko opu­ściła pokój.

Do sali weszła pie­lę­gniarka. Pomo­gła mi przy­sta­wić dziecko do piersi.

– Niech się pani nie mar­twi – pocie­szała. – To są kochane dzieci. Zawsze było nam bar­dzo smutno, kiedy któ­reś umie­rało. Bo wie pani, ja przed­tem pra­co­wa­łam w szpi­talu na kar­dio­lo­gii, a te dzieci czę­sto mają różne wady, mają uszko­dzone ser­duszka. Nie­które nie prze­ży­wają…

Wola­ła­bym, żeby się nie odzy­wała, żeby mi nie opo­wia­dała, jak „te dzieci” umie­rają i jakie to są bar­dziej kochane niż te zwy­kłe. Bałam się śmierci. Bałam się, że mój syn umrze, a ja nawet tego nie zauważę. Bałam się, bo nie wie­dzia­łam, kim ani czym jest i co jest w nim popsute. Czy to jest napra­wialne, czy też za dzień, mie­siąc, rok czy dwa po pro­stu prze­sta­nie dzia­łać? Zatrzyma się jak zega­rek, w któ­rym wyczer­pała się bate­ria. Bez ostrze­że­nia, bez krzy­ków i woła­nia o pomoc. Po pro­stu zga­śnie… Dla­tego bałam się go kochać. Czu­łam, że jeśli go poko­cham, a on odej­dzie, moje serce pęk­nie i nie będę w sta­nie dłu­żej żyć. A prze­cież musia­łam żyć dla Aleksa, który teraz mnie potrze­bo­wał bar­dziej niż kie­dy­kol­wiek. Per­spek­tywa powie­dze­nia mu, że jego brat jest chory, prze­ra­żała mnie w takim samym stop­niu jak cały ten cho­lerny zespół Downa.

Kry­stian nie chciał ssać piersi, więc pie­lę­gniarka zabrała go na kar­mie­nie. Czu­łam się lepiej, kiedy go ze mną nie było. Wie­czo­rem popro­si­łam, żeby pie­lę­gniarki zabrały go do sie­bie na noc. Kry­stian wyda­wał dziwne dźwięki. Char­czał i chrzę­ścił. Nie wie­dzia­łam, czy się dusi, umiera, czy tylko tak gło­śno oddy­cha. Prze­cież Aleks tak nie char­czał. Kiedy Kry­stian był ze mną, słu­cha­łam tych dźwię­ków z prze­ra­że­niem i zasta­na­wia­łam się, co w nim szwan­kuje i kiedy to wysią­dzie na amen. Kiedy char­czał, bałam się, że się dusi. Kiedy prze­sta­wał chrzę­ścić, bałam się, że już nie oddy­cha. Czu­łam bez­u­stanne napię­cie i lęk.

Przy­szła lekarz pedia­tra. Spy­ta­łam, co ja mam z nim robić.

– Nic – odparła i zabrała Kry­stiana na kolejne bada­nia.

Jak to „nic”?! Powie­dze­nie matce cho­rego dziecka, że ma sie­dzieć i nic nie robić, to jak ska­za­nie jej na powolną śmierć. Ja czuję, że żyję, kiedy dzia­łam. Gdyby ktoś dał mi listę tele­fo­nów do wyko­na­nia, badań do zro­bie­nia czy ksią­żek do prze­czy­ta­nia, to mia­ła­bym cel i zna­la­zła­bym spo­sób na zaję­cie myśli. Chcia­łam móc coś zro­bić dla mojego dziecka! Cokol­wiek. A naj­le­piej coś, co je uzdrowi.

Mąż wró­cił z dobrymi wie­ściami. Moja mama zała­twiła bada­nia gene­tyczne. Pobrano Kry­stia­nowi krew, którą mąż oso­bi­ście zawiózł do Zakładu Gene­tyki w War­sza­wie. Teraz pozo­stało cze­kać na wynik. To były naj­gor­sze dwa tygo­dnie w histo­rii. Dwa tygo­dnie czyśćca, kiedy to losy naszej rodziny ważyły się pomię­dzy nie­bem bez­tro­skiego rodzi­ciel­stwa z dwoma zdro­wymi chłop­cami a pie­kłem życia z nie­peł­no­spraw­nym synem do końca naszych dni. Tak to wtedy postrze­ga­łam. Wie­dzia­łam, że jeśli Kry­stian okaże się chory, to nasze życie wywróci się do góry nogami. Ta dia­gnoza zruj­nuje życie moje, męża i sze­ścio­let­niego Aleksa, który przez dzie­więć mie­sięcy co wie­czór przed snem skła­dał swoje małe rączki i klę­cząc przy swoim łóżeczku, pro­sił Boga o zdro­wego bra­ciszka.

Dzi­siaj nie ośmie­lam się oce­niać kobiet, które zrze­kają się nie­peł­no­spraw­nego dziecka tuż po poro­dzie. Ból dia­gnozy jest tak przej­mu­jący i tak obez­wład­nia­jący, że nikt, kto przez to nie prze­szedł, nie ma prawa wypo­wia­dać się, co by zro­bił gdyby. Nie wiesz, co byś zro­bił/zro­biła. Uwierz mi, że naprawdę nie wiesz. Byli­śmy rodziną wie­rzącą i prak­ty­ku­jącą. Cho­dzi­li­śmy do kościoła w każdą nie­dzielę i wszyst­kie święta. Modli­li­śmy się co wie­czór. W ciąży, pomimo kom­pli­ka­cji wie­rzy­łam, że wszystko będzie dobrze, bo prze­cież kto jak kto, ale Bóg musi wysłu­chać modlitw sze­ścio­let­niego chłopca, który co wie­czór pokor­nie prosi o zdro­wego bra­ciszka. Bóg prze­cież nie byłby taki okrutny… Cóż, ja może nie zasłu­ży­łam. Może zro­biłam w życiu coś, co się Bogu nie spodo­bało, co zasłu­gi­wało na taką wła­śnie karę. Każ­dego dnia robi­łam rachu­nek sumie­nia i prze­pra­sza­łam Boga za ist­nie­jące i nieist­nie­jące prze­wi­nie­nia. Nikogo nie zabi­łam ani nie okra­dłam, ale być może nie sza­no­wa­łam wystar­cza­jąco tego, co od Boga dosta­łam. Być może byłam nie­wdzięcz­nicą. W końcu doszłam do wnio­sku, że bar­dziej mogłam zawi­nić tym, czego nie zro­biłam, niż tym, co zro­biłam. Byłam bowiem cho­dzą­cym ide­ałem, który nie kła­mie, nie oszu­kuje, nie prze­cho­dzi na czer­wo­nym świe­tle i nie wyrzuca papier­ków na ulicę. Ale być może nie mówi­łam moim rodzi­com, że ich kocham, nie zatrzy­ma­łam się przy wypadku, bo się spie­szy­łam, nie dałam pie­nię­dzy żebra­kowi, cho­ciaż mia­łam, wyda­wa­łam kasę na pier­doły, zamiast zasi­lać hospi­cja i akcje cha­ry­ta­tywne. Jed­nak Aleks nie zdą­żył nara­zić się Bogu wystar­cza­jąco, żeby ten aż tak go poka­rał. No więc dla­czego? Za co? Brak odpo­wie­dzi na te pyta­nia dawał mi nadzieję, że leka­rze się mylą i jesz­cze kie­dyś będę mogła wró­cić i rzu­cić tej babie w bia­łym far­tu­chu wyniki badań potwier­dza­jące ide­alny stan zdro­wia mojego dziecka. Prze­trwa­łam kolejne dni, dopra­co­wu­jąc w naj­drob­niej­szych szcze­gó­łach sce­na­riusz tego wła­śnie spo­tka­nia. W wyobraźni cofa­łam taśmę setki razy i odtwa­rza­łam prze­bieg takiej roz­mowy w nie­zli­czo­nej ilo­ści warian­tów.

W szpi­talu spę­dzi­łam cztery dni. Kry­stian miał tro­chę żół­taczki. Był naświe­tlany, dosta­wał kro­pelki do oczu, które sama mu zakra­pla­łam. Chcia­łam wszystko robić przy nim sama. Jedyne, czego nie byłam w sta­nie robić, to przy nim spać, dla­tego noce spę­dzał u pie­lę­gnia­rek. Pie­lę­gniarki poma­gały mi przy­sta­wiać syna do piersi. W końcu zaczął tro­chę ssać, ale wyma­gał dokar­mia­nia, bo ze stresu tra­ci­łam pokarm. Robi­łam wszystko, co zale­cali leka­rze. Z dokład­no­ścią zegar­mi­strza odmie­rza­łam czas kar­mień i naświe­tlań. Ktoś mógłby pomy­śleć, że nastą­piła we mnie jakaś nie­wia­ry­godna prze­miana, że zaak­cep­to­wa­łam moje dziecko, poczu­łam miłość, która obja­wiała się wła­śnie tak skru­pu­latną tro­skli­wo­ścią. Ni­gdy wcze­śniej się do tego nie przy­zna­łam, ale to nie była tro­ska. To był lęk. Zwy­kły strach, że jeśli on umrze, to chcę mieć czy­ste sumie­nie, że zro­bi­łam dla niego wszystko, że go nie zanie­dba­łam, że jego śmierć nie będzie wyni­kać z mojej winy… Okrutne, prawda? Możesz mnie oce­niać, tak jak i ja sie­bie oce­nia­łam przez lata. Zajęło mi sporo czasu, żeby samej sobie wyba­czyć. Wiem jed­nak na pewno, że nikt nie jest w sta­nie prze­wi­dzieć, jak by się zacho­wał na moim miej­scu. Nikt. Bo nikt nie był mną w tam­tym momen­cie. Nikt nie patrzył na to popsute maleń­stwo moimi prze­ra­żo­nymi oczami. Nikt nie wsłu­chi­wał się w jego bez­de­chy i char­czące odde­chy. Nikt nie miał świa­do­mo­ści, że w domu czeka na nas Aleks. Nikt nie myślał, jakie to będzie dla niego roz­cza­ro­wa­nie. Nawet jeśli jesteś rodzi­cem dziecka nie­peł­no­spraw­nego, to twoje emo­cje mogły w tym cza­sie być skraj­nie inne. Mogłaś/mogłeś przy­wi­tać swoje dziecko z otwar­tymi ramio­nami albo pra­gnąć, by umarło, zanim wró­ci­cie do domu. Każde z tych uczuć jest zupeł­nie nor­malne. Każde jest uza­sad­nione i żadne z nich nie okre­śla nikogo jako czło­wieka czy rodzica. Ja zosta­łam roz­grze­szona dopiero lata póź­niej w trak­cie tera­pii, która uświa­do­miła mi, że prze­ży­wa­łam wów­czas pierw­szy etap żałoby zwany WYPAR­CIEM. W dra­ma­tycz­nych oko­licz­no­ściach, które prze­ra­stają nasze moż­li­wo­ści zdro­wo­roz­sąd­ko­wego reago­wa­nia, nasz mądry umysł wypiera zda­rze­nie w cało­ści. Mózg two­rzy alter­na­tywną rze­czy­wi­stość, pod­suwa argu­menty dla­czego to, co się dzieje, nie może się dziać. Ja wypie­ra­łam ist­nie­nie Kry­stiana. Obsłu­gi­wa­łam go, ale jed­no­cze­śnie zaprze­cza­łam jego ist­nie­niu. Odcię­cie emo­cji pozwa­lało mi prze­trwać i dzia­łać jak zapro­gra­mo­wany robot.

Wypar­cie to pierw­szy etap żałoby po dru­zgo­czą­cej stra­cie, a naro­dziny nie­peł­no­spraw­nego dziecka ozna­czają nie­wy­obra­żalną stratę. Tra­cisz dziecko, o któ­rym marzysz przez wiele mie­sięcy, a nie­kiedy lat, ale to nie wszystko. W zamian od losu dosta­jesz dziecko uszko­dzone i masz świa­do­mość, że tak już będzie zawsze. Śmierć bli­skiego czło­wieka, w szcze­gól­no­ści dziecka, jest potwor­nym prze­ży­ciem, ale jest też koń­cem. Wyzna­cza pewną gra­nicę, po któ­rej prze­kro­cze­niu nastę­pują mie­siące roz­pa­czy, a potem zdro­wie­nia. W przy­padku naro­dzin dziecka nie­peł­no­spraw­nego prze­ży­wasz zgon wizji dziecka wycze­ki­wa­nego, ale nie masz moż­li­wo­ści pod­dać się żało­bie. Nie ma mogiły, na któ­rej możesz skła­dać kwiaty, nie wypada zapa­lać zni­cza ku jego pamięci, bo w ramio­nach masz istotę, która to upra­gnione dziecko zastą­piła. Jesteś za nią odpo­wie­dzialna, choć czu­jesz się oszu­kana, wście­kła i roz­ża­lona. Jeśli dziecko zabiłby pijany kie­rowca, mia­ła­byś na kim sku­pić swoją żądzę zemsty, na kim wypa­lać żar nie­na­wi­ści. Twoje dziecko żyje, choć nie takie, jakiego pra­gnę­łaś, jakiego ocze­ki­wa­łaś. I musisz z nim żyć. Na zawsze… Twój umysł roz­pacz­li­wie pra­gnie wró­cić do stanu sprzed tra­ge­dii, dla­tego pod­suwa ci naj­róż­niej­sze – cza­sem okrutne, cza­sem absur­dalne – roz­wią­za­nia pozwa­la­jące wró­cić do rów­no­wagi sprzed zda­rze­nia. Do głowy przy­cho­dzą ci różne pomy­sły, od porzu­ce­nia, zrze­cze­nia, odda­nia po śmierć – twoją lub dziecka. I to jest NOR­MALNE. Tak działa nasz umysł w tro­sce o nasze zdro­wie psy­chiczne i fizyczne. Wypar­cie przy­go­to­wuje nas do przy­swo­je­nia infor­ma­cji o tra­ge­dii i pod­ję­cia ade­kwat­nych do sytu­acji dzia­łań. W kolej­nych eta­pach prze­cho­dzimy przez tar­go­wa­nie się, złość, smu­tek i dopiero na końcu docie­ramy do akcep­ta­cji. Ta podróż może zająć kilka mie­sięcy albo całe życie. Nie­któ­rzy zatrzy­mują się na zło­ści, inni spa­dają na dno depre­sji. Doświad­czy­łam wszyst­kich tych eta­pów. Na powierzch­nię wyszłam po sied­miu latach. Nie mia­łam poję­cia, że mam prawo doświad­czać wszyst­kiego tego, czego doświad­czy­łam. Wal­czy­łam, wsty­dzi­łam się, uda­wa­łam, wypie­ra­łam i ukry­wa­łam. Mię­dzy innymi dla­tego zde­cy­do­wa­łam się napi­sać tę książkę. Abyś wie­działa/wie­dział, że masz prawo czuć to, co czu­jesz, że jest to natu­ralne i konieczne, by wyzdro­wieć.

Stosunek przerywany

Powrót ze szpi­tala do domu nie był wyda­rze­niem rado­snym. Nawet go nie pamię­tam. Grze­bię w cze­lu­ściach pamięci, by odszu­kać jakieś szcze­góły z pierw­szych dni po powro­cie, i nie znaj­duję abso­lut­nie nic. Wiem, że mąż codzien­nie wycho­dził do pracy, mama przy­le­ciała z Kanady, żeby mi pomóc, a ja żyłam jak robot. Wyko­ny­wa­łam zako­do­wane wcze­śniej czyn­no­ści, a cała moja uwaga była sku­piona na tym, co mogę zro­bić, żeby ten kosz­mar jakoś odkrę­cić. Zadzwo­ni­łam do „naj­lep­szego w Pol­sce spe­cja­li­sty od USG”.

– Dzień dobry, panie dok­to­rze. Nazy­wam się Agata Komo­row­ska. Byłam u pana parę mie­sięcy temu na bada­niach pre­na­tal­nych w pierw­szym try­me­strze ciąży. Robi­łam u pana test PAPP-A. Nie stwier­dził pan żad­nych wska­zań do amnio­punk­cji. Wię­cej, uznał pan wyniki badań za wzo­rowe. Uro­dzi­łam wła­śnie dziecko z zespo­łem Downa. Co chce mi pan powie­dzieć?

– No cóż, to się cza­sem zda­rza – rzu­cił bez­tro­sko. – Niech pani tro­chę odczeka i zaj­dzie w kolejną ciążę, a wtedy zro­bimy kom­plet badań. Będzie pani miała pew­ność.

– Ja nie pytam o kolejną ciążę, tylko jak pan mógł prze­ga­pić taki SZCZE­GÓŁ jak zespół Downa?! Co ja mam teraz zro­bić?! – Chyba brzmia­łam lekko histe­rycz­nie, ale trudno.

– Pro­szę pani, to są bada­nia prze­sie­wowe, co ozna­cza, że jest pewien mar­gi­nes błędu. Amnio­punk­cja jest o wiele pew­niej­sza, więc następ­nym razem ją zro­bimy. Pani wyba­czy, ale muszę wra­cać do pracy. Do widze­nia. – Roz­łą­czył się.

Sta­łam spa­ra­li­żo­wana. Liczy­łam na to, że ten „naj­lep­szy spe­cja­li­sta w Pol­sce” powie, że skoro on zespołu Downa u dziecka nie widział, to go tam nie ma, a wszel­kie podej­rze­nia nie­do­uczo­nych leka­rzy z poro­dówki są bez­pod­stawne. Tym­cza­sem nie dość, że nie zaprze­czył podej­rze­niom, to w ramach anti­do­tum pora­dził zafun­do­wa­nie sobie kolej­nego potomka, któ­rego tym razem lepiej prze­bada.

Zna­jomi, któ­rzy wie­dzieli, że spo­dzie­wam się dziecka, nie docze­kaw­szy się SMS-a ze sto­sowną wia­do­mo­ścią, zaczęli dzwo­nić. Roz­mowy zwy­kle wyglą­dały podob­nie:

– Cześć, Agata!

– No hej…

– Jak tam? Uro­dzi­łaś już?

– Uro­dzi­łam…

– I jak? Wszystko w porządku?

Tu ocze­ki­wali zwy­cza­jo­wego potwier­dze­nia, które powinno brzmieć: „Tak, wszystko w porządku”, a potem krót­kiej gadki poprze­dza­ją­cej zapro­sze­nie na oglę­dziny za parę tygo­dni, jak już się ogarnę. Tym­cza­sem moja odpo­wiedź brzmiała:

– Nie, nie jest w porządku.

W tym miej­scu nastę­po­wała kon­ster­na­cja i w słu­chawce zapa­dała nie­wy­godna cisza, po czym padało nie­pewne pyta­nie:

– A co się stało?

– Podej­rze­nie zespołu Downa…

Od tej chwili roz­mowa prze­sta­wała się kleić. Jeśli mia­łam lep­szy nastrój, sama ją koń­czy­łam, zapew­nia­jąc, że „muszę już lecieć”, i tym samym wyba­wia­łam bied­nego roz­mówcę z opre­sji. Jeśli humor mia­łam w ciem­niej­szym odcie­niu czerni, to z zamie­rzo­nym okru­cień­stwem przy­słu­chi­wa­łam się, jak mój roz­mówca wije się pod cię­ża­rem zrzu­co­nej nań bez par­donu infor­ma­cji. Nie­liczni prze­cho­dzili test „bomby gene­tycz­nej” i ofe­ro­wali pomoc. Poda­wali numer tele­fonu do mamy, która „miała to samo”, albo do jakie­goś spe­cja­li­sty, reha­bi­li­tanta czy innego cza­ro­dzieja. Jedną z tych osób była Asia, która pole­ciła mi Joannę Suro­wiń­ską, spe­cja­listkę od reha­bi­li­ta­cji metodą Vojty.

Zanim przejdę do reha­bi­li­ta­cji, krótka rada dla tych, któ­rzy kie­dyś na taką lub podobną roz­mowę tra­fią. Kiedy sły­szysz o tra­ge­dii, NIE pocie­szaj, że wszystko będzie dobrze, bo być może nie będzie, NIE mów: „Dasz radę”, bo być może ktoś wcale nie da rady, NIE współ­czuj, bo to spy­cha do roli ofiary. Nie zapew­niaj: „Jakby coś, to dzwoń”, bo niby co zna­czy to „jakby coś”? To coś już jest i wła­śnie o tym roz­ma­wiamy. Jedyne magiczne zda­nie, które możesz wypo­wie­dzieć, to: „Co mogę dla cie­bie zro­bić?”. Nie wiesz, co może mi w tym momen­cie pomóc. Tylko ja to wiem, choć też nie zawsze. Ale być może potrze­buję cze­goś banal­nego jak pie­lu­chy w nie­ty­po­wym roz­mia­rze. Albo SMS-a z pyta­niem, czy jesz­cze żyję. I nawet jeśli powiem, że teraz nic nie możesz dla mnie zro­bić, to zapa­mię­tam twoją otwar­tość na moje potrzeby i kiedy coś przyj­dzie mi do głowy, nie będę oba­wiała się zadzwo­nić. Nie będę musiała wysłu­chi­wać, jaka to jestem dzielna i wyjąt­kowa, bo wcale tak się nie czuję. Nie będę musiała bro­nić się przed absur­dal­nymi, z mojego punktu widze­nia, pomy­słami pomocy. Nie będę musiała odpo­wia­dać na dzie­siątki wścib­skich pytań. Po pro­stu będę wie­działa, że jesteś gotowa/gotowy mnie wysłu­chać i zro­bić dla mnie to, co jest mi aku­rat potrzebne.

Weszłam do inter­netu i zaczę­łam szu­kać infor­ma­cji na temat reha­bi­li­ta­cji metodą Vojty. Dowie­dzia­łam się, że jest sku­teczna/niesku­teczna, okrutna/jedyna wła­ściwa, że boli/abso­lut­nie nie boli. Nie­któ­rzy powo­ły­wali się na sza­tana, inni na doświad­cze­nie tak zwa­nej zaprzy­jaź­nio­nej mamy, pozo­stali na wyniki pracy po roku czy dwóch latach, nie­liczni na nie­pod­wa­żalne auto­ry­tety. Jed­no­znacz­nej odpo­wie­dzi nie było. I tak roz­po­częła się moja samotna mor­dęga z lawiną wyklu­cza­ją­cych się infor­ma­cji. Roz­wią­za­nia szu­ka­łam w tytu­łach spe­cja­li­stów, do któ­rych zaczę­łam regu­lar­nie cho­dzić z moim maleń­stwem. Kosz­towna piel­grzymka po pry­wat­nych gabi­ne­tach docen­tów, pro­fe­so­rów, sza­ma­nów i zna­cho­rów uszczu­plała port­fel i nie przy­no­siła żad­nych kon­kre­tów. Jedy­nie słuszne i wypo­wia­dane z nie­pod­wa­żal­nym auto­ry­te­tem dia­gnozy i zale­ce­nia stały w sprzecz­no­ści z rów­nie auto­ry­ta­tyw­nymi dia­gno­zami i zale­ce­niami poprzed­nika. Każ­dego dnia czu­łam się coraz głup­sza i bar­dziej sfru­stro­wana. Marzy­łam o jakiejś instruk­cji obsługi mojego popsu­tego syna, o liście ujed­no­li­co­nych zale­ceń dla rodzi­ców dziecka z zespo­łem Downa. Od bra­to­wej z Kanady otrzy­ma­łam eks­pre­sem pakiet powi­talny z kana­dyj­skiego sto­wa­rzy­sze­nia dla rodzi­ców dzieci z zespo­łem Downa. Otwo­rzy­łam białą teczkę. W środku przy­wi­tał mnie uśmiech­nięty chłop­czyk o mig­da­ło­wych oczach i nieco pyza­tej buzi. Zamknę­łam teczkę i zaczę­łam pła­kać. Nie mogłam na to patrzeć. Widok dziecka z zespo­łem Downa wywo­ły­wał u mnie prze­ni­kliwy ból fizyczny w całym ciele. Ból nie do wytrzy­ma­nia.

Patrzy­łam na mojego synka i jedną po dru­giej odrzu­ca­łam cechy świad­czące o obec­no­ści dodat­ko­wego chro­mo­somu w jego komór­kach. Bo tym wła­śnie jest zespół Downa. O wyglą­dzie, roz­woju, zdro­wiu, talen­tach i cechach cha­rak­teru każ­dego z nas decy­dują nie­do­strze­galne chro­mo­somy, czyli formy, w któ­rych sku­pia się mate­riał gene­tyczny. Jest ich dwa­dzie­ścia dwa. Każdy z chro­mo­so­mów pod­czas pierw­szego podziału komór­ko­wego po zapłod­nie­niu dzieli się na pary i kon­ty­nu­uje ten podział w trak­cie całego naszego życia. Jed­nak cza­sem chro­mo­som 21 pod­czas tego feler­nego pierw­szego podziału nie dzieli się na dwie, a na trzy czę­ści (stąd też nazwa tri­so­mia). I to ten pierw­szy podział deter­mi­nuje, że osoby z zespo­łem Downa w każ­dej lub pra­wie każ­dej komórce swo­jego ciała mają jeden dodat­kowy chro­mo­som. Ci, co twier­dzą, że od przy­bytku głowa nie boli, nie wie­dzą, o czym mówią. Ten jeden mikro­sko­pijny, pie­przony, dia­belny chro­mo­som miał zde­cy­do­wać o tym, że mój syn będzie nie­nor­malny, upo­śle­dzony, chory. Wtedy popraw­ność poli­tyczna nazew­nic­twa mnie nie obcho­dziła. W sumie teraz też mam ją gdzieś, cho­ciaż prze­cho­dzi­łam przez naj­róż­niej­sze etapy i był czas, że mia­łam ochotę prze­gryźć tęt­nicę szyjną każ­demu, kto by opa­trzył moje dziecko ety­kietą „nie­peł­no­spraw­no­ści”. Jak zwał, tak zwał, ale fak­tów zmie­nić się nie da. Jeśli ten dodat­kowy chro­mo­som zosta­nie zna­le­ziony w próbce krwi mojego syna, to zruj­nuje to życie jego samego, jego brata, taty i moje. Ten wyrok zaszu­flad­kuje Kry­stiana jako dziecko „nie­peł­no­sprawne” czy, jak to się mówi obec­nie, „z nie­peł­no­spraw­no­ścią”. Co za róż­nica.

Zapraszamy do zakupu pełnej wersji książki