Obumarła. Ból, słabość, śmiertelność, medycyna, sztuka, czas, sny, dane, wyczerpanie, rak i opieka - Anne Boyer - ebook

Obumarła. Ból, słabość, śmiertelność, medycyna, sztuka, czas, sny, dane, wyczerpanie, rak i opieka ebook

Anne Boyer

4,3

Opis

Choroba nigdy nie jest neutralna, leczenie nigdy nie jest wolne od ideologii, a śmiertelność od polityki – pisze Anne Boyer. „Obumarła” to próba znalezienia języka opisującego doświadczenie chorowania, to głęboki dialog z intelektualistami, którzy opisywali własną chorobę – Eliuszem Arystydesem, Johnem Donne’em, Virginią Woolf czy Susan Sontag. Boyer analizuje, kim staje się – czy też przestaje być – człowiek chory, i sugeruje, że rak może być wyzwoleniem, może stanowić prostą instrukcję życia, która sprowadza się do jednego: „przetrwać”. To intymny dziennik zmagań z nowotworem, pisany w fatalnym samopoczuciu i z żądzą prawdziwego doświadczenia, gęsty esej mocno osadzony w mitologii, popkulturze i feminizmie. To także bezlitosna krytyka neoliberalnej służby zdrowia, „kultury różowej wstążki” i medialnego faworyzowania tych, które „ocalały” dzięki właściwemu zarządzaniu samą sobą i swoją chorobą.

„Pieprzyć szkodliwą kancerogenosferę rasistowskiego kapitalistycznego patriarchatu!” – krzyczy autorka i bohaterka tego niepokojącego traktatu o chorowaniu, który staje się hołdem złożonym epokowemu dziełu Susan Sontag. I spektakularną próbą stworzenia autentycznego języka chorego ciała.

„To mocna, aktualna i niepokojąca książka. Bezkompromisowa opowieść Boyer o brutalnym, napędzanym przez rynek amerykańskim systemie opieki nad chorymi na raka jest jednym z najbardziej wnikliwych i najpiękniejszych esejów o chorobie i bólu, jakie kiedykolwiek czytałem.” Hari Kunzru

„„Obumarła” jest protestem przeciwko kulturze różowej wstążki, błyskotliwym i głęboko przemyślanym odrzuceniem współczesnej medycznej i moralnej narracji o chorowaniu. Boyer bada doświadczenie bliskości śmierci z oszałamiającą żądzą życia, czerpiąc z tekstów Sontag, Lorde i Acker, a także z youtubowych vlogów […]. To bardzo ważna książka.” Johanna Fateman

„Boyer zabiera nas w niezwykle osobistą podróż po swoim ciele wypełnionym bólem, rozdzierającym smutkiem i poczuciem straty. […] Ta zapadająca w pamięć, brutalnie szczera opowieść o śmierci pełna jest jednak życia.” „Kirkus Reviews”

„Ta przejrzysta, rozdzierająca książka […] rozcina na wskroś dobrze znany mdły heroizm opowieści dostarczanych nam przez „przemysł” onkologiczny. […] Możecie nazwać ją bojowym okrzykiem, możecie – lamentem napędzanym furią albo dziełem kobiety, którą nie pozwoli odebrać sobie tego, co już wie. Nie przegapcie „Obumarłej”.” Colleen Mondor, „Booklist”

„„Obumarła” zwraca uwagę na to, co zwykle pomijamy w rozmowach o chorobie i zdrowiu, sztuce i nauce, języku i literaturze, śmiertelności i samej śmierci. Wnikliwie analizując „ideologiczny reżim raka”, Anne Boyer tworzy głębokie i niezapomniane świadectwo doświadczania samego życia.” Sally Rooney

„Różowa wstążka – ten wszechobecny symbol świadomości raka piersi – od dawna jest przedmiotem kontrowersji lub kpin, ale poetka i eseistka Anne Boyer nie tylko się od niej uwalnia, rozplątując jej delikatną pętlę, ona przepuszcza ją przez niszczarkę, a resztki puszcza z dymem.” Jennifer Szalai, „The New York Times”

„Porywające połączenie osobistej historii i manifestu. […] „Obumarła” jest antykapitalistycznym aktem oskarżenia, zjadliwą krytyką kultury i gorzkim aktem zemsty. Zapowiada nową erę w podejściu do raka piersi.” Sascha Cohen, NPR

„Widać, że „Obumarła” została napisana przez poetkę, która spogląda na temat z perspektywy pacjentki, z głęboką świadomością kruchości naszych ciał. Ta książka już zasługuje na miano klasyki.” Stephen Sparks, Literary Hub

Ebooka przeczytasz w aplikacjach Legimi na:

Androidzie
iOS
czytnikach certyfikowanych
przez Legimi
czytnikach Kindle™
(dla wybranych pakietów)
Windows
10
Windows
Phone

Liczba stron: 193

Odsłuch ebooka (TTS) dostepny w abonamencie „ebooki+audiobooki bez limitu” w aplikacjach Legimi na:

Androidzie
iOS

Popularność




Książka, którą nabyłeś, jest dziełem twórcy i wydawcy. Prosimy, abyś przestrzegał praw, jakie im przysługują. Jej zawartość możesz udostępnić nieodpłatnie osobom bliskim lub osobiście znanym. Ale nie publikuj jej w internecie. Jeśli cytujesz jej fragmenty, nie zmieniaj ich treści i koniecznie zaznacz, czyje to dzieło. A kopiując ją, rób to jedynie na użytek osobisty.

Tytuł oryginału angielskiego The Undying. Pain, Vulnerability, Mortality, Medicine, Art, Time, Dreams, Data, Exhaustion, Cancer, and Care

Projekt okładki Charlotte Strick

Projekt typograficzny i redakcja techniczna Robert Oleś / d2d.pl

Ilustracja na okładce © by Mykola Davydenko / Alamy Stock Photo / Indigo Images

Copyright © 2019 by Anne Boyer

All rights reserved

Copyright © for the Polish edition by Wydawnictwo Czarne, 2021

Copyright © for the Polish translation by Karolina Iwaszkiewicz, 2021

Opieka redakcyjna Tomasz Zając

Redakcja Adam Pluszka

Korekta Anna Gancarczyk, Justyna Żebrowska

Skład Alicja Listwan / d2d.pl

Skład wersji elektronicznej d2d.pl

ISBN 978-83-8191-148-1

Spis treści

Strona tytułowa

Strona redakcyjna

Motto

Prolog

Inkubanci

Narodziny pawilonu

Łoże boleści

Jak wypełniło się proroctwo

Oszustwo

W Świątyni Łez Giulietty Masiny

Zmarnowane życie

Śmierć na żywo

Epilog

Podziękowania

Bibliografia

Przypisy końcowe

Przypisy

Chociażbym miał ust dziesięć i dziesięć języków

Homer, Iliada, przeł. Franciszek Dmochowski

Prolog

W 1972 roku Susan Sontag myślała o napisaniu książki pod tytułem On Women Dying [O umierających kobietach], Deaths of Women [Śmierć kobiet] lub How Women Die [Jak umierają kobiety]. Pod nagłówkiem „Materiał” spisała w dzienniku listę jedenastu śmierci; znalazły się na niej śmierć Virginii Woolf, śmierć Marii Skłodowskiej-Curie, śmierć Joanny d’Arc, śmierć Róży Luksemburg i śmierć Alice James 1 . Alice James zmarła na raka piersi w 1892 roku w wieku czterdziestu dwóch lat. W swoim z kolei dzienniku pisze o guzie: „ta diabelska granitowa substancja w mej piersi”2. Sontag przywołuje to określenie w książce Choroba jako metafora, którą napisała, sama lecząc się na raka sutka, którego zdiagnozowano u niej w 1974 roku, gdy miała czterdzieści jeden lat3.

W Chorobie… nowotwór nie jest osobisty. Słowa „ja” i „rak” nigdy nie pojawiają się w tym samym zdaniu. Rachel Carson słyszy diagnozę w roku 1960, w wieku pięćdziesięciu trzech lat, kiedy pisze Silent Spring [Cichą wiosnę], jedną z najważniejszych książek w kulturowej historii raka. Na temat własnej choroby, na którą umrze w 1964 roku, nie wypowiada się publicznie4. W dzienniku Sontag zapiski z czasów leczenia są uderzająco nieliczne i niewiele mówią. Ta lakoniczność pokazuje, jak rak piersi odbija się na myśleniu, głównie wskutek leczenia, które może mieć poważny i długotrwały wpływ na zdolności poznawcze. W lutym 1976 roku, kiedy przechodzi chemioterapię, Sontag pisze: „Potrzebna mi umysłowa siłownia”. Następny wpis pojawi się dopiero po kilku miesiącach, w czerwcu: „Gdy mogę pisać listy, to…”5.

Jennifer, bohaterka wydanej w 1966 roku Doliny lalek Jacqueline Susann, po diagnozie w obawie przed mastektomią popełnia samobójstwo, przedawkowując leki. „Słowo »rak« – mówi – znaczyło dla mnie tyle co śmierć, strach, coś tak potwornego, że na samą myśl o nim oblewał mnie zimny pot. A teraz sama zachorowałam. A dziwne jest to, że wcale się nie boję samego raka, nawet jeśli ma się okazać dla mnie wyrokiem śmierci. Przeraża mnie to, że tak bardzo odmieni moje życie”6. Feministyczna pisarka Charlotte Perkins Gilman, u której nowotwór wykryto w 1932 roku, także się zabija: „Wolałam chloroform od raka”7. Jacqueline Susann, zdiagnozowana w wieku czterdziestu czterech lat, umiera w 1974 roku – tym samym, w którym Sontag słyszy swoją diagnozę.

W roku 1978 czterdziestoczteroletnia poetka Audre Lorde także dowiaduje się, że ma nowotwór piersi. W odróżnieniu od Sontag używa słów „ja” i „rak” w jednym zdaniu – robi to w słynnych The Cancer Journals [Dziennikach raka], w których zawarła sprawozdanie z procesu diagnostycznego i leczenia oraz wezwanie do boju: „Nie chcę, żeby to był tylko zapis rozpaczy. Nie chcę, żeby to był tylko zapis łez”. Dla Lorde choroba oznaczała „drobiazgowe poznawanie przez wojowniczkę kolejnej broni”8. Rak zabił ją w 1992 roku.

Podobnie jak Lorde brytyjska pisarka Fanny Burney, która dowiedziała się o nowotworze w 1810 roku, relacjonuje mastektomię w pierwszej osobie. Nie dostaje znieczulenia i podczas operacji jest wszystkiego świadoma.

Nie przez wiele dni czy Tygodni, ale przez wiele Miesięcy nie potrafiłam opowiadać o tym straszliwym doświadczeniu, nie przechodząc przez nie ponownie! Nie mogłam o nim bezkarnie myśleć! Jedno pytanie potrafiło przyprawić mnie o mdłości, o obłęd – nawet teraz, 9 miesięcy po tym, jak się to wszystko skończyło, boli mnie głowa, kiedy spisuję tę relację! & te przygnębiające słowa…9

„Pisać aforystycznie”, notuje Sontag w dzienniku, gdy zastanawia się, jak mówić o raku w Chorobie…10. Nowotwór niełatwo łączy się z „ja”, które mogłoby „opowiadać o tym straszliwym doświadczeniu” lub „spisywać te przygnębiające słowa”. Owo „ja” bywa unicestwiane przez chorobę, ale czasem także, wcześniej, przez osobę, którą reprezentuje – czy to przez samobójstwo, czy przez upór autorki, niepozwalającej „ja” i „rakowi” połączyć się w tej samej jednostce myśli:

W 2014 roku u czterdziestojednoletniej [tekst usunięty] zdiagnozowano raka piersi.

albo

W 2014 roku, gdy miałam czterdzieści jeden lat, zdiagnozowano u mnie [tekst usunięty].

Pisarka Kathy Acker otrzymuje diagnozę w 1996 roku, w wieku czterdziestu dziewięciu lat. „Opowiem tę historię tak, jak ją rozumiem – zaczyna w The Gift of Disease [Darze choroby], zaskakująco bezpośrednim tekście napisanym dla »The Guardian«. – Nawet teraz jest to dla mnie dziwne. Nie mam pojęcia, czemu o tym mówię. Nigdy nie byłam sentymentalna. Może po prostu po to, by powiedzieć, że to się zdarzyło”. I choć nie wie, dlaczego miałaby opowiadać tę historię, jednak to robi: „W kwietniu zeszłego roku zdiagnozowano u mnie raka piersi”11. Umiera w roku 1997, osiemnaście miesięcy później.

Chociaż na nowotwór piersi może zachorować każdy, kto ma gruczoł sutkowy, to na kobiety spada większość wynikających z tej choroby niedoli. Przychodzą one pod postacią przedwczesnej i bolesnej śmierci, okaleczającej terapii i jej poważnych skutków ubocznych, pod postacią utraty partnerów, dochodów i perspektyw – ale także poprzez grzęzawisko związanych z rakiem zjawisk społecznych: przez jego politykę klasową, ograniczenia wiążące się z płcią kulturową i uwarunkowaną rasowo dystrybucję śmierci, przez system wciąż zmieniających się sprzecznych wskazówek i brutalnych mistyfikacji.

Niewiele dolegliwości ma dla kobiet tak opłakane skutki, a jeszcze mniej sprowadza na nie tak wielką udrękę. Nie wynika ona z samej choroby, ale z tego, co się o niej pisze, albo z tego, czego się o niej nie pisze, z rozważań, czy o niej pisać, czy nie, i jak to robić. Rak piersi jest chorobą, która objawia się pod postacią burzącego porządek pytania o formę.

Odpowiedzią na to pytanie często są przeciwstawne pominięcia oraz ich interpretacje i zmiany. Lorde, czarna lesbijka, feministka i poetka, pomija raka, a otaczające go milczenie traktuje jak drzwi do polityki: „Moja praca polega na tym, by zamieszkiwać w przemilczeniach, w których żyłam, i wypełniać je sobą, aż zaczną rozbrzmiewać dźwiękami najjaśniejszych dni i najgłośniejszych burz”12. Sontag, biała intelektualistka z klasy wyższej, pomija to, co osobiste. Pod pomysłami na tytuł tego, co miało stać się Chorobą…, notuje: „Myśleć wyłącznie o sobie to myśleć o śmierci”13.

Czwarty tytuł książki, której Sontag nigdy nie napisała, brzmiał Women and Death [Kobiety i śmierć]. „Kobiety nie umierają za siebie nawzajem – twierdzi. – Nie istnieje coś takiego jak śmierć »siostrzeńska«”14. Myślę jednak, że się myliła. Tyle że siostrzeńska śmierć to nie umieranie za siebie nawzajem – to śmierć wyobcowana i równoległa. Siostrzeńska śmierć to umieranie z powodu bycia kobietą. Teoretyczka queer Eve Kosofsky Sedgwick, u której raka piersi stwierdzono w 1991 roku, gdy miała czterdzieści jeden lat, mówi o zaskakujących i niekiedy brutalnych uwarunkowaniach genderowych związanych z kulturowymi aspektami tej choroby. Po diagnozie, pisze, pomyślała: „Cholera, chyba naprawdę jestem kobietą”15. Jak ujmuje to S. Lochlann Jain w Malignant [Złośliwy], w rozdziale pod tytułem Cancer Butch [Męska lesba z rakiem]: „jedna milutka mała diagnoza wsysa cię w archetypiczną śmierć przypisaną kobiecemu ciału”16. Sedgwick zmarła w 2009 roku.

Może i kobiety nie umierają za siebie nawzajem, jak twierdzi Sontag, ale ich śmierć na raka piersi nie jest wolna od poświęcenia. Przynajmniej w epoce cancer awareness, „świadomości”, tej dochodowej, obwiązanej różową wstążką alternatywy „lekarstwa”, gdy mówi się nam, że dla wspólnego dobra powinnyśmy zrezygnować może nie z naszego życia, ale z jego historii. Otaczające chorobę milczenie, o którym pisała Lorde, zmieniło się we wrzawę językowej nadprodukcji. W naszych czasach wyzwanie polega nie na tym, by przemówić w ciszy, ale na tym, by nauczyć się stawiać opór zgiełkowi, który często wszystko zagłusza. Niechęć Sontag i Carson do łączenia samych siebie z rakiem została zastąpiona oczekiwaniem od chorujących na niego kobiet, żeby zawsze to robiły.

Mogłabym stwierdzić jak Acker, że nie jestem sentymentalna, ale to zdanie łączy w sobie mnie i mój nowotwór w może nie sentymentalną, ale co najmniej ideologiczną opowieść:

W 2014 roku, gdy miałam czterdzieści jeden lat, zdiagnozowano u mnie raka piersi.

Związany z chorobą problem formy jest także problemem politycznym. Opowieść ideologiczna pozostaje opowieścią, którą opowiadam, choć nie wiem, po co miałabym to robić. To zdanie, z jego „mnie” i „raka piersi”, wkracza w ową niepokojąco wszechobecną „świadomość”. Jak mówi Jain, największą przeszkodą na drodze do znalezienia lekarstwa nie jest już milczenie – „»wszędzie« raka wpada w muliste »nigdzie«”17.

Do uróżowanego[1] krajobrazu tak zwanej świadomości regularnie dopuszcza się tylko jedną grupę chorych: te, które raka piersi przeżyły. Narracje zmierzają ku zwyciężczyniom. Jeśli chce się opowiedzieć o własnej chorobie, powinna to być historia o „ocaleniu” dzięki neoliberalnemu zarządzaniu samą sobą – schemat przewiduje jednostkę, która postępowała właściwie, badała się w domu i robiła mammografię, stosownie wyleczony nowotwór, pięciokilometrowe przebieżki, zielone organiczne smoothie i pozytywne myślenie. Jak zauważa Ellen Leopold w swojej opowieści o raku piersi A Darker Ribbon [Ciemniejsza wstążka], rozwój neoliberalizmu w latach 90. przyniósł zmianę w narracjach dotyczących tej choroby: „świat zewnętrzny przyjmuje się takim, jaki jest, jako tło osobistego dramatu”18.

W takich warunkach pisanie wyłącznie o sobie nie jest pisaniem wyłącznie o śmierci, ale o pewnym konkretnym typie śmierci lub podobnego do niej stanu, do których nie dopuszcza się żadnej polityki, żadnego zbiorowego działania, żadnej szerszej historii. Powszechne obecnie formy literackie dotyczące raka piersi pomijają przemysłową etiologię tej choroby, mizoginiczną i rasistowską przeszłość oraz praktykę medycyny, straszliwą kapitalistyczną machinę zysku oraz nierówną dystrybucję klasową cierpienia i śmierci. Pisanie wyłącznie o sobie może być pisaniem o śmierci, ale pisanie o śmierci jest pisaniem o wszystkich. Jak mówi Lorde: „Noszę wytatuowaną w sercu listę imion tych, które nie przeżyły, i wciąż jest na niej miejsce na jeszcze jedno – moje własne”19.

W roku 1974, w którym dowiedziała się o swojej chorobie, Sontag pisze w dzienniku: „mój sposób myślenia był dotąd zarazem zbyt abstrakcyjny i zbyt konkretny. Zbyt abstrakcyjna: śmierć. Zbyt konkretna: ja”. Następnie dopuszcza coś, co nazywa pojęciem pośrednim, „zarówno abstrakcyjnym, jak i konkretnym”. Owo pojęcie – znajdujące się między „ja” a śmiercią – to kobiety. „Po uwzględnieniu tego faktu – dodaje – przed moimi oczami pojawił się zupełnie nowy wszechświat śmierci”20.

Inkubanci

1

Kiedy technik opuszcza pokój, odwracam głowę w stronę monitora, żeby zobaczyć nowotwór, zinterpretować sieci nerwów, odczytać rozświetlone małe litery, w których mogły być zapisane moja choroba, moja przyszłość lub mój bliski koniec. Pierwszym guzem, jakiego w życiu zobaczyłam, była wystawiająca długi pobrużdżony palec krągła ciemność na tamtym monitorze. Leżąc na kozetce, zrobiłam jej zdjęcie iPhone’em. Był to mój własny guz.

Wiadomość o chorobie była dla mnie zdarzeniem z pogranicza medycyny i odczucia. Miałam na sobie ten sam zielony podkoszulek, te same obcięte szorty i te same sandały co każdego lata – potem nagle zaskoczenie, groźna perswazyjna fachowa retoryka wypełniająca klimatyzowany gabinet i współczująca mojemu losowi poważna kobieta w szarej garsonce, a później prywatna panika, medyczne szczegóły i pełne osłupienia czaty z przyjaciółmi. W moje życie wkracza przebrany za instytucję społeczną śledczy i oznajmia, że rozpoczęło się dochodzenie w sprawie odczuć, których pewna osoba (ja) jeszcze nie musiała doświadczać, ale doświadczy.

Przenoszenie zestawu przedmiotów i działań z jednego systemu do drugiego jest jak wróżenie. Dla wróżbiarki ptaki lecące na północ zwiastują jutrzejsze szczęście, a herbaciane fusy opowiadają historię o parze kochających się ludzi i osobie, która ich zniszczy. Lot ptaków uwalnia się od pojęcia migracji, a herbata, gdy stanie się opowieścią o nadchodzącym końcu miłości, nie jest już czymś, co chcielibyśmy pić.

Przenoszenie zestawu przedmiotów i działań z jednego systemu do drugiego przypomina także stawianie diagnozy, kiedy bierzemy informacje dostarczane przez nasze ciała i przenosimy to, co pochodzi z naszego wnętrza, do systemu narzuconego z zewnątrz. Mój guzek znajdował się we mnie, ale w chwili gdy radiolog przyznał mu kategorię piątą w skali BI-RADS[2], stał się guzem, który od zawsze należał do onkologii. Tak jak ptaki wyzwolone z treści swojego lotu i jak ta herbata, osoba zdiagnozowana zostaje uwolniona od tego, co uważała za samą siebie.

Zostać uznaną za bezdyskusyjnie chorą, gdy czujesz się bezdyskusyjnie dobrze, to jak spaść w twardość języka, nie dostawszy nawet godziny miękkiej niepewności, w której mogłabyś złapać równowagę za pomocą troski o przyszłość – inaczej: nie ma rozwiązania, jest konkretna nazwa na rozpadające się na dwie części życie. Choroba, która nigdy nie zadała sobie trudu, żeby objawić się zmysłom, promieniuje w świecie ekranów, gdzie światło jest godną zaufania informacją, kodowaną, odkodowywaną, rozpowszechnianą, analizowaną, ocenianą, badaną i sprzedawaną. Na serwerach nasze zdrowie pogarsza się lub poprawia. Kiedyś chorowaliśmy we własnych ciałach. Teraz chorujemy w ciele światła.

Witaj w świecie maszyn, których imiona są akronimami: MRI, CT, PET. Włóż słuchawki, włóż fartuch, zdejmij fartuch, ręce do góry, ręce w dół, wdech, wydech, pobieranie krwi, kontrast, głowica tu, głowica tam, poruszanie się i bycie poruszaną – radiologia zmienia osobę z uczuć i ciała w pacjentkę ze światła i cieni. Milczący technicy, głośne łomotanie, ciepłe koce, filmowe piski.

W medycynie nie ma obrazu – jest obrazowanie. A my – ci, których fale ultrasonogramów, świetlnych sztuczek i ekspozycji oraz jaskrawych dożylnych kontrastów uczyniły pacjentami – na mocy uniwersalnego prawa związanego z posiadaniem ciała stajemy się obrazowanymi. „Proszę przyjść z pełnym pęcherzem”, mówią technicy, którzy chcą zajrzeć w nasze interesujące wnętrza. Ultrasonograf potrafi odkryć rozwijające się w brzuchu pacjentki życie, ale może także znaleźć rozwijającą się w nim śmierć.

Zapadamy na chorobę, a ona wpada w twardą rękę nauki, ląduje na szkiełkach pewnych siebie mikroskopów, osuwa się w piękne kłamstwa, w litość i PR, w kolejne otwierane w przeglądarce strony i kolejne książki na półce. A potem jest ciało (moje ciało), które nie rozumie niepewności, i życie, załamujące się pod obcym językiem onkologii i spadające w niego jak w przepaść.

Są ludzie, którzy źle czują się w swoich ciałach i nic z tym nie robią. Są tacy, którzy czują się źle, więc wpisują swoje objawy w wyszukiwarkę – i na tym poprzestają. Są też tacy, którzy mogą sobie pozwolić na puszczenie tych objawów w obieg i przedstawienie ich profesjonalistom, by zapoznać się z różnymi propozycjami diagnozy. Ci ostatni podążają za swoimi objawami ku nadziei, żądają badań, kwestionują odpowiedzi, odwiedzają specjalistów, którzy mogliby stwierdzić, co jest nie tak.

Jeśli objawy pozostają w obiegu wystarczająco długo, mogą dostąpić łaski imienia: choroba, zespół, nadwrażliwość, hasło z wyszukiwarki. Czasem jest to wystarczające lekarstwo – jakby „nazwać” znaczyło „rozwiązać problem”. Czasem podarowanie człowiekowi nazwy dla jego cierpienia jest jedyną dostępną terapią.

W świecie, w którym tylu ludzi tak źle się czuje, istnieje ogólny nieoznaczony i nieokreślony stan czucia się chorym, który zapewnia co najmniej przynależność do wspólnoty niesprecyzowanego. Poszukujący diagnozy dyskomfort układa się w krajobraz dziwnych bólów i cielesnych erupcji, niespętanych kategorią choroby. Dolegliwość bez nazwy to dolegliwość trzymana w zawieszeniu, wspólna wszystkim albo spychana w pobliże psychiatrii.

Ciało dotknięte tajemniczą przypadłością wystawia się na medycynę w nadziei, że w zamian dostanie język, którym będzie mogło mówić o swoim bólu. Jeśli cierpienie nie znajdzie odpowiedniego języka, ci, którzy je przetrwają, muszą sprzymierzyć się, by go stworzyć. Niezdiagnozowani chorzy rozwinęli literaturę nienazwanej choroby, jej poezję i narrację o poszukiwaniu odpowiedzi. Układają finezyjne diety, które mają pomóc tam, gdzie zawodzi sztuka lekarska, wypróbowują rozmaite zalecenia dotyczące stylu życia; poprzez wyrafinowane pokarmy, korygujące zabezpieczenia i niekończące się profesjonalne przeglądy zdrowie i jego brak wyzwalają się z więzów medycyny, opierając się zarówno chorobie, jak i temu, co mogłoby ją uleczyć.

Rak za to rzadko pojawia się nienazwany. Przychodzi z falą specjalistów i specjalistycznych technologii. Przybywa pod postacią medycznej obserwacji i fachowych orzeczeń. Choć nasze zmysły prawie nic nam o nim nie mówią, lekarze chcą, byśmy wierzyli, że coś, czego nie potrafimy poczuć ani zobaczyć, może nas zabić – a my ich słuchamy.

„Twierdzą – powiedział mi pewien stary mężczyzna na oddziale chemioterapii – że mam raka, ale – dodał szeptem – mam swoje wątpliwości”.

Wiedzieliśmy jednak, że coś jest nie tak, że ze światem jest coś (dramatycznie) nie tak, że coś jest (dramatycznie) nie tak z nami, że coś (wszystko) jest dramatycznie nie tak.

Byliśmy chorzy w pełnym blasku zdrowia i absolutnie zdrowi w przyprawiającym o chorobę świecie.

Byliśmy samotni, lecz niezdolni do stworzenia więzi koniecznych, by temu zaradzić.

Byliśmy przepracowani, ale zatruci naszą własną pracą.

Myślałam, że stałam się chora (w pewnym sensie), że podupadam (na duchu), że załamuję się w przypływie faustowskich pragnień w świecie, który podpisał pakt z diabłem.

2

Eliusz Arystydes, grecki mówca urodzony za czasów Nerona, próbował wyleczyć swoje dolegliwości, śpiąc w sanktuarium Asklepiosa i postępując zgodnie ze wskazówkami ze snów. Zachorował jako dwudziestosześciolatek i przez lata żył wśród inkubantów w pergamońskiej świątyni. Cierpiący czekali tam, aż Asklepios ześle im we śnie zalecenia, a po przebudzeniu je wypełniali. Dziś śpimy na terytoriach bogów, o których zapomnieliśmy, a mistycyzm kryje się w statystykach.

Nasze stulecie jest doskonałe, jeśli chodzi o produkcję koszmarów, i zupełnie nie radzi sobie z interpretowaniem snów. We śnie włamuję się do supermarketu Whole Foods nad jeziorem Merritt w Oakland z onkolożką, która chwaliła sposób, w jaki się ubieram. Albo na dwóch moich wykładach pojawia się Madonna z nagimi piersiami. Jestem po coś w jakiejś wsi, mam za ciężki bagaż, są tam też różni znani ludzie, ale nie pamiętam kto. Wdaję się w dyskusję o całym świecie i całym niebie i mężczyzna, z którym rozmawiam, wysyła mi wiadomość: „Próbuję rozgryźć, z jakiego ośrodka jesteś”.

Nowo zdiagnozowana pacjentka z dostępem do internetu jest inkubantką informacji. Dane jawią się nam jako jakieś pomniejsze bóstwa. Spędzamy dnie, wpatrując się w otchłań monitorów, czując ucisk pomiarów, próbując nauczyć się oddychać przez pręty wykresów słupkowych, z głowami pełnymi wielkości prób i krzywych przeżycia, z mętniejącymi oczami, chyląc czoła przed matematyką.

Świeżo założony port naczyniowy boli. Pielęgniarki mówią, że im jesteś młodsza, tym bardziej. Że młodych wszystko, co wiąże się z rakiem, boli bardziej. Mam opory przed kąpielą i ubieraniem się, nie poruszam się swobodnie. Nie myślę o innych częściach swojego ciała, o tym, co wciąż potrafią robić, bo ta jedna, która boli, sprawia, że pozostałe znikają ze świadomości. Ktoś wysyła mi link do tekstu o leczeniu nowotworów sodą oczyszczoną. Była studentka pyta w mejlu, czy słyszałam o terapii sokami z owoców i warzyw.

Arystydes spisuje sny zsyłane mu przez Asklepiosa w Hieroi logoi (Mowach świętych) na początku ósmej dekady II wieku naszej ery, wiele lat po tym, jak zaczął chorować, w burzliwych czasach rządów Marka Aureliusza21. Asklepios miał być synem Apolla i śmiertelniczki, wychowanym przez centaura, który nauczył go sztuki medycznej. Według jednego z mitów uprawiał ją tak skutecznie, że Hades, obawiając się, iż zaświaty opustoszeją, doprowadził do jego śmierci. Mowy święte to nie tylko zapis snów zsyłanych przez boga, lecz także autobiograficzna relacja z tego, jak to jest mieć ciało w określonym miejscu i czasie. Mieszkańcy sanktuarium, udając się na spoczynek, zabierali ze sobą papirus. Starożytni najwyraźniej mieli sny po to, by móc je zapisać. Arystydes twierdzi, że w takim dzienniku, który posłużył mu za materiał do książki, spisał ponad trzysta tysięcy wersów. Ten tekst, którego nigdy nie przeczytamy, badacze nazwali później „odrzuconym sposobem” opowiedzenia tej historii22.

Tybetańska księga umarłych dostarcza z kolei wskazówek dotyczących interpretacji marzeń sennych jako wiadomości o rokowaniach. Według jej autorów sny, w których jest się otoczonym krukami lub udręczonymi duchami, przeciąganym przez tłum martwych ludzi albo nagim i pozbawionym włosów, stanowią zapowiedź śmierci. Leczenie onkologiczne sprawia, że często jestem półnaga i nie mam włosów. Szukając podpowiedzi, jak długo będę żyła, zamiast swoich snów czytam PubMed i im więcej czytam, tym bardziej boję się śmierci w trakcie drogiej i nieludzkiej terapii, a potem przez wiele godzin niepocieszona przeplatam lekturę statystyk zakupami w sieci i przeglądaniem opinii o perukach. Wyobrażam sobie tysiąc sztucznych rzeczy na mnie i tysiąc innych sztucznych rzeczy we mnie, później tysiąc sztucznych rzeczy, które na mnie czekają, a potem tysiąc sztucznych rzeczy, które nabierają kształtu, i tysiąc sztucznych rzeczy w odwrocie.

Według starożytnego lekarza Galena Arystydes należał do rzadkiego rodzaju ludzi silnych duchem, ale słabych ciałem23. Pisał, uczył i przemawiał, podczas gdy „całe jego ciało marniało”. Googluję swoją chorobę i czuję się samotna w wytwarzanym przez nią surrealistycznym nadmiarze. Nie mam zdania na temat siły swojego ducha, ale jestem zwykłym człowiekiem, co oznacza, że muszę zarabiać na życie, więc też nadal piszę, uczę i przemawiam. W szczelinach między sprawami do załatwienia szukam śmierci, rozpaczliwie pragnąc znaleźć badanie, które powie, że będę żyła. Zaczynam o niej śnić, ale wiem, że tych nocnych instrukcji nie należy słuchać. Budzę się i szukam śmiertelnego wyjątku swojego ciała. Sprawdzam wyniki w kalkulatorze prognostycznym LifeMath[3], a potem zasypiam i śnię o śmierci w jego krzywych.

W dniu, w którym to znalazłam, zapisałam tę samą historię co zawsze – o tym, że znów ze sobą byliśmy, o tym, że nie powinniśmy, i o nadziei, że może wkrótce zdołamy się w końcu rozstać. Nie byliśmy szczęśliwi. Nigdy nie umieliśmy być razem, nie chodząc ze sobą do łóżka. Nigdy nie umieliśmy chodzić ze sobą do łóżka i czuć się szczęśliwi. I nigdy nie umieliśmy czuć się szczęśliwi bez siebie – dlatego zawsze lądowaliśmy razem, smutni, w łóżku. Znaliśmy się od lat i nasza znajomość stała się mocną siecią różnych nie powinniśmy, pełną ekstrawaganckich cierpień, które samiśmy na siebie ściągali.

Najpierw był seks, potem to odkrycie, potem jazda schodami ruchomymi do kinowej kasy, potem telefon, żeby umówić się do lekarza, a potem pisałam w dzienniku o nadziei, że może wreszcie zbliżamy się do tego, by nie unieszczęśliwiać się nawzajem swoją obecnością na świecie. Nie wspomniałam, że znaleźliśmy to coś w mojej piersi, i nie zanotowałam tytułu filmu akcji, na który poszliśmy po wyjściu z łóżka.

Nie bałam się raka, o którym wtedy prawie nic nie wiedziałam. Strach przyszedł z wyszukiwarki. Bałam się tego, co wyświetlił Google w odpowiedzi na słowa „guzek w piersi”, bałam się kwitnącej na blogach i forach kultury związanej z tą chorobą, bałam się przemiany ludzi w pacjentów za sprawą nicków i sygnatur, cierpienia, nowomowy i pocieszeń. Mets. Foobs. NED[4]. Bałam się, tego pierwszego dnia, o swój język.

Z właściwą unikom szczegółowością odnotowałam w dzienniku drobne gesty, jakie człowiek wykonuje, kiedy niepokoi się z powodu, którego nie chce precyzować – pranie, zamiatanie, ścielenie łóżek – obiecałam sobie, że uporam się z trudną miłością, opowiedziałam sobie jedną historię, żeby nie musieć opowiadać drugiej; nic więcej się nie wydarzyło.

Mówi się nam, że rak to intruz, z którym trzeba walczyć, zbłąkany aspekt nas samych, rodzaj nadambitnych komórek, obraz kapitalizmu, naturalne zjawisko, z którym można żyć, zwiastun pewnej śmierci. Mówi się nam, że to przez nasze DNA, mówi się, że to przez świat bądź przez zagmatwaną wypadkową wpływu genów i środowiska, której nikt nie potrafi lub nie chce określić. Dostajemy tę głośną połowę prawdopodobieństwa, tę, że przyczyna znajduje się w nas, ale nigdy nie daje się nam tej cichej – że przyczyna przenika nasz wspólny świat. Bada się nasze geny – ale nie wodę, którą pijemy. Skanuje się nasze ciała, ale nie powietrze. Mówi się nam, że to przez błędy naszych uczuć albo nieuniknioności ciała. Mówi nam się też, że istnieje różnica między chorobą a zdrowiem, między tym, co ostre, a tym, co przewlekłe, między życiem a umieraniem. Wiadomości o raku przychodzą do nas poprzez te same monitory co wiadomości o wyborach, w mejlach wysłanych w tej samej minucie co zaproszenia do LinkedIn. Radiolodzy stosują takie same podziałki jak piloci dronów. Ekranowe życie raka jest także ekranowym życiem całej zapośredniczonej grozy i nierzeczywistości świata.

Rak wydaje się nierealny. Sprawia wrażenie obcego, którego kapitalistyczna przemysłowa nowoczesność goniła tak długo, aż musiał się z nią zmierzyć: pół astralny, pół zmysłowy, w całości potworny. Leczenie raka jest jak sen, z którego budzimy się tylko w połowie, by odkryć, że owo niepełne przebudzenie jest zaledwie kolejnym rozdziałem w księdze snu, stanowiącego zapis i naczynie zarówno budzenia się, jak i śnienia, wszelkiej przyjemności i wszelkiego bólu, nieznośnego absurdu i całego nagle objawionego sensu – i każda chwila tego snu jest zbyt rozległa, by ją zapomnieć, każde jego wspomnienie naznaczone amnezją.

Reszta tekstu dostępna w regularnej sprzedaży.

Przypisy końcowe

Prolog

1 Susan Sontag, Jak świadomość związana jest z ciałem. Dzienniki, t. 2, przeł. Dariusz Żukowski, Kraków: Wydawnictwo Karakter, 2013.

2 Alice James, The Diary of Alice James, ed. Leon Edel, Boston: Northeastern University Press, 1999; cyt. za: Susan Sontag, Choroba jako metafora; AIDS i jego metafory, przeł. Jarosław Anders, Warszawa: Państwowy Instytut Wydawniczy, 1999.

3 Susan Sontag, Choroba jako metafora, dz. cyt.

4 Ellen Leopold, A Darker Ribbon: Breast Cancer, Women, and Their Doctors in the Twentieth Century, Boston: Beacon Press, 2000.

5 Susan Sontag, Jak świadomość związana jest z ciałem, dz. cyt.

6 Jacqueline Susann, Dolina lalek, przeł. Ewa Górczyńska, Anna Kraśko, Warszawa: Da Capo, 1994.

7 Charlotte Perkins Gilman, The Living of Charlotte Perkins Gilman: An Autobiography, Salem, N.H.: Ayer, 1987.

8 Audre Lorde, The Cancer Journals, San Francisco: Aunt Lute Books, 2006.

9 Fanny Burney, The Famous Miss Burney: The Diaries and Letters of Fanny Burney, ed. Barbara G. Schrank, David J. Supino, New York: John Day, 1976.

10 Susan Sontag, Jak świadomość związana jest z ciałem, dz. cyt.

11 Kathy Acker, The Gift of Disease, „The Guardian”, 18 stycznia 1997.

12 Audre Lorde, The Cancer Journals, dz. cyt.

13 Susan Sontag, Jak świadomość związana jest z ciałem, dz. cyt.

14Tamże.

15 Eve Kosofsky Sedgwick, A Dialogue on Love, Boston: Beacon Press, 2006.

16 S. Lochlann Jain, Malignant: How Cancer Becomes Us, Berkeley: University of California Press, 2013.

17 Tamże.

18 Ellen Leopold, A Darker Ribbon, dz. cyt.

19 Audre Lorde, The Cancer Journals, dz. cyt.

20 Susan Sontag, Jak świadomość związana jest z ciałem, dz. cyt.

Inkubanci

21 Charles A. Behr, Aelius Aristides and the Sacred Tales, Amsterdam: Hakkert, 1969.

22 Lee T. Pearcy, Theme, Dream, and Narrative: Reading the Sacred Tales of Aelius Aristides, „Transactions of the American Philological Association (1974–)” 1988, vol. 118.

23 Michael T. Compton, The Union of Religion and Health in Ancient Asklepieia, „Journal of Religion and Health” 1998, vol. 37, no. 4.

Przypisy

[1] Uróżowany – w oryginale pinkwashed. Choć dziś terminu pinkwashing używa się głównie w odniesieniu do adresowanych do społeczności LGBT+ działań politycznych i marketingowych, których prawdziwym celem jest poprawienie wizerunku podmiotów podejmujących te działania, został on wymyślony w latach 90. XX wieku przez Breast Cancer Action jako określenie działań marketingowych podejmowanych przez firmy, które twierdzą, że wspierają osoby cierpiące na raka piersi, a w rzeczywistości wykorzystują ich chorobę do promowania siebie i swoich produktów (przyp. tłum.).

[2]BI-RADS (Breast Imaging-Reporting and Data System) to stworzony przez American College of Radiology system opisu wyników badań mammograficznych. Kategoria piąta oznacza, że ryzyko złośliwości nowotworu jest wyższe niż 95%.

[3] Kalkulator stworzony przez grupę Cancer Math z Laboratory for Quantitative Medicine w Massachusetts General Hospital pozwala obliczyć prawdopodobieństwo przeżycia, ryzyko zajęcia brodawki sutkowej, ryzyko przerzutów do węzłów chłonnych oraz skuteczność terapii. Po wpisaniu danych wyniki wyświetlane są jako krzywe umieralności i krzywe przeżycia, piktogramy, wykresy słupkowe lub kołowe; rodzaj można wybrać z rozwijanego menu.

[4] Mets – metastases [przerzuty]; foobs – fake boobs [sztuczne cycki]; NED – No Evidence of Disease [dosł. brak oznak choroby; całkowita remisja].

WYDAWNICTWO CZARNE sp. z o.o.

czarne.com.pl

 Wydawnictwo Czarne

 @wydawnictwoczarne

Sekretariat i dział sprzedaży:

ul. Węgierska 25A, 38-300 Gorlice

tel. +48 18 353 58 93

Redakcja: Wołowiec 11, 38-307 Sękowa

Dział promocji:

ul. Marszałkowska 43/1, 00-648 Warszawa

tel. +48 22 621 10 48

Skład: d2d.pl

ul. Sienkiewicza 9/14, 30-033 Kraków

tel. +48 12 432 08 52, e-mail: [email protected]

Wołowiec 2021

Wydanie I

Spis treści

Strona tytułowa

Strona redakcyjna

Motto

Prolog

Inkubanci

Przypisy końcowe

Przypisy

4

5

7

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

25

26

27

28

29

30

31

32

33

34

269

270

279

Punkty orientacyjne

Cover

Strona tytułowa

Spis treści