Opis

Poruszająca historia wybitnej neurolog, która zmierzyła się ze śmiertelną chorobą męża, lekarza.

W 2011 roku u męża dr Lisy Shulman, dr. Williama Weinera, zdiagnozowano raka. Zmarł siedemnaście miesięcy później.
Oboje byli neurologami. Nagle z lekarzy stali się pacjentami.
Neurolog jest ekspertem w nauce o mózgu, jednak okazuje się, że nikt nie jest dobrze przygotowany na kolejne etapy walki ze śmiertelną chorobą.
Ta książka jest poruszającym zapisem przemyśleń obojga lekarzy. Wspomnienia dr Shulman przeplatają się ze wspomnieniami jej męża, Billa.
Towarzyszymy im od chwili diagnozy, poprzez różne etapy walki z chorobą, aż do momentu pogodzenia się z sytuacją, w jakiej się znaleźli.
Dotąd oboje ratowali swoich pacjentów, teraz muszą ratować siebie.

Poruszająca książka o miłości i medycynie. O działaniu mózgu w ekstremalnej sytuacji.

O heroicznej walce o rodzinę, godność i nadzieję.

Ebooka przeczytasz w aplikacjach Legimi na:

Androidzie
iOS
czytnikach certyfikowanych
przez Legimi
czytnikach Kindle™
(dla wybranych pakietów)
Windows
10
Windows
Phone

Liczba stron: 218

Odsłuch ebooka (TTS) dostepny w abonamencie „ebooki+audiobooki bez limitu” w aplikacjach Legimi na:

Androidzie
iOS

Popularność


Dla Billa

W tym domu nie było przedpokoju, tak jak w tej powieści nie będzie „wstępu”. Chciałam, aby na pierwszym etapie wspólnego doświadczenia z bohaterami tej książki czytelnik został porwany, brutalnie wrzucony do obcego środowiska – tak jak postacie były porywane z jednego miejsca w drugie, z dowolnego miejsca w każde inne, bez przygotowania czy możliwości obrony.

– Toni Morrison, Umiłowana

Wstęp

Spodziewałam się, że żałoba to nieznośny smutek, ale dałam się zaskoczyć.

Była olbrzymią niestabilnością.

Utratą orientacji, utratą tożsamości, utratą spójnego „ja”.

Miejscem, w którym życie jest zdeformowane i rozwija się w surrealistyczny łańcuch zdarzeń.

Miejscem, gdzie spodziewamy się smutku, a nadchodzi zmieniona rzeczywistość.

Śmierć jest po prostu częścią ludzkiego doświadczenia, tak powszechną jak narodziny. Mimo to staramy się zrozumieć fragmenty życia – początek nowego życia i koniec innego. Dodawanie jest łatwiejsze do pojęcia niż odejmowanie, bardziej namacalne niż pustka. Początek i koniec życia są naturalne, organiczne. A jednak śmierć i żałoba znajdują się poza głównym nurtem, kierują się w stronę dwuznaczności i tajemnicy. Na dalszych stronach badamy nie tylko doświadczenie, lecz także naukę i psychologię żałoby i straty.

W 2011 roku u mojego męża, dra Williama Weinera, zdiagnozowano raka. Zmarł siedemnaście miesięcy później, w grudniu 2012 roku. Oboje byliśmy neurologami – lekarzami-naukowcami borykającymi się z własnymi kryzysami zdrowotnymi. Nagle wszystko się zmieniło, bo z lekarzy staliśmy się pacjentami. Wraz z rozwojem wydarzeń poszerzyła się przestrzeń między wcześniejszym zrozumieniem doświadczeń naszych pacjentów a naszą codzienną rzeczywistością.

Ta książka opiera się na osobistych przeżyciach związanych z ciężką chorobą i stratą i ma pomóc innym w konfrontacji z podobnymi doświadczeniami. Neurolog jest ekspertem w nauce o mózgu i zapalonym obserwatorem zachowania, kimś, kto rozumie, że zachowanie jest odbiciem funkcjonowania mózgu i umysłu. Zarówno w życiu zawodowym, jak i osobistym musieliśmy stawić czoło wyzwaniom, przed którymi stanęliśmy. I to właśnie opisuję. Tutaj jesteśmy zarówno obserwatorem, jak i obserwowanym.

Przez wiele lat uczyłam się, jak radzić sobie z przewlekłą chorobą i do niej się dostosowywać. Dezorientacja wynikająca z żałoby jest sama w sobie stanem chronicznym, odmiennym, w którym nasze mózgi próbują odnaleźć porządek w kłębowisku obcych wydarzeń.

Ale wiedza o radzeniu sobie z życiem nie przygotowała nas do radzenia sobie ze śmiercią. Byłam źle przygotowana na to, co miało nadejść.

Niniejsza książka bada punkt styku między doświadczeniem ogromnej straty a poszukiwaniem emocjonalnej odbudowy i uzdrowienia. Doświadczenie straty stanowi otoczenie, ale naszym głównym celem jest przejście od żałoby do odbudowy – kierowanie przejściem od żałoby do nowego etapu życia.

Żałoba jest procesem ochronnym. To ewolucyjna adaptacja, która pomaga nam przetrwać w obliczu traumy emocjonalnej. Chociaż kiedy myślimy o urazie mózgu, zazwyczaj wyobrażamy sobie uraz fizyczny, tutaj skupimy się na urazie emocjonalnym i jego konsekwencjach dla codziennego funkcjonowania mózgu. Doświadczenie żałoby może nas przytłaczać, ale zrozumienie nauki stojącej za żałobą może rozwiać tajemnicę i przywrócić poczucie kontroli nad sytuacją. Rzucenie światła na psychologię i naukę o traumie emocjonalnej umieści nasze doświadczenie w szerszym kontekście. Dla każdego doświadczenie to jest nieznane i surrealistyczne, ale można znaleźć pocieszenie w zrozumieniu, jak nasz mózg reaguje i leczy się po traumatycznej stracie. Dokonamy przeglądu tego, co wiadomo o wpływie straty i żałoby na umysł, mózg i ciało.

Zbadamy również skuteczność żałoby – nasze poczucie kontroli w okresach żałoby – oraz kroki, które możemy poczynić, żeby znów nabrać pewności siebie i odzyskać poczucie kontroli. Wiara we własne możliwości to pewność, że zdołamy sobie poradzić z wyzwaniami i trudnymi sytuacjami. Co ważne, zwiększa się ona dzięki lepszej wiedzy, wnikliwości i narzędziom do opanowywania sytuacji. Lepsze poczucie kontroli pomaga nam znaleźć drogę naprzód. Żałoba jest niebezpieczna. Zostawia nas odsłoniętych. Nasze doświadczenia są osobiste. Będziemy badać krajobraz straty i uzdrowienia, ale ostatecznie odpowiedzi nadejdą ze środka.

W niniejszej książce dziennikarstwo jest potężnym narzędziem uzdrawiania oprawionym w osobiste refleksje. Od pierwszych dni po diagnozie Bill i ja prowadziliśmy osobne dzienniki. Nie wiedzieliśmy, co nadejdzie, ale doceniliśmy wartość naszego doświadczenia – refleksje dwóch specjalistów w dziedzinie chorób na temat doświadczenia choroby. Kiedy Bill odszedł, kontynuowałam zapisywanie rozproszonych myśli i doświadczeń. Uświadomiłam sobie chwile, w których udawało mi się złagodzić cierpienie poprzez przekształcanie fal emocji w słowa i spójne zdania. Tam gdzie uczucia były bezpostaciowe, tam słowa na stronie były zwarte. Dopiero kilka miesięcy później zrozumiałam, że mój rytuał uzdrawiania to po prostu dziennikarstwo.

Dziennikarstwo polega na opowiadaniu historii i świadomym opisywaniu doświadczeń. Nasze historie zawierają warstwy znaczeniowe, które należy zbadać, oddając głos pamięci i emocjom. Oglądanie historii na kartce demistyfikuje traumatyczne wydarzenia i redukuje kontrolę, jaką one nad nami mają. W miarę jak przypominamy sobie i odkrywamy nasze doświadczenia, stajemy się bardziej przenikliwi, a oszołomienie maleje. Widzimy rzeczy z szerszej perspektywy. Jaśniej myślimy. Nasza interpretacja pogłębia się z czasem – dni, miesiące i lata później, gdy wrócimy do napisanych przez nas słów, pojawią się refleksje dotyczące refleksji.

W pierwszych miesiącach pisania rozważałam zamienienie mojego dziennika w książkę. W drugim roku bez Billa zastanawiałam się, czy mam coś oryginalnego do przekazania i czy nadszedł czas, by spojrzeć w przyszłość zamiast w przeszłość. Jednak pragnienie udokumentowania wspomnień i spostrzeżeń żyło własnym życiem. Wokół mnie piętrzyły się notatki spisywane w dzień i w nocy. Z czasem pojawił się cel niniejszej książki. Ta książka ma być nie tyle zapisem wspomnień, ile przewodnikiem rzucającym światło na powszechne doświadczenia po utracie bliskiej osoby i na to, w jaki sposób nasz mózg reaguje na tę sytuację i się leczy. Na dalszych kartkach znajdują się doświadczenia Billa i moje. Dobrałam je starannie, aby pomóc zrozumieć doświadczenie straty i położyć podwaliny pod próby uzdrowienia.

Na rynku dostępnych jest wiele wspomnień dotyczących straty, a znajdowanie fragmentów, które potwierdzają nasze doświadczenia, jest pocieszające i ma działanie terapeutyczne. Jednak ogólnie rzecz biorąc, książki tego gatunku nie oddają różnicy między depresją a traumą wynikającą z żałoby. Rzadko kiedy przechodzą one od opisu straty do opisu narzędzi potrzebnych do pójścia naprzód i ułatwienia sobie emocjonalnej odbudowy. Zrozumienie nauki i psychologii żałoby rozwiewa tajemnicę żałoby i podnosi świadomość traumatycznej straty. Celem jest zwiększenie naszego poczucia pewności siebie i kontroli podczas radzenia sobie z żałobą.

Łączy nas doświadczenie straty. Ale nasze straty są różne, tak samo jak różne są źródła pocieszenia i wsparcia. Kondolencje i wsparcie ze strony rodziny i przyjaciół są ważne, jednak ich znaczenie może być zmniejszone poprzez izolację wywołaną intymnością straty. Żałoba jest czymś osobistym, a nie współdzielonym. Jest doświadczeniem szczególnym, niepasującym do innych wyzwań. Nie powinniśmy się dziwić, że nie mamy właściwych narzędzi, by sobie z nią poradzić. Konwencjonalne podejścia mogą nie zaspokajać złożonych potrzeb w tym okresie. Często czerpiemy siłę z tego, co niespodziewane, a jednocześnie jesteśmy przygnębieni przez nasze oczekiwania czy tradycyjne źródła pocieszenia.

Jesteśmy na tej drodze razem. Straciliśmy coś cennego – osobę, która była naszą ostoją, która nas prowadziła, nadawała sens naszemu życiu. Możemy czuć się niepełni. Życie traci na wartości zarówno w odniesieniu do codziennej rutyny, jak i oczekiwań wobec przyszłości. W tym najgorszym okresie szukamy wskazówek, jak odbudować swoje życie. Z czasem kondolencje i pamięć muszą ustąpić miejsca odbudowie i odnowieniu. Ci, których straciliśmy, właśnie tego od nas oczekują.

Skupiłam się na prostej metaforze stawiania jednej stopy przed drugą każdego dnia, by szukać drogi do przodu, zamiast dreptać w miejscu. Często wydawało mi się to bezcelowym poruszaniem się po omacku, z perspektywy czasu widzę jednak, że moja droga również się pojawiła. Niepowodzenia na niej są nieuniknione i łatwo uwierzyć, że bardziej symbolizują one osobiste porażki niż rutynowe, przemijające doświadczenia. Nawet obserwowanie naszego podnoszenia się po niepowodzeniach może nie wystarczyć, by rozwiać strach, przygnębienie i poczucie, że zawodzimy samych siebie – zwłaszcza gdy potem znów się potykamy. Jedynie z perspektywy czasu dostrzegamy rolę, jaką odegrała dezorientacja i niestabilność.

Kiedy zmagamy się ze stratą, myślmy nad uzdrowieniem, odbudową i wzrostem. Nie zadowalajmy się wyłącznie leczeniem i odbudową, starajmy się o wzrost. Uzdrowienie prowadzi do przetrwania spójnego „ja” po traumatycznej stracie bliskiej osoby. Wzrost przekształca problemy, które dzisiaj zdają się nie do przezwyciężenia, w szanse na przyszłość.

Gdy odpuszczam to, kim jestem,

Staję się tym, kim mogę być.

– Laozi

W ostatnich tygodniach życia Billa ledwo rozumiałam, co się z nim dzieje, a już tym bardziej nie spodziewałam się, co mnie czeka. Utrata własnej tożsamości była nagła i nieoczekiwana. I właśnie o tym jest niniejsza książka: o doświadczaniu utraty znanego ci życia i o poszukiwaniu sposobów na uzdrowienie emocjonalne.

Od najwcześniejszych dni zachodziła potrzeba zrozumienia tej bezsensownej straty. Potrzeba ta leży u podstaw wielu ambitnych projektów, których podejmujemy się na cześć bliskich. Bill nadal inspiruje mnie do tego, żebym była kreatywna, odważna i opowiadała wam o naszym życiu „przed” i „po”.

I

Życie „przed”

Rozdział 1

I TAK WŁAŚNIE BĘDZIE

Poczekalnia jest niewielka i słabo oświetlona. Biały szum tłumi głosy Billa i psychologa. Siedzę na dziwnie niskim krześle, czekając na swoją kolej, i próbuję ogarnąć myśli. Ale gdy słyszę, że rokowania są fatalne, klarowność myśli znika i pojawiają się okresy załamania. Zmieniony stan, w którym myśli zaczynają się, a następnie spontanicznie przerywają. Nasza pierwsza wizyta u psychologa. Dzisiejsze wyniki badań… Czy z Billem wszystko w porządku? Dzisiejsza kolacja… Lekarz nam powiedział… Każdy fałszywy start otoczony mgłą, każda myśl, tylko… przerwa. Potem wracam, przypominam sobie, gdzie jestem i dlaczego tu przyjechaliśmy. Ironia losu: pudełko na stole emituje biały szum, taki jak ten wypełniający moją głowę, zaciemniający umysł. Prawie nie jestem świadoma tych dziwnych wzorców myślenia – niespójności, ulotnych spostrzeżeń. Umieramy… Bill i ja umieramy.

Nie muszę słyszeć głosów, by wiedzieć, co mówi Bill. Jest szczery i rzeczowy. Jego słowa są zabarwione ironią. Ma niewielkie zdolności do introspekcji, a tym bardziej do autoanalizy. Działa niezwykle intuicyjnie, słucha instynktu. Nawet gdy jest tak słaby, psycholog nie będzie w stanie się z nim równać. Jak zwykle Bill będzie wszystkim kierować, przekazywać swoje przesłanie i zmieniać tematy po drodze. Jego przesłanie: Umieram i mam mało czasu. Będziecie rozmawiać z Lisą. Zbudowaliśmy razem radosne życie wraz z kilkoma innymi ludźmi. Zostanie sama. Musicie się nią zaopiekować. Dwie strony intymności są namacalne, tak jak bezbronność splecionych istnień.

Ciąży nam upływ czasu, rozciągając i ściskając dni w nieznanych schematach. Dla jednego z nas ból się skończy, dla drugiego będzie trwać. Zbliżają się trzy straty: utrata jego, utrata nas i utrata tego, kim jestem.

Bill żył pomysłowo i z gracją. Był więcej niż mężem, kolegą, mentorem czy powiernikiem. Wywarł wpływ na wiele istnień, to dzięki niemu moje życie uległo transformacji. Żył mądrze, miał w sobie równowagę siły i czułości, intensywności i cierpliwości, słuchania i mówienia, żywiołowości i pokojowej refleksji, wysokich oczekiwań, ale i przebaczenia.

Brzęczenie garnków i patelni zapowiadało nową kulinarną przygodę. Kisił warzywa, piekł chleb, podgrzewał aromatyczne przyprawy z Bliskiego Wschodu, gotował gulasz na pocieszenie. Albo planował wycieczki na targi rolnicze i wszelkie inne targi: rzemiosła, antyków, kołder, starych butelek. Widzę go siedzącego na kanapie po śniadaniu, czytającego gazetę i planującego naszą kolejną przygodę. Moje „ja” pracoholiczki zawahałoby się, a potem ustąpiło. Dostrzegłabym figlarny wyraz jego twarzy w chwili, w której przyłapałby mnie na najlepszej zabawie. Zostałam zachęcona do bycia jego muzą za prostą nagrodę, jaką było patrzenie, jak jego twarz się rozpromienia. Moją nagrodą było rozkoszowanie się jego radością – nasze życie było żywe, dynamiczne, radosne. Od spokojnego domu, poprzez koleżeńską współpracę, aż po dreszczyk emocji podczas egzotycznych podróży – krótko mówiąc: było wspaniale.

Zachwycałam się sposobem, w jaki jego twarz się rozjaśniała, gdy nasze spojrzenia się spotykały; sposobem, w jaki sięgał do swojej kieszeni po wyjątkowe dary w najzwyklejszych czasach; sposobem, w jaki poruszały go kwestie zasad; jego niemożliwym do zaspokojenia apetytem na życie – nurkował w nim i pił je wielkimi łykami; jego ciągłym zachęcaniem mnie do rozwinięcia skrzydeł: Oczywiście, że ci się to uda; sposobem, w jaki jego ciało relaksowało się pod koniec dnia, gdy przygotowywał drinki; i sposobem, w jaki pochylał się i szeptał mi do ucha: Chcę być z tobą sam na sam, tak jak w Tańcu w Bougival Renoira następowała chwila, gdy zatrzymywał się świat.

Taniec w Bougival, Pierre-Auguste Renoir (fragment), fotografia © 2018 r. muzeum FINE ARTS, BOSTON

Popijaliśmy kawę w jasny, letni, pełen obietnic poranek na początku naszych wakacji w Maine, kiedy dowiedzieliśmy się, że Bill umiera. Wszystko stało się nagle – zaczął się początek końca. Bill opisał ból w dolnej części pleców. Parzyłam kawę, gdy naszła mnie niepokojąca myśl. To był pierwszy ranek, jaki pamiętam, gdy przyszłam do kuchni przed Billem. Znalazłam go w sypialni, jego twarz była wykrzywiona z lęku i bólu. Zajmijmy się tym dzisiaj, żebyśmy mogli cieszyć się resztą urlopu.

Zadzwoniliśmy do miejscowego kolegi neurologa, który przyspieszył nam wizytę. Jego badanie było uspokajające i tajemnicze. Rezonans magnetyczny – tylko po to, żeby mieć pewność. W szpitalnej poczekalni przewracałam strony nieaktualnych czasopism. Wszystko wydawało się takie zwyczajne, dopóki nie zobaczyłam podchodzącego do mnie neurologa. Już na pierwszy rzut oka widziałam, że mamy kłopoty.

Okazało się, że wiem o życiu znacznie więcej niż o umieraniu. W swojej pracy badałam jakość życia, nie wiedząc, jak niewiele wiem o jakości śmierci, a jeszcze mniej o jakości życia po śmierci.

Bill umierał i żadne z nas nie mogło liczyć na inny wynik. Jedną z najtrudniejszych rzeczy w tym okropnym czasie była intymność stanowiąca barierę w komunikacji. Gdy zbliża się śmierć, intymność może stanowić przeszkodę. Jest to czas, kiedy obfitość radości staje się obfitością rozpaczy. Kiedy świadomość tego, że stracę jego i stracę nas, tworzy ocean spustoszenia. Kiedy myśli o śmierci odbijają się między nami echem, grając bolesny akord, którego żadne z nas nie mogło znieść. Dociera do nas, że nasze dni są policzone, i spokojnie obserwujemy własny upadek. Śmierć odrywa nas od ludzi nam najbliższych, od ludzi, z którymi jesteśmy związani, bez których jesteśmy niepełni.

Nie potrafiliśmy spojrzeć sobie w oczy i przyznać, że to koniec nas. Bill, przechodzimy przez straszny okres, możliwe, że sami sobie z tym nie poradzimy. Do tej pory się sobie zwierzaliśmy. Teraz jednak nam to nie wychodzi, bo za bardzo dbamy o siebie nawzajem. To dla nas zbyt bolesne – może powinniśmy porozmawiać z kimś innym. Bill zgodził się bez wahania… bo wiedział, że tego potrzebuję. Wmawiałam sobie, że to było ważne dla nas, teraz jednak widzę, że tylko dla mnie.

Jednak umiera się samotnie i jest to najbardziej osamotnione zdarzenie w życiu.

Umieranie nie tylko oddziela człowieka od innych, ale także naraża go na doświadczenie drugiej, jeszcze bardziej przerażającej formy samotności: na całkowitą izolację od świata.

– Irvin D. Yalom, Patrząc w słońce.

Jak przezwyciężyć grozę śmierci

Dla Billa niesprawność była nie do zniesienia. Skupiłam się na różnych sposobach wspierania jego instynktów, poszanowania jego godności, utrzymania naszej równowagi. W konfrontacji z utratą jego, utratą nas, starałam się skupić. Na wydarzeniach, chwilach w czasie, kiedy Bill i ja zobaczyliśmy, z czym mamy do czynienia, gdy przeszliśmy od stresu do obsesji przetrwania. A w ostatnich miesiącach życia Billa moje niepowodzenia w poprawianiu sytuacji, łagodzeniu cierpienia, przywracaniu mu spokoju były nie do zniesienia.

Choroba coraz bardziej definiowała nasz świat. Czasami byliśmy zjednoczeni przeciwko ogromowi tego, z czym musieliśmy się zmierzyć. Niekiedy choroba stawała się rosnącą barierą między nami, obcą linią, przez którą znajdowaliśmy się po przeciwnych stronach, a choroba była strasznym ciężarem, którym nie można się było dzielić.

Choroba rozmontowała nasze życie i to mimo naszych ogromnych starań, aby je odbudować, znaleźć jakąś rekompensatę, coś wymyślić. Jako lekarze byliśmy świadkami tego, jak choroba niszczy ducha, jak powoli usuwa warstwy osobowości. I obserwowaliśmy, jak niepełnosprawność niszczy równowagę i rozbija wzajemność w związku. Wydarzenia z życia nieustannie podważały tę dynamikę, wymagając ciągłych zmian naszych ról. Ale koniec poważnej choroby nie jest podobny do innych wydarzeń: jest to seria definiujących momentów, których znaczenie rośnie wraz ze spadkiem wydajności. Wzajemność potęgowała każde zdarzenie, ponieważ każdej chwili doświadczaliśmy przez oczy swoje i tego drugiego. To wtedy intymność zasiała nasiona traumy emocjonalnej.

Po roku nieudanych zabiegów nie mieliśmy złudzeń. Podczas jednego z nielicznych dni spędzonych w domu spojrzałam na Billa i pomyślałam o znaczeniu oddania głosu naszym najgłębszym przemyśleniom. Spokój i intymność, które przychodziły nam naturalnie, zawiodły w najtrudniejszych chwilach. Kiedy był jeszcze czas, chciałam kierować się jego myślami i instynktami. Próbowałam wydostać go z cienia i ponownie zawiodłam. W poprzednich miesiącach jego reakcje były zagadkowe, ale też wymowne. Pewnego wieczoru po długim dniu spędzonym w szpitalu staliśmy obok siebie i spokojnie szykowaliśmy kolację. „Obiecałeśmi, że zestarzejemy się razem”, powiedziałam. A on odparł: „I tak właśnie będzie”.

W ostatnich tygodniach widziałam jego cichą determinację, by zaakceptować to, czego nie można zmienić. Istotą Billa było dbanie o innych i robienie dla nich różnych rzeczy. Energia, którą poświęcał na to zadanie, była wprost proporcjonalna do lekceważenia znaczenia autoanalizy. Skoro nie mógł już być tym, kim był, to życie miało dla niego niewielką wartość. W tych bardzo ważnych dniach byłam rozdarta: chciałam pomóc mu czuć się bezpiecznie i spokojnie, stłumić swoje pragnienie intymności, wesprzeć jego potrzebę cichej separacji. Nasze życie przebiegało gładko, ale w tych ostatnich tygodniach nasze drogi się rozeszły. Nie podróżowaliśmy do tego samego miejsca. „I tak właśnie będzie – powiedział. – Zawsze będę z tobą, ale nie w sposób, w jaki to sobie wyobrażaliśmy”.

Nazywamy to żałobą. Ale żałoba jest tylko powierzchnią ziejącego kanionu straty. Potykasz się i ześlizgujesz w dół bez uprzedzenia, próbując się czegoś przytrzymać. Bycie świadkiem narodzin lub śmierci to wydarzenie zmieniające życie, święte. Nie możemy zrozumieć pierwszego oddechu noworodka, tak jak nie możemy pojąć ostatniego tchnienia osoby, z którą podróżowaliśmy przez życie.

Strata nie jest pojedynczym wydarzeniem, to seria niewypowiedzianych zdarzeń. Co jednak zwodnicze, wyglądamy tak samo – ukrywamy rany emocjonalnej traumy – otwarte, sączące się rany. Słowo „żałoba” pochodzi od „ciężaru”, tak jakby ludzie doświadczający żałoby byli obciążani zewnętrznymi kłopotami. Jednak żałoba jest długotrwałym procesem wewnętrznym. Rana jest ukryta, nawet przed nami.

Obserwujesz podupadanie na zdrowiu i utratę duszy – duszy, którą współdzielisz i znasz lepiej niż wszyscy inni, która idzie na sam koniec życia i zerka na drugą stronę, a nawet robi mały krok naprzód. Uczucie, że istniejesz częściowo po tej drugiej stronie, jest przemożne i niezgodne z codziennym życiem. Codzienna rutyna – pogawędki, przyjemności, pogoda, biurowe plotki… to zużywanie energii, aby po prostu wpasować się w ten świat, będąc już jedną nogą na drugim.

Niepostrzeżenie umysł dostosowuje się do tego zmienionego stanu, stając się filtrem, który łagodzi dezorientację i ból. Podświadomość wyczuwa i ustala próg, sortując to, co przedostaje się dalej, aby człowiek mógł utrzymać równowagę. Krok po kroku wgląd staje się coraz mniejszy, a perspektywa coraz bardziej zniekształcona. Zwraca się uwagę na to, co jest postrzegane, fragmentacja rzeczywistości nie jest oczywista. Wraz z chorobą i podupadaniem na zdrowiu zmienia się równowaga między odpowiedzialnością a podejmowaniem decyzji. Ciężar zarządzania naszym życiem i podejmowania poważnych decyzji zwiększa się, wymagając oddzielenia myślenia od odczuwania. Nawet w najgorszych czasach priorytety zostają ustalone, a na zewnątrz wydaje się, że dobrze się trzymamy… że jesteśmy normalni.

Drzwi poczekalni otwierają się i staje w nich Bill. Patrzy na mnie, blady i porażony informacjami. Opierając się mocno na lasce, przechodzi przez pomieszczenie nienaturalnie sztywnym krokiem. „Wszystko w porządku? Potrzebujesz czegoś? Jesteś pewien?” – bełkoczę, przechadzając się po zanikającej granicy między troską a nadopiekuńczością. Mija zdenerwowanie, do mojego głosu wkrada się strach. Waham się. Czy zostawienie go tutaj jest bezpieczne? Kiwa głową i wskazuje na drzwi. Wchodzę do gabinetu pełna strachu.

Twarz psychologa ma taki sam wyraz jak twarz Billa – jak gdyby ból przenikał wszystko wokół nas. Biały szum w moim umyśle zagłusza całą pamięć o powodach, dla których tu jestem. Mój umysł jest czysty. Wyobrażam sobie, jak Bill czeka na zewnątrz. O czym myśli? Nie ma nic do powiedzenia, brak słów. Gapimy się na siebie w ciszy. Beznadzieja. Spustoszenie. Co tu jest do powiedzenia? Dlaczego to zasugerowałam?

Moje myśli są niedostępne – tak jak umysł są owinięte grubą gazą. Pod gazą – otwarta rana.

Zbyt okropna, by na nią patrzeć, zbyt bolesna, by ją znieść.

I wtedy cisza zostaje przerwana…

„Znajduję się w śmiertelnym niebezpieczeństwie”.

Słyszę, jak ktoś to mówi.

To chyba… ja.

Rozdział 2

JESTEŚMY CHORZY

Przed gabinetem, w którym wykonywano rezonans magnetyczny, byłam tylko ja i młody człowiek. Próbując wrócić do czytania czasopisma, dowiadywałam się wiele na temat jego lepszych i gorszych dni w walce ze stwardnieniem rozsianym. Aby poprawić atmosferę, opisał swoje zdziwienie, że Michael J. Fox skończył 50 lat i miał chorobę Parkinsona – znajdował się na okładce czasopisma „Good Housekeeping” leżącego na moich kolanach. Wywiad z Foxem przykuł moją uwagę – kiedy zapytano go, jak on i jego żona radzą sobie z parkinsonem, opisał dwie techniki, których nauczył się jako aktor: „wiedz co” i „tak jakby”. Nawet jeśli aktor wie, jak skończy się historia, musi zachowywać się tak, jakby nie wiedział, co się stanie. Zamiast tego działa tak, jakby był skupiony na chwili obecnej. Z tak poważną diagnozą najlepiej jest żyć bez pewności, że wiesz, co cię czeka, i tak żeby wykorzystać daną chwilę. Zastanawiałam się, w jaki sposób może się to przydać naszym pacjentom, kiedy zobaczyłam zbliżającego się neurologa i radiologa. Wystarczyło jedno spojrzenie i już wszystko wiedziałam: Mamy kłopoty.

Zmiany w kościach uszkodziły kręgosłup Billa na wielu poziomach. Kiepsko to wygląda… nowotwór. Gdy radiolog wymieniał możliwe diagnozy, przerwałam mu: „Czy Billwie?”. Znalazłam go, nadal czekał na dodatkowe badania. Wiedział. Leżał na wąskiej platformie, miał na czole pasek. Popatrzyliśmy sobie w oczy. I w tych pierwszych chwilach narodziła się żałoba.

Kiedy na ekranie przed nami migały obrazy kręgosłupa, głos Billa był pełen emocji: „Poprostu wspaniale”. Radiolog wyjaśnił, że prawdopodobną diagnozą jest rak z przerzutami, który najprawdopodobniej zaatakował płuca, okrężnicę lub prostatę. Znaleziono wiele zmian kostnych, jedną szczególnie paskudną w dolnej części pleców Billa, będącą źródłem bólu. Bill spytał: „A może szpiczak mnogi?”. To rak krwi, który atakuje kości. Gapiliśmy się na ciemne plamy na białej kości kręgosłupa, niszczące najbardziej bolesny segment kostny i bez skrupułów atakujące inne kości. Obrazy rezonansu kręgosłupa, dobrze znane również neurologom. Cicho ocenialiśmy wroga: agresywnego, inwazyjnego, pozbawionego serca.

Wyjechaliśmy ze szpitala w pełnej oszołomienia ciszy. Plan zakładał kupienie halibuta, awokado i limonki na tacos rybne, aby powitać rodzinę, która miała przyjechać, ale Bill jechał z powrotem do naszego wakacyjnego domu. Doświadczałam pierwszego poczucia przebywania na nieznanym terenie, targały mną emocje, ale skupiałam się na tym, czego teraz potrzebował Bill, na tym, co robić, co mówić. „Zatrzymajmy się w porcie”. Poszliśmy do ulubionej ławki na skraju portu Rockport – to przepiękne miejsce. Kiedy tuliłam i całowałam Billa, przystanął przy nas starszy mężczyzna, by zażartować: „Jeśli ona ci się narzuca, daj mi znać”. Obserwowaliśmy, jak mężczyzna i jego żona powoli idą do następnej ławki, aby rozpakować obiad na piknik – prosty, piękny moment. W naszych głowach pojawiła się taka sama myśl: Czy czeka nas jeszcze taka przyszłość? Na tej ławce powiedziałam Billowi wszystko o dwóch metodach Foxa. Przetrawił to i stanowczo oświadczył: „Dobrze, dam radę”. W nadchodzących trudnych dniach słowa te stały się naszą mantrą.

Ale tej nocy, gdy leżeliśmy w łóżku, całe ciało Billa zaczęło niekontrolowanie drżeć. Trzymałam go mocno przez wiele minut, aż wreszcie zasnęliśmy. Obudziliśmy się po jakimś czasie, żeby się przytulić i płakać w nocnej ciszy.

Dwa dni później wyjechaliśmy do domu w Baltimore. Nasze plany spokojnych tygodni w Maine nie traciły na aktualności, gdy umysły absorbowała już czekająca nas długa droga – diagnoza i leczenie. Bill uwielbiał jazdę po otwartej drodze. Gdy jechaliśmy w stronę drogi przelotowej, minęliśmy znak drogowy: „Z Rockport do Denver 2154 mile, z Rockport do Los Angeles 3160 mil”, a Bill powiedział: „A co powiesz na to: skręćmy w kierunkuDenver i po prostu jedźmy przed siebie”.Spojrzeliśmy po sobie. Brzmiało to dobrze wtedy i brzmi to dobrze teraz. Pragnienie bycia wolnym, ucieczki z medycznego labiryntu, było potężne. Samochód zwolnił, gdy patrzyliśmy na mijany zjazd z autostrady.

Cały dzień badań na obecność raka w organizmie, po których następuje opinia onkologa. Wszystkie narządy Billa były w normie, uszkodzone zostały tylko jego kości. Diagnoza: rak krwi. Szpiczak mnogi, jak podejrzewał Bill, gdy po raz pierwszy zobaczyliśmy obrazy kręgosłupa. Podsumowanie onkologa: nie jest to błaha sprawa, ale mogło być gorzej. Zatrzymaliśmy się na kawę zdziwieni, jak bardzo ta wiadomość podniosła nas na duchu… rak – ale była nadzieja.

DZIENNIK BILLA

Ostatni tydzień był burzliwy – przeszliśmy od mieszkania w domu wakacyjnym/pracy z widokiem na Rockport Harbor do stawienia czoła poważnej chorobie. Od około 30. roku życia zajmuję się przekazywaniem pacjentom informacji, które zmieniają ich życie – myślałem, że rozumiem siłę przekazywanych przeze mnie wiadomości, ale wyrażenie „wywracać świat do góry nogami” można zrozumieć dopiero wtedy, gdy człowiek sam staje w takiej sytuacji – gdy podczas rezonansu magnetycznego radiolog wchodzi do pomieszczenia i mówi, że potrzebuje więcej zdjęć – Po co? – Bo to wygląda jak rak z przerzutami. – Jak to możliwe? – Przecież ja i Lisa byliśmy pewni, że to zwyczajny ból pleców. Kiedy zobaczyliśmy zdjęcia, nie czułem nic poza strachem i obawą o siebie i Lisę. Tak więc piątek 5 sierpnia zmienił się z odprężającego szykowania menu dla przyjeżdżającej rodziny w wydzwanianie do kierownika centrum leczenia onkologicznego i przygotowywanie się na wyjazd z Maine w celu poszukiwania diagnozy i leczenia w Baltimore. Po kilku dniach i testach diagnoza brzmiała: szpiczak mnogi, poważna sprawa, ale w świetle tego, co widzieliśmy na wstępnych obrazach, i po tym, co powiedział nam radiolog, i tak jest to „lepsza” diagnoza.

Byliśmy lekarzami, więc opisywanie rokowań i możliwości leczenia zdiagnozowanym pacjentom jest nam znane: udzielamy wystarczających informacji, ale nie za dużo; znajdujemy właściwy ton i poziom złożoności; przekraczamy granicę między dowodami a niepewnością. Trudna prawda w medycynie jest taka, że nie ma jednego poprawnego podejścia do leczenia chorób; zawsze są pytania bez odpowiedzi. Dane nie są dostępne, kiedy ich potrzebujesz. Specjalista do spraw szpiczaka był pewny siebie, zwięzły, realistyczny i pełen nadziei – osiągnął tę równowagę między uczciwością a nadzieją, której również my poszukiwaliśmy razem z naszymi pacjentami. Czy wszystko będzie dobrze? Leczenie, odpowiedź organizmu na nie i skutki uboczne były nieuniknione, ale to my odpowiadaliśmy za naszą odporność i umiejętność pozostania tam, gdzie byliśmy.

Jest piątkowy wieczór, u żydów dzień odpoczynku, kiedy o zachodzie słońca zapalamy świece i zatrzymujemy się, aby uczcić tę chwilę, pamiętać o naszym życiu i rodzinie. Waham się, gdy czuję narastający nieznany, gorzki smak gniewu. Ale Bill spokojnie wyjmuje srebrne świeczniki i nalewa wino do dwóch kieliszków. Robię to dla niego… i dla nas.

DZIENNIK BILLA

Zastanawiam się nad zapaleniem świec szabasowych w naszym pięknym domu, a następnie zatańczeniem z Lisą. Po co palić świece? Co to oznacza? Ostatnio, wraz z pojawieniem się diagnozy, trudniej jest nam – zwłaszcza Lisie – zapalić świece w spokoju. Kiedy jednak to robimy i zmawiamy razem błogosławieństwo świec, sprawiamy, że niewielka ilość czasu staje się bardziej cenna, bo spędzamy ją razem. Nie zawsze może być tak, jakbyśmy sobie tego życzyli, ale pewne rytuały pozostają – nadal patrzę na zapalanie świec i wraz z nią odmawiam błogosławieństwo świec. Następuje wyjątkowa chwila refleksji, miłości, ciszy i pokoju.

Bill żyje chwilą, zachowując długą i zrównoważoną perspektywę. Ma kilka wewnętrznych demonów, ale z wdziękiem akceptuje rytm życia. Jest też jednak człowiekiem wspaniałych pomysłów, wielkiej pasji i dobrego gustu. Wrażliwym i romantycznym: w brązowej papierowej torbie znajduje się szampan, kryształowe kieliszki i truskawki na moje urodziny oraz liścik włożony do mojej torebki na trudne czasy: „Tęsknię za tobą. Wszystkobędzie dobrze! Kocham cię”. Próbujemy odnaleźć nową równowagę. Standardowe zachowanie Billa – zdrowe połączenie optymizmu, wyparcia i życia chwilą – dobrze mu służy.

Gdy