Mięcho - Aneta Żukowska - ebook + książka

Mięcho ebook

Aneta Żukowska

4,1

Opis

Chaosem, karnawałem i zabawą – tym właśnie, poza chorobą, jest teraz moje życie. Nie da się budować bez wiary w przyszłość. Dlatego chcę świętować rozpad, burzenie porządku, zniesienie codziennych duszących reguł – chcę być ciałem, które wie, że minie, ale wie też, że jest, i czerpie z tego bycia największą z możliwych rozkoszy.

Niezwykłe studium choroby. Jego autorka postawiła na to, co zmysłowe, a nie to, co metafizyczne; na przyjemność, a nie cierpienie; zrozumienie, a nie nadzieję. Szukała języka, którym dałoby się opisać doświadczenie świadomej konfrontacji ze śmiercią. Zachowała podmiotowość tam, gdzie często jesteśmy z niej brutalnie odzierani.

Druga część książki zawiera rozmowy z onk(/t)olożką i psycholożką – o tym, czym są choroba nowotworowa i śmierć, czy i jak o nich mówić, jak pomóc bliskim w sytuacji granicznej.

Ebooka przeczytasz w aplikacjach Legimi na:

Androidzie
iOS
czytnikach certyfikowanych
przez Legimi
czytnikach Kindle™
(dla wybranych pakietów)
Windows
10
Windows
Phone

Liczba stron: 157

Odsłuch ebooka (TTS) dostepny w abonamencie „ebooki+audiobooki bez limitu” w aplikacjach Legimi na:

Androidzie
iOS

Popularność




Ane­ta Żu­kow­ska

Mię­cho

Ka­rak­ter

Kra­ków 2019

O róż­ni­cy

Miar­ka prze­bra­ła się do­kład­nie wte­dy, gdy po raz ko­lej­ny nie wie­dzia­łam, co od­po­wie­dzieć na py­ta­nie o moje krót­kie wło­sy. „Na wio­snę”, „nowa sty­ló­wa”, „po­trze­bo­wa­łam zmia­ny” – pa­da­ły róż­ne zda­nia, bę­dą­ce ra­czej mach­nię­ciem ręką od­pę­dza­ją­cym na­tręt­ną mu­chę. „Je­stem na che­mio­te­ra­pii” lub mniej miłe „mam raka” – nie wcho­dzi­ły w grę. I tu po­ja­wia się klu­czo­we py­ta­nie: dla­cze­go? Bo jest im­pre­za i nie chcę o tym my­śleć, bo nie chcę ko­goś sta­wiać w nie­kom­for­to­wej sy­tu­acji, bo nie chcę się dzie­lić tak in­tym­nym zwie­rze­niem, bo jest mi wstyd. Jed­no­cze­śnie nie chcę pe­ru­ki, któ­ra za­kli­na­ła­by dla mnie rze­czy­wi­stość i po­zwa­la­ła uda­wać przed in­ny­mi ludź­mi, że je­stem zdrowa. Nie je­stem. Jest to, co jest. Dla­te­go po­sta­no­wi­łam po­dzie­lić się mo­imi prze­my­śle­nia­mi. Ze zdro­we­go wku­rze­nia.

Nie ma wyj­ścia. Je­stem łysa, pra­wie łysa. Mam to na gło­wie, je­stem swo­ją gło­wą, obec­nie to ona mnie re­pre­zen­tu­je. Czy po­win­nam to ukry­wać tyl­ko dla­te­go, że jest to nie­wy­god­ne dla in­nych, że mier­zi, ob­li­gu­je do ja­kie­goś za­cho­wa­nia, do od­ru­chów li­to­ści? Pięk­ne pe­ru­ki, czap­ki, chu­s­tecz­ki i tur­ba­ny w kwiat­ki – nie, dzię­ku­ję. To stan wy­jąt­ko­wy, wy­jąt­ko­wy dla mnie, je­stem poza przy­ję­tą nor­mą, resz­ta niech to tyl­ko usza­nu­je i da mi świę­ty spo­kój. Gdy za­sło­nię gło­wę, nic się dla mnie nie zmie­ni, nic się nie zmie­ni. Sami za­łóż­cie czap­ki.

Pa­mię­tam ten pierw­szy raz, kie­dy uzna­łam sie­bie za cho­rą, inną, a przy tym ani na se­kun­dę nie ode­bra­łam so­bie praw do do­kład­nie tego sa­me­go co wcze­śniej. Do­kład­nie tego sa­me­go. Ani mniej, ani wię­cej. A jed­nak musi być ina­czej, i wła­śnie o tym chcę pi­sać; o in­no­ści, o róż­ni­cy. Ona jest i cho­dzi o to, żeby nie uda­wać, że jej nie ma.

Tak, oto je­stem jed­ną z tych (pra­wie) ły­sych, pi­szą­cych blo­gi, być może w przy­szło­ści pro­szą­cych o dwie­ście ty­się­cy na leki ra­tu­ją­ce ży­cie. Za­czy­na się to do­kład­nie wte­dy, gdy idziesz ko­ry­ta­rzem i w spoj­rze­niach in­nych wi­dzisz kom­ple­men­ty co do wie­ku: „taka mło­da, a już…”. A ty ich nie zno­sisz, to nie twój świat, nie, two­ja hi­sto­ria jest prze­cież wy­jąt­ko­wa, nie na­le­żysz do nich. I na­wet nie cho­dzi o to, że my­ślisz, że za­raz stąd wyj­dziesz, że je­steś lep­sza, ład­niej­sza, młod­sza, że róż­ni cię od nich wszyst­ko, że przy­cho­dzisz ze świa­ta, w któ­rym ta­kie rze­czy się nie zda­rza­ją. Za­le­ży ci tyl­ko na tym, żeby nie za­li­czyć się do cho­rych, słab­szych, bo wte­dy so­bie od­pu­ścisz i bę­dziesz chcia­ła, żeby i to­bie od­pusz­czo­no. A prze­cież to się dzie­je na­praw­dę, je­steś już inna, nie je­steś zdro­wa, nie je­steś już tak zwy­czaj­nie neu­tral­na. I o to roz­gry­wa się wal­ka, o by­cie mię­dzy od­pusz­cze­niem a nie­do­pusz­cze­niem.

A te­raz o róż­ni­cy, lecz z dru­giej stro­ny. Przy­ja­ciel w ma­ilach do­brze to uchwy­cił:

Pierw­sze sfor­mu­ło­wa­nie, do­sad­ne:

Czę­sto z kon­wer­sa­cją z oso­bą cho­rą jest jak z ru­cha­niem – wszyst­ko się ko­ja­rzy.

Dru­gie, nie­co bar­dziej me­ta­fo­rycz­ne:

Two­ja cho­ro­ba jest ni­czym po­dróż na inną pla­ne­tę. Gdy się o niej do­wie­dzia­łem, było to, jak usły­szeć, że le­cisz w ko­smos, na Mar­sa czy do in­ne­go wy­mia­ru. Sy­tu­acja tak inna od ocze­ki­wa­ne­go prze­bie­gu wy­da­rzeń, że aż chce się Cie­bie z cie­ka­wo­ści do­py­ty­wać, jak tam jest, co sły­chać, ja­kie wra­że­nia i czy mają wi-fi. Zda­ję so­bie spra­wę, że na prze­mian przy­po­mi­na to wy­pra­wę Łaj­ki i Ga­ga­ri­na, za­leż­nie od otrzy­my­wa­nych wy­ni­ków ba­dań. Tym nie­mniej at­mos­fe­ra cie­ka­wo­ści jest tak gę­sta, że nie­mal prze­kra­cza ka­to­lic­kie po­dej­ście do ży­cia i śmier­ci i wcho­dzi na te­ren wie­rzeń dzi­kich o po­dró­żach do ob­cych kra­in. Nie zro­zum mnie źle, wiem, że je­steś w sy­tu­acji nie do po­zaz­drosz­cze­nia, ale z dru­giej stro­ny, ten Twój nowy świat… cie­ka­wi. Nikt nie wie, ile nam cza­su zo­sta­ło, Twoi le­ka­rze rów­nież, ale mam wra­że­nie, że spę­dzasz go obec­nie na tyle ina­czej od nas wszyst­kich, że chcia­ło­by się po­wie­dzieć, że Ty sie­dzisz u Gre­ena­waya, a ja w Kla­nie. Po­rów­nał­bym to do sy­tu­acji, w któ­rej ja i Ku­kucz­ka zna­leź­li­by­śmy się na Lhot­se. On prze­ży­wał­by przy­go­dę ży­cia, a ja ze­srał­bym się ze stra­chu. Dla obu ko­niec był­by taki sam, ale do­tar­cie do nie­go by­ło­by już zgo­ła inne.

Roz­mo­wa pa­cjent­ki z onk(/t)oloż­ką: nie­śmier­tel­na ko­mór­ka

Mu­zy­ka w słu­chaw­kach gra za gło­śno, wiem o tym, ale tyl­ko to może za­głu­szyć gło­sy poza moją gło­wą. Cze­kam na drew­nia­nym krze­śle pod ga­bi­ne­tem. Co­raz tward­szym krze­śle. Je­stem w szpi­ta­lu już od po­nad trzech go­dzin, go­dzi­nę temu mi­nę­ła pora mo­jej wi­zy­ty u on­to­loż­ki. Mu­sia­łam wstać o siód­mej, go­dzi­nę póź­niej mia­łam po­ciąg, po­tem wsia­dłam w au­to­bus, któ­ry wie­zie mnie wprost pod szpi­tal. Tam ko­lej­ka do po­bra­nia krwi, w ocze­ki­wa­niu wy­pi­jam reszt­kę wody, któ­ra ma uła­twić do­bra­nie się do mo­ich żył. Bez suk­ce­su, i tak je­stem kłu­ta dwa razy, za każ­dym ra­zem przy­gry­zam bluz­kę, żeby nie krzy­czeć. Ręce mam spo­co­ne, cia­ło na­pię­te. Wresz­cie się uda­je. Nie­mal wy­bie­gam z ga­bi­ne­tu ze łza­mi w oczach. De­mo­ny usy­piam pa­pie­ro­sem, na ty­łach szpi­ta­la.

Cze­kam już trzy go­dzi­ny, inni rów­nież. Przede mną i przed nimi jesz­cze wie­le go­dzin na che­mio­te­ra­pii, ale naj­pierw mu­si­my do­stać prze­pust­kę wy­sta­wio­ną na pod­sta­wie wy­ni­ków ba­dań krwi. Wszy­scy sta­ją się ner­wo­wi, zwłasz­cza ci, któ­rzy są tu pierw­szy raz i jesz­cze nie wie­dzą, że go­dzi­na wi­zy­ty jest kwe­stią bar­dzo umow­ną. Se­kre­tar­ka co ja­kiś czas za­pra­sza ko­goś do ga­bi­ne­tu, ale cią­gle nie mnie. Pa­cjent za pa­cjen­tem, każ­dy z lę­kiem o swo­je ży­cie. Pod­krę­cam gło­śniej mu­zy­kę, tym ra­zem żeby za­głu­szyć iry­ta­cję. Idę na ko­lej­ne­go pa­pie­ro­sa. Wra­cam i wresz­cie sły­szę swo­je na­zwi­sko. Wcho­dzę do ga­bi­ne­tu, wi­dzę jej uśmiech i w se­kun­dę całe moje zde­ner­wo­wa­nie zni­ka. Co czu­je ona?

Ane­ta (pa­cjent­ka): Co w Two­jej pra­cy jest dla Cie­bie naj­trud­niej­sze?

Mał­go­rza­ta Chu­dzik (onk(/t)oloż­ka): Trud­no­ści zwią­za­ne są z dwie­ma sfe­ra­mi: jed­na do­ty­czy pa­cjen­ta, dru­ga – ad­mi­ni­stra­cji, któ­ra z pa­cjen­tem nie ma związ­ku. W tej chwi­li naj­bar­dziej fru­stru­je mnie stro­na ad­mi­ni­stra­cyj­na. Przez mnó­stwo nie­po­trzeb­nych rze­czy, któ­re mu­szę zro­bić, nie star­cza mi cza­su na pa­cjen­tów. Sta­ram się z nimi roz­ma­wiać, po­świę­cić tyle cza­su, ile po­trze­bu­ją, an­ga­żu­ję się, więc zo­sta­wiam pa­pie­ry na póź­niej. Przez to pod ko­niec dnia się nie wy­ra­biam, zo­sta­je mi za dużo spraw do za­ła­twie­nia. A je­śli z ko­lei chcę to wszyst­ko mieć za­ła­twio­ne w go­dzi­nach pra­cy, mam po­czu­cie, że po­świę­cam zbyt mało cza­su pa­cjen­to­wi. Błęd­ne koło. Ale ro­zu­miem, że nie o ta­kie trud­no­ści Ci cho­dzi.

To waż­na kwe­stia, bo do­ty­czy bar­dzo prak­tycz­nej stro­ny pra­cy. Czy są ja­kieś prze­pi­sy okre­śla­ją­ce czas, jaki na­le­ży prze­zna­czyć na pa­cjen­ta?

Przy­ję­ło się, że jest to oko­ło pięt­na­stu mi­nut. Więc je­śli do­ku­men­ta­cja zaj­mu­je dzie­sięć mi­nut, dla pa­cjen­ta po­zo­sta­je pięć. Mniej wię­cej tak to wy­glą­da. Je­że­li po­świę­cisz wię­cej cza­su pa­cjen­to­wi, wy­słu­chasz go, od­po­wiesz na wszyst­kie py­ta­nia, co aku­rat w mo­jej spe­cjal­no­ści – jak wiesz – jest bar­dzo istot­ne, to wi­zy­ta zaj­mu­je na­wet czter­dzie­ści mi­nut. Zwłasz­cza je­śli jest to pierw­sze spo­tka­nie. Jed­no­cze­śnie to wszyst­ko jest do­syć płyn­ne, cza­sem pa­cjen­ci nie mają py­tań, cza­sem po­trze­bu­ją dłuż­szej roz­mo­wy. Nie da się tego osza­co­wać.

Jak są­dzę, nie to jed­nak jest naj­trud­niej­sze…

Bar­dzo trud­nym mo­men­tem w mo­jej pra­cy jest roz­mo­wa z pa­cjen­tem, kie­dy wiem, że nie mogę mu wię­cej po­móc. Mu­szę się z nim „po­że­gnać”, nie­jed­no­krot­nie po wie­lu la­tach le­cze­nia. Ko­lej­na trud­na chwi­la jest wte­dy, gdy za­sto­so­wa­ne le­cze­nie nie przy­no­si spo­dzie­wa­nych re­zul­ta­tów, cho­ro­ba za­miast się co­fać, roz­prze­strze­nia się lub stan zdro­wia pa­cjen­ta po­gar­sza się nie z po­wo­du cho­ro­by, ale w wy­ni­ku po­wi­kłań po po­da­niu le­ków.

Mimo wszyst­ko bar­dzo lu­bię swo­ją pra­cę. I lu­bię pa­cjen­tów, lu­bię lu­dzi, lu­bię z nimi roz­ma­wiać. Jed­no­cze­śnie my jako le­ka­rze – i to jest czę­sto ne­ga­tyw­nie od­bie­ra­ne przez pa­cjen­tów – mu­si­my od­dzie­lić emo­cje zwią­za­ne z pa­cjen­tem od sa­me­go le­cze­nia. Nie po­win­ni­śmy wi­kłać się w emo­cje pa­cjen­ta. Jest to trud­ne, zwłasz­cza w on­ko­lo­gii, gdzie lu­dzie bo­ry­ka­ją się z cho­ro­bą śmier­tel­ną. Nie­raz są to mło­de oso­by, nie po­tra­fią zro­zu­mieć tego, co się dzie­je, po­go­dzić się i siłą rze­czy wcią­ga­ją le­ka­rza w swo­je emo­cje. Trud­no się przed tym obro­nić, a nie­ste­ty trze­ba, bo ina­czej nie da­ło­by się pra­co­wać w tym za­wo­dzie.

Roz­mo­wa pa­cjent­ki z psy­cho­loż­ką: przy­jem­ność, gło­śne „nie” i mó­wie­nie wprost o śmier­ci

By do­wie­dzieć się cze­goś wię­cej i po­mó­wić o spra­wach po­zor­nie oczy­wi­stych, prze­pro­wa­dzi­łam roz­mo­wę z psy­cho­loż­ką pra­cu­ją­cą w szpi­ta­lu, w któ­rym się le­czę. To roz­mo­wa dla mnie waż­na, bo usły­sza­łam, że nie ma złych stra­te­gii ra­dze­nia so­bie z cho­ro­bą, o ile dana stra­te­gia dzia­ła dla cho­re­go.

Ane­ta (pa­cjent­ka): Co się dzie­je w gło­wie pa­cjen­ta, gdy sły­szy, że jest cho­ry na raka?

Ka­ta­rzy­na Grę­bec­ka-Ro­ma­now­ska (psy­cho­loż­ka): Na po­cząt­ku naj­czę­ściej jest w szo­ku. Po­tem zda­rza się mu za­prze­czać, cza­sem szu­ka win­ne­go.

Prze­cho­dzi przez te słyn­ne eta­py?

Nie ma dla mnie zna­cze­nia, ile jest tych eta­pów, pra­cu­ję, wczu­wa­jąc się w pa­cjen­ta, po­dą­żam za nim. Część osób po­zo­sta­je przy za­prze­cze­niu – i nie ma w tym nic złe­go. Każ­dy wy­bie­ra swo­ją dro­gę, waż­ne, żeby się nie pod­dać. Cza­sem przy­cho­dzą do mnie pa­cjen­ci i mó­wią: „Wie pani, co? Ja to żyję tak, jak­by tego raka nie było. Czy to do­brze?”. Do­brze, je­śli po­zwa­la to na do­bre sa­mo­po­czu­cie i je­śli nie po­ja­wia­ją się wąt­pli­wo­ści: „A może jed­nak po­wi­nie­nem się za­mar­twiać?”, „Może po­win­nam czuć ina­czej, niż czu­ję?”.

Czy­li pa­cjen­ci mają wąt­pli­wo­ści co do tego, co po­win­ni czuć?

Tak, mie­wa­ją wąt­pli­wo­ści, co po­win­ni czuć i jak po­win­ni się w tym wszyst­kim zna­leźć. Oczy­wi­ście nie wszy­scy, ale bar­dzo dużo osób przy­cho­dzi z taką wąt­pli­wo­ścią.

Ten pierw­szy szok może trwać dłu­go?

Bar­dzo róż­nie. Nie­kie­dy pa­cjen­ci po wyj­ściu z ga­bi­ne­tu czu­ją, jak­by do­sta­li obu­chem w gło­wę.

I za­zwy­czaj są wte­dy bez wspar­cia psy­cho­lo­ga.

Tak, i to jest bar­dzo duży błąd. Wiem, że we Fran­cji pod­czas in­for­mo­wa­nia o dia­gno­zie jest obec­ny nie tyl­ko le­karz, ale też psy­cho­log, któ­ry od razu może po­móc. Mimo że u nas w szpi­ta­lu są in­for­ma­cje o tym, że moż­na sko­rzy­stać z po­mo­cy psy­cho­lo­ga, nie jest to dla pa­cjen­tów oczy­wi­ste. Na pro­po­zy­cję „Idź do psy­cho­lo­ga” jesz­cze cały czas re­agu­ją: „Prze­cież nie je­stem wa­ria­tem”. Nie od­róż­nia­ją też czę­sto psy­cho­lo­ga od psy­chia­try.

Czy Two­im zda­niem pa­cjen­ci po dia­gno­zie po­win­ni być au­to­ma­tycz­nie kie­ro­wa­ni do psy­cho­lo­ga?

Nie­ko­niecz­nie, jed­nak je­śli czu­ją, że jest im trud­no – a tak za­zwy­czaj jest – to za­le­cam kon­sul­ta­cję. To może być na­wet jed­na wi­zy­ta lub spo­tka­nie raz na ja­kiś czas. Nie­któ­rzy przy­cho­dzą do­pie­ro po pew­nym cza­sie, na przy­kład gdy cho­ro­ba na­wra­ca. Inni, gdy za­czy­na się dziać coś, co na­zy­wa się po an­giel­sku che­mo bra­in, mózg che­micz­ny. W mia­rę przyj­mo­wa­nia che­mii za­czy­na­ją się pro­ble­my po­znaw­cze i emo­cjo­nal­na huś­taw­ka. Po­ja­wia­ją się oba­wy: „Ojej, co mi się dzie­je? Już zwa­rio­wa­łem?”. Wte­dy roz­ma­wia­my o tym, co jest skut­kiem che­mio­te­ra­pii, a co na­le­ży do emo­cji to­wa­rzy­szą­cych le­cze­niu. To też jest bar­dzo waż­ny mo­ment.

Z ja­ki­mi pro­ble­ma­mi naj­czę­ściej przy­cho­dzą do Cie­bie pa­cjen­ci?

Bar­dzo róż­ny­mi. Cza­sa­mi jest tak, że ro­dzi­na przy­pro­wa­dza pa­cjen­ta i mówi: „Pro­szę coś zro­bić, bo tata/mama/mąż/kto­kol­wiek strasz­nie za­czął to prze­ży­wać i się pod­da­je”. Pa­cjent przy­cho­dzi i mówi: „Rze­czy­wi­ście nie wiem, co mam ro­bić, to wszyst­ko nie ma sen­su”. Wte­dy roz­ma­wia­my. Cza­sa­mi jest to psy­cho­edu­ka­cja, a cza­sa­mi pa­cjen­ci przy­cho­dzą z bar­dzo ja­snym po­my­słem na to, cze­go ocze­ku­ją. Na przy­kład wy­czy­ta­li gdzieś, że rak może wy­wo­dzić się z tego, co przy­tra­fi­ło im się w ży­ciu. I nie cho­dzi o to, że czu­ją się win­ni, ale o to, że chcą coś zmie­nić w swo­im my­śle­niu, żeby prze­sta­wić or­ga­nizm i wzmoc­nić sys­tem im­mu­no­lo­gicz­ny.

Co na ten po­mysł ma do po­wie­dze­nia psy­cho­lo­gia?

Wie­my z róż­nych ba­dań, że sys­tem im­mu­no­lo­gicz­ny jest bar­dzo moc­no po­łą­czo­ny z psy­chi­ką. W stre­sie dzia­ła dużo go­rzej. Je­że­li bę­dzie­my szczę­śliw­si, bę­dzie­my so­bie le­piej ra­dzić z trud­ny­mi sy­tu­acja­mi, sys­tem bę­dzie spraw­niej­szy i bę­dzie so­bie le­piej ra­dził tak­że ze wszyst­kim, co jest zwią­za­ne z ra­kiem.

Re­dak­cja: Mał­go­rza­ta Szczu­rek

Ko­rek­ta: Agniesz­ka Stę­plew­ska, Ewa Ślu­sar­czyk

Współ­pra­ca re­dak­cyj­na: Maja Gań­czar­czyk

Pro­jekt gra­ficz­ny: Prze­mek Dę­bow­ski

Kon­wer­sja do for­ma­tów EPUB i MOBI: Mał­go­rza­ta Wi­dła

Co­py­ri­ght for the Text © Be­ata i Sła­wo­mir Żu­kow­scy, 2019

Co­py­ri­ght for this Edi­tion © Wy­daw­nic­two Ka­rak­ter, 2019

Co­py­ri­ght for the pho­to­graph on the co­ver © Ja­mie Fy­son Ho­ward

Co­py­ri­ght for the pho­to­gra­phs on p. 1, 2 © Ka­ro­li­na Se­ku­ła

Co­py­ri­ght for the il­lu­stra­tion on p. 5 © Marc Bel­li­cha

Co­py­ri­ght for the il­lu­stra­tion on p. 97 © Pa­weł Olsz­czyń­ski

ISBN 978-83-66147-09-6

114. pu­bli­ka­cja Wy­daw­nic­twa Ka­rak­ter

Wy­daw­nic­two Ka­rak­ter

ul. Gra­bow­skie­go 13/1

31-126 Kra­ków

Za­pra­sza­my in­sty­tu­cje, or­ga­ni­za­cje oraz bi­blio­te­ki do skła­da­nia za­mó­wień hur­to­wych z atrak­cyj­ny­mi ra­ba­ta­mi.

Do­dat­ko­we in­for­ma­cje do­stęp­ne pod ad­re­sem sprze­[email protected]­rak­ter.pl oraz pod nu­me­rem te­le­fo­nu 511 630 317