Dziewczyna w spektrum ebook

Copyright © Ewa Furgał, Warszawa 2022

Redakcja: Krzysztof Środa

Korekta: Anita Widman-Drzewiecka

Projekt okładki: Aga Wrycz

Skład: Aga Wrycz

Linia sp. z o.o.

Seria: Biała Plama

www.bialplama.pl

ISBN (e-book): 978-83-66667-14-3

Do trzydziestego szóstego roku życia właściwie nie byłam dziewczyną w spektrum. To znaczy byłam cały czas, ale nieoficjalnie. Oficjalnie byłam najpierw wyjątkowo inteligentnym dzieckiem, później nerwowym dzieckiem, a potem już tylko dziewczyną z depresją.

W 2007 roku przypadek sprawił, że zaczęłam pracę w fundacji działającej na rzecz dorosłych osób z autyzmem. Miałam wtedy dwadzieścia osiem lat, diagnozę schizoidalnego zaburzenia osobowości i próbę samobójczą na koncie. Pewnego dnia spotkałam Marcina, uzdolnionego plastycznie chłopaka z zespołem Aspergera. Rozmawialiśmy całą powrotną drogę z Więckowic do Krakowa i po wejściu do domu powiedziałam N., mojej ówczesnej partnerce, że jestem taka jak on. Od tej pory wiem. Ale wtedy, jako osoba pracująca, w związku, (ledwo) radząca sobie z kontaktami z ludźmi i last but not least jako kobieta, a przynajmniej osoba funkcjonująca w roli kobiety, nie miałam czego szukać w poradniach diagnozujących zespół Aspergera. W moim miejscu pracy dowiedziałam się, że mężczyźni mają autyzm cztery razy częściej niż kobiety. Kobiet z aspergerem nie było wcale, nikt żadnej nie znał.

Temat został odłożony na półkę, a ja dalej leczyłam depresję. W 2015 roku, jako trzydziestosześcioletnia osoba, w końcu przeszłam proces diagnostyczny i otrzymałam rozpoznanie zespołu Aspergera. Poczułam wtedy złość, że zostałam przegapiona, oszukana przez system, że po raz kolejny męskie doświadczenie zostało potraktowane jako reprezentatywne dla całego społeczeństwa.

Dwa lata po diagnozie zaczęłam pisać blog. I zaczęły odzywać się do mnie kobiety. Od lat poszukujące odpowiedzi na pytanie, dlaczego nie rozumieją się z ludźmi. Wiecznie zmęczone, z wieloma dolegliwościami somatycznymi, ale przede wszystkim z diagnozami zaburzeń osobowości. Źle zdiagnozowane. Latami błąkające się po gabinetach i terapiach, zastanawiające się, co jest z nimi nie tak. Często w leczeniu psychiatrycznym. Zaklasyfikowane jako: hipochondryczki, dziwaczki, samotniczki, histeryczki, wariatki, furiatki, wymyślające sobie problemy, przewrażliwione, przesadzające. Broniące się przed światem, uciekające przed nadmiarem bodźców i ciągłą obecnością ludzi. Słabo radzące sobie z własnymi emocjami, wybuchające gniewem, wpadające w mutyzm wybiórczy, chowające się pod kołdrą przez kilka dni. Niepotrafiące właściwie odczytywać ludzkich intencji. Naiwne, łatwowierne, doświadczające nadużyć i przemocy seksualnej. Tkwiące latami w przemocowych związkach, ponieważ najbardziej na świecie boją się zmian. Zaczynają siebie rozumieć, kiedy ich dzieci otrzymują diagnozy spektrum autyzmu. Podczas procesu diagnostycznego odpowiadają na pytania dotyczące dzieci i ze zdziwieniem stwierdzają, że w dzieciństwie zachowywały się tak samo. Kobiety w spektrum autyzmu, które diagnozy otrzymały w dorosłym życiu, często po trzydziestce, w okolicach czterdziestki albo później. Dlaczego tak późno?

Ta książka jest dla dziewczyn w spektrum, żeby nie czuły się same na świecie. Jest też dla bliskich autystycznych kobiet i osób niebinarnych, żeby mogli je zrozumieć i wspierać. Być może skorzystają z niej także osoby pracujące z dziewczynkami i kobietami w spektrum autyzmu – w szkole, poradniach, podczas terapii i innych zajęć. Znajdziecie w niej nie tylko moje doświadczenia, ale też wyniki badań i odniesienia do innych autobiograficznych relacji kobiet w spektrum autyzmu. Nie jest to jednak praca akademicka ani linearna opowieść autobiograficzna. Spektrum autyzmu traktuję jako kondycję społeczną, a nie medyczną, jako część ludzkiej tożsamości.

To niesamowite, jak długo diagnostyka spektrum autyzmu nie była wrażliwa na płeć. Kryteria diagnostyczne powstały w oparciu o obserwację zachowań chłopców i prace naukowe z opisami „przypadków” chłopców. Dziś już nie ma wątpliwości, że spektrum autyzmu u dziewcząt i kobiet oraz u osób niebinarnych przejawia się nieco inaczej niż u chłopców i mężczyzn. Jednak wciąż nie ma zgody co do tego, jak dokładnie wygląda to „nieco inaczej”. Jedno jest pewne: wiedza z zakresu psychologii i psychiatrii nie wystarczy, żeby prawidłowo rozpoznawać i rozumieć dziewczyny i kobiety w spektrum autyzmu, a także osoby niebinarne. Kluczowa jest wiedza na temat społeczno-kulturowych uwarunkowań płci i wrażliwość na różnice płci. Zwłaszcza że narzędzia diagnostyczne lepiej „wyłapujące” chłopców nie są jedynym wyzwaniem dla praktyków. Być może najbardziej charakterystycznym zjawiskiem dla dziewczęcego i kobiecego spektrum jest maskowanie autystycznych cech i charakterystyk. Jako że dziewczyny w spektrum są mistrzyniami kamuflażu, nie jest łatwo w nich zobaczyć osoby dokonujące ogromnego wysiłku poznawczego, intelektualnego i emocjonalnego, aby utrzymać się na powierzchni i poradzić sobie w niezrozumiałym i nieprzyjaznym świecie. Zacznijmy jednak od odrobiny herstorii, czyli spojrzenia na historię autyzmu z perspektywy kobiet.

Sposób definiowania autyzmu został ukształtowany na całe dziesięciolecia na podstawie kilku badań. Na początku termin „autyzm” był stosowany jako opis jednego z objawów dziecięcej schizofrenii. Jako pierwszy użył go szwajcarski psychiatra Eugen Bleuler około 1910 roku do opisu „autystycznego myślenia”, które zdarzało się jego pacjentom ze schizofrenią, lecz nie cechowało ich w sposób trwały. „Autyzm” powstał od greckiego słowa autos – „sam” i oznaczał brak kontaktu z otoczeniem, pozostawanie „w swoim świecie”. Do dziś jest to cecha najczęściej kojarzona z autystycznymi osobami.

Pierwsi badacze autyzmu opisali cechy i zachowania głównie chłopców. Leo Kanner, austriacki Żyd, wybitny psychiatra dziecięcy, uważany za „odkrywcę” autyzmu, w 1943 roku zreferował w opublikowanym w czasopiśmie „Nervous Child” artykule Autistic disturbances of affective contact (Autystyczne zaburzenia kontaktu emocjonalnego) charakterystyki jedenaściorga dzieci – ośmiu chłopców i trzech dziewczynek – które uznał za pierwsze przypadki autyzmu wczesnodziecięcego. Kanner był przekonany, że autyzm występuje niezwykle rzadko. Jego pacjentów łączyły: brak zainteresowania relacjami społecznymi, potrzeba niezmienności i specyficzny sposób komunikacji, w tym używania języka. Kliniczny opis czterech chłopców autorstwa Hansa Aspergera w artykule Die ‚Autistischen Psychopathen’ im Kindesalter (Autystyczna psychopatia w dzieciństwie) z 1944 roku posłużył z kolei w latach 80. do stworzenia kryteriów diagnostycznych zespołu Aspergera – odrębnej jednostki diagnostycznej zaliczanej do zaburzeń autystycznych. W przeciwieństwie do pacjentów Kannera chłopcy, których badał Asperger, odznaczali się wysokim stopniem inteligencji i nie wykazywali opóźnień w rozwoju mowy, a wręcz dysponowali niezwykle bogatym słownictwem. Łączyło ich przywiązanie do zasad, determinacja w zajmowaniu się swoimi specjalistycznymi zainteresowaniami, lęk przed zmianami, brak umiejętności nawiązywania kontaktów interpersonalnych i fizyczna niezdarność. Asperger w ciągu dekady zaobserwował autystyczne cechy u ponad dwustu dzieci o różnym stopniu inteligencji; w przeciwieństwie do Kannera uważał, że są łatwo rozpoznawalne i wcale nie należą do rzadkich. Wiadomo, że Hans Asperger badał również dziewczęta. Zarówno on, jak i Leo Kanner widzieli różnice w funkcjonowaniu autystycznych chłopców i dziewczynek i uważali, że potrzebne są odrębne badania dziewcząt, ale żaden z nich ich nie podjął.

Prawie dwadzieścia lat wcześniej, już w 1925 roku, Grunia Suchariewa, ukraińska Żydówka, pracująca jako dziecięca psychiatra w szpitalu w Moskwie, opisała autystyczne cechy swoich sześciu pacjentów – chłopców. Badani przez nią chłopcy, podobnie jak pacjenci Hansa Aspergera, odznaczali się wysoką inteligencją i niezwykłymi umiejętnościami. Ani Kanner, ani Asperger nie napomknęli słowem, że wiedzieli o pracy Suchariewej, chociaż jej artykuł przetłumaczono na niemiecki już w 1926 roku. Tekst Suchariewej do anglojęzycznego świata trafił dopiero w 1996 roku i nie wywołał sensacji, w przeciwieństwie do pracy Aspergera. Irina Manouilenko, badaczka z Karolinska Institutet, uważa jednak, że obserwacje i wnioski Suchariewej są zgodne z kryteriami spektrum autyzmu opisanymi dopiero w 2013 roku[1].

W 1952 roku autyzm pojawił się w klasyfikacji medycznej Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) i został zaliczony do psychoz dziecięcych na tle emocjonalnym. Kryteria diagnostyczne zostały ustalone na podstawie badań chłopców i wszystkie ich następne modyfikacje nie kwestionowały pierwotnie przyjętego założenia, że obraz autyzmu występujący u chłopców jest uniwersalny. Na kilka dekad utrwaliło się przekonanie, że mężczyźni są autystyczni cztery razy częściej niż kobiety.

Kobiety zostały zauważone przez badaczy autyzmu, kiedy Bruno Bettelheim rozpropagował w latach 60. XX wieku teorię Kannera, że to zimne i nieczułe matki są odpowiedzialne za autyzm u swoich dzieci. Bettelheim twierdził również, że autystyczne dzieci wycofują się z kontaktu ze światem podobnie jak więźniowie obozów koncentracyjnych – wskutek doświadczania traumy i nienawiści. Teoria oziębłych matek (refrigerator mother theory) jako przyczyny autyzmu dziś wydaje się szokująca, ale zyskała na co najmniej dekadę uznanie wśród badaczy i zdążyła wyrządzić mnóstwo szkód autystycznej społeczności[2]. Dopiero w 1980 roku w DSM-III zaklasyfikowano autyzm jako całościowe zaburzenie rozwoju.

Jedną z najpopularniejszych teorii usiłujących wyjaśnić, dlaczego autyzm występuje głównie u mężczyzn, jest teoria skrajnie męskiego mózgu (extreme male brain theory) z 2002 roku autorstwa Simona Barona-Cohena, który uważa, że autyzm jest związany z podwyższonym poziomem testosteronu w okresie prenatalnym. Założenia tej teorii powielają jednak stereotypy płciowe: umiejętność systematyzowania Baron-Cohen przeciwstawia zdolności do empatii, przypisując tę pierwszą właściwość mężczyznom, a drugą – kobietom. Mimo że teoria spotkała się z wielokrotną krytyką wskazującą między innymi błędne założenia[3], tendencyjną metodologię badań, nieprawidłową interpretację danych[4] czy wręcz neuroseksizm[5], Baron-Cohen wciąż powołuje się na nią w swoich kolejnych pracach[6].

Powstały również teorie o genetycznej ochronie dziewcząt przed autyzmem (female protective effect), a także ochronie hormonalnej (wyższy poziom oksytocyny miał być odpowiedzialny za mniejsze nasilenie cech autystycznych u dziewcząt). Żadna z tych teorii nie kwestionowała natomiast samego założenia, jakoby autyzm u kobiet występował kilka razy rzadziej niż u mężczyzn. Badacze zupełnie nie brali pod uwagę, że może po prostu przejawiać się trochę inaczej.

Obecnie teorie te nie wytrzymują krytyki również ze względu na konieczność wzięcia pod uwagę różnorodności płciowej wśród osób w spektrum autyzmu oraz specyficznego postrzegania kategorii płci przez autystyczne osoby[7]. Traktowanie płci jako binarnego konstruktu może upraszczać i zamazywać doświadczenia osób w spektrum, jak i obraz samego spektrum autyzmu. Ostatnie badania wskazują, że nawet do 15% dorosłych osób w spektrum autyzmu może identyfikować się jako osoby niebinarne[8]. Warto więc zachować ostrożność w budowaniu narracji, która przeciwstawia doświadczenie dziewcząt i kobiet doświadczeniu chłopców i mężczyzn. Chociaż posługuję się w tej książce wieloma płciowymi binarnymi charakterystykami, staram się uwzględnić także doświadczenia niebinarnych osób w spektrum autyzmu oraz niebinarne postrzeganie płci. Nie jestem zwolenniczką płciowego esencjalizmu, co więcej, obecnie postrzegam własną tożsamość płciową w niebinarny sposób, odwołując się jednak do osobistych doświadczeń życia w roli kobiety.

Bardzo ważną postacią w historii badania autyzmu jest Lorna Wing, brytyjska psychiatra i matka autystycznej Suzie, która już w 1962 roku współzakładała National Autistic Society w Wielkiej Brytanii. W 1970 roku wydała poradnik dla rodziców autystycznych dzieci i specjalistów. To ona również odkryła prace Hansa Aspergera i w 1981 roku opublikowała artykuł o jego zupełnie nieznanych w anglojęzycznym świecie badaniach, wprowadzając do historii „zespół Aspergera”. W latach 70. Lorna Wing wraz z Judith Gould opracowały „autystyczną triadę” – termin opisujący obszary uznawane współcześnie za kluczowe dla diagnozowania autyzmu: relacje społeczne, komunikację, zrytualizowane zachowania i wąskie zainteresowania. We wszystkich tych obszarach u typowo rozwijających się dzieci występują różnice ze względu na płeć, spowodowane między innymi procesem socjalizacji do roli płciowej. Dziewczynki zazwyczaj nabywają w jej toku wyższe od chłopców umiejętności społeczne i komunikacyjne. Ponieważ to jednak poziom umiejętności społecznych i komunikacyjnych chłopców stanowił wyznacznik autyzmu, jedynie dziewczęta o niższym poziomie tych umiejętności miały szansę na diagnozę. Nadal jednak uważano, że płeć nie ma wpływu na obraz autyzmu. Dopiero kiedy kryteria diagnostyczne znacząco rozszerzono, pojawiły się świadectwa dorosłych kobiet, które zaczęły powoli odsłaniać fenomen autyzmu u kobiet. W 1992 roku zdiagnozowana w wieku 28 lat Donna Williams opublikowała autobiografię Nikt nigdzie. Niezwykła autobiografia autystycznej dziewczyny[9]. W 1999 roku Liane Holliday Willey napisała Udawanie normalnej, jedną z pierwszych książek opisujących strategie asymilacyjne kobiet z zespołem Aspergera, w tym maskowanie[10].

Lornie Wing zawdzięczamy również to, jak obecnie rozumiemy autyzm. To ona, uznając, że autystyczne charakterystyki mogą występować w bardzo różnym nasileniu i kombinacjach u różnych osób, stworzyła termin, który je łączy: „spektrum autyzmu”. Zmianę w amerykańskiej klasyfikacji DSM-V wprowadzono w 2013 roku, w międzynarodowej ICD-11 – w roku 2018. Kilka odrębnych jednostek diagnostycznych, między innymi autyzm dziecięcy i zespół Aspergera, skategoryzowanych jako całościowe zaburzenia rozwoju zastąpiono jedną – zaburzeniami ze spektrum autyzmu (autism spectrum disorder, ASD). Spektrum autyzmu obecnie jest różnicowane poprzez nasilenie „objawów” i ewentualne współwystępowanie niepełnosprawności intelektualnej, chorób genetycznych i innych oraz określenie stopnia komunikacji werbalnej. W zależności od tego diagnostyka ma również wskazywać poziom potrzebnego wsparcia dla autystycznych osób w skali 1–3. W fachowej literaturze zamiast zaburzeń ze spektrum autyzmu coraz częściej stosuje się określenie „stany ze spektrum autyzmu” (autism spectrum condition, ASC), pokazujące różnorodność obrazu autyzmu i niestygmatyzujące autystycznych osób.

Zdecydowanie najbliżej mi jednak do opisywania spektrum autyzmu w kategoriach neuroróżnorodności. Termin „neuroróżnorodność” wymyśliła australijska socjolożka w spektrum autyzmu Judy Singer w 1996 roku i od tamtej pory był używany głównie przez samorzeczników – osoby w spektrum autyzmu publicznie mówiące lub piszące o swoich doświadczeniach. Powoli jednak neuroróżnorodność wkracza do nauki i mediów. Zgodnie z tą koncepcją nasze mózgi zwyczajnie się różnią, a autystyczne zachowania nie są dysfunkcjami, które należy leczyć, ale mniej typowym sposobem odbioru rzeczywistości. To różnice neurologiczne powodują u autystycznych osób inny sposób przetwarzania bodźców i informacji, odmienności w reakcjach emocjonalnych, procesie uczenia się i zapamiętywania, komunikowaniu się czy nawet sposobie podejmowania decyzji i wykonywania czynności. Słowem-kluczem jest tutaj „różnica”. Spektrum autyzmu jest różnicą, a nie zaburzeniem, defektem czy przypadłością. Jeśli w pewnych obszarach mamy deficyty, to w innych mamy zasoby i talenty. Różnorodność jest wzbogacająca i społecznie korzystna. Neurotypowość oznacza najczęściej występujący wśród ludzi sposób działania układu nerwowego. Do osób neuroatypowych zalicza się: osoby w spektrum autyzmu, z ADHD, z dysleksją, z dyspraksją, leworęczne, wysoko wrażliwe czy osoby w kryzysach psychicznych, ponieważ różnice w pracy neuroprzekaźników także uznaje się za element neuroróżnorodności.

Postrzeganie autyzmu zmieniło się więc na przestrzeni kilku dekad diametralnie: od ciężkiej choroby przez zaburzenie rozwoju aż do jednego ze sposobów odbioru rzeczywistości. Warto przyjrzeć się społecznemu kontekstowi ustalania „obiektywnych” kryteriów diagnostycznych autyzmu, które także zmieniły się w sposób znaczący. Jeszcze w latach 60. XX wieku na podstawie ówczesnych narzędzi diagnostycznych można było zdiagnozować autyzm u dwojga dzieci, które nie miały ani jednej wspólnej cechy. Niektóre punkty wykluczały się. W jednym z testów diagnostycznych można było znaleźć takie objawy, jak „pozorna nieświadomość własnej tożsamości” i „ostry, nadmierny i najwyraźniej irracjonalny lęk”. Inny kwestionariusz dla odmiany zawierał brak lęku przed niebezpieczeństwem i silny opór przed uczeniem się. Przez kilka dekad nikt nie zwrócił uwagi na to, że kryteria diagnostyczne autyzmu powstały na podstawie badań chłopców. Obecnie wciąż chłopcy diagnozowani są częściej i wcześniej niż dziewczynki, choć proporcje płci znacząco się zmniejszyły. Badania wykonane w Szkocji w 2016 roku pokazują, że wśród małych dzieci różnica płci wynosi 5,5:1 na korzyść chłopców, podczas gdy wśród dorosłych osób już tylko 1,8:1[11], cały czas przy założeniu, że kobiety są grupą niedodiagnozowaną. Na świecie rzadziej diagnozuje się również osoby ubogie i z niebiałych społeczności, co potwierdza, że proces diagnostyczny odzwierciedla relacje władzy, a kryteria diagnostyczne są społecznie konstruowane.

Pisząc o tym, że płeć ma znaczenie, mam na myśli normy społeczne dotyczące płci. Nie da się rozpatrywać różnic biologicznych, neurologicznych i behawioralnych między kobietami a mężczyznami bez uwzględnienia kontekstu społeczno-kulturowego, ponieważ wszystkie różnice między ludźmi są społecznie interpretowane. Normy społeczne dotyczące płci kształtują różne oczekiwania wobec dziewczynek i chłopców przekazywane w procesie socjalizacji do roli płci. Oczywiście norma społeczna nie widzi niebinarnych osób, bo płeć jest tu traktowana w sposób binarny. Oczekiwania związane z płcią dotyczą właściwie każdej sfery życia i mają ogromne znaczenie dla funkcjonowania człowieka w każdej z nich: zainteresowań, emocji, zachowań, wyglądu zewnętrznego, relacji i komunikacji, wykonywanego zawodu. Perspektywa społeczna rzadko jednak jest uwzględniana w odniesieniu do spektrum autyzmu, zarówno w procesie diagnostycznym, jak i podejściu badawczym. W pracy z osobami w spektrum autyzmu obowiązuje perspektywa medyczna, traktująca autyzm jako defekt jednostki, którą należy przystosować do życia w społeczeństwie. Podejście to nie tylko nie uwzględnia wpływu innych czynników na życie poszczególnych osób, ale także kontekstu społecznego, w jakim się znajdują. Spektrum autyzmu nie wyłącza wpływu innych czynników na życie. A jednak mam wrażenie, że tak właśnie sądzą badacze i autorzy naukowych tekstów na temat osób w spektrum autyzmu. Składamy się w nich z zaburzeń integracji sensorycznej, deficytów w wielu obszarach życia i opóźnień rozwojowych. Nie mamy płci i wieku, czyli czynników, które u osób o typowym rozwoju znacząco różnicują doświadczenia. Dlaczego nie miałyby ich różnicować u osób autystycznych?

Na przykład norma społeczna, która każe kobietom ukrywać złość, a mężczyznom ukrywać smutek, ma ogromny wpływ na zdrowie osób obydwu płci. Tylko kiedy nie bierze się pod uwagę norm społecznych dotyczących płci, możliwe są takie „niekwestionowane fakty” jak: „autyzm występuje cztery razy częściej u mężczyzn niż u kobiet” (wiemy tyle, że jest częściej diagnozowany) albo „kobiety częściej chorują na depresję” (wiemy tyle, że częściej trafiają do psychiatrów i otrzymują diagnozę depresji).

Kobietom w spektrum autyzmu jeszcze trudniej jest wypełniać oczekiwania kierowane do nich ze względu na płeć niż kobietom o typowym rozwoju. Badania pokazują, że autystyczne dziewczynki lepiej od chłopców odczytują te oczekiwania i są bardziej zdeterminowane, żeby na nie odpowiadać, ale bardzo dużo je to kosztuje. W dorosłym życiu autystyczne kobiety również są bardziej skłonne od mężczyzn do dostosowywania się do społecznych oczekiwań. Mamy podobne do neurotypowych kobiet doświadczenia, ponieważ żyjemy w tym samym społeczeństwie, ale często dotykają nas mocniej i trudniej nam sobie z nimi radzić. Weźmy pod uwagę kilka przykładów:

1. Doświadczenie przemocy, w tym przemocy seksualnej. To bardzo częste doświadczenie kobiet, niezależnie od modelu rozwoju. Jednak kobiety w spektrum autyzmu są na przemoc i nadużycia narażone jeszcze bardziej od kobiet neurotypowych. Autystyczne dziewczyny później rozpoznają sytuacje zagrożenia albo nie rozpoznają ich wcale, mają też mniejsze zasoby, aby skutecznie się obronić. Często mamy dość duży poziom łatwowierności i nadmierne zaufanie do ludzi, co sprzyja osobom naruszającym nasze granice i stosującym przemoc. Badania przeprowadzone wśród zdiagnozowanych w dorosłym wieku kobiet ujawniły bardzo wysoki wskaźnik doświadczenia nadużyć seksualnych[12].

2. Poczucie bycia niesłyszaną lub nieważną. Żyjemy w społeczeństwie, które nie traktuje kobiet poważnie. Kobiety, w szczególności kobiety z niepełnosprawnościami[13], opowiadające o swoich doświadczeniach są często infantylizowane, oskarżane o konfabulację, przesadę lub histerię. Kobietom, które doświadczyły przemocy seksualnej i miały odwagę o niej opowiedzieć, z zasady się nie wierzy, a potem żyją z piętnem, są izolowane i obwinianie za to, co się wydarzyło. I znów – tak jest od dzieciństwa. Dziewczynkom w spektrum, które nie chcą chodzić do szkoły, bawić się z rówieśnikami, skarżą się, że coś je boli, unikają jedzenia i ubiorów, które wymuszają na nich dorośli, przypisuje się słabość, nieśmiałość, lenistwo, przewrażliwienie. Dziewczyny rosną w poczuciu niezrozumienia, osamotnienia i coraz większej nienawiści do siebie, ponieważ nie są w stanie odpowiedzieć na oczekiwania wobec nich. Kiedy wreszcie, w dorosłym życiu, trafiają na trop spektrum autyzmu, ich doświadczenia często są deprecjonowane, a one same odsyłane przez diagnostów.

3. Perfekcjonizm, problemy z regulacją złości, potrzeba kontroli, wstyd – pod tym również podpisze się wiele neurotypowych kobiet. Kobiety w spektrum autyzmu mierzą się z podobnymi wyzwaniami, ale często nasze emocje są intensywniejsze, a zasoby potrzebne do radzenia sobie z trudnymi sytuacjami – bardziej ograniczone. Dodajmy do tego częstą depresję, wysoki poziom lęku, uzależnienia, obciążenie opieką nad osobami zależnymi, obciążenie obowiązkami domowymi i problemy w dostępie do zatrudnienia, opieki zdrowotnej i pomocy społecznej, a zacznie się powoli wyłaniać sytuacja społeczna kobiet w spektrum autyzmu. Sytuacja, która wymaga dokładnego zbadania z uwzględnieniem płci, niepełnosprawności i innych wpływających na życie czynników, aby można było zaprojektować konkretne propozycje wsparcia.

W dzieciństwie byłam grzeczną dziewczynką. To znaczy zupełnie nie czułam się dziewczynką, ale tak byłam postrzegana. Dobrze się uczyłam i nie sprawiałam tak zwanych problemów wychowawczych. Siedziałam z nosem w książkach, nie odzywałam się niepytana i nienawidziłam szkoły.

Zanim wpadłam w tryby systemu edukacji, byłam przemądrzałym dzieckiem. Późno zaczęłam mówić, ale wcześnie – czytać i pisać. Moim ulubionym przedmiotem w domu była encyklopedia. Inne dzieci mnie nie interesowały, towarzystwo dorosłych mi wystarczało. Miałam niesamowitą pamięć i wiedzę nieadekwatną do wieku. Oczywiście nie był to powód do niepokoju. Kto by przejmował się tym, że dziecko zna na pamięć czytane książki i nie chce wychodzić na podwórko? W dodatku byłam „bardzo posłusznym dzieckiem”, jak wspominała mama. Kiedyś musiała zostawić mnie samą w domu i wyjść do sklepu, poprosiła więc, żebym nie ruszała się z miejsca. Po powrocie zastała mnie w tym samym miejscu i w dokładnie tej samej pozycji, w jakiej mnie zostawiła.

Skoro wszystko było tak pięknie, a ja byłam taka zdolna, rodzice wpadli na pomysł, że pójdę do szkoły rok wcześniej. Tym sposobem wylądowałam u psycholożki. Później krążyły rodzinne legendy na temat moich „erudycyjnych” odpowiedzi na jej pytania. Oficjalnie nie poszłam wcześniej do szkoły z powodu mojej… leworęczności, którą zajęto się w jedynie wówczas słuszny sposób, czyli próbowano mnie „przestawić”. To był rok 1985. Zaledwie dwa lata wcześniej ukazały się wyniki badań Dorothy V.M. Bishop, która wykazała, że to nie leworęczność powoduje problemy w nauce, ale przymuszanie leworęcznych uczniów do posługiwania się prawą ręką[14]. Pedagogika nareszcie przestała wówczas postrzegać leworęczność jako defekt. Wiedza ta docierała jednak do placówek edukacyjnych w różnym tempie, a ja zwyczajnie nie załapałam się na tę rewolucję. Moje wyjątkowe zdolności nie miały znaczenia, byłam nie taka jak trzeba i wymagałam naprawy. Bunt nie wchodził w grę. Nauczyłam się pisać prawą ręką i używać sztućców jak osoba praworęczna, poza tym mojej leworęczności nie udało się zreformować. W „zerówce” byłam już nieszczęśliwa, po części z powodu przymusowego „przestawiania”, po części dlatego, że dzieciaki mi dokuczały, a ja nie miałam pojęcia, dlaczego się tak dzieje. Stresowało mnie też to, że jako jedyna w grupie nie potrafiłam zawiązać sobie sznurówek i codziennie musiałam czekać na dziadka, który zakładał mi buty i odprowadzał do domu.

Moja szkolna kariera miała więc przebiegać w normalnym trybie. Od początku stawiałam opór, nie chciałam tam w ogóle chodzić. Ale opór został złamany, a ja błyskawicznie zmieniłam się w zastraszoną, nerwową dziewczynkę, która nie chce mieć kłopotów. Nauka nie sprawiała mi żadnych kłopotów, wiedziałam wszystko i byłam najlepsza. Natomiast inne dzieciaki i nauczyciele przerażali mnie, szybko przyjęłam więc strategię unikania. Kiedy nauczyciele pytali o coś, czego nie rozumiałam, udawałam, że nie słyszę. Starałam się nie ściągać na siebie gniewu innych osób, byłam gotowa zadowolić wszystkich, byle nikt się na mnie nie złościł. W języku angielskim jest piękne określenie oddające ten typ zachowania: people-pleaser. Okazuje się, że jest to dość częsta strategia dziewczynek w spektrum z bardzo wysokim poziomem lęku społecznego. Miałam też jeden wielki słaby punkt: lekcje wychowania fizycznego. To było coś, czego nie mogłam się po prostu nauczyć albo zapamiętać. Byłam niezdarą, a największy stres powodowały u mnie ćwiczenia związane z równowagą: stanie na głowie i na rękach, przewroty. Do tej pory wuef śni mi się po nocach: nie mogę kogoś dogonić, muszę raz jeszcze coś zaliczyć, ale wiem, że nie dam rady, po prostu nie potrafię. Co za koszmar.

Była jeszcze jedna rzecz: poczucie inności towarzyszące mi właściwie od pierwszego kontaktu z grupą, czyli od „zerówki”. W liceum funkcjonowałam podobnie jak w podstawówce: najlepsze oceny i wielkie nerwy w kontakcie z ludźmi. Dotrwałam do matury, była to w końcu znana i rozpoznawalna struktura. Ludzie wprawdzie czepiali się bardziej, ale wiedziałam mniej więcej, jak się zachowywać i czego się ode mnie oczekuje. Prawdziwe kłopoty zaczęły się na studiach. Tu już nie wystarczało nauczyć się „od do”, ważna była inicjatywa, aktywność i oczywiście relacje z ludźmi. Poza tym nowe miasto, kilkadziesiąt osób na roku i akademik, ponieważ nie było mnie stać na samodzielne mieszkanie. Stres był za duży. Po próbie samobójczej i pobycie w szpitalu psychiatrycznym rytm w moim życiu zaczęły wyznaczać kolejne epizody depresji.

Wiem, że nie było szans na diagnozę w dzieciństwie. Grzeczne dziewczynki nikomu nie przeszkadzają, nikt ich nie zauważa. Musiałam poradzić sobie sama. Chciałabym jednak, aby młodsze dziewczyny otrzymywały jak najszybciej adekwatne wsparcie. Uwzględnianie różnic wynikających z socjalizacji do roli płci jest niezbędne, aby zobaczyć dziewczynki w spektrum i im pomóc. Dziewczynki są bowiem wychowywane do posłuszeństwa, uległości i bierności, w związku z czym rzadziej od chłopców wykazują tak zwane trudne zachowania, w tym zachowania agresywne[15].

Teraz na szczęście można skorzystać z kwestionariuszy dla rodziców dziewcząt stworzonych przez Agnieszkę Rynkiewicz, Tony’ego Atwooda i Michelle Garnett oraz z autobiograficznych świadectw kobiet w spektrum autyzmu. Girls’ Questionnaire for ASC (GQ-ASC) to autorskie narzędzie przesiewowe zawierające po 57 pytań w oddzielnych formularzach dla rodziców dziewczynek w wieku 5–12 lat oraz dziewcząt w wieku 13–19 lat[16]. Kwestionariusze zwracają uwagę na nieobecne w narzędziach diagnostycznych i często pomijane przez diagnostów cechy i zachowania dziewczyn: niechęć do czynności pielęgnacyjnych, takich jak mycie i czesanie włosów czy obcinanie paznokci, posiadanie wymyślonych przyjaciół, nadwrażliwość na jasne światło i hałas, wysoki poziom lęku, brak zainteresowania stereotypowo dziewczęcymi zabawkami, przywiązanie do przedmiotów, które pozwalają się uspokoić, współwystępowanie depresji lub zaburzeń odżywiania u nastolatek. Dziewczynki w spektrum, mimo wcześniejszych ustaleń poczynionych wobec autystycznych dzieci, potrafią zaangażować się w zabawy polegające na udawaniu. Bawią się inaczej niż neurotypowe dziewczynki – priorytetem w zabawie jest wypełnianie swojej roli zamiast interakcji z innymi dziećmi. Wykorzystują też w nietypowy sposób zabawki: niekoniecznie jest to stereotypowe ustawianie w rzędach, ale tworzenie kolekcji, prezentowanie ich na półkach, oglądanie ich, sprawdzanie, co zabawki mają w środku i jaki mechanizm został w nich zastosowany.

Badania wskazują, że dziewczęta w spektrum mają często lepiej rozwiniętą od chłopców motorykę precyzyjną (tak zwaną małą motorykę), co oznacza, że lepiej radzą sobie z zapinaniem guzików, wiązaniem sznurówek czy rysowaniem. Dziewczyny są zresztą nierzadko ogromnie utalentowane plastycznie, a także muzycznie, literacko czy językowo. Czasem myślą tekstem, a nie obrazami, są zafascynowane słowami i wbrew stereotypowi na temat autystycznych osób czytają i piszą poezję oraz prozę. Odczuwają większą od chłopców w spektrum potrzebę kontaktu z ludźmi, w dorosłym wieku często wybierają pracę z ludźmi, na przykład jako nauczycielki, lekarki, psycholożki, działaczki społeczne. Dziewczyny w spektrum mają silne poczucie sprawiedliwości społecznej i mocno współodczuwają, kiedy ludziom lub zwierzętom dzieje się krzywda. Są (nad)wrażliwe i empatyczne.

Charakterystyczne dla dziewczyn w spektrum jest to, że problemy w kontaktach z grupą rówieśniczą wzrastają z wiekiem. Na początku edukacji relacje z rówieśnikami są jeszcze do ogarnięcia, z czasem stają się jednak coraz bardziej złożone i skomplikowane. Szczególnie trudny pod tym względem jest okres dojrzewania. Neurotypowe dziewczyny zaczynają się wówczas interesować ciuchami, kosmetykami, chłopakami, zwracają uwagę na wygląd i komunikują się w sposób, który zawiera plotki, intrygi i aluzje. Zmienia się też hierarchia w grupie i kryteria, na podstawie których zdobywa się popularność i uznanie rówieśników. Dziewczyny w spektrum często wtedy przestają nadążać za grupą, dla nich wciąż najważniejsze są ich własne zainteresowania. Być może dlatego autystycznym dziewczynom w tym wieku łatwiej się porozumieć z neurotypowymi chłopakami.

Dojrzewanie jest jednym z najtrudniejszych okresów w życiu autystycznych dziewcząt również z innych względów. Zmienia się ciało i każdy element tej zmiany może spowodować ogromne trudności adaptacyjne. Zmiany same w sobie są dla autystycznych osób problematyczne, a w tej sytuacji dzieje się coś, nad czym dziewczyna nie ma kontroli i co dotyczy jej bardzo bezpośrednio oraz może wpływać na to, jak siebie postrzega. Dodatkowo na samopoczucie w trakcie dojrzewania mogą wpływać nadwrażliwości sensoryczne, na przykład na zapach czy na dotyk. Trudnym doświadczeniem może stać się menstruacja, ze względu na konieczność wyboru i stosowania odpowiednich artykułów higienicznych, każdorazowe przygotowanie się na czas miesiączkowania, ból i dyskomfort sensoryczny. Hormony dojrzewania mogą jeszcze bardziej utrudniać radzenie sobie z emocjami, ich regulowaniem i wyrażaniem. Wreszcie, podczas dojrzewania może pojawić się dysforia płciowa, która autystycznym dziewczynom zdarza się częściej niż neurotypowym. O dysforii płciowej więcej przeczytacie w rozdziale Uwikłane w płeć i seksualność.

Od najmłodszych lat dziewczęta w spektrum autyzmu bez niepełnosprawności intelektualnej uczą się, jak wypełniać oczekiwania otoczenia i nie wyróżniać się z grupy, czyli jak maskować autystyczne cechy i zachowania. To znów norma płci każe nam się dostosowywać, podczas gdy chłopcy otrzymują więcej przestrzeni na indywidualizm i kreatywność. Badania potwierdzają, że dziewczynki lepiej od chłopców odczytują oczekiwania, kody i konwencje społeczne oraz szybciej i skuteczniej uczą się społecznych umiejętności. Uczą się, jak się nie wyróżniać i zachowywać w sposób akceptowalny społecznie, obserwując i naśladując wybraną osoby – jej gesty, mimikę, mowę ciała.

W wieku szkolnym dziewczyny często zawierają przyjaźń z jedną koleżanką, która pełni rolę osobistej tłumaczki ludzkich zachowań i reprezentantki potrzeb autystycznej dziewczynki w grupie. Koleżanka pełni też rolę „załatwiaczki” i ochroniarki przed nadmiarem społecznych interakcji. Co ciekawe, w dorosłym życiu podobną rolę pełni partner lub partnerka kobiety w spektrum autyzmu.

Dziewczyny w spektrum autyzmu bardzo często stimują, czyli wykonują powtarzające się ruchy w celu uspokojenia się lub rozładowania emocji, takie jak bujanie się, kręcenie, chodzenie w kółko, trzepotanie rękami nieprzyciągające uwagi otoczenia. To może być pocieranie dłoni czy nosa, nawijanie włosów na palce czy choćby pstrykanie długopisem. Jednocześnie tłumią potrzebę autostymulacji, która mogłaby spowodować, że będą wyśmiewane czy wykpiwane. Dzieje się tak dlatego, że dziewczyny w spektrum potrafią rozpoznać nieakceptowalne społecznie zachowanie i ukryć je lub zmodyfikować. Czasem stimy przeradzają się w zachowania obsesyjno-kompulsyjne, na przykład dermatillomania – drapanie, skubanie skóry czy trichotillomania – wyrywanie włosów. Intensywność emocji może też sprawić, że stimy będą miały charakter zachowania autoagresywnego, na przykład rozdrapywanie ran czy przygryzanie dziąseł do krwi.

Często występującym wzorem zachowania dziewczynek w spektrum autyzmu jest pasywność i unikanie wypełniania wymagań otoczenia wobec nich zamiast konfrontowania się z nimi[17]. Dziewczyny unikają także konfliktów, a w sytuacjach społecznych skłonne są do przepraszania i łagodzenia nieporozumień, nawet jeśli nie odzwierciedla to ich prawdziwej emocjonalnej reakcji. Częściej biorą pod uwagę reakcje innych osób, odwzajemniają je, starają się zadowolić otoczenie.

Chyba najbardziej znanym przykładem maskowania autyzmu jest udawanie kontaktu wzrokowego. Wiele autystycznych kobiet radzi sobie w ten sposób, że patrzą gdzieś w pobliżu oczu rozmówcy, na przykład na czoło czy na nos, ale nie bezpośrednio w oczy. Czasem kontakt wzrokowy u dziewczyn w spektrum wygląda w ten sposób, że przez krótką chwilę patrzą w oczy, a potem przenoszą wzrok gdzieś indziej. Można nauczyć się nawiązywać, a nawet (czasem) utrzymywać kontakt wzrokowy, znacznie trudniej jest nauczyć się wykorzystywać go do interakcji społecznych. W sytuacjach służbowych radziłam sobie w ten sposób, że siadałam z boku osoby, z którą się spotykałam, zamiast naprzeciwko niej. Miałam przygotowane uzasadnienie, zawsze to samo: siedzenie naprzeciwko siebie to pozycja konfrontacyjna, natomiast siedzenie obok siebie sprzyja dialogowi. W ten sposób ratowałam się przed ogromnym dyskomfortem w trakcie spotkania oraz przed przeciążeniem sensorycznym, które wyłączyłoby mnie z aktywności na resztę dnia. Inne wymieniane w badaniach przykłady maskowania to stosowanie skryptów komunikacyjnych, uczenie się społecznych zachowań z książek i filmów, naśladowanie wyrazu twarzy osoby, z którą rozmawia dziewczyna w spektrum autyzmu czy przymuszanie się do niemówienia o swoich pasjach[18].

W maskowaniu autyzmu nie chodzi o udawanie kogoś, kim nie jesteśmy, czy „udawanie normalnej”, jak niezręcznie opisała to Liane Holliday Willey, ale o strategię przetrwania. Maskowania można zresztą używać świadomie lub nieświadomie, aby ukryć swoją odmienność i zostać zaakceptowaną przez otoczenie. Maskowanie to także przymus ukrywania zachowań, które mogłyby być odczytane jako dziwne, niepokojące, niezrozumiałe. Przymus ten, warunkowany społecznym odbiorem, jest głęboko zinternalizowany. Czasem przyłapuję się na oczekiwaniu, że osoba w spektrum autyzmu mogłaby postarać się bardziej, żeby nie przeszkadzać innym. Pojawiają mi się w głowie pretensje, a nawet uczucie wstydu, kiedy stwierdzam, że autystyczna dziewczyna nie wykonuje wysiłku, żeby nie sprawiać kłopotu albo zasłania się diagnozą[19]. Wiem, że takie są społeczne oczekiwania, zaindukowane mi w dzieciństwie w związku z socjalizacją do roli płci. Siebie zresztą kontroluję cały czas, a pozwalanie sobie na zachowywanie się bez autocenzury przychodzi mi z ogromnym trudem. Maskowanie może być niszczące dla psychiki, pozwala się dostosować do otoczenia, ale może spowodować kryzys tożsamości. Pochłania również ogromne koszty poznawcze i emocjonalne, które mogą prowadzić do depresji.

Czasem