Dziecko autystyczne z zespołem Aspergera - Aleksandra Maciarz, Dorota Drała - ebook
Opis

Osnowę treści tej książki stanowią relacje matki dziecka dotkniętego zespołem Aspergera.

Publikacja ma przybliżyć nauczycielom, rodzicom i wychowawcom kliniczny obraz choroby. Jak można pomóc dziecku autystycznemu? – oto podstawowe pytanie, na które starano się w tej książce odpowiedzieć.

W pierwszej części przedstawiono istotę i swoiste symptomy zespołu Aspergera jako jednej z postaci autyzmu, w drugiej – relacje matki chłopca dotkniętego ta chorobą, jego przeżycia i zachowania. Zgrupowano je w ramach poszczególnych symptomów opisanych i zinterpretowanych w świetle wiedzy o autyzmie.

W aneksie książki zamieszczono tłumaczenie Australijskiej Skali Syndromu Aspergera, która może być wykorzystana we wstępnej diagnozie tego zaburzenia.

Ebooka przeczytasz w aplikacjach Legimi na:

Androidzie
iOS
czytnikach certyfikowanych
przez Legimi
czytnikach Kindle™
(dla wybranych pakietów)
Windows
10
Windows
Phone

Liczba stron: 104

Odsłuch ebooka (TTS) dostepny w abonamencie „ebooki+audiobooki bez limitu” w aplikacjach Legimi na:

Androidzie
iOS

Popularność


Aleksandra Maciarz Dorota Drała

Dziecko autystyczne z zespołem Aspergera

Studium przypadku

Oficyna Wydawnicza „Impuls” Kraków 2007

© Copyright by Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2000

Redakcja:

Wojciech Śliwerski

Korekta:

Zespół

Projekt okładki:

Ewa Tatiana Beniak

ISBN 978-83-7308-873-3

Oficyna Wydawnicza „Impuls” 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 tel. (012) 422-41-80, fax (012) 422-59-47 www.impulsoficyna.com.pl, e-mail:[email protected] Wydanie III, Kraków 2007

Konwersja do formatu EPUB: Virtualo Sp. z o.o.virtualo.eu

Wstęp

Osnowę treści tej książki stanowią relacje matki dziecka dotkniętego zespołem Aspergera, która jest równocześnie jedną z jej autorek (Małgorzata Biadasiewicz). Motywy napisania tej książki związane są z niedostatkiem wiedzy o dzieciach z zespołem Aspergera w polskiej literaturze naukowej i chęcią przybliżenia ich klinicznego obrazu rodzicom, nauczycielom i terapeutom. Tym bardziej, że są to często dzieci nierozpoznawane jako autystyczne, posądzane o psychiczne zaburzenia, ekscentryczność — jako konsekwencje złego wychowania lub uchodzące za dziwacznych samotników, izolujących się od grupy rówieśniczej.

W pierwszej części treści książki starano się przedstawić istotę i swoiste symptomy zespołu Aspergera jako jednej z postaci autyzmu. Poza dostępną literaturą w języku polskim, wykorzystano treści książki Tonny Attwooda pt.Asperger 's Syndrome. A Quide for Parents and Professionals(1998).

W części drugiej przedstawiono relacje matki chłopca (Łukasza) z zespołem Aspergera dotyczące jego przeżyć i zachowania się. Zgrupowano je w ramach poszczególnych symptomów opisanych i zinterpretowanych w świetle wiedzy o autyzmie. W aneksie książki zamieszczono tłumaczenieAustralijskiej Skali Syndromu Aspergera, która może być wykorzystana we wstępnej diagnozie tego zaburzenia.

Autorki mają nadzieję, że treść książki pozwoli lepiej zrozumieć dzieci dotknięte autyzmem w postaci zespołu Aspergera.

16 wrzesień 1999 rok

I. Zespół Aspergera jako jedna z postaci autyzmu dziecięcego

Autyzm dziecięcy jest rozległym zaburzeniem rozwojowym o charakterze kompleksowego syndromu z wieloma symptomami, nie w pełni jeszcze opisanymi. Zaburzenie to jest wysoce zróżnicowane i wielopostaciowe. Nie ma dwojga takich samych dzieci dotkniętych autyzmem (por. Gałkowski 1999, s. 3; Pecyna 1998a, s. 107).

Rodzice dzieci autystycznych napotykają wiele trudności w zabezpieczeniu im należytej terapii i nieraz narażeni są na obwinianie ich o spowodowanie tego zaburzenia. Dzieje się tak pod wpływem upowszechnienia w minionych latach negowanej już dzisiaj koncepcji psychoanalitycznej, która obciążała rodziców odpowiedzialnością za występowanie autyzmu. W koncepcji tej traktowano autyzm dziecięcy jako konsekwencję „oziębłości” emocjonalnej rodziców wobec dziecka w okresie wczesnodziecięcym. Większość autorów odrzuca psychoanalityczną koncepcję i upatruje przyczyny autyzmu w uszkodzeniu i dysfunkcji mózgu a więc przypisuje mu organiczne tło (Zazzo 1978; Gałkowski 1993, 1995; Grandin 1995; Delacato 1995). Pogląd ten spowodował zmianę stosunku terapeutów do rodziców dzieci z autyzmem, którzy dostrzegają potrzebę włączenia ich do terapii a nawet uczynienia rodziny środowiskiem terapeutycznym dla dziecka. Jest to tym bardziej zasadne, że wiodącym symptomem autyzmu jest zaburzenie kontaktów i więzi dziecka z najbliższym otoczeniem społecznym.

W słownikowych ujęciach istoty autyzmu dziecięcego eksponowane są trudności „[…] w nawiązywaniu przez dziecko kontaktu afektywnego z otoczeniem” (Gałkowski 1986, s. 29), zamknięcie się w sobie przejawiające się „[…] w całkowitej obojętności wobec świata zewnętrznego” (Sillamy 1994, s. 27). Jak podaje C. H. Delacato (1995, s. 32): „Panuje powszechna zgoda, że autyzm jest najbardziej kłopotliwym zaburzeniem zachowania. Jest powszechnie traktowany jako stan psychotyczny charakteryzujący się głębokim wycofaniem ze środowiska”.

Drugą najbardziej specyficzną cechą dziecka dotkniętego autyzmem jest opór wobec wszelkiego rodzaju zmian oraz tendencja do stereotypii i fiksakcji ujawniających się w jego przeżyciach i zachowaniu. „Dziecko autystyczne zagubione w swych stereotypowych czynnościach, stopniowo coraz bardziej zamyka się we własnym świecie, którego granice samo wyznaczyło” (Sillamy 1994, s. 27).

Wielość symptomów autyzmu dziecięcego psycholodzy ujmują w kilku charakterystycznych dla tego zaburzenia syndromach. Ułatwia to diagnozę i pozwala stworzyć jego wyrazisty obraz kliniczny. Można tu powołać się na klasyfikację zaproponowaną przez S. M. B. Pecynę (1998b, s. 143-144), która wymienia trzy kategorie syndromów autyzmu dziecięcego i w ich obrębie po kilka symptomów.

a) Jakościowe zaburzenia stosunków społecznych manifestujące się przez conajmniej dwa objawy:

– znaczne zaburzenie zachowania się dziecka przejawiające się w kontaktach bezsłownych (niewerbalnych), takich jak: kontakt wzrokowy, ekspresja twarzy, postawa ciała i gestykulacje,

– brak kontaktów rówieśniczych,

– niewykształcenie potrzeby poszukiwania okazji do dzielenia radości, zainteresowań lub osiągnięć z innymi ludźmi,

– brak społecznej lub emocjonalnej wzajemności (wymiany).

b) Jakościowe zaburzenia komunikacji w kontaktach z innymi ludźmi manifestujące się przez przynajmniej jeden z następujących objawów:

– opóźniona lub niewykształcona mowa,

– stereotypowe i powtarzane wyrazy (echolalie),

– brak zróżnicowanej, spontanicznej ekspozycji językowej właściwej dla danego poziomu rozwoju.

c) Ograniczone i stereotypowe wzorce zachowania manifestujące się przez przynajmniej jeden z następujących objawów:

– powtarzanie jednego lub kilku stereotypowych i ograniczonych wzorów zainteresowań, które zarówno podmiotowo, jak i przedmiotowo odbiegają od przyjętej normy dla danego wieku rozwojowego,

– sztywne przywiązanie do specyficznych, niefunkcjonalnych zwyczajów lub rytuałów w zachowaniu,

– stereotypowe i powtarzane manieryzmy ruchowe, jak np. trzepotanie rękami lub palcami, kręcenie się w koło, a także ruchy całego ciała,

– uporczywe zajmowanie się przedmiotami, np. tylko zabawkami, z pominięciem ludzi.

C. H. Delacato (1995, s. 10) w oparciu o obserwację 166 osób autystycznych będących w różnym wieku życia podaje, że u wszystkich występowały „dyskretne objawy neurologiczne” w postaci słabej koordynacji ruchowej, zeza, skoliozy, zaburzeń równowagi, zaburzeń w odruchach, nadpobudliwości, słabych umiejętności manualnych, zniekształceń w odbiorze bodźców i wrażeń sensorycznych, zaburzeń uwagi i znaczących trudności w nauce. Zdecydowana większość obserwowanych przez C. H. Delacato (1995, s. 11) dzieci autystycznych dotknięta była zaburzeniami sensorycznymi tj. dotyku i czucia: 65-70%, słuchu 86-90%, wzroku 65-70%, smaku i węchu 24-28%. Trzykrotnie więcej tych dzieci miało zbyt małą wrażliwość sensoryczną, niż zbyt dużą.

Powszechnie uważa się, że większość dzieci autystycznych przejawia obniżony poziom intelektualny, co sprawia, że bywają one utożsamiane z dziećmi upośledzonymi umysłowo (Gałkowski, Kiwerski 1986, s. 29). Uważa się jednak także, że dzieci te charakteryzują się inteligentnym wyrazem twarzy, pewnymi przejawami wysokiej inteligencji, wysokimi możliwościami poznawczymi i bardzo dobrą pamięcią mechaniczną (Korzeniowska, Pużyński 1986, s. 44).

Jak podaje T. Peeters (1996, s. 15) 80% dzieci autystycznych jest opóźnionych umysłowo. Ponadto autyzm może współwystępować z innymi zaburzeniami („głuchota, ślepota, epilepsja”), jest więc zaburzeniem „sprzężonym”. Według innych autorów (Wiśniewski, Gałkowski 1996, s. 33) 20% dzieci autystycznych charakteryzuje się normalnym poziomem umysłowym, a 10% wybitnymi uzdolnieniami.

Wszyscy autorzy są zgodni co do tego, że swoistą cechą autyzmu dziecięcego jest brak zainteresowania otoczeniem i syntonicznych reakcji emocjonalnych z rodzicami. Przedmiotem zainteresowań dzieci autystycznych są głównie przedmioty. Równocześnie nie tolerują one zmian w swoim otoczeniu reagując na wszelkie zmiany impulsywnie (pobudzenie, krzyk, lęk).

Przejawy braku zainteresowania ludźmi i nawiązywania z nimi kontaktu występują u tych dzieci bardzo wcześnie. T. Gałkowski (1995, s. 21-22) powołując się na obserwacje prowadzone przez H. R. Schaffera wskazuje na zaburzenia systemu sygnalizowania potrzeb u niemowląt, które później rozpoznane zostały jako autystyczne. Dzieci te nie dopominają się obecności matki, spokojnie znoszą rozłąkę, nie krzyczą, gdy są głodne lub spragnione, nie sygnalizują sytości podczas karmienia, nie reagują mimiką i gestami na obecność matki. Jeśli tego rodzaju brak interakcji z matką nie jest spowodowany zaniedbaniem opiekuńczym z jej strony (ubogością jej kontaktów z dzieckiem), stanowi on wczesny symptom autyzmu.

J. Kruk-Lasocka (1997, s. 246-247) ujmuje istotę autyzmu jako: „[…] zespół poważnych zaburzeń rozwojowych dziecka manifestujący się do 30 miesiąca życia, związanych z wrodzonymi dysfunkcjami układu nerwowego”. Autorka zwraca uwagę, że obecnie przyjmuje siętriadą objawów zaburzeń, tj.:

– zaburzenie więzi międzyludzkich przejawiające się niewystarczającą świadomością egzystencji czy uczuć innych ludzi, trudnością naśladowania innych, wchodzenia z nimi w kontakty i więzi oraz rozumienia konwencji w interakcjach społecznych;

– zaburzenie komunikacji i fantazji sprowadzające się do: braku porozumiewania się werbalnego i pozawerbalnego, trudności w odgrywaniu ról i zabaw fikcyjno-iluzyjnych, upośledzenia zdolności inicjowania i podtrzymywania rozmowy;

– ograniczony repertuar aktywności i zainteresowań wyrażający się stereotypiami ruchowymi, uporczywym zajmowaniem się tymi samymi przedmiotami czy sprawami, zawężeniem zainteresowań i przejawami niepokoju przy nieznacznych zmianach w otoczeniu.

liWInternasional Classification of Diseases, teuth revison {Klasyfikacjaz 1997 roku) podano, że autyzm dziecięcy (symbol F 84.0) jest zaburzeniem rozwojowym ujawniającym się przed 3 rokiem życia. W powyższej klasyfikacji wymienia się takżezespół Aspergera(F 84.5) jako jedną z postaci autyzmu. S. M. B. Pecyna (1998a, s. 106-107) uważa, że, jest to zaburzenie o niepewnej nozologii, charakteryzujące się tymi samymi nieprawidłowościami w zakresie interakcji społecznych, co autyzm, tzn. ograniczonym, stereotypowym repertuarem zainteresowań i aktywności. Od autyzmu różni się ono przede wszystkim brakiem ogólnego opóźnienia lub upośledzenia rozwoju mowy i funkcji poznawczych". Dzieci dotknięte tym zespołem mogą więc uczyć się w klasach integracyjnych ale wymagają one tolerancji, jeśli chodzi o ich swoiste zachowania, zrozumienia i akceptacji ze strony rówieśników i nauczycieli.

Dziecko z zespołem (syndromem) Aspergera po raz pierwszy opisał w 1944 r. psychiatra wiedeński Hans Asperger. W swojej pracy doktorskiej opisał czterech chłopców dotkniętych tym zespołem i użył określenia „autistic psychopatyczny”. Niestety jego pionierska praca była przez 30 następnych lat całkowicie zignorowana w Europie i w Stanach Zjednoczonych. Na język angielski przetłumaczono ją dopiero pod koniec lat osiemdziesiątych. H. Asperger kontynuował swoje obserwacje i czynił próby terapii dzieci z odkrytym zaburzeniem. Zmarł 1980 roku zanim nadano jego imię temu zespołowi zaburzeń.

Termin „Asperger's Syndrom” po raz pierwszy użyła Lorna Wing w artykule opublikowanym w 1981 roku. Zainteresowało ją to, że niektóre dzieci miały klasyczne objawy autyzmu we wczesnym dzieciństwie ale charakteryzowały się dość dobrym rozwojem mowy i procesów poznawczych. Miały jednak znaczne trudności w motorycznym i społecznym rozwoju. Lorna Wing uznała, że mają one kliniczne rysy syndromu opisanego wcześniej przez Aspergera. Jako specyficzne objawy tego syndromu uznała:

– brak stanowczości,

– naiwność, nieodpowiednie, jednostronne zachowanie się,

– brak lub mała zdolność do nawiązywania przyjaźni,

– pedantyczna mowa, z powtórzeniami,

– uboga niewerbalna komunikacja,

– intensywna koncentracja na danych przedmiotach,

– niezdarność i zaburzona koordynacja ruchów oraz nierówna asymetryczna postawa (Attwood 1998, s. 15).

Syndrom Aspergera uznany został jako sub-grupa w obrębie autyzmu, mająca własne kryteria diagnostyczne. Zaburzenie to uznawane jest jako bardziej powszechne niż klasyczny autyzm (3:1) i może występować u dzieci, które nie zostały uznane jako autystyczne. Jednym z powodów wprowadzenia przez L. Wing terminu „Asperger's Syndrom” było to, że dzieci z syndromem Aspergera różni od klasycznego autyzmu możność komunikowania się i postęp w rozwoju umysłowym (Attwood 1998, s. 14).

Autyzm dziecięcy jako zaburzenie po raz pierwszy opisany został przez Leo Kannera w 1943 roku i zdefiniowany jako „zaburzenie kontaktu uczuciowego”. Wprowadził on także dla tego zaburzenia nazwę „autyzm wczesnodziecięcy” i wskazał pięć charakterystycznych cech tego zaburzenia:

– niezdolność do nawiązywania więzi oraz interakcji z ludźmi występująca od początku życia,

– niezdolność do porozumiewania się z innymi za pomocą języka,

– obsesja na punkcie niezmienności otoczenia i opór przed zmianami,

– zaabsorbowanie rzeczami (przedmiotami) a nie ludźmi,

– sporadyczne wykazywanie sporych możliwości intelektualnych.

Wkładem H. Aspergera było opisanie dzieci, które nie mogą nawiązywać kontaktów uczuciowych ale posługują się mową. Mają one mniej nasilone ograniczenia, później one u nich występują a ich zaburzenia językowe są znacznie mniejsze niż w klasycznym autyzmie. Zespół (syndrom) Aspergera określany bywa również jako „Niespójność Aspergera” i „Psychopatia Autystyczna”.

J. Kruk-Lasocka (1997, s. 248) podaje, że dzieci z zespołem Aspergera „[…] charakteryzuje z jednej strony nieumiejętność manifestowania serdeczności i czułości wobec bliskich osób oraz pozostawanie obojętnym (poirytowanym, agresywnym) na czułość okazywaną przez innych, z drugiej strony dzieci te są nadwrażliwe, postrzegają swoje słabości, obserwują się same i same stanowią dla siebie problem”.