Człowiek z niepełnosprawnością w rezerwacie przestrzeni publicznej ebook

Redakcja naukowa

Kraków 2013

Palące problemy edukacji i pedagogiki są pilne do zidentyfikowania. Brak reakcji, odroczenie czy zaniechanie wyrządzają szkody o daleko idących skutkach. Należy pamiętać, że jeśli chce się rozwiązać problem, to trzeba go nazwać. Reakcja na te problemy, a nawet antycypacja powinna być szybka. Najlepiej gdy jest reakcją nie na proces, lecz na jego symptom. To jest czas optymalnego reagowania. Seria wpisuje się właśnie w tę wersję prakseologii. Uwzględnia problemy edukacji i pedagogiki, które są ze sobą związane: pierwsze nawiązują do praktyki społecznej, drugie – do kwestii teoretycznych nurtujących naukę o wychowaniu.

Nasza seria, ukazująca się pod patronatem KNP PAN, to książki akademickie (studia, monografie), których intencją jest  „dopełnianie” i uaktualnianie podręczników. „Wsadzamy kij w mrowisko”, wywołujemy dyskusje, prowokujemy, próbujemy zaangażować czytelników w zmianę, docieramy nie tylko do akademików, ale również do szerszej sfery publicznej. Podejmując aktualne, palące problemy edukacji i pedagogiki, zakładamy, iż seria stanowić będzie punkt wyjścia dyskusji, a także zachętę do nowych badań.

Maria Dudzikowa, Henryka Kwiatkowska

Zawarty w tytule niniejszej książki rezerwat przestrzeni publicznej z pozoru stanowi dość kontrowersyjną kategorię opisu i wyjaśniania sytuacji społecznej osób niepełnosprawnych. Samo pojęcie rezerwatu nawiązuje do tradycji kolonialnej lokującej osoby niepełnosprawne w ograniczonej przestrzeni zarezerwowanej dla Innych lub/i Obcych. Wszak rezerwat w potocznym ujęciu kojarzy się z czymś, co zamknięte i zarezerwowane dla wybranych. Jednak nie o taki rezerwat tu chodzi. Trudno oprzeć się wrażeniu, że ciągle jeszcze dla wielu z nas inność wyrażająca się ograniczoną sprawnością czy nieco odmiennym wyglądem jest wystarczającym powodem konstruowania ram funkcjonalnych i rezerwowania ról daleko innych niż te, które zwykle określamy jako wartościowe.

W przyjętej koncepcji istota rezerwatu (jako części terytorium) oparta jest na organizacji społecznej roszczeń, które stają się punktem odniesienia prowadzonych analiz. Zgodnie z propozycją Ervinga Goffmana1 obejmuje ona pojęcia: (1) dobra, czyli pożądanego obiektu lub omawianego stanu; (2) roszczenia – prawa posiadania, kontrolowania, używania i zdobycia tego dobra; (3) interesanta, czyli strony, w której imieniu wysuwa się roszczenia; (4) przeszkody, która oznacza argumenty, środki lub instytucje zagrażające spełnieniu roszczenia; (5) autora (kontrinteresanta) – strony, w której imieniu podważa się roszczenie, a także (6) agentów, czyli jednostek, które występują w imieniu interesanta i kontrinteresanta oraz reprezentują ich kwestie związane z roszczeniem2.

Podczas szukania narzędzi deskrypcji i wyjaśniania sytuacji społecznej osób niepełnosprawnych, z jednej strony ich faktycznie palących problemów, a z drugiej – wielu pozorowanych działań (podejmowanych nie w celu rozwiązania lub przynajmniej zniesienia trudności), koncepcja Goffmana wydaje się szczególnie przydatna. Po pierwsze może ona posłużyć jako narzędzie wyjaśniania źródeł i mechanizmów wielu paradoksów „normujących” życie omawianej grupy ludzi. Po drugie zaś zawiera zbiór pojęć stanowiących kategorie analityczne przydatne w deskrypcji codzienności ludzi obarczonych niepełnosprawnością. W końcu po trzecie – jest środkiem umożliwiającym teoretyczne uzasadnienie i jednocześnie praktyczne zdemaskowanie faktycznych praktyk społecznych stosowanych w celach opresyjnych wobec ludzi z niepełnosprawnością.

Korzystając zatem z koncepcji Goffmana, przyjmuję, że:

Zbiór zaprezentowanych kategorii tworzy pewnego rodzaju mapę możliwych relacji. Można je odkryć, obserwując je3 w określonej przestrzeni, a przy tym:

W pierwszym wypadku pole zainteresowań badacza skupia się na efektach interakcji, na przykład na piętnie, gruntowaniu lub znoszeniu stereotypów. W drugim – na praktykach społecznych dużych lub małych grup posiadających własności organizacyjne, czyli mechanizmy wchodzenia do grupy (pełnej partycypacji w jej przywilejach) i jej opuszczania (spychania na margines, automarginalizacji)4.

Efektem spotkania w określonej przestrzeni jest pozyskanie lub utracenie określonych terytoriów. Mogą one być stałe (przypisane prawnie, geograficznie interesantowi) lub zmienne, czyli sytuacyjne (posiadane czasowo na zasadzie uzusu lub przejściowego prawa), stanowiąc element wyposażenia danego układu publicznego lub prywatnego. Istnieją także rezerwaty egocentryczne, które przemieszczają się razem z interesantem stanowiącym ich centrum5.

Osoby niepełnosprawne mogą – analogicznie jak ludzie pełnosprawni – obejmować terytoria za przyzwoleniem społecznym, często w wyniku własnej aktywności i sprawnego działania, lub być do nich „zsyłani”. W drugim wypadku przyjmują one formę rezerwatu (bynajmniej nie chodzi w tym ujęciu o jego wymiar przestrzenny), którego granice są monitorowane i strzeżone przez interesantów, czasem także przy nieświadomym udziale agentów (profesjonalistów mających z definicji wspomagać normalizację sytuacji społecznej). Takim terytorium może być zarezerwowana rola pracownika fizycznego o niskim uposażeniu, ucznia szkoły skoncentrowanej na rehabilitacji skutecznie marginalizującej procesy wychowania, biorcy jałmużny czy nieracjonalnego wsparcia. Rezerwatem może być także przestrzeń instytucji totalnej ograniczającej rozwój lub system barier społecznych utrudniających realizację aspiracji. Warto zwrócić uwagę, że w każdym z wymienionych przykładów zawierają się dwa światy: interesanta (osoby niepełnosprawnej) oraz kontrinteresantów (społeczeństwa ludzi pełnosprawnych). Agenci (profesjonaliści) zajmują się organizowaniem spotkań owych światów i mediują warunki funkcjonowania tych pierwszych, często wyposażając ich w odpowiednie kompetencje umożliwiające spełnianie oczekiwań wobec tych drugich. Istotą tego podejścia – co doskonale obrazuje Goffman w analizie instytucji totalnej6 – jest deskrypcja z punktu widzenia interesanta. Dopiero diagnozowanie i wyjaśnianie problemu obejmuje aspekt postrzegania kontrinteresantów.

Przyjmuję, że rezerwaty generują i wyznaczają problemy lub/i są ich skutkiem. W kontekst tego podejścia wpisują się paralelnie koncepcje rozumienia niepełnosprawności. Z jednej strony jest ona pewnego rodzaju predyspozycją do generowania w życiu człowieka trudności określanych jako sytuacje problemowe7, a z drugiej bywa następstwem różnych problemów, czyli jej wymiar społeczny powstaje na kanwie relacji, interakcji, stygmatów, dystansu, niewydolności społeczeństwa8.

Za przykład egzemplifikujący wskazane podejście posłuży koncepcja rezerwatu informacyjnego oraz konwersacyjnego. Ten pierwszy jest zbiorem faktów, do których dostęp jednostka pragnie kontrolować. Obejmuje zatem przede wszystkim prywatne sprawy człowieka. Istnieje kilka odmian tego rezerwatu. Pierwsza to przestrzeń umysłu interesanta. Kontrolę nad nim może on utracić pod wpływem pytań zbyt osobistych, wścibskich, natrętnych, nietaktownych. Druga to zawartość osobista kieszeni, portfeli, listów i innych „pojemników” zawierających skryte przedmioty, spisane informacje. Trzecia to biografia jednostki, którą interesant chce ujawnić w kontrolowany sposób. Czwarta obejmuje wszystko, czego można się o nim dowiedzieć dzięki bezpośredniej informacji, co zwykle łączy się z problemem natarczywego przyglądania się interesantowi9.

Rezerwat informacyjny obejmuje zatem cztery podsystemy (w moim przekonaniu niewyczerpujące typologii). W przyjętej koncepcji są one metaforą kontroli:

Odnosząc wymienione podsystemy rezerwatu do teorii konstytuowania niepełnosprawności i funkcjonowania osób niepełnosprawnych (w tym przykładzie intelektualnie) warto wspomnieć o triadzie: upośledzony umysł, upośledzone Ja, upośledzone życie10. Przy czym w aspekcie koncepcji Goffmana chodzi raczej o: kontrolowany umysł, kontrolowane Ja, kontrolowane życie.

Dopełnieniem tej koncepcji jest rezerwat konwersacyjny. Jego istotą są prawo człowieka do pewnej kontroli nad tym, kto może z nim nawiązywać rozmowę i kiedy może to następować oraz prawo grupy ludzi zaangażowanych w rozmowę do ochrony swojego kręgu przed innymi11.

Ten typ rezerwatu dopełnia typologię kontroli o relacje z innymi ludźmi. W kontekście sytuacji społecznej osób niepełnosprawnych można na nie spojrzeć dwojako. Po pierwsze na ich kanwie urzeczywistniają się inne typy kontroli, szczególnie ta nad umysłem i historią życia. Po drugie dzięki relacjom powstaje lub zostaje zniesione piętno12 w istotny sposób związane z upośledzonym Ja i upośledzonym życiem.

Pozostawiając na marginesie koncepcję Goffmana, ale nie w oderwaniu od niej, w dalszej części proponuję nieco inną typologię rezerwatów w odniesieniu do społecznych problemów osób obarczonych niepełnosprawnością. Korzystam przy tym z typów barier, traktując je jako punkt wyjścia definiowania rezerwatu zakreślający jego ramy, a zarazem obszar działań podejmowanych przez społeczeństwo na rzecz ludzi niepełnosprawnych.

Przyjmuję, że przeszkody utrudniające życie ludziom niepełnosprawnym ujawniają się w trzech zakresach, tworząc trzy typy rezerwatów:

W praktyce te rezerwaty nie są oddzielone sztywnymi granicami, przenikają się wzajemnie, synergetycznie wzmacniając lub osłabiając granice poszczególnych terytoriów.

Każdy z rezerwatów generuje nieco inne problemy osób niepełnosprawnych lub jest ich następstwem. Natomiast łączy je możliwa siła oddziaływania, która sprawia, że niektóre z nich są palące. Właśnie te problemy są punktem wyjścia poszczególnych rozdziałów tej książki. Treści zostały uporządkowane w trzech częściach. Pierwsza część obejmuje kwestie tworzenia (się) rezerwatów. Ich istota – jak pokazują autorzy – nierzadko inicjowana jest już na etapie edukacji szkolnej, a później skutecznie gruntowana w wizerunkach medialnych osób niepełnosprawnych, w procesach dewaloryzacji ich ról społecznych i wzmacniana paradoksami prawnymi oraz systemowymi działaniami wsparcia.

Druga część jest zarówno wielozakresową diagnozą paradoksów i fikcji „normujących” społeczną przestrzeń życia ludzi obarczonych niepełnosprawnością, jak i namysłem nad funkcjonowaniem osoby niepełnosprawnej w przestrzeni publicznej. Treści poszczególnych rozdziałów w tej części ukazują warunki funkcjonowania omawianej grupy ludzi jako splot różnorodnych uwarunkowań życia w wyznaczonych rezerwatach.

Publikację zamyka część trzecia zawierająca pozytywne przykłady przełamywania uprzedzeń – wychodzenia osób z głębszą niepełnosprawnością poza ramy przestrzeni społecznej wyznaczonej sprawnościami i ukonstytuowanymi na podstawie stereotypów możliwościami życia człowieka niepełnosprawnego.

Pragnę serdecznie podziękować Redaktorkom serii Palące Problemy, Pani Profesor zw. dr hab. Marii Dudzikowej oraz Pani Profesor zw. dr hab. Henryce Kwiatkowskiej za inspiracje oraz merytoryczną pomoc.

Zenon Gajdzica

Wprowadzenie

Szkoła specjalna tworzy rezerwaty, które mogą prowadzić do nadzorowania, ochrony i reorganizacji niepełnosprawności, a które określam na drodze porządkowania znaczeń nadawanych niepełnosprawności według kryterium funkcji, jakie mogą pełnić. Rezerwaty można wpisać w trzy modele ikoniczne (kolonizatorski, ochronny i kontrkulturowy). Wskazuję przy tym wybrane tropy poznawcze, które w moim przekonaniu egzemplifikują istotne problemy w postrzeganiu niepełnosprawności i działaniu wobec niej. Są to: dominacja modelu transmisyjnego opartego na tradycji i blokującego możliwość zmiany, niekonsekwencje w pojmowaniu niepełnosprawności, które generują pozór działań edukacyjnych, oraz brak refleksyjnej wiedzy pedagogicznej.

Moje rozważania osadzam w perspektywie interakcjonizmu symbolicznego, czerpiąc z tez Herberta Blumera, oraz uzupełniając przyjęte rozumienie konstruowania i nadawania znaczeń o założenia kulturalizmu Floriana Znanieckiego. Do wyróżnienia znaczeń nadawanych niepełnosprawności posłużyły mi badania o charakterze etnograficznym prowadzone w drugiej klasie gimnazjum, do której uczęszczali uczniowie z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego. Badania te polegały na obserwacji i uczestnictwie w rzeczywistości szkolnej, swobodnych rozmowach z uczniami oraz wywiadach częściowo kierowanych przeprowadzonych z nauczycielami1. Ich jakościowy charakter powoduje, że przeprowadzona analiza i interpretacja są niereprezentatywne. Nie mogą one zostać uogólnione i prawdopodobnie nie wyczerpują listy znaczeń nadawanych niepełnosprawności. Są charakterystyczne wyłącznie dla konkretnego mikroświata badanej klasy szkolnej. Ich poznanie ma na celu uwrażliwienie na możliwe znaczenia nadawane niepełnosprawności i poszukiwanie związków z innymi sferami doświadczenia.

Interakcjonizm symboliczny i kulturalizm

W celu określenia znaczeń niepełnosprawności przyjęłam dwie koncepcje uzupełniające się na poziomie wykorzystanych tu założeń. Pierwsza z nich to interakcjonizm symboliczny Blumera. Druga to kulturalizm Znanieckiego.

Blumer, który jako pierwszy użył pojęcia interakcjonizmu symbolicznego, wskazuje na jego trzy podstawowe założenia:

Znaniecki stawia tezę o tworzeniu wartości, które kierują działaniami człowieka3. Wartości to powiązane struktury znaczeń, które powstają w wyniku przepływu treści przez doświadczenie. W doświadczeniu tym są poddawane racjonalizowaniu, czyli porządkowaniu. Wiążą się z różną siłą z innymi wartościami. Im silniejsze jest powiązanie, tym bardziej struktury znaczeń wydają się obiektywne (to znaczy niezależne od doświadczenia człowieka)4. Ważne jest, że mogą się one wydawać niezależne, ale nigdy nie oznacza, że takie właśnie są. Elżbieta Hałas, uściślając to założenie, stwierdza, że:

Rozumienie niepełnosprawności

Osadzenie niepełnosprawności w koncepcjach Blumera i Znanieckiego wyznacza jej rozumienie jako:

Przedstawione rozumienie może wpisywać się w społeczno-kulturowe definicje niepełnosprawności, w których bada się ją jako warunkowaną kontekstem środowiskowym6. Wyklucza ono jednak możliwość bezpośredniego odwoływania się do biologicznych lub medycznych przesłanek. W świetle interakcjonizmu i kulturalizmu takie przesłanki także są przez człowieka ujmowane i interpretowane, więc same w sobie (jako niezależne od kultury) nie są dostępne. Zgodnie z założeniami Znanieckiego podział na świat natury i kultury nie istnieje. Świat naturalny jest nam dostępny wyłącznie za pośrednictwem kultury.

Rezerwat jako pojęcie uwrażliwiające i model ikoniczny

Blumer, diagnozując podstawowy błąd teorii społecznych, wskazuje, że posługują się one mętnymi, niejednoznacznymi pojęciami, które nie przybliżają nas do ich empirycznych egzemplifikacji. Inne zaś, dzięki wyliczeniom wspólnych elementów jednej klasy obiektów, właściwości lub kryteriów ich oceny, są tak precyzyjnie zdefiniowane i jednoznaczne, że w rezultacie prowadzą od pojęcia do jego empirycznego odpowiednika, co ogranicza możliwości poznawcze. Rozpoznanie to doprowadziło autora Interakcjonizmu symbolicznego do zbudowania koncepcji pojęcia uwrażliwiającego, które postuluje on jako narzędzie rozpoznawania i opisu. „O ile jednoznaczne pojęcie wskazuje, co zobaczyć, o tyle pojęcia uwrażliwiające wskazują kierunek, w którym trzeba patrzeć”8. Posługiwanie się pojęciami uwrażliwiającymi nie jest jednoznaczne z rezygnacją z dokładnego poznania. Pojęcia te „[...] poddają się testowaniu, poprawianiu i oczyszczaniu”9. W świetle koncepcji pojęcia uwrażliwiającego poprzez dokładne studia należy je przybliżać do zjawisk, które mają ujmować.

Drugie narzędzie, za którego pomocą buduję opisy rezerwatów, to model ikoniczny, który za Adamem Groblerem rozumiem jako symboliczną reprezentację „[...] badanego zjawiska, która ma charakter podobizny, to znaczy niektóre cechy modelu odwzorowują czy naśladują (z dokładnością do założeń idealizacyjnych) określone cechy oryginału”11. Reprezentacja taka może przybierać różne poziomy dosłowności, a jej postać jest wyznaczona cechami, które za pomocą modelu chcemy wyrazić.

Wykorzystanie kategorii rezerwatu jako pojęcia uwrażliwiającego oraz modelu ikonicznego jest zabiegiem, który ma na celu wskazać, że przedstawione rodzaje rezerwatów są zbiorami nie zawsze rozłącznymi, ale powstały w wyniku porządkowania sieci splątanych, często przenikających się znaczeń. Służy ono ich porządkowaniu i rozróżnianiu w celu określenia rodzajów znaczeń niepełnosprawności. Potraktowanie rezerwatu jako pojęcia uwrażliwiającego ma oddać jego rekonstrukcyjny i jeszcze nierozstrzygnięty charakter. Rekonstrukcja oznacza, że podstawą stworzenia tej koncepcji są dane pojawiające się i interpretowane w doświadczeniu uczestników rzeczywistości szkolnej. Opis rezerwatów ma wyznaczać możliwe kierunki postrzegania/myślenia o niepełnosprawności. Jest to pierwsza próba takiego określenia znaczeń, więc posługując się językiem Blumera, należy powiedzieć, że rezerwat jest pojęciem nieczystym. Jest pewną propozycją patrzenia na badane zjawisko i stanowi początek możliwej drogi jego określania i opisu (oczyszczania pojęcia). W związku z tym należy także odnotować, że ideacyjne założenie modelu ikonicznego w tym wypadku nie może być kategorycznie spełnione. Jednak uzasadnia ono zastosowanie modelu ikonicznego jako formy reprezentacji znaczeń, dopełnianie ich, uwalnianie od innych i klarowanie na potrzeby budowy takiego modelu.

Rezerwaty niepełnosprawności

Kategorię rezerwatu pojmuję odmiennie od rezerwatów opisywanych przez Goffmana w Relacjach w przestrzeni publicznej12. Taki zabieg nie byłby zgodny z założeniami tworzenia pojęć uwrażliwiających. Jednak elementem wspólnym dla przyjętego tu rozumienia rezerwatu oraz dla rezerwatu w ujęciu Goffmana jest założenie o jego związku z terytorium, które obejmować może zarówno materialny, jak i pozamaterialny obszar przestrzeni społecznej określony przez uczestników interakcji (interesant, autor, agenci), oczekiwania (dobro), prawa (roszczenia) i przyczyny rozbieżności między stanem deklarowanym a realizowanym (przeszkody)13.

Podążając za przyjętą perspektywą teoretyczną, jako rezerwat rozumiem przestrzeń interakcji, w której powstają społecznie podzielane znaczenia niepełnosprawności. Można powiedzieć, że – w rozumieniu Znanieckiego – rezerwat jest doświadczeniem, w którym powstają wartości (struktury znaczeń).

Porządkowanie znaczeń doprowadziło mnie do opisu trzech modeli rezerwatu: ochronnego, kolonizatorskiego i kontrkulturowego14. Ich wspólnym elementem jest materialna (terytorialna) organizacja przestrzeni szkoły specjalnej dla uczniów z lekką niepełnosprawnością intelektualną oraz silna koncentracja na niepełnosprawności. Ponieważ znaczenia niepełnosprawności wyznaczają sposób mówienia o niej i działania podejmowane wobec niej, jak również się w nich przejawiają, przejdę do opisu modeli rezerwatów przez ukazanie wybranych elementów doświadczenia szkoły specjalnej. Szkoła ta to zamknięty, kontrolowany obszar, oddalony od centrum, trudno dostępny. Jej lokalizacja wydaje się odzwierciedlać założenie o separacyjnej funkcji przestrzeni15. Została ona ulokowana na obrzeżach miasta, z dala od centrum biznesowego i kulturalnego, na pograniczu strefy mieszkalnej klas wyższych i pasma miast satelickich. Takie położenie w przestrzeni miasta utrudnia dostęp, ale także wydostanie się z niej. Granice rezerwatu wzmocnione są organizacją przestrzeni trwałej: okalającym murem, wejściem „na dzwonek” pod bacznym okiem kamery i pracowników. Tak zorganizowany scholaptikon16 nie tylko wyznacza granicę rezerwatu szkolnego, ale także sugeruje normy, w których należy funkcjonować od momentu przekroczenia budynku. Niematerialną granicę rezerwatu buduje przekonanie o specjalnej, różnej od pozostałych, funkcji tej szkoły. W opinii nauczycieli szkoła ta jest specjalną wśród specjalnych, czyli tą, do której są kierowani uczniowie z innych placówek, w których nie poradzono sobie z nimi17. Pojmowanie tejże szkoły jako ostatniego etapu przed skierowaniem uczniów do młodzieżowych ośrodków wychowawczych lub placówek socjoterapii bądź jako ostatniej szansy przed rekwalifikacją stopnia niepełnosprawności z lekkiego na umiarkowany wzmacnia wewnętrzne przekonanie o inności szkoły, a w szczególności inności jej uczniów. Tym samym miejsce szkoły pozostaje skupione na partykule przeczącej „nie” (niepełnosprawny, niezdolny, niesprytny itp.), powodując koncentrację działań pedagogicznych wokół założenia o braku. Założenie to nie jest jednak wewnętrznie homogeniczne i staje się podstawą odmiennych działań i ich uzasadnień, które wpisałam w trzy typy rezerwatu.

Tabela 1.1 przedstawia najważniejsze i najbardziej ogólne znaczenia wpisane w każdy z rezerwatów, które rozwijam i opisuję w dalszej części rozdziału na przykładzie wybranych elementów doświadczenia szkoły specjalnej.

Rezerwat kolonizatorski

Rezerwat kolonizatorski powstaje w wyniku odseparowania i potrzeby lub przekonania o konieczności kontrolowania osiedlonych w nim osób. W badaniach postkolonialnych wskazuje się, że osoby kolonizowane są „pozbawione samodzielności, zmarginalizowane i poddane instytucjonalnej opresji”18. Rezerwat ten bazuje na przekonaniu o konieczności utrzymania ładu społecznego, w którym każdy zajmuje wyznaczoną pozycję. Jest on wyraźnie zhierarchizowany i podzielony na osoby/systemy wyznaczające społeczne pozycje i osoby/systemy wpisujące się w nie. Na szczycie drabiny konstytuującej znaczenia niepełnosprawności, w opinii uczestników rezerwatu, znajduje się polityka oświatowa, a więc system, któremu muszą podporządkować się bezpośredni kreatorzy porządku szkolnego, czyli pracownicy szkoły. Reformy oświatowe, zmiany programowe oraz inne narzucane prawa są głęboko krytykowane jako niemożliwe do realizacji, więc respektowane tylko pozornie. Pozór ten może objawiać się w dwojakiego rodzaju działaniach. Po pierwsze w podążaniu za formalnymi przepisami (np. podstawą programową) bez względu na faktyczne możliwości ich realizacji. Po drugie w ignorowaniu wszelkich celów wychowania i kształcenia, ponieważ nie są możliwe do zrealizowania, zachowując jedynie te, które mogą być poddane kontroli (np. uzupełnianie dokumentacji szkolnej zgodnie z wymaganiami formalnymi). Wobec takich doświadczeń w roli osób pozbawionych samodzielności i poddanych instytucjonalnej opresji są stawiani nauczyciele. Przykładem może być wypowiedź jednego z nich:

Instytucjonalnej opresji poddawani są nie tylko nauczyciele, ale i uczniowie. Przejawia się ona w formalnych wymogach funkcjonowania w rezerwacie kolonizatorskim, rozpoczynając od orzecznictwa o potrzebie kształcenia specjalnego, a kończąc na codziennych praktykach dyscyplinujących. Przykładem praktyk, które mają służyć utrzymaniu porządku, jest organizacja lekcji szkolnych, których istotą staje się posłuszeństwo. Lekcja taka skoncentrowana jest na szeregu znormalizowanych zachowań typu: zwyczajowe, chóralne przywitanie nauczyciela, zabieranie głosu wyłącznie na wyraźne polecenie, uzupełnianie ćwiczeń według wzoru, przetrwanie do dzwonka bez kary. Tu także przybierają one formę pozoru, na przykład uczniowie odpowiadają na pytania nauczyciela zgodnie z jego niewerbalnymi sugestiami, a nie z własną wiedzą.

Sami uczniowie tworzą praktyki rezerwatu, nie tylko dostosowując się i podporządkowując wymogom, ale także projektując swoje biografie. Egzemplifikacją tego założenia, zgodną z interakcyjnym tworzeniem znaczeń niepełnosprawności, jest wypowiedź jednego z nich o jego planach:

Wskazuje to na silnie indoktrynujący charakter rezerwatu, w związku z czym dla uczniów wyobrażenie życia poza praktykami opresyjnymi jest niemożliwe.

W konsekwencji w rezerwacie tym osoby z niepełnosprawnością postrzega się w opozycji do reszty społeczeństwa:

Przytoczone przykłady doświadczeń w rezerwacie kolonizatorskim nadają niepełnosprawności znaczenie niezdolności do realizacji zadań, które przypisane są pozostałym, nie niepełnosprawnym osobom. Jednocześnie sprzyjają konstruowaniu i powielaniu niepełnosprawności (rozumianej jako niezdolność do osiągania normalnych, powszechnych celów i sposobów życia). Pozór w działaniach normalizacyjnych sprzyja rekonstruowaniu i utrzymywaniu takiego modelu rezerwatu.

Rezerwat ochronny

Podstawą myślenia o znaczeniach wpisujących się w ten model były rezerwaty przyrody, które – odmiennie od rezerwatów kolonizatorskich – strzegą swoich granic nie po to, aby kontrolować niepełnosprawność wymykającą się z jej własnej normy, ale by uchronić to, co się w nich znajduje od zniszczenia i zagrożeń świata zewnętrznego.

W rezerwacie tym silnie podkreśla się warunki środowiskowe związane z kształtowaniem i dalszym funkcjonowaniem niepełnosprawności. W odniesieniu do osób z niepełnosprawnością pojawiają się oceny: słabszy i silniejszy, sprawniejszy i mniej sprawny, zdolny, ale mało pracowity lub niezdolny, ale pracowity. Buduje się je na podstawie diagnozy sprawności intelektualnej, ale uczniów ocenia się na podstawie zaangażowania i chęci do pracy, a nie jej efektów. Ocena jest także uzależniona od warunków zewnętrznych:

Charakterystyczne jest pojmowanie niepełnosprawności jako stanu niezależnego od sprawczości bezpośrednich uczestników rezerwatu, uczniów i nauczycieli. Tym samym nisko ocenia się potrzebę i skuteczność nauki szkolnej i pracy pedagogicznej:

Założenia o słabszych możliwościach osób z niepełnosprawnością i o wydolnym środowisku rozwoju są uzasadnieniem dla przypisywania rezerwatowi charakteru opiekuńczego. Niepełnosprawność jest tu opisywana ze względu na cechy uczniów: mili, fajni, zdolni do przywiązania, uczynni, integrujący grupę. Uczniowie powinni czuć się w szkole akceptowani, nieporównywalni, wyjątkowi. Te znaczenia często pojawiały się podczas rozmów z nauczycielami na temat zasadności funkcjonowania szkół specjalnych i integracyjnych. Wszyscy nauczyciele byli zgodni co do konieczności funkcjonowania modelu segregacyjnego, uzasadniając tę potrzebę negatywnymi doświadczeniami uczniów, którzy przychodzili z masówek lub integracji. Oto przykładowe opinie nauczycieli:

Pojawiają się tu także znaczenia niepełnosprawności jako kłopotu, ciężaru, nieszczęścia:

Rezerwat kontrkulturowy

Rezerwat kontrkulturowy bazuje na krytycznym rozumieniu odrębności znaczeń konstruowanych przez uczestników interakcji szkolnych. Przykładem takiego postrzegania niepełnosprawności może być wypowiedź jednej z nauczycielek:

Istotą nadawanych tu znaczeń nie jest zniesienie lub zaprzeczenie istnienia niepełnosprawności, ale w odróżnieniu od poprzednich rezerwatów otwarty charakter ich tworzenia. Otwarty, czyli świadomy różnic kulturowych, gotowy na zmianę, nieustannie tworzący się i rekonstruujący na podstawie diagnozy potrzeb rezerwatu i jego uczestników. W tym miejscu można przywołać niektóre cechy rezerwatów Goffmana. Redaktor niniejszego tomu we wprowadzeniu zaproponował metaforyczne rozumienie rezerwatu informacyjnego, który składa się z czterech podsystemów: kontroli umysłu, przestrzeni osobistej, życia i zachowania osoby z niepełnosprawnością19. Uważam, że tak rozumiane elementy rezerwatu informacyjnego mogłyby wypełniać rezerwat kontrkulturowy przy założeniu, że kontrole te są nieprzerwanie ustalane na drodze krytycznego negocjowania znaczeń niepełnosprawności wszystkich uczestników rezerwatu.

Znaczenia niepełnosprawności, które mogą wpisywać się w ten model rezerwatu, pojawiają się w moich badaniach sporadycznie. Model ten jest ikoniczny i najsilniej założeniowy. Niemniej na podstawie zaobserwowanych przejawów krytycznej refleksji nad niepełnosprawnością przypuszczam, że taki rodzaj rezerwatu wart jest odnotowania. Kultura tego rezerwatu, choć wciąż zogniskowana wokół niepełnosprawności, przekracza rozumienie jej w ściśle zdefiniowanych granicach, dzięki czemu rezerwat taki może nieustannie tworzyć się na nowo.

Przedstawione modele rezerwatów są pierwszą próbą takiego ujęcia znaczeń niepełnosprawności. Tym samym nie są one ostateczne ani wyczerpujące. Nie wykluczam, że analiza innych materiałów badawczych pozwoli na zbudowanie nowych modeli lub uzupełnienie przedstawionych. Wszystkie znaczenia, które wyłoniłam z materiału badawczego, są zaczerpnięte z jednego obszaru i w zasadzie wspólnego doświadczenia osób przebywających w szkole specjalnej. Toteż modele rezerwatów nie są rozłączne, a wręcz przeciwnie, mogą funkcjonować obok siebie, uzupełniać się, a nawet przenikać. Dokonałam tego podziału, aby wskazać na różne koncepcje świata, człowieka i działania, które są podstawą budowania znaczeń niepełnosprawności. Fakt, że znaczenia z różnych ontologii nakładają się na siebie, jest jednym z tropów, którymi w moim przekonaniu warto podążać, aby wskazywać, opisywać lub wyjaśniać źródła palących problemów pedagogiki.

Trop pierwszy: znaczenia niepełnosprawności jako wyznacznik działań

Zgodnie z założeniami interakcjonizmu symbolicznego człowiek działa na podstawie znaczeń, jakie przypisuje przedmiotom, jednocześnie aktywnie je tworząc. Skoro znaczenia niepełnosprawności są wyznacznikami działań, warto zauważyć, że najsilniejsze znaczenia niepełnosprawności (wpisane w rezerwaty opiekuńczy i kolonizatorski) osadzają się na przesłankach ideologii transmisji kulturowej20. Odwołują się do wiedzy, co do której panuje przekonanie o jej obiektywności, pewności, stałości. W związku z tym są mało podatne na przeobrażenia. Taki wniosek może tłumaczyć zjawiska związane z brakiem podatności szkolnictwa na zmianę, opór, który prowadzi do pozorowania zarówno systemowych, jak i mentalnych przekształceń znaczeń niepełnosprawności.

Zjawisko dominacji modelu transmisyjnego, mimo interakcyjnego założenia moich rozmyślań, przenosi znaczną część ciężaru konstruowania znaczeń niepełnosprawności z osób z niepełnosprawnością na osoby bez niepełnosprawności, czyli te, które mają większą sprawczość w doświadczeniu. Nie oznacza to jednak pomieszania porządków teoretycznych, lecz jedynie zwrócenie uwagi na zjawisko dysproporcji sprawczości w konstruowaniu znaczeń.

Trop drugi: (nie)spójność znaczeń

Analiza znaczeń niepełnosprawności prowadzi do wniosku, że są one niespójne, niejednoznaczne, różne w sferze postulatywnej i realizowanej (np. przyjmowanie założeń rezerwatu opiekuńczego przy realizacji programu rezerwatu kolonizatorskiego), wobec czego można przypuszczać, że działania pedagogiczne będą równie niekonsekwentne. Brak wnikliwej analizy rozumienia niepełnosprawności może powodować zagubienie szkoły w gąszczu koncepcji, wymagań i oczekiwań. Ich zderzenie na gruncie działalności pedagogicznej sprzyja odrzucaniu wartości nierozumianych i pozostawaniu w kręgu tradycyjnych koncepcji. Myślę, że to zjawisko można identyfikować z brakiem krytycznego namysłu nad znaczeniami niepełnosprawności. Może się on przejawiać także w kolejnym tropie.

Trop trzeci: świadomość metod i technik pracy jako przykład przejawu (nie)świadomości wiedzy pedagogicznej

Dobór metod i technik pracy z uczniami z niepełnosprawnością jest uwarunkowany doświadczeniami nauczycieli, intuicją, eksperymentami i podporządkowany pragmatycznemu kryterium skuteczności (najczęściej rozumianej jako brak eskalacji konfliktów). Dla przykładu nauczyciele zapytani o ulubione metody i techniki pracy, odpowiadali:

Wypowiedzi te sugerują, że nauczyciele nie dysponują profesjonalną wiedzą (nie tylko metodyczną, ale i humanistyczną) dotyczącą pracy pedagogicznej. Nie odczuwają także potrzeby jej posiadania. Może to być konsekwencją kultu profesjonalizacji zawodowej przyznającej pierwszeństwo kształceniu przedmiotowemu nad rozwojem w roli zawodowej pedagoga. Sytuacją bliską praktykom rezerwatu kontrkulturowego byłoby kształcenie (się) w kierunku transformatywnych intelektualistów, o których pisze i postuluje Bogusław Śliwerski:

Drugą przyczyną bezrefleksyjnej dominacji wiedzy potocznej w działaniu pedagogicznym może być system kształcenia akademickiego pedagogów. Amadeusz Krause nieco ironicznie zauważa:

Kolejne tropy...

Przyjęta perspektywa nasuwa wiele innych, niepodjętych tutaj pytań, które wymagają odpowiedzi w odniesieniu do zaproponowanych modeli rezerwatów. Poza problemami, które wynikają z nieczystości pojęcia uwrażliwiającego, chciałabym pozostawić moją refleksję otwartą, dzieląc się wybranymi z nich:

Wprowadzenie

Założenia konstruktywizmu społecznego – subiektywne postrzeganie świata społecznego i bezustanna kreacja tego świata w toku historycznie i kulturowo uwarunkowanych interakcji społecznych – sprawiają, iż jest to koncepcja bardzo użyteczna w analizach niepełnosprawności1. Jednym z interesujących skutków wykorzystania interpretacji konstruktywistycznych jest przeniesienie perspektywy badawczej z człowieka niepełnosprawnego na kontekst konstruowania znaczeń, w tym czynników legitymizujących niepełnosprawność. Niepełnosprawność intelektualna ujmowana ze wskazanej perspektywy jest konstruktem będącym wypadkową znaczeń powstałych w obrębie stosunków społecznych, zależnym od wiedzy i doświadczenia ludzi oraz kontekstu.

Niepełnosprawność intelektualna jest traktowana jako „brak normalności”, przeciwieństwo tego, co jest uważane za normę. Pomimo że zaburzenie rozwojowe jest niezależne od kontekstu społecznego, to już jego pojęcie czy klasyfikacje nadają konkretne znaczenia i mają szczególną wymowę. Tak więc kultura danego społeczeństwa, jego społeczno-polityczna sytuacja, postawy społeczne (w tym też osób niepełnosprawnych), nazewnictwo i kategoryzacja oraz relacje władzy przenikające programy opieki i wsparcia to tylko niektóre z czynników, które mogą być podstawą tworzenia znaczeń niepełnosprawności intelektualnej. Naturalną konsekwencją splotu wymienionych (najczęściej niekorzystnych) uwarunkowań jest taka interpretacja, która utrudnia ludziom klasyfikowanym jako niepełnosprawni intelektualnie indywidualny rozwój w ramach społeczeństwa.

Człowiek nazywany niepełnosprawnym intelektualnie zajmuje nietypowe miejsce w społeczeństwie. Powszechnie wiadomo, że jest to miejsce niekorzystne, ponieważ tak klasyfikowany człowiek nie tylko nie jest traktowany jako wartościowy członek społeczeństwa, ale najczęściej jest wręcz wykluczany z głównego nurtu współczesnego świata.

Prezentowane tezy zbliżają nas do przyjętej w niniejszej książce koncepcji rezerwatu ujmowanego zgodnie z propozycją Goffmana jako terytorium Ja, którego granice są monitorowane i strzeżone, a które ujawnia się w publicznej przestrzeni jako obszar, który z jednej strony jest konstruowany przez zachowania społeczne, z drugiej zaś sam konstruuje mikrozachowania ludzi. Rezerwat jest tu konstruktem obrazującym powiązania wymiaru materialnego z interakcjami społecznymi, jest swoistą ramą konstruującą doświadczenia człowieka2. Wykreowany przez Goffmana konstrukt rezerwatu może być też obszarem tworzenia znaczeń niepełnosprawności intelektualnej, bowiem społeczny wymiar niepełnosprawności, jak podkreśla autor, „powstaje na kanwie relacji, interakcji, stygmatów, dystansu, niewydolności społeczeństwa”3.To właśnie społeczny wymiar niepełnosprawności intelektualnej obejmuję refleksją w niniejszym rozdziale.

Celem moich rozważań jest próba ukazania roli czynników społecznych w tworzeniu konstruktu niepełnosprawności intelektualnej, konsekwencji interpretacji tego konstruktu dla osób nazywanych niepełnosprawnymi intelektualnie oraz wskazanie na możliwość negocjacji znaczeń. Dokonuję próby opisu tego, jak konstruowane są znaczenia niepełnosprawności intelektualnej w przestrzeni ponowoczesności. Staram się odpowiedzieć na pytanie, jak warunki społeczno-kulturowe ponowoczesności, miejsce w społeczeństwie (rezerwat?) wyznaczone osobom niepełnosprawnym intelektualnie oraz sposób realizacji systemu wsparcia mogą legitymizować znaczenia pojęcia niepełnosprawności intelektualnej. Inaczej mówiąc: w jaki sposób tworzony jest rezerwat i jak generuje on znaczenia niepełnosprawności intelektualnej. Próbuję również poddać pod rozwagę Czytelnika pytanie o to, czy zastana sytuacja jest nieunikniona. Czy osoby określane jako niepełnosprawne intelektualnie mogą pełnić wartościowe role społeczne? W swoich poszukiwaniach wskazuję na jedną z teorii włączania osób niepełnosprawnych do życia społecznego – na teorię waloryzacji ról społecznych Wolfa Wolfensbergera. Przy wykorzystaniu dekonstrukcyjnego „odczytania” tej teorii poddam ocenie Czytelnika jej założenia. Próbuję wskazać, o czyich „wartościach” i „prawdach” mówi ta teoria. Czy wymaganie od ludzi niepełnosprawnych intelektualnie, aby dokonywali w sobie zmian w celu osiągnięcia społecznie cenionych wartości, jest sprawiedliwe i czy w ogóle jest możliwe? Na koniec stawiam pytanie, które moim zdaniem może być inspiracją do kolejnych badań: Czy konstruowanie rezerwatu zgodnie z koncepcją Goffmana jest korzystniejszym rozwiązaniem dla osób niepełnosprawnych intelektualnie niż ich „pobyt” w strefie społecznego porzucenia?

Całości moich rozważań towarzyszy założenie, że nie tylko sama niepełnosprawność intelektualna, ale i w dużej mierze kontekst społeczny, a tu między innymi warunki społeczno-kulturowe czy projekty teoretyczno-badawcze (takie jak np. teoria waloryzacji ról), stanowią dla ludzi niepełnosprawnych intelektualnie przeszkodę w czynnym udziale w życiu społecznym. W celu potwierdzenia tej tezy posłużę się interpretacją konstruktywistyczną. Jak już zaznaczyłam, konstruktywizm jest perspektywą bardzo przydatną w analizach niepełnosprawności intelektualnej: zwiększa świadomość społeczną i umożliwia zrozumienie rzeczywistości, w której ogromną rolę odgrywają pojęcia (etykiety, diagnozy, klasyfikacje). Mam więc nadzieję, że zaprezentowane tu konstruktywistyczne interpretacje przyczyną się do zmiany postrzegania ludzi niepełnosprawnych intelektualnie, a może nawet do tego, że ludzie ci będą mieli szanse na odgrywanie ról możliwych do realizacji przez człowieka niepełnosprawnego intelektualnie, a jednocześnie cenionych społecznie (na przykład w ramach rezerwatu).

Ponowoczesność jako przestrzeń konstruowania znaczeń niepełnosprawności intelektualnej

Współczesny świat, określany jako ponowoczesność, to przestrzeń wielu różnorodnych przemian społeczno-kulturowych cechujących się zmiennością, brakiem ciągłości, niestabilnością czynników4, które tworzą nowe warunki życia i nowe sposoby funkcjonowania ludzi. Są to przemiany wymagające podejmowania różnych ról, częstych zmian w człowieku, dostosowania się do zmieniających się standardów życia, do nowej kultury konsumpcyjnej przepełnionej zmiennymi wartościami, ideologią relatywizmu, dążeniem do przyjemności5. Omawiane przemiany dotyczą całokształtu funkcjonowania człowieka, są zróżnicowane jakościowo i cechują się dużą intensywnością. Można je dostrzec zarówno w wymiarze jednostkowym, jak i społecznym6. Na poziomie jednostkowym będzie to zmiana potrzeb, aspiracji, tradycyjnych norm i wartości, sposobu myślenia czy stylu życia. Na poziomie społecznym zaś zmiany dotyczą przeobrażeń na rynku pracy oraz jej organizacji, funkcjonowania instytucji społecznych, zwiększenia demokratyzacji w instytucjach politycznych, decentralizacji władzy i powstania nowych układów między władzą a jednostką, dalej urynkowienia instytucji kulturalnych czy edukacyjnych oraz odejścia od tradycyjnej roli wspólnoty i rodziny. Stworzone przez ponowoczesność warunki nie tylko zmieniają potrzeby, ale także sposoby ich zaspokajania, zgodnie z nowymi tezami o znaczeniu (wartości) jednostki. Co prawda tezy te są konstruowane instytucjonalnie i uwarunkowane rynkowo, ale powodują, że działalność rynku, instytucji politycznych czy państwowych ukierunkowana jest na jednostkę i w swoich działaniach muszą one uwzględniać jednostkowe oczekiwania. Oczekiwania te są często bardzo zróżnicowane, ale różnorodność i wielość to ważne cechy ponowoczesności.

Omawianym przemianom podlegają wszyscy, a osoby z niepełnosprawnością w sposób szczególny. Są to bowiem ludzie bardziej podatni na uwiedzenie, jakie oferuje nowa rzeczywistość, i częściej doświadczają zagrożeń czy niebezpieczeństwa. Uwiedzenie, jakie przyniosła ponowoczesność, to szeroko rozumiana wolność wyboru i prawo do zmiany, do bycia innym zgodnie z obowiązującym przyzwoleniem społecznym7. Przyzwolenie to polega na zmianie postaw wobec naznaczanych i dyskryminowanych osób oraz na wzrastającej akceptacji różnorodności czy inności. Przyzwolenie to powstało między innymi w wyniku działalności, jak je nazywa Elżbieta Czykwin, nowych ruchów społecznych, takich jak feminizm, dążenia „Czarnych”, narodowy liberalizm, ruchy antynuklearne i ekologiczne. Przyzwolenie wiąże się więc z utożsamianiem się ludzi w kategoriach kulturowo rozumianej płci (gender), etniczności, religii, wieku, narodowości, poglądów ekologicznych i tym podobnych. Nieodłącznym elementem nowych ruchów społecznych jest dostrzeganie innych – stygmatyzowanych i marginalizowanych – takich jak osoby homoseksualne, mniejszości narodowe czy niepełnosprawni8.

Uwiedzenie przez ponowoczesność to też poszukiwanie siebie, dążenie do życia w harmonii z sobą, do spontaniczności, twórczości, niezależności9. Uwiedzenie to wiara w możliwość i łatwość przemieszczania się, komunikowania, nabywania dóbr, przyjmowania nowych wartości, wzorów życia, a tym samym różnych tożsamości.

Tożsamość w ponowoczesności jest kształtowana na podstawie konsumpcji dostępnych dóbr i usług. Uwiedzenie przez ponowoczesność to też wiara w możliwość uczestniczenia we wszystkich obszarach życia społecznego, szczególnie tak atrakcyjnych, jak konsumpcja i kultura. Zgodnie z ponowoczesnymi hasłami uczestnictwo to jest ogólnodostępne. Nie ma określonych zasad partycypacji, a jedynym warunkiem są zasoby finansowe. Osoba z niepełnosprawnością może być takim samym uczestnikiem (konsumentem), jak każdy inny człowiek. Konsument nie musi mieć „normalnego” wyglądu, „normalnej” inteligencji, a jedynie „normalne” pieniądze. Jeżeli zaś nie ma pieniędzy, to przestaje być konsumentem, a tym samym uczestnikiem i zostaje wykluczony nie tylko z konsumpcji, ale i z życia społecznego.

Poza uwiedzeniem ponowoczesność jest też źródłem ryzyka dla ludzi z niepełnosprawnością intelektualną. Ponowoczesne społeczeństwo nie cechuje bowiem prawomocna kultura hierarchiczna, jak ją pojmuje Pierre Bourdieu10. Jest to – zdaniem Abrahama Molle’a – kultura mozaikowa, zdecentrowana, bez hierarchii i punktów centralnych11. Według Marka Ziółkowskiego zmieniły się grupy odniesienia dostarczające atrakcyjnych wzorów. Autorytety moralne zostały zastąpione przez medialne, które kierując się upodobaniami konsumpcyjnymi, nie silą się na moralność12. Ludzie niepełnosprawni intelektualnie, podobnie jak inni członkowie społeczeństwa, są zmuszeni do wypracowywania różnych, często zmiennych strategii życiowych.

Zdaniem Zygmunta Baumana w związku z tym, że jednostka jest zmuszana do zmiany życiowych strategii na bardziej efektywne, zmienia się na życzenie, przykładając niewielką wagę do aktualnie osiąganych wersji koncepcji Ja. Możliwość wyboru różnych ról oraz ich zmienność pozwalają na nieograniczoną autokreację jednostki, ale powodują też, że tożsamość staje się niedojrzała, zmienna, podzielona, rozmyta czy – jak pisze Bauman – tak niepewna, jak sam świat13. Na skutek przemian w miejsce tożsamości człowieka, rozumianej jako pewna odrębność, stałość, ciągłość, zgodność w postawach i działaniu, możemy mieć do czynienia z tożsamością zmienną, przypadkową, cechującą się brakiem integracji wewnętrznej i dążeniem do upodobnienia się do innych zgodnie z ideologią konsumpcjonizmu. Relacje nawiązywane z innymi też są fragmentaryczne oraz nieciągłe. Są one niszczone przez zabezpieczanie się przed ograniczaniem swobód i konsekwencjami. Zmienna tożsamość działa przeciw zawiązywaniu trwałych relacji we wzajemnych związkach, obowiązkach i zobowiązaniach14. Promowana w ponowoczesności wolność ma też drugie oblicze, określone przez ekonomię i systemy eksperckie15 oraz nowe mechanizmy, które Michael Foucault nazywa mechanizmami sił karności i inwigilacji16.

Opisywane trudności funkcjonowania w ponowoczesności w wypadku osób niepełnosprawnych intelektualnie są zwielokrotnione, ponieważ nie posiadają one odpowiednich kompetencji do korzystania z ofert rynku i konsumpcji. Promowane przez ponowoczesność style życia są poza ich możliwościami. Ludzie ci nie rozumieją zmiennego, nieprzejrzystego świata społecznego i relacji opartych na niepewnych normach, odbiegających od tradycyjnych17. Człowiek niepełnosprawny intelektualnie nie tylko ma trudności z rozumieniem zachodzących przemian, nie tylko nie potrafi ich kontrolować, ale też nie ma umiejętności przeciwstawienia się i obrony przed nimi. Ponowoczesność przyniosła to, co Richard Shusterman nazywa paradoksem późno kapitalistycznej prywatyzacji ludzkiego dążenia do samorealizacji powodującej raczej utratę realnej autonomii i jedności osobowości18.

Paradoksem ponowoczesności jest też indywidualizacja. Według Ulricha Becka mamy tu do czynienia z modelem potrójnej indywidualizacji. Obejmuje on uwolnienie od tradycyjnych form i więzi społecznych, na które składała się władza i ochrona bytu (uwolnienie), utratę tradycyjnie nabytych przekonań na temat wiedzy, działania i norm (odczarowanie) oraz powstanie przeciwieństwa indywidualizacji, czyli nowych więzi społecznych (kontrola lub reintegracja)19. Indywidualizacja w ponowoczesności z jednej strony wiąże się z hasłami wolności, dostępności ról życiowych, sukcesu społecznego, z drugiej zaś jest to odejście od tradycyjnych wspólnot i dotychczasowych norm, co skutkuje pozbawieniem wsparcia i porzuceniem20. Paradoks ten dostrzega się wyraźnie w postaci zmian polegających na przejściu od wartości społecznych do ekonomicznych, mierzeniu sukcesu nie wartościami społecznymi, a ekonomicznymi. Jest to przejście od wsparcia opartego na normach do wsparcia uwarunkowanego korzyściami, odejście od wsparcia systemowego, dostępnego każdemu człowiekowi, na rzecz wsparcia tylko tych, którzy posiadają odpowiednie kwalifikacje i gwarantują sukces. Wolność, zdaniem Amadeusza Krausego, jest więc w tym wypadku bardzo kosztowna, gdyż człowiek zaczyna funkcjonować w społeczeństwie ryzyka, które jest dystrybuowane indywidualnie21.

Pojawiające się wraz z indywidualizacją ograniczenie wsparcia ze strony wspólnoty, zanik tożsamości lokalnej, trudności w rozumieniu nowych warunków funkcjonowania środowiska lokalnego wydają się szczególnie niekorzystne dla osób niepełnosprawnych intelektualnie. Sytuację tę pogarsza także „porzucenie”22 przez system pomocy i zabezpieczenia socjalnego, szczególnie na skutek powszechnie obowiązującej zasady ekonomiczności w miejsce zasady opiekuńczości. Ekonomizacja przenika wszystkie struktury zajmujące się osobami niepełnosprawnymi intelektualnie i ich rodzinami. Jak ujawniają badania, sytuacja jest trudna we wszystkich obszarach życia.

Najkorzystniej wypada edukacja, chociaż do szkoły uczęszcza tylko siedemdziesiąt trzy i pół procenta osób z umiarkowanym i znacznym stopniem niepełnosprawności intelektualnej i nieco ponad pięćdziesiąt dziewięć procent osób ze stopniem głębokim. Przysposobienie do zawodu zdobywa czternaście procent osób z umiarkowanym i osiem procent ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Aż sześćdziesiąt osiem procent niepełnosprawnych intelektualnie mieszka z rodzicami, a osiemnaście procent z dalszą rodziną.

Kolejnym obszarem są domy pomocy społecznej (DPS). Szczególnie trudna sytuacja jest w wypadku usług związanych z rehabilitacją zawodową i pracą. Większość osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną (98,7%) nie pracuje i utrzymuje się głównie ze świadczeń społecznych (rent i zasiłków). Osoby z głębszą niepełnosprawnością najczęściej przebywają w innych miejscach – na warsztatach terapii zajęciowej (WTZ) i w zakładach aktywności zawodowej (ZAZ). Z ostatnich danych wynika, że z WTZ korzysta siedem procent wszystkich niepełnosprawnych intelektualnie, a w ZAZ pracuje pięć setnych procenta osób niepełnosprawnych. Czas wolny najczęściej spędzają w domach lub w formach zorganizowanych przez instytucje rehabilitacyjne23.