Wydawca: Illuminatio Kategoria: Poradniki Język: polski Rok wydania: 2016

Autyzm – przełom w podejściu. Program Son-Rise, który pomógł rodzinom na całym świecie ebook

Raun Kaufman  

4.66666666666667 (3)

Uzyskaj dostęp do tej
i ponad 60000 książek
od 6,99 zł miesięcznie.

Wypróbuj przez
7 dni za darmo

Ebooka przeczytasz w aplikacjach Legimi na:

e-czytniku (w tym Kindle) kup za 1 zł
tablecie  
smartfonie  
komputerze  
Czytaj w chmurze®
w aplikacjach Legimi.
Dlaczego warto?
Czytaj i słuchaj w chmurze®
w aplikacjach Legimi.
Dlaczego warto?
Liczba stron: 457 Przeczytaj fragment ebooka

Odsłuch ebooka (TTS) dostępny w abonamencie „ebooki+audiobooki bez limitu” w aplikacji Legimi na:

Androida
iOS
Czytaj i słuchaj w chmurze®
w aplikacjach Legimi.
Dlaczego warto?

Ebooka przeczytasz na:

Kindlu MOBI
e-czytniku EPUB kup za 1 zł
tablecie EPUB
smartfonie EPUB
komputerze EPUB
Czytaj w chmurze®
w aplikacjach Legimi.
Dlaczego warto?
Czytaj i słuchaj w chmurze®
w aplikacjach Legimi.
Dlaczego warto?
Zabezpieczenie: watermark Przeczytaj fragment ebooka

Opis ebooka Autyzm – przełom w podejściu. Program Son-Rise, który pomógł rodzinom na całym świecie - Raun Kaufman

Jako chłopiec, Raun Kaufman został zdiagnozowany przez ekspertów jako dziecko autystyczne, o IQ poniżej 30 i wymagające specjalistycznej opieki medycznej. Lata później, Raun ukończył studia z zakresu Etyki Biomedycznej na Uniwersytecie Browna, stał się znanym i cenionym ekspertem od zaburzeń ze spektrum autyzmu, a przede wszystkim najlepszym dowodem na to, że z autyzmu da się wyjść.

Jak to możliwe?

Dzięki programowi Son-Rise, rewolucyjnej metodzie stworzonej przez rodziców Kaufmana. Jego historia została opowiedziana w bestsellerowej książce Przebudzenie naszego syna i poruszającym filmie telewizyjnym Son-Rise: a Miracle of Love. W niniejszej książce Raun, opierając się na swoim doświadczeniu, a także przypadkach rodzin, którym pomógł wyprowadzić dzieci z autyzmu, przedstawia zasady programu, który pomógł mu i tysiącom innych osób.

W swojej poruszającej książce Kaufman wyjaśnia, jakie to uczucie być autystycznym dzieckiem i pokazuje, w jaki sposób rodzice dzieci ze spektrum zaburzeń autyzmu mogą na nowo rozbudzić nadzieję i pomóc swoim dzieciom zaadaptować się na nowo w świecie i funkcjonować jak większość społeczeństwa. Autyzm – przełom w podejściu to przede wszystkim zbiór praktycznych strategii, które można stosować od zaraz: czasami rodzice zauważą zmiany w zachowaniu ich dzieci w ciągu zaledwie jednego dnia od wprowadzenia nowej metody w podejściu. Znajdziesz w niej:

- Przełomowe informacje i zasady, dzięki którym każdy rodzic ma szansę dotrzeć do swojego zablokowanego dziecka i nawiązać z nim porozumienie;

- Wyjątkowe metody, oparte na bezpieczeństwie emocjonalnym, które pomagają stworzyć autystycznemu dziecku przestrzeń,  w której może powoli otwierać się na innych i nawiązywać społeczne relacje;

- Sposoby pracy, które przystosowują autystyczne dzieci do przebywania wśród ludzi i tworzą grunt pod budowanie w nich pewności siebie;

- Proste strategie, dzięki którym zniwelowanie stresu, strachu i poczucia wyobcowania u zablokowanego dziecka staje się proste i dostępne dla rodziców, opiekunów i osób pracujących z osobami ze spektrum zaburzeń autyzmu.

Przekonaj się, że z autyzmu można wyjść.

O autorach:

Raun Kaufman – bohater rewolucyjnej i kontrowersyjnej książki Przebudzenie naszego syna i poruszającego filmu telewizyjnego Son-Rise: a Miracle of Love. Kiedy Raun miał trzy lata, zdiagnozowano u niego autyzm, a jego rodzicom nie pozostawiono złudzeń co do tego, że ich syn będzie kiedykolwiek funkcjonował w społeczeństwie jak inne dzieci. Rodzice Kaufmana nie poddali się jednak i stosując nowe, nastawione na dziecko podejście opracowali własny program, dzięki któremu udało im się wyprowadzić syna z autyzmu i otworzyć mu drzwi do życia, które prowadzi reszta społeczeństwa.

Dziś Raun sam jest rodzicem i mężem, ma skończone dwa kierunki studiów (w tym z zakresu Etyki Biomedycznej), a przede wszystkim zajmuje się prowadzeniem ośrodka, w którym przywraca osoby ze spektrum zaburzeń autyzmu do życia w społeczeństwie oraz szkoli rodziców, opiekunów i pedagogów do wdrażania programu Son-Rise  w swojej praktyce zawodowej.

Przede wszystkim Raun jest jednak najlepszym dowodem na to, że z autyzmu można wyjść, a innowacyjna metoda Son-Rise stworzona przez jego rodziców jest skuteczna.

Opinie o ebooku Autyzm – przełom w podejściu. Program Son-Rise, który pomógł rodzinom na całym świecie - Raun Kaufman

Fragment ebooka Autyzm – przełom w podejściu. Program Son-Rise, który pomógł rodzinom na całym świecie - Raun Kaufman

Tytuł oryginału:Autism Breakthrough: The Groundbreaking Method That Has Helped Families All Over the World

Przełożyła: Kinga Składanowska

Redaktor prowadzący: Małgorzata Święcicka

Redakcja: Monika Pruska

Redakcja merytoryczna: Dominika Solecka-Nowak

Korekta tłumaczenia: Paweł Biernacki

Korekta: zespół

Projekt okładki: office@designpartners.pl

Copyright © 2016 for Polish edition by ILLUMINATIO Łukasz Kierus

ISBN 978-83-65442-19-2

www.vivante.pl

Wydawnictwo Vivante

E-mail: redakcja@vivante.pl

Dział handlowy: zamowienia@vivante.pl

Plik opracował i przygotował Woblink

woblink.com

Dla moich wspaniałych rodziców

Uwierzyliście we mnie, gdy nikt inny nie chciał.

Pomogliście mi, gdy nikt inny nie mógł.

Wpieraliście mnie jak nikt na świecie.

Słowo „dziękuję” to za mało, aby opisać moją wdzięczność.

Dla cudownego zespołu ludzi pracujących w Amerykańskim Centrum Terapii Autyzmu

Moi koledzy, partnerzy, przyjaciele.

Przekazaliście tyle miłości i troski tak wielu rodzinom.

Droga u waszego boku była dla mnie źródłem radości

i prawdziwym przywilejem.

Dla wszystkich rodziców wyjątkowych dzieci

Posiadacie niezrównane pokłady miłości do swoich dzieci,

z którymi nic na świecie nie może się równać.

Mam nadzieję, że wraz z końcem tej książki dostrzeżecie,

że jesteście najlepszą rzeczą,

jaka kiedykolwiek przytrafiła się waszym dzieciom.

Dla wszystkich wyjątkowych dzieci,

które nadal czekają na to, aż ludzie

wokół nich zaczną doceniać ich wyjątkowość.

Jesteście idealne.

I nie ma nic, czego nie możecie osiągnąć.

Niniejsza książka stanowi jedynie źródło informacji i nie podejmuje prób stawiania diagnozy lekarskiej, leczenia, nie zawiera recepty ani nie sugeruje leku na jakiekolwiek dolegliwości, bóle, urazy, związane ze stanem fizycznym czy umysłowym. Zawartych w niej treści nie można w żadnym razie uważać za substytut fachowej porady lekarskiej, którą należy uzyskać przed rozpoczęciem stosowania jakiegokolwiek programu zdrowotnego, ćwiczeń czy diety.

Dołożono wszelkich starań, aby informacje zawarte w niniejszej książce były rzetelne i aktualne w momencie jej publikacji. Zarówno autor, jak i wydawca nie ponoszą odpowiedzialności za jakiekolwiek niepożądane skutki, powstałe w wyniku wykorzystania lub zastosowania informacji zawartych w niniejszej publikacji.

Przedmowa

Nie patrzą w oczy... nie reagują na to, co mówimy... są czymś zajęte, wręcz pochłonięte, np. kartkowaniem książki, ustawianiem przedmiotów w określonym porządku, kręceniem nimi, poruszaniem rączkami na wysokości oczu itd. Chcą robić to same... chcą robić to raz za razem... raz, za razem... raz, za razem... W pełni skupione i oddane tylko temu, np. książce, jej szeleszczącym kartkom, przelatującym przed oczyma obrazkom, pędowi powietrza płynącemu wprost w oczy spomiędzy kartek. Mówimy, że są wtedy „wyłączone”, poza interakcją, skupione na sobie i swoich odczuciach. Często słyszę stwierdzenie, że są „w swoim świecie”. Trochę tak jest... Osoby z autyzmem.

Jako wolontariusze Programu Son-Rise uczyliśmy się tego, że właśnie w momencie „wyłączenia” dziecka z interakcji, naszym zadaniem jest podążenie za nim... dołączenie do jego powtarzalnych, autostymulacyjnych aktywności. Uczyliśmy się tego, że w ten sposób okażemy dzieciom szacunek ze względu na to kim są, oraz na to, co wybrały, aby teraz robić (musi istnieć istotna przyczyna, dla której akurat tym tak „mocno” się zajmują). Uczyliśmy się tego, że dołączanie to najbardziej naoczny wyraz oddania, zaufania i akceptacji. Chcieliśmy się tego uczyć i w to wierzyć. Dołączaliśmy się godzinami...

Kiedy doświadczamy i poznajemy rzeczywistość dziecka, dołączając do jego -izmów, mamy wyjątkową okazję mówić do niego jego językiem, a wtedy pojawiają się jedne z najpiękniejszych momentów, które możemy sobie wyobrazić: gotowość dzieci do tego, aby zacząć się z nami bawić! Te chwile są niezwykłe, kiedy nasi mali lub więksi Przyjaciele podnoszą swój wzrok sponad poustawianych figurek, aut, klocków... Kiedy tak głęboko patrzą prosto w nasze oczy, są obecne i uśmiechnięte, kiedy widać, że są z siebie zadowolone, czują się spełnione i bezpieczne, czują się akceptowane. Nawet z ich innością i z ich wyzwaniami, których sporą część stanowimy my i nasze oczekiwania. Poczucie bliskości i więzi z innym człowiekiem jest przepiękną siłą, dzięki której możemy zbliżać się do siebie i budować to, co dla osób z autyzmem jest dużym wyzwaniem: relacje społeczne, bliskość, zaufanie – na bazie których jest o wiele łatwiej uczyć czegokolwiek innego.

Więź, radość, zaufanie dziecka i jego wewnętrzny spokój... Tego chcą chyba wszyscy rodzice, nie tylko rodzice osób z diagnozami.

Program Son-Rise daje taką możliwość. Proponuje, abyś odnalazł w sobie nadzieję, która może być siłą napędową zmian zachodzących w Tobie i w Twoim dziecku. Chociaż nierzadko nawiązywanie więzi z osobą z autyzmem bywa dużym wyzwaniem, to podejście jest bardzo pomocne. Pokazuje, jak rozpocząć proces badania siebie i własnych przekonań, oraz daje praktyczne narzędzia, potrzebne do tego, aby jak najefektywniej pomagać dzieciom rozwijać się i inspirować je do pokonywania trudności.

Zmiany zapoczątkowane w Tobie, w Twoim podejściu, rozumieniu, postawie, mogą zaowocować niebywałym skutkiem, jakim może stać się wiara w siebie i możliwości własnego dziecka. To dzięki tej sile, jaką może w sobie odnaleźć każdy rodzic, Program Son-Rise jest tak efektywnym narzędziem terapii autyzmu.

Bez względu na to, jak podchodziłeś do autyzmu do tej pory, zapoznaj się z tym, co proponuje ktoś, kto sam kiedyś miał postawioną diagnozę autyzmu. Raun Kaufman jest teraz osobą bez najmniejszych oznak poprzedniego stanu. Chce się dzielić tym, co tak ważne w budowaniu więzi z osobami z autyzmem, a jest to prowadzenie efektywnej terapii, nastawionej przede wszystkim na uczenie tego, jak inicjować, utrzymywać i pielęgnować relacje pomiędzy ludźmi.

Książka ta zawiera szereg konkretnych wskazówek, które pomogą Ci nawiązywać z osobą z autyzmem spontaniczne, pełne radości i partnerstwa relacje. Jest swoistym elementarzem, do którego zapewne powrócisz, kiedy Twoja postawa nie będzie w pełni radosna i stabilna, lub obrana strategia nie przyniesie planowanego efektu. Budowanie więzi ze swoim dzieckiem to proces, który trwa stale. Proces, który dzięki wiadomościom tu zawartym, może stać się niezwykłą podróżą – poprzez siebie, swoje nadzieje i wyzwania – do tego przepięknego i tak wyczekiwanego celu każdego rodzica – bliskości ze swoim dzieckiem.

Cieszymy się niezwykle, że jako Fundacja Być Bliżej Siebie, razem z Wydawnictwem VIVANTE, możemy tę pozycję oddać w Twoje ręce. Owocnej lektury...

Jako Fundacja Być Bliżej Siebie i w imieniu wszystkich rodziców, wolontariuszy i specjalistów, dla których jest inspiracją, pragniemy z całej mocy podziękować autorowi tej książki, Raun’owi Kaufman’owi za wszystko, co do tej pory udało nam się razem zrobić.

Twoja otwartość, wyrozumiałość i profesjonalizm są niezwykle pomocne w każdym przedsięwzięciu, przy którym razem z Tobą mieliśmy zaszczyt pracować.

Elżbieta Wilk

Dominika Solecka-Nowak

Adrian Borowik

ROZDZIAŁ 1 Moje wyjście z autyzmu oraz mit fałszywej nadziei

Kochasz swoje dziecko najbardziej na świecie. Na wczesnym etapie jego życia, na długo przed postawieniem jakiejkolwiek diagnozy, miałeś wobec nieco liczne plany i wielkie nadzieje. Niektóre z nich mogły być całkiem zwyczajne, jak przytulanie się czy bawienie w chowanego. Niektóre zaś wybiegały daleko w przyszłość i były związane z ukończeniem przez twoje dziecko liceum czy z dniem jego ślubu.

I właśnie wtedy u twojego dziecka zdiagnozowano zaburzenia ze spektrum autyzmu.

Mogłeś odnieść wrażenie, że nagle przed dzieckiem, które kochasz, zamknęło się wiele drzwi, ponieważ diagnozie tej często towarzyszy długa lista złowieszczych zapowiedzi.

Twoje dziecko nigdy nie będzie mówić.

Twoje dziecko nigdy nie będzie mieć przyjaciół.

Twoje dziecko nigdy nie będzie cię trzymać za rękę.

Twoje dziecko nigdy nie znajdzie pracy ani małżonka.

Albo jeszcze gorzej. Twoje dziecko nigdy nie będzie cię kochać.

Kazano ci porzucić nadzieje oraz marzenia i być „realistą” w obliczu diagnozy dziecka. Z pewnością istnieje niezliczona rzesza rodziców, która usłyszała ów wyrok: „Autyzm to stan na całe życie”.

Nikt nie może cię winić za ogarniające cię uczucia: smutku, strachu, a nawet wściekłości. Właśnie powiedziano ci o wszystkich rzeczach, których twoje dziecko nigdy nie zrobi ani nie osiągnie – zupełnie jakby decyzja o tym już dawno zapadła. Zanim jednak zagłębisz się w lekturze tej książki, istotne jest, abyś zrozumiał jedno: nie musisz akceptować ograniczeń nałożonych na twoje dziecko.

Twoje dziecko ma zdolność uczenia się i porozumiewania, doświadczania prawdziwego szczęścia oraz rozwijania serdecznych, kochających i satysfakcjonujących relacji. Twój syn lub córka mogą nauczyć się lubić uczucia, bawić się i śmiać z czegoś głupiego. On lub ona mogą nauczyć się rozkoszować doświadczeniem bycia przez ciebie przytulanym czy ściskanym. Ta chwila, w której twoje dziecko spontanicznie patrzy ci w oczy z autentyczną radością i nawiązuje z tobą więź, jest czymś, co możesz przeżywać regularnie, a nie tylko przez jedną, ulotną sekundę. Czy wyobrażałeś sobie kiedykolwiek swoje dziecko grające w piłkę nożną, towarzyszące ci podczas wycieczki rowerowej, jadące z tobą na narty, bawiące się z innymi dziećmi w parku lub robiące coś w przyszłości, na przykład studiujące? To wszystko jest możliwe. Dzieci ze zdiagnozowanym zaburzeniem ze spektrum autyzmu są zdolne do wielkiej przemiany, wliczając w to całkowite wyjście z autyzmu.

Kim jestem, aby ci o tym mówić? Kimś, kto przeżył to na własnej skórze – i to nie z perspektywy rodzica, ale dziecka.

Byłem dzieckiem autystycznym.

Wiem, wiem. Ciężko przetrawić ten fakt. Nieczęsto zdarza się natknąć na słowa „byłem” i „autystyczny” użyte w jednym zdaniu. To naprawdę wielka szkoda, ponieważ wskazuje na olbrzymi pesymizm i całkowitą bezradność ludzi wystawiających diagnozę autyzmu. Czy wiesz, jakie miałem szanse na wyzdrowienie według oceniających mnie specjalistów?

Zerowe.

Właśnie tak. Zerowe.

Oto, co się stało.

MOJA HISTORIA

***

Gdy byłem małym chłopcem, moi rodzice (pisarze i nauczyciele Barry Neil Kaufman i Samahria Lyte Kaufman) zauważyli, że rozwijam się zdecydowanie inaczej niż moje dwie starsze siostry. Bez przerwy płakałem. Gdy ktoś mnie podnosił, pozwalałem moim rękom zwisać bezwładnie wzdłuż ciała. Przed pierwszymi urodzinami doznałem poważnego zapalenia ucha i gardła, które połączyło się z ostrą reakcją alergiczną na przepisane antybiotyki. Moje życie na krótko zawisło na włosku. Po serii badań słuchu moi rodzice usłyszeli, że prawdopodobnie ogłuchłem. W miarę jak mijały kolejne miesiące, zdawałem się być coraz bardziej wycofany, pogrążając się coraz mocniej we własnym świecie.

Przestałem reagować na własne imię.

Przestałem nawiązywać kontakt wzrokowy.

Na zmianę ignorowałem lub reagowałem drażliwie na otaczające mnie obrazy i dźwięki.

Zdawałem się być głuchy na hałasy rozlegające się w mojej obecności, po czym nagle zahipnotyzowany niemal niesłyszalnym dźwiękiem dobiegającym z sąsiedniego pokoju.

Inni ludzie przestali mnie interesować, lecz fascynowały mnie przedmioty nieożywione. Przez długi czas potrafiłem gapić się na długopis, plamę na ścianie czy swoje własne dłonie.

Nie chciałem być dotykany ani przytulany.

Nie odzywałem się ani słowem (nie płakałem, nie krzyczałem, nie mówiłem, ani w żaden inny sposób nie wyrażałem swoich pragnień), wykazując się całkowitym milczeniem, mocno kontrastującym z moimi poprzednimi długotrwałymi napadami płaczu.

Wtedy doszło do kolejnego alarmującego zachowania. Zaczęły mnie fascynować najprostsze, powtarzalne czynności. Godzinami obracałem talerze na podłodze, kołysałem się w przód i w tył czy machałem rękami przed twarzą.

Mój stan się pogarszał, a rodzice chodzili od specjalisty do specjalisty, próbując się zorientować, co było nie tak. Potem były badania. Stukanie długopisami. Kręcenie głowami. Jeszcze więcej badań. (Pamiętajcie, że w roku 1973, w którym się urodziłem, autyzm nie był tak powszechny jak dzisiaj i dotykał jedno na pięć tysięcy dzieci. Najnowsze badania Centrum Zwalczania i Zapobiegania Chorobom (CDC) pokazują, że na autyzm choruje jedno na pięćdziesiąt dzieci). Wkrótce zostałem zdiagnozowany jako dziecko z głębokim autyzmem. Moi rodzice zostali poinformowani, że mój iloraz inteligencji wynosił mniej niż 30.

To, co wydaje się być druzgocącym werdyktem, nie wynika tak naprawdę z samej diagnozy autyzmu. Wstrząs bierze się głównie z prognozy – czyli wszystkich tych rzeczy, o których mówi się rodzicom, że ich dziecko nie będzie w stanie zrobić lub osiągnąć.

Podobnie jak wielu współczesnych rodziców, moi zostali zapewnieni, że prognoza była oczywista. Nigdy nie będę mówił ani komunikował się w żaden sensowny sposób. Zawsze będę wolał przedmioty od osób. Nigdy nie opuszczę swojego odosobnionego świata i nie będę „normalny”. Co więcej, nigdy nie pójdę na studia, nie zrobię kariery, nie zagram w baseball, nie zakocham się, nie poprowadzę samochodu ani nie napiszę wiersza. Któregoś dnia mogę co najwyżej potrafić samodzielnie się ubrać lub jeść, używając sztućców – ale to będzie szczyt moich możliwości.

Moim szukającym rozwiązań rodzicom podsunięto wyłącznie ponure wizje. Próbowali znaleźć światełko w tunelu, a w zamian otrzymali jedynie mroczne zapowiedzi. W głowach moich rodziców raz po raz rozbrzmiewało jedno zdanie: Autyzm to stan na całe życie. Specjaliści wytłumaczyli im, że gdy będę starszy, rodzice będą musieli zwrócić się do konkretnych instytucji zapewniających stałą opiekę, które odpowiednio się mną zajmą.

W dalszym ciągu zdumiewa mnie świadomość wyboru, jakiego dokonali moi rodzice w obliczu tak skazującego werdyktu. Nie uwierzyli w to, co im powiedziano. Nie spisali mnie na straty. Sprzeciwili się wszystkim złowieszczym prognozom. Patrzyli na mnie i dostrzegali możliwości, a nie braki. Zamiast przyglądać mi się z obawą, obserwowali mnie ze zdumieniem.

Rozpoczęli swój eksperyment. Zaczęli szukać możliwości stworzenia środowiska, w którym będę czuł się naprawdę bezpieczny. Nie naciskali. Nie próbowali zmieniać mojego zachowania. W pierwszej kolejności starali się mnie zrozumieć. Pomyślcie o tym przez chwilę. Jak często sami to robimy w przypadku kogoś innego? Ludzie przez cały czas zachowują się w sposób, którego nie pojmujemy. Dla większości z nas odruchową reakcją jest próba zmienienia danej osoby – bez względu na to, czy jest ona naszym partnerem, przyjacielem, sprzedawcą, pracownikiem, rodzicem czy dzieckiem. Czy kiedykolwiek motorem naszych działań jest prawdziwa próba zrozumienia, bez nacisku, zapewnienie drugiemu człowiekowi bezpieczeństwa i troski, bez konieczności zmieniania go? To niebywałe, że moi rodzice rozpoczęli swój eksperyment z tego najbardziej przyjaznego i pożytecznego miejsca.

Po wysłuchaniu tysięcy rodziców opowiadających mi o doświadczeniach związanych z diagnozą i terapią ich dzieci oraz opisujących, jak otrzymali całą listę objawów świadczących o tym, że z ich dzieckiem jest „coś nie tak”, opis z pierwszej strony książki mojego ojca, zatytułowanej Przebudzenie naszego syna, wzrusza mnie niepomiernie.

Małe rączki delikatnie trzymają talerz. Oczy badają jego gładki brzeg, buzia uśmiecha się z zachwytem. Chłopiec przygotowuje scenę… Ta chwila należy do niego, podobnie jak poprzednia. I każda ją poprzedzająca. To początek wejścia w samotność, która stała się jego światem. Powoli, sprawną dłonią, umieszcza krawędź talerza na podłodze. Przyjmuje wygodną pozycję i z wielką biegłością wykonuje szybki ruch nadgarstkiem. Talerz zaczyna się obracać z oszałamiającą perfekcją. Wiruje wokół swej osi, jakby wprawiła go w ruch jakaś precyzyjna maszyna. I tak też było.

Nie jest to wydarzenie przypadkowe, zwykły przejaw dziecięcej fantazji. To czynność wspaniała, umiejętnie powtarzana przez maleńkiego aktora przed wielką, pełną oczekiwań publicznością – przed sobą samym. Podczas gdy talerz obraca się prędko, wirując hipnotyzująco na krawędzi, chłopczyk pochyla się nad nim i uporczywie wpatruje w jego ruch. To hołd składany samemu sobie. I talerzowi. Przez chwilę jego ciało zdradza ledwie dostrzegalny ruch, podobny ruchowi talerza. Chłopiec i jego wirujące dzieło stapiają się w jedność. Oczy dziecka błyszczą. Pogrąża się w świecie zabawy, który jest nim samym. Żyje. Żyje!

Raun Kahlil. Mały człowieczek na krawędzi wszechświata…

Odczuwaliśmy pełen szacunku podziw wobec Rauna, naszego bardzo osobliwego dziecka. Czasami odnosiliśmy się do niego jak do „błogosławionego na umyśle”. Zawsze wydawało się, że unosi go fala własnego szczęścia. Dobrze rozwinięty. Rzadko się zdarzało, by płakał czy wyrażał niezadowolenie. Jego samotność i powściągliwość sugerowały głęboki spokój wewnętrzny. Był dla nas siedemnastomiesięcznym Buddą, kontemplującym inny wymiar.

Mały chłopczyk unoszony przez prąd własnego układu zamkniętego. Uwięziony za niewidzialnym, niedostępnym murem. Wkrótce już ludzie przypną mu etykietkę. Tragedia. Nic do niego nie dociera. Dziwaczny.

W kategoriach statystycznych zostanie uznany za przypadek beznadziejny. Nieodwracalny. Nam pozostaje pytanie, czy potrafimy przyjąć coś, co przez innych zostało wyklęte.

Wychodząc z tego pełnego szacunku punktu widzenia, moi rodzice zadali sobie pytanie: co mogą zrobić, aby zrozumieć mnie i mój świat? Odpowiedź narodziła się dzięki czemuś, co zrobiła moja matka. Pragnęła mnie zrozumieć – a także pokazać mi, że akceptuje mnie takim, jaki jestem. Że nie muszę się zmieniać, aby być kochany.

A zatem zaczęła towarzyszyć mi w moich powtarzalnych, rzekomo autystycznych zachowaniach. Siedziałem na podłodze i kołysałem się… a ona kołysała się ze mną. Obracałem talerz na krawędzi… ona obracała swoim, tuż obok mojego. Machałem dłońmi przed twarzą… a ona machała razem ze mną.

Rodzice mieli do mnie tak wielki szacunek, że skupili się całkowicie na moim doświadczeniu – a nie na tym, czy wydaję się dziwny innym ludziom.

Godzina po godzinie… dzień po dniu… miesiąc po miesiącu, moja matka czekała. Oboje cierpliwie czekali.

Co jakiś czas, i tylko w trakcie „dołączania”, czyli, jak sami zaczęli to określać, rzeczywistego uczestnictwa w moich zainteresowaniach i czynnościach, zerkałem na swoją matkę. Uśmiechałem się do niej. Dotykałem jej koniuszkami palców.

W miarę jak rodzice faktycznie zaczęli rozumieć mój świat, komunikować mi nieustannie na tysiąc różnych sposobów, że byłem bezpieczny, kochany i akceptowany, wydarzyło się coś niesamowitego. Zaczęła się tworzyć między nami więź. Powoli, ostrożnie zacząłem zerkać zza zasłony własnego, wyjątkowego świata. Z wahaniem i na próbę zacząłem dołączać do ich świata.

Spędzając ze mną godziny na podłodze, mama stała się przyjacielem w moim świecie. Narodziła się między nami nić zaufania. Celebrowała każdy uśmiech, spojrzenie i momenty prawdziwego porozumienia, na które tak długo z ojcem czekali. Małymi krokami zachęcała mnie do dalszego rozwoju.

Gdy moja relacja z rodzicami i światem zewnętrznym wzmocniła się, mama i tata kontynuowali budowanie wokół mnie całego programu terapeutycznego. Pomogli mi zwiększyć kontakt społeczny zarówno z nimi jak i innymi osobami poprzez zachęcanie mnie do bawienia się, patrzenia na nich, wspólnego śmiania się i trzymania ich za ręce. Stworzyli interaktywne gry bazujące na moich aktualnych zainteresowaniach, takich jak zwierzęta i samoloty. Za każdym razem dokonywali tego z głęboką troską, zachętą i wsparciem – nie stosowali nacisku, a jedynie stały doping.

Potraficie to sobie wyobrazić? Udali się w ową eksperymentalną podróż po usłyszeniu samych pozbawionych nadziei zapowiedzi na mój temat. Nie ustawali w wysiłkach, aby do mnie dotrzeć, choć ja sam nie dawałem im niczego w zamian.

Nie poddawali się, wbrew nieustającej krytyce. Uczeni eksperci powiedzieli moim rodzicom, że ich „dołączenie” tylko wzmocni i zwiększy moje „niewłaściwe, autystyczne zachowania”. Ci profesjonaliści potępiali ich za pójście w odwrotnym kierunku, niż nakazywały techniki behawioralne, które rekomendowali – oraz za posiadanie „fałszywej nadziei” i marnowanie ich czasu na niesprawdzone (dopiero co wymyślone) podejście „bez żadnych szans na powodzenie”. Członkowie rodziny wyrażali wątpliwości i obawy, że rodzice zajęli się wszystkim „po swojemu” i nie oddali mnie w ręce specjalistów, którzy „wiedzieli lepiej”.

Miejcie na uwadze, że w tamtych czasach istniały znikome metody terapii autyzmu. W wieczornych wiadomościach nie pojawiały się historie o najnowszych sposobach terapii ani o rzeczywistości, z jaką borykały się rodziny z dziećmi z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Coś takiego jak Światowy Miesiąc Świadomości Autyzmu jeszcze nie istniało.

Moi rodzice byli świadkami tego, jak dzieci były przywiązywane do krzeseł, zamykane w ciemnych, przypominających więzienne cele pokojach, trzymane głową w dół – wmawiano im, że to postęp, który miała do zaoferowania współczesna medycyna.

Aby mi pomóc, musieli pójść samotnie pod prąd. Wspierali mnie, nie mając żadnej pomocy. Pracowali i czekali. Wytrwale obstawali przy swoim, nie wiedząc, co przyniesie przyszłość, ani nie wymagając ode mnie żadnego odwzajemnienia ich miłości, troski, uśmiechów i pochwał. Zapewnili mi każdą możliwą szansę na rozwój.

Pracowali ze mną przez trzy i pół roku, mozolnie budując most prowadzący z mojego do ich świata.

Ich wysiłek został nagrodzony.

Całkowicie wyszedłem z autyzmu, po którym nie został nawet ślad. (Wejdźcie na stronę: http://www.autismbreakthrough.com/chapter1, aby zobaczyć wybrane zdjęcia z dzieciństwa przedstawiające mnie i rodziców). Całe lata pracy, siedzenie do późna w nocy, wytrwałość w obliczu nieustającej krytyki, miłość i poświęcenie okazały się zupełnie niespodziewanie owocne. Przyczyniły się do osiągnięcia rezultatu, który rzekomo nie miał racji bytu. A ja miałem życie, którego nigdy nie powinienem mieć.

UTWORZENIE AMERYKAŃSKIEGO CENTRUM TERAPII AUTYZMU

***

Moi rodzice stworzyli innowacyjną, skupioną na dziecku i przeprowadzaną w warunkach domowych terapię – dzięki czerpaniu z własnego doświadczenia, jakim było wkroczenie do mojego świata. Jednocześnie ich metoda została oparta na tym, czym w istocie jest autyzm, czyli trudnością w nawiązywaniu kontaktu i więzi z innymi ludźmi – a nie na sposobie, w jaki autyzm jest odbierany – jako problem z niewłaściwym zachowaniem, które musi być stłumione bądź zmodyfikowane.

Swoją metodę nazwali Programem Son-Rise.

Na unikalność ich podejścia złożyło się kilka czynników. Po pierwsze, zostało stworzone przez rodziców. Już samo to wystarczyło, aby uczynić z niego gigantyczną odskocznię od powszechnie przyjętej lekarsko-ekspercko-laboratoryjnej normy. Po drugie, rodzice wyszli z założenia, że dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu są zdolne do nieograniczonego rozwoju. Po trzecie, zaczęli dołączać do mnie w moim świecie, zamiast zmuszać mnie do dopasowania się do ich rzeczywistości. Po czwarte, zamiast powtórzeniami posłużyli się motywacją, która stała się motorem do nauki. Ponadto skupili się na zbudowaniu wolnej od osądów, przyjaznej postawy po tym, jak zauważyli, że moje reagowanie było w dużej mierze uzależnione od zachowań i emocji współpracujących ze mną osób. I wreszcie, w odróżnieniu od każdej innej metody terapii, z jaką się zapoznali, przedłożyli ludzkie interakcje nad opinie ekspertów oraz takie zadania jak nazywanie kolorów, dodawanie czy szczotkowanie zębów.

Zanim jednak w pełni wyszedłem z autyzmu, żaden z owych konceptów nie wyszedł poza ściany naszego domu. Aż do momentu, w którym mój ojciec postanowił napisać o tym książkę.

Wkrótce po moim przebudzeniu w późnych latach siedemdziesiątych ojciec napisał bestsellerową książkę zatytułowaną Przebudzenie naszego syna (tłum. Anna Strzałkowska, Fundacja Synapsis, Warszawa 1994), która została zaktualizowana jako Son-Rise: The Miracle Continues. (W swoim dorobku ma także 11 innych książek). Na podstawie naszej historii stacja NBC nakręciła w 1979 roku nagrodzony film telewizyjny. W rezultacie ludzie zaczęli prosić moich rodziców o pomoc.

W 1983 roku założyli Amerykańskie Centrum Terapii Autyzmu (ATCA), część organizacji charytatywnej non profit. (Jako jeden z członków tej organizacji doświadczyłem niezwykłej hojności. Wielu ludzi dobrego serca przeznaczyło pieniądze na pomoc rodzinom i ich dzieciom z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, umożliwiając ATCA zapewnienie finansowego wsparcia w wysokości 1,7 miliona dolarów za sam ubiegły rok). ATCA służy jako ogólnoświatowe centrum nauczania Programu Son-Rise. Znajduje się we wspaniałym, stuakrowym kampusie w Sheffield w stanie Massachusetts. (Nigdy wcześniej nie doceniałem piękna tego rozrastającego się kampusu. Dopiero po tym, jak mieszkałem w Szwecji, Anglii, Irlandii, Bostonie, południowej Kalifornii oraz w Portland w stanie Oregon, zdałem sobie sprawę z piękna tego miejsca).

Amerykańskie Centrum Terapii Autyzmu to ośrodek szkoleniowy dla rodziców i wolontariuszy. W przeszłości ludzie omyłkowo brali ATCA za szpital psychiatryczny dla dzieci, choć wcale nim nie był. Oferuje on pięciodniowe szkolenia, w trakcie których rodzice uczą się, jak wykorzystywać techniki Programu Son-Rise z własnymi dziećmi.

Kurs rozpoczynający, określany jako The Son-Rise Program Start-Up, jest wart zapamiętania, ponieważ będę odnosił się do niego w kwestii wielu omawianych przypadków. Rodzice i wolontariusze biorą udział w kursie Start-Up bez dzieci – w celu poznania podstawowych założeń i technik Programu Son-Rise. Kurs skupia się na obszarach takich jak język, kontakt wzrokowy, rozwój interakcji, nauka nowych umiejętności, radzenie sobie z będącymi wyzwaniem zachowaniami, konstruowanie optymalnego środowiska nauki wolnego od zakłóceń, stawianie dziecku kreatywnych wyzwań, szkolenie innych do pracy z dzieckiem oraz podtrzymywanie postawy pełnej nadziei i optymizmu wobec dziecka. Kurs jest bardzo interaktywny, z mnóstwem zajęć, prezentacji audiowizualnych, udzielaniem odpowiedzi na pytania, i obejmuje sesje dla rodziców dzieci z zespołem Aspergera i podobnymi diagnozami. A zatem, gdy będę odnosił się do kursu Start-Up w przypadkach omawianych w kolejnych rozdziałach, będziecie wiedzieć, o czym mówię.

ŻYCIE PO AUTYZMIE

***

Po moim wyzdrowieniu uczęszczałem do normalnych szkół, a koledzy i nauczyciele nie mieli pojęcia o mojej przeszłości, dopóki sam im o niej nie powiedziałem. To było miłe, ponieważ na kampusie ATCA byłem swoistą gwiazdą, czego jako nastolatek nie potrafiłem prawdziwie docenić.

Byłem bardzo towarzyskim dzieckiem i obracałem się w szerokim kręgu znajomych. Również pod względem nauki wszystko szło całkiem dobrze. Uczęszczałem do miejscowej publicznej szkoły, ale ostatnie trzy lata liceum spędziłem w rygorystycznej pod względem nauki prywatnej szkole średniej.

W trakcie tego okresu swojego życia nie myślałem zbyt często o swoim przypadku autyzmu. Jednak czasami ta prawda docierała do mnie jasno i wyraźnie.

W noc mojego balu maturalnego dwoje moich przyjaciół i ja założyliśmy smokingi, zabraliśmy dziewczyny i wydaliśmy wszystkie oszczędności na wynajem białej limuzyny z gigantycznym szyberdachem. Wydawało nam się, że podjeżdżając pod szkołę z głowami wystającymi przez dach, jesteśmy naprawdę cool.

Pamiętam, że wraz z rozpoczęciem wieczoru byłem bardzo szczęśliwy, podekscytowany, ale też odrobinę zadumany. To była ostatnia noc liceum. Siedziałem w samochodzie z dwojgiem bliskich przyjaciół, z dziewczynami, na których nam zależało, i miałem przed sobą świetnie zapowiadający się wieczór. Wiedziałem, że żegnam się ze swoim gasnącym dzieciństwem, starymi przyjaciółmi, szkolnymi przeżyciami. Jesienią miałem pójść do college’u.

Gdy upajałem się wrażeniami z całego wieczoru, nagle dotarło do mnie, że gdyby nie pomoc rodziców, nic z tego nie miałoby prawa się wydarzyć – ani bal, ani poprzedzające go lata, ani przyjaciele, ani mecze rozegrane z klubem tenisowym, ani zajęcia, ani sobotnie wycieczki z rodziną, pierwszy pocałunek czy ostatni egzamin. Musiałem złapać oddech, gdy spadł na mnie ogrom tej wiedzy. Przez chwilę stałem urzeczony głębokim poczuciem zdumienia, które ogarnęło mnie na myśl o tym, jak inne mogłoby być moje życie.

Wtedy przyjaciele zawołali mnie, a ja pozbyłem się tych myśli i wróciłem na ziemię, ciesząc się balem, podobnie jak miliony innych dzieciaków w innych miastach na terenie całego kraju.

Cztery lata później ukończyłem studia ze stopniem naukowym z etyki biomedycznej na Uniwersytecie Brown. Trzeci rok spędziłem na wymianie studenckiej na Uniwersytecie w Sztokholmie, a po jego skończeniu otrzymałem wizę pracowniczą umożliwiającą mi spędzenie roku w Londynie oraz w Cork w Irlandii.

W Cork miałem okazję poznać rodzinę małego chłopca z autyzmem i przez pewien czas brałem udział w ich Programie Son-Rise jako ochotnik. Ta więź okazała się wyjątkowo ważna, ponieważ siedem lat później byłem w stanie pomóc matce tego chłopca, u której zdiagnozowano raka kości i płuc z pięcioprocentową szansą na przeżycie. (To było dziesięć lat temu, a ona pokonała raka i cieszy się doskonałym zdrowiem – co jest kolejnym przykładem na to, jak może się opłacić niesłuchanie złowróżbnych prognoz).

W trakcie studiów i po ich ukończeniu spędziłem cztery kolejne wakacje, pracując, a potem pomagając zarządzać letnim programem dla nastolatków na kampusie Wellesley College. Później pracowałem w centrum edukacyjnym dla dzieci w wieku szkolnym w Bostonie, po czym otworzyłem identyczny ośrodek w południowej Kalifornii i stałem się jego dyrektorem. Obie prace dały mi znaczące doświadczenie, gdy zmieniłem perspektywę z biznesowej na edukacyjną. Odkryłem, że praca z dziećmi jest tak bardzo istotna i konstruktywna, że przesłoniła mi zainteresowanie światem biznesu, przynajmniej na jakiś czas.

Wielu rodziców zadaje mi pytania dotyczące mojego życia miłosnego. (Owszem, wypytywanie o romantyczne szczegóły przez kogoś nowo poznanego może się wydawać nieco dziwne). I choć wolę nie zagłębiać się w zawiłości związane z moimi poprzednimi dziewczynami, zdradzę tylko, że miałem pod tym względem wielkie szczęście. Spotkałem w swoim życiu naprawdę cudowne i kochające kobiety. I mimo iż nie jestem żonaty, odnalazłem w tych związkach ogrom intymności i spełnienia.

Ponieważ jest to niezmiernie istotne dla książki – i dlatego, że osoba, o której będę pisał, udzieliła mi osobistego pozwolenia – w niektórych momentach wspomnę jedną ze swoich dawnych dziewczyn oraz jej syna (oczywiście pod zmienionymi imionami). Powodem tego jest fakt, że jej syn ma autyzm (będziemy nazywać go James), a w trakcie naszego związku wspólnie wprowadziliśmy w jego wychowanie Program Son-Rise. Bardzo ceniłem sobie i uwielbiałem spędzać czas z Jamesem, który miał wtedy pięć i sześć lat. Przeżyłem z nim wiele doświadczeń, które wzbogacą tę książkę, nie licząc doświadczeń zawodowych podczas pracy z rodzicami i ich dziećmi.

Matka Jamesa jest niezwykłą kobietą pod każdym względem. Jest dla niego cudowną mamą. Charakteryzują ją pokłady niespożytej energii i błyskotliwa inteligencja, a przebywanie w jej towarzystwie sprawia wielką przyjemność. Jest również bardzo zabawna. Gdy poprosiłem ją o wybranie sobie imienia, którym miałem posłużyć się w tej książce, wybrała Charlotte, ponieważ to była jej ulubiona bohaterka z „Seksu w wielkim mieście”. Była dla mnie czułą, kochającą i oddaną partnerką. I choć nasz związek ostatecznie się nie ułożył, Charlotte nadal pozostaje jedną z moich najbliższych i najdroższych przyjaciółek.

Odpowiadając na często zadawane pytanie: nie, nie mam żadnych pozostałości po autyzmie. Nie pragnę potajemnie kręcić talerzami, a społeczne interakcje nie sprawiają mi żadnych trudności. Jestem zwykłym facetem żyjącym swoim życiem. Jak na ironię, to właśnie relacje interpersonalne przychodzą mi najłatwiej. Biorąc pod uwagę moją historię, wcale nie jestem dobry w dziedzinach, w których powinienem być dobry – organizacji, codziennej rutynie czy technicznych zagadnieniach. Kto by pomyślał.

Ponieważ otrzymuję mnóstwo sceptycznych pytań dotyczących wyjścia z autyzmu i mojego przypadku w szczególności, pozwól, że zagłębię się bardziej w ten temat. Jako społeczeństwo w dalszym ciągu trzymamy się stereotypu, że „autyzm to stan na całe życie”. Problem polega na tym, że takie myślenie podcina skrzydła naszym dzieciom i staje się samospełniającą się przepowiednią.

Rozmawiałem z rodzicami, którym powiedziano, że tak naprawdę pewnie nigdy nie wyzdrowiałem i tkwię zamknięty w szpitalu psychiatrycznym. W trakcie rzadkich okazji, kiedy spotykam tych ludzi, a oni na własne oczy widzą, jakim jestem „normalnym facetem”, zmieniają zdanie i zamiast tego twierdzą, że mój autyzm został widocznie źle zdiagnozowany i że tak naprawdę nigdy go nie miałem.

Nie licząc osobliwości wypływającej z faktu, że zwyczajnie nie zauważają, że właśnie zmienili zdanie, to twierdzenie wydaje mi się ciekawe z innego powodu. Pamiętacie matkę biorącą udział w terapii Son-Rise, która pokonała raka? (Wiem, że zbaczam z tematu, ale poczekajcie jeszcze chwilę). Nikt nigdy nie podszedł do niej i nie powiedział: „Wiesz co, skoro nie masz już raka, to prawdopodobnie w ogóle na niego nie chorowałaś”. Najwyraźniej jesteśmy skłonni przyjąć, że ludzie są w stanie wyrwać się ze szponów najbardziej śmiertelnej choroby na świecie, ale kiedy mają do czynienia z trzylatkiem z autyzmem, nie potrafią zaakceptować nic prócz wyroku dożywocia. Nieustannie mnie to zdumiewa.

Koniec końców, ludzie mogą mówić o moim przypadku, co im się żywnie podoba, bo chociaż był pierwszy, to z pewnością nie ostatni. Od ponad ćwierć wieku rodzice z całego świata biorą udział w szkoleniach w Amerykańskim Centrum Terapii Autyzmu – wkładając w to swój czas, energię i miłość – i osiągają niewyobrażalne wyniki z własnymi dziećmi. Wiele z nich całkowicie wyszło z autyzmu. Cóż możemy na to powiedzieć – że żadne z nich nie miało go wcześniej?

Oczywiście podróż każdego dziecka jest inna i wyjątkowa. Byłem świadkiem tego, jak wiele dzieci, które mimo iż nie wyszły całkiem z autyzmu, to poczyniły niewiarygodne postępy. Poznałem dzieci niewerbalne, które nauczyły się mówić. Widziałem dzieci niemające przyjaciół, które stawały się towarzyskie i nawiązywały bliskie przyjaźnie. Obserwowałem, jak dorośli ludzie po trzydziestce opuszczają szpitalne środowisko i żyją na własną rękę, mają pracę oraz zawierają związki. Istnieje wiele rodzajów progresu, które nasi bliscy z zaburzeniami ze spektrum autyzmu mogą osiągnąć, i każdy z nich jest zwycięstwem.

Jednakże warto, abyśmy mieli na uwadze, że wyjście z autyzmu jest możliwe, i tym samym dali szansę każdemu z tych dzieci. Choć nie jesteśmy w stanie przewidzieć, w jakim kierunku rozwinie się dane dziecko, to wraz z moimi współpracownikami z ATCA jesteśmy zdania, że jedynym etycznym wyborem, jaki mamy, jest traktowanie wszystkich dzieci i dorosłych, z którymi pracujemy, jako osoby zdolne do wyjścia z autyzmu. W ten sposób nie pozbawiamy ich przedwcześnie szans oraz dbamy, aby wszyscy zaszli w swoim rozwoju najdalej, jak to tylko możliwe.

Z całą pewnością mogę stwierdzić, że współpraca z rodzicami i obserwowanie głębi ich miłości stale odnawia moje poczucie wdzięczności za podróż moich rodziców z zamiarem niesienia mi pomocy. Jestem wdzięczny za tę możliwość – za to, że wraz z ponad siedemdziesięcioma oddanymi pracownikami ułatwiam rodzicom niesienie pomocy swoim dzieciom.

DOŚWIADCZENIE LEŻĄCE U PODSTAW TERAPII

***

Napisałem tę książkę, abyście mogli wykorzystać moje doświadczenie z korzyścią dla swojego dziecka. Zawiera ona mnóstwo informacji na temat autyzmu: materiał z pierwszej ręki dotyczący tego, co dzieje się z twoim dzieckiem oraz co możesz zrobić, aby zareagować na podstawowe wyzwania związane z jego zaburzeniem. Te informacje nie ograniczają się jedynie do mojej własnej historii ani do doświadczeń z Jamesem. Obejmują całą pracę z dziećmi i ich rodzinami na przestrzeni mojego życia oraz przekazuję je z punktu widzenia profesjonalisty, którym jestem od 1998 roku, a także szeroki zakres wiedzy zgromadzonej w ciągu wielu lat pracy wykonanej przez personel Amerykańskiego Centrum Terapii Autyzmu.

Jeśli chodzi o mnie, spędziłem około tysiąca godzin na indywidualnej pracy z ponad dwustoma dziećmi z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Współpracowałem z więcej niż tysiącem rodzin i miałem styczność z ponad piętnastoma tysiącami ludzi, którzy brali udział w wykładach i seminariach. Obecnie, po sprawowaniu stanowiska dyrektora generalnego ATCA w latach 2005–2010, jestem jego Dyrektorem Globalnej Edukacji.

Wielu ze starszych członków ATCA posiada zdecydowanie większe doświadczenie. Moi rodzice nauczają Programu Son-Rise od 35 lat, a kilku starszych wykładowców ma już na swoim koncie 20-letni staż lub go przekracza. Wszyscy pracowali z rodzinami pochodzącymi z różnych kultur, posiadającymi dzieci z różnymi diagnozami, o całym zakresie wiekowym, od małych dzieci aż po dorosłych. Nie będzie przesadą, jeśli powiem, że nie ma sytuacji, której by nie widzieli. Wiedza i doświadczenie tych wszystkich oddanych swej pracy ludzi stoją za każdą zasadą, strategią i techniką, o których przeczytacie w tej książce.

Praca z rodzinami nie jest dla nich zajęciem wykonywanym w standardowych ramach czasowych, od dziewiątej do piątej. To całe ich życie. Dla przykładu, moja starsza siostra Bryn i jej mąż William pracowali dla ATCA przez ponad 20 lat. Autyzm odcisnął się na nich w osobisty sposób – i nie mam tu na myśli tego, że Bryn miała autystycznego brata. Gdy ich córka Jade skończyła dwa lata, zaczęła wykazywać szeroką gamę autystycznych zachowań. Godzinami płakała. Miała bardzo słabo rozwiniętą mowę. Rzadko nawiązywała kontakt wzrokowy, a jej zainteresowanie ludźmi było chwilowe. Była bardzo wrażliwa na wszelkie bodźce sensoryczne (obrazy i dźwięki) i krzyczała, gdy tylko jakiś dźwięk zaczynał ją przytłaczać lub gdy patrzyło na nią zbyt wiele osób naraz. Nie chciała być dotykana. Większość dni spędzała na wykonywaniu izmów (obszerniejsze wytłumaczenie tego, czym są izmy, znajduje się na stronie 55 – przyp. red.), bez przerwy układając zabawki w jednej linii czy potrząsając pudełkiem pełnym kulek, powtarzając przy tym identyczne ruchy.

Bryn i William stworzyli dla swej córki pełnowymiarowy Program Son-Rise. Porzuciłem zarządzanie centrum edukacyjnym w Kalifornii i przeprowadziłem się do Massachusetts, aby zostać częścią programu Jade i zacząć pomagać w ATCA. Wtedy zakładałem, że potrwa to najwyżej rok.

Z mojej perspektywy współpraca z Jade okazała się jednym z jaśniejszych momentów życia. Żadne słowa nie wystarczą, aby opisać to doświadczenie (ale spróbuję i zrobię przy tym wszystko, co w mojej mocy!).

Dwa aspekty czasu spędzonego z Jade sprawiły, że nabrał on dla mnie wyjątkowego znaczenia. Pierwszym z nich jest fakt, że pomimo osobistego i zawodowego doświadczenia, nie rozumiałem w pełni, co oznacza posiadanie dziecka specjalnej troski i prowadzenie Programu Son-Rise, dopóki nie zacząłem rok po roku uczestniczyć w terapii Jade. Będąc świadkiem ciężkiej pracy, wysiłku, kreatywności oraz miłości, które Bryn i William włożyli w pracę ze swoją córką, rozwinąłem w sobie głębsze, bardziej gruntowne zrozumienie tego, co dokładnie zrobili dla mnie rodzice. Od zawsze byłem im za to niezmiernie wdzięczny, lecz nie pojmowałem dokładnie tego wszystkiego do momentu, w którym wziąłem udział w programie Jade. (Z całą pewnością nabyłem kolejną porcję zrozumienia, tyle że na zgoła innym poziomie, podczas późniejszej współpracy z Charlotte i Jamesem).

Drugim powodem tego, że moje doświadczenie tak mnie poruszyło, była sama Jade. Spędziłem z nią naprawdę cudowny czas! Była wyjątkowa, a ja wciąż czuję się zaszczycony możliwością przebywania w jej świecie. Odkryłem, że w jej obecności potrafię wydobyć z siebie najczulsze, najbardziej kochające i kreatywne części samego siebie. Ta emocjonalna więź wpłynęła na każdą chwilę, którą spędziłem później na współpracy z innymi dziećmi.

Oto, co napisałem w 1999 roku o dwóch sesjach terapeutycznych Programu Son-Rise, jakie z nią odbyłem rok oraz dwa lata po rozpoczęciu terapii.

WRZESIEŃ, 1998: Łódź kołysze się na boki, prując przez falujący ocean. Podskakując na siedzeniu, ledwie powstrzymując się przed wypadnięciem za burtę, patrzę przez pokład na Jade, która wydaje się zadziwiająco niewzruszona miotaniem się małej, niestabilnej łódki. Siedzi na ułożonym przez siebie siedzeniu, wpatrując się z uwagą w pluszaka (Erniego z Ulicy Sezamkowej), a na jej gładkiej twarzy błąka się uśmiech.

Dla niewprawnego obserwatora nasza łódka wydaje się tylko fioletowym kocem rozciągniętym na białym dywanie, z poduszkami ułożonymi na jednym końcu, krzesłem oraz szalem zwisającym z drugiego końca. Jeśli jednak o mnie chodzi, to właśnie siedzimy na prawdziwej łodzi płynącej po niebezpiecznie wzburzonym morzu – razem z przyjaciółmi w postaci Erniego i Ciasteczkowego Potwora.

Wcześniej Jade zbudowała dla siebie siedzisko z poduszek, a gdy spytałem ją, czego mogę użyć do stworzenia swojego siedzenia, od niechcenia położyła mi na kolanach jeden ze swoich szalików. Jednak pomimo widocznej różnicy między naszymi siedziskami, jestem niezmiernie podekscytowany. Nie tylko świetnie spędzam czas, ale jestem w trakcie zabawy, która trwa już niemal piętnaście minut! Fakt, że Jade i ja zaangażowaliśmy się w pojedynczą, interaktywną grę na więcej niż parę minut, zdarza się niezwykle rzadko, więc rozkoszuję się tym doświadczeniem.

W tym momencie Jade zaczyna tracić ze mną kontakt, czasami patrząc na mnie i mówiąc, a czasami wpatrując się w Erniego i bawiąc się nim, zupełnie jakby nie było mnie w pokoju. Widząc, że bawi się teraz pluszakiem i nie angażuje się w zabawę z łódką, biorę Ciasteczkowego Potwora, zaczynam na niego patrzeć i mówić cicho pod nosem, ale z ekscytacją. Kątem oka zauważam, że Jade powoli podnosi głowę. Napotyka mój wzrok. Przez moment siedzimy, wspólnie ściskając nasze pluszaki i wpatrując się w siebie nawzajem. Wtedy (wyimaginowana) łódka znów się chwieje, a ja wypadam za burtę. Jade w dalszym ciągu obserwuje mnie z zaciekawieniem, więc wyciągam rękę z dywanu i proszę, aby pomogła mi wspiąć się na pokład. Jade odwraca się i kontynuuje samotną zabawę z Erniem.

SIERPIEŃ, 1999: Łódka kołysze się na wzburzonych falach oceanu. Rzuca mną od burty do burty. Zerkam na Jade. Ona również chwieje się w łódce.

– Ta łódka kołysze się na wodzie, Raun. Uderzają w nas fale – mówi Jade.

– Chodź, Jadey, przykryjmy się prześcieradłem, żebyśmy nie zmokli – mówię, ścierając z twarzy trochę słonej wody.

Łapie za materiał i okrywa się nim.

– Chodź tutaj, Raun. Chodź bliżej mnie.

Gramolę się pod prześcieradłem w jej stronę, a ona obejmuje mnie za ramię z wielką nonszalancją.

– Dzięki, Jade. Dobra z ciebie przyjaciółka – mówię z wdzięcznością.

Jade uśmiecha się do mnie.

Ledwie hamuję ekscytację. Jade jest taka miła, taka przyjacielska, taka reagująca. Co więcej, oboje bawimy się razem już ponad godzinę! Nagle uderza w nas kolejna fala, a ja wypadam za burtę.

– Hej, Jade! Wpadłem do wody. Pomożesz mi? Pomożesz mi wdrapać się z powrotem na pokład? – Wyciągam dłoń z podłogi… a ona chwyta ją obiema rękami i wciąga mnie na pokład!

– Dzięki za pomoc, skarbie. Uff!

Jade spogląda na mnie zaintrygowana.

– Dlaczego powiedziałeś „uff”?

Pytanie było proste, jednak tamtego szczególnego dnia dało mi do myślenia.

Jade pomogła mi wdrapać się do jej łódki…

…my pomogliśmy jej wdrapać się do naszej łódki…

…tak jak przed laty moi rodzice pomogli mi wdrapać się do ich łódki.

Przebyliśmy długą drogę.

Napotkaliśmy na swej ścieżce tylu ludzi.

Cóż za niezwykła podróż dla jednej małej dziewczynki.

Więc dlaczego miałbym nie powiedzieć „uff”?

Jade robiła postępy wolniej ode mnie, ale udało się jej. Pięć lat później jej program dobiegł końca. Teraz jest młodą, towarzyską osóbką z mnóstwem przyjaciół i świetnym poczuciem humoru. Nikt by się nie domyślił jej unikalnej i wyjątkowej przeszłości.

Teraz, po zapoznaniu się z jej historią, nie można was winić za myślenie, że może Jade miała skłonności do autyzmu, ponieważ była ze mną spokrewniona, a co więcej – może z tego samego powodu miała większą szansę na wyjście z autyzmu. Możecie tak myśleć, ponieważ nie znacie jednego ważnego szczegółu tej opowieści: Bryn i William adoptowali Jade, gdy miała osiem tygodni. Dopiero po dwóch latach zaczęła przejawiać symptomy autyzmu. Czy to nie zdumiewające? (Zobaczcie film dokumentalny poświęcony terapii Jade na stronie www.autismbreakthrough.com/chapter1).

Więc bez względu na to, co wam powiedziano, musicie wiedzieć, że dla waszego dziecka jest nadzieja. Oczywiście ludzie, którzy nie znają waszego dziecka, dostrzegą to, czego ono nie robi, i będą mówić o nim w sposób, który sugeruje, że wiedzą, czego nie potrafi.

Ale to ty jesteś rodzicem. Masz w sobie miłość, dożywotnie zaangażowanie oraz codzienne doświadczenie przebywania z dzieckiem, z którym nikt nie może się równać. Czasami możesz czuć się lekceważony, ale nic nie zmieni faktu, że nie stoisz mu na drodze, ponieważ to ty jesteś drogą.

Jednym powodem, dla którego mogę dzisiaj podzielić się z wami swoją wiedzą, jest fakt, że moi rodzice uwierzyli we mnie, gdy nie zrobił tego nikt inny. Musisz zatem wierzyć w swoje dziecko – nie przepraszając za to. Masz pełne prawo żywić nadzieję odnośnie do swego dziecka, dostrzegać w nim ukryty potencjał i pragnąć dla niego wszystkiego, co najlepsze.

Szczera i nachalna troska niektórych ludzi martwiących się o to, że rodzicom dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu daje się „fałszywą nadzieję”, nieustannie wprawia mnie w osłupienie. Dziwi mnie ich pogląd na temat tego, że nadzieja może być szkodliwa dla naszych dzieci. Kto zdecydował, że wyrok dożywocia jest lepszy od otwartego serca i pomocnej dłoni?

Zasadnicza kwestia jest taka, że nadzieja prowadzi do podjęcia działania. Bez niej nie byłoby można pomóc żadnemu z naszych dzieci.

Stykam się z ludźmi narzekającymi na fałszywą nadzieję, ale jeszcze nigdy nie usłyszałem, aby ktoś martwił się o fałszywy pesymizm. Istnieje powszechnie przyjęta opinia, że nie chcemy, aby ktoś obiecywał konkretny rezultat dla konkretnego dziecka, zanim do niego dojdzie. Dlaczego zatem słuchamy ludzi wysuwających hipotezy dotyczące tego, czego nasze dziecko nigdy nie będzie w stanie zrobić? Dlaczego powiedzenie rodzicowi o rzeczach, które nigdy nie spotkają jego cztero-, dziesięcio- czy piętnastolatka przez następne sześćdziesiąt lat jest absolutnie na miejscu, ale danie każdemu z nich szansy jest z góry postrzegane jako wzbudzanie fałszywej nadziei?

Każdy, kto czyta teraz tę książkę, wie, że jeśli istnieje choć jeden problem ze strony społeczeństwa, z jakim nie spotykają się rodziny dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, to jest nim epidemia zbyt wielkiej nadziei. Oczywiście nikt nie jest w stanie przewidzieć osiągnięć twojego dziecka. Nie decydujmy jednak z góry o tym, czego ono rzekomo nie osiągnie. Dajmy mu każdą możliwą szansę.

Poświęcimy resztę tej książki na wspólnym realizowaniu tego zamierzenia.

ROZDZIAŁ 2 Dołączanie: Wkraczanie do świata twojego dziecka

Dobrze.

A zatem…

Od czego by tu zacząć?

Cóż, jeśli czytasz tę książkę, wybiegnę nieco w przyszłość i założę, że:

1. Masz dziecko z zaburzeniami ze spektrum autyzmu.

2. Kochasz swoje dziecko.

3. Chcesz mu pomóc.

Wiem, to całkiem oczywiste. Jednak mniej oczywista może być świadomość tego, jak wielką posiadasz moc, która jest zdolna do wpływania na jego rozwój.

Ta książka podsunie ci bardzo proste i jasne przykłady technik, jakimi możesz się posłużyć, aby pomóc dziecku w robieniu postępów. W niektórych przypadkach te strategie mogą się wydawać całkowitym przeciwieństwem tego, co ci do tej pory powiedziano. To nie przypadek. Wiele z nich jest bowiem całkowitym przeciwieństwem.

To nic złego. Nie ma się czym denerwować. W rzeczywistości jest odwrotnie: to może być najlepsza wiadomość, jaką od dawna usłyszeliście. Dlaczego? Bo jeśli to, co dotychczas robiliście, działałoby, to nie czytalibyście teraz tej książki, prawda? A gdyby ta książka miała za zadanie powtarzać to, co zdążyliście już usłyszeć, nie byłaby dla was użyteczna.

To oznacza, że pierwszą zasadą, jaką należy się kierować, jest pełne zrozumienie następujących słów: droga, na której dotychczas się znajdowaliście, nie zaprowadziła waszego dziecka tam, gdzie byście chcieli.

Pójdźmy zatem nową ścieżką.

CZYM NAPRAWDĘ JEST AUTYZM

***

Większość informacji przekazywanych rodzicom na temat autyzmu jest niedokładnych bądź, niestety, nieprzydatnych. Owszem – ktokolwiek zdiagnozował twoje dziecko, mógł opowiedzieć ci o symptomach autyzmu oraz o tym, że pasuje do nich jego zachowanie, ale ja nie mówię o symptomach. Mówię o centralnym aspekcie tego, czym jest autyzm.

Po pierwsze, pomówmy o tym, czym autyzm nie jest, a mianowicie nie jest on zaburzeniem zachowania. To ważne, ponieważ przez niemal cały czas tak się go traktuje. Metodyka stosowana w pracy z naszymi dziećmi skupia się przeważnie na zmianie zachowania. Terapeuci pytają: jak możemy stłumić lub wyeliminować jedno zachowanie i wyszkolić dziecko, aby wykazywało drugie zachowanie?

Problem w tym, że autyzm nie jest zaburzeniem behawioralnym (zachowania). To zaburzenie relacji społecznych. Czy nasze dzieci zachowują się inaczej? Owszem. Jednak te zachowania są objawami, nie przyczynami. Gdybyś zobaczył kogoś, jak drapie się w rękę, i postawił sobie za cel wyeliminowanie czynności drapania, możesz wypróbować w tym celu cały szereg metod. Możesz powiedzieć tej osobie, żeby przestała się drapać. Możesz grozić jej nieprzyjemnymi konsekwencjami, jeśli nie przestanie. Możesz też odwrócić jej uwagę, wkładając coś, czego chce (na przykład lody) w dłoń, którą się drapie. Możesz nawet przywiązać jej rękę do ciała, żeby nie była w stanie się drapać.

Ale możesz też poszukać powodu drapania i odkryć, że stoi za nim ukąszenie komara. Wtedy możesz zaaplikować na nie maść neutralizującą swędzenie. Violà! Koniec z drapaniem! Dzięki temu zamiast zignorować prawdziwy problem i jednocześnie całkiem wyalienować daną osobę, rozgryzłeś przyczynę swędzenia – a ten ktoś jest ci wdzięczny!

Ta analogia ilustruje różnicę między próbą stłumienia objawów twojego dziecka a nazwaniem głównego problemu twojego dziecka. Każde autystyczne zachowanie objawiane przez twoje dziecko jest symptomem. Usiłowanie pozbycia się tych zachowań nie pomaga w określeniu rzeczywistego sedna autyzmu, a służy jedynie poważnemu naruszeniu zaufania i relacji między tobą a twoim dzieckiem.

Owo zaufanie i relacje są twoim największym sprzymierzeńcem w niesieniu pomocy służącej rozwojowi dziecka!

Dlaczego? Ponieważ autyzm to zaburzenie relacji społecznych.

Co to dokładnie oznacza? Podstawowym problemem dla twojego dziecka jest trudność w nawiązywaniu relacji z innymi ludźmi. (Używam słowa „dziecko” bez względu na jego wiek, ponieważ to nadal twoje dziecko, nawet jeśli jest już dorosłe). Istnieje ku temu kilka powodów, do których przejdziemy później. Teraz chciałbym skupić się na jednym z nich: niemal każde inne wyzwanie, z którym styka się twoje dziecko, bierze się z tej jednej przypadłości.

Dlatego jeśli weźmiesz pod uwagę pięcioletnie niewerbalne dziecko zdiagnozowane jako „głęboko autystyczne” oraz szesnastoletniego człowieka z zespołem Aspergera, to w większości przypadków nie znajdziesz ani jednego łączącego ich objawu. Ta dwójka będzie wyglądać i zachowywać się zupełnie inaczej, a mimo to łączy ich spektrum zaburzeń autyzmu. Co w takim razie mają ze sobą wspólnego?

Oboje mają trudności z komunikacją, nawiązywaniem kontaktu wzrokowego, odczytywaniem niewerbalnych sygnałów, radzeniem sobie z ludźmi, sytuacjami społecznymi, bodźcami sensorycznymi o dużym natężeniu, umiejętnością dopasowania się do zmieniających się okoliczności oraz spełnianiem próśb i poleceń innych osób. Mają również silne zainteresowania (określane przez niektórych jako „obsesje”), w które angażują się przez bardzo długi czas, często pozostając nieświadomymi zainteresowania innych.

Czy to nie zdumiewające? Nie łączy ich żadne zachowanie, ale cała gama ukrytych wyzwań. A zatem bez względu na to, w jakim obszarze spektrum plasuje się twoje dziecko, on lub ona posiada te same kluczowe deficyty. W rzeczywistości to całkiem dobrze. W tej chwili możesz nie postrzegać tego w ten sposób, ale nic nie szkodzi. Oznacza to, że usprawniając ten jeden obszar, docierasz do wszystkich innych wyzwań, z którymi mierzy się twoje dziecko. Znaczy to również, że ta książka powstała po to, abyś mógł pomóc swemu dziecku rozwijać się i uczyć idąc razem, a nie przeciwko sobie, tworząc z nim głębszą więź zamiast z nim walczyć.

To prowadzi nas ku ważnemu, paradoksalnie logicznemu wnioskowi: w wychodzeniu z autyzmu nie chodzi o zmuszanie dziecka do zmiany zachowania. Mówię poważnie.

CAŁKOWITA ODWROTNOŚĆ

***

Po pierwsze, należy zmienić formę pytania, które zadajemy sobie, kiedy szukamy pomocy dla naszych dzieci. Zamiast: „Co muszę zrobić, aby zmienić zachowanie swojego dziecka?” powinniśmy spytać: „Co muszę zrobić, aby stworzyć więź z moim dzieckiem?”. Gdy już to zrobimy, wszystko się zmienia, włącznie z całym naszym podejściem.

Warto skupić się na czynieniu wszystkiego, co w naszej mocy, by móc spojrzeć na świat oczami naszego dziecka. Nie proszę was, żebyście zostali medium odczytującym myśli dziecka. Mówię o wyobrażeniu sobie podczas każdej interakcji, którą macie ze swoim dzieckiem, jak ono może ją odbierać. Gdy powstrzymacie dziecko przed izmowaniem, jak może się z tym czuć? Gdy zabierzecie je do hałaśliwego parku, a ono zacznie zakrywać uszy, to czym to dla niego według was jest? Gdy dziecko jest pochłonięte darciem papieru na małe kawałeczki, to czym według was jest dla niego to doświadczenie? Gdy mówi bez przerwy o wiatrakach, to co tak bardzo w nich uwielbia?

Chcemy, by od tej pory wszystko, co robicie z dziećmi służyło nawiązywaniu z nim więzi i budowaniu relacji. To oznacza, że chcesz uczynić bycie częścią naszego świata niezwykle atrakcyjnym dla twojego dziecka. Chcesz, aby wchodzenie w interakcje z innymi było dla twojego dziecka całkowicie niegroźne, sprawiające frajdę, ekscytujące i satysfakcjonujące. W istocie – musisz sprzedać ludzkie interakcje. Mówię całkiem poważnie. Gdybyś podszedł do swojego dziecka i powiedział: „Stary, mam dla ciebie świetną ofertę! Nazywa się byciem częścią naszego świata, i jest naprawdę super. A wiesz, co jest w tym najfajniejsze? Gdy dołączysz do naszego świata, będziesz mógł przestać robić te wszystkie rzeczy, które kochasz, i zaczniesz robić to, czego nienawidzisz! Czy to nie fantastyczne?”. Żadne dziecko ani żaden dorosły na ziemi nie zgodziliby się na taką umowę. A jednak właśnie to zazwyczaj proponujemy.

Dlatego nadszedł czas na całkowitą odwrotność. Zamiast skupiać się na przystosowaniu się dziecka do twojego świata, chcesz stać się odkrywcą jego rzeczywistości. Pozwól dziecku być twoim nauczycielem.

Oczywiście istnieje masa rzeczy, których chcesz nauczyć swoje dziecko. Pomogą ci w tym kolejne rozdziały. Jeśli jednak pragniesz dotrzeć do etapu, w którym twoje dziecko naprawdę zacznie wykazywać zainteresowanie tym, co ty i inni ludzie macie do zaoferowania, to najpierw musisz zbudować zaufanie i stworzyć więź na warunkach ustalonych przez dziecko. Konieczne jest zbudowanie mostu łączącego cię z jego światem. Dopiero wtedy możesz wziąć je za rękę i poprowadzić do swojego. Właśnie dlatego Program Son-Rise kieruje się następującą zasadą:

Dzieci pokazują nam drogę do ich wnętrza, a potem my pokazujemy im drogę na zewnątrz.

W porządku, ale jak to osiągnąć?

Każdy uwielbia drugą część tego sformułowania. Tak, pragnę pokazać mojemu dziecku wyjście! Chcę, żeby na mnie patrzyło, komunikowało się ze mną, uczyło nowych rzeczy, było bardziej neurotypowe!

Niemniej jednak właśnie w tym momencie popełniany jest pierwszy i podstawowy błąd. W przypadku dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu nie można ot tak przepchnąć ich z własnego świata do naszego. Nie można ich zmusić do nauczenia się nowych rzeczy lub dokonania zmian. A już na pewno nie można zmusić ich do wchodzenia w interakcje z pozostałymi ludźmi.

DOŁĄCZANIE

***

Skoro chcemy pokazać naszym dzieciom drogę na zewnątrz, należy rozpocząć od skupienia się na pierwszej części zdania. Oznacza to, że zamiast zmuszać dzieci do dopasowania się do świata, którego nie rozumieją, zaczynamy dołączać do nich w ich rzeczywistości. W ten sposób mamy możliwość ustanowienia wzajemnej relacji i więzi, co staje się podstawą dla całego rozwoju i edukacji.

Zmierzamy zatem do pierwszej kluczowej techniki: dołączania. Czym ono jest? Cóż, czy znacie te wszystkie powtarzające się zachowania, do których zaprzestania wszyscy zmuszają twoje dziecko? My nie tylko nie powstrzymujemy tych zachowań, ale dołączamy do nich i bierzemy w nich udział.

Gdy twoje dziecko wykonuje swe powtarzalne, autystyczne czynności, ty również będziesz je wykonywać. Gdy układa klocki w jednym rzędzie, wtedy bierzesz część klocków i również je układasz. Gdy potrząsa ołówkiem i jednocześnie wydaje z siebie dźwięk „eeeee”, robisz dokładnie to samo. Gdy dziecko izmuje, ty izmujesz razem z nim. (Tak, dzieci oraz dorośli z zespołem Aspergera również izmują, tylko że robią to inaczej, o czym przekonacie się w rozdziale 15).

Często miałem okazję słyszeć obawy, zwłaszcza od ludzi, którzy nie wypróbowali jeszcze tej techniki, że dołączanie do dziecka „wzmocni zachowania, które chcemy powstrzymać”. Powszechna teoria jest taka, że dołączanie rzekomo utwierdzi twoje dziecko w przekonaniu, iż jego powtarzalne zachowania są właściwe, prowadząc tym samym do powstania kolejnych.

Gdy jednak dołączysz do dziecka w sposób, w jaki robimy to podczas Programu Son-Rise (do którego przejdziemy za chwilę), przekonasz się na własne oczy, że wzmożona liczba izmów to ostatnia rzecz na świecie, do której to prowadzi.

W Amerykańskim Centrum Terapii Autyzmu od wielu lat dołączamy do dzieci i dorosłych – dzieci z Wielkiej Brytanii, Nigerii, Niemiec, Japonii, Argentyny, z całych Stanów Zjednoczonych, do dwulatków i trzydziestodwulatków, dzieci zdiagnozowanych jako przypadki „głębokiego” autyzmu, jak i tych z lżejszymi zaburzeniami. Jeszcze nigdy nie zauważyliśmy, aby dołączanie sprawiło, że dana osoba stała się bardziej autystyczna. Nigdy nie doszło do sytuacji, w której dołączanie wzmogłoby izmowanie.

W rzeczywistości doświadczaliśmy całkowitej odwrotności: im bardziej dołączaliśmy do dzieci w ich aktywnościach, tym mniej izmowały. Nieustannie dołączamy do dzieci i obserwujemy, jak zaczynają coraz częściej na nas spoglądać, zwracać na nas większą uwagę, brać udział w zabawach, i są dzięki temu coraz mniej zainteresowane powtarzalnymi czynnościami, którymi były wcześniej zafascynowane.

Gdy moja mama zaczęła do mnie dołączać, powiedziano jej, że to niewskazane i doprowadzi do natężenia izmów. Kazano jej powiedzieć „stop”, zabrać talerz i zmieniać moje zachowanie za każdym razem, gdy kładłem go na podłodze i godzinami obracałem na krawędzi. Jestem jej dozgonnie wdzięczny, że nie posłuchała. Chciała zobaczyć, co kryje się w moim świecie. Żarliwie pragnęła pokazać mi, jak bardzo mnie kocha. Chciała nawiązać kontakt. Wzięła zatem swój talerz i zaczęła nim kręcić razem ze mną. Dopiero wtedy zacząłem na nią patrzeć, uśmiechać się i coraz bardziej się nią interesować.

ANALOGIA

***

Aby zilustrować działanie dołączania, pozwólcie, że przytoczę pewną analogię. Wyobraźcie sobie, że mieliście pracowity i ciężki tydzień, i jesteście kompletnie wyczerpani (jestem pewien, że to wcale nie będzie trudne). Wreszcie przychodzi sobota. I oto macie cały dzień dla siebie – wolny dzień (no dobrze, to może być trudne do wyobrażenia, ale spróbujcie). Małżonek lub małżonka (albo ktoś inny) opiekuje się dziećmi, więc możecie robić wszystko, na co tylko przyjdzie wam ochota.

Idziesz zatem do ładnego, miejscowego parku, z książką ulubionego autora w ręku. Siadasz na jednej z ławek, otwierasz książkę i zaczynasz czytać. Jest piękny dzień, a ty czujesz się całkiem zrelaksowany. W miarę czytania w końcu zaczynasz uwalniać się spod wpływu ciężkiego tygodnia. Odprężasz się. Lektura pochłania cię, tłumiąc wszystkie zdarzenia z całego tygodnia i niekończącą się listę rzeczy do zrobienia po powrocie do domu. Jesteś wolny od wszelkich trosk.

W tym momencie podchodzę do ciebie.

– Hej, co słychać? – pytam donośnym głosem. – Jak leci? Słuchaj, widziałem, jak czytasz, i chyba naprawdę cię to wciągnęło. Wiesz, to wcale nie jest najlepszy sposób na spędzenie dnia. Jesteś trochę antyspołeczny i tak naprawdę nic nie robisz. Powiem ci coś. Zapomnij o książce i chodź ze mną do kina. Tu niedaleko grają naprawdę fajny film. Ja stawiam. Co ty na to?

Spoglądasz na mnie nieco poirytowany.

– Uhm, słuchaj, mam za sobą bardzo ciężki tydzień i wreszcie chwilę czasu dla siebie. Chcę posiedzieć i poczytać w spokoju, ale mimo wszystko dzięki za propozycję.

Dalsza część książki dostępna w wersji pełnej

ROZDZIAŁ 3 Motywacja: Motor rozwoju twojego dziecka

Dostępne w wersji pełnej

ROZDZIAŁ 4 Kreatywność: Jak pozostać kreatywnym w trakcie wymyślania zabaw i aktywności dla twojego dziecka

Dostępne w wersji pełnej

ROZDZIAŁ 5 Uspołecznienie: Model rozwoju Programu Son-Rise

Dostępne w wersji pełnej

ROZDZIAŁ 6 Zasada 1: Kontakt wzrokowy i komunikacja niewerbalna

Dostępne w wersji pełnej

ROZDZIAŁ 7 Zasada 2: Komunikacja werbalna

Dostępne w wersji pełnej

ROZDZIAŁ 8 Zasada 3: Czas skupienia na interakcji

Dostępne w wersji pełnej

ROZDZIAŁ 9 Zasada 4: Elastyczność

Dostępne w wersji pełnej

ROZDZIAŁ 10 Jak oddawanie kontroli tworzy przełomy

Dostępne w wersji pełnej

ROZDZIAŁ 11 Zasada Wytrwałego Próbowania: Przemiana twojego dziecka w wytrwałego studenta

Dostępne w wersji pełnej

ROZDZIAŁ 12 Szersza perspektywa: Podstawy Programu Son-Rise

Dostępne w wersji pełnej

ROZDZIAŁ 13 Nadmiar bodźców: Optymalizowanie otoczenia twojego dziecka

Dostępne w wersji pełnej

ROZDZIAŁ 14 Napady złości oraz inne zachowania, mogące być wyzwaniem: Jak zmiana twojego podejścia zmienia wszystko

Dostępne w wersji pełnej

ROZDZIAŁ 15 Zespół Aspergera: Zastosowanie zasad Programu Son-Rise

Dostępne w wersji pełnej

ROZDZIAŁ 16 Tryb regeneracji: Biologia autyzmu, zwłaszcza dieta

Dostępne w wersji pełnej

ROZDZIAŁ 17 Nastawienie: Kluczowy element

Dostępne w wersji pełnej

Historia Bartka

Dostępne w wersji pełnej

Polecane lektury i nagrania

Dostępne w wersji pełnej

DODATEK 1 Badania empiryczne wspierające program Son-Rise

Dostępne w wersji pełnej

DODATEK 2 Porównanie stosowanej analizy behawioralnej z programem Son-Rise

Dostępne w wersji pełnej

DODATEK 3 Dziesięć świątecznych wyzwań oraz jak ich uniknąć

Dostępne w wersji pełnej

Pomocne organizacje

Dostępne w wersji pełnej

Podziękowania

Dostępne w wersji pełnej

Bibliografia

Dostępne w wersji pełnej

O autorze

Dostępne w wersji pełnej