Wydawca: Wielka Litera Kategoria: Literatura faktu, reportaże, biografie Język: polski Rok wydania: 2018

Agonia. Lekarze i pacjenci w stanie krytycznym ebook

Paweł Kapusta  

4.38181818181818 (220)
Bestseller

Uzyskaj dostęp do tej
i ponad 25000 książek
od 6,99 zł miesięcznie.

Wypróbuj przez
7 dni za darmo

Ebooka przeczytasz w aplikacjach Legimi na:

e-czytniku (w tym Kindle) kup za 1 zł
tablecie  
smartfonie  
komputerze  
Czytaj w chmurze®
w aplikacjach Legimi.
Dlaczego warto?
Czytaj i słuchaj w chmurze®
w aplikacjach Legimi.
Dlaczego warto?
Liczba stron: 277 Przeczytaj fragment ebooka

Odsłuch ebooka (TTS) dostępny w abonamencie „ebooki+audiobooki bez limitu” w aplikacji Legimi na:

Androida
iOS
Czytaj i słuchaj w chmurze®
w aplikacjach Legimi.
Dlaczego warto?

Ebooka przeczytasz na:

Kindlu MOBI
e-czytniku EPUB kup za 1 zł
tablecie EPUB
smartfonie EPUB
komputerze EPUB
Czytaj w chmurze®
w aplikacjach Legimi.
Dlaczego warto?
Czytaj i słuchaj w chmurze®
w aplikacjach Legimi.
Dlaczego warto?
Zabezpieczenie: watermark Przeczytaj fragment ebooka

Opis ebooka Agonia. Lekarze i pacjenci w stanie krytycznym - Paweł Kapusta

2240,00 zł (dwa tysiące dwieście czterdzieści złotych, zero groszy). Oto wypłata za ponad 80 interwencji w miesiącu, w tym wyjazdy do czterech ciężkich wypadków samochodowych, pięć reanimacji i cztery osoby własnoręcznie skradzione śmierci. Paragon na ludzkie życie opiewa w Polsce na 14 złotych netto za godzinę.

Ratownicy medyczni, lekarze, lekarze rezydenci, pielęgniarki, transplantolodzy, funkcjonariusze służby więziennej, wreszcie – pacjenci. Opowiadają o rzeczywistości rodem z filmu akcji, w którym grają bagatelizowane role drugoplanowe. Na pierwszym planie zawsze jest jednak system. Oni z kolei, oprócz wkładania nadludzkiego wysiłku w ratowanie ludzkiego życia, próbują na co dzień ratować systemowe niedoróbki. Za wszelką cenę, czasem wbrew procedurom walczą, by zminimalizować straty. Również w ludziach.

Paweł Kapusta śledzi ciąg skandalicznych absurdów i procedur utrudniających życie zarówno pacjentom, jak i lekarzom. Absurdów stanowiących często bezpośrednie zagrożenie dla ludzkiego życia, wycenianego przez urzędników niżej niż dzień pracy na kasie w supermarkecie. Lekarze – chronicznie zmęczeni, lawirujący między rzucanymi przez system kłodami – popadają we frustrację. Albo po prostu – wyjeżdżają na Zachód.

Opinie o ebooku Agonia. Lekarze i pacjenci w stanie krytycznym - Paweł Kapusta

Fragment ebooka Agonia. Lekarze i pacjenci w stanie krytycznym - Paweł Kapusta

Dla Ingi

Trudno kogoś ratować,gdy życie rozlewa się po podłodzei kapie z piątego na czwarte piętro

.

2240,00 złotych (dwa tysiące dwieście czterdzieści złotych, zero groszy). Oto wypłata za ponad 80 interwencji w miesiącu, w tym wyjazdy do czterech ciężkich wypadków samochodowych, pięć reanimacji i cztery osoby własnoręcznie skradzione śmierci. Rachunek za ludzkie życie opiewa w Polsce na 14 złotych netto za godzinę.

Panowie, może wody?

Kod 1 oznacza jazdę na sygnale i najwyższy priorytet w pogotowiu, dlatego obskurny mercedes do jedenastoletniego chłopca gna ile mocy w starym, zjeżdżonym silniku. Zgłoszenie na 112, niskie ciśnienie, informacja od dyspozytora, zespół już w karetce. Najpierw w lewo w ulicę Sosnkowskiego, syrena wyje, później jeszcze raz w lewo, w Pużaka, samochody zjeżdżają z drogi. Mijają dwie, może trzy minuty od wyjazdu ekipy z warszawskiej stacji Ursus, gdy dyspozytorka na radiu wywołuje numer boczny karetki i wydziera się wniebogłosy:

– On się wam zatrzymał! Słyszycie?! On się zatrzymał!!!

W karetce Daniel, młokos, ledwie minął drugą dziesiątkę, w ekipie dopiero trzeci miesiąc. Mirek, drugi ratownik, to przy Danielu dinozaur – doświadczony, fenomenalny specjalista, którego ręce setki razy przywracały ludzi do życia. No i lekarka, osiemdziesięcioletnia. Wiedzą jest w stanie położyć na łopatki każdego profesora, ale czy akurat ona powinna wyjeżdżać do ratowania ludzi?

To stara kamienica, odrapana, wokół wąskie uliczki, jeszcze dodatkowo skurczone przez masę zaparkowanych wzdłuż samochodów. Karetka wyje, a jej rozpaczliwy ryk informuje sąsiadów, że za którąś ze ścian rozgrywa się dramat. Gapie jak sępy, zawsze trzeba wyjrzeć przez okno, zatrzymać się z wózkiem na warzywa i zerknąć, do której klatki przyjechali. Przy odrobinie szczęścia – zobaczyć, kogo wynoszą.

Na czwartym piętrze (windy brak) czeka ciasne mieszkanie, w mieszkaniu lament rodziców. Dzieciak z łóżka na podłogę. Jak nigdy Mirek tego nie robi, tak teraz pięć pierwszych oddechów wykonuje metodą usta-usta. Zero efektu. Podłączony monitor sygnalizuje asystolię (brak czynności elektrycznej serca). Jak w filmie – prosta linia i najgorsze rokowania. Daniel goni po resztę sprzętu do karetki, biegnąc po schodach, spotyka lekarkę, która ledwo człapie na górę. Młody wraca, chłopiec już zaintubowany, z założonym wkłuciem do szyi. Mirek działał.

– Michał, ten chłopiec nazywał się Michał – mówi Daniel.

– Pamiętasz coś jeszcze?

– Jego lodowate dłonie. I puste, otwarte podczas reanimacji oczy.

Pokój Michała jest przerażająco ciasny, dziecko leży między łóżkiem a stołem, reanimacja toczy się na samym środku dywanu. Dookoła rozrzucone zabawki: miśki, klocki, samochody, na stole rozstawiona kolejka. Zapewne godzinę temu Michał odprawiał tu pociągi, grał w piłkę, a matka krzyczała z kuchni, żeby nie kopał w domu. Daniel z Mirkiem walczą na zmianę, już 40 minut, brak efektu, trzeba podać adrenalinę. W mieszkaniu gorąco jak w piekle, pot kapie z czoła na dywan. Mirek koszulkę może już wykręcać, Daniel za moment będzie w podobnym stanie.

– Panowie, może wody? – pyta nagle matka patrząca na ratowników próbujących wyrwać śmierci jej syna. Rodzice, odkąd ich dziecko trafiło w ręce ratowników, nie mówią nic. Bije od nich spokój. Dopiero po fakcie Daniel zrozumie, jaki wymiar miały słowa zrozpaczonej, patrzącej na tę tragedię matki. Na wodę nie ma czasu, uciskanie klatki, tlen, raz, dwa, trzy, cztery, pięć... Wdech, wdech.

– Niech ktoś w końcu uspokoi tego jebanego psa (ujada w drugim pokoju)!

Na stole ta pieprzona kolejka... Nie ma efektu. Decyzja – odjazd do szpitala.

Wzory na spienionym mleku

– Jakie słowo najlepiej oddaje pracę w polskim pogotowiu?

– Upokorzenie.

Daniel kończy ratownictwo na Warszawskim Uniwersytecie Medycznym. Z bardzo dobrymi ocenami. Po otrzymaniu dyplomu (farmakologia, toksykologia, intensywna terapia i wiele innych – wszystko w małym palcu) musi się zatrudnić w kawiarni, znanej sieciówce, gdzie od razu dostaje umowę o pracę i wynagrodzenie w wysokości 18 złotych netto za godzinę. W końcu – po roku – znajduje robotę w zawodzie. Musi podpisać kontrakt oznaczający konieczność założenia własnej działalności gospodarczej.

Jako ratownik medyczny zarabia w Warszawie 18 złotych brutto za godzinę (14 zł netto). Zostaje przedsiębiorcą. Na fakturze: data sprzedaży USŁUGI (resuscytacji krążeniowo-oddechowej matki trójki patrzących na to dzieci), nazwa USŁUGI (użycie defibrylatora, założenie dziecku wkłucia, intubacja), wszystko to zgrabnie określone jednym kodem w Polskiej Klasyfikacji Działalności: 86.90.B – działalność pogotowia ratunkowego.

Sam musi opłacać ZUS (dwa lata preferencyjny, czyli około 500 zł, później 1200 zł), do tego jeszcze podatek do urzędu skarbowego. Na rękę zostaje mu 1500 złotych. Robiąc kawę, jedyne ryzyko, jakie podejmuje, to popsucie wzoru serduszka na spienionym mleku. W karetce błędna decyzja może zabić pacjenta. Na serduszkach zarabia jednak więcej niż na prawdziwych sercach, z konieczności utrzymuje więc dwie prace. Po dwudziestoczterogodzinnym dyżurze w karetce jeździ na Dworzec Centralny i przez osiem godzin pyta:

– A może ciastko do tego espresso?

Na samochód go nie stać. Mieszka przy ratuszu na Woli. Żeby dojechać na dyżur (system pracy od 7 do 7), wstaje o 5. Najpierw – jeszcze solidnie zaspany – autobusem do centrum. Później przesiadka i kolejnym – 517 – kierunek Ursus-Niedźwiadek. Słuchawki w uszach, zawsze energetyczna muzyka. To jedna z jego pasji. Nie gra na żadnym instrumencie, ale kolekcjonuje płyty. Wszystkie zaoszczędzone pieniądze przeznacza na koncerty. Słuchał Toni Braxton w Moskwie i Mary J. Blige we Frankfurcie.

– Pamiętam, jak po reanimacji dziecka słuchałem utworu Pulse. Gdy teraz słyszę ten kawałek, mam ciarki. – Kiedy mówi o muzyce, widać w nim błysk.

Pochodzi z Orzechówki na Podkarpaciu. Czy Orzechówka jest z niego dumna?

– Nie wiem.

– Po co to robisz?

– Kawę robię dla pieniędzy, życie ratuję z pasji.

Kilka nieświadomych uścisków

Wydostanie się z mieszkania to przedsięwzięcie karkołomne. Daniel niesie Michała. Aby opuścić pokój, musi wsunąć się do łazienki. Mirek w korytarzu trzyma sprzęt. Wszystko ostrożnie, delikatnie, żeby nie naruszyć rurki intubacyjnej.

– Za długo jest bez ucisku. – Mirek wie, co mówi.

Po schodach biegną. Jedno, drugie, trzecie piętro, karetka czeka przed wejściem z gotowymi noszami. Daniel ostrożnie kładzie dziecko i wraca do uciskania. Michał zimny, z życiem na ostatnim zawiasie. Nie mogą ruszyć, bo jakiś kompletny idiota zaparkował w taki sposób, że zablokował stojącą na włączonej sygnalizacji karetkę. W końcu jadą. Syrena, samochody na Pużaka łapią w korku centymetry chodnika. W karetce wciąż rozpaczliwe próby. Daniel nie czuje już rąk, ale teraz walka toczy się już jak w transie. Trzy, cztery... Wdech... Rurka od respiratora wypięła się od rurki intubacyjnej, a młody nie ma jak się oderwać od uciskania klatki piersiowej.

– Niech mi pani pomoże, niech pani włoży z powrotem tę rurkę! – krzyczy do matki.

– Jaką rurkę, o co chodzi?! – Matka jest skołowana, ale jaka ma być, skoro na jej oczach gaśnie jej jedyne dziecko?

Daniel sam podłącza ponownie respirator. Na SOR-ze czeka już kolejna ekipa, następne 20 minut. W poczekalni rodzice w proszku, co chwila dopytują, co się dzieje z ich synem. Daniel i Mirek też czekają, choć nie mają takiego zwyczaju. Są mokrzy, zmęczeni. Wychodzi lekarz, otwiera szeroko drzwi i mówi:

– Proszę posłuchać, to bije jego serce.

Udało się.

Kilka nieświadomych uścisków i Daniel z Mirkiem wracają na stację. Uzupełnienie karetki, dwie minuty i kolejne wezwanie. Dziś będzie ich jeszcze dziesięć.

Naprawdę zgrabna pętla

Informacja od dyspozytora jest mglista. Jakaś próba samobójcza, jakiś nastolatek, oto adres. Ale żyje? Tabletki? Żyletki? Nie wiadomo. Dobrze, że rodzina choć adres zdołała wykrzyczeć w słuchawkę. A czarny scenariusz to też jakiś scenariusz. Dyspozytor nie ma wolnej „eski” (karetki specjalistycznej z minimum trzyosobowym składem, w tym z lekarzem, wysyłanej do najcięższych przypadków), więc na miejsce jedzie Marlena z Grześkiem, ekipa karetki „P” (podstawowej, z zespołem dwuosobowym, bez lekarza).

Bogate domy z bogatymi właścicielami, bogato zdobione ogrody, wysokie żywopłoty i bogato wyposażone samochody na równo ułożonych podjazdach sugerują, że mieszkańcom tej dzielnicy w życiu się udało. Dźwięk syreny odbija się tu jednak od dachów tak samo jak od starych kamienic, a sąsiedzi w koszulach z gościem na koniu grającym w polo wyglądają zza firanek w podobny sposób jak mężczyźni z praskich bram z letnią, gołą klatą. Ktoś stoi na podjeździe, macha, podbiega i się zatrzymuje. Płacze, krzyczy, choć przecież nic nie słychać, bo syrena robi swoje. Okej, to tutaj.

Marcel musiał poświęcić długą chwilę, żeby udało mu się zawiązać na linie tak zgrabną pętlę. Później trzeba było ściągnąć worek treningowy, odstawić go pod okno, a taboret – pod oczkiem w suficie. Lina przez oczko. Gdy bujał taboretem, a po sekundzie 20 centymetrów nad ziemią żegnał się z życiem i domową siłownią od ojca, rodzina wracała z zakupów i wjeżdżała na ostatnią prostą do domu. Reakcja: ojciec – nóż, pierwsza walka, wdechy, uciski. Siostra – telefon, chaos, pogotowie i krzyk do syreny na podjeździe. Matka – chaos.

– Ratujcie go, ratujcie!

– Gdzie?

– W piwnicy! Ma dopiero 17 lat!

Marlena z Grzegorzem podejmują walkę. Uciski, wdechy, uciski. Między jedną a drugą serią – wezwanie wsparcia.

– Doślijcie nam „eskę”!

I dalej walka, uciski, lament matki, krzyk siostry. 20 minut – dojeżdża „eska”. 40 minut – walka. 74 minuty – Marcel, lat 17, leży pod oknem, tuż obok worka (sam ściągał), nie chce dać nadziei.

– Próbujcie, defibrylator, defibrylatorem próbujcie! – to ojciec. Siostra – chaos. Matka – chaos.

Babcia mówi na mnie doktór

Osobie z miasta trudno zrozumieć dziewczynę, która za wszelką cenę całe gimnazjalne i licealne życie chce uciec z Sopotu do Warszawy. Tak na stałe uciec. Trudno zrozumieć chłopaka, który mimo pięknych gór za oknem rodzinnego domu chce do stolicy. Marlena chciała i uciekła.

– Rodzina mnie nie rozumie. Mówią mi: przecież pochodzisz z tak pięknego miejsca, po co ci ten warszawski beton? A dla mnie rodzinne okolice to szare, chmurne miejsce. I bez perspektyw. Robiłam wszystko, żeby uciec, i mi się udało.

W Warszawie kończy filologię angielską, ale nie może znaleźć dobrej roboty. Pracuje w fast foodzie w centrum. Kanapki, ocean chrupiącej panierki, morze coli z dystrybutora, rzeka ludzi w kolejkach. W czwartek o 8, jak zawsze, wszyscy wpadają po poranne frytki i kawę. Ktoś zamawia, Marlena odwraca się do podajnika i słyszy, że za jej plecami dzieje się coś strasznego. Kolejny obrót, kolegą miota atak padaczki. Co klient, to inna rada: Daj mu coś w rękę! Coś w zęby! Trzymaj go! A dziewczyna nie wie, co poza krzykiem na zaplecze może zrobić. Tydzień później uczy się już na ratownika.

– Rodzina jest ze mnie dumna. A babcia mówi na mnie doktór. Na lekach się znam, wiem, jak się zachować, ale jaki tam ze mnie doktór.

Twoja kolej

O chłopca walczyłeś 74 minuty. O Marcela, lat 17, leży pod oknem, przy worku (sam ściągał). Wstań, popraw spoconą bluzkę, zdejmij gumowe rękawiczki, popatrz w oczy ojcu (nóż, wdechy, defibrylator), siostrze (telefon, podjazd, chaos), matce (chaos) i powiedz:

– Lekarz o godzinie 17.23 stwierdził zgon.

Czas, start.

Jak nie mięknąć

Widoki są czasem przerażające, zdarzenia – dewastujące psychikę, a ochroną możesz być jedynie sam dla siebie. W wakacyjną piątkową noc Daniel modli się o spokojny dyżur, bo w sobotę wesele przyjaciół. Modlitwy docierają jednak co najwyżej do Boga, bo dyspozytor nic o nich nie wie.

– Wypadek, tramwaj, bmw.

W lewo, w lewo, w prawo, syrena. One połamane, zakleszczone w czymś, co jeszcze mgnienie temu było sportowym autem. Ale żyją. On (ponoć on) nie żyje. Musi nie żyć, bo uderzenie sprasowało go ze szkłem, metalem, kierownicą, deską rozdzielczą. One do szpitala, on w ostatnią drogę. Daniel w garnitur, lakierki i na wesele.

– Na szczęście szybko wypieram takie obrazy. Nie boję się, gdy jadę na miejsce. Działamy jak automaty – mówi.

Marlena sprawia wrażenie osoby, której nie rusza zupełnie nic.

– Nie ma niczego, co tkwi w mojej pamięci, co boli, nie daje spokoju. Nie przejmuję się, nie zabieram roboty do domu – mówi i dodaje: – Bez pancerza, który sami sobie tworzymy, w tej pracy nie da się wytrzymać. Bez pancerza ratownicy wpadaliby w alkoholizm albo popełniali samobójstwa. Nie mamy przecież zapewnionej pomocy psychologa, jak nasi koledzy z Zachodu.

Ale Marlena na dnie pamięci też ma historię, która zabolała i która od czasu do czasu wraca. Wezwanie do kobiety z nowotworem. To był już jej koniec, wszyscy w mieszkaniu o tym wiedzieli, ale gdy odeszła, trzymając Marlenę za rękę, coś ukłuło.

– Bo moment przejścia jest najtrudniejszy.

Myśli frunące przez głowę

– Gówno prawda!

Wiecie, ile razy Danielowi zdarzyło się to słyszeć w odpowiedzi na stwierdzenie, że ratownicy narażają swoje życie, aby ratować innych? Wiele.

Swoje 24 godziny dziś wyrobił i nie powinno go już być na stacji. Wyjeżdżał 14 razy, reanimował, uspokajał, wkłuwał, dobierał leki, nie spał sekundy. Siedzi na stacji, myśli o łóżku i pyta sam siebie: gdzie do cholery jest zmiennik? A tego nie ma ani o 7, ani 27 po, spóźnia się. Wezwanie, jak na złość. Kod 1, musi wyjechać 15 raz.

To chyba czwartek, na sto procent wakacje, słońce nęka mimo poranka. Drzwi – zasunięte, syrena – włączona, ekipa – gotowa, jadą. Za kółkiem Andrzej, też medyczny. Obok Natalia, młodziutka ratowniczka, świeża, ale ambitna. Ile wiadomo? Mężczyzna, brak kontaktu, obfite krwawienie, ponoć narkoman. Ogromny mrówkowiec już tętni życiem, ludzie zbierają się do roboty, ruch spory. Kilka pięter sprintu w górę. Wianek sąsiadów, drzwi otwarte, on leży. Godzina 7.40, to tu.

Komenda: – Proszę państwa, proszę zrobić miejsce, proszę się odsunąć!

Nagi, lat może ze 30, raczej nie więcej, w korytarzu leżą obok siebie – on i strzykawka. Kilkanaście minut temu szukał igłą przyjemności, skłute ręce odesłały go do pachwiny. Zbuntowała się tętnica, więc krwi jest tyle, że przydałyby się kalosze.

Komenda: – Młody, tu jest za ciasno, dawaj go na klatkę!

Andrzej ciągnie chłopaka, Daniel pomaga, Natalia patrzy, jak bezwładne nogi zostawiają na posadzce bordowe smugi. „Eska” jedzie na pomoc.

Andrzej uciska, Natalia intubuje, Daniel zakłada wkłucie doszpikowe. Sąsiadka wychodzi z naprzeciwka, pewnie po bułki, sopocką i truskawkowy dżem, ale zerka na akcję i zawraca. Musiał jej minąć śniadaniowy apetyt. Wszędzie bordowo, Daniel wymienia rękawiczki, ale to na nic, bo po chwili znów całe są we krwi. Bierze ampułkę adrenaliny – tempo, tempo, szybciej – zgniata ją w palcach. To nic, bierze następną, podaje. Walczą, drugą karetką na miejsce dociera lekarz. 8.20 – taką godzinę wpisze w kartę zgonu. Ekipa zrobiła wszystko, co mogła, ale trudno kogoś ratować, gdy życie rozlewa się po podłodze i kapie z piątego na czwarte piętro.

Daniel ściąga rękawiczki, widzi i łączy puzzle. Ampułka...

– Kurwa... – to jedyne, co jest w stanie z siebie wydusić. Kciuk poważnie skaleczony, skóra przecięta.

Jak sądzisz, jakie myśli fruną wtedy przez głowę?

Prosto z miejsca zdarzenia jedzie do szpitala zakaźnego, robi testy i przez kolejne 30 godzin nie może się wyzbyć widoku leżącej we krwi strzykawki. Zanim otrzyma wynik testu, w internecie o HIV i AIDS przeczyta tyle, że sam mógłby napisać o tym książkę. Zdjęć woli jednak nie przeglądać. Następnego dnia wyniki – czysto, ale jak najszybciej musi zacząć terapię przeciwko wirusowi HIV.

– Leki są bardzo mocne, na pewno pan to odczuje – mówi lekarka.

– Dobra, ja już nie takie rzeczy... – odpowiada z pewnością siebie.

Leki są bardzo mocne i Daniel to odczuwa. Dosłownie ścina go z nóg. Dostaje takiej biegunki, że rozwiązaniem idealnym byłaby przeprowadzka na stałe do toalety. To jednak niemożliwe, bo trzeba jechać na kolejny dyżur. Po trzech dniach jest już komfortowo, bo zostają tylko mdłości i ból głowy. Kończy terapię, wynik: narkoman na koniec swojej burzliwej przygody z życiem niespodzianki Danielowi nie zostawił.

Gówno prawda?

Śniadanie na obiad, obiad – na kolację

Nie ma czegoś takiego, jak normowany czas pracy, kawowe kwadranse, obiadowe okienka, zupa dnia. Daniel wyskakuje z 517 na przystanku Sosnkowskiego o 6.32, cofa się 150 metrów, skręca w lewo i zachodzi do Galerii Wypieków. Panie otworzyły pięć minut temu. Dwie bułki na słodko, trzy uśmiechy i na stację. Przy odrobinie szczęścia bułki zje na śniadanie.

Ale dziś szczęścia nie ma – sprawdzenie karetki, uzupełnienie leków i sprzętu i od razu pierwszy wyjazd. Później drugi, trzeci, czwarty. Bułki je na obiad, a obiad na kolację, między dziewiątym a dziesiątym wezwaniem. Ulubiony „chińczyk” z pudełka na wynos. Ryż smażony z kurczakiem, sos łagodny, plastikowe sztućce (widelec, no przecież, że bez noża), jedzenie na szpitalnych noszach.

– Wiem, że to niehigieniczne, ale jeśli nie zjem tak, to nie zjem w ogóle – mówi.

Kolejne wezwanie w połowie pudełka, dokończy w nocy. Jak szczęście dopisze.

No pewnie, że są noce, w których wezwań jest mniej, dzięki czemu można się odrobinę przespać, odpocząć, usiąść – ale to rzadkość. Są też dyżury, podczas których trzeba wyjeżdżać aż 19–20 razy. To Daniela rekord.

– Fizycznie to było niesamowicie trudne. Ostatnie wyjazdy wyglądały tak: „Jedzie pan z nami? Jeśli tak, to zapraszamy do karetki, jeśli nie – do widzenia” – wspomina.

Miesięcznie w pogotowiu pracuje około 200 godzin, zdarzają mu się trzydziestosześciogodzinne dyżury. No i pół etatu w kawiarni. Biega z jednej pracy do drugiej. Jak ma wolny dzień – śpi. Zna osoby, które w pracy na stacji spędzają kilka dni z rzędu. Jego kumpel w sześć lat etatowo przepracował piętnaście. Kredyt, Mieszkanie dla Młodych, co poradzisz.

No i ten kontrakt, czyli nie ma urlopów, nie ma L4. Czasem do roboty jeździ z trzydziestodziewięciostopniową gorączką. 30 grudnia ma dobowy dyżur na stacji, w sylwestra od razu z dyżuru leci do kawiarni, 1 stycznia na kolejny dyżur dobowy w pogotowiu. Co to kogo interesuje, że dopadł go wirus? Nie załatwił sobie podmianki, to niech wsiada do karetki i nie marudzi. Wychodząc od pierwszego pacjenta, wymiotuje na drzwi bloku. Jadąc z kolejnym w karetce, wymiotuje do reklamówki.

– W wieku 24 lat mentalnie czuję się czterdziestolatkiem – mówi.

To nie jest tak, że zmęczenie nie odbija się na pacjentach. Daniel stara się zachowywać profesjonalnie, ale jest rozdrażniony, w duchu przeklina wszystko i wszystkich.

W gorący dzień wezwanie do starszej pani, otyłej. Tak otyłej, że jest zbyt duża, aby znieść ją do karetki. Zespół nalega, żeby zeszła sama, atmosfera napięta, nerwy, środek bardzo ciężkiego dyżuru. W końcu idzie. Ledwo mieści się w karetce. Danielowi puszczają nerwy.

– Proszę tutaj usiąść! Czego pani nie rozumie?!

Kobieta siada, karetka rusza, mija chwila, kobieta osuwa się na ziemię.

– Stójcie, kurwa, ona się zatrzymała!

Akcja, reanimacja, karetka na sygnale do szpitala. Kobieta umiera na SOR-ze.

– Ostatnie słowa, jakie usłyszała w życiu, to moje: „Czego pani nie rozumie?!”.

Marlena zna osoby, które pracują po 300 albo 400 godzin w miesiącu. To ludzie permanentnie przemęczeni, zirytowani, rozdrażnieni. Ale jeśli muszą? Potrzebują pieniędzy? Marlena nie ma rodziny, dyżuruje co czwartą dobę, pracuje 192 godziny w miesiącu. Zarabia około 3 tysięcy złotych, ale brutto. Jest oczywiście na kontrakcie. ZUS, urząd skarbowy, nietrudno obliczyć, ile z tego zostaje.

Anglia przyjmie wszystkich

Daniela, dziś 26 lat, nie ma już w Polsce. Mieszka w Oxfordzie, jest w trakcie szkolenia. Jeszcze trochę czasu minie, zanim zacznie pracować jako pełnoprawny ratownik w angielskim pogotowiu, ale posiadanie tylko jednej pracy to dla niego prawdziwy luksus. Podczas zajęć przygotowujących do podjęcia pracy rozmawia z miejscową ratowniczką.

– W Warszawie dyżurujemy w systemie dwudziestoczterogodzinnym, niektórzy pracują czterysta godzin w miesiącu – mówi.

Reakcja – wielkie oczy. Dwa dni później wszyscy znajomi ratowniczki nie mówią o niczym innym, takiej ciekawostki i tematu do rozmów nie podsunął im jeszcze nikt.

Daniel ma prosty pomysł, którego w Polsce nie był w stanie zrealizować: jedna praca, czas na relaks, podróże, koncerty. Marzy mu się powrót do ukochanej Moskwy i podróż koleją transsyberyjską.

– No i samochód kupiłem.

Marlena też wyjeżdża z Polski, praca w angielskim pogotowiu już na nią czeka, musi jeszcze tylko zrobić prawo jazdy kategorii C. Wszyscy wyjeżdżają: lekarze, pielęgniarki, ratownicy.

– Ratownicy z Polski są najlepiej wykształceni w Europie, a pieniądze, jakie dostajemy, są nieproporcjonalne do tego, ile musimy się uczyć i jakie czynności wykonujemy. Każdy ratownik w Polsce ma czterdzieści dziewięć leków, które może samodzielnie podać. Wcześniej było ich dwadzieścia siedem, ale non stop dokłada się nam obowiązków. A nie idą z tym w parze żadne dodatkowe pieniądze, podwyżki. 18 złotych za godzinę, 14 złotych netto, to jest po prostu żart z poważnych ludzi... Przecież kierownik zmiany w McDonaldzie zarabia więcej. W ostatnim roku wyjechało już trzech moich znajomych. Gdy powiedziałam mojej kierowniczce, że wyjeżdżam, spytała: „Jak możesz mi to robić?”. Mogę.

Nie musisz być dobry, musisz być tani

– Okleiliśmy karetki, nosimy koszulki. Mam jednak wrażenie, że strajk taksówkarzy zrobił większe wrażenie na społeczeństwie – mówi Marlena.

Jeśli nie słyszeliście – ratownicy od dłuższego czasu walczą o poprawę warunków pracy: podwyżki takie, jakie otrzymały pielęgniarki, finansowanie szkoleń i udzielanie urlopów szkoleniowych przez pracodawcę, zatrudnianie jedynie na umowy o pracę, eliminacja zatrudnienia na umowy cywilno-prawne. To i tak tylko niektóre z postulatów zgłoszonych do Ministerstwa Zdrowia.

– Nasz strajk nic nie da. My od pacjentów odejść nie możemy, zbyt duża odpowiedzialność na nas spoczywa. Zawsze słyszymy ten sam argument: nie mamy na was pieniędzy. Żeby coś się zmieniło, musielibyśmy się chyba zwolnić z pogotowia – mówi Marlena i dodaje: – Prawda o polskim pogotowiu jest niestety bardzo smutna. Aby w nim pracować, nie musisz być nie wiadomo jak wykształcony, nie musisz posiadać rzucającej na kolana wiedzy. Wystarczy, że jesteś tani.

Wezwanie, informacja od dyspozytora.

– Sorry, muszę lecieć.

Najpierw w lewo, później prosto. Syrena wyje, samochody szukają pobocza. Kod 1. Marlena jedzie na pomoc, tylko kto pomoże Marlenie?

Niektóre imiona zostały zmienione. Tekst został opublikowany w Magazynie Wirtualnej Polski.Reportaż otrzymał nagrodę „Newsweeka” im. Teresy Torańskiej w kategorii „Najlepsze w Internecie”.

Nic się przecież nie należy

.

– Przy Narodowym Funduszu Zdrowia działa komisja decydująca o przedłużeniu bądź skróceniu ludzkiego życia. Pacjent od decyzji odwołać się nie może, może tylko czekać. My z synem czekaliśmy półtora roku. Później Maciek na naszych oczach udusił się we własnym pokoju.

– Syna nie ma już z nami, ale wciąż tkwi w nas krzywda, której doświadczył. Walczymy o prawdę. Mamy nadzieję, że po wyroku Trybunału Praw Człowieka w Strasburgu nikt już nie zazna podobnej niesprawiedliwości.

Serca starte na okruchy

Karetka przywiozła Maćka ze szpitala do domu we wtorek. Lucyna po księdza poszła w środę. Respirator podkręciła na maksymalne obroty w czwartek. Gdzieś pomiędzy powiedziała dzieciom, żeby były gotowe. Sama krążyła między obłędem a rzeczywistością. Raz leciała w otchłań matczynej rozpaczy, tonęła we własnych łzach, raz po ziemi stąpała twardo i parła do przodu jak taran. Ssak, wydzielina z respiratora, leki, ssak, wydzielina, leki, podanie pokarmu, przetarcie walczącemu o każdy oddech synowi czoła mokrego od potu – całodobowa opieka. W piątek o 7.50 zajrzała do pokoju. On zrobił się siny, a ona blada.

– Wtedy jeszcze odbił, złapał dech. Oczy miał już zamknięte. Byłam rozbita sytuacją, roztrzaskana. Z Maćkiem został mąż, a ja będąc na skraju załamania, ledwo łapiąc kontakt z otoczeniem, poszłam do pracy. Gdy wróciłam, syn był spokojny. Myśleliśmy, że mu się poprawi, że na jakiś czas będzie dobrze, ale to była tylko cisza przed burzą – mówi Lucyna.

Po obiedzie poszła z dziećmi umyć Maćka. Znów się zaczęło. Coraz mocniej i mocniej, i mocniej. Stała nad synem, odsysała wydzielinę, ścierała pot. Całym nim rzucało. Rodzice czuwali. Mijały kolejne godziny, o trzeciej w nocy przymknęła na kilka sekund oczy. Na równe nogi wyrwał ją pisk respiratora.

Są takie obrazy, które potrafią rozkruszyć serce na pył. Momenty tnące umysł w cienkie plastry. Serca Lucyny i Marka rozsypały się na okruchy o trzeciej z minutami.

– Była w nas wtedy jednocześnie i ulga, i gigantyczna rozpacz – mówi Marek. – Dwa ostatnie dni były koszmarem. Bezradność paraliżowała. Mogliśmy tylko patrzeć, jak syn odchodzi w męczarniach. Gdy pierwszy raz trafiliśmy z Maciejem na OIOM, lekarz zaczął nas przygotowywać na taką sytuację. Wtedy chciałem wstać i trzasnąć drzwiami. Pamiętam jego słowa: lepiej człowiekowi ulżyć, niż na siłę trzymać przy życiu. Odrzuciło mnie to, wstrząsnęło. Nie byłem emocjonalnie gotowy na podobne porady. Zrozumiałem to dopiero po roku, trzy godziny przed śmiercią Macieja. Nie da się opisać słowami, jak bardzo cierpiał. Nigdy wcześniej nie przeszło mi przez myśl, że lepiej by było, gdyby Maciek zaznał spokoju. Trzy godziny przed śmiercią pomyślałem jednak: synu, nie męcz się już. Odejdź.

Maciej odszedł 3 września 2016 roku. Miał 20 lat i trzy miesiące.

320 kilometrów płaczu

Lucyna dobrze pamięta, jak dwuletni Maciuś bawił się z kuzynką w dom. Pod rozłożonym namiotem mieli garnki, zabawki. Maciej był tatą Markiem, udawał, że pali papierosy, śmiał się, naśladował ojca. Marek pamięta, jak polecieli do Chorwacji. Spacerowali wąskimi uliczkami starego miasta. Na rynku przygrywała kapela, ludzie się bawili. Maciek udawał, że gra na gitarze, śpiewa. Lucyna i Marek lubią wspominać te chwile, bo wtedy było normalnie. Do czwartego roku życia ich syn rozwijał się prawidłowo. Chodził do przedszkola, biegał, mówił. Był jednym z wyróżniających się w grupie dzieciaków.

Problemy zaczęły się pół roku później. Podejrzewano, że chłopiec niedosłyszy. Ani aparat na uszy, ani wizyty u neurologa i logopedy nie pomogły. Maciek nie mówił płynnie. Na dodatek na łopatkach pojawiły się krostki, a podczas próby pobrania krwi w szpitalu pielęgniarka zauważyła przykurcz ręki. Kolejny krok – poradnia genetyczna.

– Mieliśmy sporo szczęścia, bo lekarka przeprowadzająca badanie kilka dni wcześniej czytała artykuł o tym schorzeniu. Bez tego mogłoby być różnie, bo to choroba kwalifikowana jako ultrarzadka – mówi Marek.

Później wszystko potoczyło się jeszcze szybciej. Z poradni genetycznej w Poznaniu Maciek pojechał z ojcem do Instytutu Neurologii na Sobieskiego w Warszawie. Tam – dokładniejsze badania i potwierdzenie wstępnej diagnozy. Gdy wszedł na oddział, mijająca go pani doktor powiedziała: – O! Jaki ładny hunterek!

Nie zdążyli mu nawet pobrać krwi, a doświadczona lekarka od razu widziała.

– To był zespół Huntera. To jak z zespołem Downa. Dzieci cierpiące na to schorzenie są do siebie bardzo podobne. Pogrubione rysy, nos... Wcześniej śmieszyły nas grube palce syna. „Ma je po ojcu” – tak to sobie tłumaczyliśmy. Okazało się, że to jeden z symptomów choroby – wspomina Marek. – Ja jestem twardy facet, ale po otrzymaniu tej wiadomości ryczałem całą powrotną drogę do domu, trzysta dwadzieścia kilometrów. W gabinecie dostałem od lekarzy ulotkę. A w niej, co czeka Maćka i co czeka nas, rodziców. Patrzyłem na papier, później na syna – bawiącego się, śmiejącego – i nie chciało mi się w to wierzyć. Czytałem wyrok na własne dziecko.

Enzym sulfatazy iduronianu

Na ulotce szczegóły. Najpierw coś, co nielekarskim umysłem ciężko ogarnąć: zespół Huntera, czyli mukopolisacharydoza typ II. Choroba dziedziczna, genetyczna, w Polsce występująca w jednym przypadku na 100–170 tysięcy urodzeń. Problemem jest sulfataza iduronianu odpowiadająca za katabolizm glikozoaminoglikanów: siarczanu dermatanu i siarczanu heparanu w drodze rozpadu cząstek siarczanowych połącz...

Dobra, dalej jest już jaśniej. Choroba polega na odkładaniu się wielocukrów z powodu nieprawidłowo działającego lub w ogóle nieobecnego w organizmie enzymu sulfatazy iduronianu. Nagromadzone w narządach wielocukry wywołują różne, mniej lub bardziej poważne objawy. Im dłużej człowiek żyje i im dłużej wielocukry odkładają się w organizmie, tym pojawia się coraz więcej problemów: zaburzenia ruchu, przykurcze w stawach, powiększone wątroba i śledziona, upośledzenie umysłowe, problemy z sercem, układem oddechowym, mówieniem. Cała masa kłopotów.

Ulotka zawiera też odpowiedź na najważniejsze pytanie: czy da się to wyleczyć? Nie da się. Być może lada moment będzie dostępny lek hamujący objawy (pamiętaj, Marek czyta ulotkę w 2001 roku. Ostatecznie firma będąca blisko wprowadzenia go do obiegu upadnie, leczenie będzie dostępne dopiero osiem lat później). Poza tym ludzie zmagający się z tym schorzeniem żyją około 20 lat.

Na samym końcu kontakt do stowarzyszenia zrzeszającego chorych.

Kilka miesięcy po diagnozie rodzice zabierają Maćka na rehabilitacyjny obóz organizowany przez stowarzyszenie. Z całej Polski zjeżdżają dzieci chore na różne odmiany mukopolisacharydozy, jakieś 40 osób.

– Były tam dzieci w różnych stadiach choroby. Nasz syn wtedy jeszcze biegał, grał w piłkę, śmiał się, cieszył. Ale były też dzieci na wózkach, podłączone pod respiratory. Nie da się opisać, co wtedy przeżyłam – mówi Lucyna.

Choroba postępuje. W ostatnim roku przedszkola chłopiec odstaje od grupy. Siada osobno, przeszkadza mu hałas. Pojawia się sugestia, że powinien iść do szkoły specjalnej. Rodzicom na początku nie podoba się ten pomysł, ale już po pół roku wiadomo, że to jedyny słuszny ruch.

Mijają lata, w 2009 roku w końcu na polski rynek wchodzi Elaprese – lek hamujący postęp choroby. Maciek już nie chodzi, nie mówi, funkcjonuje w pozycji siedzącej. Jest w swoim świecie, ale rodzice potrafią go zainteresować bajkami. Uśmiecha się na widok znajomych osób. Leczenie jest bardzo drogie, według rankingu „Forbesa” Elaprese znajduje się w piątce najdroższych leków świata. Roczna kuracja to około 375 tysięcy dolarów. Zanim chłopiec będzie zakwalifikowany do programu lekowego NFZ, musi przejść szereg badań. Udaje się. Od teraz co pół roku będzie musiał przechodzić proces kwalifikacji. Przez trochę ponad pięć kolejnych lat.

W pierwszych tygodniach na podanie leku jeżdżą do Warszawy, później rodzicom udaje się załatwić (Lucyna mówi: „wytuptać”), żeby Maciek był podłączany pod specjalną kroplówkę bliżej domu, w Gostyniu.

– Początki podawania leku przypominały scenę z filmu Przebudzenie z Robertem De Niro. Wcześniej syn miał problemy z jedzeniem, widać było, że jego mózg działał inaczej. Aż tu nagle lek kapie mu do żyły, a on od razu zaczyna lepiej funkcjonować. Do tego stopnia, że zacząłem się zastanawiać, czy syn stanie się całkowicie zdrowy. Znów zaczął wydawać z siebie dźwięki. Liczyliśmy, że zacznie na nowo mówić. Niestety to nie nastąpiło. Doszliśmy do poziomu, którego nie mogliśmy już przeskoczyć. Maciek siedział na kanapie, uwielbiał oglądać bajki. Jego ulubione to Bolek i Lolek oraz wiewiórki Disneya. Uśmiechał się od ucha do ucha. Reagował. Widać było logiczne, zamierzone reakcje. Nie potrafił już jednak sam komunikować swoich potrzeb. Trzeba było obserwować jego reakcje. Gdy robił się nerwowy, pobudzony, sadzało się go na ubikację. Dla nas w tym wszystkim najważniejsze było, że najpierw lek poprawił Maćkowi stan zdrowia, a później pomagał utrzymywać go w tym lepszym stanie. Niczego więcej nie było nam potrzeba – mówi Marek.

W maju 2015 roku rodzice wiozą syna na zieloną szkołę. Jest pięknie: świeci słońce, sprawne dzieciaki biegają w ogrodzie, Maciek cieszy się ładną pogodą, siedząc na wózku. Uśmiecha się, ogląda z mamą ulubione książeczki.

Dzwoni telefon, Lucyna odbiera. Słucha. Rozłącza się.

Marek czuje i słyszy, jak w całości więdnie.

Skarga bezprzedmiotowa

Oficjalne pismo zaczyna się od słów: „Uprzejmie informuję, że...”.

Dalej informacja: „...na posiedzeniu Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich pacjent został wyłączony z terapii Elaprese. Według członków Zespołu podawanie pacjentowi preparatu Elaprese pozostaje bez wpływu na przebieg choroby, co więcej zaobserwowano nasilenie objawów mózgowych (pogłębienie upośledzenia umysłowego, padaczka)”.

Szok.

Lucyna i Marek nie mogą w to uwierzyć. Zespół nie może przecież wykluczyć syna z programu lekowego, jeśli nie spełnia jednego z trzech kryteriów (ciąża, znaczny postęp choroby mimo leczenia, wrodzone anomalie lub inne choroby uniemożliwiające poprawę stanu zdrowia). Według lekarzy prowadzących żadna z przesłanek u Maćka nie wystąpiła. Przecież z synem nic złego się nie dzieje!

– Nie było niczego, co mogłoby wpłynąć na taką decyzję. Tylko że jak nie wiadomo o co chodzi, to chodzi o pieniądze. Leczenie jest strasznie drogie, w tamtym czasie zespół w zasadzie na każdym posiedzeniu zabierał komuś lek. Tym razem padło na Maciusia – uważa Lucyna.

No i się zaczęło: korespondencyjne przekrzykiwanie, przerzucanie dziesiątkami stron makulatury, żonglowanie urzędniczą odpowiedzialnością, ucinanie sprawy na poziomie proceduralnym. Co zrobić? Jak się odwołać? Do kogo?

Marek: – System jest tak zbudowany, żeby pacjenta odsunąć jak najdalej od osób podejmujących decyzje. Tak, żeby odhumanizować procedurę i odebrać pacjentowi możliwość złożenia odwołania. Regulamin zespołu koordynacyjnego zakłada, że jego członkowie podejmują decyzje bez porozumiewania się z pacjentem oraz lekarzem prowadzącym. Oni nawet nigdy Maćka na oczy nie widzieli! Wszelkie postanowienia zapadały na podstawie papierów. Po drugie – jako prawni opiekunowie Maćka nie byliśmy stroną w postępowaniu. Był nią szpital, w którym leczyliśmy syna, oraz zespół. Gdyby szpital uznał, że nie wyśle do nich pisma, postępowanie byłoby zakończone. Koniec. Finito. Tylko dzięki temu, że lekarze i dyrektor szpitala uznali, że trzeba się odwołać, bo to skrajna niesprawiedliwość, sprawie nadano bieg. Pacjent jest w tej procedurze nieobecny. Przecież to jest niepojęte, że człowiek nie ma prawa odwołać się od decyzji, która ostatecznie prowadzi do jego śmierci.

Powstaje odwołanie szpitala. W kilkustronicowym dokumencie doktor prowadząca uzasadnia, że odkąd chłopiec przyjmuje lek, widoczna jest spora poprawa. Że choroba nie postępuje. Że padaczkę rozpoznano u Maćka jeszcze przed zakwalifikowaniem go do programu lekowego, a teraz jest ona w pełni kontrolowana. Stanowisko popiera dyrektor szpitala, podobną opinię wystawia również szkoła specjalna, do której uczęszcza Maciek.

Nic z tego.

W lipcu zespół koordynacyjny podtrzymuje decyzję. Wśród argumentów między innymi: że chłopiec nie wykonał tak zwanego testu marszu polegającego na przejściu określonego odcinka (ojciec w kolejnym odwołaniu napisze, że przecież nigdy wcześniej nie wykonał tego testu, bo nie chodził, zanim został zakwalifikowany do programu). Że siedzi samodzielnie tylko krótkie chwile (ojciec napisze w odwołaniu, że to nieprawda, bo Maciek siedzi normalnie i są na to świadkowie). Że proces wzrastania i przybierania na wadze jest efektem wkroczenia w okres dojrzewania, że to naturalny proces, na pewno nie wpływ leku Elaprese (ojciec w odwołaniu napisze, że Maciek przestał rosnąć na długo przed zastosowaniem leku, więc nagły wzrost syna i przybieranie na wadze po wdrożeniu leczenia jest ewidentnym dowodem na jego skuteczność). A w odniesieniu do załączonego artykułu w języku angielskim o możliwych fatalnych skutkach odstawienia leku – że odstawienie nie ma związku z pogarszaniem się stanu zdrowia chorych (ojciec w odwołaniu napisze, że niedługo po zaprzestaniu leczenia stan chłopca diametralnie się pogorszył).

To wszystko na nic.

Powstają kolejne pisma:

Do prezydenta, premiera, posłów, europosłów, Rzecznika Praw Obywatelskich. Wszyscy odpisują, że przekażą sprawę do wyjaśnienia odpowiednim organom. Odpowiednie organa, czyli Ministerstwo Zdrowia i Narodowy Fundusz Zdrowia odpisują zawsze w ten sam sposób: „Zgodnie z obowiązującymi przepisami Zespół Koordynacyjny posiada jako jedyny, obok lekarza prowadzącego, umocowanie do weryfikacji skuteczności leczenia i wyłączenia pacjenta z terapii lekiem Elaprese finansowanej ze środków publicznych”.

Powstają kolejne pisma:

Do Wielkopolskiego Oddziału Wojewódzkiego NFZ o ponowne włączenie syna do programu lekowego. Odpowiedź: odmowa, bo o ewentualnym zakończeniu leczenia pacjenta w ramach programu decyduje Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich.

Do prezesa NFZ jako odwołanie od decyzji wielkopolskiego NFZ. Odpowiedź: odwołanie bezzasadne, bo odpowiedź udzielona przez dyrektora wielkopolskiego NFZ miała wyłącznie charakter informacyjny i nie była decyzją administracyjną. Poza tym kwalifikacji do programu lekowego dokonuje Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich.

– Czyli jeden podmiot podjął decyzję, którą my: pacjent, rodzice, lekarz i szpital, uznaliśmy za bezzasadną i bezprawną, ale nie mogliśmy się od niej odwołać do żadnego wyższego organu – mówi Marek.

– A sądy powszechne? – dopytuję.

Marek się krzywi.

Powstaje skarga do Wojewódzkiego Sądu Administracyjnego o uchylenie decyzji prezesa NFZ i decyzji wielkopolskiego NFZ oraz o zobowiązanie prezesa NFZ do przydzielenia Maćkowi leczenia. Odpowiedź: skarga bezpodstawna, odrzucona. Sąd raczył też przypomnieć, że kwalifikacja do leczenia odbywa się według ścisłych kryteriów medycznych. W domyśle: zajmuje się tym Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich.

Kolejny krok: próba wzruszenia decyzji Wojewódzkiego Sądu Administracyjnego skargą do Naczelnego Sądu Administracyjnego była już bezprzedmiotowa. Rok i cztery miesiące po odebraniu leczenia, po wysłaniu prawie 10 kilogramów pism, wniosków, skarg, próśb, zażaleń, odwołań, błagalnych listów – Maciek umarł.