Jak leczyć reumatoidalne zapalenie stawów. Poradnik dla chorych ebook

Jarosław Niebrzydowski

Jak leczyć reumatoidalne zapalenie stawów

Poradnik dla chorych

Wydawnictwo Psychoskok

2012

Copyright © by Wydawnictwo Psychoskok, 2012

Copyright © by Jarosław Niebrzydowski, 2012

Wszelkie prawa zastrzeżone. Żadna część niniejszej publikacji nie może być reprodukowana, powielana i udostępniana w jakiejkolwiek formie bez pisemnej zgody wydawcy.

Skład: Wydawnictwo Psychoskok

ISBN:  978-83-63548-00-1

Wydawnictwo Psychoskok

ul. Chopina 9, pok. 23 , 62-507 Konin

tel. (63) 242 02 02, kom.665-955-131

http://wydawnictwo.psychoskok.pl

e-mail:[email protected]

Wstęp

Na początek kilka słów o mnie. Jestem lekarzem reumatologiem i chorobami układu kostno-stawowego zajmuję się prawie 30 lat. Przez kilka ostatnich lat pracowałem w Zjednoczonym Królestwie, zwanym w skrócie, acz niepoprawnie, przez większość Polaków Anglią. Dla ułatwienia sobie pracy będę pisał i odwoływał się do zasad obowiązujących w Zjednoczonym Królestwie.  Skrót Z.K. może jednak kojarzyć się większości czytających z Zakładem Karnym dlatego też będę używał skrótu angielskiego UK.

Zasady, o których piszę, obowiązują w leczeniu i diagnostyce zapaleń stawów w całej Europie Zachodniej, USA, Kanadzie, Australii, Nowej Zelandii, Japonii i wszystkich innych wysoko rozwiniętych oraz bogatych państwach na świecie.

Opierają się na wynikach badań naukowych, uznanych przez wszystkich wybitnych specjalistów na świecie. Nie ma tu miejsca na własne widzimisię i wierzenia ludowe oraz zasady – „Bo ja tak myślę” lub „Bo mnie się tak wydaje” oraz opinie typu „ Bo kiedyś miałam jednego pacjenta co ...”.

Dlaczego napisałem ten poradnik?

Wróciłem do Polski ze względów rodzinnych kilka miesięcy temu i podjąłem pracę w poradni reumatologicznej. Szok jaki przeżyłem, po zetknięciu z tzw. rzeczywistością tu na miejscu, zmusił mnie do szukania pomocy dla moich pacjentów. Większość chorych w Polsce ma bardzo słabe rozeznanie w celach i zasadach leczenia zapalenia stawów. Próbowałem znaleźć jakieś łatwo dostępne informacje, pisane specjalnie dla nich. Niestety nie ma w Polsce żadnych poradników ani informatorów dla pacjentów z chorobami reumatycznymi.

Gdy podczas wizyty, specjalista reumatolog w UK stwierdza, że pacjent ma zapalenie stawów, to od razu wręcza mu informator o chorobie i zasadach leczenia. Następnie, po wyjaśnieniu podstawowych rzeczy, proponuje lek, którym pacjent powinien być leczony. Jednocześnie chory otrzymuje informator o tym leku. Podkreślam to wyraźnie. Nie jest to ulotka, jak w opakowaniu leku, pisana dla wszystkich przez firmę farmaceutyczną tylko informacja opracowana przez specjalistów reumatologów dla chorych z chorobami reumatycznymi, a więc bardziej precyzyjna i dopasowana do sytuacji. Wiele leków stosuje się w różnych chorobach, w odmienny sposób i często w innych dawkach. Tak więc informacje załączone w ulotce zamiast cokolwiek wyjaśnić, powodują tylko dodatkowy stres u chorego, często strasząc lub wprowadzając w błąd.

Przykład typowy: Metotreksat – po przeczytaniu załączonej ulotki większość chorych w Polsce nie chce przyjmować leku, bo obawia się objawów ubocznych. Jeżeli pacjent będzie leczony więcej niż jednym lekiem, to dostaje broszurę o każdym z tych leków. Następnie po tygodniu, w ciągu którego musi zapoznać się z informacjami zawartymi w tych poradnikach, ma wizytę u specjalistycznej pielęgniarki reumatologicznej, która omawia z nim dokładnie wszystkie zasady leczenia, wskazania i przeciwwskazania do stosowania leków oraz objawy uboczne, jakie mogą po nich wystąpić i co robić w takiej sytuacji. Pielęgniarka ma dla pacjenta znacznie więcej czasu niż lekarz i może dokładnie wyjaśnić wszelkie wątpliwości. Gdy pacjent jest już „wyszkolony” – otrzymuje lek.

Jeżeli masz reumatoidalne zapalenie stawów lub ktoś z twoich bliskich ma tę chorobę, to ten Poradnik jest dla ciebie. Zasadniczo napisałem go dla chorych, ale może także być użyteczny dla ich rodzin i opiekunów oraz wszystkich interesujących się tą chorobą. Ma pomóc w zrozumieniu choroby, sposobów i zasad leczenia oraz możliwych opcji.

Moje zadanie bardzo utrudnia stosowanie w reumatologii dziwnych pojęć i nazw:

Leki

leczące nazywa się lekami modyfikującymi przebieg choroby (skrót angielski DMARD’s), aby uniknąć słowa „leczące”. W wielu innych specjalnościach nazywamy leki leczącymi, mimo iż tak naprawdę niczego nie leczą, a jedynie hamują objawy.

Metotreksat

do dzisiaj lekarze nazywają lekiem przeciwnowotworowym, mimo iż od ponad 30 lat jest powszechnie stosowany w leczeniu zapaleń stawów i wielu innych chorobach reumatycznych. Na dodatek stosujemy go w inny sposób i w wielokrotnie mniejszych dawkach niż w onkologii, gdzie obecnie jest rzadko stosowany. Nie ma „działania przeciwnowotworowego” tylko hamujące układ immunologiczny. Fajnie się straszy chorych taką nazwą.

Hydroxychlorochinę

i

Arechin nazywane są lekami antymalarycznymi, mimo iż podobnie jak Metotreksat są od kilkudziesięciu lat używane w leczeniu wielu różnych chorób. Podobnie jak Metotreksat są lekami hamującymi układ immunologiczny.

Wyleczenie – słowo, którego reumatolodzy unikają jak ognia. Nie ma nazwy dla sytuacji, kiedy chory po leczeniu nie potrzebuje przyjmować żadnych leków i nie ma objawów choroby. Onkolodzy mówią o wyleczeniu w wielu chorobach nowotworowych, jeśli pacjent nie ma objawów przez kilka lat. W reumatologii nie używa się tego słowa, nawet jak chory po zakończeniu leczenia nie ma objawów choroby przez 5, 10, 15 lat lub dłużej. Znam moich byłych pacjentów, którzy od ponad 20 lat nie biorą leków i nie mają żadnych objawów choroby – czy mam im mówić, że są chorzy?

Remisja – słowo oznaczające brak objawów choroby lub niewielkie dolegliwości, gdy choroba jest pod dobrą kontrolą w trakcie leczenia. Używane również w sytuacji, kiedy pacjent pozostaje bez leków i dolegliwości po leczeniu. Nie wiadomo ile może trwać. Może do końca życia? Zastępuje słowo wyleczenie.

Największym problemem są informacje w polskim Internecie. Większość z nich jest nieprecyzyjna. Niektóre opinie wręcz kłamliwe i szkodliwe. W UK strony internetowe dla chorych prowadzą najczęściej stowarzyszenia chorych, a informacje tam zawarte są pisane przez ekspertów i systematycznie uaktualniane. Nowości w reumatologii pojawiają się co 2–3 miesiące. Na polskich stronach niektóre informacje mają po 20–30 lat, a większość nie jest pisana przez specjalistów. Ponad 80% tych „wiadomości” mija się z prawdą.

Dlaczego odpowiednie leczenie jest tak ważne?

Mamy do czynienia z chorobą przewlekłą i koniecznością leczenia jej przez lata. Zazwyczaj minimalny okres leczenia, czyli do momentu, kiedy chory nie ma objawów i można zaprzestać brania leków, wynosi ok. 2,5 roku. Szczegóły będą dalej. Bardzo ważne jest, aby wiedzieć jaki lek i w jaki sposób leczy chorobę; jakie są objawy uboczne i co trzeba robić w razie ich wystąpienia. Nie ma leków bez objawów ubocznych. Problem polega na tym, jak często i jakie zaburzenia mogą wystąpić. Na ile są one istotne i co należy zrobić, aby zminimalizować ryzyko ich wystąpienia.

Każdy chory musi wiedzieć, kiedy i jakie badania kontrolne powinien wykonywać oraz znać objawy uboczne, które mogą wystąpić po leku, który przyjmuje. Jest to bardzo istotne ze względu na konieczność długotrwałego leczenia.

Podstawową sprawą jest zrozumienie samej choroby. Właściwe postępowanie może znacznie ograniczyć dolegliwości bólowe, pomóc zahamować jak najszybciej postęp choroby i zapewnić choremu większą aktywność, a w związku z tym lepsze warunki życia.

Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) przebiega w bardzo zróżnicowany sposób. Czasem, zwłaszcza na początku, choroba nie jest łatwa do rozpoznania. Skuteczność leczenia zależy od czasu i dawki leku/leków leczących. Wielu pacjentów w Polsce nie wie, jaki lek ich leczy i jak należy go przyjmować. W rejonie gdzie teraz pracuję, większość chorych nie otrzymywało leków leczących w odpowiednich dawkach. Wielu nigdy nie próbowało przyjmować najskuteczniejszego z leków leczących z grupy DMARD’s, jakim jest Metotreksat. Natomiast wszyscy stale przyjmowali leki sterydowe powszechnie uważane za ostateczność w leczeniu przewlekłej choroby jaką jest RZS. Wielu z nich nawet nie wiedziało, że Metypred, który przyjmowali przez lata jest sterydem, bo w ulotce nie ma takiego słowa. Producent napisał, że jest to glikokortykosteroid – w skrócie mówimy steryd. Tak jak i inne sterydy może on powodować cukrzycę, otyłość, nadciśnienie, osteoporozę i wiele innych zaburzeń w organizmie.

W UK sterydy są czasem przepisywane w leczeniu RZS na okres 3–6 tygodni, ale nie na stałe. Pacjenci, których obecnie leczę w Polsce przyjmowali sterydy stale, przez lata, w zbyt dużych dawkach, a na dodatek nie brali wcale lub przyjmowali zbyt małe dawki leków leczących. Nie mieli więc żadnych szans na zahamowanie postępów choroby.

Jeżeli przyjmujesz Metotreksat w dawce 5mg lub 7,5mg na tydzień lub Sulfasalazynę EN 1 lub 2 tabletki dziennie, to te leki w takich dawkach po prostu nie działają i nie masz szans na remisję choroby, a więc i wyleczenie.

Minimalna dawka, od której obecnie zaczyna się leczenie RZS wynosi dla Metotreksatu 15mg na tydzień i po 2 tygodniach, jeżeli chory dobrze toleruje lek jest podwyższana do 20mg na tydz. Natomiast przy bardzo aktywnej chorobie po kolejnych 2 tygodniach zwiększamy dawkę leku do 22,5mg lub 25mg na tydz. Lek zawsze przyjmujemy tylko w jednym tym samym dniu tygodnia.

W przypadku Sulfasalazyny EN leczenie zaczynamy od 1 tabl. na dzień i co tydzień zwiększamy dawkę o 1 tabletkę dochodząc do 6 tabletek dziennie. Dopiero takie dawki mogą zahamować chorobę i dać szansę na osiągnięcie remisji. Oczywiście nie łączymy Metotreksatu z Sulfasalazyną EN – wyjaśnienie dalej.

Wbrew obowiązującym zasadom wielu chorych leczonych przewlekle sterydami nie przyjmuje odpowiedniej dawki wapna i witaminy D. Aby ograniczyć ryzyko rozwoju osteoporozy, która częściej występuje u chorych z RZS, nawet bez leczenia sterydami, należy codziennie przyjmować 1500-2000 mg wapna i 800 j.m. witaminy D.

Powszechna opinia w Polsce jest taka, że choroby nie można wyleczyć. Przez kilka lat pracy w UK widziałem tysiące chorych w remisji i setki pacjentów, którzy po zaprzestaniu leczenia nie mieli żadnych objawów choroby przez lata. Większość z nich była leczona powszechnie dostępnymi (także w Polsce) lekami. Nie każdy chory potrzebuje bardzo drogich i mało dostępnych leków biologicznych. 

Bardzo