Alternatywne i wspomagające metody komunikacji ebook

Alternatywne i wspomagające metody komunikacji

pod redakcją naukową Jacka J. Błeszyńskiego

Kraków 2008

© Copyright by Oficyna Wydawnicza „Impuls", Kraków 2006

Recenzent:

dr hab. Marzenna Zaorska, prof. UWK

Redakcja wydawnicza:Danuta Porębska

Adiustacja:Małgorzata Miller

Projekt okładki:

Ewa Beniak-Haremska

ISBN 978-83-7587-042-8

Oficyna Wydawnicza „Impuls" 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 tel. (012) 422-41-80, fax (012) 422-59-47 www.impulsoficyna.com.pl, e-mail:[email protected] Wydanie II poszerzone i poprawione, Kraków 2008

Konwersja do formatu EPUB: Virtualo Sp. z o.o.

Cytat

Żaden człowiek nie jest nigdy całkowicie i na zawsze obcy dla drugiego człowieka. Człowiek należy do człowieka. Człowiek ma prawo do człowieka. Takie lub inne okoliczności mogą zlikwidować obcość, jaką zmuszeni jesteśmy sobie codziennym życiu nakładać, i mogą sprawić, że podejmiemy z sobą kontakt jak człowiek z człowiekiem. Zasada powściągliwości istnieje po to, aby ją łamało prawo serdeczności.

A. Schweitzer, 1991, s. 64

Wstęp

Powszechność stwierdzenia, że żyjemy w wieku informacji, ukazuje wagę, jaką przypisuje się z jednej strony społecznemu charakterowi funkcjonowania człowieka, z drugiej warunkowaniu przekazu jako istoty rozwoju człowieka. Człowieka postrzega się przez pryzmat jego możliwości kontaktu społecznego (początkowo skale rozwoju intelektualnego opierały się na ocenie funkcjonowania społecznego, np. skala Dolla, i do dziś większość z nich bazuje na warstwie komunikacji werbalnej - skale słowne). Odmienny problem, który został podjęty przede wszystkim przez logopedów i językoznawców, dotyczy możliwości wykorzystania komunikacji językowej oraz trudności wynikających z różnego typu ograniczeń, dysfunkcji i zaburzeń w tworzeniu, jak również odbiorze komunikatu w formie przekazu językowego.

Dzięki podejmowaniu przez coraz szersze grono specjalistów problemów komunikacji, mowy i języka, jak również praktycznego działania, zmierzającego do wsparcia osób do niedawna określanych jako niekomunikujące/niekomunikatywne następuje zmiana w spojrzeniu na niepełnosprawność, która wcale nie musi oznaczać marginalizacji i depersonalizacji. Niewątpliwym przełomem w obalaniu stereotypu „gorszego człowieka", który nie jest w stanie porozumiewać się z najbliższym otoczeniem, były działania podjęte już przez Pliniusza Starszego1, później stworzono systemy komunikacji wspomaganych i alternatywnych, jakimi były ich prototypy system znaków metodycznych Chalesa M. de l'Epee dla dzieci głuchych czy H. Stephaniego alfabet palcowy naśladujący kształtem litery łacińskie. Dzisiaj, dzięki współpracy przedstawicieli wielu dyscyplin naukowych, stało się możliwe niesienie pomocy nie tylko osobom z parcjalnymi zaburzeniami w rozwoju, które porozumiewają się przede wszystkim przy wykorzystaniu wspomaganych form komunikacji. Wyzwaniem dla naukowców jest umożliwienie komunikowania się osobom z głębokimi i wielosystemowymi zaburzeniami w rozwoju, którzy na dzisiejszym etapie rozwoju nauki mogą być objęci coraz bardziej specjalistyczną i kompetentną pomocą i wsparciem. Wprowadzenie nowych systemów komunikacyjnych, wykorzystanie informatyki i najnowszych odkryć z dziedziny fizyki i techniki umożliwiają odbiór kontaktów, ale przede wszystkim intencjonalne wypowiadanie się przez osoby, które do tej pory nie miały takich perspektyw.

Niewątpliwie jest to odpowiedź na problemy najistotniejsze dla jednostki, która jest bogactwem całego społeczeństwa. Odwracając populistycznie hasła kultury masowej, czymże byłoby społeczeństwo bez jednostek, jego podstawowych elementów. Tak więc cierpienie jednej osoby przekłada się na cierpienie całego społeczeństwa, niemogącego się w pełni rozwinąć.

Pragnę wyrazić swoje podziękowania wszystkim tym osobom podejmującym trud wspomagania rozwoju osób, które nie posiadły zdolności porozumiewania się lub ją utraciły, które nie poddają się prostym klasyfikacjom i ocenom (J. Błeszyński, w druku). Szczególne podziękowania pragnę przekazać tym wszystkim, którzy przyczynili się wydania niniejszej książki. Dzięki ogromnemu zaangażowaniu wybitnych specjalistów, praktyków i teoretyków, możliwe było zebranie bezcennego materiału, który został podzielony na dwie części. W pierwszej części W. Loebl pisze o rozwoju wspomagającej i alternatywnej komunikacji w Polsce oraz przedstawia uwagi o wczesnej interwencji komunikacyjnej dzieci z zaburzeniami rozwoju, E. M. Minczakiewicz przedstawia istotę systemu ożywienia i jego miejsce w procesie rozwoju funkcji mowy i języka, a T. Kaczan pisze o możliwościach wykorzystania metody Castillo Moralesa w postępowaniu z dziećmi z grupy wysokiego ryzyka. Natomiast artykuły A. Smyczek i M. Grycman dotyczą zastosowania systemów komunikacji alternatywnej i wspomagającej u dzieci i młodzieży z ciężkimi zaburzeniami porozumiewania oraz w terapii małych dzieci zagrożonych poważnymi zaburzeniami w porozumiewaniu się. W drugiej części czytelnik znajdzie informacje o systemach alternatywnej i wspomagającej komunikacji i ich wykorzystaniu. B. Szczepankowski omówił język migowy i system językowo-migowy, K. Krakowiak - fonogesty, o wykorzystaniu fonogestów w pracy z dzieckiem z wadą słuchu na terenie Torunia piszą też A. Marecka, E. Chmielewska, M. Dawidowicz, A. Kollakowska i B. Szymkowiak. B. B. Kaczmarek swój artykuł poświęciła metodzie MAKATON, a M. Benisz - komunikacji przez dotyk. Osobną grupą są systemy graficzne - K. Kaniecka przedstawiła Picture Communication Symbols, J. J. Błeszyński pisze o znakach graficznych, a M. Podeszewska-Mateńko o Piktogramach. Część tę kończą przedstawienia systemów opierających się na wykorzystaniu gramatyki języka: J. J. Błeszyński opisuje metodę ułatwionej komunikacji, a o jej wykorzystaniu piszą J. Grochowska, A. Łasocha oraz R. Werpachowska. Z kolei artykuł A. Lechowicz dotyczy komunikacji symbolicznej Bliss, a M. Kret pisze o wykorzystaniu tej metody.

Na koniec dziękuję wszystkim autorom za poświęcenie i czas. W szczególności pragnę podziękować dr hab. Marzennie Zaorskiej prof. UWM, która od samego początku wspierała nas swoim doświadczeniem i życzliwymi uwagami, dzięki którym książka ta ma tak przejrzysty układ. Podziękowania pragnę również skierować do prof. dr. hab. Romana Ossowskiego, który napisał „Wprowadzenie" oraz patronuje kształtującemu się w naszej rzeczywistości nowemu spojrzeniu na wspomaganie osób przejawiających różnorodną niepełnosprawność.

Jestem przekonany, że nasza książka będzie pomocna wszystkim, którzy podejmą trud łamania barier w porozumiewaniu się. Przede wszystkim kierujemy ją do logopedów, psychologów, nauczycieli i terapeutów dokształcających się na podyplomowych studiach, do studentów i wszystkich zainteresowanych problematyką alternatywną i wspomaganą komunikacją.

Niniejsze wydanie zostało poszerzone o teksty: Michała Ostrowskiego Komputer w procesie wspomagania komunikacji dzieci niepełnosprawnych oraz mojego autorstwa Fotogramy jako graficzna metoda komunikacji wspomagająca pracę z dzieckiem z głębokimi deficytami rozwojowymi.

Jacek J. Błeszyński

Literatura

Błeszyński J. (2006), Zakresy semantyczne terminów upośledzenie umysłowe i niepełnosprawność intelektualna —jako przykład próby precyzyjnego określenia problemu [w:] J. Pańczyk (red.), Forum Pedagogów Specjalnych XXI wieku, t. 7, UŁ, Łódź.

Dykcik W. (2005), Pedagogika specjalna wobec aktualnych sytuacji i problemów osób niepełnosprawnych, UMCS, Poznań.

Lipkowski O. (1984), Pedagogika specjalna. Zarys, PWN, Warszawa.

Mauersberg S. (red.) (1990), Dzieje szkolnictwa specjalnego i pedagogiki specjalnej, PWN, Warszawa.

Schweitzer A. (1991), Moje życie, „Daimonion", Lublin.

Sękowska Z. (1998), Wprowadzenie do pedagogiki specjalnej, WSPS, Warszawa.

Wyczesany J. (2005), Pedagogika upośledzonych umysłowo. Wybrane zagadnienia, „Impuls", Kraków.

1Pliniusz Starszy starał się stworzyć lepsze warunki do kształcenia mowy osób głuchych, zob.Historia naturalis.

Z recenzji

Mowa dźwiękowa jest jedną z najważniejszych zdobyczy gatunku homo sapiens, funkcją i jednocześnie wyjątkową umiejętnością, która doskonali ludzkie istnienie, pomaga rozwijać się we wszystkich wymiarach aktywności, tworzyć siebie i własne otoczenie, uzyskiwać autonomię osobową oraz kreować indywidualną egzystencję niemal od początku drogi życiowej. Zdaniem Antoniego Kępińskiego (1986), mowa jest najwyższą formą ruchu i jak każdy ruch jest skierowana przede wszystkim na świat zewnętrzny.

Dlatego też słownik dotyczący zjawisk świata zewnętrznego jest znacznie bogatszy niż słownik dotyczący świata wewnętrznego (tamże, s. 247).

Dzięki mowie ludzie mają szanse nie tylko na rozwój psychiczny i społecz-no-emocjonalny, na urzeczywistnienie własnych dążeń, ambicji, indywidualnych planów osobistych i zawodowych, ale także na doskonalenie rzeczywistości ekologicznej, materialnej, technicznej i socjokulturowej. Mowa dźwiękowa według definicji słownikowych towysoko zorganizowana zdolność porozumiewania się między sobą ludzi zgodnie z zasadami przyjętymi w danej grupie lub społeczeństwie. Jest to zdobycz dość późno nabyta przez człowieka w rozwoju gatunkowym i łatwo ulega rozmaitym wpływom zakłócającym jej poprawność i funkcjonalność (cyt. za: W. Pomykało, 1993, s. 389).

Pojęcie mowy obejmuje zarówno czynność mówienia (wypowiadania myśli, wrażeń, spostrzeżeń), jak i czynność rozumienia kierowanych do osoby komunikatów słownych ze strony innych osób.

Mowa werbalna jest tym wyjątkowym darem, który pozwala na przekazywanie wiedzy oraz osiągnięć cywilizacyjnych i indywidualnych innym ludziom żyjącym w danym czasie, „tu i teraz", pozwala także na dialog międzypokole-niowy - tworzy możliwość korzystania z doświadczeń pokoleń minionych, na dialog przyszłościowy - przekazanie kolejnym pokoleniom informacji na temat określonego okresu historycznego; równie bezcenna jest w kontekście persona-listycznym, odniesionym do konkretnej istoty ludzkiej. Mowa werbalna wpływa na rozwój osobowości, rozwój fizyczny, na bycie podmiotem w przedmiotowym i nieprzedmiotowym świecie, na konstruowanie własnego, jedynego w swoim rodzaju i niepowtarzalnego systemu wartości, na samorealizację, tj. spełnianie siebie, determinuje dążenia do niezależnego funkcjonowania.

Istota ludzka, według holistycznej i humanistycznej koncepcji rozwoju człowieka, pojmowana jako jedność bio-psycho-społeczna, która dzięki mowie dźwiękowej może nawiązać hermeneutyczny, wartościowy dialog nie tylko ze środowiskiem życia i wychowania czy samym sobą (na zasadzie tzw. mowy wewnętrznej), ale także z szerzej ujmowanym światem biosfery, tj. światem przyrody i kosmosu.

Umiejętność mówienia jest w obecnych czasach szczególnie ważna. W dobie, określanej w terminologii naukowej jako „ponowoczesna", ogromną rolę odgrywają nośniki informacji oparte na przekazie werbalnym. Są one zauważalne na tle zjawiska globalizacji światowej informacji, polityki, ekonomii i techniki. Dlatego nawet mało rażące wady mowy, a tym bardziej niemożność komunikacji słownej, mogą decydować negatywnie o losach człowieka i jego przyszłości. Wielu osobom, jeśli nie zamykają, to znacząco przymykają drzwi do wchodzenia w struktury współczesnego społeczeństwa, do osobistego wyboru atrakcyjnych, wymarzonych zawodów i stanowisk oraz realizacji ambicji rodzinnych i związanych z autokreacją.

Na ogół przyjmuje się tezę, że mowa nie jest umiejętnością wrodzoną, ale nabywaną w trakcie życia osobniczego, w relacjach interpersonalnych. Jednak badania niektórych psychologów i tzw. koncepcja gramatyki generatywno-trans-formacyjnej stworzona przez Noama Chomskiego wskazują, że pewne struktury językowe są uwarunkowane czynnikami wrodzonymi (B. Hoffmann, 2001). Taki wniosek potwierdzają współczesne badania socjolingwistyczne i kulturowe, w ramach których udowadniane jest zarówno społeczne, jak i biologiczne zdeterminowanie rozwoju mowy dźwiękowej (H. R. Schaffer, 1995, s. 187).

Bez względu jednak na dysonanse konceptualne co do istoty ludzkiej mowy, nie ulega wątpliwości, że problemy w sferze komunikacji werbalnej negatywnie rzutują na rozwój ogólny człowieka i mogą się odzwierciedlać w problemach natury psychicznej, emocjonalnej, intelektualnej, społecznej, w jakości oraz częstości interakcji międzyludzkich. Wpływają na kształtowanie się osobowości, sprzyjają nabywaniu takich niepożądanych cech charakteru, jak: nieśmiałość, skrytość, poczucie mniejszej wartości i niepełnej sprawności. Wywołują cierpienie z powodu posiadanych problemów oraz chęć ich zamaskowania (w sposób mniej lub bardziej udany). Osoba z trudnościami komunikacyjnymi może być znerwicowana, nadmiernie pobudzona lub wręcz przeciwne - wycofująca się z kontaktów, a nade wszystko nie jest radosna, pozytywnie, z życzliwością nastawiona do życia i siebie.

Są jednak ludzie, szczególnie dzieci, które z powodu poważnych dysfunkcji rozwojowych, złożonej wielozakresowej niepełnosprawności nie są w stanie porozumiewać się przy wykorzystaniu klasycznego sposobu komunikacji w postaci mowy dźwiękowej. Dlatego potrzebują wyjątkowej uwagi, wyjątkowego wsparcia oraz odmiennych, alternatywnych, zastępczych, dostosowanych do indywidualnych możliwości i predyspozycji metod komunikacji.

Problematyka komunikacji alternatywnej już od wielu lat znajduje się w centrum zainteresowania praktyków oraz teoretyków zajmujących się zagadnieniami edukacji i rehabilitacji osób niepełnosprawnych, dodatkowo obarczonych trudnościami w sferze porozumiewania się. Do naszej rodzimej pedagogiki specjalnej, dzięki zaangażowaniu, wysiłkowi znacznego grona specjalistów - „fascynatów", bezgranicznie oddanych swojej profesji i działaniom na rzecz dobra człowieka z niepełnosprawnością, wprowadzane są nowe rozwiązania w zakresie pomocy takiemu człowiekowi w nawiązywaniu, utrzymywaniu i doskonaleniu interakcji komunikacyjnych w sposób alternatywny, tj. wykorzystujący gest, obraz, symbol graficzny itd.

Mimo zgromadzonych doświadczeń wiele kwestii odnoszących się do komunikacji alternatywnej nadal wymaga doprecyzowania, reinterpretacji czy pełniejszego poznania na bazie umiejętnego łączenia doświadczeń praktyki i naukowej eksploracji. To wszystko sprawia, że brakuje także stosowanych publikacji, które w sposób klarowny, sensowny, a jednocześnie prosty i precyzyjny naświetlałyby ten poważny dylemat praktyczno-naukowy i osobisty, tj. dylemat ludzi doświadczających trudności w porozumiewaniu się i jednocześnie ludzi oczekujących na właściwą pomoc otoczenia, ludzi, którzy do takiej pomocy mają prawo, bez względu na zakres i rodzaj doświadczanych trudności w danym obszarze egzystencji. Dlatego z zadowoleniem przyjmuję propozycję książki pod redakcją naukową dr. hab. Jacka Jarosława Błeszyńskiego, która nie tylko podejmuje trud prezentacji kwestii komunikacji wspomaganej i alternatywnej, ale również może wypełnić lukę w literaturze na ten temat.

Marzenna Zaorska1

Literatura

Brzezińska A., Czuba T., Lutomski G., Smykowski B. (red.) (1995), Dziecko w zabawie i świecie języka, Wydawnictwo Zysk i S-ka, Poznań.

Hoffmann B. (2001), Surdopedagogika w teorii i praktyce, Wydawnictwo WSP TWP, Warszawa.

Kępiński A. (1986), Psychopatologia nerwic, PZWL, Warszawa.

Pomykało W. (red.) (1993), Encyklopedia pedagogiczna, Fundacja Innowacja, Warszawa.

Schaffer H. R. (1995), Rozwój języka w kontekście [w:] A. Brzezińska, T. Czuba, G. Lutomski, B. Smykowski (red.), Dziecko w zabawie i świecie języka, Wydawnictwo Zysk i S-ka, Poznań.

1Doktor habilitowana Marzenna Zaorska, profesor Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu, pracuje w Zakładzie Pedagogiki Specjalnej Wydziału Nauk Pedagogicznych.

Wprowadzenie

Komunikowanie się ludzi jest, obok produkcji i wymiany, najczęstszą formą społecznego zachowania się człowieka i grup społecznych - od grup pierwotnych do wielkich zbiorowości. Niemal codziennie wyrażamy swoje intencje, negocjujemy i w następstwie podejmujemy decyzje. Stale wyrażamy doświadczane uczucia, np. „jest mi przyjemnie" bądź „czuję się okropnie". Podnosimy innych na duchu, ale i zadajemy cierpienie, wyprowadzamy z równowagi, sprawiamy przykrość. Poprzez rozmowę zaspokajamy potrzeby afiliacyjne. To dzięki rozmowie często unikamy samotności. Rozmowa jest jedną z najskuteczniejszych terapii, ponieważ jednostka pragnie swój świat przekazać drugiej osobie czy grupie osób. Rozmowa jest procesem wymiany myśli i uczuć między partnerami społecznej interakcji. Jest sposobem wzajemnego ubogacania się, a jednocześnie daje poczucie zjednoczenia ze względu na wspólnie podzielane wartości. Zdolność do rozmowy i łatwość komunikowania się są więc podstawowymi kompetencjami życiowymi człowieka, a ich brak lub niski poziom można nazwać „niepełnosprawnością".

Obecnie żyjemy w erze informatyki i Internetu, której swoistością jest zastępowanie tradycyjnej komunikacji bezpośredniej - twarzą w twarz przez komunikację za pomocą sieci komputerowej: dokonywanie zakupów, przelewy bankowe, życzenia okolicznościowe, korzystanie z zasobów bibliotecznych, rozmowy z użyciem komunikatorów internetowych, (np. Gadu-Gadu). Niekiedy odnosi się wrażenie, że komunikacja bezpośrednia o charakterze osobistym jest zastępowana przez komunikację poprzez sieć komputerową. Komunikacja za pomocą Internetu ma niewątpliwie wiele zalet, nie należy jednak zapominać o dobrodziejstwach komunikacji osobistej. Dane kliniczne o zagrożeniach osób żyjących w samotności i jednocześnie analiza korzyści płynących z życia w związkach przyjaznych skłaniają do zachowania rozsądnej proporcji między tymi dwoma sposobami komunikowania się. Nie porzucajmy całkowicie rozmowy z drugim człowiekiem twarzą w twarz jako formy ludzkiej egzystencji.

Inny problem naszych czasów wiąże się z osobami wykluczonymi z procesu komunikowania się na skutek często wielorakich ograniczeń. Chodzi tu zwłaszcza o dzieci z uszkodzeniem centralnego układu nerwowego, z chorobami genetycznymi, poważnymi opóźnieniami psychoruchowymi, niemówiące, dzieci z autyzmem wczesnodziecięcym, zaburzeniami percepcyjnymi czy głęboko upośledzone umysłowo. Mają one ograniczone możliwości rozwojowe ze względu na niepełnosprawność komunikowania się, a to staje się wtórną przyczyną blokującą rozwój umysłowy, emocjonalny, społeczny, a w konsekwencji i fizyczny.

Dzisiaj coraz częściej podejmuje się próby włączania tej licznej grupy osób z ciężkimi uszkodzeniami do aktywności szerszych grup społecznych, a nie tylko rodziny. W realizacji idei integracji społecznej należy unikać wykluczeń z powodu ciężkich zaburzeń w komunikowaniu się z osobami bliskimi, a także dalszymi.

Tradycyjne oddziaływanie o charakterze logopedycznym jest zazwyczaj nieskuteczne, a jednocześnie czasochłonne, nie podejmuje się efektywnych oddziaływań poprzez zastosowanie wspomagających i alternatywnych metod komunikacji. Dzisiaj komunikacja wspomagająca i alternatywna (ang. Augmentative and Alternative Communication - AAC) jest standardowym postępowaniem rehabilitacyjnym. Głównym walorem AAC jest skuteczność oddziaływań rehabilitacyjnych, gdy zawodzą metody tradycyjne, do których zaliczamy powszechną, masową edukację komunikacyjną czy wspomaganie rozwoju mowy metodami stosowanymi przez logopedów.

Idea AAC pojawiła się w Polsce na przełomie lat osiemdziesiątych i dziewięćdziesiątych XX wieku. W 1983 roku w Toronto powstało Międzynarodowe Stowarzyszenie Wspomagającej i Alternatywnej Komunikacji (patrz W. Loebl). Obecnie w Polsce rozwija się ruch naukowo-aplikacyjny AAC. W 1999 roku powstało Stowarzyszenie „Mówić bez Słów", w którym szczególną aktywność naukowo-szkoleniową przejawiają Alina Smyczek i Magdalena Grycman. Pod ich redakcją ukazała się znakomita praca pt. Wiem, czego chcę! poświęcona doświadczeniom polskich terapeutów i użytkowników wspomagających sposobów porozumiewania się (AAC). Stowarzyszenie funkcjonuje dopiero 6 lat, a już może odnotować wymierne sukcesy. Dotyczą one zwłaszcza strategii rozwoju ruchu AAC - zadania na dziś, na jutro i dalszą przyszłość.

Istotnym wkładem do rozwoju AAC była III Krajowa Konferencja AAC w Krakowie w 2005 roku, której efektem jest bardzo wartościowa publikacja Gestem — obrazem — słowem wydana przez Stowarzyszenie „Mówić bez Słów".

Znaczący wkład do rozwoju ruchu AAC wnosi Joanna Przesmycka-Kamińska z Uniwersytetu Wrocławskiego, autorka cyklicznych Jesiennych Spotkań Czerniawskich. Idea rehabilitacji Joanny Przesmyckiej-Kamińskiej, wyrażająca się w trójkącie: dziecko - rodzice - terapeuta, stanowi nowoczesny wzór optymalnej rehabilitacji.

Publikacja pod redakcją Jacka Błeszyńskiego pt. Alternatywne i wspomagające sposoby komunikacji, stanowi kolejny wkład do propagowania AAC oraz rozwoju logopedii klinicznej. Autorami poszczególnych opracowań są uznani specjaliści z zakresu komunikacji interpersonalnej, neuropsychologii, logopedii oraz komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC). Książka jest adresowana przede wszystkim do studentów psychologii, pedagogiki specjalnej, fizjoterapii, a także do czynnych nauczycieli pragnących włączyć dzieci z poważnymi ograniczeniami do funkcjonowania w społecznościach lokalnych.

Ważnym przesłaniem publikacji jest przekazanie skutecznego instrumentu rehabilitacji psychologicznej. Bez komunikowania się z dziećmi i młodzieżą w normie trudno mówić o ich rozwoju intelektualnym, poczuciu własnej wartości, a także rozwoju emocjonalnym. W przypadku niepełnosprawności komunikowanie się jest podstawowym warunkiem pozytywnych zmian rozwojowych. Tę tezę uzasadniano w prezentowanej pracy. Ponadto przedstawione formy komunikowania się z dziećmi i młodzieżą na pewno będą niezwykle inspirujące dla każdego nauczyciela.

prof. dr hab. Roman Ossowski Uniwersytet Kazimierza Wielkiego w Bydgoszczy

Rozdział pierwszy

Wirginia Loebl1

Szkic rozwoju wspomagającej i alternatywnej komunikacji w Polsce

Wprowadzenie

Miejscem powstania i rozwoju bujnie rozwijającej się interdyscyplinarnej wiedzy naukowej, praktycznej, technologicznej w dziedzinie wspomagającej i alternatywnej komunikacji są Stany Zjednoczone Ameryki Północnej i Kanada.

Początek zainteresowań, poszukiwań i eksperymentów w dziedzinie stosowania odmiennych sposobów komunikowania się dla osób niemówiących przypada na lata pięćdziesiąte ubiegłego wieku. Wiąże się to z postępem w normalizacji warunków życia, edukacji, rehabilitacji osób z rozległymi i głębokimi niepełnosprawnościami, które wcześniej zazwyczaj żyły w izolacji i nie były objęte specjalistyczną pomocą i terapią. W 1983 roku utworzono Międzynarodowe Stowarzyszenie Wspomagającej i Alternatywnej Komunikacji z siedzibą w Toronto. Z nazwy tego Stowarzyszenia został zaczerpnięty i przyswojony termin „komunikacja wspomagająca i alternatywna", który w najogólniejszym rozumieniu jest używany do określenia odmiennych sposobów porozumiewania się. Komunikacja wspomagająca jest definiowana jako proces wspomagania zdolności mówienia, alternatywna zaś - jako proces przyswajania zastępczych sposobów dla zapewnienia substytu braku mowy dźwiękowej. Obecnie operuje się skrótem AAC (ang. Augmentative and Alternative Commu-nication), który stał się standardem powszechnie używanym dla opisu tej dziedziny (S. L. Glennen, 1997, s. 5). Jednak używanie tych terminów jest przedmiotem dyskusji, również w Polsce, i w przyszłości mogą się pojawić bardziej adekwatne określenia. Również nie ma zgody co do określenia użytkowników AAC, klasyfikacji stosowanych metod i wielu innych pojęć. Postępujący rozwój w dziedzinie praktyki, badań naukowych na polu AAC w ostatnich dziesięcioleciach znajduje swoje odbicie w konferencjach lokalnych, regionalnych, narodowych i międzynarodowych, licznych badaniach i publikacjach, czasopismach, biuletynach, tworzeniu grup interesów i profesjonalistów, rodzin użytkowników, a także w niezwykłym postępie wspomagającej technologii towarzyszącej osobom niepełnosprawnym.

Stopniowo osiągnięcia uzyskane na polu AAC w USA, Kanadzie, Australii, Europie Zachodniej rozpowszechniają się coraz szerzej i docierają do innych krajów świata, w tym do Polski. Ogromny postęp elektronicznych środków przekazu, większe możliwości szybkiego przemieszczania się stworzyły korzystne warunki do międzynarodowej wymiany doświadczeń i dostępu w zdobywaniu wiedzy i umiejętności.

Korzenie, pierwsze doświadczenie i osiągnięcia AAC w Polsce

Głównym celem tego opracowania jest przedstawienie pierwszych inicjatyw, doświadczeń pionierów i leaderów oraz zaawansowania różnych osiągnięć w dziedzinie AAC w Polsce. Będzie to próba odpowiedzi na pytania: kiedy zaczęły się pierwsze inicjatywy, kto był ich promotorem, jaki wkład mają wybrane instytucje, ośrodki i Stowarzyszenie „Mówić bez Słów", jakie są pierwsze osiągnięcia naukowo-badawcze w omawianej dziedzinie?

W latach osiemdziesiątych i dziewięćdziesiątych ubiegłego wieku w Polsce powstały pierwsze szkoły, ośrodki edukacyjno-terapeutyczne dla dzieci z wielorakimi niepełnosprawnościami, którym często współtowarzyszą poważne problemy w porozumiewaniu werbalnym. Została wypełniona luka w systemie edukacji specjalnej, który nie obejmował wystarczającą, specjalistyczną terapią i rehabilitacją dzieci dotkniętych uszkodzeniem centralnego układu nerwowego z wielorakimi niepełnosprawnościami oraz innymi zaburzeniami (psychogennymi, uszkodzeniami układów itp.). Ambitni nauczyciele, terapeuci, psycholodzy w obliczu barier komunikacyjnych, jakie napotykali w procesie edukacji, terapii, interakcji z niekomunikującymi się uczniami, zaczęli poszukiwać skutecznych sposobów komunikacji. Profesjonaliści z poczuciem odpowiedzialności i potrzebą doskonalenia zawodowego różnymi drogami docierali do ośrodków zagranicznych, w których już tworzono i stosowano wspomagające sposoby oraz środki komunikowania się z zastosowaniem wyspecjalizowanych pomocy i strategii nauczania.

W 1987 roku dwie nauczycielki Anna Lechowicz z Warszawy i Alicja Węgierkiewicz z Poznania z pomocą Towarzystwa Przyjaciół Dzieci odwiedziły Hinterweg Schule w Hamburgu oraz szkoły dla uczniów niepełnosprawnych ruchowo w Niemczech. W szkołach tych używano systemu Blissa w porozumiewaniu się z uczniami niemówiącymi. To dało asumpt, aby jeszcze w tym samym roku przy współpracy i finansowym wsparciu niemieckiej organizacji Quaker Hilfe i Hinterweg Schule polscy nauczyciele ukończyli pierwszy kurs komunikacji systemem Blissa. Po tym szkoleniu zaczęto wprowadzać system Blissa w Szkole Podstawowej nr 327 dla Dzieci Niepełnosprawnych Ruchowo w Warszawie, a także w innych placówkach przeznaczonych dla dzieci np. niepełnosprawnych. Uzyskane rezultaty w pracy z pierwszymi użytkownikami systemów komunikacji alternatywnej były zachętą do zorganizowania specjalistycznych szkoleń również w Polsce, ich inicjatorem była Anna Lechowicz. Trzeba podkreślić, że system Blissa był pierwszym systemem komunikacji alternatywnej wykorzystywanym w Polsce w pracy z dziećmi z wieloraką niepełnosprawnością.

W 1988 roku powołano do życia Ośrodek Szkoleniowy Komunikacji Symbolicznej Bliss przy Zarządzie Głównym Towarzystwa Przyjaciół Dzieci, którego przewodniczącą została Anna Lechowicz. W tym samym roku Ośrodek stał się filią międzynarodowej organizacji Blissymbolics Communication International (BCI), a rok później członkiem International Society for Augmentative and Alternative Communication (ISAAC).

W 1998 roku minęło 10 lat działalności warszawskiego Ośrodka, który wraz z poszerzeniem sfery zainteresowań i wzbogaceniem oferty szkoleniowej zmienił swą nazwę na Centrum Rozwoju Komunikacji. Dzięki działalności szkoleniowej Ośrodka system Blissa stopniowo trafił do polskich szkół specjalnych i integracyjnych, szpitali, domów pomocy społecznej, sanatoriów. Ponadto przyczynił się do poszukiwania i propagowania innych wspomagających sposobów porozumiewania, metodycznych rozwiązań, strategii nauczania i wykorzystywania komputerów we wspomaganiu procesu komunikacji. Od prawie 20 lat Centrum Komunikacji Symbolicznej pod kierunkiem Anny Lechowicz wraz ze współpracownikami jest instytucją, która wielokierunkowo rozwija swoją działalność, upowszechnia i dzieli się wiedzą oraz osiągnięciami, inspirując innych do twórczej aktywności na polu wspomagania procesu komunikowania się dzieci niemówiących.

Oprócz przedstawionego Ośrodka warszawskiego działa wiele innych instytucji i organizacji, które wniosły znaczący wkład we wdrażanie różnych systemów, metod i środków wspomagających porozumiewanie się osób niepełnosprawnych, mając swój udział w rozwoju AAC w Polsce. Nie sposób przedstawić wszystkich, zatem ograniczę się do kilku, które szczególnie przyczyniły się do rozwoju polskiej szkoły AAC.

Instytucją mającą duże zasługi dla upowszechniania metod wspomagających procesy komunikowania się jest Centrum Metodyczne Pomocy Psychologicznej Ministerstwa Edukacji Narodowej w Warszawie. Od wielu lat Centrum organizuje konferencje i seminaria poświęcone problematyce porozumiewania się osób niepełnosprawnych. Publikuje książki i materiały szkoleniowe dla terapeutów pracujących z niepełnosprawnymi dziećmi oraz organizuje specjalistyczne kursy. Aktywność Centrum koncentruje się przede wszystkim na metodach pracy z dziećmi głęboko upośledzonymi umysłowo, autystycznymi oraz z wieloraką niepełnosprawnością. Pierwsze zwarte prace (pod red. M. Piszczek, 1996, 1997), jak również artykuły opisujące systemy AAC były publikowane w kwartalniku „Rewalidacja" wydawanym przez Centrum.

Innym ośrodkiem działającym w Polsce jest Centrum Metod Alternatywnych i Poradnia Konsultacyjno-Szkoleniowa (CMA) w Szczecinie prowadzona przez logopedę Marię Podeszewską-Mateńko. Podstawowym kierunkiem podejmowanych działań w tym ośrodku jest opracowywanie indywidualnych ocen i planów interwencji skoncentrowanej na rozwijaniu zdolności poznawczych i komunikacyjnych, stanowiących podstawę dalszej edukacji osoby niemówiącej. Podopiecznymi tej placówki (CMA) są dzieci z niepełnosprawnością umysłową, autyzmem oraz osoby dorosłe z zaburzeniami afatycznymi. Głównym systemem komunikacji używanym w szczecińskim centrum jest system Picture Communication System (PCS), czarno-białych Piktogramów, zaadaptowanych w 1992 roku ze szwedzkiej wersji oryginału. Stosuje się tam gesty, symbole Blissa i angielski system Rebus.

Innymi organizacjami, które warto wymienić, są: Polski Związek Niewidomych oraz Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym. Organizacje te od wielu lat opracowują materiały instruktażowe oraz publikacje dotyczące głównie metod i systemów porozumiewania się przydatnych w pracy z osobami o ciężkich zaburzeniach sensorycznych (np. stosowanie w komunikacji przedmiotów, obrazków, symboli jednoznacznych z wykorzystaniem bodźców dotykowych).

Na szczególną uwagę zasługuje przedstawienie ogólnopolskiego programu realizowanego w ramach Umbrella Project - Program Organizacji Narodów Zjednoczonych ds. Rozwoju (UNDP) - „Sieć instytucji pomagających dzieciom niepełnosprawnym - alternatywne i wspomagające metody porozumiewania się". Program ten został zainicjowany w kwietniu 1998 roku, do jego realizacji wytypowano pięć placówek zajmujących się profesjonalną pomocą osobom niepełnosprawnym. Należą do nich:

- Ośrodek Terapii i Rehabilitacji dla Dzieci w Kwidzynie,

- Szkoła Podstawowa nr 327 dla Dzieci Niepełnosprawnych Ruchowo w Warszawie,

- Dzienny Dom Pomocy Społecznej w Legnicy,

- Warsztaty Terapii Zajęciowej przy Pol-West Sp. z o.o. Zakład Pracy Chronionej w Gdańsku oraz dr Wirginia Loebl, pracownik naukowy Uniwersytetu Gdańskiego,

- Szkoła Podstawowa nr 150 przy dziennym Ośrodku Adaptacyjno-Rehabilitacyjnym dla Dzieci Niepełnosprawnych w Krakowie.

Głównym celem ogólnopolskiego programu, który realizowano przez okres dwóch lat było propagowanie i wdrażanie AAC w Polsce poprzez działalność szkoleniową prowadzoną przez interdyscyplinarny zespół specjalistów z poszczególnych Ośrodków. Inicjatorem i konsultantem wiodącym programu była logopeda Magdalena Grycman - kierownik Ośrodka w Kwidzynie. Zadanie kierowania tym programem wyznaczono Magdalenie Grycman, co wynikało z zaawansowania w pracy Ośrodka w Kwidzynie na polu diagnostyczno-terapeutycznym AAC.

Działalność Ośrodka Terapii i Rehabilitacji dla Dzieci w Kwidzynie rozpoczęła się w 1993 roku. Do chwili uruchomienia programu zespół pracowników ośrodka kwidzyńskiego odbył szkolenie prowadzone przez specjalistów International Society for Augmentative and Alternative Communication (ISAAC) A. Warrick i J. Swain. Stopniowo Ośrodek Terapii i Rehabilitacji w Kwidzynie zyskiwał coraz rozleglejszą wiedzę i doświadczenie, stał się liderem w dziedzinie wspomagających sposobów porozumiewania w Polsce i zaczął odgrywać kluczową rolę w tworzeniu całościowego modelu zawierającego różnorodne działania, których celem jest wszechstronna pomoc osobom niemówiącym oraz z poważnymi zaburzeniami mowy. Doświadczenia ośrodka były prezentowane na krajowych i międzynarodowych konferencjach oraz szkoleniach. Pracownicy ośrodka są autorami materiałów szkoleniowych, publikacji, prowadzą szkolenia dla specjalistów z całego kraju oraz współorganizują naukowe konferencje (1998, 2001).

Wracając do najważniejszych osiągnięć programu, należy wymienić współorganizowanie II Międzynarodowej Konferencji w Warszawie (grudzień 1999) nt. „Psychoterapia dzieci z niepełnosprawnością złożoną - alternatywne i wspomagające sposoby porozumiewania się" oraz:

- prowadzenie szkoleń dla 250 specjalistów z całej Polski przez zespoły w poszczególnych ośrodkach;

- przetłumaczenie i wydanie oraz dystrybucja książki A. Warrick pt. Porozumiewanie bez słów ;

- opracowanie programu studiów podyplomowych we współpracy z Akademią Pedagogiki Specjalnej w Warszawie nt. „Wspomagające i alternatywne sposoby porozumiewania się" oraz wystąpienie z wnioskiem do Ministerstwa Edukacji Narodowej o przyznanie grantów za studia (M. Dońska-Olszko, 2001).

Po dwuletniej współpracy ośrodków działających w programie Umbrella Project: „Sieć instytucji pomagających dzieciom niepełnosprawnym - wspomagające i alternatywne metody porozumiewania się" zdecydowano się na dalszą współpracę, powołując w lutym 1999 roku Stowarzyszenie na rzecz Propagowania Wspomagających Sposobów Porozumiewania się „Mówić bez Słów". Przewodniczącą Stowarzyszenia została Małgorzata Dońska-Olszko, dyrektor Szkoły Podstawowej Specjalnej nr 327 dla Dzieci Niepełnosprawnych Ruchowo w Warszawie. Celem Stowarzyszenia „Mówić bez Słów" jest skoordynowana kontynuacja oraz rozszerzenie zadań podjętych przez sieć ośrodków realizujących działania na rzecz komunikacji alternatywnej i wspomagającej. Stowarzyszenie określiło statutowo najważniejsze obszary swojej działalności ze szczególnym uwzględnieniem prowadzenia badań, ujednolicenia terminologii oraz rozwijania wiedzy i umiejętności specjalistów pracujących z dziećmi niepełnosprawnymi z problemami w porozumiewaniu się. Za główne cele statutowe przyjęto:

- propagowanie i wdrażanie wspomagających i alternatywnych sposobów porozumiewania się;

- podnoszenie świadomości społecznej poprzez zapoznanie społeczeństwa z potrzebami i możliwościami osób niepełnosprawnych z zaburzeniami mowy i niemówiącymi, upowszechnienie wiedzy na temat nowoczesnej technologii, niezbędnej w edukacji, oraz wieloprofilowej terapii dzieci i młodzieży niepełnosprawnej;

- podnoszenie jakości usług rehabilitacyjnych i edukacyjnych świadczonych osobom posługującym się komunikacją wspomagającą i alternatywną (tamże).

Stowarzyszenie „Mówić bez Słów" działa już ponad 5 lat (1999-2005). Na kolejną kadencję przewodniczącą Stowarzyszenia została Alina Smyczek - pedagog, logopeda zatrudniona w Szkole Podstawowej nr 150 w Krakowie (obecnie Zespół Szkół Specjalnych nr 11). Od początku swojej działalności Stowarzyszenie „Mówić bez Słów" konsekwentnie realizowało założone cele statutowe związane z prowadzeniem działalności edukacyjnej, informacyjnej i wydawniczej i ciągle podejmuje nowe formy aktywności.

Do najważniejszych osiągnięć Stowarzyszenia można zaliczyć uczestnictwo w organizacji następujących konferencji naukowych:

- Międzynarodowej konferencji w Warszawie (grudzień 1999) nt. „Psychoterapia dzieci z niepełnosprawnością złożoną - alternatywne i wspomagające sposoby porozumiewania się";

- III Regionalnej Konferencji Krajów Europy Środkowej i Wschodniej „Wspomagające sposoby porozumiewania się" w Kwidzynie (czerwiec 2001).

Ponadto:

- uruchomienie w październiku 2000 roku pierwszej edycji studiów podyplomowych we współpracy z Akademią Pedagogiki Specjalnej w Warszawie nt. „Wspomagające i alternatywne sposoby porozumiewania się";

- przetłumaczenie i wydanie książki autorstwa: Stephena von Tetzchnera i Haralda Martinsena Wprowadzenie do komunikacji wspomagającej i alternatywnej (2002);

- wydanie materiałów z III Regionalnej Konferencji Krajów Europy Środkowej i Wschodniej „Wspomagające sposoby porozumiewania się" (2001);

- praca przy tłumaczeniu i opracowaniu programu Boardmaker, który umożliwia nauczycielowi tworzenie tablic i innych pomocy do porozumiewania się opartych na systemie PCS;

- opracowanie i wydanie broszur: „Gesty", „Symbole Blissa", „PCS";

- wydanie książki Wiem, czego chcę pod red. Magdaleny Grycman i Aliny Smyczek (2004);

- opracowanie i wydawanie Biuletynu „Mówić bez Słów" (8 numerów od 2003 r.);

- dystrybucja publikacji dotyczących AAC, książek i broszur wydanych w latach 1999-2004;

- prowadzenie doradztwa merytorycznego, sporządzanie opinii, ekspertyz dotyczących zagadnień związanych z alternatywnymi i wspomagającymi metodami porozumiewania się;

- współdziałanie na rzecz realizacji założonych celów z jednostkami naukowymi, władzami samorządowymi, państwowymi, podmiotami gospodarczymi;

- organizowanie szkoleń, warsztatów, seminariów, kongresów, wystaw upowszechniających metody, techniki i rozwiązania w zakresie AAC (A. Smyczek, 2005).

Jak wynika z założonych celów statutowych, Stowarzyszenie „Mówić bez Słów" ma bardzo szeroki zakres działalności edukacyjnej, popularyzatorskiej, wydawniczej, opiniotwórczej i eksperckiej na polu AAC. Jest to niezwykle prężna organizacja, która swoimi inicjatywami i twórczą aktywnością dociera do środowisk profesjonalistów, użytkowników AAC oraz ich rodzin. Nowe formy działalności sprzyjają rozwojowi pierwotnie założonych celów i zadań.

Siedziba Stowarzyszenia „Mówić bez Słów" mieści się w Szkole Podstawowej nr 150 w Krakowie (obecnie Zespół Szkół Specjalnych nr 11), jej przewodniczącą, jak już wspomniałam, jest Alina Smyczek.

Szkoła Podstawowa nr 150 w Krakowie powstała w 1990 roku z inicjatywy rodziców oraz psycholog Marii Orkisz (która nadal jest dyrektorem i przewodnikiem placówki). Szkoła jest jedną z wiodących w Polsce w dziedzinie wspomagających sposobów porozumiewania się. Uczniami Szkoły są głównie dzieci z wieloraką niepełnosprawnością spowodowaną uszkodzeniem centralnego układu nerwowego. Od początku istnienia placówki pracownicy poszukiwali nowoczesnych, skutecznych i sprawdzonych w innych krajach metod pracy z uczniami niepełnosprawnymi. W pracy szkoły w zakresie wspomagania porozumiewania się dzieci można wyróżnić kilka okresów. Pierwszy z nich rozpoczął się w 1993 roku, kiedy to wybrana grupa nauczycieli była z wizytą studyjną w duńskich edukacyjno-terapeutycznych instytucjach, stamtąd zaczerpnięto pomysły oraz wzorce wspomagania komunikacji. Zaczęto wdrażać trzy rodzaje znaków: gesty, Piktogramy PIC (czarno-białe) oraz fotografie. Stopniowo zakres wykorzystywanych znaków, jak również całych systemów znaków powiększał się i wykorzystywano je w różnych celach. W tym czasie podjęto również próby włączenia komputera do edukacji takich uczniów. A. Smyczek i P. Szczawiński w 1997 roku opracowali pierwszą nakładkę dotykową Intellikeys. Uzyskane doświadczenie przedstawiano na konferencjach dla specjalistów.

W kolejnym okresie, przypadającym na lata 1998-2001, praca zespołowa koncentrowała się na metodyce nauczania znaków, doskonaleniu technik i pomocy komunikacyjnych, a także szkoleniu specjalistów z Centrum Metodycznego Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej w Warszawie. W tym czasie powstały publikacje poświęcone problematyce AAC. Utworzono, działający do dzisiaj, specjalny zespół problemowy AAC, w ramach którego analizuje się proces wprowadzania znaków, kształtowanie pojęć i naukę codziennego używania wspomagających sposobów porozumiewania się w warunkach zajęć szkolnych.

P. Szczawiński stworzył wewnętrzną elektroniczną bazę danych Piktogramów PIC i fotografii, co bardzo ułatwia przygotowywanie pomocy komunikacyjnych.

W trzecim okresie (2001-2005) położono nacisk na rozwój technologii wspomagającej adaptację nowych technik oraz na opracowanie standardów w edukacji uczniów niemówiących. W tym czasie pojawiły się nowe publikacje, których autorami są przede wszystkim pracownicy szkoły (A. Smyczek, 2005).

Zapewne kolejny okres pracy nad rozwojem porozumiewania się uczniów z problemami w komunikowaniu się ustnym przyniesie nowe zadania metodyczne, technologiczne, psychologiczne i inne. Zadania te można realizować w zespole nauczycieli-terapeutów, dla których edukacja dzieci koncentruje się na wspomaganiu ich indywidualnego rozwoju, a nauczyciele stają się refleksyjnymi praktykami, badaczami w działaniu, twórcami.

Zakończenie

W rozwoju komunikacji wspomagającej i alternatywnej w Polsce można wyłonić główne nurty, które odnoszą się do:

- praktycznego stosowania różnorodnych sposobów porozumiewania się, pomocy komunikacyjnych, ich przystosowania do indywidualnych potrzeb i możliwości użytkowników;

- popularyzacji wiedzy metodycznej, technicznej, szkolenia specjalistów;

- opracowania warsztatu naukowo-badawczego;

- stworzenia zespołów: eksperckiego, opiniotwórczego oraz propozycji rozwiązań globalnych w tym obszarze.

W ciągu ostatnich lat nastąpił w Polsce spektakularny postęp w różnych zakresach działalności na polu AAC. Coraz więcej osób w różnym wieku, dotkniętych różnymi zaburzeniami rozwoju, o różnym statusie społecznym wykorzystuje specjalne sposoby komunikowania się oraz wspomagające pomoce i urządzenia komunikacyjne. W związku z tym wzmacnia się pozycja AAC jako standardowej metody w praktyce edukacyjnej i klinicznej. Coraz większe upowszechnianie AAC zapoczątkowało rozwój nowych rozwiązań technologicznych, adaptacji programów komputerowych, racjonalizację urządzeń służących komunikacji.

Zmiany, jakie dokonują się w dziedzinie AAC, w głównej mierze są rezultatem pracy i wysiłków praktyków ze wspomnianych ośrodków zajmujących się edukacją, terapią osób z poważnymi zaburzeniami w porozumiewaniu się. To właśnie w tych placówkach wypracowuje się - na podstawie wieloletnich doświadczeń i permanentnych poszukiwań, poprzez gromadzenie wiedzy, procedury metodyczne, techniki uczenia znaków, badań diagnostycznych - a zarazem tworzy i doskonali pomoce komunikacyjne. Osoby zatrudnione w tych ośrodkach są animatorami postępu, grupą nacisku, nauczycielami - badaczami. Dzielą się swoją wiedzą i umiejętnościami, prowadząc szkolenia, publikując artykuły, książki, biuletyny. Obecnie inicjatywy oddolne w dziedzinie AAC w Polsce są coraz śmielsze. Działające prężnie od 1999 roku Stowarzyszenie „Mówić bez Słów" jest ciałem koordynującym działalność:

- upowszechniającą,

- wydawniczą,

- szkoleniową,

- ekspercką i projektującą kompleksową pomoc osobom niemówiącym.

Natomiast ze strony centralnych instytucji państwowych brakuje całościowej polityki, rozwiązań systemowych, które obejmowałyby wsparciem wszystkie osoby niemówiące.

Obok przedstawionych wybiórczo nurtów działalności na polu AAC w Polsce istnieje nurt badań naukowych podjętych przez pracowników niektórych uniwersytetów i akademii pedagogicznych, m.in. na Uniwersytecie Gdańskim, Akademii Pedagogiki Specjalnej im. M. Grzegorzewskiej w Warszawie, Akademii Pedagogicznej w Krakowie, Uniwersytecie Szczecińskim, Uniwersytecie im. Adama Mickiewicza w Poznaniu, Uniwersytecie Mikołaja Kopernika w Toruniu. Na Uniwersytecie Gdańskim już pod koniec lat osiemdziesiątych XX wieku rozpoczęto pierwsze prace badawcze związane z efektywnością systemu Blissa w porozumiewaniu się osób niemówiących z porażeniem mózgowym (I. Chodkiewicz, 1989). W ramach seminarium magisterskiego oraz badań własnych autorki prowadzono studia nad literaturą poruszającą problematykę AAC oraz badania empiryczne z zastosowaniem metody studium przypadku (tamże). Wyniki badań publikowano w czasopismach naukowych oraz pracach zwartych. Ponadto wspomagająca i alternatywna komunikacja od 1995 roku stała się przedmiotem zajęć fakultatywnych, a obecnie obligatoryjnym na kierunku pedagogiki specjalnej na Podyplomowych Studiach Logopedycznych na Uniwersytecie Gdańskim.

Współtwórcami dorobku naukowego w dziedzinie AAC w Polsce są również nauczyciele - badacze opisujący swoje doświadczenia z użytkownikami wspomagających sposobów porozumiewania się. Ostatnio wydane dwie książki Wiem, czego chcę pod red. M. Grycman i A. Smyczek oraz Komputerowe wspomaganie procesu komunikacji niewerbalnej dzieci z wieloraką niepełnosprawnością autorstwa A. Lechowicz są ważnym wkładem w dziedzinie rodzimych osiągnięć naukowych w omawianym obszarze.

Do tej pory brakuje w Polsce specjalistycznych ośrodków interdyscyplinarnych badań skoncentrowanych na różnych aspektach wspomagającej i alternatywnej komunikacji.

Obserwując stały postęp w zaspokajaniu różnorodnych potrzeb użytkowników AAC w Polsce oraz ogromne zaangażowanie ludzi, którzy pragną wzbogacić jakość ich egzystencji, wyposażyć w zdolność komunikowania się z innymi ludźmi, wierzę, że choć wolno - zmierzamy we właściwym kierunku.

Literatura

Chodkiewicz I. (1989), Próba zastosowania metody Charles'a Blissa w procesie porozumiewania się dziecka z niewykształconą mową, niepublikowana praca magisterska napisana pod kierunkiem dr W. Loebl.

Dońska-Olszko M. (2001), Działalność Stowarzyszenia „Mówić bez Słów" na rzecz propagowania wspomagających sposobów porozumiewania się [w:] W. Loebl, J. Szwiec, P. Szczawiński (red.), III Regionalna Konferencja Krajów Europy Środkowej i Wschodniej: „Wspomagające sposoby porozumiewania się", Kwidzyn, 7—9 czerwca 2001 r., Stowarzyszenie „Mówić bez Słów", Kraków.

Glennen S. L. (1997), Introduction to Augmentative and Alternative Communication [in:] S. L. Glennen, D. S. De Coste, Handbook of Augmentative and Alternative Communication, Singular Publishing Group, San Diego 1997.

Grycman M., SmyczekA. (red.) (2004), Wiem, czego chcę! Doświadczeniapolskich terapeutów i użytkowników wspomagających sposobów porozumiewania się (AAC): praca zbiorowa, Stowarzyszenie „Mówić bez Słów", Kraków.

Lechowicz A. (1998), X lat pracy na rzecz dzieci niepełnosprawnych, Warszawa (maszynopis).

Lechowicz A. (2005), Komputerowe wspomaganie procesu komunikacji niewerbalnej dzieci z wieloraką niepełnosprawnością, WSiP, Warszawa.

Loebl W. (red.) (1996), Dylematy pedagogiczne w rewalidacji osób ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, Wyd. UG, Gdańsk.

Loebl W. (2000), O potrzebie wprowadzenia przedmiotu nauczania: Komunikacja alternatywna i wspomagająca do programu kształcenia pedagogów specjalnych i logopedów [w:] E. Łuczyński (red.), Kształcenie logopedyczne. Cele i formy, Wyd. UG, Gdańsk.

Loebl W., Rzeźnicka-Krupa J. (1999), Zarys rozwoju komunikacji wspomagającej i alternatywnej w Polsce, niepublikowany referat wygłoszony na II Międzynarodowej Konferencji AAC, Praga, listopad 1999.

Loebl W., Szwiec J., Szczawiński P. A. (red.) (2001), III Regionalna Konferencja Krajów Europy Środkowej i Wschodniej: „Wspomagające sposoby porozumiewania się", Kwidzyn, 7—9 czerwca 2001 r., Stowarzyszenie „Mówić bez Słów", Kraków.

Piszczek M. (red.) (1996), Edukacja dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu głębokim, CMPP-P MEN, Warszawa.

Piszczek M. (red.) (1997), Metody komunikacji alternatywnej w pracy z osobami niepełnosprawnymi, CMPP-P MEN, Warszawa.

Raport z dotychczasowej pracy ośrodków na rzecz Projektu Umbrella z 1999 roku, (maszynopis).

Rzeźnicka-Krupa J. (2000), Miejsce i rola komunikacji alternatywnej i wspomaganej w systemie kształcenia polskich logopedów [w:] E. Łuczyński (red.), Kształcenie logopedyczne. Cele i formy, Wyd. UG, Gdańsk.

Smyczek A. (2005), Historia AAC w Szkole Podstawowej nr 150 w Krakowie, Kraków, (materiał niepublikowany).

Smyczek A. (2004), Sprawozdanie merytoryczne Zarządu Stowarzyszenia „Mówić bez Słów" za rok 2004, (materiał niepublikowany).

Zangari C., Lloyd L. L., Vicker B. (1994),

Augmentative and Alternative Communication: An Historie Perspective,

„Augmentative and Alternative Communication", 10, 27-59.

www.plac.pl

Wirginia Loebl

Uwagi o wczesnej interwencji komunikacyjnej wobec dzieci z zaburzeniami rozwoju

Jednym z głównych paradygmatów pedagogiki specjalnej jest uznanie potrzeby objęcia dzieci o zaburzonym rozwoju wczesną interwencją. Wczesna interwencja z założenia jest kompleksowym oddziaływaniem wspomagającym dziecko w różnych sferach jego aktywności. Szczególnie ważną dziedziną wczesnej interwencji jest budowanie, kształtowanie i wspomaganie umiejętności porozumiewania się dzieci z ryzykiem nieprawidłowego rozwoju mowy. Nabywanie umiejętności komunikowania się nie jest zadaniem łatwym, wymaga obok rozwoju biopsychicz-nych funkcji przemyślanego oddziaływania rodziców, opiekunów i terapeutów wspólnie z dzieckiem.

Zagadnienie terapii dzieci z zaburzeniami rozwoju jest bardzo rozległe, dlatego tak ważne jest omówienie kwestii związanych z potrzebą wczesnego rozpoznawania zaburzeń rozwojowych, podjęcia oddziaływań na dziecko w okresie przed- i pourodzeniowym, interpretacją nietypowych zachowań komunikacyjnych oraz możliwością zastosowania wczesnej interwencji komunikacyjnej z użyciem wspomagających sposobów porozumiewania się.

Dzieci, które wkrótce po urodzeniu wykazują objawy znacznych i głębokich zaburzeń rozwojowych (np. upośledzenie umysłowe, mózgowe porażenie, autyzm), są dziećmi ryzyka w rozwoju mowy. Stąd bardzo istotne jest wczesne rozpoznanie w celu udzielenia wszechstronnej pomocy. W identyfikacji dzieci ryzyka w rozwoju mowy ważne są szczególnie informacje o przebiegu ciąży i porodu, porównanie do norm rozwojowych wytwarzanych dźwięków w kolejnych fazach rozwoju do 2. roku życia, badanie odruchów oraz funkcji życiowych powiązanych z artykulacją: ssaniem, połykaniem, żuciem, gryzieniem i oddychaniem. Jeżeli uzyskane informacje o rozwojowych opóźnieniach i zaburzeniach odruchów i funkcji oddechowych i pokarmowych sugerują, że dziecko może mieć trudności w prawidłowym rozwoju mowy, to jest to podstawa do powiadomienia rodziców o możliwości wystąpienia problemów z porozumiewaniem się i rozwojem mowy, a także podjęcia terapii we współpracy z rodzicami i opiekunami.

W świetle współczesnych badań (D. Kornas-Biela, 1997) komunikowanie się z dzieckiem zaczyna się już od momentu kształtowania stosunku rodziców do poczęcia, poprzez kontakt w okresie prenatalnym, gdy znajduje się ono w łonie matki, aż po poród. Współczesna psychologia humanistyczna uważa, że dziecko rodzi się gotowe do spotkania drugiego człowieka, z potrzebą nawiązania więzi i umiejętnością aktywności komunikacyjnej ukształtowanej w okresie płodowym dzięki pozytywnej więzi, jaka tworzy się poprzez wzajemne obcowanie, oddziaływanie matki i dziecka (J. Rzeźnicka, 1996).

Przy takim podejściu do kształtowania się doświadczeń komunikacyjnych człowieka wczesna pomoc terapeutyczna powinna być udzielana dziecku, u którego diagnostyka przedurodzeniowa wykryła schorzenia i wady rozwojowe, a także z obciążeniem okresu ciążowego i okołoporodowego. Ważne jest wsparcie i instruowanie matki, ojca, opiekunów o potrzebie bliskiego kontaktu fizycznego, emocjonalnego poprzez karmienie piersią, nawiązywanie kontaktu wzrokowego, koncentrację uwagi na przedmiotach, czynnościach i wspólnym działaniu.

Obserwuje się tendencję do koncentracji rodziców, terapeutów na rozwoju języka i mowy dziecka przy zaniedbywaniu szeroko pojętego porozumiewania się, które jest pierwowzorem interakcji społecznych i języka. To właśnie rodzice, a zwłaszcza matki, są twórcami pierwszych interakcji i relacji komunikacyjnych z dzieckiem. To oni wywołują u dziecka reakcje społeczne w postaci uśmiechu, spojrzenia, mimiki itp. Brak kontaktu wzrokowego blokuje więzi komunikacyjne, co jest widoczne szczególnie u dzieci autystycznych, ale także z uszkodzonym wzrokiem i niedowidzących. A zatem bardzo ważne jest skierowanie wzroku dziecka na osoby bliskie, odpowiadanie na spojrzenie, które jest zaczątkiem porozumienia - kontaktu z drugim człowiekiem.

Mowa nie jest jedynym środkiem porozumiewania się. Takie stwierdzenie jest szczególnie ważne w sytuacji dzieci ze znacznymi i głębokimi uszkodzeniami funkcji ośrodkowego układu nerwowego, u których problemy w akwizycji mowy i języka zarówno w zakresie rozumienia, jak i ekspresji są poważne. Należy więc w interwencji komunikacyjnej położyć nacisk na poszukiwanie wszelkich możliwych niewerbalnych sposobów porozumiewania się, aby dzieci z zaburzeniami rozwoju nie były ograniczane do roli odbiorcy bez zdolności ekspresji, co nieuchronnie prowadzi do trudności, a w krańcowych przypadkach do wyobcowania społecznego, emocjonalnego i poznawczego.

Początek poszukiwań sposobów komunikowania może polegać na obserwowaniu i interpretowaniu zachowania dziecka. Dziecko z głębokim upośledzeniem umysłowym, porażeniem mózgowym, autyzmem może wyrażać swoje stany, potrzeby, emocje poprzez różne rodzaje zachowań: reakcje fizjologiczne (np. rytm oddechowy, pocenie się, czerwienienie), pobudzenie ruchowe oraz reakcje afek-tywne (mimikę, kinezjetykę, parajęzyk i proksemikę). Rola terapeuty, rodziców i opiekunów polega na umiejętności powiązania zachowania z sygnalizowaną potrzebą oraz na wyborze z repertuaru zachowań dziecka takiego zachowania, które będzie później wzmacniane lub ignorowane (A. Smyczek, J. Szwiec, 2000).

Wiele zachowań komunikacyjnych może być trudnych do zrozumienia - odczytania. Zazwyczaj rodzice, a szczególnie matki, znacznie lepiej rozumieją specyficzne zachowania komunikacyjne swoich dzieci. Mogą więc pomóc w wyjaśnianiu ich znaczenia terapeutom i specjalistom.

Sposób porozumiewania się wykorzystywany przez dzieci z zaburzeniami rozwoju jest istotnie zróżnicowany. U dzieci z dysfunkcjami ruchowymi komunikowanie ogranicza się w niektórych wypadkach do kierowania wzroku na przedmioty, którymi są zainteresowane, mniej lub bardziej ograniczonej wokalizacji wyrażającej potrzeby, życzenia i zainteresowanie, do okrzyków i innych oznak emocjonalnego zaangażowania. Czasami najsilniejszą formą ekspresji jest zmiana w napięciu mięśni. Z kolei inne dzieci z zaburzeniami ruchowymi potrafią zastąpić słowo „tak" i „nie" przez spoglądanie w dół i do góry, mruganie, kiwanie, potrząsanie lub poruszanie głową, otwieranie lub zamykanie ust.

Dzieci z upośledzeniem umysłowym sprawne ruchowo mogą używać zróżnicowanych sposobów porozumiewania. Często spotykaną formą jest podejście dziecka do osoby dorosłej, chwycenie jej za rękę i poprowadzenie do miejsca, gdzie znajduje się coś, czego ono chce, lub gdzie zazwyczaj wykonuje jakąś czynność. Dzieci te wykorzystują lokalizację jako sposób komunikowania. Na przykład siadają pod stołem, gdy chcą iść do toalety, stają przy drzwiach kuchni, gdy są głodne (S. Tetzchner, H. Martinsen, 2002).

Niektóre dzieci z problemami w porozumiewaniu się wykazują również problemy w zachowaniu, zwłaszcza dzieci z autyzmem. Zachowania autoagresywne i agresywne często wynikają z chęci zwrócenia na siebie uwagi, wyrażenia niezrozumienia ich potrzeb albo uniknięcia jakiejś nieprzyjemnej sytuacji czy braku akceptacji. Dzieci o prawidłowej sprawności ruchowej, lecz pozbawione zdolności komunikowania ustnego, najczęściej wykorzystują gesty. Jednak dzieci autystyczne rzadko je opanowują i używają (tamże). Niektóre dzieci używają gestów idiosynkratycznych, które zastępują słowa. Znany jest przykład siedmioletniego chłopca, który przedstawiał „brata" w postaci gestu ilustrującego „zjeżdżanie z poręczy schodów".

Idiosynkratyczne komunikowanie często nie jest właściwie rozumiane i odbierane przez terapeutów i opiekunów. Wymaga wnikliwej refleksji, bliższego poznania doświadczeń i sytuacji życiowej osoby z problemami w porozumiewaniu się. Dla dzieci, które przejawiają trudności w nabywaniu przedjęzykowych umiejętności, ważne jest nauczenie ich udzielania odpowiedzi, reagowania z wykorzystaniem niewerbalnych sposobów komunikacji, na przykład poprzez skierowywanie wzroku na osoby, przedmioty lub czynności.

Jeżeli dziecko nauczyło się celowo kierować wzrok, jego opiekunowie, rodzice, terapeuci mogą przygotowywać je do wyboru określonych przedmiotów, rzeczy, sytuacji, czynności. Konieczne jest wykorzystywanie możliwości ekspresji oraz sytuacji, w których dziecko może nabywać umiejętności dokonywania wyborów wszystkimi dostępnymi dla niego sposobami. Istotne jest zatem, aby dziecko mogło być komunikatorem i sprawcą sytuacji, przekazu informacji. Dzieci przejawiające trudności w zakresie komunikacji rozwijają się w kierunku bierności, uzależnienia. Wynika to między innymi z tego, że są one bez ich udziału ubierane, karmione, myte, przez co rozwija się u nich bierność i zależność od innych. Ważne jest, aby mogły czynić coś dla siebie. Badania (C. Zaad, 1996) dotyczące komunikowania się małych dzieci niesprawnych fizycznie przyniosły między innymi następujące wnioski:

- dzieci te są mniej aktywne niż ich rodzice;

- „podążają" za rodzicami, rzadko przejmują inicjatywę;

- często są pochłonięte jakimiś zajęciami i trudno jest im „przerzucić się" na kolejną aktywność, jaką jest komunikowanie się, nie potrafią także komunikować się, wykonując jednocześnie inne działanie.

Powyższe wnioski ukazują słabe elementy w stylu i sposobach komunikowania się dziecka niesprawnego fizycznie. Mogą one posłużyć do opracowania strategii terapeutycznej, w której uwzględnia się zwiększanie aktywności dziecka, podążanie za dzieckiem, wzmacnianie jego motywacji do porozumiewania się.

Obecnie w terapii akcentuje się podejście systemowe, w którym szczególny nacisk jest położony na interakcję pomiędzy rodzicami, terapeutami a dzieckiem. Interakcja ta jest wspomagana poprzez porady dotyczące modyfikacji zachowania, stopniowe poszerzanie się zakresu możliwości komunikacyjnych.

Niezwykle przydatne w tej formie terapii okazują się nagrania wideo, które umożliwiają obserwację podejmowanych rozmów, interakcji komunikacyjnych pomiędzy dzieckiem a opiekunem. Nagrania te są analizowane w obecności osób zaangażowanych w terapię w celu uzyskania optymalnych sposobów porozumiewania się z dzieckiem. Często sposób porozumiewania się z dzieckiem ogranicza się do odczytywania przede wszystkim nadawanych przez nie informacji negatywnych (sygnałów bólu, głodu, niezadowolenia), co jest niewystarczające do planowania systemowych działań.

Obecnie istnieją możliwości zastosowania wspomagających sposobów porozumiewania się w celu wzmocnienia i uzupełnienia mowy, zagwarantowania dziecku, gdy nie mówi, zastępczych sposobów. Znanych jest wiele wspomagających i alternatywnych sposobów porozumiewania się, które stwarzają dziecku warunki do ekspresji potrzeb, dokonywania wyborów, zadawania pytań, przeczenia, prowadzenia rozmowy itd. Terapię z zastosowaniem wspomagających i alternatywnych sposobów porozumiewania się prowadzi się w naturalnych interakcjach, w toku codziennych zajęć, w sytuacjach życia rodzinnego, ośrodka wczesnej interwencji, w przedszkolu i szkole. Nauka alternatywnych i wspomagających sposobów komunikowania się jest możliwa bardzo wcześnie, wtedy gdy w zachowaniu dziecka pojawiają się oznaki intencjonalności.

Wśród systemów komunikowania się z użyciem znaków, symboli wyróżniamy: graficzne, manualne, dotykowo-przestrzenne oraz dźwiękowe (S. Tetzch-ner, H. Martinsen, 2002). Jednym z najczęściej stosowanych systemów znaków graficznych jest PCS (Picture Communication Systems) i PIC (Pictogram Ideo-gram Communication) oraz system K. Blissa. Systemy te zostały adaptowane do potrzeb polskiego użytkownika i są popularyzowane między innymi przez Stowarzyszenie na rzecz Propagowania Sposobów Porozumiewania się „Mówić bez Słów".

Istotą systemów graficznych jest przekaz informacji za pomocą znaków w postaci obrazków, fotografii, rysunków liniowych i liter. Znaki te ilustrują znaczenia słów zwyczajowo używanych, fraz, zdań bądź zwrotów grzecznościowych. Posługiwanie się znakami graficznymi wymaga od użytkownika korzystania z pomocy komunikacyjnych, począwszy od zwykłych tablic do wskazywania, a skończywszy na urządzeniach o zaawansowanej technologii komputerowej. Istotą systemów znaków jest także możliwość budowania pełnych zdań, prowadzenia rozmowy, wyrażania opinii i ocen, opisywania zdarzeń i przeżyć. Wszystkie osoby znające język ojczysty użytkownika mogą się z nim porozumiewać i rozmawiać, ponieważ nad lub pod znakami jest napisane ich znaczenie. Rozpoczynając od ograniczonej liczby funkcjonalnych znaków, dziecko może, dzięki różnym alternatywnym metodom, poszerzać swoje słownictwo, rozwijać język zgodnie ze swoimi możliwościami intelektualnymi i środowiskowymi. Jako pierwszą pomoc w porozumiewaniu się małych dzieci wykorzystuje się przedmioty, rysunki i fotografie przedstawiające przedmioty, osoby lub sytuacje z najbliższego otoczenia. Używanie obrazków w postaci rysunków i fotografii, jako elementu indywidualnego słownika dziecka, może być trudne. Wskazane jest stosowanie obrazków wyrazistych i całkowicie różniących się od pozostałych. W wypadku zdjęć wykorzystuje się je do nadawania imion osobom, z którymi kontaktuje się dziecko, oraz przy wprowadzaniu relacji pomiędzy nimi. Najbardziej rozpowszechnioną pomocą służącą porozumiewaniu się są indywidualne tablice do komunikacji. Konstrukcja tablicy, jej wielkość, liczba znaków, sposób ich uporządkowania, zależą od potrzeb i umiejętności dziecka, które ją wykorzystuje lub się nią posiłkuje. Dzieci mogą wskazywać znaki w różny sposób, w zależności od sprawności ruchowej: palcem ręki, oczyma, wskaźnikiem umieszczonym na głowie czy stopą. Posługiwanie się tablicą wymaga wielu ćwiczeń od niemówiącego dziecka oraz cierpliwości ze strony terapeutów, rodziców i innych rozmówców. Nauka posługiwania się znakami trwa niejednokrotnie długo. U wszystkich dzieci wymagających zastosowania wspomagających sposobów porozumiewania się bardzo ważne jest, aby interwencja rozpoczęła się możliwie jak najwcześniej. Dzieci w wieku przedszkolnym, w okresie szczególnej wrażliwości na poznawanie języka, uczą się go szybciej i łatwiej niż dzieci starsze i dorośli, podobnie jest w wypadku wspomagających sposobów porozumiewania się (S. Tetzchner, H. Martinsen, 2002).

Kolejnym sposobem wspomagającym porozumiewanie się są gesty oraz systemy gestów. Gesty są naturalnym powszechnym sposobem porozumiewania się. Już małe dziecko, zanim zacznie mówić, posługuje się gestami wskazującymi i ilustrującymi wygląd przedmiotu i czynności, a następnie gestami ustrukturyzowanymi - konwencjonalnymi, takimi jak „przepraszam", „ja", „ty" itd. Dla wielu dzieci w komunikowaniu się podstawowy zestaw gestów może się okazać wystarczający, dla innych będzie wymagał poszerzenia. Można wtedy korzystać ze specjalnie opracowanych, bogatszych systemów gestów, np. Makaton czy Coghamo. Ponadto bardzo pomocne w porozumiewaniu się dzieci niemówiących są znakiprzestrzenno-dotykowe. Są to przedmioty używane w celu nadawania przekazów o charakterze komunikacyjnym. Używa się ich dla dokonywania aktów wyboru, tworzenia kalendarzy i rozkładów dnia, komunikowania się, w interakcjach społecznych. Można wykorzystywać różne rodzaje przedmiotów: naturalne, atrapy, miniatury przedmiotów i ich fragmenty, np. kredka jako symbol całego zestawu, łańcuch jako symbol karuzeli.

Stosowane w pracy nad rozwojem porozumiewania się dziecka niemówiącego systemy znaków powinny się charakteryzować łatwością demonstrowaniai wykonywania znaków, czytelnością, możliwością tworzenia różnych kombinacji i łączenia znaków ułatwiających znaczenie przekazu. Wskazane jest korzystanie z wielu znaków i systemów.

Ostateczny wybór metody porozumiewania się zależy przede wszystkim od:

- możliwości fizycznych: sprawności ruchowej, manualnej, napięcia mięśniowego; możliwości wskazywania znaków, wykonywania gestów, stanu wzroku, słuchu;

- możliwości intelektualnych: pamięci, percepcji, myślenia, uwagi, funkcji symbolicznych;

- motywacji i emocji, inicjatywy i reakcji na bycie zrozumianym lub nie;

- środowiska dziecka: partnerzy w komunikowaniu się, rodzina, rówieśnicy, nauczyciele, terapeuci.

Podsumowując, warto podkreślić, że wczesne podjęcie pracy nad rozwojem umiejętności komunikacyjnych jest bardzo ważne dla ogólnego funkcjonowania dziecka, stopniowego osiągania autonomii, bycia komunikatorem i odbiorcą w interakcjach społecznych.

W każdym wypadku należy poszukiwać indywidualnych sposobów w pokonywaniu bariery milczenia i niezrozumienia. Nawet najlepiej dostosowane sposoby porozumiewania się i różnorodne pomoce techniczne i elektroniczne nie są wystarczające bez wykorzystania bogactwa mowy ciała, osobistego leksykonu znaków przekazywanych przez dziecko oraz dostosowania partnerów do swoistego przekazu dziecka niemówiącego, poprzez cierpliwe słuchanie, patrzenie, odczuwanie w odpowiedniej przestrzeni psychologicznej.

Literatura

Grycman M., Kaniecka K., Szczawiński P. (oprac.) (2000), PCS, Wyd. Stowarzyszenie na rzecz Propagowania Wspomagających Metod Porozumiewania się „Mówić bez Słów", Warszawa.

Kornas-Biela D. (1997), Psychogenne uwarunkowania rozwoju człowieka w okresie prenatalnym a mózgowe porażenie dziecięce [w:] H. Mierzejewska, M. Przybysz-Piwkowa

(oprac.), Mózgowe porażenie dziecięce. Problemy mowy, Wydział Polonistyki UW, Towarzystwo Kultury Języka, Warszawa

Lechowicz H. (oprac.) (2001), Symbole Blissa, Wyd. Stowarzyszenie na rzecz Propagowania Wspomagających Metod Porozumiewania się „Mówić bez Słów", Warszawa.

Smyczek A. (oprac.) (2000), Gesty, Wyd. Stowarzyszenie na rzecz Propagowania Wspomagających Metod Porozumiewania się „Mówić bez Słów", Warszawa.

Smyczek A., Szwiec J. (2000), Poszukiwanie sposobów porozumiewania się [w:] M. Orkisz, M. Piszczek, A. Smyczek, J. Szwiec (red.), Edukacja uczniów z głębokim upośledzeniem umysłowym , Wyd. CMPPP MEN, Warszawa.

Rzeźnicka J. (1996), Wczesne kształtowanie umiejętności komunikacyjnych w procesie wspomagania rozwoju dziecka [w:] W. Loebl (red.), Dylematy pedagogiczne w rewalidacji osób ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, Wyd. UG, Gdańsk.

Tetzchner S., Martinsen H. (2002), Wprowadzenie do wspomagających i alternatywnych sposobów porozumiewania się: nauka znaków oraz używania pomocy komunikacyjnych przez dzieci, młodzież i dorosłych z zaburzeniami rozwojowymi, Wyd. Stowarzyszenie na rzecz Propagowania Wspomagających Metod Porozumiewania się „Mówić bez Słów", Warszawa.

Zaad C. (1996), Alternative and Supporting Forms ofCommunication in Children and Adolescents with Serious Multi-handicaps, (maszynopis referatu), Conference Alternative Communication, 21-22.01.96 r., WSPS, Warszawa - Falenty.

Elżbieta Maria Minczakiewicz2

Syndrom ożywienia i jego miejsce w procesie rozwoju funkcji mowy i języka u dzieci z uszkodzeniami neurologicznymi

Słowa kierowane do drugiego człowieka mogą mieć same w sobie moc cudownego lekarstwa, albo zabijać jak groźna trucizna [...].

B. Sternal, 2002, s. 17

Wprowadzenie

Obserwując noworodka, a potem o kilka tygodni od niego starszego niemowlaka, zauważamy w ich zachowaniu kolosalne różnice. Mogą być one spowodowane nie tylko dynamiką rozwoju fizycznego, ale - może przede wszystkim - dynamiką rozwoju psychoruchowego i emocjonalnego dziecka. Rozwój tego rodzaju funkcji stanowi trudną do przecenienia bazę dla rozwoju wielu innych funkcji biologicznych, psychicznych i społecznych dla każdej istoty ludzkiej. Na podstawie oceny poziomu rozwoju dziecka rodzice, a zwłaszcza matka, orientują się w jego potrzebach. Przebieg tego procesu rzutuje bowiem na stan zdrowia dziecka, jego samopoczucie oraz otwartość na ludzi, a tym samym łatwość w nawiązywaniu dialogu z otoczeniem. Wielu badaczy zgodnie podkreśla, że takie postawy niemowlęcia sprzyjają kształtowaniu się mowy i języka, a to z kolei ściśle się wiąże z rozwojem funkcji intelektualnych, społecznych i emocjonalnych (por. S. Kowalski, 1962; W. Doroszewski, 1992; S. Szuman, 1968, 1985; A. Jurkowski, 1986). W ujęciu S. Szumana „język jest [...] nie tylko wyrazem myśli człowieka, ale jej istotnym substratem i narzędziem [...]" (S. Szuman, 1985, s. 182). Zdaniem autora, rozwój intelektualny dziecka dokonuje się na podstawie języka... „i to właśnie język jest podstawą organizacji świadomej i jasnej myśli" (S. Szuman, 1985, s. 182).

Obserwując zachowania dzieci z diagnozą opóźnienia rozwoju psychoruchowego, z widocznym obrazem wad lub/i deficytów rozwoju, zauważyłam, że u wielu z nich tempo rozwoju fizycznego, a także psychomotorycznego, w tym proces kształtowania się mowy i języka, bywają bardzo wolne w porównaniu do większości dzieci będących w tym samym wieku, jak również do przyjętej społecznej normy (por. L. Kaczmarek, 1988). Podczas obserwacji skupiłam się przede wszystkim na dzieciach z uszkodzeniami neurologicznymi, potwierdzonymi diagnozą lekarską, do których to uszkodzeń prawdopodobnie mogło dojść bądź na etapie rozwoju prenatalnego, podczas porodu (często dochodzi do porodowych urazów mózgu - PUM), bądź w pierwszych miesiącach życia osobniczego.

Gromadząc materiał badawczy, postanowiłam spróbować znaleźć odpowiedź na pytanie: co może być powodem tak czasem znacznego opóźnienia rozwoju funkcji mowy i języka u dzieci z uszkodzeniami neurologicznymi, pomimo ukończenia przez nie szóstego, siódmego, ósmego, a nawet dziesiątego roku życia, pomimo zapewnienia im przez rodziców dobrych warunków życia, a także należytej troski i opieki? Brany pod uwagę wiek życia metrykalnego (od 6 do 10 lat) interesujących mnie 19 dzieci sugerował, że proces kształtowania się i rozwoju ich mowy został zakończony, tymczasem okazało się, że w zakresie tej, jakże ważnej, umiejętności wiele z nich znajdowało się na etapie rozwoju sygnału apelu, z przejawami krzyku i płaczu, głużenia, a także w niewielkim zakresie gaworzenia i echolalii [por. L. Kaczmarek, 1988, s. 172 i n.; tab. 1. Okres melodii (sygnału apelu)]. Osiągany przez nie poziom rozwoju umiejętności komunikacyjnych wskazywał wyraźnie na objawy charakterystyczne dla etapu sygnału apelu, zwanego też okresem melodii, który u prawidłowo rozwijającego się dziecka przypada na pierwszy rok życia. Dzieci z diagnozą uszkodzeń neurologicznych wykazywały nie tylko opóźnienia w zakresie kształtowania się funkcji mowy i języka, ale również poważne opóźnienia w rozwoju pierwotnych, a więc najprostszych funkcji psychomotorycznych. Porównanie tempa i efektów rozwoju dzieci z tempem i efektami rozwoju ich pełnosprawnych rówieśników wykazywało ogromne zróżnicowanie. Różnice te obserwowałam niemal u każdego z badanych dzieci, na każdym z etapów kształtowania się mowy i rozwoju języka, a więc na etapach:

- sygnału apelu (przypomnę, że etap ten u prawidłowo rozwijającego się dziecka przypada na jego pierwszy rok życia); w tym okresie pojawiają się u dziecka takie symptomy, jak: krzyk, płacz, głużenie, gaworzenie i echolalie;

- sygnału jednoklasowego (etap ten u dzieci o prawidłowym przebiegu rozwoju przypada na drugi rok życia); w tym okresie u dziecka pojawiają się symbole samodzielne, np. słowa nazywające osoby, przedmioty, zjawiska, a także symbole niesamodzielne, tj. elementy prozodyczne: melodia, akcent, rytm, oraz fonemy (głoski) i morfemy główne (rdzeń) i poboczne (afiksy);

- sygnału dwuklasowego (etap ten u prawidłowo rozwijających się dzieci przypada na trzeci rok życia); prawidłowo rozwijające się dziecko jest w stanie opanować nie tylko klasę symboli samodzielnych i niesamodzielnych, ale również podstawy gramatyki; dziecko w wieku trzech lat potrafi już podejmować rozmowy z najbliższymi, potrafi komunikować o swoim stanie wewnętrznym, swoich potrzebach i doznaniach, o emocjach towarzyszących kontaktom społecznym (np. zadowoleniu lub niezadowoleniu, lęku, woli posiadania czegoś) itp.;

- swoistej wymowy dziecięcej (swoistych form językowych) - w etap ten prawidłowo rozwijające się dziecko wchodzi z chwilą ukończenia trzeciego roku życia, trwa on mniej więcej do szóstego, siódmego roku życia (patrz tabela 1) (por. L. Kaczmarek, 1988, s. 64-69; E. M. Minczakiewicz, 1987, s. 71, 2001, s. 52); w tym okresie kształtowania się mowy i języka dziecko na ogół już opanowało czynność mówienia i rozumienia, a doskonaląc swą wymowę, rozwija zasób leksykalny, doskonali formy gramatyczne swoich wypowiedzi.

Większość autorów zajmujących się problemami kształtowania się mowy i rozwoju językowego u dzieci z uszkodzeniami neurologicznymi - na których prace i wyniki badań powołuję się w niniejszym opracowaniu - jest zgodna co do tego, że tempo rozwoju funkcji mowy i języka u tych dzieci jest wolniejsze niż u ich pełnosprawnych fizycznie i intelektualnie rówieśników. Badający ów problem zauważają, że obniżenie stopnia rozwoju funkcji mowy i języka jest uwarunkowane przez wiele czynników:

- indywidualnych (np. indywidualnie ujmowane predyspozycje i cechy rozwoju dziecka, jego zdolności, tempo rozwoju);

- socjokulturowych (np. status społeczno-zawodowy rodziców, jakość życia dziecka w rodzinie, stopień rozumienia i zaspokojenia jego potrzeb, preferowany w rodzinie model wychowania);

- społecznych (w tym pedagogicznych), np. właściwe wzory społeczne, pielęgnowanie poprawności i czystości języka w rodzinie, sprzyjający klimat wychowania dziecka, które to czynniki wywierają istotny wpływ na proces kształtowania się mowy i języka, a tym samym na ogólną zdolność porozumiewania się dziecka z jego najbliższym i dalszym otoczeniem - z matką, ojcem, siostrą lub bratem, dziadkami i innymi krewnymi (por. H. Spionek, 1970, 1973; L. Kaczmarek, 1988; T. Gałkowski, 1972a, 1993; J. Kostrzew-ski, 1981; M. Piszczek, 1995; E. M. Minczakiewicz, 1993, 1998, 2001).

W tradycji myślenia o opóźnieniu rozwoju funkcji mowy u dziecka w wyniku uszkodzeń neurologicznych [np. wad budowy anatomicznej lub uszkodzeniu ośrodkowego (OUN) i obwodowego układu nerwowego] często jest obecne przeświadczenie o towarzyszącym temu niższym niż przeciętny poziomie funkcjonowania językowego (por. M. Kościelska, 1995; M. Piszczek, 1995). W odniesieniu do małych dzieci z diagnozą uszkodzeń neurologicznych znacznie częściej mówi się o globalnym opóźnieniu rozwoju niż o samym tylko opóźnieniu rozwoju funkcji mowy i języka. Jak wynika z analizy literatury przedmiotu, opóźnienie lub nawet brak postępów w rozwoju w zakresie kształtowania się mowy u dzieci z objawami uszkodzeń lub dysfunkcji mózgowych można wiązać z zakłóceniami rozwoju intelektualnego, emocjonalnego i społecznego (por. M. Fawcus, 1971; T. Gałkowski, 1972a, b; A. Szuniewicz, 1967; E. M. Minczakiewicz, 1984,

Tabela 1. Kształtowanie mowy dziecka

Okresy rozwoju dziecka

Okresy kształtowania mowy

Dźwięki

Słownictwo

Forma wypowiedzi

Okres prenatalny

Etap przygotowawczy 0.-9. miesiąca życia płodowego

Rozwój mózgu oraz narządów mowy (nadawania i odbioru)

Okres niemowlęcy

Okres melodii (sygnału apelu) 0.-1. roku życia

- głużenie

- gaworzenie

- echolalia

a e i

m b p d t

- krzyk

- płacz

Okres

poniemowlęcy

Okres wyrazu (sygnału jedno -

klasowego)

1.-2. roku życia

o u a e y

pbmtdnlkśćj

Wypowiedzenia:

- jednoczłonowe

- wyraz-zdanie

- pseudozdanie

Okres zdania (sygnału dwuklasowego) 2.-3. roku życia

a o u e y ę ą p bmw f p' b'm'w' f s z c j t d n i r ś ź ć j kgx ś ż c j ń

800-1500 wyrazów

- rzeczowniki

- czasowniki

- przymiotniki

- liczebniki

- przyimki

- spójniki

- zaimki

- przysłówki

- wypowiedzenia dwuczłonowe

- zdanie z podmiotem i orzeczeniem

- zdania: oznajmujące, rozkazujące, pytające, wykrzyknikowe

Okres przedszkolny

Okres swoistej wymowy dziecięcej (swoistych form językowych)

3.-7. roku życia

ś żć jr wymowa opanowana

3500, a nawet 7000 wyrazów (w zależności od środowiska wychowawczego)

Pełna umiejętność budowania wypowiedzi i posługiwania się formami, które obowiązują

Źródło: E. M. Minczakiewicz, 1994, s. 48.

1986, 1998; Z. Tarkowski, 1997). Można je również wiązać z brakiem rozwoju lub opóźnieniem rozwoju funkcji percepcyjno-motorycznych (np. funkcji dotykowych, wzrokowych, słuchowych, węchowych czy smakowych). Zdaniem wielu autorów, mogą istnieć liczne przyczyny zaburzające ogólny rozwój dziecka, w tym także rozwój procesu kształtowania się mowy i języka, które jednak nie zawsze muszą mieć na to jednakowo znaczący, bezpośredni wpływ. Nie wykluczają oni jednak i takiej ewentualności, że ten sam czynnik etiologiczny może być przyczyną zarówno braku ogólnego rozwoju dziecka lub opóźnienia tego rozwoju, jak i poważnych zakłóceń w zakresie kształtowania się u niego mowy i języka. I chociaż brakuje opracowań wyczerpujących problem typowych zaburzeń w zakresie rozwoju mowy i języka u dzieci z uszkodzeniami neurologicznymi, to jednak wyniki obserwacji wielu znanych specjalistów wskazują na występowanie u tych dzieci: opóźnienia rozwoju procesu kształtowania się mowy i języka, nie-dokształcenia mowy i języka o typie afazji, a także niezwykle złożonych, często nakładających się, wad i zaburzeń mowy (por. H. Traczyńska, 1982; J. Szumska, 1982; R. Michałowicz, 1986; T. Gałkowski, 1972a, b; S. A. Poniatowska, 1993; Z. Kordyl, 1968; U. Z. Parol, 1998).